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DOSSIERCORPORATIVO Mayo2016 ÍNDICE 1. UCBenelMUNDO a. Visióngeneral(Misión) b. Historia c. UCBencifras 2. UCBenESPAÑA a. Visióngeneral b. Organigrama c. GeneradordeEmpleo d. Resultadoseconómicos 3. ÁREASTERAPÉUTICAS a. Inmunología b. Neurología 4. I+D+i a. ÁreasdeinvesVgación b. Acuerdosconotrascompañías 5. UCBylosPACIENTES a. FilosoZa b. ProgramasdeapoyoapacientesenEspaña c. Programasdeapoyoapacientesenelmundo 6. RESPONSABILIDADSOCIALCORPORATIVA(RSC)enUCB a. ElFondodeResponsabilidadSocialdeUCB b. ProgramasdeRSCparaelPaciente c. ProgramasdeRSCparaelPlaneta 7. CONTACTO 2 1. UCBenelMUNDO UCB,compañíalídereneltratamientodeenfermedadescrónicasseveras UCB es una de las compañías biofarmacéuVcas líder en el mundo en el tratamiento de enfermedades crónicasconsideradasseveras.ConcercadeuncentenardeañoscompromeVdosconlospacientes,la acVvidad de UCB se ha especializado en dos áreas de trabajo: los trastornos neurológicos y las enfermedades relacionadas con el sistema inmunológico, siendo la mejora de la calidad de vida del pacientesuprioridadabsoluta. LacompañíaVenesusedecentralenBruselas(Bélgica),ycuentaconmásde7.500profesionalesque desempeñansulaborenlosmásde40paísesenlosqueestápresente.Deéstos,unos150colaboranen lafilialespañola,abiertadesde1974. Su misión es mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas severas, y ofrecer solucionesasusnecesidades.ParaUCB,acompañaralpacienteeneltranscursodesupatologíaesesencialy el centro de su actividad. Los avances científicos y tecnológicos han ofrecido nuevas oportunidades para abordarlasenfermedadesconeficacia,unaoportunidadqueenUCBsetraduceenelmotorquemueveala compañíaadiario:InspiredbyPatients.DrivenbyScience. ConestalaborUCBquierecontribuiratenerunmundomássano.Inspiradosenlospacientes,tratade crearnuevoscanalesdeconexiónentreellos,susfamilias,conUCB,consussociosyconloslíderesde opinión.Siemprebajoelparaguasdelaciencia,integrandolabiología(bio-)ylaquímica(-farmacéuVca) conelfindeconocermejorlaeVologíaylaevolucióndelasenfermedadesgraves,desarrollandonuevas moléculasmáseficacesypotentes. En esta tarea, los valores que guían a todas las personas que trabajan en UCB son: la pasión por el desempeño, la innovación, el espíritu emprendedor, la integridad, la aceptación de las diferencias, la responsabilidadyelcuidadodelosdemás. No hay que olvidar que una de las principales características fundamentales de UCB es su apuesta por la investigación,eldesarrolloylainnovación(I+D+i),siendolídermundialenlainvestigacióndeanticuerpos,así comoeneltratamientodelaepilepsia.Anualmente,el27%desusbeneficiosvandestinadosasus10centros deinvestigaciónrepartidosenEuropa,JapónyEstadosUnidos. SuHistoria UCB fue fundada en Bruselas, en 1928, por Emmanuel Janssen bajo el nombre de Union Chimique Belgue, y se dedicaba al desarrollo de compuestos químicos industriales donde tuvo reconocimientos notables –UCB fue una de las primeras compañías en el mundo que desVló amoníaco a parVr de carbón–. Posteriormente, se creó una pequeña división farmacéuVca dentro de los Laboratorios Meurice,cuyoscienmficosfueronlosprimerosenaplicarunmétodoparaaislarypurificarlainsulina.En 1936,UCBentraráaoperarenelmercadoestadounidense. Noseráhasta1952,cuandoUCBfundesucentrodeinvesVgaciónfarmacéuVca,momentoenelquese empiezanasucedergrandesavancesenestecampo.Destacaeldescubrimientodeunodelosprimeros ansiolíVcos del mundo. Una década más tarde, la compañía comienza a trabajar en el ámbito de la biotecnología.Enlos80nacesuprimermedicamentoestrella,unanVhistamínico;y10añosdespuésun anVepilépVcoquehasupuestounarevolucióneneltratamientodeestaenfermedad. 3 Con el desarrollo de estas medicinas, UCB decide en el año 2004 centrarse únicamente en el descubrimientodemedicamentosinnovadoresconvirtiéndoseenunacompañíabiofarmacéuticapura.En esemismoañoadquierelacompañíabiotecnológicabritánicaCelltech,yen2008,lafarmacéuticaalemana SchwarzPharma.Apartirdeesemomento,seespecializaenlainvestigacióndenuevasmoléculasdentro de dos áreas terapéuticas: Neurología e Inmunología. A día de hoy, más de 500.000 pacientes han conseguidomejorarsucalidaddevidagraciasamedicamentosdeUCBentodoelmundo. Estaespecializaciónnoshallevadoaponeradisposicióndelospacientesnuevassolucionesque,adía dehoy,hanmejoradolacalidaddevidadepersonasconartriVsreumatoide,epilepsia,Parkinsonycon elsíndromedepiernasinquietas. TrescentrosdeexcelenciadeI+DenBiología UCB,comocompañíalídereneldescubrimientoydesarrollodenuevostratamientosparapacientescon enfermedades crónicas, cuenta con 10 centros de invesVgación reparVdos por los cinco conVnentes. Además,VenetrescentrosdeexcelenciaenI+D+iubicadosenEuropa. - La principal sede es el Centro de I+D en Biología radicado en la localidaddeSlough(ReinoUnido),dedicadoalainvesVgaciónenel ámbitodelasenfermedadesqueafectanalsistemainmune. - El Centro Piloto de Biología Braine-l ‘Alleud, en Bélgica (Bruselas) orientadoalabúsquedadesolucionesenelámbitodelaNeurología. - ElmásnovedosoeselCentrodeI+DenBulle(Suiza),queinvesVgay desarrollamoléculasenelcampodelaInmunología. Los otros centros de la compañía se encuentran situados en Atlanta (EstadosUnidos),enMonheim(Alemania),enelResearchTrianglePark (Estados Unidos) y en Tokio (Japón). Anualmente, el 27% de los beneficiosdeUCBsedesVnanamantenerlaacVvidaddeestoscentrosdeI+D.EnEspaña,UCBcuenta conunasedeenelcentrodeMadriddesdelaqueoperaparatodalapenínsulaIbérica. UCBencifras • • • • • • • • • • • • • UCBfuefundadaen1928 Seconvir:óenlaboratoriobiofarmacéu:copuroen2004 AbriósuspuertasenEspañaen1974 Suac:vidadsecentraeneldesarrollodemoléculasenelámbitodelaNeurologíaeInmunología Cuentaconunaplantillademásde7.500colaboradores,150enlafilialespañola Operaen40paísesdetodosloscon:nentes Tuvounafacturaciónconsolidadade3.900millonesdeeurosenelejerciciode2015 Des:nael27%desusingresosaproyectosdeI+D Cuentacon10centrosdeI+DenEuropa,JapónyEEUUenlosquetrabajan1.100personas Disponedetrescentrosdeinves:gacióndeexcelencia: o enBrain-l‘Alleud(Bélgica) o enSlough(ReinoUnido) o yenBulle(Suiza) Man:enemásde20acuerdosdeI+Dycomercialescongrandescompañíasdelsector Eslídermundialenlainves:gacióndeanKcuerpos Co:zaenlaBolsabelga(EuronextBruselas) 4 2. UCBenESPAÑA UCBEspañaabriósuspuertasen1974yhoyendíacuentaconsusedecentralenMadrid.Ennuestro país, UCB manVene un fuerte compromiso con los pacientes habiendo desarrollado diferentes programas desVnados a mejorar la calidad de vida de éstos así como de sus familiares y cuidadores (Detalladosenelapartado‘UCBylospacientes’).Enelaño2012,UCBEspañayPortugalseunieronpara formarUCBIberiaqueoperacomounafilialúnica. UCBcomogeneradordeempleoenEspaña En líneas generales cabe destacar la promoción de generación de empleo por parte de UCB Iberia en España como uno de los principales objeVvos. En este senVdo, en 2013 tuvo un crecimiento del 9% respectodelañoanterioryunmantenimientoen2014.UCBIberiaapuestaporeltalentoydesarrollode todos sus empleados abriendo las posibilidades de parVciparenproyectosdelaUniónEuropeadeahíque muchos de sus empleados estén integrados ya en equipos europeos. Y el 69% del personal cuenta con estudiossuperiores. UCBIberiadestacatambiénporsuequidadalahorade la contratación con un 51% de hombres y 49% de mujeres en su plantilla, de los cuales el 55% trabaja directamentedecaraalcliente. OrganigramadeUCBenEspaña ▪ ▪ ▪ ▪ ▪ ▪ ▪ ▪ ▪ JesúsSobrino,directorgeneralenUCBIberia PauRicós,directordelaUnidaddeNegociodeInmunologíaenUCBIberia AngelinoRuiz,directordelaUnidaddeNegociodeSistemaNerviosoCentralenUCBIberia PabloTalavera,directormédicodeláreadeInmunologíaenUCBIberia SusanaLobo,directoramédicadeláreadeNeurologíaenUCBIberia JoséLuisBravo,directordeAsuntosMédicosydeIntegridaddeNegocioenUCBIberia JavierSoto,directorfinancieroenUCBIberia BeatrizAedo,directoradeRecursosHumanosenUCBIberiaydirectoradeRRHHenUCBEuropa RafaelCabrera,directordeAccesoalMercadoydirectortécnicoenUCBIberia ResultadosdeUCBenEspaña Desde que UCB abrió sus puertas en España, esta filial se ha ido posicionando dentro de la compañía hastaconverVrseenunodelospaísesmásimportantesdentrodelentornoeuropeo.JuntoconPortugal, queconformanUCBIberia,suponenel15%delasventasdelacompañíaenEuropa,yentreel4%y5% enelámbitomundial. 5 EstossonlosresultadosalcanzadosenlosúlVmosaños: (Fuente:IMSHealth)/(+000€) 3. ÁREASTERAPÉUTICAS El objetivo de UCB es ocupar una posición de liderazgo en el descubrimiento y desarrollo de nuevos tratamientos destinados a los pacientes que padecen enfermedades graves. En este sentido, se ha centradoeneldesarrollodemedicamentosinnovadoresparaeltratamientodetrastornosneurológicosy enfermedadesinmunológicasconelfindequemásde1,5millonesdepersonaspuedanbeneficiarsede nuestrassolucionesinnovadorasdurantelospróximosaños. LasenfermedadesquesonprioridadparaUCBcuentanconunacargasocialadicionalquepuedecausar problemasenlacalidaddevidadelaspersonasquelaspadecen.Porello,ademásdeponermedicamentos innovadores en manos de los pacientes, dedican un gran esfuerzo a la puesta en marcha de iniciativas orientadasaayudarleseneltranscursodesupatología. Adicionalmente, sus medicinas están también desVnadas a proporcionar calidad de vida tanto en la esfera social como en la sanitaria. Y lo hacen mediante técnicas de vanguardia en genéVca y en ingeniería biológica que permiten abordajes terapéuVcos personalizados con un balance eficacia/ seguridaddealtovalorparalos pacientesyparalosmédicosquelostratan.Enunpardeaños,UCB puede ser una de las pocas compañías de media dimensión con tres biológicos y más de seis indicacionesaprobadas. 6 LasdosgrandesáreasenlasqueseestácentradaUCB: 1.-Neurología:EnestaáreaterapéuVca,UCBcentrasusesfuerzosenelmanejoytratamientodetres patologías:laepilepsia,laEnfermedaddeParkinsonyelsíndromedepiernasinquietas(SPI),también conocidocomoEnfermedaddeWillisEkbom. Paraeltratamientodelaepilepsia,UCBhapuestoadisposicióndelospacientestresmedicamentos quehansupuestounavanceeneltratamientodeestadolencia: • Por un lado un fármaco que está indicado como terapia coadyuvante en el tratamiento de las crisisdeinicioparcialconosingeneraciónsecundariaenpacientesconepilepsiaaparVrdelos 16años.UCBcuentaconunplandedesarrolloclínicoparaestefármacoqueincluyeestudiosen faseIIIparanuevasindicaciones,comosuusoenmonoterapiaoenpoblaciónpediátrica,entre otros. • El otro medicamento es un anVepilépVco que ha sido y es referencia en el tratamiento de los pacientesconepilepsia,peseallevarmásdeunadécadaal serviciodeexpertosypacientes. •Paraestapatología,UCBharecibidoaprincipiosde2016la autorización para poner a disposición de los pacientes un nuevoanVepilépVcoparaeltratamientocomplementariode lascrisisepilépVcasdeinicioparcialconosingeneralización secundaria (es decir, con o sin propagación a los dos lados del cerebro después de la crisis inicial) en adultos y adolescentesmayoresde16añosquepadecenepilepsia. Como solución para los trastornos del movimiento, UCB ha desarrolladounfármacoquehademostradosuefecVvidadcomoterapiaparavariasenfermedades esunagonistadopaminérgicomuyeficazenmonoterapiaparalaetapainicialdelaEnfermedaddel Parkinson;obienencombinaciónconlevodopaparaelrestodelasetapasdelapatología.Cuenta conlaventajadequeseadministramedianteparchestransdérmicos. La importancia de este medicamento radica en que también es eficaz y está indicado en el tratamientodelSíndromedePiernasInquietas(SPI),untrastornoneurológicocaracterizadoporuna sensacióndesagradableenlaspiernasyunimpulsoincontrolabledemoverseyandarcuandoseestá descansando.Esunadolenciapococonocidaperoconunimpactoenormeenlacalidaddevidade lospacientes. 2.- Inmunología: UCB está trabajando intensamente en el desarrollo demoléculasqueayudanacombatirlasenfermedadesinflamatorias mediadas por mecanismos autoinmunes, en especial en el área de reumatología. En este contexto, en 2009 lanzó un fármaco revolucionarioparaeltratamientodelaartritisreumatoide. 7 Lasexpectativasquehayconestefármacobiológicosoninmensasyaquetambiénhasidoautorizado, gracias a su eficacia y seguridad demostradas en los ensayos clínicos, para el tratamiento de otras enfermedadesautoinmunes.Eselcasodelaespondiloartritis,tantoensuformaanquilosantecomoen suformaaxialnoradiográfica;yenartritispsoriásica. En este área terapéuVca, UCB también manVene invesVgaciones abiertas para tratar el Lupus eritematososistémicoconunamoléculaqueseencuentraenfaseIdedesarrollo.Otraenfermedad enlaqueUCBestáinvesVgandoesosteoporosisdondesehaniniciadoyaestudiosenfaseIIIconuna molécula que también está siendo evaluada para tratar la osteoporosis en mujeres posmenopáusicas,ycuyosprimerosresultadoshansidomuyposiVvos. 4. UCBylaINNOVACIÓN(I+D+i) Uno de los campos en los que UCB pretende mantener su enorme compromiso con la sociedad es en la investigación y desarrollo de nuevas terapias para el tratamiento de enfermedades crónicas graves. Siempre especializadosendosáreasdeactividad:NeurologíaeInmunología,enlasquetienenproyectadounamplio portfoliodenuevosmedicamentos. Todas las actividades de I+D+i de la compañía se ponen en marcha a través de las divisiones de UCB NewMedicinesTM y UCB Global Projects and Development, sin olvidarnos de las numerosas alianzas con otras organizaciones con las que trabajan y que son parte de su filosofía. Un abordaje terapéutico de necesidadesmédicasqueaúnnoestáncubiertassiemprellevadosdelamanodelabiomedicina,unarama delamedicinaquesebasaenlosprincipiosdeotrascienciasnaturales,comolabiología,labioquímica... La invesVgación biomédica parte de un enfoque novedoso que permite estudiar, de un modo mulVdisciplinarycontecnologíadevanguardia,muchosproblemasdesalud.EndefiniVva,setratade opVmizar los avances biológicos dentro del ámbito de la invesVgación cienmfica creando sinergias que permitan descubrir medicinas innovadoras eficaces en el tratamiento de enfermedades. La industria biomédicaproporcionaalasociedadunodelosbienesmáspreciadosyquemáscontribuyealbienestar y a la salud de la población: el medicamento. La mejor muestra del compromiso social que asume la industriabiomédicaeselprincipalresultadodesutrabajo:eldesarrollodemedicamentosinnovadores. EstesectoreselquemásinvierteenI+D+i. UCB, como compañía líder en el descubrimiento y desarrollo de nuevos tratamientos desVnados a pacientes con enfermedades crónicasdes^nael27%desusbeneficiosenproyectosdeI+D+i.Y lohacemediantesus10centrosdeinvesVgaciónreparVdosporlos cinco conVnentes, tres de ellos radicados en Europa y considerados centros de excelencia: el Centro de I+D en Biología en Slough (Reino Unido); el Centro Piloto de Biología Brainel‘Alleud,enBélgica(Bruselas)yelCentrodeI+DdeBulle(Suiza). Estos centros consVtuyen UCB NewMedicinesTM, mientras que las acVvidades de desarrollo clínico en el ámbito mundial se realizan en los centros reparVdos entre Estados Unidos, Europa y Japón (Tokio);yconsVtuyenladivisióndeUCBGlobalProjectsandDevelopment. 8 Es importante destacar que el descubrimiento y desarrollo de nuevos fármacos es un proceso largo, puedellevardeentre12y15años,ymuycostoso,másde1.000millonesdeeuros.Porotrolado,de cada10.000moléculascandidatas,sólocincolleganaestudiarseenensayosclínicosyúnicamenteuna llegaacomercializarse.Ydecada10medicinascomercializadassólotresrecuperanlainversiónquese hahechoensudesarrollo.Portanto,sehacefundamentalelreconocimientodelaI+D+idelaindustria biofarmacéuVca. Acuerdosconotrasen^dades Enelámbitolocal,UCBcolaboraenproyectosdeI+D+idirigidosamejorarelconocimientoyelmanejo deenfermedadesdelsistemanerviosocentraleinmunológicasentrelosquedestacan: - AlianzaconlaUniversidadInternacionalMenéndezPelayoaparVrdelacualsecelebranseminarios anuales con expertos de reconocido presVgio nacional e internacional para poner en común las actualizaciones en el manejo de la epilepsia. Asimismo, se celebran seminarios anuales sobre la GesVón en Farmacia Hospitalaria para DirecVvos, orientados a comparVr experiencias y valorar resultados. - Acuerdo con la Universidad Francisco de Vitoria para la formación en un simulacro de centro sanitarioymedianteprácVcasderoleplaydeespecialistasenelmanejodelParkinsonylaepilepsia. AcuerdosdeRiesgoCompar^do Paraleloalcompromisoconlainnovación,UCBcontribuyeproacVvamentealasostenibilidaddesistema público de salud como garanma de una asistencia farmacéuVca de calidad. En este contexto, UCB es pionera en España en la implantación, de mano de la administración pública, de acuerdos de financiacióninnovadoresbasadosenlapremisade‘pagoporresultadosensalud’.Paraellohallegadoa acuerdos con médicos y gestores clínicos sobre riesgo comparVdo en enfermedades gravemente incapacitantesydealtoimpactopresupuestario. Mediante estos acuerdos, UCB asegura que el financiador solo soporte el corte del medicamento de aquellosenfermosquehanobtenidoelefectodeseadoporelfacultativoqueletrata.Bajoestafórmula, UCB mantiene acuerdos de riesgo compartido clínico con 48 hospitales públicos en nueve comunidades autónomas. Con esta medida, UCB persigue aplicar el concepto de coste / efectividad en las áreas terapéuticasenlasqueaportasoluciones,creandovaloreneltratamientodelasenfermedadescrónicas, severaseincapacitantes,facilitandoasíalospacienteselaccesoalainnovación. 9 5. UCBylosPACIENTES Conectarconlospacientesparatenerunavisióndesusproblemas,susenfermedadesysusinquietudeses unadelasprioridadesdelacompañíaenelámbitomundialyenelqueUCBhapuestomásénfasis.Noen vano,ellemadelacompañíaes‘InspiredbyPatient.DrivenbyScience’. Enestecontexto,UCBhasidoreconocidacomolacompañíaconmejorreputacióncorporaVvadesdeel puntodevistadelospacientesafectadosporenfermedadesneurológicas,segúnelúlVmoinformede PaVentView, una organización que representa el punto de vista de 1.150 grupos de pacientes. Esta calificación ha sido otorgada tras valorar seis indicadores: foco en el paciente, información fiable y responsable,seguridadparaelpaciente,productosúVles,transparenciaeintegridad. ProgramasdePacientes Como parte de ese compromiso, UCB apoya una serie de programas, webs informaVvas y otros proyectos encaminadosamejorarlacalidaddevidadelosenfermos crónicos graves. Todos ellos cumpliendo las estrictas normas recogidas en los códigos éVcos de la industria, entre los que destaca el de Apoyo a las Organizaciones de Pacientes de la EFPIA –European Federa:on of Pharmaceu:calIndustriesandAssocia:ons–(lapatronalde laindustriaenEuropa). ProgramasenESPAÑA: • IEncuentrodigitalde#PacientesConectados.Conscientedelanecesidaddequelospacientes esténinformadosyconectadosentreellos,UCBdiseñóypusoenmarchaelprimerwebinarde pacientes para pacientes. Un encuentro en el que más de 200 personas con enfermedades crónicascomparVeronsusexperienciasydebaVeronsobrecómomejorarlacomunicaciónentre médico y paciente. El webinar fue dinamizado por un ex deporVsta de élite familiar de una paciente crónica, junto con varias pacientes expertas y otra paciente a su vez profesional sanitaria.DelencuentrosalieronunasrecomendacionesqueUCBhapuestoadisposicióndelos pacientes. • #MIGestoPorLaArtriKs.DelamanodelaCoordinadoraNacionaldeArtriVs(ConArtriVs),UCBha puestoenmarchaestacampañaconelobjeVvodeayudarconunsimplegestodeapoyoatravés delasredessocialeslosmásdecincomillonesdepersonas(200.000enEspaña)queconvivena diario con la artriVs. Esta campaña se complementa con unos vídeos y recursos dentro del programaARterapiadesarrollados,juntoalaCoordinadoraNacionaldeArtriVs(ConArtriVs),por profesionales sanitarios y del mundo del deporte con consejos de expertos, ejercicios y acVvidadesparaayudaralpaciente. • Campaña“LograrunObje^vo”parainformaryayudarasuperarsituacionescoVdianasytener una mejor calidad de vida tanto para los pacientes con artriVs reumatoide como para sus cuidadoresyfamiliares. 10 • LaComunidadVivirconepilepsia.es(páginawebyredessociales).Atravésdeestoscanalesse ofrece información veraz sobre la epilepsia, avalada por la Sociedad Española de Neurología (SEN)yenlaquecolaboralaSociedadAndaluzadeEpilepsia(SADE)ylaFederaciónEspañolade Epilepsia (FEDE) con la colaboración de UCB Iberia. A través de la web se puede acceder a la información sobre la campaña educaVva a colegios “Conocer la Epilepsia Nos hace Iguales” dirigidaainformaryconcienciarsobrelaepilepsiaalosmáspequeñosenunentornodidácVcoy educaVvo,yeliminarel“esVgmasocial”deestaenfermedaddesdelainfancia.En2015y2016, se ha contado con la colaboración de la Fundación AtléVco de Madrid para difundir este proyectoatravésdevariosvídeosprotagonizadosporunjugadoresdelequiporojiblanco.Este apoyolehavalidoelreconocimientodelaEmbajadadeBélgicaenMadridporsulaborenun programadeconcienciaciónsocialsobreunaenfermedaddealtoimpactosocialyeconómico. • Cuentosparalaepilepsia.Enelámbitodelaformaciónsobreepilepsia,UCBIberiacolaboracon ladoctoraPatriciaSmeyers,neuropediatradelHospitalLaFedeValencia,enlapublicaciónde cuentosescritosporlaespecialistasobreestaenfermedad,yquevandirigidosalpúblicoinfanVl. Unamaneradeeducarenlaenfermedaddesdelainfancia. • RunforParkinson.TreintaycincocarrerassolidariasenapoyoalacomunidaddeParkinsonenla que UCB parVcipa parVcipa junto con las asociaciones de pacientes de España. En 2015, los fondosrecaudadossedesVnaronafinanciarelproyectoCoppadisdeinvesVgaciónenParkinson. • Mis síntomas con la enfermedad de Parkinson (Parkinson's Well-Being Map™ en inglés). Un mapadelbienestardelParkinsonquesepresentacomounaherramientacreadaporUCBconel soportedelaFederaciónEspañoladeParkinson(FEP),puestaadisposicióndelosprofesionales médicos y pacientes que se enfrentan al tratamiento de esta enfermedad. Está adaptado a múlVplesidiomas.AccesoaParkinson’sWell-BeingMapTM. • Libro Blanco del Parkinson. UCB junto con otras enVdades, ha colaborado con la Federación EspañoladeEpilepsia(FEP)paraeldesarrollodeestecompendioqueofreceunafotograZadel ParkinsonenEspañayrecomendacionesparamejorarelabordajedeestapatología. • LacomunidadDestapandoSPI(páginawebyredessociales).UCBcolaboraeneldesarrollode unacampañadesensibilizaciónsocialdirigidaalapoblaciónengeneral,conelobjeVvodedara conocerelSíndromedepiernasinquietas(SPI)yquelospacientesesténmásinformadosymás integradossocialmente. ProgramasenelMUNDO: • • EpilepsyAdvocate:Setratadeunawebdirigidaapersonasconepilepsiayasuscuidadoresen laquepuedencomparVrsushistoriasdeéxitoeneltratamientodeestapatología.ElobjeVvo es inspirar a pacientes con epilepsia para que contacten y se relacionen con personas que se enfrentan a la misma enfermedad. El objeVvo es aprender unosdelosotros.AccesoaEpilepsyAdvocate. Canine Assistants es una organización sin ánimo de lucro fundada en Alphareza(Georgia)en1991,dedicadaaproporcionarperrosdeserviciopara niñosyadultoscondiscapacidadesZsicas,epilepsiayotrasnecesidades.UCB apoyaaestaenVdadenlaformacióndelosanimalesdesVnadosaacompañar apersonasconepilepsia,unadiestramientomuylargo–18meses–ycostoso. Estos perros están preparados para ayudar a un paciente cuando Vene una convulsión (acercándole el teléfono, preparando la estancia, etc.), infunden confianza y contribuyen al bienestar emocional de los pacientes. Para saber mássobreesteprograma:CanineAssistants. 11 • UCB Family Epilepsy Scholarship Program™. Se trata de un proyecto para ofrecer becas de estudio a familias en las que algún miembro padece epilepsia. Un programa que se enmarca dentro del compromiso de la compañía para reconstruir la vida de las personas que padecen epilepsiaasícomodelaspersonasquecuidandeellas.Estabecasuponeunaayudaeconómica desVnadaapacientesofamiliaresquedemuestrenlogrosacadémicosy/opersonales. • H.O.P.E. Mentoring Program™. Es un programa de mentores para capacitar a personas con epilepsia como ‘educadores’ de su comunidad. Expertos que enseñen a otros enfermos las claves de la patología y cómo afrontarla, así como comparVr sus experiencias. Para los enfermos recién diagnosVcados, este proyecto resulta muy enriquecedor. Este programa, apoyadoporUCB,sehapuestoenmarchaatravésdelaEpilepsyFounda:on. 6. RESPONSABILIDADSOCIALCORPORATIVA Como parte esencial del sistema de salud, UCB conecta con los pacientes para tener una visión de sus problemas, sus enfermedades y sus inquietudes. Pero no sólo en el plano de ayudar a la salud, sino que cuenta con un enorme compromiso ético mundial para contribuir en todos los ámbitos, más allá de los interesescomerciales.Eslaúnicamaneradehacerunnegocioresponsable. El compromiso con el paciente y con la comunidad, el respeto al medioambiente y sus colaboradores consVtuyentodoaquelloquelesimpulsaparacrecerymejorarelmundo,siempredentrodeunmarco éVco que aporte valor. En la estrategia de responsabilidad social corporaVva (RSC) de UCB las perspecVvassociales,ambientalesyeconómicasalargoplazoseentrelazanconelfindecomprometerse afavordelasostenibilidadylaresponsabilidad. CabedestacarlaposicióndeUCBenlalistadelas20principalesempresasmássosteniblessegúnlalista Global 100 Index, concretamente ocupando el puesto 18. La lista “Global 100 Index”, recopilada por CorporateKnights(unaempresadeinvesVgaciónconsedeenToronto,Canadá)hasidoreconocidacon unniveldealtoestándarenanálisisdesostenibilidadcorporaVva.Lascompañíasnombradasenlalista “Global100Index”aparecencomoenVdadesdealtonivelglobalensusrespecVvasindustriasdelsector. Conseguirestarenlalistadependede12indicadorescuanVtaVvosdesostenibilidad. LasaccionesdeRSCdelacompañíaestánenfocadasendosdirecciones: A. Lasorientadasalpaciente,iniciativasquesecentranenelaccesoalaatenciónmédicayelrespetoalas personasquevivenconepilepsiaenpaísesderentabajaamediaenÁfricayAsia,paraconseguiruna buenareincorporaciónasuscomunidadesyentornoeconómico,teniendoencuenta,sobretodo,el estigmaylaexclusiónsocialqueconllevalaenfermedad. B. Y las orientadas al planeta, iniciaVvas Venen como objeVvo una notable reducción de la huella ecológicadeUCB,unindicadordelaexigenciahumanaanuestroplaneta. ElequipodeRSCdeUCBesresponsabledelagesVóneintegracióndelaestrategiadeRSCentodoslos niveles de UCB: a nivel local, regional y mundial. Este equipo coordina las iniciaVvas e incluye la aplicacióndebuenasprácVcasenmateriadeRSCbasándoseenlosprincipiosdenegociofundamentales ylosvaloresesencialesdeUCB,paramejorarlaaportacióndevalorañadidoparanuestrospacientesy nuestroplaneta. 12 Enestecontexto,lacompañíacuentaconun“FondodeResponsabilidadSocialUCB”,unainiciaVvaque llegó como respuesta a una pregunta formulada con frecuencia por los empleados de UCB: “¿Cómo podemos ayudar al mundo? ¿Qué podemos hacer?”. El Fondo de Responsabilidad Social UCB está consVtuidocomounfondoindependientequeesgesVonadoporlaFundaciónReyBalduino(kBF),una reconocidaorganizaciónbelgaindependientesinánimodelucroqueestápresenteenEstadosUnidos, envariospaíseseuropeos,ytambiéncolaboraconproyectosenAsiaPacíficoyLaVnoamérica. Ensuprimeraetapa,elFondodeResponsabilidadSocialUCBproporcionaatodoslosempleadosdeUCB la posibilidad de realizar una donación a dos proyectos de su programa de RSC: la iniciaVva de los Hermanos de la Caridad en la República DemocráVca del Congo y Ruanda, y la iniciaVva en China ‘Rainbow Bridge’ con el proyecto Hope. Estas donaciones contribuirán a apoyar la educación, el diagnósVcoyelaccesoalaatenciónmédicaparalaspersonasconepilepsiaenestostrespaíses. ProyectosdeRSCdeUCBparapacientes UCBhadesarrolladounaseriedeproyectosdeRSCdecaraaayudaralospacientesdelaszonasmás desfavorecidasdeÁfricayAsia: 1.-LosHermanosdelaCaridad–África UCBcolaboraacVvamenteconFracaritaBélgica,unaONGinternacionaldecooperaciónaldesarrollo delosHermanosdelaCaridad,sededicaaafrontarelretodemejorarlasaluddelaspersonasmás vulnerables, especialmente los niños, y está fuertemente arraigada en comunidades locales de 32 países. • En Lubumbashi (República Democrá^ca del Congo), el acceso a la atención neurológica es limitadoylainiciaVvadelosHermanosdelaCaridadacercalaeducaciónsobreestaespecialidad a los médicos y al personal de enfermería neuropsiquiátrica, a fin de concienciarlos sobre la epilepsiaysuimpactosocialparamejorarlaaccesibilidadaldiagnósVcoyaltratamiento.Esta ONG opera en el único hospital neuropsiquiátrico, el Centro Neuropsiquiátrico Joseph Guislain (CNPJG)enKatanga,dondeseaVendeapersonasconepilepsiaysehacenelectroencefalograma aquienlonecesitaparaquenotenganquetrasladarse. Las personas que viven con epilepsia en los pueblos y ciudades lejos de Lubumbashi se benefician además de una clínica móvil que visita los centros de atención primaria Saint-Luc y M'Linzi en Likasi, Saint Charles en Kipushi y Don Bosco en Kitumaini cada dos meses para garanVzarunseguimientoadecuadoylaadherenciaaltratamiento,unaspectoesencialparael bienestardelospacientes. 13 • En Ndera, Kigali (Ruanda) existe un Centro Neuropsiquiátrico Caraes que es el único centro de referencia de atención terciaria para psiquiatría y neurología en Ruanda. En colaboración con la Liga de Ruanda contra la Epilepsia (RLAE), se están llevando a cabo esfuerzos para mejorar el conocimiento, la educación y el acceso al diagnóstico y el tratamiento adecuados. En esta asociación, UCB contribuye a la formación y capacitación científica y médica de los médicos y paramédicos.Cabedestacarqueelpequeñoequipodemédicosruandeseshaampliadosuredcon el Ministerio de Salud, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) y la RLAE, entre otros, de modo que los proyectos educativos de UCB en la zona también están llegando a pacientes, enfermeras y médicos a través de una caravana de la epilepsia. El desarrollo de un centro de excelenciaenNderaeselsiguientedesafíodeUCBenestaregión. 2.-ElRainbowBridgeyelProyectoHope–Asia,China Enmarzode2013,UCByelProyectoHOPEinauguraron,junto con el Centro Médico InfanVl de Shanghái, un programa a tres añosvista:el“RainbowBridge”paramejorarlaatenciónmédica a los niños que viven con epilepsia en China y proporcionar apoyopsicológicoasusfamilias. A través de una red nacional de 10 importantes hospitales infanVles, el programa ofrecerá educación sanitaria y una formación profesional a los neurólogos pediátricos. Este programa permiVrá a los niños recuperar una vida normal sin prejuicios. El programa también está orientado a llegar a las escuelasparaformartantoaeducadorescomoaestudiantesa disiparlosmitosentornoalaepilepsiaymejorarsupercepción pública. 3.-ElFondoHealthandHopeylaCruzRojachina–Asia,China Enabrilde2013,UCBylaUnidaddeDesarrolloEmpresariadela CruzRojachina(BDC-RCSC,ensussiglaseninglés)presentaronun programa de formación para médicos rurales de la Región AutónomaUigurdeXinjiang,elprimeroenelmarcodelproyecto de colaboración Fondo Health and Hope, de cinco años de duración. Además de cursos teóricos, se presentaron nuevas técnicaseinvestigacionesalosmédicos.Destacalaformaciónque proporcionólainstalacióndetelemedicinadelHospitalSino-JapanFriendshipalosmédicosparaofrecer acceso a la atención a distancia; una significativa e innovadora iniciativa destinada a revolucionar la formaciónyeldiagnóstico. El programa también puso a disposición clínicas móviles, ambulancias equipadas con herramientas técnicas y de comunicación de úlVma generación para que los médicos puedan obtener asesoramiento de expertos de Beijing en cualquier momento. Gracias al impacto del programa de formacióndemédicosruralesdeXinjiang,seorganizóuncampodeentrenamientoparaelpersonalde enfermería de residencias de ancianos de Yao Yang que abarca la educación y la formación en el cuidadoneurológicoalaterceraedad. 4.-FundaciónHopeonWheelsdeUCB–Asia,India UCBhacreadolaFundaciónHopeonWheelscuyoprimerprogramasehadesarrolladoeneldistrito de Alwar, en el estado de Rajastán. Es un proyecto consiste en una clínica móvil que da servicio a 14 pacientesconepilepsiaencentrosdesaludcomunitariosconlaayudadeorganizacioneslocalesyla AsociaciónIndiadelaEpilepsia.ElpersonalseesfuerzaenreducirelesVgmayelaislamientosocialy en mejorar la sensibilización y la educación de los pacientes y sus familias. La clínica móvil está equipada con tecnología de úlVma generación para el diagnósVco de la epilepsia y, a través de la telemedicina, ofrecerá consultas en Vempo real con los servicios de neurología de los hospitales universitariosparVcipantes. 5.-ColaboracionesconlaOMS–ÁfricayAsia UCBtambiéncolaboraacVvamenteconlaOMSendiferentesprogramas.Dosproyectosdestacables han sido las reuniones celebradas en Mozambique (África) y en Myanmar (Asia) para conocer más sobrelaepilepsiaenestospaísesparamejorarlacalidaddevidadelospacientesysusfamiliares.De hecho, los resultados han servido para completar el análisis de la situación y comenzar nuevas iniciaVvas. ProyectosdeRSCdeUCBparaelplaneta De manera inevitable, las acVvidades de UCB repercuten en el planeta, directa o indirectamente. Las plantas de fabricación producen residuos, emiten gases de efecto invernadero y consumen agua, combusVble,gasyelectricidad.EnestesenVdo,laaprobacióndelaestrategiaverdedeUCBporparte del Comité EjecuVvo consVtuye un hito importante para mejorar conVnuamente su huella ecológica mediante la parVcipación acVva de la administración, los empleados y los grupos de interés en siete áreasdeactuación: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. GaranmadelcumplimientolegalynormaVvo Usoresponsabledelosrecursosnaturales MejoradelaeficienciaenergéVcayreducciónalmínimodelahuelladecarbono Fomentodelaquímicaecológica Controldelasemisiones GesVónacVvadelosflujosderesiduos:prevención,clasificaciónyreciclaje AplicacióndeprincipiosdegesVóndelciclodevidamásecológicos Por otro lado, también se han creado unas hojas de ruta en la que se han establecido los objeVvos a nivelcorporaVvoyparacadaplanta,centrándoseenprimerlugarenlaeficienciaenergéVcaylagesVón deresiduos. 7. CONTACTO MónicaLópez–Communica:onAssociate UCB Teléfono:+34915703444 Email:Monica.lopez@ucb.com MónicaM.Bernardo–ConsultoraSenior SilviaAlbertincompany Tfno:+34610544090–+34915500204 Email:mbernardo@silviaalbert.com ### 15