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AC I E N T E S d e yP M ATITIS A T Ó ió ER PI CA Aso ci a c ADEA S D Número 14. Marzo de 2007 e FA M I L I A RE nd Boletín Informativo de Asociación de FAMILIARES y PACIENTES de DERMATITIS ATÓPICA Presentación Editorial Pacientes informados: un reto para las asociaciones Ofrecer un servicio de calidad constituye para nosotros una prioridad. Por un lado, tenemos el propósito de mantener un adecuado nivel de actualización de los distintos aspectos de la enfermedad y, por otro, el de servir de enlace entre los profesionales y las autoridades sanitarias para la solución de dificultades y reivindicaciones. Es decisivo, en este sentido, conocer las necesidades reales de los pacientes. Para el periodo 2007-2008 vamos a volcar todos nuestros esfuerzos en conocer cuáles son esas necesidades percibidas. Está información se tomará directamente de todos vosotros, por lo que requerimos, una vez más, vuestra colaboración. El foro de la web, en el que se establecen discusiones, debates e intercambio de información, será tenido muy en cuenta, pero también intentaremos contactar con vosotros solicitando la contestación a una encuesta que nos permita disponer de un conocimiento más efectivo. Queremos también invitar a la reflexión a todos los socios: para que esta propuesta de asociaciones de calidad funcione probablemente sea necesaria una cierta profesionalización que impulse el papel de las asociaciones en la sociedad actual. Otros países han avanzado en esta forma de trabajo de las asociaciones y colaboran muy activamente con los servicios de salud; nosotros aún tenemos mucho camino por andar. E n el artículo editorial “Papel de las asociaciones de ayuda a los niños enfermos” de la Revista Pediatría de Atención Primaria (julio-septiembre de 2006), el Dr. Juan Casado Flores hace una llamada de atención a los médicos en general y a los pediatras en particular sobre el papel imprescindible de las asociaciones en el cuidado del paciente y su calidad de vida. Hace especial hincapié en la detección precoz y en los autocuidados, que son fundamentales en las patologías crónicas y en las agudas. Ningún sistema sanitario público ni privado cubre todas las necesidades específicas de los colectivos de pacientes, de ahí la importancia de las asociaciones de ayuda y de las organizaciones de afectados y familiares. Estas asociaciones están contribuyendo definitivamente a mejorar las condiciones de vida de los afectados y de sus familias, les proporcionan esperanzas, organizan foros y encuentros de afectados, grupos de autoayuda y encuentros de convivencia. Realizan, también, actividades de divulgación tanto en el colectivo de los afectados como en el de los profesionales sanitarios, difunden los avances científicos efectuados y otras perspectivas desconocidas por los propios profesionales sanitarios. En su editorial el Dr. Casado anima a los médicos a colaborar y, según palabras textuales: “en todo caso a ver, como aliados, a estas entidades de afectados”. Refiere, además, que en otros países las asociaciones de apoyo consiguen fondos suficientes para abordar proyectos de investigación ambiciosos que no se financian por otras vías. Por último, nos da a conocer la Fundación Irene Megías contra la Meningitis, de la que él es miembro activo. Nos sentimos plenamente identificados con el Dr. Casado y le agradecemos enormemente sus sinceras palabras. La Junta Directiva de ADEA Sumario • Conoce la DA • Actualidad 2-3 4-5 • El experto opina • Hemos leído Edita: Drug Farma S.L. para la Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica C/Antonio López nº 249 - 28041 - Madrid 6-7 8 C O N O C E L A D E R M AT I T I S AT Ó P I CA por Eva Escribano Los tatuajes de henna negra: una forma especial de dermatitis de contacto L os tatuajes de henna negra son muy frecuentes en nuestro medio y suponen un gran atractivo para los niños y jóvenes; los realizan habitualmente artistas ambulantes en zonas turísticas durante el verano, en playas, mercadillos. Generalmente, se preparan con una mezcla de henna negra natural y un tinte sintético llamado parafenilendiamina, contenido en muchos productos de peluquería, revelado fotográfico, tintes de ropa y cuero, cosméticos (rímel), aceites de coche, gomas, gasolina e imprenta (tinta china). La henna es un tinte de color rojizo de uso muy extendido desde la antigüedad en Oriente Medio, la India y el norte de África. Procede de las hojas secas de un arbusto. Normalmente, se mezcla con aceites y se utiliza para teñir el pelo y decorar las uñas, las manos y los pies. Este método tradicional se ofrece seguro y son muy escasos los casos descritos de sensibilización. Sin embargo, los tatuajes con henna negra no tienen nada que ver con este método tradicional, ya que se utiliza el tinte sintético antes mencionado, el cual permite acelerar el proceso, un resultado más rápido, más barato y más preciso en el trazo. Esta práctica ambulante no tiene ningún control legal y la calidad del producto está en manos del tatuador. Existe un vacío legal en lo que se refiere a los tatuajes de henna negra. No se les puede aplicar la legislación de tatuajes permanentes ni la de los cosméticos. Habitualmente, la dermatitis de contacto debida a la henna negra consiste en un eccema que se extiende por toda el área tatuada, que puede durar incluso meses y que, en ocasiones, se sobreinfecta. Pero, otras veces, conlleva una sensibilización definitiva al producto, por lo que en el futuro se tendrán que evitar muchas cremas, tintes y otros productos industriales durante toda la vida, lo que sin duda condicionará una vida normal y la proyección laboral. Creemos de vital importancia difundir este conocimiento entre la población general y, más aún, entre los que ya tienen problemas de piel. Generalmente, se preparan con una mezcla de henna negra natural y un tinte sintético llamado parafenilendiamina, contenido en muchos productos de peluquería, revelado fotográfico, aceites de coche… 2 ADEA M ATITIS A T Ó ió ER e FA M I L I A RE nd AC I E N T E S d e yP D C O N O C E L A D E R M AT I T I S AT Ó P I CA S PI CA Aso ci a c Manifestaciones oculares de la dermatitis atópica L as complicaciones oftalmológicas se presentan en el 25%-50% de los pacientes con dermatitis atópica. Las más comunes son el oscurecimiento periorbital, con la presencia de ojeras negruzcas alrededor de los ojos, y la dermatitis descamativa de los párpados, en ocasiones muy persistente y difícil de tratar; que ocasiona un intenso picor y engrosamiento de la piel de los párpados. En otras ocasiones, se asocia con complicaciones más graves, como son: la queratoconjuntivitis atópica, el queratocono y las cataratas. La catarata subcapsular anterior es una opacificación del cristalino que es específica de la dermatitis atópica y cuya causa se desconoce. Sin embargo, existe controversia al respecto, ya que la catarata subcapsular posterior no puede distinguirse de la catarata inducida por esteroides, los cuales se usan frecuentemente en el tratamiento de la dermatitis atópica. La catarata atópica tiene la peculiaridad de iniciarse en pacientes jóvenes de 15 a 25 años, afecta a ambos ojos y se presenta como pequeñas opacidades del cristalino con una evolución lenta y progresiva. Afecta alrededor del 4% de los pacientes atópicos, si bien esta cifra se incrementa hasta el 16% en las formas más graves de dermatitis atópica, dado que su aparición parece estar en relación con los brotes intensos de la enfermedad. Los pacientes atópicos, en particular aquellos de larga evolución, deben ser evaluados por un oftalmólogo, especialmente si presentan una disminución de su agudeza visual. Carta de una lectora La dermatitis atópica (así, con nombre y apellido) forma parte de mi existencia, de la vida de mi padre, mis hermanos y, ahora, de la de mi hijo. De este último tuve la certeza de ello cuando manifestó la llamada “costra láctea”, ya que, a pesar de lo que le recetó la pediatra, veía cómo su piel se inflamaba y escamaba de forma agresiva, y entonces recordé los dolores de cabeza que les provoqué a mis padres desde que era un bebé. Gracias a Dios los brotes de mi niño no son tan fuertes hoy en día, pero supongo que es porque estoy ejerciendo de investigadora; soy una seguidora de sus avances y empeoramientos, especialmente porque van asociados a alergias a algunos alimentos, plantas, insectos, o a momentos como una simple pataleta. He tenido que educar a mi marido para que entendiera lo que le ocurría al niño, aun viendo en mí las diversas manifestaciones cutáneas que soy capaz de recrear cuando me encuentro en una situación estresante. Sólo quiero decir con esto que hay que ser pacientes, muy constantes en las pautas recomendadas por los especialistas, debemos escuchar a las personas con experiencia vivida, pero sobre todo perder el miedo y llenarnos de calma ante un evento que forma par- 3 ADEA te de nuestra existencia propia o cercana. Por este motivo, y tal vez pecando de optimista, si somos fieles observadores de las situaciones que empeoran la enfermedad e intentamos evitarlas o al menos controlarlas, podremos minimizar algo sus efectos y mejorar nuestra calidad de vida. Para terminar, quisiera agradecer y animar la valentía de ADEA por darle voz a un colectivo y a una enfermedad cuya incomprensión y desconocimiento genera tanto temor y aislamiento. Un saludo a todos, Belinda. AC T UA L I DA D Fotoprotección solar: una visión actual (I) L a radiación solar es fuente de vida, pero la exposición excesiva e incontrolada pone en peligro nuestra salud, siendo los efectos perjudiciales especialmente marcados en nuestra piel. El aumento de la esperanza de vida y nuestro actual estilo de vida y ocio lleno de actividades al aire libre, la búsqueda activa de un bronceado espectacular, junto con la realidad ambiental que permite una mayor penetrancia de las radiaciones ultravioletas (UV), han motivado un incremento notable de los problemas relacionados. La radiación ultravioleta es la banda de la radiación electromagnética que comprende longitudes de onda entre los 400 y los 100 nanómetros (millonésimas de milímetro) y que abarca desde el final del color violeta de la luz visible hasta el comienzo de los rayos X. Las radiaciones UV también tienen efectos beneficiosos para el hombre y contribuyen a la formación en la piel de la vitamina D a partir de su provitamina. Asimismo, son especialmente útiles en el tratamiento de la psoriasis y otras enfermedades dermatológicas; los pacientes con der- matitis atópica generalmente mejoran en verano, aunque un pequeño grupo puede empeorar. Las radiaciones UV se clasifican en tres bandas energéticas: UVC, UVB y UVA; de ellos, los UVC son los más perjudiciales. Los UVB sólo llegan al 10% de la parte profunda de la piel, mientras que los UVA llegan a la profundidad de la piel. Estos efectos nocivos son variables dependiendo del tipo de piel, la edad (los niños son especialmente vulnerables) y el tiempo de exposición (Tabla I). los comportamientos que se adquieren en la niñez tienden a perdurar durante toda la vida más que los que se adquieren más tardíamente, hace que la prevención desde la educación de forma temprana sea, por lo tanto, una prioridad. Las quemaduras solares, la fotosensibilización, las fotodermatosis, el envejecimiento cutáneo con la aparición de arrugas prematuras, así como el cáncer de piel, son los principales efectos perjudiciales de la exposición a la radiación solar. Las quemaduras solares son el enrojecimiento o eritema de la piel que aparece a las pocas horas de la exposición solar y es máximo a las 12-24 horas. Pueden llegar a ser verdaderas quemaduras de primer o segundo grado. Se sabe que las quemaduras solares en la infancia son un factor de riesgo de cáncer cutáneo en la vida adulta. Algunos estudios han comprobado que entre el 50% y el 80% de la exposición solar que un individuo recibe a lo largo de toda su vida se produce entre los 18 y los 21 años. Esto, junto con el hecho de que hoy en día se sabe que La fotosensibilización y la fotodermatosis constituyen un grupo de enfermedades desencadenadas o agravadas por la luz tras la utilización de medicamentos, ya sean ingeridos o aplicados sobre la piel. La radiación solar es fuente de vida, pero la exposición excesiva e incorporada pone en peligro nuestra salud 4 ADEA PI CA Aso ci a c Como consecuencia de la exposición al sol, aparecen lesiones precancerosas (cáncer de piel). Aunque se desconoce el mecanismo exacto, se sabe que las exposiciones cortas, de tipo veraniego, y la edad, sobre todo la infancia, son un factor de riesgo. A pesar de que en los últimos años se ha incrementado la información acerca de los efectos perjudiciales, esta tendencia no parece disminuir. Así, por ejemplo, a nivel mundial el aumento de los diagnósticos de cáncer de piel se ha producido especialmente, por un lado, en los países con un elevado número de horas de sol anuales y en los que predominan las razas de piel clara, como en ciertas áreas del continente norteamericano, Nueva Zelanda y Australia, y por otro lado, en poblaciones, como las del norte y el centro de Europa, que desde el siglo pasado y de forma creciente acuden en sus vacaciones a las playas de los países más soleados, como los mediterráneos y tropicales. En cualquier caso, esta situación epidemiológica es compartida, en mayor o menor grado, por todas las regiones del mundo desarrollado. El aumento en la incidencia de cáncer de piel también se debe probablemente, y afortunadamente, al diagnóstico más precoz, ya que los pacientes consultan antes por las lesiones de piel sospechosas. Por todo ello, parece preciso conocer las medidas preventivas actualmente recomendadas que se repasarán en el próximo boletín: “Fotoproteción solar: medidas preventivas (II)”. Tabla I. Características de los diferentes tipos de radiaciones ultravioleta UVA 315-400 UVB 280-315 UVC 100-280 Penetra hasta la superficie terrestre ++++ ++ - Induce quemaduras solares ++ +++ +++ Induce pigmentación ++ +++ - Induce el engrosamiento de la epidermis - +++ - Envejecimiento cutáneo ++ +++ - Estimula la síntesis de vitamina D +++ +++ - Carcinógena ++ +++ +++ Fuente: De Vries E, Coebergh JW. Cutaneous malignant melanoma in Europe. Eur J Cancer 2004; 40: 2355-66. 5 ADEA Ó El fotoenvejecimiento es un concepto distinto del envejecimiento cronológico y se debe a exposiciones repetidas y prolongadas, siendo las responsables fundamentales las radiaciones UVA. Su intensidad depende del fototipo de piel y de la dosis acumulada; baste, como ejemplo, la cara llena de arrugas profundas de la gente que ha trabajado en el campo durante toda su vida. M ATITIS A T ió ER e FA M I L I A RE nd AC I E N T E S d e yP D AC T UA L I DA D S EL EXPERTO OPINA Entrevista al doctor Raúl de Lucas, experto en dermatitis atópica “ADEA lleva a cabo una labor muy importante en el campo de la información a los pacientes” 1. En su experiencia, ¿cuáles son los mayores problemas que plantean en cuanto al tratamiento los pacientes atópicos y, en particular, los niños? En mi experiencia, el mayor problema al que nos enfrentamos con el paciente atópico y con su familia es que comprendan la naturaleza de la enfermedad, es decir, que es un cuadro constitucional que no tiene un tratamiento curativo inmediato, y que, hoy por hoy, podemos controlar los brotes y cuidar la piel, de tal manera que minimizamos las molestias derivadas del eccema (picor, piel inflamada, seca…). Otro problema destacable es el rechazo a los corticoides y a otros tratamientos farmacológicos, que curiosamente no rechazan para otras dolencias (molestias articulares, digestivas, respiratorias…). Muchos padres buscan “remedios” naturales y, en ocasiones, los niños están infratratados, con las consiguientes molestias. día respecto a los que no pa- mente existe una adecuada redecen esta patología? lación entre el médico espeSin duda, tener que dedicar tiem- cialista y el paciente? po para realizar el tratamiento tópico es lo peor; hidratarse dos veces al día, usar determinadas prendas de vestir, evitar conductas de riesgo (sudoración…). El picor es, además, un duro compañero de viaje; esto hace que el niño “moleste” al vecino y, además, que pierda la concentración en el colegio. A veces, las lesiones cutáneas, sobre todo si son muy intensas, pueden ser motivo de rechazo o de burla para otros niños. Sin duda, la relación entre el dermatólogo y los pacientes con DA debe ser fluida y fácil. Lamentablemente, en el sistema público de salud existe masificación, listas de espera, etc., que dificultan mucho esta relevante faceta de la práctica médica. Pienso que sí; estamos participando en ensayos clínicos multicéntricos con otros países. Quizás sean necesarios estudios epidemiológicos más amplios para determinar la verdadera incidencia y prevalencia de la DA en nuestro medio. tente poco tiempo que levemente más tiempo. Con ello se consigue fidelizar al paciente y que esté más tiempo libre de lesiones. Otro tema que me gustaría comentar es el “miedo” a los inmunomoduladores tópicos, como Protopic® y Elidel®, que existe por parte de los pediatras, el cual creo injustificado y que viene a restringir el arsenal terapéutico del que disponemos para esta enfermedad. 5. ¿Qué tal cree que se está llevando a cabo el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad por parte de los pediatras y médicos de Aten3. ¿Cree usted que, en Espa- ción Primaria? ña, existe suficiente investi- Sinceramente creo que bien; gación sobre esta enferme- diagnostican bien, pero a veces se dad, su prevalencia y sus quedan cortos en el tratamiento. Quizá sea mejor tratar de forma pocausas? 2. ¿Cuáles son los mayores 4. ¿Cuál debe ser la relación obstáculos que encuentran entre el dermatólogo y los paestos pacientes en el día a cientes? ¿Cree que actual- Muchos padres buscan “remedios” naturales y, en ocasiones, los niños están infratratados 6 ADEA d e FA M I L I A R E ión AAssoo cciiaa cc 6. ¿Qué información debe proporcionarse a los pacientes? ¿Cuál cree que es el papel de las asociaciones y, en concreto, de ADEA? ¿Cómo ayuda ADEA a los pacientes con dermatitis atópica? ¿Tiene usted algún consejo para nosotros como asociación? No debe haber límite en la información; el paciente tiene derecho a saber todo sobre su enfermedad, así como a disponer de la información. En este campo ADEA lleva a cabo una notable labor y debe seguir como hasta ahora. la prevención en el paciente atópico? ¿Cuáles son los consejos más frecuentes que da usted a sus pacientes atópicos? Los consejos más frecuentes son los habituales, los que están escritos en numerosos manuales: hidratarse diariamente, y evitar la lana y las prendas sintéticas. Algo muy importante es que inicien el tratamiento ante los primeros signos de la dermatitis, es decir, cuando comienza a picar o a aparecer el enrojecimiento. A CCA PPII ÓÓ E L E DA X P EEN R TLA O RED OPINA NTTEESS A ACCIIEEN ddee yy PP M ATITIS A ER T D SS mientos que recomienda usted en la mayor parte de los casos? No existe una norma terapéutica. Hay pacientes con nombre y apellidos que precisan un tratamiento individualizado. En general, uso todo lo disponible dependiendo de la gravedad de la DA. Pero reconozco que me gustan los inmunomoduladores tópicos (tacrolimus y pimecrolimus), pues los conozco bien, ya que participé en los ensayos clínicos previos a su comercialización y estoy convencido de su eficacia y seguridad. 7. ¿Cómo cree que debe ser 8. ¿Cuáles son los trata- Algo muy importante es que inicien el tratamiento ante los primeros signos de la dermatitis, es decir, cuando comienza a picar o a aparecer el enrojecimiento Artículos H E M Ode S divulgación LEÍDO Las dermatosis y el absentismo laboral as dermatosis constituyen cerca del 15% de las consultas de Atención Primaria y son una causa frecuente de absentismo laboral, suponen en ocasiones una incapacidad laboral permanente, especialmente en algunos trabajos en los que la sensibilización por un contacto reiterado a una sustancia o sustancias, irritantes físicos o químicos, asociados al ejercicio de una determinada profesión, le incapacita para el trabajo en condiciones deseables de salud. Uno de los problemas que plantean los profesionales son los escasos cuidados preventivos con que los pacientes acometen el autocuidado de su propia enfermedad, cuya finalidad última es modificar el curso natural de la misma y la aparición de los brotes; además, muchos pacientes tienen fobia a los tratamientos con corticoides y desconocen otras alternativas terapéuticas, con lo que el infratratamiento es lo habitual. L Un periódico, revista o boletín, en definitiva, cualquier medio que se dirija al público en general y que pretenda informar de manera objetiva y detallada, no sería nada sin un espacio abierto donde se plasmen las sugerencias, experiencias o iniciativas de sus lectores. Vuestra colaboración es imprescindible. Podéis dirigiros a: ADEA C/ Padre Damián, 40 (1º) - Teléf.: 680 23 27 25; L y X de 16 a 19 h 28036 MADRID E-mail: info@adeaweb.org