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Asma y Educación. Monografía 2008
Hospital
Santa Cristina
Asma y Educación
Monografía 2008
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Asma y Educación. Monografía 2008
Asma y Educación
Monografía 2008
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Asma y Educación. Monografía 2008
Título:
Asma y Educación. Monografía 2008
Editores:
Santiago Rueda Esteban
MªAngeles Neira Rodríguez
Grupo de Asma y Educación (SENP)
ISBN: 978-84-612-1714-4
Nº Registro: 08/1431
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Asma y Educación. Monografía 2008
AUTORES
Laura Cabanes Colliga.
Pediatra. Neumología Infantil. Hospital
Universitario Clinico San Carlos.
Madrid
Manuel Praena Crespo.
Pediatra. Atención Primaria. CS
Candelaria. Neumología Pediátrica.
Sevilla.
Rosa Calvo Sagardoy.
Psicóloga Clínica. Unidad de Trastornos
de la conducta. Hospital Universitario
Santa Cristina. Madrid
Rodrigo Puente García.
Psiquiatra. Unidad de Trastornos de la
conducta. Hospital Universitario Santa
Cristina. Madrid.
Joan Figuerola Mulet.
Pediatra. Neumología Pediátrica.
Hospital Son Dureta. Palma de
Mallorca.
Carmen Rosa Rodríguez FernándezOliva.
Pediatra. Atención Primaria. CS La
Cuesta. Neumología Pediátrica. Tenerife
Margarita López-Seyller.
DUE. Neumología Infantil. Hospital
Universitario Clinico San Carlos.
Madrid
Juana María Román Piñana.
Coordinadora del grupo de Asma y
Educación. Jefe de Servicio de Pediatría.
Neumología Pediátrica. Hospital Son
Dureta.
Mª Teresa Miguel Martín.
Psicóloga Clínica. Unidad de Trastornos
de la conducta. Hospital Universitario
Santa Cristina. Madrid.
Javier Korta Murua.
Pediatra. Neumología Pediátrica.
Hospital Donosita. Guipúzcoa.
A Rojo Hernández.
Pediatra. Neumología Pediátrica. HU
Materno-Infantil. Granada
Santiago Rueda Esteban.
Pediatra. Neumología Infantil. Hospital
Universitario Clínico San Carlos.
Madrid
Máximo Martínez Gómez.
Coordinador del grupo de Asma y
Educación. Pediatra. Neumología
Pediátrica. HU Materno-Infantil.
Granada
Gabriela Spitaleri.
Pediatra. Neumología Pediátrica.
Hospital Materno-Infantil Carlos Haya.
Málaga.
JC Martínez Bernal.
Medicina del Trabajo. HU MaternoInfantil. Granada
José Valverde Molina.
Pediatra. Neumología Pediátrica.
Hospital Los Arcos. Murcia.
Mª Angeles Neira Rodríguez.
Pediatra. Neumología Infantil. Hospital
Niño Jesús. Madrid.
Carlos Vázquez Cordero.
Pediatra. Neumología Pediátrica.
Hospital de Cruces. Bilbao.
Ana Pérez Aragón.
Pediatra. Neumología Pediátrica. HU
Materno-Infantil. Granada
Pilar Vilariño Besteiro
Psicóloga Clínica. Unidad de Trastornos
de la conducta. Hospital Universitario
Santa Cristina. Madrid.
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Asma y Educación. Monografía 2008
PRÓLOGO
Hipocrates, Galeno, Avicena, Maimonides, Tomas Willis, Elliopson, Salter, Müller, Walker,
Tiffeneau, Carryier, Cox, Ishizaka, Simpson y un largo etcétera, desde 3.500 a. antes de Cristo,
han contribuido con sus hipótesis, sus descubrimientos, la valoración de los síntomas y la
aportación de las últimas terapias, a conocer y tratar la enfermedad denominada por el Griego de
COS con la palabra ASMA que significa “sed de aire”.
Sin ser tan importantes como ellos, los que formamos el Grupo de Asma y Educación de la
S.E.N.P., desde hace más de 5 años tratamos de aportar nuestro granito de arena aunando ideas y
consejos que nos permita un mejor conocimiento sobre el manejo de la enfermedad y facilitando
con estos cursos, una mayor efectividad en el cumplimiento del tratamiento, intentando transmitir a
todos, normas que permitan mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes.
El objetivo general de este V curso de Asma y Educación es el de facilitar la información y las
habilidades necesarias para un mejor manejo de la patología asmática, adquiriendo estas habilidades
básicas y actualizando los conocimientos para implimentar planes de acción educativos.
La cooperación al cambio social, en donde la salud y la educación, están al alcance de todos como
un derecho universal inherente a la persona, deber ser nuestra practica constante.
Por este motivo damos gran importancia a la educación, como acción para conseguir aquello por los
que trabajamos: EL CONTROL DEL ASMA.
Dra. Mª Ángeles Neira Rodríguez
Grupo de Asma y Educación
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Asma y Educación. Monografía 2008
INDICE
Interés de la educación terapeútica en el asma………………………………….. 6
J Román Piñana
Adherencia/Concordancia en el tratamiento…………………………………….12
MA Neira Rodríguez
Ambitos de la educación en el asma infantil: Escuela …………………………..24
M Martínez Gómez, A. Rojo Hernández, A. Pérez Aragón, J. C. Martínez Bernal
Ambitos de la educación en el asma infantil: Atención Primaria……………....30
CR Rodríguez Fernández-Oliva
Ambitos de la educación en el asma infantil:
Servicio de Urgencias y planta de Hospitalización………………………………37
J Figuerola Mulet
Material didáctico para educación en asma: maletín educativo………………..44
S Rueda Esteban, A Pérez Aragón, J Korta Murua, C Vázquez Cordero
Dispositivos para el suministro de Terapia Inhalada…………………………....49
G Spitaleri, M López-Seyller, L Cabanes Colliga
Enfoque pedagógico en la educación terapeútica:………………………………59
R Calvo Sagardoy
Enfoque pedagógico en la educación terapeútica:
Relación con la familia: autoconciencia …………………………………………65
MT Miguel Martín
Enfoque pedagógico en la educación terapeútica:
Preparación para el cambio conductual: estadíos y procesos………………….71
R Puente García
Enfoque pedagógico en la educación terapeútica:
Presión social y estrategias de resistencia………………………………………..76
P Vilariño Besteiro
Programas educativos de Atención al niño con asma…………………………...80
M Praena Crespo
Automanejo: Plan de acción………………………………………………………92
J Valverde Molina, CR Rodríguez Fernández-Oliva
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Asma y Educación. Monografía 2008
INTERÉS DE LA EDUCACIÓN TERAPEÚTICA EN EL ASMA
Juana María Román Piñana
Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca
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Asma y Educación. Monografía 2008
La educación terapéutica del paciente (ETP) es una práctica y un área científica
joven, evolutiva, que encuentra su anclaje a la vez en la medicina, la pedagogía de la salud y
las ciencias humanas (psicología de la salud, sociología, antropología, etc). Esta secuencia
educativa, que reposa fundamentalmente sobre la relación de cuidados y sobre una
aproximación estructurada, adquiere un lugar preponderante en el paciente en tanto que actor
de su salud.
Cada vez mas los profesionales de la salud, los pacientes, sus próximos y sus
asociaciones, así como las Instituciones, contemplan el desarrollo de la educación terapéutica
como elemento indispensable en el manejo de toda enfermedad crónica.
En los sucesivos progresos obtenidos en relación a la enfermedad asmática, es de
interés identificar los diferentes aportes científicos. Existe una primera fase, la de la
“innovación biomédica”. Es el período 1970-1986. En esta etapa se llegó a tener conciencia
de que el problema del asma, tanto en su forma aguda como crónica, estaba resuelto por la
puesta en marcha de nuevas terapéuticas inhaladas con aerosoles dosificadores. Fue una
etapa de euforia con la llegada de estos tratamientos que revolucionó entonces el manejo y la
calidad de vida de los pacientes.
El mismo fenómeno se produjo con la beclometasona en 1986. La problemática del
asma parecía no existir ya para los médicos y las autoridades sanitarias, pero gracias a los
anglo-sajones que han trabajado rigurosamente sobre escalas de calidad de vida, se puso de
manifiesto que la situación no era la que se creía. Realmente se habían logrado terapéuticas
notables con formas galénicas interesantes, pero en términos de calidad de vida de los
pacientes, ésta no era la óptima .Los scores, en todas las dimensiones de la vida cotidiana,
eran malos.
Posteriormente, otros cuestionarios de calidad de vida, como los de Juniper2
especialmente y el de Montpellier mostraron el gran impacto del asma sobre la calidad de
vida.
A partir de estos cuestionarios hubo una toma de conciencia de la colectividad
médica: el problema del asma no estaba del todo resuelto. Recomendaciones médicas han
sido lanzadas a nivel nacional e internacional, y se ha reflexionado profundamente sobre cual
podría ser el verdadero núcleo del problema: el de la implicación del paciente en su manejo.
La definición de educación terapéutica es la del repport de la OMS-Europa,
publicada en 1996, Therapeutic Patient Education-Continuing Education Programmes for
Health Care Providers in the field of chronic Disease.
La definición común standarizada, utilizada en salud pública en el seno de la Unión
Europea, publicada en 20041 se apoya sobre el “repport” de la OMS-Europa. En este
documento los términos educación del paciente y ETP, son considerados como sinónimos. La
definición de la OMS-Europa del 1996 centra la realización de la ETP en los centros
hospitalarios, pero una ETP estructurada puede ser puesta en marcha en todos los sectores y
áreas de cuidados, cualquiera que sea el modo de ejercicio de los profesionales de la salud.
La ETP contempla el ayudar a los pacientes a adquirir o mantener las competencias
que necesitan para gestionar mejor su vida con una enfermedad crónica.
Si realmente se desarrolla en el marco de un programa estructurado, la ETP participa en la
mejoría de la salud del paciente (biológica y clínica) y en la mejora de su calidad de vida y en
la de sus próximos.
Las finalidades específicas de la ETP son la adquisición y mantenimiento por el
paciente de competencias de auto-cuidados y la movilización o adquisición de competencias
de adaptación (psicosociales).
La adquisición de competencias de auto-cuidados es indisociable de la adquisición o
de la movilización de competencias de adaptación. Todo programa de ETP personalizado debe
tener en cuenta estas dos dimensiones, tanto en el análisis de las necesidades, de la motivación
del paciente y de su receptividad a la propuesta de una ETP, como en las negociaciones de las
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Asma y Educación. Monografía 2008
competencias a adquirir y a mantener en el tiempo, la elección de los contenidos, de los
métodos pedagógicos y de la evaluación de los efectos.
La adquisición de estas competencias como su mantenimiento están fundadas en las
necesidades propias del paciente.
Los auto-cuidados representan decisiones que el paciente toma con intención de
modificar el efecto de la enfermedad sobre su salud, y que consisten en:
• aliviar los síntomas, tomar en cuenta los resultados de un autocontrol
• adaptar dosis de medicamentos, iniciar un auto-tratamiento;
• realizar gestos técnicos y de cuidados;
• poner en marcha modificaciones del modo de vida (equilibrio dietético,
programa de actividad física, etc)
• prevenir complicaciones evitables;
• hacer frente a los problemas ocasionados por la enfermedad;
• implicar su ambiente en la gestión de la enfermedad.
Entre estas competencias de auto-cuidados, competencias llamadas de seguridad
contemplan salvaguardar la vida del paciente. Estas competencias son consideradas por los
profesionales de salud como indispensables o prioritarias a adquirir por los pacientes o sus
próximos.
La ETP no se reduce a la mera información. Meta- análisis de estudios controlados
randomizados en pacientes asmáticos han mostrado que la información no es suficiente para
ayudar a los pacientes a gestionar su enfermedad a diario.
Una información oral o escrita, un mensaje de prevención… pueden realizarse en
diferentes ocasiones pero no es equivalente a la ETP, incluso la información sobre los
tratamientos puede no ser suficiente si se quiere una participación del paciente en la toma de
decisiones.
Paralelamente a todas estas reflexiones, se han realizado estudios médicoeconómicos. El primero importante es el de 1990 realizado por el Boston Consulting Group
que cifra la hospitalización de los asmáticos en 2 millones de dólares.
El primer meta-análisis que prueba la eficacia de la educación terapéutica es
reciente, ya que data solo desde el año 2002. El segundo meta-análisis que analiza la
actividad de la educación sobre la disminución de las hospitalizaciones, de los síntomas, del
absentismo y de la calidad de vida, data del 2005.
Los factores que influencian la mortalidad y la morbilidad ligados al asma citados
por Oppedisano et al3 son:
- la subestimación de la severidad del asma tanto por parte del paciente como del
médico;
- un tratamiento inapropiado con una sobreutilización de los broncodilatadores y una
subutilización de medicamentos anti-inflamatorios;
- un aumento a la exposición de alergenos ambientales;
- la inobservancia del tratamiento;
- retraso excesivo en la utilización de medicación.
Alguno de ellos podrían ser corregidos con una educación apropiada. El objetivo de
los programas de educación, es paliar estos factores y evitar los principales riesgos de la
enfermedad asmática que son la muerte, la evolución a handicaps respiratorio y la repercusión
en la vida cotidiana, además del absentismo escolar y profesional.
En el meta-análisis de Gibson3 sobre la eficacia de programas educativos
estructurados, los estudios analizados muestran una mejora en los conocimientos del paciente
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Asma y Educación. Monografía 2008
sobre su enfermedad, pero el beneficio en términos de morbilidad, de disminución de la
mortalidad, de calidad de vida y de consecuencias sociales ha sido escasamente demostrado,
quizás por el seguimiento corto (1 año) y un efecto de “contaminación” de los grupos control
por las intervenciones educativas.
Para apreciar la eficacia de tales programas, los criterios de juicio serían la
morbilidad, la mortalidad, la tasa de admisiones, la tasa de consultas médicas, el número días
de absentismo, pero también criterios cualitativos como la medida de la calidad de vida.
Las recomendaciones canadienses5 insisten sobre el interés de estos programas de
educación en los pacientes asmáticos de alta morbilidad. La Agencia de evaluación de
tecnologías y de modos de intervención en salud de Québec (AETMIS)6 consideran como
población diana los pacientes con asma moderado o severo y los que presentan un control
insuficiente de su enfermedad.
Programas de educación “simplificados” o programas de información
Se llama programa “simplificado” un transferí de información dispensada
individualmente o en grupo a personas asmáticas, por enfermeras, farmacéuticos, educadores
de salud, sobre la fisiopatología del asma, el control de los factores desencadenantes así como
los efectos secundarios de los medicamentos. El efecto de tales programas (pacientes mayores
de 16 años) ha sido evaluado por la Cochrane Library (11 estudios randomizados)6. El
programa podía ser interactivo, con retro-información (sesión educativa individual o en grupo)
o no interactivo sin retro-información, por intermediario de soportes (escrito, audio, vídeo).
Estos programas simplificados excluían la medida del flujo, el Plan de Acción por escrito
individualizado y la evaluación o modificación del tratamiento. Los criterios de juicio
utilizados eran la ausencia de hospitalización por asma, el número de consultas a urgencias, el
número de visitas no programadas a su médico, la función pulmonar, el consumo de
medicamentos, el absentismo escolar, la limitación de las actividades y la percepción de los
síntomas.
Los resultados de los 11 estudios controlados han mostrado que los programas de
educación simplificados o programas fundados en la sola información no reducían la
frecuencia de las hospitalizaciones, no disminuían el número de consultas ni tenía efectos
sobre la función pulmonar ni sobre el consumo de medicamentos y sí mejoraba la percepción
de los síntomas por el paciente (odds ratio = 0,40; IC 95%:0,18 a 0,86).
La calidad de los estudios de este meta-análisis es variable.
Tres objetivos son los esenciales a conseguir con la Educación Terapéutica:
- mejorar la calidad de vida de los asmáticos
- disminuir las hospitalizaciones
- disminuir los costes directos e indirectos
Tres objetivos para lograr su desarrollo:
- facilitar la educación terapéutica del paciente
- facilitar la formación de los profesionales de la salud
- mejorar la coordinación interprofesional
La educación del paciente no es solamente una enseñanza técnica. En la definición
de la OMS, se incluye la sensibilización, la formación, el aprendizaje, pero igualmente la
motivación y el soporte psico-social. Todas estas dimensiones forman parte del programa de
educación terapéutica.
Se desencadenará el reflejo educativo cuando los médicos tomen verdaderamente
conciencia de que la enfermedad crónica no se trata como una enfermedad aguda y que no se
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Asma y Educación. Monografía 2008
trata de renovar las prescripciones. Es necesario intentar poner en marcha una estrategia a
largo plazo, una alianza médico-paciente.
La educación terapéutica contempla a ayudar al paciente y a su entorno a comprender
la enfermedad asmática, su tratamiento y las modalidades de cooperación con los
profesionales de la salud. Se basa en la adquisición de competencias en alianza con los
profesionales. Se la reconoce imprescindible para la observancia terapéutica y permite
disminuir la incidencia de hospitalizaciones y el consumo de servicios sanitarios. Representa
uno de los tres ejes principales del manejo del asmático, junto a la prescripción
medicamentosa y el control del ambiente, mejorando su calidad de vida.
Recomendaciones relacionadas con la educación terapéutica del paciente asmático han sido
elaboradas por ANAES en 20018. Estas recomendaciones están basadas en una secuencia
educativa en varias etapas, secuencia que comporta como mínimo, una evaluación del asma,
un aprendizaje de la auto-gestión del tratamiento por el paciente y una identificación de las
dificultades de vivir con la enfermedad.
Todavía los profesionales de la salud médicos y paramédicos están poco
familiarizados con el concepto mismo de educación terapéutica y con los métodos puestos en
marcha.
¿Qué competencias hay que conseguir con la educación terapéutica?
1. Hacer conocer las necesidades del paciente
Exponer sus necesidades, sus valores, sus conocimientos, sus proyectos, sus
actitudes, sus emociones (Diagnóstico Educativo).
2. Comprender, explicarse (Ayudar al paciente)
Comprender su cuerpo, su enfermedad, explicar la patología física, las repercusiones sociofamiliares de la enfermedad, explicar los principios del tratamiento.
3. Analizar, interpretar (que el paciente sea centinela de sí)
Identificar signos de alerta, síntomas precoces, análisis de la situación de riesgo.
Interpretar resultados de examen, medidas de pico-flujo.
4. Tomar decisiones
Conocer, aplicar la conducta a tener ante una crisis de asma. Decidir la urgencia.
Saber aplicar un protocolo de urgencia. Saber que hacer en caso de crisis.
5. Resolver un problema diario de terapéutica
Gestionar su vida y su enfermedad. Resolver un problema de prevención. Ajustar
el tratamiento, adaptar la dosis de tratamiento. Establecer un equilibrio. Trasladar
al ambiente un modo de vida favorable a la salud (actividad física, gestión de estrés)
6. Practicar, hacer medir
Practicar las técnicas, practicar los gestos (gestos en urgencia, expresión)
7. Adaptar, reajustar
Adaptar su terapéutica a otro contexto de vida (viaje, embarazo). Reajustar el
tratamiento. Integrar nuevas tecnologías médicas en la gestión de su enfermedad.
8. Utilizar los recursos del Sistema de Salud
Saber donde y cuando consultar. A quien llamar. Hacer valer los derechos (trabajo,
escuela..).
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Asma y Educación. Monografía 2008
BIBLIOGRAFIA
1. Juniper EF, Buist AS,Cox FM, Ferrie PJ, King DR. Validation of a standardized
version of the Asthma Quality of Life Questionnaire. Chest 1999; 115: 1265-70.
2. Oppedisano R, Kavuru MS. Asthma patient education: a primer for the primary
care physician. Comprr Ther 1006; 22: 695-702.
3. Gibson PG, Boulet LP. Rol of asthma education. In: Evidence- Based Asthma
Management. London: BC Baker; 2001
4. Boulet LP,Becker A, Bérubé D,Beveridge R, Ernst P. Canadian asthma consensus
report. Can. Med Assoc J. 1999; 161.Suppl 11: S1-61.
5. Agence d’evaluation des technologies et des modes d’intervention en santé.
Efficacité de programmes d’autogestion des problemes respiratoires obstructifs.
Rapport-octobre 2000 (AETMIS 00-4RF). Montreal : AETMIS ; 2000).
6. Gibson PG,Coughlann J. Wilson AJ, Hensley MJ, Abramnson M, Bauman A, Walters
EH. Limited patient educationn program for adults with asthma (C0chrane
Review). In: Cochrane Library, Issue 3. Oxford: Update Software; 2000).
7. Agence national d’accréditation et d’evaluation en santé. Information des
patientes. Recommandations destinées aux médecins. Paris : ANAES ; 2000.
8. D ‘ Ivernois JF, Gagnayre R. Apprendre a eduquer le patien, approche
pèdagogique. Editions Vigot. Paris 1995.
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Asma y Educación. Monografía 2008
ADHERENCIA/CONCORDANCIA EN EL TRATAMIENTO DEL ASMA
María Angeles Neira Rodríguez
Hospital Niño Jesús. Madrid
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Asma y Educación. Monografía 2008
Introducción
Resulta satisfactorio comprobar los avances conseguidos en la última década en
relación con la etiopatogenia y la terapéutica del ASMA INFANTIL, y sin embargo, los
índices de morbimortalidad apenas se han modificado.
Existe a nivel mundial una población de 300 millones de enfermos asmáticos y lo
que es más preocupante, su prevalencia sigue aumentando en muchos países, sobre todo en la
edad pediátrica. El número de muertes ocasionadas por el asma se estima en 250.000 al año, y
esta mortalidad no parece correlacionarse con la prevalencia. Es por esto, por lo que nuestro
grupo de trabajo sigue avanzando con paso firme en su objetivo fundamental: potenciar el 1er
pilar del tratamiento del asma: La educación del paciente.
Hemos centrado nuestros esfuerzos y recursos en programar cursos con una clara
vocación social, prestando una especial atención a diversos colectivos (médicos, A.T.S. y
farmacéuticos), y desde luego al principal protagonista: el paciente asmático.
Es especialmente grato comprobar el amplio respaldo social que hemos encontrado y
la excelente acogida de este tema: LA EDUCACIÓN, de tal manera, que la mayoría de los
cursos organizados por las distintas Instituciones (SEPAR, Neumomadrid, Neumosur, etc.), ya
contemplan en sus mesas redondas y en sus programas la importancia de este tema: “Escuela
para padres y talleres para los pacientes”.
¿En qué situación estamos?
El asma es la enfermedad crónica más prevalente en pediatría, cursa con
reagudizaciones y requiere la participación activa de la familia (padres y niño) para lograr su
control. Por eso la educación busca como horizonte el que todos asuman progresivamente
responsabilidades en su cuidado a medida que reciben información y conocimiento de las
técnicas y también una comunicación adecuada, que rompa las barreras y desarrolle entre el
médico y el paciente una “alianza terapéutica” que ayude a reducir la morbi-mortalidad, las
ausencias escolares y los costes, tanto directos (hospitalizaciones), como indirectos,
aumentando
la
calidad
de
vida
del
paciente
y
de
su
familia.
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Asma y Educación. Monografía 2008
Esto implica:
™ El desarrollo de procesos educativos protocolizados y adecuados a la
magnitud de cada caso, y a la capacidad de cada familia.
™ La coordinación de los niveles asistenciales, que es junto con la educación, el
otro elemento esencial, siendo preciso establecer canales de comunicación
entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria.
Sólo la educación básica: el incremento de los conocimientos de la enfermedad por el
paciente y por la familia. Su carácter de cronicidad, el saber evitar alérgenos para así evitar
crisis agudas o visitas innecesarias al hospital, el saber utilizar los fármacos en el momento
adecuado y de la manera correcta, y el aumento de las habilidades, conducirán a un mayor
grado de satisfacción y al automanejo, lo que conllevará una buena ADHESIÓN al
tratamiento y la confianza, en que su médico es ese profesional capaz de dar las respuestas que
necesita en momentos de duda, evitando así, la peregrinación por distintos centros buscando
una solución que simplemente se esconde en ”saber escuchar”.
¿Cómo mejorar el cumplimiento terapéutico?
En primer lugar tenemos que vencer las barreras médicas como son:
1. El tiempo limitado que se dedica al paciente en las consultas de Atención
Primaria.
2. La valoración exclusiva, muchas veces, de los aspectos agudos del asma,
considerando sólo la broncodilatación y desestimando el resto.
3. El desconocimiento de los consensos internacionales en el manejo del asma.
En segundo lugar las BARRERAS de los pacientes:
™ Su dificultad para plantear cuestiones durante los escasos minutos de
la consulta.
™ La dificultad para entender el lenguaje médico.
™ Sus fobias hacia los corticoides.
™ El escaso adiestramiento en los sistemas de inhalación que se les
proporciona.
™ El temor a la dependencia del médico y del hospital.
¿Cuántos aerosoles se habrán gastado sin que hayan llegado a las vías respiratorias bajas tan
solo una pequeña parte del producto inhalado?.
¿Cuántas recetas duplicadas porque el paciente ha desperdiciado dosis y ha tenido que repetir
varias veces la inhalación?.
¿Cuántas crisis asmáticas se hubieran evitado si el paciente hubiera sabido reconocer los
alérgenos y evitarlos?.
Todo esto conduce al “pobre cumplimiento del paciente”, o lo que podríamos denominar
también como:
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Asma y Educación. Monografía 2008
INCUMPLIMIENTO - FALTA DE CONCORDANCIA o falta de AHERENCIA.
Para muchos niños el asma desaparece, o crea pocos problemas. Para otros, se
mantendrá en la vida adulta. Aunque no es posible predecir el futuro de cada uno, es evidente
que el buen manejo de su enfermedad evitará problemas posteriores.
Comenzaremos por definir estos 3 conceptos:
EL CUMPLIMIENTO: Es la conducta del paciente frente al tratamiento prescrito por el
médico, aceptándolo o desestimándolo.
LA ADHERENCIA: Es un paso más adelante. Significa que el paciente acepta
voluntariamente, uniéndose o sumándose al tratamiento prescrito.
LA CONCORDANCIA: Significa la conformidad de una cosa con otra, decisión
corresponsable implicación del paciente y compromiso a través del acuerdo con el médico
acerca del tratamiento o plan terapéutico a seguir. El verbo concordar significa: congeniar,
convenir, disponer, arreglar.
Desde el punto de vista educativo, siendo importante el grado de cumplimiento y la
adherencia al tratamiento, es fundamental la existencia de una adecuada relación médico +
paciente + familia, como eje prioritario y elemento clave para la “adherencia - concordancia”,
sobre la que influirán distintos factores como:
™ El tipo de medicación prescrita.
™ La duración del tratamiento.
™ Las medidas de control ambiental.
™ Las técnicas de inhalación.
™ La situación familiar, estructural y social.
™ La edad del paciente.
El verbo EDUCAR es difícil de conjugar, porque nuestro mayor error es recitarlo de
memoria o darlo por supuesto, cuando en realidad nunca se aprende del todo. Educar supone
la generosidad de ponerse al servicio del otro al que educamos.
La educación es tarea de todos los días. No acaba nunca. Mientras vivimos nos transformamos
y nos estamos educando.
Educar en asma no es el simple hecho de enseñar el manejo de los inhaladores y del “picoflujo” al paciente en la consulta, sino aquello que sirve para hacer al enfermo y a su familia
más libres.
Para ello habremos de disponer:
a)
De los elementos necesarios tanto materiales como humanos: equipo educador.
b)
Establecer un plan o método educativo global.
c)
Desarrollar planes educativos personalizados.
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Asma y Educación. Monografía 2008
Etapas de la adherencia
El asma, es de las enfermedades crónicas, la más común. Su prevalencia varía según
la edad y el tipo. Según los datos recogidos en nuestro país en la 1ª infancia y en la edad
escolar, el asma es más frecuente en los varones, igualándose esta proporción en la etapa
adolescente e invirtiéndose este predominio en la edad adulta, donde afecta más a la mujer,
barajándose hipótesis como el calibre de las vías aéreas y las hormonas sexuales.
Diversos estudios han demostrado que el grado de adherencia al tratamiento varía
según la edad del paciente, y la gravedad del asma, siendo la etapa de la adolescencia la de
menor adherencia y cumplimiento.
El adolescente atraviesa una difícil etapa de rebeldía frente a las normas dictadas,
rebeldía frente al reconocimiento de su propio cuerpo, es la etapa de su autoafirmación, por lo
que con frecuencia se convierten en “incumplidores” o malos cumplidores del tratamiento, por
vergüenza de tomarlo ante sus compañeros o a veces por olvido.
El adolescente reacciona negando su enfermedad ante la pérdida de la autoestima,
infravalora sus síntomas convirtiéndose en un sujeto de riesgo de asma grave. Realizan
tratamientos inadecuados sobreutilizando los fármacos broncodilatadores de acción corta, y al
mismo tiempo olvidan o rechazan la medicación de base a largo plazo (los antiinflamatorios),
sobre todo los corticoides.
Por eso los estudios realizados sobre la tasa de incumplimiento terapéutico en todas
sus áreas, la sitúan en la etapa de la adolescencia en el 50%, e incluso otros aportan cifras más
dispares, situándose en el 15% para niños y el 70% en adultos y adolescentes.
La búsqueda de la adherencia y la concordancia, debe de aplicarse no sólo a la
cumplimentación terapéutica, sino también al conjunto de las modificaciones en el estilo de
vida y las decisiones que la familia precisa tomar en relación con el asma.
La concordancia es una estrategia que implica en ocasiones aceptar de forma
temporal actitudes o tratamientos subóptimos, evitando una relación médico-familia basada en
la falta de confianza, y evitando el bloqueo de la posibilidad de recuperar la terapia adecuada.
El médico debe saber aceptar el derecho de las familias y del paciente a tener puntos
de vista propios, sobre la salud y la enfermedad, interviniendo educativamente sobre ellos para
reconducirles en el sentido correcto.
Para que el paciente siga el plan del tratamiento prescrito por el médico y se adhiera
a las habilidades, ha de establecerse una relación de confianza entre ambos, exponiendo el
primero sus miedos, sus preocupaciones y sus dudas; y los profesionales sanitarios explorando
las ideas que tiene el enfermo sobre la enfermedad y su tratamiento, estableciendo un diálogo
con el paciente sobre las dificultades que encontrará para seguir el tratamiento. Esto se llama
motivación.
Sólo los pacientes y las familias motivadas sabrán tomar decisiones autónomas
positivas, siendo menos susceptibles a la frustración que puede generar una nueva crisis o un
ingreso.
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Asma y Educación. Monografía 2008
Adherencia al tratamiento- Metodología
“El hombre es como un río de agua que tiende a ser fecundo por donde pasa. Cuando
a un río se le cerca, como cuando a un hombre se le aisla, se convierten en pantano estéril
lleno de miseria”. Se han descrito 3 metodologías que pueden ser aplicadas en la educación
del paciente asmático, con el objetivo de asegurar una mayor adherencia:
-
Metodología personalizada
-
Metodología vivenciada
-
Metodología creativa
Deberemos utilizarlas en cada paciente, eligiendo para cada uno la más adecuada
según la fase de su enfermedad, considerando sus circunstancias familiares e implicándolos a
todos (A. Gervilla Castillo).
En nuestros pacientes existen diferencias significativas, por lo que la educación se
adecuará a las características de cada uno de ellos (metodología individualizada), esto
conlleva el conocimiento en profundidad de cada uno, y la realización de un buen diagnóstico
para poder adaptar paso a paso el proceso educativo. La metodología vivenciada está basada
en vivencias: el niño-adolescente vive EN-CON y POR su cuerpo: siente, actúa, interpreta,
expresa (Bacells y Muñoz Vicen, 1981). El método creativo se basa principalmente en la
creación de un clima sin tensiones, relajado, siguiendo si es posible el “modelo de solución de
problemas”.
“El niño - adolescente es una gota de cerebro en un océano de sentimiento”.
Nicolás Fabre, en su libro “La educación familiar y sus problemas”, piensa que la
responsabilidad de los padres en este punto, es fundamental para la adherencia - concordancia
del adolescente asmático, donde las competencias del paciente contribuyan a mejorar la
eficacia de los tratamientos y la calidad de vida.
Las actividades a realizar deberán tener en cuenta el papel activo del niño en el
control de su enfermedad, la repercusión en el contexto escolar y familiar, el seguimiento del
control ambiental y sobre todo el cumplimiento del tratamiento.
De todos los MÉTODOS, por mi experiencia, el más eficaz es el de la EDUCACIÓN
PERSONALIZADA basada en la comunicación persuasiva y motivadora.
Debe ser individualizada, dependiendo de las características de la enfermedad de
cada niño.
- Adaptada: A la edad del paciente y a la capacidad intelectual de la familia.
- Coherente: Adecuando el mensaje a la situación actual de la terapia
antiasmática.
- Clara:
Utilizando terminología asequible para todos.
La información deberá ser escalonada y gradual según evoluciones la enfermedad,
siendo flexible a la hora de establecer plazos.
17
Asma y Educación. Monografía 2008
En términos generales los enfermos tienen mucho interés en obtener y buscar
información sobre su enfermedad, pero prefieren que sea el médico el que les indique las
modificaciones del tratamiento que deben efectuar para mantener bien controlada su
enfermedad.
También por la experiencia, sabemos que a pesar del correcto seguimiento por el
médico y un adecuado nivel de educación del paciente y de la familia, con el paso del tiempo
la “adherencia” disminuye por lo que reitero que todas las estrategias deben ser revisadas y
mantenidas en cada consulta.
¿Cómo podemos evaluar la adherencia?
Para medir los resultados son necesarios los recursos humanos y materiales, auditorias
adecuadas, estudios aleatorizados y controlados...., etc.
Es evidente que el médico en cada visita puede y debe evaluar el grado de concordancia pero a
veces esta valoración no es muy ajustada, pudiendo identificar erróneamente un alto número
de incumplidores. Por lo tanto, en el momento actual carecemos del sistema ideal para medir
el grado de cumplimiento y la mayoría utilizamos los únicos métodos existentes:
- Directos: Análisis bioquímicos en sangre, orina y saliva.
- Indirectos: Utilización
interrogatorio al paciente y a la familia.
de
cuestionarios,
diarios
de
síntomas,
Control clínico: valoración de síntomas, exploración física y exploración
funcional.
Medicación o recuento de las pastillas, inhaladores consumidos o si el
dispositivo está provisto de contador (sistemas novolizer o accuhaler) ver las dosis utilizadas.
Medición mediante dispositivos electrónicos como el “Doser” o el
sistema OPTINEB 2 que registran la utilización y el número de inhalaciones realizadas.
Los últimos ensayos clínicos realizados por los laboratorios farmacéuticos,
han desestimado los diarios cumplimentados por el paciente o por la familia al quedar en
evidencia la manipulación de los mismos, por lo que actualmente se utilizan métodos
electrónicos por ser más precisos, sin embargo, fuera de estos ensayos estos métodos no están
en su mayoría disponibles en la práctica clínica.
LA GINA declara que “en la práctica clínica habitualmente el control se
realiza interrogando al paciente y a la familia”.
También se han propuesto distintos test o cuestionarios que nos permitan
medir la adherencia, pero desgraciadamente los resultados tienden a super valorarla en
comparación con los dispositivos electrónicos, hasta en un 50%.
1- Test de Haynes - Sackett, diseñado para medir la tensión arterial
en principio, pero aplicable al asma, basado en preguntas abiertas.
2- Test de Morinsky - Green A.E.P.Q. (Alfred impatient asthma
education program questionnaire) consta de 4 preguntas.
™ ¿Se olvida de tomar la medicación?
18
Asma y Educación. Monografía 2008
™ ¿La toma a las horas indicadas?.
™ ¿La suspende cuando se encuentra bien?
™ ¿La deja de tomar cuando se siente mal?
Se considera buen cumplidor al que contesta el 80%.
3- En USA se utiliza el Plan - Do - Study - Act (PDSA), que mide la
efectividad del tratamiento en condiciones reales. Es un modelo bastante simple y se lleva a
cabo en 4 fases:
™ Recogida de datos (PLAN).
™ Desarrollo de guías clínicas (DO).
™ Evaluación de los resultados (Study).
™ Retroalimentación (revisión de formularios y guías) en base a los
resultados (Act.).
4- Método REC: valora el número de recetas dispensadas frente a las
previstas para el tratamiento en cierto período. Comprueba si la técnica inhalatoria es correcta
y pregunta el nombre del medicamento, la dosis y si la olvida tomar alguna vez.
5- Medición de óxido nítrico exhalado: este método es prometedor,
pero actualmente está poco estudiado como para considerar a este marcador de inflamación
eosinofílica, el parámetro evaluador de la adherencia al tratamiento con corticoides.
En el momento actual tan solo existen 2 sistemas fiables para la evaluación del grado
de cumplimiento de la terapia inhalatoria que son el NOVOLIZER, cuyo contador permite
estimar las dosis inhaladas con mejor exactitud, ya que solamente corre cuando la dosis ha
sido realmente inhalada, y por lo tanto no está sometido al efecto DUMPING o desperdicio
como puede caber en los sistemas accuhaler en los que el número corre con la sola maniobra
de girar el cargador, aunque no se haya efectuado la inhalación.
Otro sistema eficaz es el OPTINEB-2 compresor, es un dispositivo de nebulización,
destinado por una parte a ofrecer al paciente un tratamiento con toda tranquilidad, con una
mayor seguridad, y por otra parte a facilitar al médico un conjunto de información que le
permita además de adecuar la prescripción, conocer el grado de cumplimiento a la hora de
identificar el proceso terapéutico.
El compresor libera el medicamento únicamente durante la inspiración, asegurando
así la toma puntual y completa, y al mismo tiempo registra el número de inhalaciones, la hora
y el medicamento inhalado (broncodilatador o antiinflamatorio), mediante un modem, fácil de
leer en ordenador.
Como resumen podemos decir que para un mejor control del asma se deberán tener
en cuenta 3 pilares fundamentales:
™ Diagnóstico correcto.
™ Tratamiento eficaz.
19
Asma y Educación. Monografía 2008
Colaboración entre el paciente, la familia y el médico, mediante estrategias
conductuales y de motivación para una buena ADHERENCIA
20
Asma y Educación. Monografía 2008
I
DEFINIR EL
PROBLEMA
1.
2.
3.
4.
II
DESCUBRIR
RESULTADOS
DESEADOS
¿Quién está implicado?.
¿Qué comportamiento describen y cómo reaccionan los individuos frente al problema?.
¿Qué información necesitamos?.
¿Es controlable el problema?.
1.
2.
¿Cómo saber cuando hemos solucionado el problema?.
¿Qué resultados deseamos?.
a) Condiciones; b) Comportamientos; c) Actitudes.
III
PROPONER
ALTERNATIVAS
1. ¿De cuantas maneras podríamos alcanzar los resultados deseados?.
2. ¿Hemos agotado todas las formas de previsión del éxito?.
IV
ANALIZAR
ALTERNATIVAS
1. ¿Qué recursos necesitamos para cada alternativa?.
a) Personas; b) Tiempo; c) Dinero; d) Materiales.
2. ¿Ventajas de cada alternativa?.
3. ¿Dificultades de cada alternativa?.
V
SELECCIONAR LAS
MEJORES
ALTERNATIVAS
VI
ESTABLECER LOS
PASOS DE ACCIÓN
1. ¿Por qué éstas y no otras?.
2. Necesitan evaluación los resultados deseados?.
1.
2.
3.
4.
VII
EJECUCIÓN
VIII
EVALUACIÓN
¿Qué procedimiento se adopta?.
¿De qué es responsable cada uno?.
¿Cuándo llega la hora de la acción?.
¿Necesitamos un plan de control?.
1. ¡Acción!
1.
2.
3.
4.
¿Hemos conseguido los resultados deseados?.
¿Qué pasos favorecieron o impidieron nuestro programa?.
¿Hemos procurado la “retroalimentación” necesaria?.
¿Será necesario redefinir el problema?.
(A. Gervilla Castillo. Metodologías a seguir con niños adolescentes asmáticos. Facultad de Ciencias
de la Educación. Universidad de Málaga).
21
Asma y Educación. Monografía 2008
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23
Asma y Educación. Monografía 2008
AMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL :
ASMA Y ESCUELA
M. Martínez Gómez*, A. Rojo Hernández*, A. Pérez Aragón*, J. C. Martínez
Bernal**
*Unidad de Neumología y Alergia Pediátrica; HU Materno Infantil .Granada
** Medicina del Trabajo
24
Asma y Educación. Monografía 2008
Dentro del seguimiento y tratamiento del paciente asmático, se admite que el
papel de la educación del paciente en relación a su propia enfermedad, permite a este un
mejor conocimiento de la misma, pronostica una mejor evolución y facilita una mayor
efectividad en el cumplimiento del tratamiento. La finalidad de la Educación es
conseguir que tanto los profesionales sanitarios como los pacientes pediátricos, así
como su entorno familiar y escolar, puedan ser formados y educados con el objetivo
fundamental de conseguir una óptima calidad de vida y capacidad suficiente para
manejar el asma de forma autogestionada1
Ámbito de la Educación: Aunque el personal sanitario, médicos, enfermeras
(DUE) e incluso farmacéuticos, sean considerados responsables principales en la
educación del niño o adolescente con asma, está comprobado que tanto el entorno
familiar como el escolar son ámbitos propicios para el desarrollo de programas
educativos2-5. De este último apartado, el escolar, desarrollaremos algunos aspectos
relevantes.
El niño asmático y la escuela :
La escolarización de un paciente asmático y su integración plena en las
actividades escolares, pueden verse afectada por el grado de severidad de la
enfermedad, por el conocimiento de la misma que tengan el niño, el entorno familiar y
el profesorado, por la posibilidad de cumplimiento del tratamiento dentro de la escuela y
por la aceptación e integración dentro de dicho entorno.
Está comprobado que un programa de educación disminuye de forma modesta el
absentismo escolar, pero también va asociado a un menor número de días de actividad
restringida6,7 y a la posibilidad de suministrar ayuda en un momento definido al alumno
que es asmático8 (Evidencia B).
La escuela y el niño asmático:
El centro escolar debe cumplir una serie de requisitos recogidos en decálogos9 o
cuestionarios10. Se recogen (Tabla-1 y Tabla-2) de forma resumida los consejos e
interrogantes que deberían cumplir los centros escolares con capacidad para atender a
los niños asmáticos.
Tabla- 1.Decálogo colegio saludable
1. Estar libre de tabaco
2. Existe personal encargado para atender niños asmáticos
3. Hay botiquín con medicación de rescate
4. Los niños pueden llevar y tomar la medicación antiasmática
5. Están identificados los niños asmáticos
6. Existe plan de atención ante una crisis aguda de asma
7. Se mantiene nivel de higiene correcto y calidad de aire adecuada
8. Los profesores de educación física conocen a los niños asmáticos
9. Dispone de aulas que minimizan los alergenos y factores predisponentes
10. En épocas de polinización se toman medidas oportunas que minimizan efectos
www.respirar.org/portalpadres/uso.htm
25
Asma y Educación. Monografía 2008
Tabla-2. Interrogantes para determinar la capacidad de atención del Centro escolar
Cuestiones a responder:
1. ¿Se cumple en el Centro la política de no fumar?
2. ¿Hay buena calidad del aire y se eliminan posibles alergenos?
3. ¿Hay a diario personal sanitario en el Centro?
4. ¿Se puede administrar en el Centro la medicación indicada y autorizada?
5. ¿Existe un plan de emergencia ante un episodio agudo de asma?
6. ¿Existe algún profesor responsable que enseñe aspectos básicos del asma?
7. ¿Tienen los estudiantes alternativas que permitan realizar actividad deportiva?
www.nhlbi.nih.gov/about/naepp
Plan de acción para el asma en el ámbito escolar
A. Pediatra
Elaborar informes clínicos dirigidos a tutores o profesores de educación física11,
donde se haga constar las características de la enfermedad, así como la medicación y la
indicación de administración de la misma en el horario escolar si fuese necesario.
Participación y asesoramiento en el diseño de una ficha relativa al asma12, donde
consten el mayor número de datos relacionados con la enfermedad (Tabla-3).
Analizar la posibilidad de divulgación y enseñanza mediante Cursos de formación,
dirigidos especialmente al profesorado de los Centros escolares que pertenezcan a su
ámbito sanitario.
Tabla-3.Contenido ficha relativa al alumno asmático
FICHA RELATIVA AL ASMA
Datos personales
Personas de contacto (padres, tutores, personal sanitario)
Síntomas para reconocer una crisis asmática
Tipo de asma
Posibilidad de automedicarse
Medicación previa al ejercicio
Medicación de mantenimiento
Indicación de medicación en el Centro escolar
Medicación de rescate
Comportamiento ante una crisis de asma
Autorización paterna
B. Profesorado:
Se ha comentado en el apartado anterior, las características ideales que debe
tener un Centro escolar para educar en su entorno a un niño con enfermedad asmática;
no obstante , y dando un paso más , sería deseable que el profesorado colaborara en la
detección precoz de alumnos con asma13, lo que conlleva que dicho profesorado reciba
la suficiente información sobre la enfermedad y los recursos suficientes para actuar en
situaciones definidas (absentismo escolar, dificultad para completar ejercicios de
educación física, alteraciones en calidad de vida y autoconcepto del alumno)
relacionadas con la misma.
26
Asma y Educación. Monografía 2008
Desde 1999 existen programas de formación e información sobre el asma y otras
patologías crónicas para profesores y profesoras de Educación Física, que se imparten
incluso en el período de licenciatura en Facultades y Escuelas Universitarias de
Formación del Profesorado; esto se traduce en la publicación de documentos de
consenso14, que deberían facilitar la prevención y el control de la enfermedad asmática.
Es una realidad, que en clase de Educación Física algunos alumnos asmáticos no
pueden completar las pruebas exigidas, de aquí la importancia que puede tener la
adaptación de dichas pruebas a los alumnos que de forma justificada mediante
autorización paterna y certificación o informe médico, confirmen dicha necesidad. El
deporte representa para el asmático una forma de relación con su entorno escolar y
también de desarrollo físico y personal13,15.
La posibilidad de realizar ejercicios preferentemente aeróbicos y de mediana o baja
intensidad (Tabla-4), así como el realizar un calentamiento previo e incluso técnicas de
relajación y establecer pautas de descanso temporal, van a facilitar la realización de las
actividades deportivas14.
Tabla-4. Características de pruebas deportivas
Deportes asmógenos
Deportes poco asmógenos
Carrera medio fondo y fondo
Raqueta
Ciclismo
Lucha
Fútbol
Balonmano
Baloncesto
Gimnasia
Rugby
Golf
Ambiente frío (Jockey hielo, patinaje Carrera velocidad
hielo y esquí)
Natación , buceo y waterpolo
Senderismo y piragüismo
Tiro
Yoga
C. Médico escolar:
Debería ejercer su labor dentro del entorno escolar difundiendo un conjunto de
conocimientos sobre el comportamiento y actuaciones a seguir ante algunas
enfermedades como por ejemplo el asma, dándoles un enfoque tanto sanitario como
social y preferentemente desde el punto de vista de prevención.
En Andalucía se crearon en 1995 (BOJA,153,29/11/1995) los denominados
equipos de Orientación Educativa16, que compuestos básicamente por médicos
escolares, pedagogos, psicólogos, maestros, etc, facilitan la integración del alumnado
con problemas tanto físicos como sociales. Sería ideal una difusión más generalizada de
equipos de estas características y en los que se incluyeran también representantes de
medicina pediátrica.
D. Administración:
Según la LOE (Ley Orgánica de Educación) (BOE 106, 4/5/2006), se entiende
por alumnado que presenta necesidades educativas especiales, “aquel que requiera, por
un período de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y
atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de
conductas”.
27
Asma y Educación. Monografía 2008
En el artículo 77.3 añade :” los centros contarán con la debida organización y
diversificaciones curriculares precisas para facilitar a todos los alumnos la
consecución de los fines establecidos”.
Cabría preguntarse si dentro de estos dos apartados se puede incluir, como ejemplo, al
paciente asmático que en plena época de polinización o en ambiente frío, no puede
realizar una determinada prueba de Educación física. Es importante la posibilidad de
adaptar el currículo, sobre todo de Educación Física, a las necesidades del alumno.
Esta adaptación curricular individual está contemplada de forma oficial (BOE
10/7/1995) y en su desarrollo intervendrían tutores y profesionales específicos, tras la
petición familiar y acompañada de la oportuna certificación médica.
La mejora de calidad de vida de niños/as y adolescentes asmáticos dentro del
entorno escolar, va a estar determinada por la colaboración de todos los que intervienen
en el desarrollo social y físico de los mismos, el núcleo familiar, el pediatra, el Centro
escolar y la Administración. Es importante que esta última disponga o proporcione los
medios necesarios, tanto físicos como materiales, para que a través de profesionales
preferentemente sanitarios se puedan difundir y transmitir conceptos esenciales sobre la
etiología, prevención y tratamiento de la enfermedad asmática, aplicar y adaptar dichos
conocimientos al entorno escolar, haciendo partícipe al profesorado e incluso al propio
alumnado.
28
Asma y Educación. Monografía 2008
BIBLIOGRAFÍA
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29
Asma y Educación. Monografía 2008
AMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL:
EDUCACIÓN EN ATENCIÓN PRIMARIA
Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva.
Centro de Salud La Cuesta. Tenerife
30
Asma y Educación. Monografía 2008
La Atención Primaria juega un papel fundamental en el seguimiento del asma en
la edad pediátrica y por lo tanto en el proceso educativo que esto implica . Este aspecto
del seguimiento de la enfermedad se encuentra extensamente desarrollado en el último
panel de expertos del NHLBI, atribuyéndole tanta impotancia como al tratamiento
farmacologico1-9
El pediatra de AP, debe conocer los elementos implicados en el manejo de la
enfermedad, muy importantes desde el punto de vista pedagógico y que en el caso del
niño asmático son:
Educación Individual: niño
Es necesaria la aproximación al nivel de afectación que implica la enfermedad
para el niño y como ésta la maneja según la edad, para poder hacer una intervención
educativa sobre él. En análisis de entrevistas realizadas a niños asmáticos en el grupo de
edad de 7 a 12 años, se observó niños que ejercían el control de su enfermedad con
desarrollo de ciertas capacidades10:
• AutonomÍa: En el tratamiento de mantenimiento se observó un alto
índice de conocimiento e independencia de uso de las medicinas. En la
fase aguda, la independencia de uso en el niño, disminuyó y aumentó la
supervisión familiar.
• Experiencia: En las entrevistas de los niños, se apreció un nivel mayor
de autocuidado en los niños asmáticos más severos, y por lo tanto "más
entrenados".
• Manejo inicial de la crisis: con frecuencia el niño ha estado solo y "debe
tomar las primeras decisiones": ponerse el aerosol, parar de jugar, llamar
a un adulto...
Educación Familiar:
Hay que tomar en cuenta, los siguientes aspectos:
1. La educación siempre requiere un abordaje adaptado. Se debe
adecuar la información que se quiere transmitir por una parte
al niño y por otra a sus padres ( o cuidadores).
2. Tiempo transcurrido desde el diagnóstico y habilidades
aprendidas previamente (o mal aprendidas).
En cuanto a los contenidos que es necesario transmitir, se pueden resumir en los
cinco mensajes educativos que recomienda la NAEPP5:
1. Conocer qué es el asma.
• Concepto de inflamación y asma en actividad.
• Qué ocurre en las vías aéreas durante un ataque de asma
2. Función de los medicamentos.
• Diferencias entre medicación de control que hay que administrar durante
largos periodos de tiempo y la medicación de alivio o rescate de crisis
3. Habilidades.
• Enseñanza del uso apropiado de los inhaladores mediante demostración y
comprobación posterior
• Como emplear las cámaras de inhalación.
• Como registrar los síntomas y medir el pico de flujo, así como reconocer
precozmente los signos de empeoramiento del asma.
31
Asma y Educación. Monografía 2008
4. Medidas de control ambiental.
• Identificar y evitar los factores que desencadenan el asma.
5. Cuando y como tomar la medicación de alivio.
• Tienen que tener un plan de automanejo por escrito que previamente se
le ha explicado.
Estos “contenidos informativos” deben ser ofrecidos a la familia con una secuencia y
graduación en escalones a partir del diagnóstico de la enfermedad. Estos escalones de
información se describen en la siguiente tabla:
Tabla-1. Escalonamiento de contenidos informativos
Tomada del PRANA (Plan Regional de Atención al Niño y Adolescente con Asma de
Asturias)20
Este escalonamiento de la información se puede organizar en la asistencia diaria
de diferentes formas y dependerá de las posibilidades de cada profesional y el apoyo del
que disponga.
Una propuesta organizativa de educación individual seria la siguiente:
7-15 días
Primer escalón
informativo
1ª consulta
30 minutos
1-2 meses
Segundo
escalón
2ª consulta
30 minutos
32
Tercer
escalón
3ª consulta
30 minutos
Asma y Educación. Monografía 2008
Las consultas pueden ser pediatra y/o enfermera, con separación de 7-15 días
entre la primera y segunda sesión y de 1-2 meses de intervalo con la tercera .
¿Cómo educar?
Las actividades que nos facilitarán la intervención educativa eficaz en Atención
Primaria, y siguiendo las propuestas organizativas de programas de Atención Regional
al asma infantil, ya implantados en nuestro país, son7,9,11,12:
A. Conocer la prevalencia de asma en la Zona Básica de Salud. Todo niño
con criterios de asma debe ser diagnosticado, incluido en un programa de
seguimiento y registrado con un marcador de asma que sirve para identificar
el paciente. Se deben de poner en marcha actividades de evaluación
funcional y terapéutica, educación y seguimiento. Deberíamos empezar por
los pacientes de mayor gravedad o que consultan con mayor frecuencia
B. Obtener los recursos materiales necesarios. En el estudio del asma de un
paciente se necesita abordar los siguientes aspectos:
• Diagnóstico clínico. Historia estandarizada
• Diagnóstico funcional. Espirómetros.
• Diagnóstico alergológico. Acceso a Test in vitro o Prick-test
• Tratamiento. Guías útiles de práctica clínica actualizadas.
• Seguimiento y Educación del paciente. Cámaras, dispositivos placebos,
medidores de FEM, vídeos y espacios adecuados para actividades
grupales.
• Formación de profesionales.
C. Crear espacios de agenda para consultas programadas:
a. de pediatría (diagnóstico, seguimiento y educación) y
b. de enfermería (pruebas funcionales, de diagnóstico alergológico y
educación).
D. Reparto de tareas. El equipo pediatra-enfermera repartirá su funciones:
• El pediatra realiza la historia clínica, diagnostica y clasifica el asma,
indica el tratamiento farmacológico adecuado, estimula su cumplimiento
y confecciona un plan individual de autocontrol; a la vez educa al
paciente y su familia en conceptos, procedimientos y actitudes15-18
• La enfermera a su vez, realiza la espirometría, medición del PEF, Prick
test; educa a los pacientes en los conocimientos y habilidades y
promueve el cumplimiento de las medidas ambientales y el tratamiento
farmacológico.
E. Asistencia a una crisis de asma. En este caso conviene emplear para
yugular una crisis los mismos medios de tratamiento que tiene el paciente
(su propia cámara espaciadora y su broncodilatador de rescate). Además se
le invita a autoadministrarse el medicamento y se le enseña a comprobar los
signos de mejoría o empeoramiento por los cuales puede quedarse en casa o
acudir por ayuda médica respectivamente. En la misma anamnesis de la
crisis se pueden identificar cuales han podido ser los factores
desencadenantes que han intervenido (causa-efecto cercano). Con esto se
33
Asma y Educación. Monografía 2008
pretende que el paciente evite lo que le hace daño y tome decisiones de
tratamiento.
F. Autoauditoría de las actividades realizadas. Debe contemplar indicadores
de proceso (cobertura, seguimiento...) y resultados (morbilidad y calidad de
vida).
El Plan aragonés propone los siguientes ítems de evaluación19:
•
•
•
•
•
•
•
Valoración de conocimientos
Actitud de niño y familia hacia el autocuidado
Técnica de inhalación y manejo de inhaladores
Adherencia al tratamiento
Seguimiento del plan individualizado de autocontrol
Absentismo escolar
Práctica deportiva
• Escalas de calidad de vida
34
Asma y Educación. Monografía 2008
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36
Asma y Educación. Monografía 2008
AMBITOS DE LA EDUCACIÓN EN EL ASMA INFANTIL:
EDUCACIÓN EN EL SERVICIO DE URGENCIAS Y PLANTA DE
HOSPITALIZACIÓN
Joan Figuerola Mulet.
Hospital Materno-Infantil Son Dureta. Palma de Mallorca
37
Asma y Educación. Monografía 2008
El asma puede controlarse en la medida que la persona asmática tenga acceso a
los tratamientos médicos apropiados y pueda, por las intervenciones educativas
pertinentes, participar activamente de estos tratamientos y de la prevención de las crisis
asmáticas.
Diferentes trabajos realizados recientemente, como el presentado por los CDC
de Estados Unidos, enfatizan el hecho de que la mayor parte de la población de
asmáticos carece de los conocimientos suficientes en asma para controlar y manejar los
síntomas que ocasiona la enfermedad1 y que los elementos educativos destacan por su
ausencia en las visitas que los asmáticos realizan en algunos centros de urgencias 2.
En nuestro medio, se decidió evaluar algunos conocimientos sobre la enfermedad y
su manejo en pacientes que acudían a la Unidad de Urgencias del Servicio de Pediatría
del Hospital Universitario Son Dureta. De los resultados se obtuvieron las siguientes
conclusiones:
1- A partir de los 4 años los dispositivos de administración del broncodilatador no
son adecuados y se continua administrando la medicación mediante cámara con
mascarilla. En ningún caso utilizaba el turbuhaler. Niños de hasta 7 años seguían
utilizando mascarilla.
2- La dosis administrada en la crisis es insuficiente hasta en un 80% de los casos.
3- La frecuencia de la administración de broncodilatador en la crisis es incorrecta
en más del 50% de los casos (periodos de cada 8-12h).
4- En cuanto a la secuencia de administración:
• En mayores de 4 años cabe insistir en que eliminen el aire de los
pulmones antes de la inhalación (solo lo hace el 35%).
• Tanto en mayores como en menores de 4 años la mayoría de los padres
no saben cuanto tiempo deben respirar dentro la cámara o lo hacen de
forma incorrecta.
5- El intervalo entre dosis sucesivas es erróneo en la mayoría de casos, (aunque
clínicamente es poco importante si esperan 30’’ o 2 ‘)3
Ante ello y mediante la educación de los asmáticos se pretende:
•
•
•
•
Mejorar la calidad de vida.
Facilitar el aprendizaje de conductas dirigidas a reducir los síntomas de la
enfermedad mediante la utilización de una medicación adecuada, la adopción de
hábitos de vida adecuados y actuar sobre el medio disminuyendo los factores
desencadenantes del asma.
Reducir la mortalidad y la morbilidad
Disminuir la dependencia de los pacientes en relación con los profesionales4
Para conseguir estos objetivos es importante implicar en el proceso educativo al
mayor número de personas (profesionales del área sanitaria, pacientes, padres,
maestros...) relacionadas con el niño. Idealmente, todos debemos ser educados y ser
capaces de educar. Pero, al intentar iniciar un programa educativo, nos encontramos con
algunos problemas:
38
Asma y Educación. Monografía 2008
No encontramos un programa estandar de educación, entendiendo el mismo como el
conjunto de una serie de intervenciones educativas, cada una de ellas con sus objetivos,
recursos, contenidos y método. Además, el educador debe adaptar sus objetivos,
contenidos y métodos a cada una de las personas o grupos y al lugar, circunstancias...
No existe un lugar concreto único donde desarrollar las estrategias educativas y estas
deben realizarse en los diferentes ámbitos en los que se encuentra el paciente: casa,
hospital (urgencias, hospitalización, consultas), escuela...
Por lo tanto, dado que la educación debería ir incorporada al acto médico/sanitario, la
atención a la crisis en la sala de urgencias y en la de hospitalización es un eslabón más
de la cadena que debe configurar una atención integral al asma infantil y que obliga en
el ámbito sanitario a desarrollar una acción coordinada entre la Atención Primaria y
Hospitalaria con una protocolización común del diagnóstico, de la educación y de la
terapéutica.
Ya que en cualquier intervención médica intervienen aspectos educativos, las
visitas a un Centro de Urgencias o las hospitalizaciones nos proporcionan la
oportunidad de implantar dichos aspectos y mejorar la relación con el enfermo y su
familia, estableciendo mecanismos que lleven a un óptimo control de la enfermedad.
La finalidad principal a conseguir en un centro de urgencias sería, además de
todos los demás objetivos educacionales, la de enseñar planes de acción preventiva que
redujesen las asistencias a las mismas.
Algunos ejemplos podrían ser: repaso de la secuencia de actuación en el domicilio
desde que se inicio la crisis (repaso del automanejo de la misma, realización de un plan
individualizado de manejo), comprobación y corrección si precisa, de la técnica del
Flujo Espiratorio Máximo, y finalmente, comprobación y corrección de la técnica de
utilización de los diferentes dispositivos de inhalación.
Así pues, en al ámbito de la Urgencia, si bien quizás no sea posible desarrollar un
programa educativo como tal, si puede ser un lugar adecuado donde poder reforzar
algunos aspectos importantes del mismo5,6.
La llegada a la unidad de hospitalización no es el momento propicio para iniciar
el proceso educativo, pero es una ocasión idónea para crear una corriente de confianza
con el paciente y su familia que facilite, posteriormente, el llevar a cabo la educación.
La realización de todo este proceso, aunque parezca compleja, puede ser tan sencilla
como una conversación de la que obtengamos la información deseada. El desarrollo de
la secuencia educativa nos orientará a la consecución de unas metas u objetivos que
serán consensuados con los padres y el paciente; estos objetivos serán claros y
concretos, y asequibles a cada caso particular7.
Si realizamos una revisión de la literatura médica sobre programas de educación
en pacientes asmáticos observamos que pocos estudios han evaluado la educación
realizada en un Servicio de urgencias o durante el seguimiento posterior, o durante una
hospitalización, siendo los resultados obtenidos variables8.
El estudio de Kelso realizado en Urgencias con una intervención de 1 hora
demostró una reducción en las visitas posteriores y hospitalizaciones9. Otro estudio
prospectivo y randomizado realizado en adultos con asma, en el cual la intervención fue
realizada por la enfermera, también observa una reducción en las visitas a urgencias a
las 6 semanas; no obstante en los casos en que la intervención se suplementaba con
39
Asma y Educación. Monografía 2008
material escrito no se observaba un impacto adicional10. Una revisión de la Cochrane
del 2000 sobre Intervenciones educativas en niños que han asistido a un servicio de
urgencias por asma realizada por Haby MM, Waters E, Robertson CF, Gibson PG,
Ducharme FM y que incluye incluye las actualizaciones del registro hasta marzo de
1999 concluye que no existen pruebas firmes para apoyar el uso de la educación sobre
el asma en los niños que han asistido al servicio de urgencias por asma, como una
medida para disminuir las visitas posteriores al servicio de urgencias, los ingresos
hospitalarios o las visitas médicas no programadas. Sin embargo, tampoco hay pruebas
de que no sea efectiva o que cause daño a los participantes.
El análisis de subgrupos no revela diferencias significativas en los resultados obtenidos
cuando se comparan programas extensos vs. únicamente información o cuando la
intervención se realiza antes o más tardíamente11
En el año 2006 y 2007, se han publicado varios trabajos muy interesantes que
tratan este tema, destacamos:
1. Delivering Tailored Asthma Family Education in a Pediatric Emergency
Department Setting: A Pilot Study
Marianna M. Sockrider, Stuart Abramson, Edward Brooks, A. Chantal Caviness, Susan
Pilney, Christine Koerner and Charles G. Macias
Pediatrics 2006;117;135-144
En este estudio, los educadores se apoyan en un programa informático para realizar una
instrucción individualizada que incluye un plan de acción y un resumen de la
intervención por escrito. La intervención se centra principalmente en la identificación de
problemas que se presentan en el cuidado del paciente, en la comunicación con el
pediatra de atención primaria y en el manejo individualizado según la severidad de la
enfermedad y los desencadenantes.
La intervención con el niño y la familia dura unos 30 minutos.
De sus resultados se llega a la conclusión de que una intervención individualizada en
urgencias sobre automanejo del asma demuestra efectos significativos sobre la
autoconfianza de la familia y el seguimiento adecuado del enfermo12.
2. Randomized trial of a comprehensive asthma education program after an emergency
department visit
Michael D. Brown, MD, et al
Ann Allergy Asthma Immunol. 2006;97:44–51.
En este estudio, realizado en adultos y niños, se obtiene con la aplicación de un
programa de educación una reducción de un 21% de las visitas a urgencias durante los 6
meses siguientes, aunque los resultados no resultan estadísticamente significativos. Un
análisis parcial de los resultados observa una mayor reducción (38%) en niños que no es
suficiente para ser estadísticamente significativa. Se concluye que el desarrollo de un
extenso programa de educación en el paciente asmático después de una visita a un
centro de urgencias no es efectivo en pacientes adultos, aunque podría serlo en niños13.
3. Change in Approach and Delivery of Medical Care in Children With Asthma:
Results From a Multicenter Emergency Department Educational Asthma Management
Program
Rodney B. Boychuk et al.
40
Asma y Educación. Monografía 2008
Pediatrics 2006;117;145-151
Este programa demuestra que las intervenciones realizadas en la sala de urgencias son
posibles y efectivas14.
4. Education interventions for adults who attend the emergency room for acute asthma.
Tapp S, Lasserson TJ, Rowe B.
Cochrane Database Syst Rev. 2007 Jul 18;(3):CD003000.
Esta revisión concluye que las intervenciones educativas realizadas en un Centro de
Urgencias de adultos reducen el número de ingresos hospitalarios15.
En el ámbito hospitalario pocos programas de educación se han centrado en el
paciente asmático. George et al demostró una reducción significativa de las
hospitalizaciones y visitas a urgencias después de una intervención educativa dirigida
por una enfermera16. En un estudio realizado en una muestra de 201 niños, se obtiene
una reducción significativa de los reingresos después de una intervención educativa
centrada en el manejo domiciliario del asma17. Anteriormente, otro estudio realizado en
160 niños obtiene resultados similares después de la aplicación de un programa
educativo junto a un plan de automanejo18. Recientemente, otro trabajo demuestra que
una breve intervención realizada por la enfermera en pacientes adultos hospitalizados
con antecedente de alta frecuentación delos servicios sanitarios ocasiona una importante
reducción en las readmisiones, pérdida de días de trabajo o escuela y de los costes
sanitarios directos e indirectos19.
Finalmente, se presentan los resultados preliminares de un estudio, que se está
realizando para pacientes asmáticos en la Unidad de Urgencias de pediatría del Hospital
Universitario Son Dureta, destinado a evaluar la eficacia en los 15 días posteriores a la
consulta de un programa educativo de una duración máxima de 5 minutos. Su contenido
principal se refiere al establecimiento por escrito de un plan de acción para control de
las crisis y entrega de una hoja informativa...
De sus conclusiones destacamos:
1- El grado de satisfacción y de seguridad es alto en ambos grupos.
2- En el grupo de intervención educativa se observa una reducción de los días de
falta en el colegio y de las visitas sucesivas a urgencias, aunque no se alcanza
significación estadística probablemente por el tamaño muestral3.
41
Asma y Educación. Monografía 2008
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43
Asma y Educación. Monografía 2008
MATERIAL DIDÁCTICO PARA LA EDUCACIÓN EN ASMA
Santiago Rueda Esteban*; Ana Pérez Aragón**, Javier Korta Murua***, Carlos
Vázquez Cordero****
*Unidad de Neumología Infantil. Hospital Universitario Clínico San Carlos. Madrid.
**Unidad de Neumología y Alergia Infantil. Hospital Universitario Virgen de las
Nieves. Granada.
***Unidad de Neumología Infantil. Hospital Donosita. Guipúzcoa.
****Unidad de Neumología Infantil. Hospital de Cruces. Bilbao
44
Asma y Educación. Monografía 2008
El conocimiento de conceptos fundamentales sobre la enfermedad asmática es
un elemento básico del proceso de enseñanza que va a permitir tanto al paciente como a
sus familiares, establecer un mejor control de la enfermedad y conseguir una mejor
calidad de vida. En este sentido existen parcelas de conocimiento imprescindibles para
que el asmático y su entorno comprendan de forma racional el diagnóstico de la
enfermedad, la necesidad de exploraciones complementarias y las actuaciones
terapeúticas.
En cada una de las etapas de la secuencia educativa son necesarias diversas
herramientas: instrumentos que faciliten el diagnóstico educativo, tablas que agrupen
los objetivos, instrumentos de educación con el paciente y cuestionarios de evaluación.
Los instrumentos pedagógicos permiten al asmático representarse visualmente los
elementos enseñados, facilitando así su proceso de aprendizaje. Deben atraer la atención
del niño asmático (ilustraciones coloreadas, fotografías, postres, etc), facilitar la
representación mental abstracta (ilustraciones esquematizadas de los bronquios, del
proceso inflamatorio, de la acción de los medicamentos, gráficos con el funcionamiento
del medidor del PEF, dibujos ilustrando la acción de los alergenos, etc) y permitir la
retroacción para que el paciente valide sus aprendizajes (fichas a rellenar,
demostraciones para practicar técnicas requeridas, etc)1.
Todos los conocimientos que impartamos deben ir acompañados de material
didáctico, claro y sencillo, que reforzarán el aprendizaje del paciente y sus padres y/o
tutores. Por esta razón es básico disponer en nuestra consulta de unos recursos
didácticos mínimos. Es de interés para los equipos de educadores el crear sus propios
instrumentos pedagógicos o adaptar aquellos que ya existen (guías del asma , con el
manejo del asma en todos sus aspectos, control ambiental y tratamiento; pósters y hojas
informativas; artículos de revistas; casetes, vídeos e informática; instrumentos
pedagógicos, como el plan de acción, láminas anatómicas, auto-diario de signos y
síntomas, cámaras espaciadoras, medidor del PEF y gráficas; documentos, cuestionario
de evaluación del asmático, informe para el médico de referencia; programas
educativos; recursos comunitarios) . Estos recursos los iremos mencionando a
continuación según vayamos repasando aquellas aéreas de conocimiento que se deben
enseñar a nuestros pacientes y su entorno familiar.
Las parcelas sobre lo que es preciso enseñar son las siguientes2-7:
1- Conocimiento sobre aspectos básicos del asma:
a) Hay que resaltar de forma clara y precisa el término de asma, siendo
conveniente analizar los conocimientos previos que tienen el paciente y su entorno
familiar de la enfermedad. Reconocer la enfermedad como inflamación crónica de las
vías respiratorias y analizar el concepto de hiperreactividad y broncoconstricción. Todos
estos conceptos deben ir acompañados de apoyo visual con el modelo de tres tubos o
con gráficos o láminas anatómicas de la vía aérea inflamada y tras aplicar un
tratamiento.
b) Enseñar cuáles son los síntomas del asma: tos, sibilancias (“pitos”), disnea
(dificultad respiratoria), dolor u opresión torácica. Enseñar a identificar las crisis:
aparición de signos de dificultad respiratoria y especialmente reconocer síntomas de
gravedad (disnea intensa, dificultad para hablar o caminar, cianosis, obnubilación).
Pueden ser útiles videos de niños con crisis asmáticas para que el niño y su entorno
reconozcan estos síntomas.
c) Enseñar a reconocer los síntomas compatibles con asma de esfuerzo o
ejercicio; aparición de sibilantes, jadeo intenso, cansancio prematuro o tos intensa tras o
durante la realización de un ejercicio físico que determine un esfuerzo continuo (correr,
45
Asma y Educación. Monografía 2008
subir escaleras, etc); saber analizar la coincidencia de la aparición de síntomas con el
incremento de factores desencadenantes (aumento de polinización). Se debe entregar
una hoja informativa sobre las recomendaciones para la realización de ejercicio físico;
no sólo basta con entregarla sino que debe ser comentada conjuntamente con el paciente
y sus tutores.
2- Conocimientos básicos sobre prevención:
Cómo evitar los factores desencadenantes o de riesgo es fundamental. Hay que
explicar, acompañado de gráficos o viñetas, de qué manera determinados factores
ambientales pueden desencadenar o agravar el asma. Además de los consejos generales
como la evitación tabáquica o la exposición a irritantes ambientales (humos de cocina,
material de limpieza, pinturas, etc) hay que intentar individualizar, centrándose en
aquellos factores que, específicamente, afectan negativamente al niño como pueden ser
algunos alergenos específicos. Puesto que estas medidas pueden representar, en
ocasiones, un cambio en el estilo de vida, hay que aconsejar las medidas que realmente
hayan demostrado ser eficaces y que menos afecten a su vida normal, con medidas de
apoyo alternativas que faciliten dicho cambio, evitando siempre culpabilizar a los
padres. Estas medidas deben entregarse en papel escrito y deben ser comentadas con los
padres; dependiendo de cada niño y en función de a qué sea alérgico (pólenes, hongos,
ácaros y epitelios de animales) se les darán recomendaciones diferentes. No olvidar las
medidas preventivas con su explicación para evitar el posible broncoespasmo inducido
por el ejercicio.
3- Enseñanza en el manejo de inhaladores:
La vía inhalatoria es la de elección para la mayoría de los fármacos que se usan
en la terapia antiasmática, por lo que es imprescindible que los niños y sus padres
conozcan y dominen el manejo de esta técnica. El sistema de inhalación ha de ser
elegido en función de la edad, sobre todo, en los primeros años, y en las preferencias y
aptitudes del niño en edades posteriores, de común acuerdo con él y su familia. Hay que
mostrar los diferentes dispositivos, su funcionamiento, las características específicas, su
mantenimiento, limpieza, etc. Es bueno y conveniente dar la opción de elegir el sistema
ya que, en términos educativos, supone un valor añadido al aumentar la confianza, la
motivación y la efectividad. Se puede mostrar la técnica con gráficos, dibujos, etc pero
además se debe comprobar con envases placebo porque permite enseñar y comprobar la
técnica in situ, corrigiendo los posibles errores.
Una vez comprobada la correcta realización de la técnica del dispositivo elegido,
se debe entregar una hoja, con gráficos y/o dibujos acompañados de texto explicativo,
para que pueda repasar y recordar exactamente todos los pasos a realizar para la
administración de la medicación. Es importante que en nuestra consulta dispongamos de
gran parte de los dispositivos más representativos (cámaras espaciadoras con mascarilla
y con boquilla, inhaladores pMDI, dispositivos de polvo seco) así como de hojas de
instrucciones de la forma de administración de cada dispositivo. También sería
interesante disponer de aparatos que nos indiquen si el flujo inspiratorio del paciente es
el adecuado para la forma de administración que hemos decidido implantar. En este
sentido es útil disponer de un inspirómetro que nos permite medir el flujo inspiratorio
de forma que nos puede ayudar a determinar que tipo de dispositivo de polvo seco
puede estar indicado (turbuhaler, accuhaler o novolizer).
4- Enseñanza en el manejo del medidor del FEM:
46
Asma y Educación. Monografía 2008
El uso de este dispositivo debe quedar restringido a determinados pacientes, por
encima de los 6-7 años, con características de asma inestable o grave, en los
denominados malos perceptores y/o en los casos cuyo plan de acción se base en los
valores del FEM. Normalmente se aconseja su descripción y aprendizaje a partir de una
segunda visita cuando no se aprecia mejoría tras un tratamiento aparentemente correcto.
Es necesario enseñar la técnica de forma práctica y no sólo con impresos o verbalmente.
Es aconsejable entregar a la familia instrucciones escritas, con indicaciones de cómo
cumplimentar el diario, cómo interpretar los valores y cómo actuar según los mismos
una vez conocido su mejor valor personal.
5- Conocimiento sobre el tratamiento farmacológico:
El niño y su familia han de saber para qué sirven los broncodilatadores (azul) y
los antiinflamatorios (marrón, rojo, morado) y conocer sus diferencias, así como los
posibles efectos secundarios. Es imprescindible un compromiso mutuo con el
cumplimiento, para lo cual es conveniente obtener y resolver las dudas, creencias y
temores acerca de los posibles efectos secundarios. Se deben utilizar gráficos, dibujos
de cómo actúan los fármacos y distinguir entre la medicación broncodilatadora (color
azul) y la antiinflamatoria (color marrón, roja o naranja). Hay que comprobar la
comprensión (si distinguen o no unos fármacos de otros, las dosis y su frecuencia) y la
técnica inhalatoria en todas las visitas. Es importante que interioricen la idea de no
suspender el tratamiento de mantenimiento. Finalmente, las decisiones, previamente
pactadas y entendidas, deben reflejarse en un informe escrito.
6- Autocontrol del asma:
Mediante el autocontrol tanto el niño mayor como la familia tomarán decisiones
autónomas basadas en la información y educación progresivas. El programa de
autocontrol se basará en el reconocimiento de los síntomas, acciones que hay que seguir
y medidas terapeúticas que deben adoptarse. Los planes de acción estarán basados en
síntomas, en las medidas del FEM, o en ambos, elaborándose según las características
individuales del paciente. En nuestra consulta debemos tener un modelo de plan de
acción que rellenaremos según las características de cada paciente y que deberá ser
entregado en las primeras visitas y revisado de forma habitual en las visitas posteriores
47
Asma y Educación. Monografía 2008
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48
Asma y Educación. Monografía 2008
DISPOSITIVOS PARA EL SUMINISTRO DE LA TERAPIA
INHALADA.
Gabriela Spitaleri*, Margarita López-Seyller **, Laura Cabanes Colliga**
*Unidad de Neumología Infantil. Hospital Materno-Infantil. Carlos Haya.
Málaga.
**Unidad de Neumología Infantil. Hospital Universitario Clínico San Carlos.
Madrid
49
Asma y Educación. Monografía 2008
La utilización de la vía inhalatoria para administrar medicamentos es muy
antigua. Esta vía es la más utilizada para la administración de medicación
broncodilatadora y aniinflamatoria.
Presenta como beneficios:
• Acceso directo a la vía aérea
• Mayor rapidez de acción
• Mejor distribución del fármaco en la vía aérea
• Utilización de menores dosis de fármacos (mcg vs mg)
• Menor número de efectos secundarios no deseados
• Indoloro
• Mejor relación coste-beneficio
• Comodidad
En los niños tienen algunos problemas especiales como ser:
• Respiración nasal
• Falta de coordinación
• Frecuencia respiratoria con tiempo inspiratorio corto
• Resistencia activa al tratamiento
• Efecto del llanto
• Uso incorrecto del inhaladores
• Inadecuado cumplimiento
La selección cuidadosa del dispositivo adecuado y la educación de padres y
niños puede minimizar estos problemas.
El sistema de inhalación ideal debe cumplir con criterios mínimos:
• Alcanzar altas dosis pulmonar
• Dosis exactas y reproducibles
• Bajas concentración en orofaringe y gastrointestinal
• Sin aditivos
• Ecológicos , libre de clorofluorcarbonados
• Fácil de usar correctamente, practico, transportable, sin requerimiento de energía
• Compuesto por partículas de tamaño adecuado (1-5 micrones)
• Precio accesible
• Que requiera poca coordinación
Sistemas de inhalación
Podemos dividirlos según el aspecto físico de las partículas:
1. Inhaladores (partículas sólidas)
• pMDI (pressurized metered-dose inhalers) inhaladores presurizados
de dosis medida
* Cartucho presurizado
* Autohaler
* Easy breath
•
DPI ( dry powder inhalers) inhalador de polvo seco
- multidosis
- monodosis
50
Asma y Educación. Monografía 2008
2. Nebulizadores (partículas líquidas)
• Tipo jet o a chorro
• Ultrasónicos
Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI)
Aunque su manejo impresiona ser aparentemente sencillo, su utilización correcta
es difícil y menos de un 30 % de los pacientes hace la maniobra de forma aceptable.
Constituyentes:
• Carcasa con boquilla de plástico no intercambiable en el que encaja el cartucho.
• Cartucho metálico que contiene el fármaco, un gas propelente
(hidrofluoroalcanos desde el 2005) a una presión de 3-4 atmósferas,
conservantes y aromatizantes. El cartucho posee una válvula dosificadora que se
abre al oprimirla y se carga cuando cesa la opresión, liberando una cantidad fija
y reproducible de fármaco tras cada pulsación.
Técnica:
1. Colocarse de pie o sentado con el cuello en extensión
2. Destapar el inhalador y agitarlo en posición vertical ( en forma de L)
3. Realizar una espiración lenta y profunda
4. Colocar la boquilla entre los labios, inspirar lentamente y accionar el
inhalador una sola vez. La lengua no debe estar en el suelo de la boca e
interferir con la salida del medicamento. Seguir tomando aire hasta llenar
completamente los pulmones.
5. Mantener una apnea de 10 segundos
6. Espirar lentamente
7. Enjuagar la boca y hacer gárgaras
8. Limpiar periódicamente la carcasa con agua y jabón
Lo más difícil de esta técnica es la coordinación entre la inspiración y la
liberación del fármaco. Se deben tener en cuenta los siguiente aspectos:
- Es muy frecuente que el paciente cese la inspiración al salir el fármaco o
dispare el dispositivo antes de iniciar la inspiración.
- Si se debe hacer más inhalaciones se reinicia desde el paso 2 tras esperar
entre 30 segundos y 1minuto.
- No se deben intercambiar cartuchos ni carcasas.
- El método de inmersión del cartucho para conocer su contenido no es muy
fiable y puede incluso dañar su contenido. Actualmente ya existen MDI con
contador de dosis incorporado.
- El dispositivo debe guardarse a temperatura ambiente y con la válvula hacia
arriba.
Los pMDI solos NO son la mejor elección para niños y su mejor forma de uso
es con cámaras espaciadoras.
Sistemas de autodisparo
• Autohaler
• Easybreath
Es un inhalador presurizado activado con la inspiración. También suministra una
dosis medida y reproducible. Se activa con flujos inspiratorios reducidos entre 20-30
l/min. El problema es el alto impacto orofaríngeo y la consecuente menor cantidad de
51
Asma y Educación. Monografía 2008
fármaco que llega a las vías aéreas. Algunos pacientes, incluso, tienden a cerrar la glotis
y detener la inspiración al percibir la frialdad del fármaco en la faringe.
Técnica:
1. Agitar el inhalador
2. Abrir la tapa o accionar el pivote de carga
3. Colocar la boquilla del inhalador entre los dientes,
4. Inspirar lentamente y profundamente por la boca sin detenerse cuando se realiza
la descarga
5. Realizar una apnea de 10 segundos y espirar lentamente
6. Enjuagarse la boca y hacer gárgaras.
pMDI con cámaras espaciadoras
Estos dispositivos al aumentar la distancia entre el cartucho y la boca provocan
un enlentecimiento del flujo del aerosol reduciendo el impacto del fármaco en la
orofaringe. La evaporación de los propelentes disminuye el tamaño de las partículas
facilitando así la penetración y depósito del fármaco en las vías aéreas periféricas. El
problema de la coordinación mano-boca, también esta resuelto. Permite al paciente, sin
necesidad de maniobra de sincronización alguna entre la salida del fármaco y la
inhalación, inspirar la medicación tranquilamente en varias respiraciones. Esto posibilita
tomar el medicamento a un flujo bajo y facilitar así su depósito en las vías aéreas
distales. Se debe agitar el cartucho, acoplarlo al orificio de la cámara y disparar la dosis.
Si la cámara cuenta con mascarilla esta debe estar en contacto con el rostro del niño
procurando que no exista luz entre la mascarilla y la cara. Debe abarcar la nariz y los
labios con espacio suficiente en caso que el paciente abra la boca por grito o llanto. Si la
cámara no cuenta con mascarilla, el paciente inhalara directamente a través de la
boquilla. Se disparará la medicación y se contarán 5 movimientos de la válvula o 10
segundos. Se debe efectuar una sola pulsación y si se requieren más se debe iniciar la
maniobra nuevamente y siempre agitando previamente al próximo disparo.
Los factores mas importantes que van a definir la cantidad de fármacos que llega
a las vías aéreas, cuando utilizamos una cámara para lactante, son la adaptabilidad de la
mascarilla a la cara del niño, el volumen y material de la cámara, la calidad de las
válvulas, el espacio muerto entre la cara del paciente y la cámara, y el tiempo de
permanencia del aerosol en ella. Este último depende fundamentalmente de la forma,
volumen y sobre todo del material de la cámara.
La vida media de las partículas del fármaco es de 30 segundos en una cámara de
metal (Nebuchamber*) o de plástico recubierta de un polímetro antiestático
(Aerochamber*) y de tan sólo 10 segundos en el resto de las cámaras plásticas. Estas
últimas están cargadas con energía electroestática que atrae las partículas del aerosol
hacia las paredes. Esto se verá influido por el lavado de la cámara y el número de veces
que las usemos. Se puede reducir la electroestática mediante el lavado con cloruro de
benzalconio o un detergente suave, dejándola sumergida en agua tibia unos 10 minutos,
no aclarar, excepto que el fabricante diga lo opuesto y lo más importante es no usar
cepillos, esterilizantes ni sustancias abrasivas. La mayoría de las marcas aconsejan no
aclarar y dejar secar libremente. La frecuencia del lavado dependerá del uso que tenga
el dispositivo soliéndose aconsejar 1 vez cada 2-3 semanas en caso de uso diario. Su
lavado frecuente sería tan perjudicial como lo contrario.
La finalidad de las válvulas es evitar la salida del fármaco cuando el paciente
exhala tras cada inspiración. Siempre es preferible que disponga de válvulas
inspiratorias y espiratorias. La válvula inspiratoria permite asegurarnos de que está
52
Asma y Educación. Monografía 2008
tomando la medicación porque podemos ver su movimiento y la válvula espiratoria
permite que exhale el aire sin volver a la cámara, evitando el desplazamiento del
medicamento.
Algunas cámaras son universales, es decir se puede acoplar cualquier inhalador
pero otras solo admiten los productos de la misma casa comercial. El riesgo de utilizar
carcasas que no se adapten bien es la fuga de fármaco y, por lo tanto, el fracaso
terapéutico.
La distancia ideal que genera una distribución optima de las partículas es entre
18-28 cm y para saber cual sería el número de respiraciones a realizar habría que dividir
el volumen de la cámara en cc por el volumen corriente del paciente que se calcula en
aproximadamente 10 ml por Kg de peso.
Inhaladores de polvo seco
- Sistemas multidosis
Turbuhaler
Es de forma tubular. Con el giro de la rueda inferior, se carga la medicación, se
llenan unos agujeros cónicos de un disco giratorio dosificador, posteriormente unos
enrasadores arrastran el fármaco sobrante con el fin de dejar preparada la dosis exacta
para su inhalación. Con la inspiración asciende el polvo seco por el canal de inhalación
pasando por la boquilla creando un flujo turbulento que da un tamaño adecuado a las
partículas (menores de 5 micras). Contiene 200 dosis de medicación y existe una
ventana indicadora de dosis restante en la parte inferior del inhalador. No contiene
aditivos no propelentes, por lo que la percepción por parte del paciente es escasa.
Técnica:
1. De pie o muy bien sentado, destapar el inhalador
2. Sostenerlo por la base sin tapar las ventanas y girar a la derecha hasta el tope,
volver a la posición de inicio hasta escuchar el clic
3. Hacer una espiración profunda , evitando hacerlo sobre el inhalador, y
posteriormente inhalar brusca y enérgicamente para conseguir un flujo
inspiratorio mayor a 60L/min.
4. Hacer una apnea de 5 segundos, espirar suavemente.
5. Luego de la inhalación, enjuagar la boca.
Se puede conservar el inhalador simplemente limpiando con un paño o papel la
boquilla. No se debe sumergir ni lavar. Ante la duda si se ha cargado o no, se repite la
maniobra, no perdiéndose ninguna dosis.
Accuhaler
Es de forma circular. La medicación esta colocada en una tira enrollada con
óvulos que contienen las dosis fraccionadas para la inhalación; estos son desplazados y
agujereados al mover la palanca abriéndose un pequeño orificio en el aplicador bucal.
Contiene 60 dosis.También posee indicador de dosis disponible. Las partículas de
medicamento de 3-5 micras van adheridas a lactosa como aditivo por lo que la
percepción del medicamento al ser inhalado es mayor, aunque puede ocasionar
irritación faringes.
Técnica:
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Asma y Educación. Monografía 2008
1. De pie o muy bien sentado, deslizar el protector de la pieza bucal y sostener el
inhalador en posición vertical.
2. Pulsar el gatillo lateral hacia abajo hasta el tope.
3. Espirar lentamente y profundamente fuera de la boquilla.
4. Colocar los labios alrededor de la boquilla.
5. Inspirar por la boca enérgicamente y profundamente.
6. Permanecer en apnea 5-10 segundos.
7. Cerrar el dispositivo. Enjuagar la boca.
Novolizer
Es el dispositivo de polvo seco que menor flujo requiere para su activación (3040 L/ml). Tiene un reservorio recargable. Indicador de dosis disponibles y sistema
audible y visible de inspiración enérgica del fármaco. Como inconveniente se podría
citar que a veces al escuchar el clic el paciente corta la inspiración y no permanece en
apnea. Por el momento existe en el mercado salbutamol , budesonida y formoterol en
forma separada.
Técnica:
1. De pie o en posición sentada, quitar la tapa de la boquilla y apretar el botón
(rojo si es budesonida , azul en caso de salbutamol o verde si fuese formoterol) y
la ventanita que se encontraba roja cambia a verde.
2. Espirar lentamente y profundamente fuera de la boquilla
3. Inhalar profundamente, sin detenerse al escuchar un clic
4. Mantener una apnea de 5-10 segundos.
5. Enjuagar la boca principalmente si se ha inhalado un corticoide. Si el flujo fue
mayor a 35 L/min la ventanita vuelve al color rojo (cuando se escucha el clic).
- Sistemas Monodosis
Aerolizer
Tiene como ventaja que el paciente comprueba que la medicación ha sido totalmente
inhalada. Cada vez en más desuso con el advenimiento de nuevos dispositivitos como el
novolizer.
Técnica:
1. Abrir el inhalador y colocar en su interior el fármaco en cápsula, cerrar y
presionar las pestañas laterales para perforar la capsula.
2. En posición vertical, colocar la boquilla entre los dientes y sellar con los labios.
3. Aspirar enérgica y profundamente.
4. Abrir nuevamente el inhalador y comprobar si el interior de la cápsula se ha
vaciado.
5. Si aun queda medicación, realizar otra inhalación profunda y enérgica.
6. Enjuagar la boca.
Sistema de nebulización
- Neumático o tipo jet. Esta compuesto por una fuente de aire u oxígeno a presión y un
nebulizador. El compresor produce una fuente de gas que penetra a presión en el
nebulizador produciendo una aspiración de liquido introducido en dicha cámara
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Asma y Educación. Monografía 2008
realizando una fragmentación del líquido en pequeñas gotas que son expulsadas al
exterior en forma de niebla fina por una mascarilla o boquilla para ser inhalado por el
paciente. Existen diversos tipos, siendo los mas empleados los convencionales con
debito continuo.
- Ultrasónicos: las gotitas son producidas por ondas de sonido de alta frecuencia
generadas por un cristal piezoeléctrico. Son más silenciosos y rápidos. Producen
partículas de alrededor de 5 micras y concretamente la budesonida no se debe nebulizar
con el, ya que por el mayor tamaño de las partículas se deposita en la cazuela y no
asciende para ser inhalada.
Alrededor de un 75-80% de la dosis se pierde en el ambiente durante la fase
espiratoria. Del 25-20% restante solo un 50% alcanza el pulmón. Por lo tanto se estima
que solo un 5-10% de la dosis colocada llega a las vías aéreas periféricas.
El flujo utilizado por ambos nebulizadores debe ser entre 6-8 l/min, o aun mayor
si la solución a nebulizar es muy viscosa. La cantidad total de líquido debe estar entre 45 ml que se alcanzara sumándole a la medicación solución fisiológica. El tiempo ideal
de nebulización es de unos 10 minutos.
Si se puede es mejor utilizar una boquilla en vez de una mascarilla porque de
esta forma se logra un sistema cerrado. Existen sistemas con los cuales se nebuliza
medicación solo durante la inhalación. Con estos hay que tener cuidado cuando se
calcula la dosis , ya que con la dosis habitual se pierde medicación pero con este sistema
no.
La nebulización ha quedado reducida, en la gran mayoría de los casos, a los
Servicios de urgencias para tratar crisis de broncoespasmo ya que permite la
administración de oxígeno simultáneamente a la medicación.
Elección del tipo de inhalador
A la vista de los estudios existentes y las recomendaciones de las distintas sociedades
científicas se considera razonable recomendar:
- Niños de 0 a 3 años de edad: pMDI con cámara espaciadora más mascarilla
- Niños de 4 a 6 años de edad: pMDI con cámara espaciadora más boquilla o mascarilla
- Niños mayores de 6 años: pMDI con cámara espaciadora con boquilla o DPI
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Asma y Educación. Monografía 2008
DISPOSITIVOS DE INHALACION
Nebuchamber
Babyhaler
Aerochamber
Optichamber
DISPOSITIVOS DE INHALACION
NEBUHALER
VOLUMATIC
aeroscopic
Turbuhaler
Acuhaler
Novolizer
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Asma y Educación. Monografía 2008
Cámaras espaciadoras
cámara
Aerochamber
(Trudell)
volumen
naranja
100ml
amarilla
145ml
azul 150
ml
blanca
150ml
forma y tamaño
válvulas
mascarilla compatibilidad
cilíndrica
2 de baja
si
11cm largo
resistencia si
plástico
universal
si
no
Nebuchamber 250ml
(Astra)
cónica
15cm
metálica
2 de baja
si mas
resistencia boquilla
SPP
Babyhaler
(GSK)
350ml
tubular
23cm
plástico
2 de baja
si
resistencia
SPP
Aeroscopic
(Boehringer)
500ml
cónica
plegable
plástico
1
si mas
boquilla
universal
Volumatic
(GSK)
750ml
cónica
23cm
plastico
1
no
SPP
Nebuhaler
(Astra)
750ml
conica
28cm
plastico
1
no
SPP
SPP solo productos propios
57
Asma y Educación. Monografía 2008
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58
Asma y Educación. Monografía 2008
ENFOQUE PEDAGOGICO EN LA EDUCACIÓN TERAPEUTICA
Rosa Calvo Sagardoy
Coordinadora Unidad de Psicología
Hospital Universitario Santa Cristina. Madrid
59
Asma y Educación. Monografía 2008
Proporcionar una atención médica optima a los pacientes con una enfermedad
crónica como el asma requiere de los profesionales sanitarios no solo conocimientos
técnicos específicos, sino también el aprendizaje y la utilización de un conjunto de
estrategias psicológicas que incrementen la probabilidad de la realización de un
tratamiento individualizado y eficaz.
En los últimos años se han propuesto en el ámbito de la psicología de la salud
distintos modelos teóricos que tratan de explicar el comportamiento de salud de los
individuos en general y de los pacientes en particular. Modelos a los que se ha
recurrido, generalmente, para poner de manifiesto la importancia de la comunicación
entre personal sanitario-paciente, la conjunción eficaz en la toma de decisiones
conjuntas entre el médico y el paciente y el conocimiento de otras variables que
intervienen en la adhesión terapéutica en tanto que conducta saludable, especialmente el
grado de auto-eficacia percibida por el paciente para lograr los cuidados prescritos.
Los modelos desarrollados se agrupan en varias categorías principales: “modelos de
comunicación”, “modelos operantes” y “modelos cognitivos”.
1. Modelos de comunicación
Buscan mejorar los procesos de recepción, comprensión y retención de mensajes
como condición y estrategia clave para la promoción de las conductas saludables y
la adhesión a las prescripciones médicas. Como parece obvio, la relación medicopaciente, su comunicación se identifica, en la mayoría de las investigaciones,
como un factor clave para facilitar la mejoría del paciente.
Comunicación: es de sobra conocido que saber más acerca de algo no mejora
necesariamente el cumplimiento de las acciones encaminadas a conseguir los
objetivos propuestos; pero también es cierto que cuando el médico requiere que
los pacientes hagan o sepan algunas cosas, su primera tarea es informarles. Por
otra parte, es un hecho admitido que los pacientes, en muchas ocasiones,
comprenden insuficiente o erróneamente la información que reciben. Se ha comprobado que, como promedio, los pacientes sólo son capaces de recordar,
incluso minutos después de la entrevista, el 50% de la información que reciben;
además, entre el 30% y el 50% de las instrucciones se comprenden
erróneamente.
Por lo que respecta a la importancia de la actitud en la comunicación,
mantener una relación empática y cordial se ha considerado como un elemento
crucial para el cambio terapéutico
2. Modelos operantes
Basados en la aplicación de los principios operantes, promueven la utilización
del moldeamiento de conductas, la planificación ambiental y el manejo de las
contingencias de reforzamiento como estrategias centrales en el desarrollo de conductas saludables en los pacientes. Sin embargo, dada la complejidad de los
problemas implicados en el establecimiento de estas conductas, el modelo es muy
limitado y ha sido necesario integrarlo con otros que tengan en cuenta el papel que
60
Asma y Educación. Monografía 2008
desempeñan las variables cognitivas (creencias, expectativas de los pacientes)
desatendidas desde este planteamiento.
3. Modelos cognitivos
Asientan sus principios, fundamentalmente, en la teoría del aprendizaje social
(Bandura 1969) y en los modelos cognitivos de toma de decisiones, enfatizando el
papel mediador de lo que la persona se dice a sí misma sobre su conducta
manifiesta.
Teoría de la auto-eficacia percibida. Este concepto simboliza la convicción
que una persona tiene sobre su capacidad para realizar con éxito la conducta
requerida con el objetivo de producir ciertos resultados. Las expectativas de
eficacia se consideran el determinante fundamental tanto en la elección de
actividades como en la cantidad de esfuerzo y tiempo empleados para
conseguirlas.
Modelo de creencias de salud. Su planteamiento central propone que un
paciente no llevará a cabo una conducta saludable (de prevención,
participación, cumplimiento o rehabilitación) a menos que tenga unos niveles
mínimos de motivación e información relevantes para su salud; vea la
enfermedad como potencialmente amenazante o grave; esté convencido de la
eficacia de la intervención (estimación de costos y beneficios) y vea pocas
dificultades para la puesta en marcha de la conducta de salud.
Sin embargo, el modelo ha sido criticado por no tener en cuenta el importante papel
que desempeñan otras variables adicionales, como son la estructura del régimen de
tratamiento o las condiciones ambientales y sociales.
Teoría de la acción razonada. El supuesto básico del modelo destaca la
importancia que las personas dan a las implicaciones de sus actuaciones
antes de decidir llevar a cabo una acción determinada. (Ajzen y Fishbein.
1890). La actitud hacia la acción está en función de la creencia sobre los
resultados más probables de esa conducta (valoración de resultados) y de la
creencia que la persona tiene sobre las presiones sociales para que realice (o
no) la conducta en cuestión (creencia normativa).
Esta teoría no toma, tampoco, en consideración las variables contextuales o
sociodemográficas a las que se refiere como variables externas y, aun admitiendo
que pueden influir en la conducta, no postula que exista una relación necesaria entre
ellas y la conducta. Ahora bien, las creencias conductuales y normativas no pueden
ser consideradas independientemente de la disponibilidad de la conducta a la que se
alude ni de sus contingencias
Teoría de la acción social El modelo establece que los individuos se
motivan a sí mismos a partir de sus expectativas sobre los resultados,
evaluando su auto-eficacia y estableciendo metas que influyen sobre los
actos de resolución de problemas. La teoría de la acción social sostiene que
el cambio de hábitos no se iniciará a menos que la persona crea que es capaz
61
Asma y Educación. Monografía 2008
de ejecutar dicha
proyectos vitales.
acción y que dicha acción
sea compatible con sus
La teoría también analiza cómo afectan las influencias contextuales (escenarios del
medio físico y social inmediato, relaciones sociales y estructuras organizacionales)
en el establecimiento de metas y estrategias conductuales.
Todos estos datos, evaluados en su conjunto, indican que para facilitar el
cumplimiento de las prescripciones médicas y conseguir situar una enfermedad
crónica como el asma bajo control, el mayor tiempo posible, se requiere tener en
cuenta ciertas condiciones de forma ineludible:
Una buena comunicación y una relación cordial junto con el grado de
comprensión con el que se consigue trasmitir la información aumentan la
colaboración del paciente y familiares en el programa de tratamiento.
Facilitar la información que realmente necesita cada paciente para realizar
adecuadamente las prescripciones convenidas; Esta información debe
realizarse en términos suficientemente operativos acerca de qué, cómo y
cuándo realizar las prescripciones; Tiene que proporcionar feedback
adecuado sobre los problemas que puedan surgir. E, incluso, ensayar
las conductas requeridas, particularmente cuando son novedosas o
complicadas.
Auto-eficacia: La información que se proporcione al paciente puede
cumplir distintos objetivos, pero en la medida en que se pretenda influir
en lo que el paciente haga, debe adecuarse necesariamente a la
competencia de cada persona y a sus condiciones de vida. De otro modo,
y en el mejor de los casos, el paciente dispondrá de más conocimientos
sin que ello influya necesariamente en su tratamiento. Por ello será
necesario incluir un proceso de preparación para el cambio (Modelo
Transteórico de Prochaska y Diclementi) y el entrenamiento en
técnicas específicas de competencia personal: modelado, instrucciones,
encadenamiento y moldeamiento, feedback correctivo, autoinstrucciones.
Sea cual sea el número y complejidad de las tareas que se requieran
hacer, hay que tener en cuenta que éstas deben incorporarse a la vida
cotidiana del paciente y pueden ocupar muchas veces el lugar y tiempo
destinados a otras actividades habituales y/o implicar a su familia. Por
tanto se necesita valorar y minimizar su impacto, realizando un balance
de sus costes o beneficios. En especial cuando el tratamiento entraña la
pérdida de gratificaciones cotidianas (por ejemplo: actividades físicas
placenteras), o repercusiones en aquellos que conviven con él ya sean
situaciones específicas (por ejemplo, cambios de menús –alergias
alimentarias-), ya sean las condiciones ambientales (por ejemplo.
eliminar objetos donde se acumulen ácaros, eliminación de animales de
compañía), e incluso, las pautas de relación (por ejemplo. incremento de
tareas cotidianas para algún miembro).
62
Asma y Educación. Monografía 2008
Las prescripciones deben tener en cuenta que cuanto mayor sea la
interdependencia de la conducta del paciente con la de otras personas
relevantes en su vida cotidiana, más dificultades habrá para introducir
cambios y más se necesitará un trabajo psicológico con la familia.
En este mismo ámbito tendrán que tenerse en cuenta las características
relacionales de los pacientes adolescentes, especialmente la necesidad de
reafirmación e independencia de las reglas establecidas por los adultos
junto con la necesidad de parecerse a sus iguales. El adolescente que
tiene asma puede rechazar las medicinas y dejar de tomar su dosis diaria
porque se las ha prescrito un adulto o porque tiene miedo a ser menos
aceptado por sus amigos al verle “diferente”. Puede sentirse frustrado y
depresivo porque tose y los demás le miran; por no poder hacer
determinados ejercicios físicos o no entrar en algunos ambientes cuya
atmósfera es perjudicial para él. Va a querer eliminar los síntomas
evidentes tomando los medicamentos de acción inmediata, pero va a ser
más resistente a tomar la medicación que le asegura resultados a largo
plazo.
La reducción de algunas limitaciones de funcionamiento sanitario (como
son las listas o el tiempo de espera, la falta de continuidad de la atención
médica, o de los recursos (como son los gastos económicos, algunas
peculiaridades de presentación y administración de los fármacos) pueden
tener favorecer, igualmente la adhesión y la estabilidad del trastorno.
El reforzamiento que los clínicos hagan del cumplimiento del paciente es
una condición directamente relacionada con la buena marcha del
tratamiento.
63
Asma y Educación. Monografía 2008
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11) A. Escribano, G. G. Hernández. Manejo terapéutico del adolescente asmático.
Adolescente. Albacete 2005.
12) G. Nardone, E. Giannotti. Modelos de familia. Ed. Herder 2003.
13) L. Onnis. Terapia familiar de los trastornos psicosomáticos. Ed. Paidos 2003.
14) J. Korta Murua. Como mejorar el cumplimiento terapéutico. Monografía asma
y educación II curso para educadores en asma 2005.
64
Asma y Educación. Monografía 2008
ENFOQUE PEDAGOGICO EN LA EDUCACIÓN TERAPEUTICA
RELACION CON LA FAMILIA: AUTOCONCIENCIA
M.T. Miguel Martínez.
Unidad de Psicología. Hospital Universitario Santa Cristina. Madrid
65
Asma y Educación. Monografía 2008
LA ADOLESCENCIA: UNA AGENDA APRETADA
La adolescencia es el período del ciclo vital desde la pubertad hasta la juventud
que abarca de los 11 a los 17 años aproximadamente durante el que transcurren
importantes cambios físicos y psicológicos. Es el tiempo de iniciaciones, ambivalencias,
riesgos y, en definitiva, de crisis vitales8.Es una época con una agenda muy apretada de
cambios cuantitativos y cualitativos de gran trascendencia en el futuro de las personas.
La crisis, como la definió Hipócrates, es el momento en que la enfermedad
cambia su curso para bien o para mal, por lo tanto no es ni buena ni mala en sí misma,
es un momento de corte o ruptura con el statu quo de la homeostasis anterior donde lo
importante es la manera como se sale de ella, es decir, si se resuelve hacia la
funcionalidad y el crecimiento o hacia la disfuncionalidad y el estancamiento. Es por
tanto en la adolescencia cuando hay más riesgo de procesos psicopatológicos
característicos (ansiedad, crisis de pánico, depresión, conducta disocial etc.) que
agravan el cuadro asmático actuando como factor desencadenante o de agudización de
otros preexistentes con la consiguiente alteración funcional en el contexto familiar.
El niño que llega a la pubertad tiene un tiempo limitado para madurar y
adaptarse a las transformaciones físicas, a los cambios hormonales, a la sexualidad y al
mismo tiempo iniciar el proceso de autonomización de sus padres, adquirir el sentido de
su propia identidad personal, e incluso, al final de la etapa tendrá que afrontar
decisiones de gran trascendencia en relación con su futura vida académica y/o
profesional.
Si para un adolescente sano el mundo emocional es complejo, extremo,
contradictorio, y fluctuante y fácil caldo de cultivo para la emergencia de conflictos,
más aún lo será si padece un problema de salud como el asma que le va a exigir una
disciplina y unos hábitos de vida que chocan con los deseos de libertad y rebeldía
propios de su grupo de iguales.
LA VIVENCIA DEL CUERPO ENFERMO
El adolescente sano vive con frecuencia la percepción de su corporalidad como
dismórfica y no suele estar satisfecho de su imagen corporal, si además padece una
enfermedad como el asma puede percibir su cuerpo con un funcionamiento interno
también desestructurado, como una falla de la que unas veces se culpa y otras
culpabiliza a sus padres. Al adolescente esta desorganización interior se le antoja de
difícil manejo y tiende a responder a ello con descontrol conductual, rechazo a los
tratamientos y a los profesionales.
Generalmente en el asma adolescente baja la autoestima, se avergüenza, se
inhibe, niega la enfermedad o la reta lanzándose a un peligroso descontrol poniendo en
grave riesgo su vida.
El adolescente asmático tiene miedo a que su cuerpo le falle en diferentes
momentos y aspectos que son muy importantes para él e incluso miedo a la propia
muerte9.
66
Asma y Educación. Monografía 2008
CONTEXTO FAMILIAR DEL ADOLESCENTE CON ASMA
Entendemos por familia un sistema vivo, abierto, dinámico, con historia que va
creando sus propias reglas por ensayo y error a lo largo de la convivencia.
La familia funciona como una unidad de cooperación basada en la convivencia
que tiene por objeto garantizar a sus miembros la supervivencia física y social, el
desarrollo personal, la estabilidad emocional, la autonomía y la protección en los
momentos difíciles.
La familia tiene unas propiedades interactivas entre sus miembros que, como
en una partida de ajedrez, se retroalimentan entre ellas con dinamismo circular. Todo
lo que suceda o haga un miembro tiene respuesta circular entre los demás.
El entorno familiar tiene un papel preponderante para mantener, optimizar y
restablecer la salud de sus hijos10 y en el caso de los adolescentes con asma es el soporte
fundamental de su auto-cuidado y de la adherencia a los tratamientos.
Parece que ninguna de las Guías Nacionales e Internacionales al uso para el
cuidado del niño asmático dedican un apartado específico a la adolescencia,11 siendo la
etapa en que más turbulencias se observan en la adherencia a los tratamientos.
En un primer momento es frecuente que las familias vivan la enfermedad del
hijo como una catástrofe sobrevenida, como un castigo o designio, como un estigma
que viene a perturbar su homeostasis, que va a exigirles cambios de estilo vida,
adaptaciones, gastos, esfuerzos, pérdidas y especialmente la elaboración del duelo del
hijo sano y la aceptación del hijo “no perfecto” y después de superar la decepción, la
frustración, la auto-culpabilización y la dolorosa contemplación del sufrimiento del hijo,
empiezan a reorganizar sus propios recursos y se lanzan a la puesta en marcha del plan
terapéutico para cuidarle.
Muchas de las reacciones de las familias ante la enfermedad asmática son
normales, es decir, adaptativas y por tanto previsibles, que trás un cierto desajuste
finalmente se transforma en una actitud de colaboración activa hacia el hijo y los
profesionales y redundan en el crecimiento de todos sus miembros.
De los 4 modelos de familias que define G. Nardone12 como hiperprotectores,
permisivos, sacrificantes, intermitentes, delegantes y autoritarios, en las familias de los
adolescentes son más frecuentes el hiperprotector y el sacrificante con sus típicas reglas
y modalidades comunicativas.
Las reacciones más frecuentes son: la sobreprotección, la no facilitación del
proceso de autonomización y en ocasiones la negligencia.
El estilo de familias que tienen más facilidad para la adaptación positiva son
aquellas que estando estructuradas con sus reglas particulares no presentan rigidez, sino
más bien la flexibilidad necesaria para acomodarse al cambio con el menor coste para
sus miembros. Cuentan entre sus recursos con una gran resiliencia, término procedente
67
Asma y Educación. Monografía 2008
de la física para expresar la capacidad de amortiguación y recuperación que tienen
algunos cuerpos tras sufrir un daño.
FACTORES DE CRONICIDAD EN LA INTERACCIÓN FAMILIAR ANTE LA
ENFERMEDAD ASMÁTICA
Superado ya el paradigma dualista de cuerpo y mente, así como la causalidad
lineal y excluyente biológica o psicológica, hoy parece más útil sustituir estos modelos
lineales por otros de causalidad circular que subrayen la importancia de las
correlaciones recíprocas entre los diferentes componentes biológicos, psicológicos y
sociales para explicar con la acción conjunta de ellos el desencadenamiento y el
mantenimiento de algunos fenómenos patológicos.
La decodificación y el mantenimiento del síntoma hasta su cronificación se
hacen más comprensibles cuando se observan en el contexto en que aparecen. Según S.
Minuchin la unidad observable ya no es únicamente el individuo sino el individuo en su
contexto significativo lo que amplia a los clínicos el foco de atención para poder ver
algunas claves que a veces pueden estar contribuyendo a la cronificación de los
síntomas.
En la familia de un adolescente asmático, una vez aparecido el síntoma se van
creando en torno a éste un conjunto de interacciones retroalimentadas entre sus
miembros, hasta el punto que todo en la familia gira en torno a él en una espiral
recursiva y redundante en la que no sólo se da una ganancia del síntoma en el paciente
sino en toda la familia, estableciéndose un círculo de funcionamiento que de alguna
manera define las relaciones entre los miembros y crea una situación difusa de
sufrimiento del cual todos participan.
Esta situación de la familia entorno al síntoma a veces llega a crear una falsa
homeostasis en la que la familia se considera unida, ejerciendo el síntoma una función
de aparente cohesión, cuya desaparición súbita produciría un “desequilibrio” que la
familia vive como amenazador ya que podría dejar al descubierto otras disfunciones del
sistema13.
Una vez desencadenado el síntoma asmático puede funcionar como un cemento
bloqueante de otras crisis familiares que las reglas del sistema de manera recursiva
impiden aflorar.
La escucha atenta a los pacientes y las familias permite crear un espacio donde,
en ocasiones, se puede detectar el inicio de la aparición de patrones de conducta
disfuncionales en el sistema familiar y con una intervención puntual a tiempo se podría
cortar un ciclo recursivo y redundante de comportamientos que con el tiempo llevaría a
una escalada hacia la cronicidad.
Es conveniente que todos profesionales que se ocupan de la adherencia14 al
tratamiento del adolescente asmático tengan en cuenta estos factores en el momento de
abordar al paciente y su familia para lograr, cada uno desde su función (médicos,
enfermeras, educadores, etc.), modificar algunos de estos patrones rompiendo el proceso
de interacciones disfuncionales, favorecer que la familia encuentre sus propios recursos
68
Asma y Educación. Monografía 2008
para ayudar eficazmente a su hijo y detectar aquellos casos cuya patología precise ser
derivada para una atención especializada en salud mental.
69
Asma y Educación. Monografía 2008
BIBLIOGRAFÍA
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infantil. Revista Pediatria de Atención Primaria, Vol. VII, 2005, pags
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10. M. A. Roca Perara. La familia ante la enfermedad crónica de uno de
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11. A. Escribano, G. G. Hernández. Manejo terapéutico del adolescente
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Monografía asma y educación II curso para educadores en asma 2005.
70
Asma y Educación. Monografía 2008
ENFOQUE PEDAGOGICO EN LA EDUCACIÓN TERAPEUTICA:
PREPARACIÓN PARA EL CAMBIO CONDUCTUAL: ESTADIOS
Y PROCESOS
Rodrigo Puente García.
Psiquiatría. Hospital Universitario Santa Cristina
71
Asma y Educación. Monografía 2008
La no adherencia al tratamiento recomendado es uno de los problemas más
frecuentes con los que los clínicos deben lidiar, fundamentalmente si tomamos en
consideración las patologías que cursan de forma crónica. El rechazo de las
recomendaciones terapéuticas, referidas tanto a los hábitos de vida como a las
prescripciones farmacológicas, es una de las causas principales de morbilidad y
mortalidad en los pacientes aquejados por estas enfermedades. Aunque aquí nos
referimos de forma particular al asma, las recomendaciones son posiblemente
exportables a otras condiciones crónicas como la diabetes o la fibrosis quística. Las
tasas de no adherencia terapéutica son elevadas entre los niños que padecen
enfermedades crónicas, siendo aún mayores en el caso de los adolescentes varones, con
estimaciones que se aproximan a un tercio del total de los pacientes pediátricos con
patología crónica.
Habitualmente los pacientes son clasificados como adherentes o no adherentes al
tratamiento, aunque ambas condiciones constituyen los extremos de un espectro de
posibles comportamientos. Si bien no se ha consensuado una definición de
“adherencia”, podríamos considerarla operativamente como el grado de adecuación de
los comportamientos de un paciente con las recomendaciones de salud que le han sido
ofertadas: para algunos autores un cumplimiento superior al 50% de las
recomendaciones sería calificado como adherente, mientras que para otros la adherencia
se consideraría a partir del 80%. Tampoco se han estandarizado los medios ni las
medidas con los que calcular la adherencia.
La adherencia es una realidad compleja determinada por múltiples variables
multidimensionales: recientemente se han añadido a aquellas que se refieren al paciente
y su entorno (tales como factores psico-sociales, enfermedades psiquiátricas,
características familiares y problemas de salud)2 otras que guardan relación con la
propia intervención terapéutica, más accesible a nuestra modificación. El conocimiento
de estas variables puede convertirse en una poderosa herramienta para la detección de
los factores de riesgo y las causas que subyacen a la falta de adherencia, hacia los que
deberán dirigirse las intervenciones, que persiguen, a largo plazo, optimizar los posibles
desenlaces de la enfermedad. Entendemos así que ninguna estrategia se haya mostrado
efectiva para el total de los casos, y que debamos recurrir a la combinación de diferentes
intervenciones para conseguir cambios significativos en la adherencia de los pacientes.
•
•
•
Los niños y adolescentes con enfermedades crónicas presentan con mayor
frecuencia que sus pares sanos problemas emocionales y comportamentales. La
resolución de estos cuadros potenciará una participación exitosa del paciente en
su tratamiento.
Los problemas de salud relacionados con la adherencia incluyen los efectos
adversos farmacológicos y sus consecuencias físicas y estéticas, consideraciones
acerca de la seguridad de los medicamentos y de las pautas establecidas para su
toma, así como una pobre comprensión de la enfermedad y de su tratamiento. Al
menos un 50% de los pacientes abandonan la consulta sin entender lo que se les
ha dicho. Investigaciones empíricas señalan que tanto pediatras como padres
tienden a sobrestimar la capacidad de comprensión de los niños más jóvenes y
subestimar la de los más mayores.
Determinados factores familiares como una comunicación pobre, presencia de
conflictos o el grado de implicación parental (excesivo o mínimo) se han
asociado con el nivel de adherencia. Un buen apoyo familiar es un predictor
72
Asma y Educación. Monografía 2008
independiente de adherencia terapéutica; la familia debe recibir información no
solo acerca de la enfermedad y su tratamiento, también del papel que desempeña
en la supervisión y potenciación de la adherencia.
De forma habitual, la investigación en adherencia no considera las especiales
necesidades de los adolescentes y sus familias, y no reconoce cómo algunos
comportamientos propios y normales de esta población contribuyen al mal
cumplimiento terapéutico.1 Diferentes intervenciones psico-sociales ofertan un modelo
idóneo para su manejo en la clínica. Los cuidados médicos incorporan de forma
progresiva planteamientos para comprender a los niños, los adolescentes y los padres.
Intervenciones breves de carácter psico-social se han empleado en contextos pediátricos
como apoyo para la prevención, detección temprana, y tratamiento de problemas
conductuales o evolutivos.3 De entre las intervenciones desarrolladas hasta el momento,
como las educacionales y aquellas que se apoyan en dispositivos multimedia, nos
centramos en la Entrevista Motivacional (EM), que aquí esbozamos brevemente como
un método eficaz de intervención breve, directivo y centrado en la ambivalencia y las
discrepancias del paciente entre su situación actual, sus metas futuras y sus valores
personales y que ha sido aplicado ampliamente con éxito para abordar comportamientos
poco saludables.
A diferencia de otros modelos que prestan mayor atención a la resistencia de los
pacientes, la Entrevista Motivacional atiende a la motivación para el cambio mediante la
exploración de su ambivalencia, su percepción acerca de la situación actual y de la
posibilidad de cambio, y el balance decisional frente a estas dos posibles situaciones.3
Desde un enfoque pragmático la Entrevista Motivacional define la motivación para el
cambio hacia un comportamiento determinado, ya sea el cumplimiento terapéutico o la
modificación de unos hábitos de vida, como la “probabilidad de que una persona inicie,
continúe y se comprometa con una estrategia específica para cambiar”. El planteamiento
sobre el que se apoya la Entrevista Motivacional en su aproximación al cambio
confronta el paradigma previo fundamentado en la acción, por el que este era
comprendido como un fenómeno inmediato y discreto: se esperaba que los pacientes se
pusieran manos a la obra y adoptasen estilos de vida saludables en un breve período de
tiempo. Si lo conseguían pero no lo mantenían o no alcanzaban las metas propuestas,
eran los propios pacientes quienes eran responsabilizados del fracaso por no tener una
motivación o fuerza de voluntad suficientes.4
Un punto central en la estrategia motivacional respecto de modelos previos de
acercamiento a los pacientes y sus problemas es la sustitución de una actitud de
confrontación desde la autoridad, centrada en doblegar la resistencia, por otra basada en
la autonomía del paciente, su colaboración y la evocación en el paciente del deseo por el
cambio.3 Habitualmente consideramos que un paciente niega su enfermedad o no se
adhiere al tratamiento cuando no comparte la perspectiva del profesional respecto del
problema y sus recomendaciones terapéuticas. Cualquier intervención que prescinda de
la disposición del paciente para el cambio redundará en un aumento de la resistencia.
La Entrevista Motivacional se basa en el Modelo Transteórico desarrollado por
Prochaska y DiClemente, que pretende dar respuesta a las preguntas de cómo, qué,
cuándo y para qué cambiar comportamientos, en este caso no saludables.4 El “cuándo”
cambiar hace referencia a las fases del cambio: precontemplación (aún no se considera
el cambio), contemplación (ya se empieza a considerar el cambio), decisión o
73
Asma y Educación. Monografía 2008
preparación (planeando cómo cambiar próximamente), acción (llevando a cabo la
acción que conduce al cambio), mantenimiento (sosteniendo el cambio) y
finalización.3,5 La Entrevista Motivacional requiere que el profesional de la salud
verifique la fase del cambio en que se encuentra un paciente respecto de un problema
determinado, dado que a cada fase del cambio le corresponde un “cómo” concreto:
determinados procesos del cambio, es decir, aquellas actuaciones que pueden ser
aplicadas para avanzar en el camino del cambio, serán más eficientes que otros en
función de cada una de las etapas del cambio. Algunos de los procesos de cambio
señalados como útiles serían la toma de conciencia, el alivio dramático, la liberación
social, el condicionamiento, el compromiso, el control estimular, etc.4
Desde esta posición de colaboración el profesional solicita las ideas, pensamientos y
perspectivas del paciente respecto del tratamiento y los hábitos de vida prescritos para
valorar las distintas probabilidades de cada uno de los posibles desenlaces y planificar
las estrategias oportunas para que el paciente sustituya por hábitos saludables sus
comportamientos actuales. Esto plantea una pregunta práctica: ¿qué estrategias podemos
utilizar para aumentar la motivación al cambio? Son varias las estrategias que la
Entrevista Motivacional importa desde varios modelos psicoterapéuticos, entre ellas el
empleo de preguntas abiertas, la utilización de un lenguaje evocador del cambio, la no
confrontación, las devoluciones… todas ellas regidas por los principios del cambio que
pueden seguir los profesionales de la salud: empatía, entendida como escucha reflexiva
y que aporta de vuelta al paciente una clarificación sobre sus propias afirmaciones,
integrando los pros y los contras de su propio comportamiento; el señalamiento de las
discrepancias entre los comportamientos actuales y sus consecuencias extremas frente a
los objetivos del tratamiento y los valores personales del paciente; el manejo de la
resistencia, entendida como una respuesta diferente de la esperada aunque normal ante
la amenaza que supone a su status quo y por la que el paciente es responsabilizado de su
cambio y de la propuesta de nuevas soluciones y el compromiso en su realización
pragmática; y la potenciación del sentimiento de autoeficacia del paciente.3,4 Podríamos
resumirlo como la adecuación de conseguir un acuerdo entre paciente y profesional
respecto de los objetivos y la tarea en el contexto de una relación de confianza y de
colaboración.6 Este modelo considera asimismo el entorno socioambiental del paciente,
en el que se incluye la familia, los amigos, la escuela… todos ellos tremendamente
influyentes en el entendimiento del niño o del adolescente respecto de su enfermedad y
su tratamiento de forma diferencial en función de su momento evolutivo.2,3,4,7
Buena parte de la literatura de investigación acerca de la eficacia de la Entrevista
Motivacional con niños, adolescentes y sus familias pertenece al ámbito de la
teorización intelectual, exportada desde el ámbito de los adultos, donde sí ha sido
probada su eficacia. Particularmente, no ha quedado aclarado de forma suficiente si los
niños más pequeños, con una capacidad limitada para el planteamiento de objetivos a
largo plazo y para experimentar ambivalencia entre sus comportamientos actuales y
otros más deseables, obtendrían resultados igualmente satisfactorios que los pacientes
adultos. La Entrevista Motivacional, por su eficacia y brevedad, es un modelo ideal para
su aplicación en el contexto clínico. De forma contraria a previas estrategias de
acercamiento más paternalistas basadas en la prescripción autoritaria, la Entrevista
Motivacional incorpora de forma progresiva objetivos terapéuticos razonables
propuestos por el cliente que clarifica y supervisa el profesional de la salud.3
74
Asma y Educación. Monografía 2008
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Asma y Educación. Monografía 2008
ENFOQUE PEDAGOGICO EN LA EDUCACIÓN TERAPEUTICA:
PRESIÓN SOCIAL Y ESTRATEGIAS DE RESISTENCIA
Mª Pilar Vilariño Besteiro.
Unidad de Psicología .Hospital Universitario Santa Cristina
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Asma y Educación. Monografía 2008
Como señalan Beneitez y cols, (2005) “existe una relación circular entre las
variables psicológicas y el asma, donde cada una de ellas puede actuar como causa o
consecuencia y de forma concurrente o sucesiva, a lo largo de la vida del paciente”.
Por esta razón, es conveniente incluir en el tratamiento del asma la intervención sobre
las variables psicológicas (estresores) sin que esto implique la sustitución de otras
intervenciones médicas y/o farmacológicas.
Los factores de estrés psicológico generan síntomas ansioso-depresivos que
dificultan el manejo de los episodios asmáticos y favorecen los episodios de broncoconstricción, el incremento de la respuesta humoral a los alérgenos y la obstrucción de
las vías aéreas.
Desde el punto de vista psicológico se puede ayudar al paciente a investigar las
situaciones estresantes que pueden desencadenar los episodios de crisis con el fin de
dotar al paciente de estrategias y herramientas para afrontarlas. Esto implica investigar
en los antecedentes de cada una de las crisis para ver el contexto en el que se produce
así como cuales eran los pensamientos y emociones previas.
En base a la información obtenida a través de la Historia Clínica, los registros
de situaciones desencadenantes y del impacto psicológico de las crisis asmáticas en el
paciente, en su familia y el entorno social se establece un plan terapéutico
individualizado
Los principales tratamientos cognitivos - conductuales para el control de las
crisis asmaticas serían: el entrenamiento en autocontrol, la desensibilización sistemática
(DS) y la inoculación de estrés.
1. La desensibilización sistemática, es una intervención terapéutica desarrollada
para tratar miedos y los síntomas de evitación que les acompañan. El
procedimiento consta de dos componentes. El primero consiste en enseñar al
paciente una respuesta antagónica a la ansiedad, siendo la relajación muscular
progresiva de Jacobson la más utilizada. El segundo componente de la DS
implica una exposición gradual a los diferentes estímulos (previamente
jerarquizados) que le generan angustia o miedo. En el caso del asma se
construye una jerarquía de ítems referidos a los estímulos o situaciones que
preceden a las crisis, a las sensaciones presentes en el episodio asmático y otras
situaciones ansió genas.
2. El entrenamiento en autocontrol consiste en enseñar a las personas
estrategias para modificar su propia conducta lo que favorece la sensación de
competencia y auto-eficacia. La auto-regulación o autocontrol constaría de una
serie de fases: auto-observación (detección de las señales del problema),
aplicación de las contingencias establecidas y del control estimular,
autovaloración , auto-recompensa o auto-castigo y auto-corrección . En relación
con el asma esta técnica permite mejorar el estado de salud al actuar sobre la
prevención de crisis asmáticas y sobre el manejo de las mismas cuando estas
ocurren.
3. El entrenamiento en inoculación de estrés se centra en las habilidades
cognitivas y de relajación y su finalidad en el asma es modificar cogniciones y
emociones desadaptativas que inciden en la enfermedad.
77
Asma y Educación. Monografía 2008
TECNICAS DE COMUNICACIÓN
Otra de las técnicas que pueden aplicarse en este tipo de pacientes es el
entrenamiento en habilidades sociales ya que uno de los grandes focos de estrés para
muchas personas serían las dificultades para afrontar las relaciones interpersonales
y/o desenvolverse socialmente Estos déficit en pacientes asmáticos, sobre todo en la
niñez y adolescencia, se ven agudizadas al sentirse en situación de desigualdad
respecto a sus iguales, debido a sus episodios de crisis lo que puede favorecer la
inhibición y retracción social.
En este sentido el entrenamiento en habilidades sociales permite una reducción
del estrés relacional con el beneficio que esto supone respecto a la disminución de la
probabilidad de las crisis. Algunas de las habilidades que se pueden trabajar serían :
escuchar, hacer peticiones y quejas, responder a las quejas de los demás, decir que no,
resistir la presión del grupo, e iniciar, mantener y terminar conversaciones.
Por otro lado, en muchas ocasiones la sobreprotección de los padres hacia el
niño asmático promueve una incapacidad para resolver conflictos o tomar decisiones
por sí mismos lo que incrementa la sensación de ineficacia y la dependencia del medio
familiar y también de la ansiedad cuando se encuentra fuera de este medio.
Ayudar al paciente a aprender a tomar decisiones es una forma de promover su
proceso de autonomía e incrementar su autoestima.
Las creencias y cogniciones que sostienen los pacientes respecto a su
enfermedad, entre las que se incluyen aquellas que dificultan la adherencia al
tratamiento deben elicitarse con el fin de poder ver que errores de procesamiento de
información que cometen aplicando los principios de la reestructuración cognitiva.
Las situaciones emocionales que más a menudo provocan una crisis asmática
son el enojo, el temor y toda amenaza de separación ó pérdida. Ayudar a canalizar estas
emociones y a expresarlas adecuadamente reduce la probabilidad de las crisis.
En definitiva, desde el punto de vista de la Psicología se puede recurrir a
diferentes estrategias que irían dirigidas a enfrentar los aspectos conductuales,
cognitivos y emocionales implicados en el trastorno asmático.
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Asma y Educación. Monografía 2008
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Asma y Educación. Monografía 2008
PROGRAMAS EDUCATIVOS DE ATENCIÓN AL NIÑO CON
ASMA
Manuel Praena Crespo
CS Candelaria. Sevilla
80
Asma y Educación. Monografía 2008
INTRODUCCIÓN.
El estudio ISAAC ha puesto de manifiesto un incremento en la prevalencia del
asma en nuestro país, en los últimos años, sobre todo en las edades de 6 a 7 años. Dicha
prevalencia oscila entre un 7.1 y 12,9% a los 6-7 años de edad y el 7,1 a 15,3% a los 1314 años, según las zonas en las que se ha realizado el estudio1. Por tanto, el asma es la
enfermedad crónica de mayor prevalencia en la edad pediátrica. Su tendencia
ascendente muestra un incremento real y un mayor diagnóstico de la enfermedad.
Disminuye la calidad de vida de un elevado número de niños, adolescentes y de sus
familias, por la morbilidad, evitable en muchos casos y supone un consumo de
numerosos recursos sanitarios tanto en el ámbito de Atención Primaria (AP) como de
Atención Hospitalaria (AH).
La atención al asma es un reto importante para nuestra sociedad. Aunque
afecta a todas las clases sociales, las más desfavorecidas sufren su impacto en mayor
medida, siendo imprescindible que el sistema de salud ponga en marcha todos los
recursos humanos y materiales de que dispone para dar respuesta a esta verdadera
epidemia que supone la enfermedad. En nuestro sistema sanitario la atención primaria
representa la puerta de entrada para todos los ciudadanos. En el reciente estudio
ESCAPE (Estacionalidad y Seguimiento de la Calidad de vida en el Asma Pediátrico)
más del 70% de los pacientes fueron reclutados en el ámbito de la AP2. Por tanto, el
centro de salud es el escenario idóneo para dar respuesta a este gran volumen de
necesidades planteadas ya que el pediatra de atención primaria es de fácil acceso, presta
una atención continuada al niño desde el nacimiento y conoce mejor las características
biopsicosociales del niño y su familia. El pediatra de AP y la enfermera de familia
deben ser los principales promotores de la educación en autocuidados del niño y del
adolescente asmático, configurándose así como los responsables últimos del control del
paciente en colaboración con la AH para aquellos casos con dificultades para el
diagnóstico o el manejo de la enfermedad.
Cuando la asistencia al asma se programa u organiza se ponen de manifiesto
resultados positivos frente a otras áreas no organizadas3,4.
JUSTIFICACIÓN DE LA EDUCACIÓN EN ASMA
La calidad de vida de los pacientes con asma se ve seriamente comprometida
cuando la enfermedad no está bajo control y lo peor es que muchos pacientes no son
conscientes de ello porque ajustan su modo de vida a sus limitaciones o niegan sus
restricciones. Esta elevada morbilidad está en relación con la gravedad de la
enfermedad, tratamiento subóptimo con tratamiento antiinflamatorio, sobretratamiento
con broncodilatadores y retraso en la solicitud de asistencia médica 5.
El absentismo escolar y la disminución de la productividad de los
cuidadores de los niños con asma están directamente relacionados con la gravedad de
las manifestaciones y el manejo subóptimo de la enfermedad. En 1988 se realizó en
EEUU un estudio teniendo en cuenta estos paradigmas de morbilidad. Se concluyó que
los niños asmáticos perdieron el doble de días de clase que los no asmáticos, fueron casi
13 millones de veces al médico y precisaron 200.000 ingresos. Casi el 30%
experimentaron algún tipo de limitación en su actividad física vs. el 5% sufrido por sus
compañeros sin asma 6
El asma ocasiona unos gastos totales por paciente muy elevados,
calculándose para España unos 982 Euros por paciente / año repartidos entre costes
directos médicos y no médicos y costes indirectos. El gasto total en menores de 15 años
81
Asma y Educación. Monografía 2008
es fácil de calcular teniendo en cuenta que en nuestro país hay aproximadamente
300,000 pacientes menores de 15 años con asma, (aproximadamente 295 millones de
euros). 7
La elevada prevalencia junto a los costes que ocasiona ha supuesto un reto para el
abordaje de la enfermedad, emprendiéndose diversas iniciativas por diferentes
organismos en todo el mundo para mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de
los pacientes, y así en los últimos 5 años se han publicado varias guías sobre el manejo
del asma, que se han actualizado en la medida que los avances sobre el tratamiento se
han ido sucediendo. En todas estas guías se pone de manifiesto que la educación de los
pacientes con asma es una parte ineludible de su tratamiento y no se puede separar
de los demás componentes de la terapéutica, que incluye la evitación de los
desencadenantes, el tratamiento de alivio, en caso de síntomas y el de control de la
inflamación a largo plazo 5, 8 El Consenso sobre tratamiento del asma infantil
recientemente publicado recoge de manera notable que la educación sanitaria del niño y
adolescente con asma y de su familia es un componente esencial en el manejo del asma
(Evidencia A). Su objetivo es conseguir un control de su enfermedad que le capacite
para realizar una vida completamente normal para su edad, incluyendo la actividad
física y deportiva diaria y la actividad escolar de tal manera que no se sienta diferente a
sus amigos y compañeros.9
Un estudio de coste-efectividad de programas educativos en automanejo han
demostrado reducir los costes del asma hasta un 34% obteniendo cambios clínicamente
relevantes en resultados en salud y calidad de vida10.
ÁMBITOS DE LA EDUCACIÓN SOBRE EL PACIENTE CON ASMA.
¿Quién debe educar?.
Cualquier profesional que esté en contacto con el paciente con asma puede y debe
educar desde los profesionales que le atienden en su centro de salud (pediatras y
enfermera), a los profesionales que lo atienden en el hospital enfermera,
neumólogo/alergólogo, tanto en consultas programadas como en consulta a demanda o
urgencias, en cada caso centrando la educación en los aspectos que la situación requiere.
También ha mostrado resultados positivos la educación en asma en el centro educativo
por parte de enfermeras, profesores, incluso compañeros de los pacientes, pero el
rendimiento y el alcance de la educación que se obtiene es diferente y no solo por el
lugar donde se realiza la educación sino por los componentes de la educación que se
imparten en dichas situaciones, como veremos a continuación.
Valoración de la educación según el escenario donde se imparte
Centros escolares e institutos.
Se han desarrollado varias estrategias de educación en asma en el ámbito
educativo con personal de enfermería experto en educación de asmáticos que se
desplazan desde centros sanitarios a las escuelas solo a asmáticos11 con excelentes
resultados en la reducción de urgencias o visitas no programadas, menos ausencias
escolares y menos días de interrupción de actividades relacionados con el asma,. Sin
embargo en otro trabajo tras la intervención de enfermeras comunitarias, no se
demostró mejoría en la calidad de vida ni en la disminución de los síntomas de niños
con asma, aunque si mejoró la técnica inhalatoria de los niños12
Shah estudió el efecto de tres sesiones educativas impartidas por compañeros de
cursos superiores a niños de 7 y 10 años en escuelas en Australia, y demostró una
82
Asma y Educación. Monografía 2008
discreta mejoría en la calidad de vida (PAQLQ) y una reducción del absentismo escolar
tres meses después, sin diferencias en función pulmonar13
Urgencias.
Aunque en adultos parece reducir los ingresos posteriores por asma al hospital,
no disminuyen la repetición de las visitas al servicio de Urgencias de forma significativa
y concluyente. Además la repercusión de la intervención educativa en este contexto
sobre los resultados a más largo plazo en relación con la morbilidad por asma es
incierta.14
En niños una revisión reciente de la colaboración Cochrane no encuentra
pruebas firmes para apoyar el uso de la educación sobre el asma para niños que han
asistido al servicio de urgencias por asma como una medida para disminuir las visitas
posteriores al servicio de urgencias, los ingresos hospitalarios o las visitas médicas no
programadas15. A pesar de eso los profesionales que atienden en urgencias la paciente
deberían educar al paciente enseñando una correcta técnica inhalatoria y repasar con el
paciente y su familia los desencadenantes que han podido intervenir en la crisis y la
forma de actuación ante la crisis.
Clínicas para el asma.
Las clínicas para el asma con base en la atención primaria se han fomentado y
distribuido ampliamente en algunos países, particularmente en el Reino Unido. Una
revisión de la colaboración Cochrane ha estudiado su influencia en los pacientes y llega
a la conclusión de que existe una evidencia limitada acerca del beneficio de las clínicas
del asma con base en la atención primaria, pero no se puede llegar a conclusiones firmes
hasta tanto se hayan llevado a cabo más ensayos de buena calidad.16
Educación individual versus educación grupal.
En realidad no debe existir una disociación de ambos tipos de educación, sino
que deben ser complementarias. El mayor rendimiento de la educación grupal en
términos de resultados en salud, cuando ya se está impartiendo educación individual,
se obtiene cuando se educa a los propios pacientes, en comparación cuando se educa a
los padres del paciente, como ya tuvimos ocasión de experimentar en un estudio
multicéntrico realizado en España, Cuba y Uruguay17.
COMPONENTES DE LA EDUCACIÓN EN LOS PROGRAMAS EDUCATIVOS.
La utilización de la educación limitada sobre el asma, impartiendo solo
información sobre la enfermedad y su manejo, no parece mejorar los resultados de la
salud en adultos con asma, aunque los síntomas percibidos pueden mejorar18.
La educación para el autocuidado del asma, que incluye la automonitorización
mediante el flujo espiratorio máximo o los síntomas, junto con un examen médico
regular y un plan de acción escrito, mejora los resultados de la salud en adultos con
asma. Los programas de entrenamiento que permiten que las personas ajusten su
tratamiento mediante el uso de un plan de acción escrito parecen ser más efectivos que
otras formas de autocuidado del asma19.
83
Asma y Educación. Monografía 2008
En una revisión de la colaboración Cochrane, los programas educativos de
automanejo del asma en niños también mejoran una amplia gama de mediciones de
resultados, por lo que se preconiza que la educación para el automanejo dirigida a la
prevención y al control de ataques debe ser incorporada a la atención rutinaria del
asma20.
En otra revisión Cochrane 21se evaluaron los programas educativos según diferentes
aspectos: 1. Planes de acción por escrito frente revisiones médicas regulares. 2.
Autocontrol basado en síntomas frente autocontrol basado en valores de pico de flujo
máximo y 3. La comparación de educación de alta o baja intensidad con revisiones
periódicas o no o plan de acción escrito o verbal. Las conclusiones de los revisores
fueron
a) que se puede obtener un óptimo control del asma ajustando los fármacos
mediante autoajuste, con la ayuda de un plan de acción escrito o mediante la
revisión médica regular.
b) Los planes de acción escritos individualizados basados en la FEM son
equivalentes a los planes de acción basados en los síntomas.
c) La reducción de la intensidad de la educación para el autocuidado o el nivel de la
revisión del médico puede reducir su efectividad.
Resumiendo podemos decir que el escenario más eficiente para la educación es
aquel que permita realizar educación para los autocuidados del asma, incluyendo,
automonitorización mediante el flujo espiratorio máximo o los síntomas, basándose en
un plan de acción y exámenes médicos regulares. Para ello la accesibilidad es un factor
importante, sobre todo en las primeras fases de la educación. Los modelos organizativos
en la atención al asma marcan importantes diferencias al respecto
MODELOS DE ORGANIZACIÓN DEL ASISTENCIA AL ASMA.
De manera simplificada podemos decir que hay tres formas posibles de atención
al paciente asmático22
Modelo centrado en la organización del sistema sanitario:
La atención al asma viene definida por cómo está organizado el sistema de
atención a la salud de las personas. En este sistema hay una responsabilidad directa de
todos los profesionales, pero la naturaleza de dicha atención se hace siguiendo las guías
de las sociedades científicas y no sobre programas institucionales de atención.
Modelo centrado en las competencias profesionales:
Este modelo preconiza que la población sea atendida por las personas más
cualificadas profesionalmente. Este modelo es el que ha prevalecido hasta la actualidad
en nuestro país. Su limitación es que no tienen en cuenta las prioridades de las familias.
En este modelo la atención primaria tiene una responsabilidad secundaria.
Modelo centrado en la comunidad:
Propugna la prestación de la asistencia sanitaria en el entorno donde vive el niño
asegurando una asistencia adecuada allá donde vive, por los mismos profesionales que
lo atienden en patologías banales y supervisan su salud. Los profesionales de atención
Primaria incluyendo pediatras y enfermeras son los más próximos a la familia, facilitan
el acceso a todos los servicios básicos, se relacionan con los pacientes y cuidadores a lo
largo del tiempo, centran la atención en el niño y adolescente, no en el problema o
enfermedad, realizan prevención, diagnóstico y tratamiento integral, proporcionan
seguridad a los pacientes y los asesoran en la toma de decisiones.
84
Asma y Educación. Monografía 2008
El paciente con asma toma contacto con la atención hospitalaria de forma
dirigida y será atendido por diferentes profesionales en función de sus necesidades. Este
modelo comunitario organizado enfatiza la coordinación de los recursos asistenciales
(sanitarios y sociales) y considera prioritaria la formación de todos los profesionales
implicados.
La Tabla I resume las 10 características clave, a juicio del Grupo de Vías
Respiratorias (GVR), de este modelo de intervención en el asma4.
EXPECTATIVAS DE LAS PERSONAS IMPLICADAS EN EL CONTROL DEL
ASMA INFANTIL 23.
Los pacientes son atendidos por diferentes profesionales en distintos tiempos y
escenarios. Para que esa atención sea adecuada conviene conocer las expectativas de
todos los que intervienen en dicha relación: paciente, pediatra de atención primaria,
enfermera, neumólogo / alergólogo. Dichas expectativas se han recogido del Proceso
Asma en la Edad Pediátrica de Andalucía
Expectativas de los pacientes y cuidadores:
En la actualidad, las actividades a desarrollar para cubrir la asistencia del
paciente con asma24 se centran en los cuidados que éste necesita. Conocer sus
expectativas es un buen modo de plantear su atención de la forma más correcta. Con
esta intención, se han recogido las expectativas de una serie de pacientes que son
atendidos en atención primaria y siguen un programa educativo de asma. Entre dichas
expectativas figuran:
Asistencia:
• Que se dedique el tiempo necesario para una atención sin prisas, interesándose por mi
hijo como persona.
• Que se hagan el diagnóstico y las pruebas necesarias en un tiempo razonable, sin gran
demora.
• Que se enseñe a conocer y evitar lo que puede desencadenar o agravar el asma.
• Que se enseñe el manejo de los sistemas de inhalación.
• Que se enseñe cómo identificar y evitar las crisis de asma.
• Que se proporcione ayuda psicológica si es necesario.
Comunicación:
• Que se facilite información sobre la enfermedad, en un lenguaje claro.
• Que se proporcione información sin prisas, con trato agradable y cercano, sin
comentarios inoportunos ni riñas, permitiendo expresar sentimientos, miedos, etc.
• Que se informe de las distintas opciones de tratamiento y se oiga nuestra opinión sin
que el médico o la enfermera se sientan agraviados.
• Que todos los que participen en los cuidados del asma hablen con lenguaje similar,
evitando informaciones contradictorias.
Competencia:
• Que el profesional tenga conocimientos y habilidades actualizados en asma.
• Que exista una adecuada coordinación entre Atención Primaria y Atención
Especializada cuando intervengan en mi valoración.
• Que los profesionales valoren y reconozcan los conocimientos y decisiones de los
pacientes y sus cuidadores.
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Asma y Educación. Monografía 2008
Expectativas del Pediatra de Atención Primaria
• Que se facilite la participación de Enfermería en el cuidado del niño y adolescente
asmático.
• Que la interconsulta con el hospital, se realice sin demora.
• Que se reciban informes actualizados de los pacientes cuando sean atendidos por otros
profesionales, donde se contemple el juicio clínico, la pauta de actuación y el
seguimiento.
• Que se facilite formación continuada sobre el cuidado y manejo del asma.
• Que se disponga de espacio y tiempo protegido para la atención adecuada a niñosadolescentes con asma y para las actividades de educación para la salud.
• Que existan los recursos necesarios (espirómetro, medidores de FEM, placebos) para
poder atender con un mínimo de calidad.
• Que se tenga posibilidad / facilidad para evaluar la práctica, con sistemas de registro
cuyos datos puedan ser utilizados por los demás profesionales.
Expectativas de Alergólogo / Neumólogo
• Que se establezcan protocolos de derivación con los profesionales de AP.
• Que exista coordinación y unidad de criterios entre las diferentes unidades del
Hospital que atienden a niños y adolescentes con asma: consultas de Alergia y
Neumología, Urgencias, UCIP, plantas de hospitalización.
• Que el paciente acuda al Hospital con un informe de su Pediatra de AP sobre su
situación clínica, pruebas realizadas y nivel de conocimientos sobre el asma.
• Que se adecuen los recursos humanos y técnicos a las necesidades funcionales y
estructurales de la unidad y al volumen de pacientes asistidos.
Expectativas de enfermería
• Que se facilite el acceso del niño y adolescente con asma a la consulta de Enfermería.
• Que se contemple en cartera de servicios / contrato programa / organigrama del centro,
la asistencia del niño y adolescente con asma por Enfermería.
• Que la población reciba información / divulgación sobre asma, para conocer las
medidas preventivas, la detección precoz, y facilitar la aceptación de la enfermedad y la
integración de estos pacientes.
• Que exista comunicación con el Pediatra, así como cooperación con otros niveles
asistenciales.
• Que se proporcione formación continuada sobre asma.
• Que exista un adecuado número de enfermeros, según la demanda generada por la
prevalencia del asma en la zona y la cartera de servicios (pruebas funcionales,
educación, etc.).
• Que existan en el Centro de Salud recursos para la educación del paciente con asma.
SITUACIÓN ACTUAL EN ESPAÑA DE LOS PROGRAMAS EDUCATIVOS
En varias encuestas realizadas en diversos ámbitos4, 25, 26 se pone de manifiesto
que en España la situación no es homogénea, ni en el grado de implicación de los
profesionales de atención primaria ni en el desarrollo de las estrategias de intervención
de las diferentes administraciones sanitarias.
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Asma y Educación. Monografía 2008
Situación de los Profesionales
En el año 2003 el GVR publicó algunos datos sobre el manejo del paciente asmático
por parte de los pediatras asistentes (n= 370) a siete cursos sobre asma realizados en 7
ciudades distintas durante el año 200126:
• La mayoría de los pediatras derivan al hospital los casos de asma moderada y
grave, aunque un 29% remiten todos los niños a la consulta de neumología o
alergia, independientemente de su gravedad.
• El personal de enfermería participa escasamente en el seguimiento y educación
del niño asmático (18.9%). Sin embargo el profesional de enfermería es
fundamental para organizar la asistencia al asma.
• Sólo un 32% de los pediatras tiene un listado de asmáticos, lo que le permitiría
organizar mejor la asistencia al asma; el 61% registra la clasificación según
gravedad, y sólo el 11% los atiende en una consulta programada, siendo ésta
fundamental para iniciar el estudio, educar y planificar el tratamiento y
seguimiento del paciente.
• Aunque un 93% de los pediatras cree que la espirometría es una prueba que se
puede hacer en atención primaria, sólo tienen espirómetro en su centro de salud
el 49% y de ellos, lo utilizan el 36%. Con medidores de pico flujo cuentan el
45% y lo utilizan la mitad de los que disponen de ellos. Abundando a este
respecto, una encuesta más reciente realizada entre 3000 pediatras de toda
España de todos los niveles asistenciales, pone de manifiesto una escasa
utilización de estas herramientas de diagnóstico y seguimiento funcional26, que
además son herramientas valiosas para la educación.
• El escaso tiempo es uno de los problemas que expresan los pediatras para poder
llevar a cabo su cometido.
El estudio TRAP que encuestó a 3000 pediatras de los que se obtuvo respuesta en un
78,2%, concluye que una gran parte de los pediatras de atención primaria no disponen
de personal y aparataje adecuados para el diagnóstico y tratamiento del niño asmático, a
pesar de que conocen su manejo y tratan de coordinar su asistencia con sus centros
hospitalarios de referencia. “Una planificación coordinada entre los distintos niveles
asistenciales mejoraría y permitiría el máximo aprovechamiento de los recursos
materiales y humanos a favor del niño asmático”27.
Situación de las administraciones sanitarias
Aunque hay antecedentes de experiencias aisladas en programación de la
asistencia al asma en clave de intervención comunitaria28-30 en diferentes zonas
geográficas del país, iniciados por profesionales de Atención Primaria, o en
colaboración con el hospital31, no ha sido hasta los últimos años cuando diversas
administraciones sanitarias han reconocido la necesidad de realizar un abordaje integral
a la atención al paciente con asma. Los más destacados son:
• El Plan Regional de Atención Integral al Niño y Adolescente con Asma de
Asturias (PRANA)32, marco de confluencia entre los diferentes programas
existentes en la región. En él participan la administración, sociedades
científicas, colegios profesionales y padres. Está en funcionamiento desde el año
2002, incluido en el contrato programa, cartera de servicios y desarrollando el
programa de formación de los profesionales.
• El proceso “Asma en la edad pediátrica” en Andalucía23 es un conjunto de
actividades preventivas, diagnósticas y terapéuticas, dirigido al niño y
87
Asma y Educación. Monografía 2008
continuado con el proceso “Asma en edad adulta”. Comenzó en el año 2003, y
cuenta con indicadores para facilitar la evaluación y control del proceso y
resultados en salud. Actualmente se está desarrollando la implementación del
Proceso en las diferentes áreas sanitarias, adaptándose a las diferentes
particularidades de cada una, siguiendo la metodología recogida en la guía de
diseño y mejora continua de procesos asistenciales33.
Nuevos programas han sido desarrollados a lo largo de 2004 en Aragón34 y la
comunidad de Castilla-León35. En el año 2005 se publicó la Guía de Práctica Clínica
sobre Asma del Servicio Vasco de Salud (Osakidetza)36, que es una guía con
metodología de MBE al estilo de la Guía Británica del Asma, basada en niveles de
evidencia y grados de recomendaciones para el manejo del asma. De estos tres últimos
solo la Guía Vasca y la Guía de Castilla y León proponen indicadores.
Los últimos programas con contenido educativo que se han publicado han sido el de
Cantabria en 200637 y los de Baleares38 y Madrid39 en 2007
En otras autonomías existen programas no comunitarios que llevan funcionando
entre cuatro y cinco años. Su ámbito es un área sanitaria o un centro de salud, en su
mayoría no están escritos, no establecen una coordinación entre los distintos niveles de
atención sanitaria y carecen de continuidad en la edad adulta.
Todos los programas de intervención comunitaria descritos aún no han publicado
datos de evaluación y, en muchos casos, están pendientes de su total implantación en las
áreas geográficas para las que han sido desarrolladas.
TABLA I
Tabla I. Características del modelo de intervención comunitaria
1. Es un proceso organizado que tiene como referente un territorio.
2. Su objetivo es la mejora de la calidad de vida de los niños-adolescentes y su familia.
3. Existe un plan integral de intervención común y único.
4. La coordinación entre niveles asistenciales es imprescindible.
5. La atención ordinaria a la población se desarrolla en su propio entorno: la comunidad
donde
vive y por tanto en la Atención Primaria Pediátrica (APP).
6. La atención hospitalaria se centra en el desarrollo de diagnósticos complejos,
seguimiento de
casos que no se controlan en la APP, desde las unidades de asma, y en la atención a
niños que
precisan ingreso.
7. Se involucra en el proceso a la comunidad escolar y otros agentes sociales (familias
organizadas,
farmacias, asociaciones, etc.).
8. La intervención se orienta a lograr familias capaces de tomar decisiones autónomas
positivas
respecto a la salud.
9. Se aplican métodos de educación sanitaria, individual, familiar y grupal, encaminados
a la concordancia
en las decisiones sobre el asma del niño-adolescente.
10. Promueve la autoorganización de las familias.
Tomado de: Díaz Vázquez CA, Lora Espinosa A, Pons Saracíbar A. Organización de la
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2007
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Asma y Educación. Monografía 2008
AUTOMANEJO: PLAN DE ACCION
*Carmen R. Rodríguez, **José Valverde Molina.
*Centro de Salud La Cuesta. Tenerife
** Hospital Los Arcos. Murcia.
92
Asma y Educación. Monografía 2008
El aumento de la prevalencia y morbi-mortalidad del asma en las últimas
décadas, a pesar de los avances surgidos en los conocimientos fisiopatológicos, la
disponibilidad de mejores y más efectivos fármacos y la divulgación de guías clínicas
para el manejo de la enfermedad, ha sido la causa del desarrollado de programas
educativos con el objetivo de optimizar prácticas de atención sanitaria, reducir la
morbilidad y disminuir los costes socio-sanitarios. Esta educación tiene como objetivo
ayudar a los pacientes y sus familias a desarrollar los conocimientos necesarios,
actitudes, creencias y habilidades para el adecuado automanejo efectivo de su
enfermedad. Este automanejo, aunque no siempre alcanzable en igual grado por todas
las familias, debe ser conseguido de forma progresiva. Una de las principales
herramientas educativas para el automanejo de la enfermedad es el diseño de planes de
acción por escrito individualizados.
Podríamos definir un plan de acción por escrito como una guía educativa,
individualizada, para ayudar al niño, familia y/o educadores en el manejo y control de
los síntomas del asma. Debe ser basado en metas pactadas, comprensible –o sea,
redactado de forma sencilla-, realista y revisado periódicamente.
Una revisión realizada por Toelle BG y Ram FSF para Cochrane destaca que los
ensayos clínicos disponibles son demasiado pequeños y los resultados pocos e
inconsistentes como para establecer una conclusión sólida en cuanto a la contribución
de planes de autocuidados escritos en los efectos beneficiosos de un programa
exhaustivo de atención del asma. No hay suficientes pruebas a partir de ensayos para
mostrar que estos planes, como única intervención, mejoren los resultados en salud.
Aunque la provisión de instrucciones escritas claras a los pacientes es considerada una
práctica clínica adecuada. Otra realizada por Boghal y cols concluye que las pruebas
actuales sugieren que los plan de acción por escrito –PAE- basados en la monitorización
de los síntomas son superiores a los PAE basados en la monitorización del flujo
máximo para prevenir las visitas a los servicios de urgencias, aunque no hay datos
suficientes para concluir firmemente si la superioridad observada depende del mayor
cumplimiento de la estrategia de monitorización, la identificación temprana del inicio
del deterioro, el umbral más alto para la presentación en los servicios de atención de
urgencias, o de las recomendaciones específicas del tratamiento.
Una explicación de estos resultados sería que para cambiar la conducta del
tratamiento del asma y mejorar los resultados de la salud se requiere un enfoque
coordinada entre la educación del paciente, la provisión de estos planes y la existencia
de revisiones periódicas. Haciéndolo así se producen una reducción del 40% en las
hospitalizaciones y del 20% en las visitas a urgencias.
Pero ¿Qué debe contener un plan de acción por escrito para ser efectivo?. Gibson PG y
Powell H publican en Thorax un metaanálisis sobre los componentes que deben formar
parte de dichos planes. Encuentran que los planes basados en el mejor flujo espiratorio
máximo personal, que usan 2-4 puntos de acción, y recomiendan tanto corticoides
inhalados como orales para el tratamiento de las exacerbaciones mejoran los resultados
en salud.
93
Asma y Educación. Monografía 2008
Objetivos de un plan de automanejo
1. Estimular la responsabilidad en el cuidado cotidiano del asma, compartida
con su medico/ enfermera.
2. Adiestramiento en cómo monitorizar su estado y en cómo reconocer los
empeoramientos, bien basándose en síntomas y/o en registro domiciliario del
FEM.
3. Enseñar el uso del medidor de FEM (según situaciones).
4. Hacer ensayos de automanejo introduciendo cambios en la medicación de
mantenimiento en función de empeoramientos y con revisiones muy
próximas.
5. Proporcionar la medicación (corticoides orales) y las instrucciones precisas
sobre dosificación para usar en las exacerbaciones importantes.
Aspectos que deben ser tomados en cuanta antes de elaborar un plan de automanejo
•
A quien vamos a dirigirlo
•
Requerimientos particulares del paciente
•
Puntos a desarrollar en el plan
•
Plan concreto, individualizado, de fácil manejo
Plan de acción individual.
En el niño hay diferentes aspectos o "frentes educativos" muy importantes a la
hora del automanejo de la enfermedad:
1. Identificación de los síntomas: la información dependerá de la edad el niño y
su evolución clínica y tipo de asma. A partir de los 7 años se ha comprobado una buena
identificación de síntomas en general: pueden distinguir al respirar el "pitido", tos
nocturna o asociada al ejercicio, dificultad para la respiración y dolor en el pecho son
los síntomas referidos por los niños con mayor frecuencia.
Este entrenamiento es importante porque con frecuencia el niño ha estado solo y "debe
tomar las primeras decisiones" ante el inicio de una crisis: ponerse el aerosol, parar de
jugar, llamar a un adulto...
2. Actitud ante el inicio de una crisis: dependerá de si el niño está solo, en el
colegio o en casa, de la edad del niño, si habitualmente tiene acceso a la medicación o
no. La información más importante que se debe transmitir ante el inicio de los primeros
síntomas de una crisis es:
•
•
•
Si está realizando actividad física dejar de hacerla, y tranquilizarse.
Si es un niño que habitualmente lleva el broncodilatador en su mochila, o
tiene acceso a ella en el domicilio, administrarse 2-4 puffs dependiendo de
las pautas.
Notificar a un adulto inmediatamente
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Asma y Educación. Monografía 2008
3. Conocimientos básicos acerca de su medicación: el niño a partir de los 6-7 años
sabe diferenciar si lo enseñamos, que tratamiento es el de todos los días y cuál es el que
debe utilizar para cuando tiene mucha tos, pitos o dificultad para respirar o
administrarse antes del ejercicio. Al instaurar el tratamiento debemos hacer una
distinción entre los dos tipos de fármacos que utilizaremos y familiarizar al niño, con
los nombres y su acción explicada de modo sencillo: el mantenimiento le ayudará a no
ponerse malo tantas veces y el de rescate evita que los primeros síntomas lleguen a ser
más graves además de eliminar la tos y su dificultad para respirar.
Plan de acción familiar.
Debe contener los aspectos de la enfermedad para lograr con los padres/cuidadores
un manejo adecuado. Estos aspectos son los siguientes:
1. Manejo en Fase de mantenimiento.
•
•
•
•
•
Qué medicación y a qué dosis debe tomar diariamente de
tratamiento preventivo.
Qué desencadenantes debe evitar.
Qué medicación usar como rescate ante síntomas ocasionales.
Si debe tomar medicación broncodilatadora ante actividades
extraordinarias y cual.
Cómo monitorizar su estado basal (síntomas o mediciones de
PEF)
2. Manejo en Fase aguda o crisis:
•
•
•
Cómo reconocer un empeoramiento (síntomas o registros de
PF): igual que hablamos para el niño en la identificación de
síntomas nos ayuda la historia clínica: los síntomas cardinales
son la tos, sensación de falta de aire en el niño mayor, ritmo
de respiración, signos de distress respiratorio: uso de
musculatura intercostal, supraesternal, que adquiere especial
importancia en el lactante. Todos estos signos los debemos
hablar con los padres para su detección precoz y poder actuar
en consecuencia
Establecer una serie de niveles de gravedad y establecer
cómo actuar en cada uno de ellos.
Uso de medicación de rescate en domicilio y valoración de la
respuesta.
3. Identificación y evitación de desencadenantes.
La evitación de desencadenantes requiere el establecimiento de una serie de
conductas de evitación de infecciones respiratorias, tabaco, alergenos, realización de
ejercicio físico, etc. Las normas de control ambiental constituyen uno de los aspectos
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Asma y Educación. Monografía 2008
del manejo de la enfermedad, que ha demostrado mayor repercusión en el ámbito
familiar, por lo que es aconsejable:
•
•
Realizar una individualización de las normas de control ambiental del niño.
Identificar los desencadenantes más relevantes en cada caso y analizar
conjuntamente los problemas que se plantean en las medidas de control y
“negociar” soluciones.
Evaluación del plan:
Entre los resultados en salud, objetivables, cuando aplicamos un plan de automanejo,
tenemos los siguientes:
•
•
•
•
Nº visitas a Urgencias
Nº dias de absentismo escolar
Nº noches con síntomas
Nº exacerbaciones
Ejemplos de plan de acción por escrito podrían ser los siguientes: Figura-1, Figura-2 y
Figura-3.
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Asma y Educación. Monografía 2008
Seguir tratamiento de
mantenimiento
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
El niño no tiene síntomas
Valores de FEM normal:
------------------------------------------
Medidas de control ambiental
individualizadas
Recordatorio técnica inhalatoria
Recomendaciones si síntomas con
ejercicio
Plan de acción:
Usar broncodilatador: -------------------
El niño tiene alguno de estos
síntomas:
•Fatiga/ahogo
•Pitos en el pecho
•Crisis de tos
•Despertar por la noche
•No puede jugar o hacer deporte,
dificultad para el ejercicio físico.
•En lactantes, además: dificultad
respiratoria (retracciones), llanto débil,
dificultad para alimentarse.
FEM:------------------------------------
dosis----------------------------------------Si es necesario puede repetir el
tratamiento cada 20 minutos hasta
3 veces en una hora y valore como
se encuentra su hijo para saber lo
que tiene que hacer a continuación
Si no mejora:
Tratamiento a seguir hasta que le
vea el médico:
– Broncodilatador :------------------------------------------------------------------– Antiinflamatorio:--------------------------------------------------------------------Contacte con su pediatra
Si empeora de nuevo pase al
siguiente apartado
FEM:--------------------------------
Si ha mejorado:
–Continuar con el broncodilatador:
Dosis
Frecuencia
-------------------------------------------------------Continúe con su tratamiento de fondo
(si su pediatra se lo ha recomendado)
--------------------------------------------------------Consulte con su pediatra
Su hijo está peor, si tiene fatiga y pitos muy intensos y/o dificultad para respirar
muy marcada y/o tiene habla entrecortada y/o cianosis (amoratamiento)
Acuda de inmediato al Servicio de Urgencias del Centro de Salud o del Hospital
más próximo,
si no es posible su transporte rápido llame al teléfono de urgencias sanitarias
(112)
Figura- 1. Modelo de plan de acción por escrito
97
Asma y Educación. Monografía 2008
Plan de acción para el control del Asma1
Tu tratamiento habitual es:
1. Cada día tomo: _________________________________
2. Antes del ejercicio tomo ___________
CUANDO AUMENTAR EL TRATAMIENTO:
Valora tu nivel de control del asma:
En la semana pasada has tenido:
¿Síntomas de asma más de dos veces al No Si
día?
¿Actividad o ejercicio limitado por el No Si
asma?
¿Despertares por la noche debido al asma? No Si
¿Necesidad medicación de alivio más de No Si
dos veces?
¿Si mides el (FEM), tu FEM es menor de No Si
________
Si has contestado Si a 3 o más preguntas, tu asma no esta bien controlado y puede ser
necesario subir un paso tu tratamiento
COMO AUMENTAR EL TRATAMIENTO:
Aumenta el tratamiento de ____________
a ____________________________________
y valora la mejoría cada día. Mantén este tratamiento ________días
CUANDO CONSULTAR AL PEDIATRA:
Llama al 902 505 060 y pide cita con tu medico si no mejoras en ____días
CUANDO DEBES ACUDIR A URGENCIAS:
1. Si tienes dificultad para respirar y solo puedes hablar con frases cortas
2. Si tienes una crisis grave y estas preocupada/o
3. Si necesitas tu medicación de alivio más de cada 4 horas y no mejoras
• Toma _____ puffs de ______________ (inhalador azul)
• Toma __________________________ (corticoide por boca)
• Busca ayuda medica: Ve a urgencias o llama al 061
• Continua tomando ____ de ___________ hasta que te visite el medico
1Modificado de GINA www.ginasthma.com
Figura- 2. Modelo de plan de acción por escrito.
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Asma y Educación. Monografía 2008
Figura-3. Modelo de plan de acción por escrito
99
Asma y Educación. Monografía 2008
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