Download Más de
Document related concepts
no text concepts found
Transcript
ebed ,alucílep atse rev araP ed y ™emiTkciuQ ed renopsid . roserpmocsed nu Para ver esta película, debe disponer de QuickTime™ y de un descompresor . Para ver esta película, debe disponer de QuickTime™ y de un descompresor . Para ver esta película, debe disponer de QuickTime™ y de un descompresor . Para ver esta película, debe disponer de QuickTime™ y de un descompresor . 27 de noviembre: IV Día de la Dermatitis Atópica Una enfermedad, muchas barreras… que aumentan con la crisis económica La crisis económica también impacta negativamente, y desde diferentes perspectivas, en la dermatitis atópica, una de las enfermedades dermatológicas más comunes y en la que el estrés juega un papel determinante en la aparición de brotes Actualmente se estima que la sufre un 10% de la población general, situándose su prevalencia en otros países industrializados entre el 10-20% En esta ocasión, se pone el acento en el impacto negativo del picor, subrayando también el factor humano y las barreras que esta frecuente enfermedad impone en la sociedad actual Con motivo de este día, se presenta tanto un documental (que narra una emotiva historia personal) como un libro de experiencias de pacientes Desde las propias asociaciones de pacientes se reconoce que no siempre el enfermo sigue los consejos prácticos adecuados que se dictan desde la Medicina y optan por recursos alternativos de dudosa eficacia Madrid, 27 de noviembre.- Aproximadamente un 10% de la población general tiene dermatitis atópica (DA), con una especial incidencia en niños y adolescentes; de hecho, se estima que supone hasta un 5% de las consultas pediátricas y la mitad de las consultas de Dermatología Pediátrica. Al dolor, picor y molestias físicas generales que provoca el que pasa por ser uno de los trastornos dermatológicos más frecuentes en nuestro medio, se unen los problemas psicológicos, la incomprensión y las limitaciones de todo tipo que sufren los pacientes. Para concienciar sobre este problema de salud, de creciente incidencia en nuestro país, se celebra este martes 27 de noviembre el IV Día de la Dermatitis Atópica, impulsado por la Asociación de Familiares y Pacientes de Dermatitis Atópica (ADEA) y que cuenta con la colaboración de Astellas, Isdín, Leti, Stada y Web de la Salud. Como resalta la presidenta de ADEA, Mercedes González Labrador, “la idea de celebrar un día de la Dermatitis Atópica es para dar a conocer la enfermedad, eliminar ciertos mitos y conocernos los enfermos cara a cara”. En esta ocasión, la celebración de este Día coincide con la emisión en TVE de un documental, patrocinado por Laboratorios Leti, titulado “Barreras”, que narra las importantes implicaciones que la enfermedad causa en un adolescente. Además, se presenta el libro “Experiencias en Dermatitis Atópica”, patrocinado por Stada, que resume en fotografías y en testimonios casi una decena de vivencias personales que subrayan la trascendencia sociosanitaria, económica y personal de este trastorno. Un drama personal y familiar Con estas dos iniciativas (el documental y el libro) se quiere transmitir la visión particular que los pacientes de DA tienen ante este problema de salud, una enfermedad crónica de la piel que provoca enrojecimiento en distintas zonas donde suelen aparecen pequeñas ampollas (eccemas). Se presenta fundamentalmente en los primeros años vida, y luego disminuye en intensidad y duración de forma paulatina con el crecimiento. El picor es uno de los principales rasgos característicos de esta enfermedad y, sin duda, uno de los que más impacto psicológico y físico causa al paciente. Según la presidenta de ADEA, “el picor es el peor problema de los atópicos, puesto que convierte nuestro día a día en un infierno”. Sin embargo, se queja, “lamentablemente los dermatólogo disponen de pocos recursos y suelen prescribir medicamentos que pueden producir una fuerte somnolencia para controlarnos el picor”. El objetivo del 27 de noviembre es dar un toque de atención sobre esta situación, además de animar a la industria a crear nuevos medicamentos para resolver eficazmente este inconveniente. Para la máxima responsable de ADEA, “es crucial insistir en la puesta en marcha de las medidas profilácticas y terapéuticas adecuadas”. Y es que, a su juicio, “el paciente no siempre hace lo que (a juicio de la Medicina) más le conviene”. Tal y como se pone de relieve en el documental “Barreras”, y como subraya la presidenta de ADEA, “como es una enfermedad crónica y sin cura conocida, todos los enfermos buscamos otras soluciones fuera de la medicina tradicional. Aún no tenemos la conciencia de que es crónica, pero el mensaje que debemos dar es que se puede disfrutar de una buena calidad de vida siguiendo las recomendaciones médicas”. Lo que resulta evidente son las consecuencias nefastas y múltiples de esta enfermedad dermatológica. “La peor consecuencia es, sin duda, la desesperación”, apunta Mercedes González, quien añade que “los familiares y los enfermos llegan (llegamos) a tener ataques de ansiedad por la intranquilidad que producen los brotes de dermatitis atópica y la desesperación de no poder terminar con ellos”. Además, recalca, “muchos enfermos sufren brotes en la cara o zonas visibles del cuerpo, y eso afecta mucho a su seguridad personal y autoestima”. Un problema creciente, y más con la crisis La frecuencia de la dermatitis atópica se ha incrementado sustancialmente, de 2 a 5 veces, a nivel mundial en los últimos 20 años. El estilo de vida occidental, el aumento de la edad materna, la polución, el tabaquismo materno, la migración de áreas rurales hacia centros urbanos o los cambios ambientales que están sucediendo, así como la exposición temprana a pólenes, ácaros o alergenos, están facilitando la extensión de esta enfermedad en individuos genéticamente susceptibles. “Su alta frecuencia, su controvertido tratamiento, el impacto negativo que tiene sobre la calidad de vida de padres e hijos y la cierta incomprensión y desconocimiento social que sigue existiendo en relación con este trastorno ponen de manifiesto la necesidad de convocar este Día de la dermatitis atópica”, afirma la presidenta de ADEA. Según añade, “queremos hacer una llamada de atención sobre la dimensión que está adquiriendo un problema en claro crecimiento, para el que reclamamos una más seria dedicación en atención médica e investigación básica”. Actualmente se estima que entre el 5 y el 15% de la población general padece DA, un trastorno dermatológico crónico que llegan a sufrir cerca del 20% de los niños. Sus consecuencias van desde la vertiente económica hasta de relaciones sociales, y tiene un impacto negativo en los estudios/trabajo y la calidad de vida de los afectados. “Noches de sueño interrumpido y de mala calidad, cuidados especiales con la alimentación, atención pormenorizada en el lavado de ropas y su composición, utilización de jabones específicos o la necesidad de hacer un secado especial de la piel son algunas de las múltiples consecuencias que sufren los afectados por esta enfermedad y sus familiares más directos”, resalta la máxima responsable de ADEA. La crisis económica también impacta negativamente, y desde diferentes perspectivas, en la dermatitis atópica. Como denuncia la presidenta de ADEA, Mercedes González Labrador, “a los atópicos nunca nos han subvencionado las cremas emolientes, y eso es una pena porque para nosotros es fundamental tener la piel hidratada y necesitamos gastar mucho dinero en cremas”. Pero, además, “ahora con la crisis todos los problemas se acentúan: a la falta de subvención de los productos que necesitamos, y a la pérdida adquisitiva de los pacientes, se le une el hecho de que es una enfermedad que se ve muy afectada por el estrés: a más estrés más brotes y, si no hay dinero, para cuidarse todo se vuelve más difícil”. Para el representante de ADEA, “uno de los aspectos más relevantes para los pacientes, y con consecuencias en la economía, es el elevado coste que tienen los productos para el tratamiento de la dermatitis, que requieren de un uso constante (como los emolientes, que deben aplicarse varias veces al día). En general, los pacientes se quejan de la falta de atención que las autoridades sanitarias prestan a esta enfermedad. Junto a este problema, otros hechos que causan inquietud entre los pacientes y sus familiares, como la frecuencia de los brotes y el nerviosismo que producen (en el afectado y su entorno) o la deficiente interpretación que hacen de las instrucciones que reciben del médico (no siempre claras y suficientes), todo lo cual hace que frecuentemente los pacientes busquen soluciones no siempre de eficacia contrastada. Cercando a la DA Hasta el momento, el principal reto médico en el abordaje de la dermatitis atópica pasaba por el desconocimiento de la causa real de este trastorno. Como destaca el Dr. Raúl de Lucas Laguna, dermatólogo en el Hospital La Paz y en el Centro Médico Infanta Mercedes (Madrid), “por fin sabemos la causa principal de la dermatitis atópica: se trata de una alteración de la función barrera de la piel”; en concreto, parte de una alteración de una proteína llamada filagrina, que actúa de cemento o armazón de nuestra pared ("la epidermis") y, en especial, de un desorden que ocurre en la capa más externa de ésta (la capa córnea). Esta alteración hace que los pacientes con atopia tengan una barrera defectuosa que favorece la pérdida de agua; por ello, la piel es seca y se facilita una penetración más sencilla de irritantes, microorganismos...y aquellas otras sustancias que activan a nuestro sistema inmune y provocan el brote de dermatitis. Esto es tan importante que, según estudios recientes, esta alteración de la función barrera se ha relacionado con la aparición de la denominada marcha atópica, que consiste en rinitis, asma, alergias.... que son propias de más del 30% de los pacientes atópicos. La conclusión es sencilla a la luz de estos hallazgos, según el Dr. De Lucas, “si conseguimos mejorar la función barrera, mejoraremos los brotes y, lo que es más importante, evitaremos la aparición de la marcha atópica”. Independientemente de este avance, actualmente controlar los brotes, evitar que aparezcan y, por supuesto, disponer de una terapia curativa siguen siendo los principales retos pendientes en el abordaje de esta enfermedad. Sobre la enfermedad La dermatitis atópica es una enfermedad de la piel recurrente (con periodos de empeoramiento y de mejoría), caracterizada por lesiones en forma de enrojecimiento, picor intenso y sequedad. Tiene una especial repercusión en las consultas de Pediatría: con variaciones estacionales y geográficas, es fácil que genere globalmente un 5% de las consultas pediátricas, bien como motivo de consulta o asociado a otros problemas. Los cálculos más recientes señalan que hasta un 18% de la población infantil padece DA (entre un 15-30% de los niños sufren la enfermedad, según el rango de edad); en la mayor parte de los casos (en un 60%) el trastorno se consigue diagnosticar antes de cumplirse el primer año de vida; de hecho, en hasta un 85% de los pacientes la enfermedad ha debutado antes de los 5 años de vida. La DA es una enfermedad eminentemente cosmopolita, con mayoría en zonas urbanas, que afecta todas las razas y etnias, y que se presenta por igual en ambos sexos, aunque a nivel pediátrico suele ser mas frecuente en niños que en niñas (2: 1), invirtiéndose esta tendencia en la adolescencia y en la edad adulta. Se desconoce la verdadera causa de la DA; se sabe, sin embargo, que la predisposición a padecerla se hereda y que su manifestación se asocia frecuentemente con el estilo de vida de los países desarrollados. Aunque las manifestaciones de la enfermedad pueden ser muy variables, el diagnóstico suele ser relativamente sencillo, por la frecuente presencia de lesiones cutáneas de diversa intensidad y extensión, la sequedad de la piel y el picor (que en niños de corta edad puede generar irritabilidad constante, afectando a su calidad de vida). La sensación de piel muy seca, sin elasticidad, puede llegar a ser muy molesta y cuando se localiza en zonas fácilmente visibles puede generar rechazo que afecta a las relaciones y autoestima, limitando significativamente el desarrollo de la personalidad durante la infancia y adolescencia. Aunque por sí misma la atopia, en su manifestación cutánea, no pone en peligro la vida, su presentación insidiosa, su duración prolongada, la reactivación injustificada y el impacto en el bienestar general del que la padece (con frecuente repercusión en los que conviven con él) lan convierte en un verdadero problema de salud pública. El carácter crónico y recurrente de la dermatitis atópica hace que a menudo las manifestaciones sean variables. El prurito (con frecuencia intenso y presente en todos los segmentos de edad) provoca un malestar generalizado y el consiguiente rascado (a menudo difícil de controlar, especialmente en niños). Las consecuencias del rascado llevan a menudo a la sobreinfección. La piel seca, muy persistente es otro de los aspectos que impactan negativamente en la calidad de vida de los que sufren esta enfermedad y de su familia. ADEA, con los pacientes y familiares ADEA es la Asociación de Pacientes y Familiares de Dermatitis Atópica, que nació como respuesta al aumento espectacular de esta enfermedad de la piel. Actualmente, cuenta ya con más de 2.000 socios, desarrollando actividades de diferente naturaleza, tales como: coloquios, seminarios y conferencias, para tratar de profundizar en las causas y los tratamientos de la enfermedad. Como uno objetivo prioritario se plante promocionar y facilitar la difusión de las novedades relacionadas con la dermatitis atópica; además, promueve y participa en estudios sobre incidencia, evolución y etiología de la DA. Como principales demandas, los socios de ADEA exigen a las instituciones sanitarias la adecuada cobertura y apoyo para mejorar el manejo de la enfermedad. En esta línea, apoyan activamente iniciativas de investigación para conseguir soluciones a los problemas derivados de la dermatitis atópica. Para más información: Paco Romero. Telef. 639 64 55 70; fromero@medynet.com