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+1 312.587.9272 TELÉFONO PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA Contacto: Cara Schillinger Vicepresidente asociada, Comunicaciones y Marketing +1 312.265.2184 cschillinger@pulmonaryfibrosis.org La Fundación de Fibrosis Pulmonar anuncia el segundo Día Mundial Anual de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar Las iniciativas de la fundación y de la comunidad ofrecen oportunidades de mejorar la defensa de los pacientes, la educación y la sensibilización en el mes de septiembre CHICAGO, 16 de agosto de 2013 /PRNewswire/ -- La Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) anunció hoy que se ha designado el 7 de septiembre como el segundo Día Mundial Anual de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar, como parte de un mes de actividades de sensibilización. La sensibilización es crítica para cualquier enfermedad, pero es incluso más importante para una enfermedad rara como la fibrosis pulmonar (PF). Como parte del Día Mundial de Sensibilización sobre Fibrosis Pulmonar, la PFF creó www.globalPFawareness.org, planificó un Evento de Educación y Transmisión por la web del Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar y creó nuevo material de sensibilización sobre la enfermedad. La PFF está comprometida en aumentar la sensibilización y pide a los miembros de la comunidad de PF que se sumen el 7 de septiembre, y durante todo el mes, para hacer todo lo que esté al alcance para crear más consciencia acerca de la fibrosis pulmonar. Todo el esfuerzo es válido. Cada mención de la enfermedad es un paso adelante para que alguien obtenga un diagnóstico más oportuno y preciso, para que reciba apoyo esencial, sea escuchado por los legisladores y finalmente encuentre la cura. Juntos haremos una diferencia, informando al mundo acerca de la fibrosis pulmonar. Formas de involucrarse La PFF solicita la ayuda de la comunidad de PF mundial para hacer que la fibrosis pulmonar pase a formar parte del vocabulario global mediante las siguientes acciones: • • • Educándose a sí mismo y educando a otras personas con la participación en el Evento de Educación al Paciente del Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar de la PFF, ya sea asistiendo al evento personalmente o mirando la transmisión a través de la Web Instalando el tema mediante la creación de campañas de sensibilización Alentando la participación a través de la organización de un Evento Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar el 7 de septiembre o cualquier otro día de septiembre, e invitando a familiares y amigos Es momento de que el mundo se informe sobre la fibrosis pulmonar. Si cada miembro dedicado de la comunidad de PF le cuenta a alguien acerca de esta devastadora enfermedad, es posible que se difunda la sensibilización sobre la enfermedad a todas partes del mundo. Aumentar la sensibilización general puede: • • • • • • • • • Incrementar los fondos para investigación Alentar a más investigaciones y al desarrollo de más medicamentos Facilitar la inscripción en ensayos clínicos Llevar a un diagnóstico más oportuno y preciso Mejorar la calidad de atención de los pacientes Influir en los legisladores para que aprueben leyes que son importantes para las personas con fibrosis pulmonar y otras enfermedades poco frecuentes Alentar a que la FDA y otros organismos reguladores consideren el punto de vista del paciente Ayudar a la gente afectada por la enfermedad a obtener los recursos que necesitan Conducir a tratamientos eficaces y finalmente a la cura de la fibrosis pulmonar idiopática Informemos al mundo sobre la fibrosis pulmonar. Obtén más información en www.globalPFawareness.org. www.globalPFawareness.org La PFF creó www.globalPFawareness.org para: • • • • • • Actuar como el eje de información para actividades de sensibilización comunitaria sobre PFF y PF Vincular con información el Evento de Educación para Pacientes del Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar y su Transmisión por la Web Ofrecer a los miembros de la comunidad de PF ideas sobre cómo participar en el Día Mundial de Sensibilización sobre Fibrosis Pulmonar Proporcionar herramientas a los miembros de la comunidad de PF para crear sus propias campañas de sensibilización Ofrecer material educativo para descargar, disponible en inglés, holandés, francés, alemán, italiano, portugués y español Alentar a los miembros de la comunidad de PF a compartir sus historias, fotos, etc. Evento de Educación para Pacientes y Transmisión por la Web del Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar El Evento de Educación para Pacientes y su Transmisión por la Web del Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar tendrá lugar el 7 de septiembre en Renaissance Barcelona Fira Hotel, en Barcelona, España. El evento educativo tendrá lugar en español y se transmitirá por la web en vivo para aquellos que no puedan concurrir en persona. Las transmisiones estarán disponibles en inglés, holandés, alemán, francés, español y portugués, y los participantes podrán formar parte de la sesión de preguntas y respuestas. Los webinars estarán disponibles en línea y en un DVD después del evento. La PFF alienta a los Coordinadores de Grupos de Apoyo a organizar un evento para ver la transmisión por la web del Día Mundial de Sensibilización sobre Fibrosis Pulmonar. Material de sensibilización sobre la enfermedad Para complementar el material educativo actual de la PFF para el paciente, la PFF lanzará en septiembre nuevo material de sensibilización acerca de la enfermedad, que incluirá un folleto, un póster y un cuaderno para el médico. Se está creando material que facilitará la conversación entre el paciente y el médico al momento del diagnóstico, y se distribuirá en conferencias profesionales y en centros de enfermedad pulmonar intersticial. Todo el material estará disponible en inglés, holandés, francés, alemán, italiano, portugués y español, y complementará la Guía de información para el paciente sobre fibrosis pulmonar, la Guía para líderes de grupos de apoyo y el Paquete de folletos y formularios para grupos de apoyo de la PFF que están también a disposición. Para solicitar el material, contacta al departamento de Servicios al Paciente (Patient Services Department) de la PFF enviando un correo electrónico a patientservices@pulmonaryfibrosis.org o llamando al 888.733.6741 o al +1 312.587.9272 desde fuera de EE. UU. “La toma de consciencia es esencial para la misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar y para hacer una diferencia en la comunidad de PF”, afirma Daniel M. Rose, MD, CEO y Presidente del Comité de la PFF. “Le pedimos a la gente que haga todo lo que esté a su alcance para que el mundo conozca la fibrosis pulmonar y la enfermedad pase a formar parte del vocabulario global”. La Fundación también apoya la Semana Mundial de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (IPF World Week), que se celebra del 21 al 29 de septiembre, presentada por la asociación italiana AMA Fuori dal Buio, y la Semana de la Fibrosis Pulmonar en ATS, del 22 al 28 de septiembre, presentada por la Mesa Redonda de Asesoramiento Público (Public Advisory Roundtable) de la Sociedad Torácica Estadounidense (American Thoracic Society), además de otros eventos educativos. Se puede ver una lista de actividades en www.globalPFawareness.org/calendar.html. La Fundación de Fibrosis Pulmonar agradece a los patrocinadores Boehringer Ingelheim e InterMune por su generoso apoyo al Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar. Historia del Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar En el año 2007, el Congreso de los Estados Unidos apoyó la designación de una “Semana Nacional de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática” que tendría lugar en septiembre de cada año. En 2012, como parte de un mes entero de actividades de sensibilización, la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) designó el 22 de septiembre como Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar. La PFF presentó dos Eventos de Educación para el Paciente “Living with Pulmonary Fibrosis” (Vivir con fibrosis pulmonar) que se transmitieron en vivo por Internet. Uno de ellos se presentó en sociedad con la Universidad de Módena y Reggio Emilia y se tradujo al francés, alemán, italiano y español; el otro evento se presentó en sociedad con la National Jewish Health (Salud Nacional Judía) en Denver, Colorado en inglés. Para complementar los eventos educativos, se entregaron por primera vez copias traducidas de la Guía de información para el paciente sobre fibrosis pulmonar, la Guía para líderes de grupos de apoyo y el Paquete de folletos y formularios para grupos de apoyo de la PFF. La inauguración del Día Mundial de Sensibilización sobre la Fibrosis Pulmonar fue posible gracias al apoyo del patrocinador de platino Boehringer Ingelheim, al patrocinador de plata, la familia Culliton-Metzger, y al patrocinador de bronce InterMune. Visita www.globalPFawareness.org para webinars y material de 2012. Acerca de la Fundación de Fibrosis Pulmonar La misión de la Fundación de Fibrosis Pulmonar (PFF) es ayudar a encontrar la cura de la fibrosis pulmonar idiopática (IPF), proteger a la comunidad con fibrosis pulmonar, generar sensibilización sobre la enfermedad y ofrecer un ambiente compasivo para los pacientes y sus familiares. La PFF colabora con médicos, organizaciones, pacientes y cuidadores de todo el mundo. Del 1 al 3 de diciembre de 2011, la PFF organizó su primera conferencia científica internacional bienal, IPF Summit 2011: From Bench to Bedside, en Chicago; la cumbre 2013 de la PFF tendrá lugar del 5 al 7 de diciembre de 2013 en La Jolla, California. Para más información, visita www.pulmonaryfibrosis.org o llama al 888.733.6741 o al +1 312.587.9272 desde fuera de EE. UU. Acerca de la fibrosis pulmonar idiopática La fibrosis pulmonar idiopática (IPF) es una afección en la que durante un periodo de tiempo el tejido pulmonar se engrosa, se vuelve rígido y cicatriza. El desarrollo del tejido cicatricial se denomina fibrosis. A medida que el tejido pulmonar cicatriza y se engrosa, los pulmones pierden su capacidad de transferir oxígeno al torrente circulatorio. En consecuencia, el cerebro y otros órganos no reciben el oxígeno que necesitan. En algunos casos, los médicos pueden determinar la causa de la fibrosis, pero en la mayoría, la causa se desconoce. Cuando no se conoce la etiología (causa) de la fibrosis (y se satisfacen ciertos criterios radiográficos y/o patológicos), la enfermedad se denomina fibrosis pulmonar idiopática o IPF. La IPF afecta a aproximadamente 200,000 personas en los Estados Unidos (EE. UU.) y a 38,000 en la Unión Europea (UE). Se estima que la mortalidad anual es de 40,000 solo en EE. UU., con una supervivencia promedio de 2–3 años a partir del diagnóstico. No existe la cura para la IPF. No existen tratamientos aprobados por la FDA para la IPF en EE. UU. y las opciones terapéuticas para personas con IPF leve a moderada son limitadas en la Unión Europea, Canadá y Asia. ###