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ENTIDADES FEDERADAS
PARKINSON ARAGÓN
C/ LUIS BRAILLE, 28
50013 ZARAGOZA
TEL.: 976 134 508
FAX: 976 134 509
asociacion@parkinsonaragon.com
www.parkinsonaragon.com
// Viajes
PARKINSON ASTURIAS
C/ MARISCAL SOLÍS, 5 BAJOS
33012 OVIEDO
TEL./FAX: 985 237 531
aparkas@hotmail.com
Editorial
PARKINSON ÁVILA
AVDA. JUAN PABLO II, 20
(CENTRO INFANTAS ELENA Y CRISTINA)
05003 ÁVILA
TEL.: 920 252 069
Yolanda Rueda. Directora General.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON
La propia Constitución Española reconoce el derecho libre de las
personas a asociarse. Cuando los ciudadanos se asocian lo hacen
libremente y movidos por un interés común con el fin de aunar
esfuerzos y alcanzar unos objetivos.
PARKINSON BALEAR
C/ DE LA ROSA, 3, 1º
07003 PALMA DE MALLORCA
TEL.: 971 720 514 • FAX: 971 722 819
info@parkinsonbalears.org
www.parkinsonbalear.org
PARKINSON BIZKAIA
C/ GENERAL CONCHA, 25-7º-3ª
48010 BILBAO
TEL./FAX: 944 435 335
asparbi@euskalnet.net
www.euskalnet.net/asparbi
En el caso de las asociaciones de pacientes, formadas por enfermos
y familiares, el principal objetivo es mejorar la calidad de vida de
ambos colectivos.
PARKINSON BURGOS
C/ ARANDA DE DUERO, 7 BAJOS
09002 BURGOS
TEL./FAX: 947 279 750
asoparbur@teleline.es
PARKINSON CATALUÑA
C/ PADILLA, 235, 1º,1ª
08013 BARCELONA
TEL.: 932 454 396 - 932 472 564
FAX.: 932 461 633
associacio@catparkinson.org
www.terra.es/personal/acpark
Hasta el momento, nos han mantenido al margen de las decisiones
políticas en materia de Sanidad y Asuntos Sociales. Pero parece
que nuestras peticiones empiezan a ser, como mínimo, escuchadas.
La propia Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del
Sistema Nacional de Salud (SNS) dedica un capítulo a la
“Participación Social”. Concretamente, en su artículo 67 prevé la
creación de Foros Virtuales, que serían convocados por el propio
Ministerio de Sanidad, para “el estudio, debate y formulación de
propuestas sobre temas específicos que en un determinado momento
tengan impacto en el SNS. En él podrán participar las organizaciones,
consejos, sociedades o asociaciones que en cada momento se
determine según la materia a tratar”.
PARKINSON EXTREMADURA
C/ BALDOMERO DÍAZ DE ENTRESOTO, LOCAL 6
06800 MÉRIDA
TEL./FAX: 924 303 224
parkinsonextremadura@hotmail.com
PARKINSON FERROL
C/ BREOGÁN, 37-39 BAJO IZQUIERDA
15401 FERROL
TEL.: 981 359 593
PARKINSON GALICIA
PLAZA ESTEBAN LAREO, B1 17-SÓTANO
CENTRO Gª SABELL
15008 A CORUÑA
TEL.: 981 241 100 • FAX.: 981 241 001
PARKORU@telefonica.net
PARKINSON GRANADA
CAMINO DE RONDA, 90 1º D
18004 GRANADA
TEL./FAX: 958 522 547
parkinsongranada@wanadoo.es
PARKINSON GUIPUZCOA
PASEO DE ZARATEGUI, 100. EDIF. TXARA
20015 SAN SEBASTIÁN
TEL.: 943 482 615
aspargui@aspargui.org
El pasado 8 de octubre, el grupo parlamentario del Partido Popular
presentó a la mesa del Congreso de los Diputados, una proposición
de no ley sobre la participación activa de los pacientes en el SNS.
Esta proposición insta al Gobierno, entre otras cosas, a establecer
un marco normativo de apoyo a las Asociaciones de Pacientes de
ámbito estatal, a incluir medidas de respaldo económico, formación,
difusión, de mejoras organizativas y a establecer un registro de
Asociados de Pacientes de implantación nacional.
Si esta proposición prospera, está claro que los grupos de pacientes
vamos a desempeñar un papel primordial en el debate dentro del
sector de la salud. Solo cabe esperar que no se antepongan intereses
políticos.
PARKINSON JOVELLANOS
C/ SANTA TERESA, 11 BAJO
33208 GIJÓN
TEL./FAX: 985 150 976
parkins@igijon.com
PARKINSON LA RODA
AVDA. JUAN GARCÍA Y GONZÁLEZ, 2
02630 LA RODA
TEL./FAX: 967 440 404
parkinson_laroda@castillalamancha.es
PARKINSON MADRID
C/ ANDRÉS TORREJÓN, 18 BAJO
28014 MADRID
TEL.: 914 340 406 • FAX.: 914 340 407
parkinson@parkinsonmadrid.org
www.parkinsonmadrid.org
PARKINSON MÁLAGA
C/ SAN PABLO, 11
29009 MÁLAGA
TEL.: 952 103 027 • FAX.: 952 613 960
parkinsonmalaga@wanadoo.es
PARKINSON MÓSTOLES
C/ AZORÍN, 32-34
CENTRO SOCIAL "RAMÓN RUBIAL"
28935 MÓSTOLES
TEL.: 916 144 908
parkmostoles@wanadoo.es
Crucero por el Mediterráneo
Por todos es sabido que las
actividades de ocio producen un
cambio positivo, de tipo físico,
psicológico y social, en las
personas. Todos ellos son de gran
importancia en el desarrollo
humano, sobre todo en el marco
de relación interpersonal. El ocio
es signo de calidad de vida y
bienestar.
Hace años que las asociaciones
de parkinson ofrecen actividades
de ocio entre sus servicios:
vacaciones terapéuticas, fines de
semana en residencias de tiempo
libre y balnearios, etc
La Federación Española de
Parkinson, ofrece la posibilidad a
los afectados de parkinson,
familiares y amigos de poder
disfrutar de un crucero por el
mediterráneo de una semana de
duración en el mes de mayo del
2005.
Precio desde:
Precio por persona
900€
PRÓXIMO MAYO DE 2005
// Nuevas Tecnologías
PARKINSON ON-OFF MURCIA
C/ ARQUITECTO EMILIO PIÑERO, 1, 1ºA
30007 MURCIA
TEL.: 968 249 883 • FAX: 968 243 136
onoffparkinson@terra.es
PARKINSON TARRAGONA
C/ DR. PEYRÍ, 14
43202 REUS
TEL.: 977 312 310
parkinsonapct@terra.es
PARKINSON VALENCIA
C/ CHIVA, 10 BAJO
46018 VALENCIA
TEL.: 963 824 614 • FAX: 963 841 829
parkinsonvalenc@terra.es
PARKINSON VALLADOLID
C/ GARCÍA MORATO, 23-10 A
47007 VALLADOLID
TEL.: 983 292 384
aparval@hotmail.com
PARKINSON VILLAROBLEDO
C/ LUIS DE GÓNGORA, 2A
02600 VILLAROBLEDO
TEL./FAX: 967 147 273
parkinsonvdo@wanadoo.es
PARKINSON SEGOVIA
C/ ANDRÉS REGUERA ANTÓN S/N
CENTRO INTEGRAL DE SERVICIOS SOCIALES DE LA ALBUERA
40004 SEGOVIA
TEL.: 921 443 400 • FAX: 921 431 678
aparkinss@yahoo.es
PARKINSON SEVILLA
C/ FRAY ISIDORO DE SEVILLA
HOGAR VIRGEN DE LOS REYES
41009 SEVILLA
TEL.: 954 907 061 • FAX: 954 591 128
cgd@arrakis.es
A partir de enero del 2005, la FEP
enviará información detallada a
todas las asociaciones, donde
constará las características del
barco, la ruta y el precio por
persona, entre otros detalles. Esta
información también estará
disponible en la Web:
www.fedesparkinson.org
Una semana donde lo más
importante será DISFRUTAR y
COMPARTIR experiencias con el
Grupo Parkinson. Todo ello en un
barco cinco estrellas para disfrutar
de todas las comodidades y de un
servicio excepcional.
Yolanda Rueda
Directora General FEP
PARKINSON NAVARRA
C/ ARALAR, 17 BAJO
31004 PAMPLONA
TEL./FAX: 948 232 355
ANAPAR2@terra.es
La FEP pertenece al grupo Grandes
Colectivos de Halcón Viajes, y por
este motivo puede ofrecer un
precio muy especial.
Yolanda Rueda. Directora General.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON
EDITA
FEDERACIÓN ESPAÑOLA
DE PARKINSON
Calle Padilla, 235, 1º, 1ª.
08013 Barcelona
Tel. Fax. 93 232 91 94
www.fedesparkinson.org
DEPÓSITO LEGAL - ISSN
M - 47407 - 1998
1139 - 7799
DIRECTORA
Yolanda Rueda
Envíanos tus comentarios
y sugerencias:
info@fedesparkinson.org
REALIZACIÓN Y PUBLICIDAD
Artres Comunicación Valencia, S.L.
Tel. 963 330 407
artres@artresnet.com
COMITÉ MÉDICO ASESOR
Dr. Francisco Grandas
Neurólogo.
Titulado Superior Especialista del Servicio
de Neurología del Hospital General Uni­
versitario “Gregorio Marañón”
Profesor Asociado de Neurología de la
Universidad Complutense de Madrid.
Dr. Eduardo Tolosa
Neurólogo.
Director de la Unidad de Parkinson y
Movimientos Anormales y Jefe del Ser­
vicio de Neurología, Hospital Clínico de
Barcelona.
Coordinador del Banco de Tejidos
Neurológicos de la Universidad de Bar­
celona.
Dr. Gurutz Linazasoro
Neurólogo.
Centro de Neurología y
Neurocirugía funcional.
Clínica Quirón.
San Sebastián.
Dra. Rosario Luquín
Neuróloga.
Clínica Universitaria de Navarra.
Pamplona.
Dr. José Chacón
Neurólogo.
Hospital Virgen Macarena.
Sevilla.
La línea editorial de esta publicación no coincide, necesariamente,
con las opiniones vertidas por sus colaboradores.
Éxito de www.fedesparkinson.org
La Federación Española de Parkin­
son, con la colaboración del labo­
ratorio Novartis, puso en marcha,
el pasado mes de abril un portal
en Internet dedicado exclusivamen­
te a la enfermedad de Parkinson.
Después de los primeros meses
de funcionamiento del portal, el
balance no puede ser más positivo.
La repercusión en los medios de
comunicación ha resultado espec­
tacular, así como la difusión a tra­
PÁGINA
vés de las asociaciones provincia­
les y los propios afectados.
Desde aquí queremos agradecer a
todos ellos el apoyo recibido y darles
la enhorabuena por su ilusión y
dedicación. Gracias.
3
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Actualidad Médica
DR. JAUME KULISEVSKY
JEFE CLÍNICO - UNIDAD TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO
SERVICIO NEUROLOGÍA HOSPITAL DE SANT PAU
Diagnóstico de la Enfermedad
de Parkinson con SPECT
Tomografía Simple de Emisión de Positrones
La enfermedad de
Parkinson es una
enfermedad neu­
rodegenerativa
crónica y también
progresiva, que se
manifiesta principalmente por tem­
blor, rigidez muscular, lentitud y
alteraciones de la postura y de la
marcha. Aparece principalmente
después de los 50 años pero no
es excepcional en personas meno­
res.
Su incidencia y prevalencia crecen
con la edad, por lo que en nuestra
sociedad, en la que ha aumentado
notablemente la esperanza de vida,
se considera un gran reto sociosanitario.
A la par que la conciencia social
sobre la enfermedad de Parkinson
ha ido creciendo en los últimos
años y se han multiplicado
los recursos destinados a
investigación sobre la enfermedad,
van trasladándose a la práctica
clínica diaria nuevas formas de
tratamiento que proporcionan me­
jor calidad de vida a los pacientes
y a sus cuidadores y nuevas herra­
mientas que facilitan el diagnóstico
temprano de la enfermedad o la
confirman en los casos dudosos.
Una de estas nuevas herramientas,
disponible ya en muchos hospitales
y grandes clínicas, y cuya práctica
no es más complicada que la
obtención de un TAC o Resonancia,
es la posibilidad de obtener me­
diante una cámara gamma (seme­
jante a las que se utilizan para
estudiar los huesos u otras partes
del cuerpo) o “SPECT”, imágenes
del funcionamiento cerebral que
nos informan del estado del neu­
rotrasmisor que se encuentra dis­
minuido en la enfermedad de Par­
kinson.
Como es sabido, la enfermedad se
produce por la degeneración pro­
gresiva de las neuronas que fabri­
can el neurotrasmisor dopamina
en un núcleo del tronco cerebral
llamado “sustancia negra”. Estas
neuronas “dopaminérgicas” llevan
la dopamina (mediante una sustan­
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
4
cia llamada transportador de la
dopamina conocido por sus siglas
en inglés: DAT) hasta otros núcleos
situados en la profundidad de los
hemisferios cerebrales, los gan­
glios de la base (principalmente el
putamen y el caudado). En
situación de normalidad, la dopa­
mina es suficiente para “aceitar”
los movimientos voluntarios (por
ejemplo, abotonarse, entrar y salir
de un coche, afeitarse, batir un
huevo, caminar, girarse en la ca­
ma...) para que se produzcan de
una manera armónica y coordinada,
y para facilitar movimientos au­
tomáticos como por ejemplo el
braceo al caminar. En cambio, la
disminución de la dopamina condi­
ciona los síntomas característicos
del “parkinsonismo”, principalmen­
te lentitud y rigidez, que retardan
y entorpecen los movimientos, y
temblor. En estas condiciones el
tratamiento con medicamentos
“dopaminérgicos” (levodopa o ago­
nistas de la dopamina) en la enfer­
medad de Parkinson llamada “idio­
pática” (en la que degeneran las
neuronas dopaminérgicas “pre­
sinápticas” pero están conservadas
las neuronas que contienen los
receptores dopaminérgicos o
“post-sinápticas”), es capaz de me­
jorar el temblor y restaurar total o
parcialmente la “melodía” del mo­
vimiento.
Hasta el presente, no se disponía
de un análisis de laboratorio o de
pruebas de imagen que confirmen
el diagnóstico de enfermedad de
Parkinson diferenciándola de otras
enfermedades que también se
acompañan de parkinsonismo pero
no responden al tratamiento dopa­
minérgico (los llamados “parkinso­
nismos post-sinápticos” en los que
degeneran las neuronas pre y postsinápticas) así como de otros pro­
cesos en los que el temblor es la
manifestación predominante (prin­
cipalmente el Temblor Esencial)
pero que no son progresivos y re­
quieren tratamientos diferentes.
El DAT SPECT es la técnica de
neuroimagen funcional que permite
el conocimiento de la actividad de
la vía dopaminérgica presináptica.
La observación in vivo de su inte­
gridad o alteración permite el
diagnóstico diferencial de los pa­
cientes con enfermedad de Parkin­
son o un síndrome Parkinson-plus
de los controles sanos y de cual­
quier enfermedad neurológica don­
de no exista una degeneración de
la sustancia negra. Existen varios
“radioligandos” todos ellos útiles
para el diagnóstico (123I -CIT, 123I
o FP-CIT; 123I IPT y 99mTc TRO­
DAT-1) que difieren entre ellos por
su farmacocinética, lo que supone
trazadores presinápticos reside en
su afinidad por la proteína trans­
portadora de dopamina la cual se
halla localizada en la terminal pre­
sináptica de la vía nigroestriada en
su sinapsis a nivel de los núcleos
putamen y caudado.
La función de esta proteína es la
recaptación de dopamina de la hen­
didura sináptica para el control de
sus niveles, y se ha demostrado
que la cantidad de esta proteína se
relaciona de manera directamente
proporcional con la pérdida de neu­
ronas a nivel de la sustancia negra.
diferencias en el tiempo que se
requiere para obtener las imágenes
desde que se inyecta el contraste,
siendo de casi 24 horas en el caso
de 123I -CIT y de sólo 3-6 horas
en el caso de 123I FP-CIT o con
DAT SPECT en control sano, que muestra una
captación estriatal simétrica y totalmente
preservada.
La degeneración neuronal de la
sustancia negra no se produce de
manera uniforme sino que se inicia
en un grupo de neuronas que pro­
yectan de manera predominante al
núcleo putamen. De esta manera,
la hipocaptación del trazador en el
DAT SPECT de pacientes con EP
se centrará en el putamen contra­
lateral al hemicuerpo donde la clí­
nica parkinsoniana es más predo­
m i n a n t e , y s e p re s e r v a rá
relativamente la captación del
núcleo caudado hasta las fases
avanzadas.
DAT SPECT en paciente con EP, con hipocaptación
putaminal inicialmente asimétrica de predominio
izquierdo.
El grado de disminución de
la captación putaminal se correla­
ciona de manera inversamente pro­
porcional con el grado de
afectación de la EP monitorizado
por la escala UPDRS. Pueden in­
terferir con los resultados de la
prueba medicamentos como algu­
nos antidepresivos así como las
anfetaminas y los descongestio­
nantes nasales, que deben retirarse
4 semanas antes de la realización
de la prueba.
DAT SPECT en temblor esencial, con captación
estriatal normal.
99mTc TRODAT-1.1 En la actuali­
dad, en nuestro país sólo se en­
cuentra registrado el FP-CIT
(DATScan).
La base neurofisiológica de estos
PÁGINA
5
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Actualidad Médica
DR. JAUME KULISEVSKY
Jefe Clínico
UNIDAD DE PARKINSON Y TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO
HOSPITAL DE LA SANTA CREU I SANT PAU
tarse en el aumento de sensibilidad
La sensibilidad del DAT SPECT
Para diferenciar la enfermedad de
que comporte en comparación con
para detectar la degeneración de
Parkinson de estos parkinsonismos
los criterios clínicos, no sólo por
la sustancia negra es muy alta por
el estudio debe complementarse
la mejora diagnóstica, sino por el
lo que la técnica, se está mostrando
con otros radioligandos capaces
elevado coste que estas técnicas
de gran utilidad en ciertas deci­
de cuantificar la integridad de los
receptores dopaminérgicos post-
generan.
siones diagnósticas de la práctica
clínica diaria.
En casos clínicamente dudosos de
enfermedad de Parkinson, el DAT
Debe aclararse que, en la mayoría
SPECT puede contribuir a la cer­
de los casos, el diagnóstico y el
teza diagnóstica, puede ayudar a
seguimiento clínico de la enferme­
los clínicos en la toma de decisio­
dad de Parkinson, no requieren de
nes apropiadas y a proporcionar
la práctica del DAT SPECT, el cual
la base
debe emplearse como apoyo en el
para una adecuada
valoración pronóstica.
diagnóstico diferencial de la enfer­
medad en aquellos casos en los
Aunque debiera realizarse sólo en
que existan razonables dudas
casos muy seleccionados, la
diagnósticas principalmente entre
confirmación de la enfermedad
la enfermedad de Parkinson y el
mediante DAT SPECT en pacientes
Temblor Esencial o el parkinsonis­
en quienes la sospecha de enfer­
mo provocado por algunos fárma­
medad de Parkinson inicial ya es
cos. La técnica del DAT SPECT no
bastante razonable clínicamente,
es útil para diferenciar otros par­
puede aumentar la confianza de
kinsonismos degenerativos como
los causados por la Parálisis Su­
sinápticos (por ejemplo IBZM).
los pacientes en el diagnóstico
pranuclear Progresiva o los causa­
La práctica de estas técnicas para
clínico y ayudar a mejorar la con­
dos por la Atrofia Multisistémica,
el diagnóstico de enfermedad
cordancia de criterios entre el clí­
procesos en los que el DAT SPECT
de Parkinson o de un síndrome
nico y el paciente de cara al manejo
también resultará anormal.
de Parkinson-plus debe fundamen­
de la enfermedad.
Dat Spect Normal
Dat Spect Patológico
• Temblor esencial.
• Parkinsonismo y temblor inducido por fármacos
• Parkinsonismo vascular (excepto si presentan
grandes lesiones focales en los ganglios basales)
•
•
•
•
Parkinsonismo psicógeno
Enfermedad de Alzheimer
Distonía con respuesta a dopa
Parkinsonismo farmacológico
•
•
•
•
•
•
•
Enfermedad de Parkinson.
Atrofia Multisistémica
Parálisis Supranuclear Progresiva
Degeneración Córtico Basal
Demencia con cuerpos de Lewy
Enfermedad de Wilson
Temblor ortostático
Esta reseña está basada en el trabajo: J. Pagonabarraga y J. Kulisevsky. Enfermedada de Parkinson y Neuroimagen.
En: Jaime Kulisevsky, editor: Enfermedad de Parkinson. Ars Médica, Barcelona, 2004.
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
6
// Asociaciones
ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA
Concepción de Salazar Antón. Lic. en Psicología
Luisa Ortiz Moreno. Diplomada en Fisioterapia
Remedios Gómez Gil. Diplomada en Logopedia
José Miguel Ramírez García. Dpdo. Trabajo Social
Una intervención
Multidisciplinar
La importancia del tratamiento sistémico
La labor interdisciplinar realizada
desde las asociaciones está dirigi­
da a las personas afectadas por
EP y su entorno, que precisan de
atención no ofertada por la red
publica sanitaria, dotándoles de
una serie de recursos que les per­
mitan poder sobrellevar la carga
de la enfermedad de una manera
saludable, procurando al mismo
tiempo, alcanzar una utilidad tera­
péutica con vigencia en la vida
cotidiana. Por este motivo, el poder
cumplir dicho objetivo y solventar
este déficit se convierte en una
labor fundamental para todos no­
sotros.
Desde esta perspectiva, el área de
la psicología nace con el propósito
de participar activamente en el
proceso de asimilación de la en­
fermedad desde todos los ámbitos
del afectado (el propio, el de su
familia, su red social), para de este
modo, poder alcanzar una pauta
de normalidad en pro de la
aclimatación a su nueva vida, pro­
curando erradicar la constante
percepción “ser un enfermo” por
el de “estar enfermo”, pretendiendo
de nuestro afectado la aceptación
de su capacidad para participar
activamente de su vida si se adecua
a su grado de limitación.
El punto de partida para la
intervención se establece desde
una visión sistémica por la cual se
entiende que a medida que nuestro
afectado trabaje en alcanzar una
optima vivencia de su enfermedad,
esto repercutirá positivamente en
su ámbito cotidiano, así como en
su sistema familiar/social. De la
misma forma esta tarea debe ser
fundamentada con la implicación
de toda esa esfera familiar/social
para poder acercarse mas a la en­
fermedad desde un plano menos
dramático y más constructivo para
así gozar de un mayor índice de
bienestar.
De la misma forma, se incide en
potenciar los recursos propios así
como, aprender nuevas formas de
enfrentarse a los cambios produ­
cidos, facilitándose el manejo de
estrategias de afrontamiento ade­
cuándose de una manera más po­
sitiva a cada circunstancia según
las situaciones problemáticas plan­
teadas. Todo ello con el objetivo
de conseguir una reducción del
impacto psicológico que representa
la Enfermedad de Parkinson, con­
tribuyendo a minimizar los niveles
ansiosos y/o depresivos que pue­
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
8
den acompañar al proceso de la
enfermedad, ya no solo de nuestro
afectado como así también, de los
cuidadores principales.
De este forma el trabajo psicológico
es utilizado como plataforma de
respuesta a las necesidades plan­
teadas por los afectados así como
por su entorno, enfocando la
intervención a los distintos proce­
sos y circunstancias que rodean a
cada persona desde el momento
de ser diagnosticadas, trabajándose
por la mejoría de la percepción de
su calidad de vida e implicando en
esta línea a toda su red social, para
así, alcanzar esa “normalidad” don­
de la enfermedad sea considerada
como "parte de su vida pero no su
vida entera".
Dicho trabajo se quedaría en mera
utopía sino se trabajara conjunta­
mente con otros profesionales para
así alcanzar de una manera global,
un mejor ajuste a los cambios so­
ciales, familiares, económicos, fí­
sicos, psicológicos, funcionales.......
siempre teniendo en cuenta las
individualidades de cada persona
así como la necesidad esencial de
implicar activamente al entorno,
de esta manera se contribuye a
minimizar el impacto de la enfer­
medad la cual, limita y aísla a nues­
tro afectado, al mismo tiempo que
a sus seres queridos. Tengamos
presente que nuestros afectados
están enfermos pero no son enfer­
mos, que tienen una enfermedad
delimitante pero no están incapa­
citados para vivir su vida y contri­
buir a los de los demás, etc.... En
definitiva son personas con dife­
rentes roles (padres, hijos,
cónyuges, amigos....) y tienen que
luchar por defender esta condición
y no convertirse en enfermos sin
ningún otro vinculo con su alrede­
dor.
Detengámonos en profundizar en
uno de los pilares en los que se
sustenta este tratamiento integral
en la enfermedad de Parkinson: La
fisioterapia.
Si se sigue el programa de trabajo
de forma continuada, utilizando las
técnicas apropiadas para cada es­
tadio, podemos retardar la
aparición de las alteraciones mo­
toras o paliarlas. Es importante
concienciar al afectado sobre el
seguimiento de las pautas durante
toda su vida. Al igual que el trata­
miento farmacológico, éste tam­
poco debe ser interrumpido.
Según el grado de minusvalía, los
problemas que se plantean son
diferentes. A lo largo del proceso
evolutivo los desordenes motores
no son siempre los mismos, por lo
que las técnicas se deben ir reajus­
tando a las características del pa­
ciente en cada momento. Así pues,
en pacientes recién diagnosticados,
en la llamada “luna de miel”, donde
las condiciones de vida son prác­
ticamente normales, nuestro obje­
tivo será la prevención de las po­
sibles alteraciones futuras que
conseguiremos mediante la prác­
tica de un programa de gimnasia
terapéutica donde el paciente de
forma activa realiza ejercicios res­
piratorios, aeróbicos, estiramientos,
trabajo de la coordinación, ergo­
nomía, etc.
trabajo se centra en evitar la min­
usvalía funcional, conservación de
la marcha y la bipedestación, pre­
viniendo así las complicaciones de
la inmovilización.
Ante todo siempre se intenta que
el afectado, en todo el proceso de
la dolencia, conserve el potencial
motor del que dispone durante el
mayor tiempo posible.
La gimnasia deportiva puede servir
como complemento al tratamiento,
pero nunca será sustitutivo de un
seguimiento de fisioterapia concre­
to para las características tan pro­
pias del Parkinson.
Junto a la Fisioterapia y la
Psicología, la Logopedia está
desempeñando un importante
papel en el tratamiento integral.
Pasados los primeros años de
evolución, se presenta un periodo
en el que los síntomas se hacen
más invalidantes y la terapia es
más específica: se hace hincapié
en corregir trastornos ortopédicos,
alteraciones de la marcha, reflejos
posturales y de enderezamiento, y
mantenimiento de la musculatura.
La enfermedad no produce una
atrofia primaria, sino que ésta sería
secundaria a un debilitamiento
muscular debido a que la amplitud
de movimiento disminuye, la acción
se lentifica, y el gesto se hace más
torpe. Por tanto se pretende que
el paciente sea consciente de esta
hipocinesia y bradicinesia, para
que de forma voluntaria aumente
el recorrido articular, retome como
voluntarios los automatismos per­
didos, y trabaje para hacer el mo­
vimiento más funcional.
En los casos de personas recién
diagnosticadas, en los cuales la
sintomatología no está todavía muy
presente, la logopedia se centra en
la prevención y mantenimiento fun­
cional de toda la musculatura im­
plicada tanto en la comunicación
como en la deglución. Tomando
especial relevancia la información
de cómo y por qué se realizan los
diferentes ejercicios favoreciendo
al máximo el autocontrol de sus
producciones. Se les proporciona
una serie de estrategias y ejerci­
cios concretos para los que prac­
tiquen de forma sistemática y así
poder automatizarlos.
Cuando la persona con EP se en­
cuentra en estadios más avanzados
intentamos paliar aquellas altera­
ciones que ya están presentes. Se
trabaja para conseguir que la
comunicación entre el paciente y
su entorno más próximo sea lo más
eficiente posible.
Por último, en las fases finales se
pretende conservar al máximo la
autonomía del paciente y que man­
tenga, en la medida de lo posible,
su vida social.
Aquí la información también
desempeña un papel esencial, pues
en muchas ocasiones el familiar no
comprende por qué su cónyuge,
madre, hijo, etc... no habla como
antes, produciéndose un deterioro
Las movilizaciones se hacen en
muchos casos de forma pasiva, el
PÁGINA
9
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Medios de Comunicación
// Asociaciones
ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA
y distanciamiento comunicativo in­
necesario entre ambos debido a
que existe la creencia errónea de
una intencionalidad por parte del
afectado, aumentando de este modo
la impotencia y desasosiego del
paciente ante su situación actual y
complicando los resultados del tra­
tamiento.
En cuanto a las personas con pro­
blemas severos de
comunicación y/o en las que
la deglución se ha conver­
tido en un serio problema,
el tratamiento es más es­
pecífico e individualizado
centrándonos en propor­
cionarles métodos alter­
nativos de comunicación y
en buscar, en colaboración
con su médico o dietista, el
modo más apropiado de
alimentación para así re­
ducir al máximo los efectos
más graves de la disfagia
(desnutrición, asfixia,
neumonía, etc.)
Así pues los objetivos
principales de la
intervención logopédica
serían paliar los síntomas
que haya empezado a de­
sarrollar, lentificar la
evolución degenerativa de la sinto­
matología del habla y ofrecer orien­
taciones a la familia y al propio
enfermo con el fin de concienciarles
de la importancia de un plan tera­
péutico adecuado a sus necesida­
des. En definitiva; mejorar la calidad
de vida de quienes acuden a nuestra
Asociación.
Por último, y como complemento a
la realización de las citadas terapias
interdisciplinares se recomiendo
un asesoramiento desde el área de
Trabajo Social.
familiar, social e incluso en su nivel
económico.
El Trabajo Social es una disciplina
de las Ciencias Sociales que per­
mite informar, orientar y asesorar
sobre los recursos sociales exis­
tentes y su aplicación de forma
individualizada a aquellas situacio­
nes concretas en las que se en­
cuentra el/la afectado/a de Parkin­
Desde el ámbito de las demandas
sociales, hay que destacar la impor­
tancia de la utilización de los recur­
sos adecuándolos en función del
avance de la enfermedad y de las
necesidades concretas que presen­
ta cada persona.
son y su familia, basándose en las
circunstancias sociales y/ o fami­
liares que presenta cada caso.
Cuando una persona es diagnosti­
cada de Parkinson se produce una
influencia directa de la enfermedad
en el área social y familiar, es decir,
que tanto el/ la afectado/a de Par­
kinson como su núcleo familiar van
a tener que aprender a vivir con
una serie de limitaciones que indi­
rectamente interferirán en su nivel
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
10
Las funciones del Trabajo
Social en el ámbito aso­
ciativo serán, entre otras,
favorecer el mantenimiento
de las redes sociales y fa­
miliares evitando de este
modo la exclusión y el ais­
lamiento social, implicar al
núcleo familiar y social en
el proceso de la enferme­
dad, asesorar acerca de los
recursos y prestaciones
sociales más idóneos y sus
respectivos trámites (p.ej.
certificado de minusvalía,
pensiones contributivas,
pensiones no contributivas,
programa de Termalismo
Social – Balnearios, Ser­
vicio de Ayuda a Domicilio,
Teleasistencia, ayudas para
el transporte, exenciones
fiscales, etc.), informar
sobre recursos sociales
complementarios, derivar a los
Servicios Sociales Municipales y/o
profesionales específicos según la
problemática detectada, fomentar
el voluntariado y la participación
social, así como obtener recursos
económicos y subvenciones a través
de la presentación de proyectos a
organismos públicos y privados con
el fin de mantener los diferentes
programas que se llevan a cabo
desde las propias entidades.
La Enfermedad
de Parkinson en la Radio
En el mes de mayo iniciamos una
colaboración semanal con el progra­
ma de radio “Salud y calidad de
vida” de la cadena Onda Cero Ram­
bla, gracias al patrocinio de Novartis
Farmacéutica, S.A.
Diez minutos semanales que nos
permite ofrecer información actua­
lizada sobre la Enfermedad de Par­
kinson, a través de neurólogos ex­
pertos en esta patología.
Yolanda Rueda. Directora General.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON
La acción está pensada para la
cobertura Cataluña y Madrid, no
obstante, todas o algunas de las
charlas pueden ser emitidas
también en la sección nacional
de “Salud y calidad de vida” que
se emite en las principales pro­
vincias españolas (Valencia, Se­
villa, Málaga, Bilbao, Vigo, entre
otras).
La Federación Española de Parkin­
son anuncia el programa semanal
en su página Web:
www.fedesparkinson.org.
Además, ofrece la posibilidad a
todos los internautas de oír las
entrevistas de semanas anteriores.
Hasta la fecha de cierre de la
edición de esta revista, los temas
tratados han sido los siguientes:
1.
2.
3.
4.
5.
¿Qué es el Parkinson?. Síntomas más comunes. Diagnóstico. Dr. J. Kulisekski. Neurólogo
Epidemiología del Parkinson en España. Dr. Pablo Martínez. Neurólogo
¿Existen diferentes tipos de Parkinson? Formas de parkinsonismo. Dr. Justo García de Yébenes. Neurólogo
El tratamiento farmacológico del Parkinson. Nuevas líneas de investigación. Dr. Francisco Grandas. Neurólogo
El futuro de la terapia para el Parkinson. Las líneas actuales de manejo y tratamiento de la enfermedad.
Dra. Rosario Luquín. Neuróloga
6. El concepto integral del tratamiento del parkinson. Dra. Àngels Bayés. Neuróloga
7. La opción quirúrgica. Dr. Francesc Valldeoriola. Neurólogo
8. La voz del paciente. La Federación Española de Parkinson: Nace una web: www.fedesparkinson.org.
Yolanda Rueda. Directora General FEP
9. El concepto calidad de vida del paciente de Parkinson, con el alcance de los nuevos recursos terapéuticos
y la asistencia medica especializada. Dr. Francesc Miquel. Neurólogo.
10. ¿Qué se cuenta de verdad y qué se cuenta de mentira acerca de la enfermedad de Parkinson?
Dr. Jaime Kulisevsky. Neurólogo.
// Investigación
Estudio para pacientes
diagnosticados antes de los 50 años
Yolanda Rueda. Directora General.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON
Las Asociaciones de Parkinson de
más de 20 países, entre ellos
España, participarán en el estudio
impulsado por la Asociación
Europea de Pacientes de Parkinson
(EPDA), “Participación en la vida”.
El objeto del estudio es explorar
la calidad de vida, el ajuste
psicológico y el uso de los servicios
en personas con Parkinson precoz
(diagnóstico antes de los 50 años)
en las organizaciones europeas
vinculadas a la enfermedad de
Parkinson.
La recogida de datos ha empezado
en septiembre de 2004 y los
resultados obtenidos se publicarán
y presentarán en la conferencia
que se celebrará en Dublín, Irlanda,
en octubre de 2005.
disponible en la página Web de la
Federación Española de Parkinson:
www.fedesparkinson.org. Una
vez rellena, rogamos sea remitida
a la siguiente dirección antes del
30 de noviembre del 2004. Gracias
por su colaboración.
La Federación Española de
Parkinson coordinará la encuesta
en España. Pueden participar todos
aquel los afectados por la
enfermedad de Parkinson que
hayan sido diagnosticados antes
de los 50 años. La encuesta está
PÁGINA
Federación Española Parkinson
“Participación en la vida”
Calle Padilla, 235 - 1º
08013 Barcelona
11
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
Comunicado de prensa
Los pacientes con enfermedad de Parkinson disponen ya en España de
un nuevo fármaco, que combina levodopa, carbidopa y entacapona para
mejorar el control de la enfermedad.
Novartis anuncia la comercialización
de un nuevo tratamiento que asocia
en un solo comprimido levodopa,
carbidopa y entacapona, una
combinación de fármacos que ha
demostrado disminuir los síntomas
de ‘deterioro de fin de dosis’ y me­
jorar la calidad de vida de los pacien­
tes con enfermedad de Parkinson
(EP).
“Las personas afectadas suelen aco­
ger el diagnóstico con cierta
preocupación, pero es importante
que el paciente sepa que con un buen
seguimiento por parte de su médico
y una correcta medicación, la EP
puede llegar a ser controlada perfec­
tamente”, señala la Dra. Rosario Lu­
quín, vicepresidenta de la Sociedad
Española de Neurología.
La mayor parte de los síntomas de
la EP están causados por una
reducción significativa de un com­
puesto químico llamado dopamina;
un importante neurotransmisor, sin­
tetizado en las neuronas de la sus­
tancia negra y responsable de los
movimientos voluntarios. Por ello, la
mayor parte de las investigaciones
se han dirigido al desarrollo de los
denominados fármacos “dopaminér­
gicos”, con los que se pretende re­
emplazar la dopamina perdida, imitar
la acción de la dopamina o detener
su destrucción.
Desde hace casi 40 años, la piedra
angular en la terapia de la EP es la
levodopa, un fármaco que al llegar
al cerebro se transforma en dopami­
na. Generalmente es muy eficaz, pero
al cabo de unos años de tratamiento,
algunos pacientes pueden apreciar
cambios en su movilidad a lo largo
del día. Estos cambios se conocen
habitualmente como fluctuaciones
motoras o fenómeno de wearing off,
definido por la reaparición de los
síntomas antes del momento de la
toma de la siguiente dosis del medi­
camento.
La levodopa se administra conjunta­
mente con un inhibidor de la dopa­
descarboxilasa periférica (DDC), car­
bidopa o benserazida. Los inhibidores
de la DDC bloquean una de las enzi­
mas responsables de la degradación
de la levodopa a dopamina, lo que
garantiza que llegue más cantidad
de medicamento al cerebro. Más
recientemente, en la década de los
noventa, se desarrolló otro grupo de
fármacos, los inhibidores de la COMT
–la otra enzima responsable de la
degradación periférica de levodopa
a dopamina-, como entacapona, que
permiten una mayor biodisponibilidad
de levodopa en el cerebro y una
acción más prolongada y uniforme.
La combinación de un inhibidor de
la COMT y levodopa + IDDC mejora
y aumenta el tiempo durante el cual
los síntomas de la enfermedad esta­
rán controlados.
Novartis ha desarrollado una forma
optimizada de levodopa. Es un nuevo
tratamiento que asocia en un solo
comprimido levodopa, carbidopa y
entacapona, una combinación de fár­
macos que, como han demostrado
diversos estudios, mejora la biodis­
ponibilidad de levodopa en el cerebro.
Este nuevo fármaco es una opción
muy razonable desde el punto de
vista conceptual puesto que mejora
las características de la levodopa
que sigue siendo el fármaco más
potente y eficaz para la enfermedad
de Parkinson", apunta el Dr. Gurutz
Linazasoro, neurólogo del Centro de
Neurología de San Sebastián.
Por el momento, se han llevado a
cabo dos estudios con este trata­
miento. En el estudio SIMCOM, un
estudio multicéntrico, abierto, cru­
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
12
zado, de 4 semanas de duración en
52 pacientes con EP, el objetivo era
evaluar la facilidad y la tolerabilidad
de cambiar de levodopa + carbidopa
+ entacapona al nuevo fármaco, po­
niéndose de manifiesto que los pa­
cientes preferían tomar el nuevo
tratamiento que los tres fármacos
en combinación. El 85% de los médi­
cos consideraron que el tratamiento
con el nuevo fármaco había sido un
éxito y lo consideraron más simple
de dosificar, más cómodo y más fácil
de cumplir. Además, la puntuación
en la UPDRS mejoró (reducción de
1,9 ± 4,9 puntos) desde el nivel basal
(p<0,01).
En el TC-INIT, un estudio multicén­
trico de fase III, randomizado, de
grupos paralelos, en 111 pacientes
que experimentaban wearing off (de­
terioro de fin de dosis) y que no
estaban recibiendo entacapona, se
pretendía comparar la iniciación de
entacapona en la formulación del
nuevo fármaco versus levodopa +
carbidopa + entacapona por separado
y medir el éxito del tratamiento, ob­
servándose básicamente la misma
eficacia, aunque con tendencia a una
cierta superioridad del nuevo fárma­
co. La UPDRS también mejoró en
este estudio (7,9 puntos en el grupo
del nuevo fármaco versus 7,1 en el
grupo de levodopa + entacapona).
Según Linazasoro, “estos estudios
demuestran que el nuevo fármaco
puede mejorar sustancialmente la
calidad de vida de las personas con
Parkinson y complicaciones motoras,
y algunos estudios en animales indi­
can también que puede ser útil desde
el inicio del tratamiento para evitar
la aparición de complicaciones a
largo plazo. Sin duda, éste es el
futuro en la enfermedad de Parkin­
son".
// Talleres
// Asociaciones
Denise Garat. Especialista en Musicoterapia y Parkinson.
ASOCIACIÓN PARKINSON MADRID
ASOCIACIÓN PARKINSON LA RODA
Música y Parkinson
Taller de música y movimiento
El taller de Música y Movimiento que
propios movimientos.
interno, producto tanto de su vida
imparte la Asociación Parkinson
El segundo principio es que cada
intrauterina como del tipo de
Madrid ha sido especialmente
ser humano posee su propio ritmo
sociedad a la que pertenece, que se
elaborado pensando en las
evidencia en los actos cotidianos
necesidades que presentan los
como caminar, hablar, etc. Este
pacientes con EP y los familiares
ritmo es tan personal que debe ser
que participan en esta actividad. Para
la base sobre la cual estructuraremos
cumplir con los objetivos que el taller
todas nuestras acciones. Si este
se propone se emplean técnicas
ritmo no es reconocido o se ha
musicoterapéuticas, psicomotrices,
“perdido” producto de la enfermedad
de expresión corporal y técnica
responder a este estímulo con
movimientos. Nuestra labor en esta
dichas personas con gente de otras
el trabajo y la practica diaria.
construcción de una nueva rampa
localidades vecinas.
que da acceso al centro facilitando
Dentro de estos objetivos se
la entrada y salida de los afectados
Por ultimo en su afán continuo por
encontraba el acondicionamiento
a la hora de bajar de los vehículos.
dar información y concienciar a
Villarrobledo en la celebración de
las fiestas de Albacete, expondrán
problemas de espacio. Además en
están trabajando a nivel logopedico
en el stand de COCEMFE-FAMA(
el gimnasio también se han
aspectos muy importantes como
Fe d e ra c i ó n P ro v i n c i a l d e
producido pequeños cambios en
la prosodia, articulación, voz,
Asociaciones de Discapacitados
materiales y en la división de
respiración, etc aspectos que
Físicos de Albacete) toda la
camillas para facilitar el trabajo de
muchas de las personas afectadas
información y documentación
los fisioterapeutas, dando mayor
por la enfermedad tienen
necesaria dándose a conocer el
intimidad a los tratamientos
deteriorados. En el taller participan
funcionamiento de dichas
quienes hacen de la palabra la única
individuales entre profesional y
un gran numero de personas, y
asociaciones y cuyo acto será
opción potenciando vías alternativas
afectado.
esta dirigido por le logopeda
presentado por el presidente de la
ayudada de voluntarios.Se intenta
Diputación de Albacete el Sr. Pedro
de comunicación: la música, el baile,
área es potenciar la respuesta
personas y organismos, la
de algunas salas en las que se da
vez por semana, en este taller se
canales poco explorados por
el estímulo rítmico musical y
en cuanto al centro ha sido la
de la misma se solucionaban los
buscamos precisamente esos
que el cuerpo es capaz de percibir
las relaciones y la participación de
proyectos que se ven reflejados en
las Asociación de Albacete y
enfrentarnos al exterior. Nosotros
induce al movimiento. Esto significa
Por ultimo la reforma mas reciente
tiene lugar en la asociación una
mundo interior y otras formas de
nombre del taller, es que la música
mencionadas anteriormente sino
cumpliendo objetivos y desarrollando
al área de psicología, con la división
Hay otras formas de enseñar el
primero de ellos, que da origen al
el poder transportar a todas ellas.
Asociación de La Roda junto con
queremos expresarnos verbalmente.
los pacientes de Parkinson. El
fomentando no solo las mejorías
Parkinson lleva trabajando, ha ido
encuentra el taller de canto que
que no todos sabemos, podemos o
realizamos una intervención con
el coro de la asociación,
casi semanalmente hacia imposible
reforma de la sala perteneciente
trabajo que estamos realizando es
ponen en práctica cuando
incremento de personas nuevas
de Familiares y Enfermos de
Entre las novedades también se
Otro principio fundamental en el
Existen ciertos principios que se
En el poco tiempo que la Asociación
tratamiento, se hizo necesaria la
debemos esforzarnos en recuperarlo.
instrumental y vocal.
Parkinson La Roda progresando
corporal y hacerla consciente. Que
la expresión corporal, la percusión
Otro de los logros es la concesión
que el taller llegue un poco mas
Antonio Ruiz Santos, y al que
cada afectado sea capaz de
y el canto. En estas propuestas cada
de un vehículo adaptado, gracias
allá y se esta planteando la
acudirán otras personalidades
reconocer esta respuesta natural
persona pone sus propios límites.
al apoyo de diferente organismos,
posibilidad de “enseñar fuera lo
como D. Matilde Valentín,
y espontánea y que ejerza sobre
Sus acciones no son correctas o
este vehículo empezaba a
que se hace dentro” es decir
responsable del área de Bienestar
ella el control necesario para
incorrectas simplemente son sus
convertirse también en algo muy
organizar encuentros con otras
Social en la nueva ejecutiva Federal
que sea él quien controle sus
respuestas.
necesario a la par que útil, pues el
asociaciones y amenizar actos con
del PSOE.
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
14
PÁGINA
15
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Conferencias
EUROPE FOR
PATIENTS
e
CARLOS GUINOVART. Presidente FEP.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON
European Research programme
Europe for Patients
Benefits and challenges of enhanced patient mobility in Europe
y la promoción. Manifestó que la
salud es una responsabilidad
compartida entre los ciudadanos, los
pacientes y los profesionales.
European
Patient Group Conference
Según el ponente, el paciente ideal
es aquél que está preparado para
manejar su propia salud, que sea un
participante activo. Desde una
perspectiva clínica, sería deseable
una transición de “receptor del
sistema” a “usuario activo” y desde
una perspectiva industrial pasar de
ser un “consumidor” a un “productor
de salud”.
Sobre predicción usó la siguiente
definición: “Con los datos conocidos,
gestionar un método científico para
mejorar la calidad de vida”.
Otro aspecto interesante fue el de
la comunicación doctor-paciente.
Las conclusiones en este sentido
fueron que había que potenciar la
información y la educación de los
pacientes y de su entorno más
cercano y que “El paciente debería
ser el gerente primario de su
enfermedad crónica, guiado y
entrenado por un doctor [...] hasta
encontrar el mejor régimen
terapéutico”.
“Driving better health in Europe”
Los días 1 y 2 de septiembre tuvo
lugar en Bruselas una
conferencia del grupo europeo
de pacientes, en el marco del
Programa europeo “Europe for
Patients”*, con la participación
de un numeroso grupo de
asistentes relacionados con el
mundo sanitario y con el de las
asociaciones de enfermos.
También hacia una predicción en
la que se mostraba que los
mayores de 80 años en el año
2050 se habrán triplicado
respecto a la cifra actual. En
definitiva, que mientras la
esperanza de vida sube, la
fertilidad baja más deprisa, por
lo que el sistema actual de
sanidad pública no se podría
mantener, debido entre otras
El objetivo del programa europeo
es contribuir a la creación de
políticas en la Unión Europea y a
nivel nacional, que permita a los
ciudadanos de Europa pacientes- beneficiarse de la
movilidad por Europa.
La primera ponencia estuvo a cargo
de Magadelene Rosenmöller,
profesora de IESE en Barcelona,
bajo el título “El impacto de la
vejez en Europa”. Entre los datos
que presentó, se podía apreciar
que en Europa, las personas
mayores de 65 años pasaban de
61 millones en el año 2000 a 103
millones en el 2050.
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
ra z o n e s a q u e l o s g a s t o s
sanitarios van en aumento y la
presión ejercida por los pacientes
y consecuentemente por las
asociaciones que les representan.
Es evidente que los recursos se
verán limitados y ello nos
preocupa, ya que si la asignación
de costes es correcta,
rápidamente surge la duda de si
los servicios que ofrece la
sanidad están bien coordinados.
Hoy por hoy no vemos que la
e s t r u c t u ra s a n i t a r i a e s t é
preparada para la demanda que
se le viene encima. Por todo ello
las asociaciones de enfermos
tenemos un papel importante que
jugar no solo ahora sino en el
futuro más inmediato, trabajando
desde en la información a los
políticos, hasta evaluar las
necesidades reales de nuestros
asociados, coordinar países,
regiones, organizaciones etc.
Otra ponencia a nuestro juicio
interesante fue la de la Dra. en
16
Farmacia de la Universidad de
Umea, Suecia, Arnë Bjornberg,
quien señaló entre otros aspectos
uno realmente interesante; Según
la ponente, el diferencial
demográfico, que hemos visto más
arriba, no es el mayor enemigo
del sistema sino la presión ejercida
por las organizaciones de
pacientes. Sin dar una posible
solución al tema, finalmente apuntó
que habría que transformar los
costes de atenciones sanitarias y
reconvertirlas en la industria de
servicios más importante de Europa.
A continuación, Charlotte
Cederschiold, vicepresidenta del
Parlamento Europeo, disertó sobre
el papel de la clase política frente a
las necesidades de los pacientes y
sus organizaciones.
También se celebraron diversos
foros entre los que cabe destacar el
de la socióloga de las Universidades
de Exeter y Plymouth, Nicky Britten,
quien trato el tema de Prevención y
Predicción. Desarrolló su exposición
a partir de la siguiente definición de
salud: “Estado de bienestar completo,
físico, social y mental, y no
simplemente la ausencia de
enfermedad”.
En la sesión final quedamos
emplazados para un nuevo encuentro
que nos permita fortalecer los
contactos a fin de llegar a una
estructura de organizaciones que
recoja al mayor numero de
representados.
Señaló la prevención como un factor
muy importante, e hizo una
clasificación de tres elementos
preventivos, poniendo tres ejemplos:
vacunación, selección y
rehabilitación. Como herramientas
de prevención señaló diversas
formas: la identificación, la educación
PÁGINA
Para más información consultar
http://www.europe4patients.org
17
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Actualidad Médica
// Asociaciones
Verónica Villa. Psicóloga.
ASSOCIACIÓ CATALANA PER AL PARKINSON
ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA
Premios Patraix 2004
Necesidades especiales
en el Parkinson de Inicio Precoz
La enfermedad de Parkinson es
una trastorno que generalmente
asociamos a la tercera edad.
De hecho, la incidencia de la en­
fermedad aumenta progresivamen­
te con la edad. Los expertos esta­
blecen la aparición de este
trastorno alrededor de los 50-60
años, sin embargo, no es nada raro
hallar casos en que el inicio es
más temprano.
Resulta fácil entender que les ne­
cesidades por parte de un parkin­
soniano joven no serán las mismas
que las de un parkinsoniano de
edad avanzada.
Las escasas evidencias existentes
en torno al grupo de jóvenes par­
kinsonianos sugieren un porcentaje
de depresión más elevado (aunque
la progresión de la enfermedad sea
lenta) que el resto de afectados
que presentan la enfermedad más
tarde y con una progresión más
rápida de la misma.
Evidentemente, cuando una perso­
na desarrolla una enfermedad de
estas características, a una edad
fuera de lo que consideramos
común (35-45 años), se produce
un fuerte impacto emocional tanto
en el afectado como en su entorno
familiar más cercano. Además, ma­
nifestar la enfermedad en estas
etapas de la vida implica también
una profunda modificación de les
aspiraciones personales y expec­
tativas de futuro.
los hijos (tengan la edad que ten­
gan) acostumbran a manifestar.
Por este motivo en muchos casos
la manifestación de la enfermedad
puede influir negativamente en la
relación de los padres con los hijos.
La necesidad de dejar el trabajo
con los consecuentes problemas
que esto comporta, es una de les
principales preocupaciones en los
parkinsonianos jóvenes. General­
mente, tomar la decisión de aban­
donar el trabajo y adaptarse a lo
que ello implica a nivel económico
y sobretodo a nivel personal, es
muy difícil.
Por otro lado, si la pareja se plantea
tener descendencia pueden apare­
cer preocupaciones del tipo: ¿afec­
tará la medicación antiparkinsonia­
na al feto, o el embarazo en la
evolución de la enfermedad?
Así pues, resulta evidente que les
necesidades que existen en la
población de parkinsonianos
jóvenes son específicas, especiales
y diferentes al resto de parkinso­
nianos.
Si el afectado está casado, o vive
en pareja, las relaciones de pareja
y/o sexuales pueden verse afecta­
das por las tensiones que motivan
la enfermedad.
En relación a la reacción de los
hijos frente a la enfermedad que
padece su progenitor, cabe desta­
car la gran variabilidad que existe.
Algunos cooperan y asumen res­
ponsabilidades, otros se evaden de
la vida familiar y pasan la mayor
parte del tiempo fuera de casa, y
otros se vuelven irritables, intro­
vertidos, etc. El miedo, la pena y
la vergüenza son sentimientos que
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
22
Por este motivo desde abril del
pasado año 2003 realizamos desde
la Asociación un grupo de suporte
psicológico de Parkinson Joven.
En este grupo se pretende informar
sobre la enfermedad de Parkinson,
facilitar el intercambio de experien­
cias y recursos para manejar las
necesidades que hemos expuesto
en el presente artículo y propor­
cionar los recursos psicológicos
con la finalidad de potenciar los
hábitos de vida y la actitud más
saludables.
La Asociación de Vecinos, Cultural
y de Consumidores Patraix – Va­
lencia, ha decidido otorgar a la
Asociación Parkinson Valencia el
Premio Patraix 2004, en su moda­
lidad social (Premio Social 2004).
de Valencia, Sr. D. Félix Crespo
Dicho pregón fue conducido por el
presentador del programa de Canal
9 “Punt de Mira”, Sr. D. José Ángel
Ponsoda. Además, se contó con la
Hellín, el Cantante de Operación
Tr i u n fo , V i c e n t e S e g u í , y
representantes de la Mostra
Cinema del Mediterrani, entre otros.
El premio fue recogido por la
Este galardón es el reconocimiento
público a la larga trayectoria de la
asociación, al esfuerzo y la
dedicación que cada día se
desempeña en favor de los/as
afectados/as de Parkinson y
familiares en la ciudad de Valencia.
La entrega de tal distinción se
realizó el pasado 25 de Septiembre
en un acto emotivo, coincidiendo
con el pregón de las X Fiestas
Populares del barrio de Patraix.
Presidenta de la Asociación
Parkinson Valencia, Sra. Dña.
Cándida Bonilla Estévez.
Desde estas líneas nos gustaría
agradecer a la Asociación de
Ve c i n o s ,
Cultural
Consumidores del
y
de
barrio de
Patraix, la entrega de citado premio
presencia del Honorable Sr.
puesto que estos estímulos nos
Concejal de Patrimonio y Fiestas
ayudan a seguir trabajando por
Populares del Excm. Ayuntamiento
nuestros colectivos.
// Cursos
ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA
Próximo Curso interdisciplinario
intensivo para afectados y familiares
La Asociación Parkinson Valencia,
informa que los días 19, 20 y 21 de
Noviembre celebrará el “XII Curso
Interdisciplinario Intensivo dirigido
a afectados/as de Parkinson y sus
familiares” en el Puig – Valencia.
La realización de este Curso
Intensivo tiene como finalidad
conseguir que la persona afectada
por la enfermedad de Parkinson y
su familiar, reciba y aprenda unas
técnicas que formarán parte de las
actividades de la vida cotidiana;
así como una información y
asesoramiento socio - sanitario
interdisciplinario que desde cada
campo profesional contribuyen
PÁGINA
a la mejora de su calidad de
vida: Neurología, Fisioterapia,
Logopedia, Trabajo Social y
Psicología.
Las personas interesadas deberán
ponerse en contacto con la
Asociación Parkinson Valencia:
96 382 46 14.
23
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
NÚMERO 12 // Noviembre 2004 //
FEDERACIÓN
ESPAÑOLA
DE PARKINSON
La Enfermedad de Parkinson
en la radio.
European Patient Group
Conference.
Seminario para asociaciones:
“Comunicación y financiación”.
Proyecto Europeo “Edupark”
Estudio para pacientes
diagnosticados antes de
los 50 años.
// Asociaciones
Junta Directiva y Equipo Técnico
ASOCIACIÓN REGIONAL PARKINSON EXTREMADURA
I Encuentro
Nacional de Asociaciones
de Enfermos de Parkinson
El pasado 25 de Septiembre se
celebró el I Encuentro Nacional de
Asociaciones de Enfermos de Par­
kinson, en la ciudad de Mérida (Ba­
dajoz), con la iniciativa de la
Asociación Regional Parkinson Ex­
tremadura, con el objetivo de infor­
mar a la sociedad sobre la enfer­
medad de Parkinson y conseguir
un mayor grado de aceptación de
la misma, así como promover la
concienciación y sensibilización
social.
También se pretendió favorecer un
conocimiento de profesionales y
voluntarios que trabajen desde el
movimiento asociativo para mejo­
rar la vida de los afectados por la
enfermedad y posibilitar la acción
común compartida; concienciar de
la importancia de la figura del cui­
dador, y facilitar un intercambio de
experiencia y trasferencia de me­
todologías de trabajo.
El Encuentro fue inagurado por el
Consejero de Sanidad y Consumo
de la Junta de Extremadura, Don
Guillermo Fernández Vara, y la
Presidenta de la Asociación Regio­
nal Parkinson Extremadura, Doña
Eulalia Garrido Lexént.
A lo largo del día se celebraron
fanta Cristina de Badajoz y la Dra.
Esther Cubo Delgado, neuróloga
de la Clínica La Zarzuela de Madrid;
ambas nos acercaron una vez más
al desconocido mundo de la Enfer­
medad de Parkinson y su trata­
miento.
Además pudimos contar con la Dra.
Angels Bayés, neuróloga del Centro
Médico Teknon de Barcelona, y el
Dr. Enrique Jarimillo, presidente
de la Asociación Extremeña de
Geriatría y geriatra del Hospital
Virgen de la Montaña de Cáceres.
Tras todas estas intervenciones
hubo tiempo para la comida, una
experiencia enriquecedora para
todos los asistentes, donde pudi­
mos compartir opiniones, comen­
tarios, ideas, proyectos...
diferentes ponencias en la que
pudimos contar con la presencia
de dos prestigiosas neurólogas
extremeñas como son, Dra. Carmen
Durán, neuróloga del Hospital In­
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
18
La tarde comenzó con el tratamien­
to rehabilitador de la enfermedad,
basándose en dos pilares, Terapia
Ocupacional y Logopedia.
La primera estuvo a cargo de San­
dra Martínez Lacoba, terapeuta
ocupacional de la Asociación Par­
kinson Villarobledo, así como Mª
Fernanda Alvano Casademunt, te­
rapeuta ocupacional de la
Asociación Regional Parkinson Ex­
tremadura; ambas intentaron con­
tar la importancia de la
rehabilitación para mantener una
vida activa e independiente el ma­
yor tiempo posible.
La parte de logopedia correría a
cargo de Leticia Gutiérrez Gon­
zález, logopeda de la Asociación
Regional Parkinson Extremadura,
y Rosa Mª Muñoz Álvarez, logopeda
voluntaria de nuestra Asociación,
quién darían unas pautas de
rehabilitación logopédica e invita­
rían a participar de la misma.
nuestra asociación, Antonio Torres
García y Ángela Barrera, así como
Yolanda Rueda, Directora General
de la Federación Española de Par­
kinson, quién nos resumió la jor­
nada, y la Presidenta de la
Asociación quién concluyó el En­
cuentro.
Para finalizar la tarde hubo un es­
pacio para hablar del movimiento
asociativo y la importancia del mis­
mo, en la intervención contamos
con la presencia de Don Francisco
Montesino, presidente de la
Asociación Parkinson Internet,
APANET, y Don Francisco Gassó,
vicepresidente de la misma.
En espera que haya sido enrique­
cedor para todos, y podamos com­
partir más jornadas como esta, la
Asociación Regional Parkinson Ex­
tremadura agradece tanto a ponen­
tes, socios, afectados, asociaciones
y demás participantes su
aportación a este día.
Cerca de las 19:00 h. se procedió
a la Clausura del Encuentro, que
corrió a cargo de dos afectados de
// Seminarios
Yolanda Rueda. Directora General.
F.E.P.
Seminario de Comunicación
y financiación para asociaciones
Madrid. Hotel Silken Garden, 4 y 5 de noviembre de 2004
Las organizaciones del Tercer Sec­
tor en general, se enfrentan en la
actualidad con importantes retos
para el desarrollo de su misión.
También unida a la comunicación
y en relación con su financiación
se plantea otro de sus grandes
retos. Todo ello debido, por una
parte, a la reducción de los recur­
sos procedentes de las administra­
ciones públicas en un entorno de
necesidades crecientes y por otra,
a la existencia de un sector no
lucrativo cada vez más competitivo
y con una fuerte presencia en la
sociedad y en los medios de
De acuerdo con este planteamiento,
comunicación para captar recursos
económicos.
Ante estos retos, es necesario que
las organizaciones se replanteen
a corto y medio plazo sus formas
de comunicación, introduciendo
mecanismos que les permitan una
mejor relación y conocimiento en
su entorno más directo, que les
permita gestionar de forma más
estable los impulsos solidarios de
la ciudadanía y de esta forma di­
ve rs i f i c a r s u s f u e n t e s d e
financiación y disponer de medios
económicos para sus proyectos
con criterios de sostenibilidad.
PÁGINA
la Federación Española de Parkin­
son, gracias a la colaboración de
la Fundación Pfizer, organiza este
Seminario con el objetivo de situar
a las Asociaciones en este nuevo
entorno, hacerles reflexionar sobre
los cambios internos y externos
que son necesarios en sus organi­
zaciones, para desarrollarse y me­
jorar su comunicación con la so­
ciedad y así poder obtener recursos
de ella y dotarlas de los instrumen­
tos prácticos para realizar estos
cambios.
19
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //
// Proyectos
Patient Education in Parkinson´s Disease
Programa psicoeducativo para afectados
por la enfermedad de Parkinson y sus familiares
Proyecto Europeo“Edupark”
Los problemas no-motores frecuen­
temente asociados a la enfermedad
de Parkinson (EP) a menudo contri­
buyen en el grado de discapacidad
de los afectados de EP y les ocasio­
nan un grave impacto en su calidad
de vida. Entre estos problemas nomotores, como son, entre otros, la
alteración del sueño, la disfunción
sexual, y los trastornos cognitivos y
neuropsiquiátricos, también se inclu­
yen los problemas psicosociales.
Debido a la cronicidad y progresión
que caracterizan a la EP, los miem­
bros de la familia que conviven con
el afectado y que se responsabilizan
de su cuidado, en su mayoría
cónyuges, se dedican a la EP durante
largos periodos de tiempo. En los
familiares cuidadores de afectados
de EP con marcada discapacidad
física y/o mental, se han descrito
efectos físicos y emocionales, así
como un coste financiero, al conjunto
de los cuales se ha denominado “s­
obrecarga del cuidador”. La sobre­
carga, o distrés del cuidador, supone
una disminución del bienestar del
familiar, y se considera como conse­
cuencia del estrés crónico que su­
pone atender al enfermo de EP.
Es conocido y demostrado que
los factores psicológicos y psicoso­
ciales juegan un importante papel
en el mantenimiento o mejora de la
calidad de vida de afectados de EP
y sus familiares cuidadores. Por ello,
en el abordaje integral de la EP me­
recen igual atención tanto los aspec­
tos físicos, como los psicológicos y
sociales, así como la interacción
entre éstos. A pesar de que en la EP
el énfasis recae en el tratamiento
farmacológico, y en algunos casos
quirúrgico, en el abordaje de la EP
también es importante incluir trata­
mientos no-farmacológicos destina­
dos tanto a afectados como a sus
familiares y cuidadores. Basándose
en este enfoque de la EP, nace el
Proyecto Europeo “Edupark”, cuya
finalidad es la de desarrollar un Pro­
grama de Educación en EP para
afectados y sus familiares cuidado­
res, entendiéndose éste como “un
abordaje profesional y sistemático
para dar apoyo a afectados de EP y
a sus cuidadores, para mejorar su
calidad de vida, y de forma comple­
mentaria al tratamiento médico”.
Este Programa Psicoeducativo del
Proyecto “Edupark” tiene como ob­
jetivos principales: a) transmitir co­
nocimientos, b) enseñar habilidades
prácticas y c) integrar los conoci­
mientos con el automanejo de esta
enfermedad crónica. Se trata de un
programa con un enfoque sistemáti­
co, es decir, cuyos objetivos espe­
cíficos están predeterminados, y
éstos se intentan conseguir mediante
// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON // PÁGINA
20
una metodología específica y el de­
sarrollo de los componentes clave
del programa psicoeducativo. Los
contenidos a incluir y excluir en el
Programa Psicoeducativo, así como
la metodología a seguir, se han de­
sarrollado de forma consensuada
por los equipos de profesionales que
participan en el Proyecto “Edupark”,
y también se ha contado con la
opinión de un grupo de afectados de
EP y de familiares cuidadores que
han participado formando parte de
un comité consultor.
El Programa Psicoeducativo del Pro­
yecto “Edupark” se basa en la
revisión global realizada en los dife­
rentes países europeos que partici­
pan (Alemania, España, Estonia, Fin­
landia, Holanda, Italia y Reino Unido),
tanto a nivel de las experiencias de
los afectados de EP y de sus fami­
liares cuidadores sobre el apoyo
psicosocial disponible en sus res­
pectivos países, como en cuanto a
evaluar sus necesidades específicas
al respecto.
Los resultados obtenidos en las en­
cuestas realizadas a más de 20 afec­
tados de EP y sus respectivos cui­
dadores de cada país, a través de las
cuales se les preguntaba sobre sus
experiencias con el apoyo psicosocial
profesional, revelaban que: 1) más
del 90% de los EP, y más del 70%
M. Cruz Crespo. Psicóloga.
Anna Prats. Psicóloga.
Àngels Bayés. Neuróloga
y CONSORCIO EDUPARK
de los familiares cuidadores encues­
experiencia práctica “piloto” llevada
sium se contará con representantes
tados, reconocían padecer al menos
a cabo en la Asociación Catalana
del Proyecto “Edupark” de cada uno
problemas psicosociales menores,
para el Parkinson. Tres grupos de
de los paises participantes: el Pro­
y ante estos problemas, la mayoría
afectados de EP y un grupo de fami­
de los casos consultaban al
liares cuidadores catalanes han co­
fesor Heiner Ellgring, Michael Macht,
neurólogo o al médico generalista,
laborado en el proyecto participando
aunque algunos menos también acu­
voluntariamente y de forma activa
dían a otros profesionales como
en las sesiones del Programa Psico­
psicólogos, enfermeros, trabajadores
educativo del Proyecto “Edupark” y
sociales o geriatras (dependiendo
en el proceso de su evaluación. Gra­
de cada país); 2) los afectados de
cias a la Federación Española de
EP y sus familiares cuidadores opi­
Parkinson, el Programa Psicoeduca­
naban que percibían haber recibido
tivo definitivo del Proyecto “Edupark”
un apoyo medio-moderado (puntua­
podrá darse a conocer y aplicarse
ban un mínimo de 4 puntos y un
en ámbito estatal, en las asociaciones
máximo de 7 en una escala de 0 a
integradas en la FEP.
y Christian Gerlich, del Institut fuer
Psychologie de la Universidad de
Würzburg (Alemania), Pille Taba de
Tartu Parkinson`s Disease Society
(Estonia), Simon Thompson y Gwen­
da Simons, de la University of Por­
tsmouth (Reino Unido), Anu Lanki­
nen, de la Finnish Parkinson's
Disease Association y del Rehabili­
tation Centre Suvituuli de Turku (Fin­
landia), Maria Cruz Crespo de la Uni­
10); y 3) en la mayoría de los países,
dad de Parkinson del Centro Médico
los afectados de EP y sus familiares
TEKNON de Barcelona, Noëlle Splie­
cuidadores se mostraban interesados
thoff-Kamminga de Leiden University
en adquirir más formación sobre los
Medical Centre (Holanda), el Profesor
aspectos psicosociales relacionados
Pio Ricci-Bitti de la Universita di
con la Enfermedad de Parkinson.
Bologna (Italia), y la Dra. Ángels
Bayés de la Unidad de Parkinson del
Las guías de tratamiento para la EP
Centro Médico TEKNON de Barcelona
son similares en la mayoría de los
y Neuróloga asesora de Parkinson
casos entre los países que participan
Cataluña, que participará como mo­
en el Proyecto “Edupark”: ante la
deradora del Symposium. Mediante
sospecha de EP, el afectado se re­
el Symposium “Edupark” se espera
mite al neurólogo o al médico gene­
mostrar la metodología del Programa
ralista, y éstos pueden derivarlos a
Psicoeducativo a los neurólogos y
otros profesionales de la salud
profesionales de la salud involucra­
(psicólogos, logopedas, enfermeros,
dos en el tratamiento de la EP.
dependiendo de cada país). No obs­
tante, la Educación de afectados de
Agradecimientos:
EP y sus cuidadores en EP específi­
camente no está establecida formal­
Ta m b i é n
contando
con
mente en ningún país.
colaboración de la FEP y el apoyo
Este estudio ha sido llevado a cabo con el apoyo financiero
la
de la Commission of the European Communities, programa
RTD específico "Quality of Life and Management of Living
de Pfizer, está previsto llevar a cabo
Resources", QLK6-2002-02674 "EduPark". No necesaria­
El Programa Psicoeducativo desa­
un Symposium “Edupark” incluido
mente refleja sus opiniones ni anticipa la política futura
rrollado en el Proyecto “Edupark” es
en la programación de la LV Reunión
una propuesta genuinamente nove­
Anual de la Sociedad Española de
dosa, que cuenta con el apoyo de la
Neurología, que tiene prevista su
Federación Española de Parkinson,
celebración el próximo mes de No­
y que ya dispone de una primera
viembre en Barcelona. En el Sympo­
PÁGINA
de la Comisión en éste área. Nuestro sincero agradeci­
miento también a los afectados de EP y sus familiares
cuidadores que han participado en el Proyecto Edupark
de forma voluntaria previo consentimiento informado.
Estudio financiado por la Comisión Europea/Proyecto Nº:
QLK6-CT-2002-02674 EduPark
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// FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSON //