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Revista del Col·legi Oficial d’Infermeria de les Illes Balears
ESCUCHAMOS
A LOS PACIENTES
EL COIBA Y LAS
ASOCIACIONES
DE PACIENTES
ACTIVA-T
INFERMERA VIRTUAL
I JORNADA DE FAMILIAS
DE PACIENTES EXPERTOS
DE LES ILLES BALEARS
YES WITH CANCER
Tardor 2014
EL
EN UN CLICK
Edita
Col·legi Oficial d’Infermeria de
les Illes Balears
Disseny gràfic i maquetació
Verbigrafia
Sumari
3
4
8
10
Editorial
Preguntamos a
las asociaciones
de pacientes por
la necesidad de
la creación de
una escuela de
pacientes
Activa-T.
Servicio de
información,
formación y
acompañamiento
a personas con
esclerosis múltiple
Infermera virtual.
Herramienta
2.0 para las
enfermeras de
Baleares
14 21 23
Conclusiones
I Jornada de
Familias de
Pacientes
Expertos de les
Illes Balears
2 I TARDOR 2014
Yes with cancer.
Entrevista a
Gabriel Rojo
El Coiba y
las Asociaciones
de Pacientes
Editorial
El Coiba i FEDER aposten per la creació d’una
escola de pacients a les Illes Balears
El model assistencial ha evolucionat en els diversos sistemes
de salut del nostre entorn arran dels canvis demogràfics, socials, econòmics i culturals que s’han produït els últims anys . En
aquest procés ha sorgit la figura de pacient actiu: més responsable, informat i amb una actitud que vol canviar el seu rol de pacient crònic. Per donar resposta a aquesta nova situació diversos
països han creat iniciatives com els programes de pacient expert,
pacient actiu o escola de pacients.
Una escola de pacients o programa de pacient expert, com és
anomenat a Catalunya, és un nou model de pacient més informat, autònom i compromès, de manera que permeti millorar la
informació sanitària al pacient, implicar-lo amb les decisions clíniques, involucrar-lo en millorar la seguretat i potenciar la seva
auto-cura.
Un pacient expert és la persona que pateix una malaltia crònica
i que es forma en quan a la seva malaltia per tal de gestionar
millor la seva salut i fer-se més independent del sistema sanitari.
El pacient expert forma a altres persones amb la seva mateixa
patologia utilitzant les seves pròpies paraules a través de la seva
pròpia experiència i formació rebuda prèviament.
És una iniciativa multidisciplinari basada en la col•laboració pacient-professional sanitari i en el treball d’equip.
La finalitat del programa de pacient expert és aprendre mitjançant l’intercanvi de coneixements del Pacient Expert amb la
resta de pacients, promoure canvis d’hàbits que millorin la seva
qualitat de vida i la convivència amb la malaltia.
Les noves tecnologies de la informació i la comunicació (TIC) faciliten que la població i els pacients adoptin un paper més actiu
i augmentin el seu nivell de responsabilitat davant la salut i la
malaltia.
El Col·legi Oficial d’Infermeria de Balears (Coiba) i la Federació
Espanyola de Malalties Rares (FEDER) han estat treballant en
aquest sentit en aquests darrers mesos. Prova d’això tenim la celebració de la primera reunió d’entitats de Mallorca de malalties
rares a la seu del Coiba, la jornada interactiva del pacient expert,
la jornada de famílies de pacients experts i la propera jornada de
la salut de l’adolescent a través de les TIC.
A més a Balears hi ha diverses iniciatives de programes de pacients experts, per exemple, a l’associació de diabetis (Adiba),
amb la formació que reben els pacients recent debutats als mateixos hospitals i els campaments d’estiu adreçats a nins i joves
amb aquesta patologia, que aprenen a l’auto-maneig de la seva
malaltia.
Hi ha altres experiències dutes a terme per altres associacions
com el programa Activa’t de l’associació d’Esclerosi Múltiple i
molts altres que s’han de tenir en compte.
A les Illes Balears tenim un teixit associatiu expert amb moltes
malalties que permetrien la identificació de possibles pacients
experts preparats per poder impartir tallers temàtics amb la seva
malaltia. El moviment associatiu és una peça bàsica per la implementació de l’escola de pacients, treballar amb les associacions
de pacients, pot ajudar a facilitar espais de trobada ja que disposa de persones formades i informades i són un canal de comunicació amb els propis pacients.
Creiem necessària la creació d’una escola de pacients amb la
participació de associacions de pacients, professionals sanitaris,
societats científiques, col•legis professionals , corporacions locals
i amb la implicació de l’Administració per contribuir a divulgar,
compartir i promoure informació, coneixements, experiències i
habilitats en matèria de salut.
Mª José Sastre
COIBA
Iliana Capllonch
FEDER
TARDOR 2014 I 3
EL
EN UN CLICK
REPORTATGE
Preguntamos a las asociaciones
de pacientes por la necesidad de la
CREACIÓN DE UNA
ESCUELA DE
PACIENTES Las asociaciones de pacientes tienen como
objetivo mejorar la calidad de vida y la defensa de los intereses de afectados y familiares. Realizan actividades de selección,
difusión de información y prestación de
servicios sustitutivos, no proporcionados
por la administración. Las asociaciones de
pacientes están realizando, sin ser consciente de ello, una labor de formación del
paciente experto.
El Colegio de Enfermeras ha querido conocer la opinión de los pacientes, para lo cual ha preguntado a algunas
asociaciones de Balears:
A. ¿Cree necesario la participación de los pacientes en las estrategias de salud?
B. ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su enfermedad?
C. ¿Conoce alguna escuela de pacientes?¿Cree que sería viable en las Illes Balears?¿Cómo la implantaría?
4 I TARDOR 2014
riendas de su enfermedad; tenemos médicos y enfermeras muy
dispuestos a trabajar de manera conjunta con los pacientes, con
lo cual sólo se necesita que la Administración dote un presupuesto para poder formalizarla.
Para la implantación de una escuela de pacientes en Baleares,
desde mi punto de vista se necesita tener una persona contratada que coordine a las personas expertas que pueden dar
talleres en la escuela de pacientes a través de las asociaciones
de pacientes, identificar los médicos y enfermeras para hacer
supervisión, y una página web para tener la información necesaria actualizada.
Iliana Capllonch, vocal en Baleares de la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER)
P.- ¿Cree necesario la participación de los pacientes en las
estrategias de salud?
R.- Por supuesto que es necesario, ya que son los pacientes
los que realmente saben lo que necesitan y cómo se les puede ayudar. En Baleares como representante de la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER) participo en la estrategia de enfermedades raras del Govern Balear.
P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su enfermedad?
R.- La enfermera es una persona muy importante para el cuidado de los pacientes, ya que la mayoría de pacientes con
enfermedades crónicas necesitan tratamientos que requieren
su ayuda, tanto para la administración del tratamiento como
para la enseñanza de la auto-administración. A nivel hospitalario y de atención primaria la enfermera también juega un
papel vital porque cuida del aspecto social y emocional del
paciente.
P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería
viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?
R.- Sí, he tenido la oportunidad de participar en una jornada
sobre la escuela de pacientes en el Colegio de Enfermería de
las Illes Balears (Coiba) y en la jornada de paciente experto que organizamos juntos FEDER-COIBA en mayo, donde el
profesor Juan Carlos March de la Escuela de Pacientes de Andalucía nos explicó en qué consistía.
Cati Cerdà presidenta Associació Balear
d’Infants amb Malalties Rares (ABAIMAR)
P.- ¿Cree necesario la participación de los pacientes en las
estrategias de salud?
R.- Creo que sí, es muy importante ya que son los principales
afectados. En las enfermedades raras tenemos que trabajar
todos juntos.
P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su enfermedad?
R.- Un papel muy importante y necesario ya que después de
los médicos, con ellas es con quien tenemos un contacto directo. Son las que te enseñan, ayudan y apoyan. En mi caso en
concreto me han enseñado muchas cosas para poder hacer
frente a la enfermedad de mi hija, y llevarla mucho mejor.
P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería
viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?
Por supuesto que lo veo viable en Baleares y además necesario, R.- Sí, la que organiza FEDER cada año en el centro CREER de
ya que hay muchas asociaciones de pacientes que llevan años Burgos, es una escuela para pacientes y asociaciones. No sé si
dando formación a sus pacientes, que cada vez toman más las sería viable en Baleares.
TARDOR 2014 I 5
EL
EN UN CLICK
la participación del paciente es esencial. En muchos casos los
profesionales se encuentran con un gran desconocimiento de
las enfermedades raras y somos los propios pacientes quienes
conocemos nuestro cuerpo y nuestras circunstancias y sabemos lo que necesitamos. Desgraciadamente esa comunicación no existe. Ahora con los recortes en sanidad los medios
no son los más apropiados.
P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su enfermedad?
Manuela de la Vega, presidenta de Alcer Baleares
P.-¿Cree necesario la participación de los pacientes en las
estrategias de salud?.
R.- Claro que sí, es primordial y necesario.
P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su enfermedad?
R.- Muy importante. Son las que dedican más tiempo a dar
explicaciones
P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? No, pero sé de la
existencia de la de Andalucía dirigida por el Dr. Joan Carles
March. ¿Cree que sería viable en las Illes Balears? Claro que
sí, es necesaria. Un paciente bien informado es un paciente
experto y ahorra costes a la sanidad ¿Cómo la implantaría?
Pues teniendo en cuenta a las asociaciones de pacientes y
profesionales sanitarios.
R.- Las enfermeras se vuelcan al 100% con los pacientes,
desgraciadamente hasta donde pueden o hasta donde saben,
pero el trato hacia al paciente por parte de la enfermera es
maravilloso. Muchas veces nos encontramos con enfermeras
que quieren hacer más pero el rango superior no les deja, por
tanto, esta es una reivindicación que hago al rango superior,
que no os limiten vuestras tareas.
P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería
viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?
R.- Sé de alguna escuela de pacientes, pero no la conozco directamente. Aquí en Baleares no hay ninguna. A fecha de hoy
lo veo complicado por los recortes sanitarios y la implicación
que conlleva para enfermería, pero ojalá se pudiera hacer y yo
pudiera participar.
Valentín Oller, paciente con trasplante renal
P.- ¿Cree necesario la participación de los pacientes en las
estrategias de salud?
Yoshua Gala, enfermo del Síndrome
de Klippel-Trenaunay-Weber
R.- Sí, porque realmente quienes sufren las enfermedades somos nosotros. Podemos decir que existen tres partes: el paciente, el médico y las enfermeras. Por lo tanto, sería lógica
nuestra participación.
P.- ¿Cree necesario la participación de los pacientes en las
estrategias de salud?
P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su enfermedad?
R.- Recientemente he participado en unas jornadas de e-salud
en Baleares y una de las conclusiones que pude extraer es que
R.- Las enfermeras son muy importantes, son ellas quienes te
marcan la pauta. Ellas me han enseñado el procedimiento, me
6 I TARDOR 2014
han formado. Las enfermeras juegan un papel más destacado
que el médico, por lo menos en mi caso. Parece que estoy en
manos de las enfermeras en lugar del médico. Su sensibilización ayuda a quitarte hierro de lo que es la enfermedad en sí.
En mi caso mi vida ha cambiado un poco. Yo estoy perfecto.
P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería
viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?
R.- Solo conozco la de Andalucía. La idea de la escuela de pacientes es ayudar a las personas que están en el camino de la
enfermedad y ayudarles a superar el miedo a los cambios. Esto
permite al paciente estar más tranquilo. Yo fui a mi operación
más preparado, tomé conciencia de que ponía mi vida en manos de profesionales. En la escuela de pacientes nos pueden
dar herramientas que día a día nos ayudan y dan seguridad.
Paquita Bernardino, presidenta y madre de
afectado, y Eugenia Callado, paciente.
Associació Balear de Dèficits Immunitaris
(ABADIP)
P-¿Cree necesaria la participación de los pacientes en las
estrategias de salud?
R.- (Paquita Bernardino) Creo que sí. Es casi imprescindible,
que los pacientes se impliquen y sepan cómo es la trayectoria
de lo que pueden hacer por ellos. Los políticos han comenzado
a escucharnos, por lo menos a las Enfermedades Raras. Cada
vez que pedimos ayuda nosotros como asociación la tenemos.
P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su enfermedad?
Catalina Suau, presidenta de la Associació
Balear de la Malaltia de Huntington
P-¿Cree necesario la participación de los pacientes en las
estrategias de salud?
R.- (Eugenia Callado) En mi enfermedad bastante. Ellas son las
que me ponen los tratamientos. Las enfermeras me ayudan
cuando estoy con algún bajón. Las enfermeras del hospital de
día de Son Espases, donde me pongo mi tratamiento, tienen
muy buen trato y están muy bien preparadas e implicadas.
P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería
viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?
R.- Sí, un paciente sabe lo que quiere y puede aportar mucho. Los
recursos que tenéis se tienen que tener en cuenta.
R.- (Paquita Bernardino) No conocemos ninguna escuela de
pacientes. Tampoco sabía que existieran, sería bueno que en
P.- ¿Qué papel juega la enfermera en el manejo de su en- Baleares se formara una. Nosotros como asociación intentamos ayudar, les apoyamos y asesoramos. El paciente se siente
fermedad?
más protegido. (Eugenia Callado) A veces hay personas con
R.- La enfermera juega un papel muy importante cuando el un estatus social que no quieren decir que tienen esta enferpaciente de Huntington está en una residencia. Siempre están medad, porque se les relaciona con el VIH. Esto es falso. Yo
al lado del enfermo y llega a ser su confidente. El médico pasa quiero que las personas que me conocen sepan que tengo una
visita y receta, pero quien está con el paciente es la enfermera. inmunodeficiencia, lo que significa que no tengo defensas. Por
P.- ¿Conoce alguna escuela de pacientes? ¿Cree que sería tanto, por todas estas confusiones y por otras mejoras, sería
perfecto tener una escuela de pacientes.
viable en las Illes Balears? ¿Cómo la implantaría?
R.- No. Pero si se creara una en Baleares los pacientes se ayudarían a sí mismos, lo que sería fantástico. Cualquier iniciativa
positiva en Balears sería estupendo, y no como siempre, que
parece que estamos los últimos de la fila para todo.
TARDOR 2014 I 7
EL
EN UN CLICK
REPORTATGE
ACTIVA-T
SERVICIO DE INFORMACIÓN, FORMACIÓN Y ACOMPAÑAMIENTO
A PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El día que a un joven le diagnostican Esclerosis Múltiple (EM) su vida cambia para
siempre. Antes de que asimile la definición de la enfermedad debe empezar a tomar
decisiones, en muchas ocasiones se siente perdido. La Asociación Balear de Esclerosis
Múltiple trabaja a favor de las personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple y otras
patologías neurológicas similares, con la finalidad de mejorar su calidad de vida y la
de sus familias. Hasta hace unos meses no habían conseguido que los jóvenes con la
enfermedad se acercaran a la asociación. Ahora su Consulta Activa-T se ha convertido
en un referente para los jóvenes con EM.
8 I TARDOR 2014
L
a consulta Activa-T está ubicada en el nivel
-2 del Hospital Universitario Son Espases y
está dirigida a los jóvenes con EM entre 16
y 35 años. Proporciona apoyo a los jóvenes
recién diagnosticados, en un momento tan difícil
y determinante para conseguir una buena aceptación de la enfermedad.
El objetivo de la consulta Activa-T es ofrecer
herramientas para promover la autogestión de
la enfermedad con un
estilo de vida activo y
LA INFORMACIÓN ES LA BASE saludable. En este sentiel coordinador de la
PARA MEJORAR LA CALIDAD DE do,
consulta Kiko Munar, exVIDA DE LOS PACIENTES CON plica que este es un proyecto que se ha creado
ESCLEROSIS MÚLTIPLE
para acercar la asociación a los jóvenes. “Ellos
solo acudían a ABDEM cuando tenían un brote,
no se daban cuenta de la ayuda que les podemos
ofrecer antes de que se presente una crisis de la
enfermedad”.
En este sentido, la Junta Directiva de ABDEM lleva
años luchando para que los jóvenes recién diagnosticados se acerquen a la asociación. “Como
ellos no vienen a nosotros hemos salido fuera a
buscarlos. Nos han cedido una sala en el Hospital Universitario Son Espases, y hemos creado un
entorno diferente al del local de la asociación”.
El joven que tiene cita con su neurólogo acude
después a la consulta Activa-T, “hemos tenido
reuniones con todos los neurólogos y con las enfermeras, quienes nos derivan los pacientes a la
ASSOCIACIÓ BALEAR D’ESCLEROSI MÚLTIPLE (ABDEM)
Passeig de Marratxí, 15
07008 Palma de Mallorca
Illes Balears, España
Tlf. 971 229 388 • Fax 971 479 744
abdem@abdem.es
consulta. Yo les ofrezco alternativas y les estímulo para que sigan adelante y cojan las riendas de
su vida. Movilizamos al paciente en busca de su
mejora personal. El joven debe tomar las riendas
de su salud”.
En la actualidad se ha creado un grupo que se
hace llamar ‘fighter group’ Kiko Munar les da soporte, “comparten sus experiencias, se conocen,
quedan juntos para salir, por fin hemos conseguido que los jóvenes con EM de Mallorca se relacionen entre ellos y conozcan donde encontrar
ayuda cuando la necesiten”.
ENFERMERAS
El conocimiento de la consulta Activa-T por parte
de las enfermeras es muy importante, tal y como
asegura Kiko Munar, “las enfermeras están al lado
del paciente, nosotros buscamos mejorar la vida
del afectado, por tanto queremos que las enfermeras conozcan donde estamos y qué hacemos”.
Kiko Munar tiene un trato directo con las enfermeras como con la supervisora del Hospital de
Día de Son Espases Magdalena Batlle, quien le facilita, entre otras cosas, distribuir información en
el hospital. En este momento está en conversaciones con las responsables de enfermería del Hospital Son Llàtzer, para que conozcan la consulta.
“Las asociaciones de pacientes deberíamos ser
más conocidas por los profesionales de la sanidad, si ellos conocen nuestros servicios pueden
ofrecerlos al paciente. La información es la base
para mejorar la calidad de vida de los pacientes
con Esclerosis Múltiple”, concluyó Munar.
CONSULTA ACTIVA-T
Hospital Universitario Son Espases
Carretera de Valldemossa, 79
Vestíbulo principal de hospitalización, nivel menos 2, despacho 1004
Tlf. 609 856 200
activatib@gmail.com
TARDOR 2014 I 9
EL
EN UN CLICK
REPORTATGE
INFERMERA
VIRTUAL
HERRAMIENTA 2.0
PARA LAS ENFERMERAS
DE BALEARES
PORTAL DE PROMOCIÓN Y EDUCACIÓN PARA LA SALUD DE LOS CIUDADANOS
CREADO POR EL COL•LEGI OFICIAL D’INFERMERES I INFERMERS DE BARCELONA
L
a web 2.0 y la educación para la salud comparten muchos elementos comunes en sus
respectivas conceptualizaciones como la
inteligencia colectiva (más allá del experto
único), el compartir (más allá de ofrecer), la participación activa (más allá de la pasiva), dialogar
(más allá de comunicar) o la continuidad (más
allá de la actividad atomizada), que las transforma en dos recursos ideales y complementarios
para promocionar la salud de las personas al alcance de todos los profesionales de la salud.
10 I TARDOR 2014
Esta es una definición realizada por Gisel Fontanet en la editorial de la Revista de Innovación
Sanitaria y Atención Integrada y que engloba a
la perfección el proyecto de Infermera virtual
(www.infermeravirtual.com)
Gisel Fontanet, directora de Infermera virtual y
adjunta a la Dirección de Programas del COIB, define este portal web como una herramienta para
capacitar a las personas en la toma de decisiones
sobre su propia salud y conseguir una sociedad
más sana y una atención sanitaria más sostenible. “El enfoque está realizado desde la salud y no
desde la enfermedad, es decir, que se centra en la
promoción de los hábitos saludables”.
Infermera virtual nació en el año 2005 en el
Col•legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB), por la necesidad de crear contenido enfermero adaptado al ciudadano, es decir,
es una herramienta en Internet como base del
cuidado a una persona.
En este sentido, Gisel Fontanet explica que Infermera virtual pretende ser el consejo enfermero
consensuado y profesional compartido en la red.
“El valor añadido de una herramienta así es la actualización de los contenidos basados en la inteligencia colectiva. Generamos nuestros propios
contenidos, ordenados, filtrados y distribuidos a
través de las redes sociales y de nuestro portal”.
Los contenidos se organizan en tres bloques: actividades de la vida diaria, las situaciones de la
vida y los problemas de salud, lo que configuran
una web de conocimiento sobre salud acreditada e integrada, creada de manera colaborativa y
preparada para compartir a través de las redes
sociales.
Actualmente, Infermera virtual incorpora contenidos vinculados en los programas y las líneas
estratégicas del sistema de salud de Catalunya.
“Es un valor añadido que contribuye a la continuidad de los cuidados enfermeros más allá del
contacto presencial en el centro de salud, en el
hospital o en el colegio, y permite promover el
autocuidado e implicar activamente a los usuarios en el proceso de salud”, asegura Fontanet.
Por tanto, el portal ayuda a crear las condiciones necesarias para implicar activamente las
personas en el mantenimiento de estilos de vida
saludables, proporcionando fuentes de información rigurosas y acreditadas, abiertas a todos los
usuarios de Internet y compartidas a través de las
redes sociales como Twitter, Facebook o Youtube.
En definitiva, “la proINFERMERA VIRTUAL
moción y educación de
la salud forman parte TRABAJA PARA LA PROMOCIÓN
de un modelo en que el
ciudadano es el último Y EDUCACIÓN PARA LA SALUD
responsable de su salud.
Es una forma de contribuir también a la sostenibilidad del sistema sanitario”, explica.
Talleres para enfermeras
Todo el equipo de este proyecto ha conseguido
trasladar el conocimiento de la profesión enfermera a la red, siendo Infermera virtual una herramienta para la promoción y educación cada vez
más utilizada por los profesionales del sector de
la salud, educativo y social.
Según Fontanet, Infermera virtual es innovadora porque aporta una perspectiva diferente a la
mayoría de portales, ya que se centra en la salud de las personas y no en definir patologías y
dar consejos. “Es un portal en continua evolución.
Más de 70 profesionales, la mayoría enfermeras
se encargan de elaborar los contenidos y los revisamos anualmente”.
TARDOR 2014 I 11
EL
EN UN CLICK
El efecto de la utilización de las aplicaciones de
la llamada web 2.0 por parte del ciudadano en el
ámbito de la salud abre un enorme potencial en
el empoderamiento para la salud del individuo y
de la comunidad, del cual los profesionales de la
salud deben ser conscientes y aprovecharse.
Según explica Gisel Fontanet es posible que la
mayoría de las enfermeras todavía no sean conscientes de que la aplicación de las Tecnologías de
la Información y Comunicación (TIC) en el ámbito de la salud es clave para el desarrollo de la
enfermería, así como de Internet y de sus dispositivos para el cuidado enfermero.
Infermera virtual,
un portal único e innovador
• Infermera virtual nace en el año 2005.
•DurantedosañosunequipodeenfermerasintegradoporNúria
Cuxart,CarmenFernández,MaiteLuisyGiselFontanettrabajan
en la estructura de infermera Virtual.
• Diseñan el contenido a través de fichas que elaboran expertos
en cada tema.
Desde el COIB imparten formación para acompañar a los profesionales de la salud en el uso de
Infermera virtual, para que puedan promocionar
la autonomía y la independencia de las personas
en el control y la mejora de su salud aprovechando el potencial de las TIC o denominadas Tecnologías para el empoderamiento y la participación
(TEP).
EL COIBA ORGANIZARÁ UN
TALLER DE INFERMERA VIRTUAL
PARA LAS ENFERMERAS BALEARES,
EN PRÓXIMAS FECHAS
• La elección de los temas se extrae de las Guías del Plan de Salut
delaGeneralitatdeCatalunyaydelasencuestasdesaludrealizadas a los ciudadanos.
Los contenidos se distribuyen en tres módulos:
• Alautornosele impone,se le orienta.Se trabajadesdelas líneas
estratégica,científicaydisciplinar.Cadafichatieneunarevisión
exhaustiva. Bibliografía rigurosa.
• Módulo I: La Infermera virtual, un portal para la
promoción y educación para la salud de los ciudadanos.
• Anualmente se lleva a cabo una revisión de todas las fichas,algo
que ralentiza la creación de contenido nuevo.
• Módulo II: Alfabetización digital y redes sociales
en el marco de la salud y web 2.0.
•Elvalorañadidoradicaenuncontenidoactualizadoelaboradoa
través de la inteligencia colectiva.
• Módulo III: Aplicación práctica de la Infermera
virtual para el empoderamiento y participación
del ciudadano en el cuidado de la salud individual y de la comunidad ( niño sano, cronicidad,
alimentación, menopausia, vejez, hábitos saludables, …).
• El contenido es sobre salud, la base es la educativa.
•Lassugerenciasdelasenfermerassonescuchadasyenviadasa
los autores.
• Desde Mallorca la enfermera Carmen Alorda es una de las autorasqueparticipaenlacreacióndecontenidoparaInfermera
virtual.
•Confíanenelgranpotencialdelasredessocialesparapotenciar
la educación para la salud,un trabajo que en Infermera virtual
recae en el enfermero Marc Fortes.
12 I TARDOR 2014
“Queremos que las enfermeras de Baleares hagan
suya la herramienta Infermera virtual. No tienen
que pedir permiso para prescribir los enlaces. Es
una web abierta para la que no se necesita ningún registro”, concluye Gisel Fontanet.
Formación en el uso de Infermera virtual
• Capacitar a los profesionales de la salud en el uso de Infermera virtual como herramienta 2.0 para la promoción y educación para la salud del ciudadano.
• Adquirir los conocimientos necesarios sobre Infermera virtual en el marco actual de la e-salud.
• Profundizar y reflexionar a través de Infermera virtual en el potencial de las herramientas 2.0 y las redes sociales en la
prevención de la enfermedad y la promoción de la salud.
• Desarrollar las habilidades específicas de cada equipo de salud para el uso de Infermera virtual.
GISEL FONTANET: enfermera y educadora social. Máster en EpS
por la UDL y postgrado en Enfermería psicosocial y salud mental
por la UB. Directora de Infermera virtual.
MARC FORTES: enfermero. Máster en EpS por la UDL. Adjunto al
proyecto de Enfermera Virtual y responsable de las redes sociales
de Infermera virtual.
TARDOR 2014 I 13
EL
EN UN CLICK
REPORTATGE
CONCLUSIONES I JORNADA DE
FAMILIAS DE
PACIENTES
EXPERTOS
DE LES ILLES BALEARS
14 I TARDOR 2014
PACIENTES, FAMILIAS
Y PROFESIONALES
CONSOLIDAN UN
ESPACIO DE ENCUENTRO
PARA MEJORAR LOS
CUIDADOS DE NIÑOS CON
ENFERMEDADES CRÓNICAS
E
l Colegio de Enfermeras y la Federación Nacional de Enfermedades Raras (Feder) organizaron el 27 de mayo la I Jornada
de Familias de pacientes expertos de les Illes Balears.
Más de 100 personas se dieron cita en el salón de actos del Hospital Sant Joan de Déu de Palma, para escuchar a las
enfermeras y pediatras, que cuidan de los niños con enfermedades crónicas.
El encuentro reunió a padres, madres, enfermeras, pediatras, psicólogos, estudiantes, trabajadores sociales, logopedas, médicos,
familias, profesores, valoradores de discapacidad infantil, etc. Además una amplia audiencia pudo seguir el evento en directo
vía streaming a través de la web www.infermeriabalear.com donde se puede volver a ver la jornada completa.
A continuación ofrecemos por orden cronológico un resumen de lo que expusieron los ponentes.
INAUGURACIÓN
La presidenta del Coiba, Rosa Mª Hernández Serra y la vocal
de Feder, Iliana Capllonch inauguraron las jornadas. Ambas
coincidieron en que es necesario establecer alianzas entre pacientes y profesionales sanitarios, para el mejor cuidado de las
personas con enfermedades crónicas, en este caso de niños.
La presidenta del Coiba, Rosa Mª Hernández Serra expuso que las
jornadas son el comienzo de una alianza entre las enfermeras, los
profesionales de salud y todos los que quieran adherirse a esta
iniciativa de cooperación con la sociedad, para que éste proyecto
se consolide en una escuela de pacientes en les Illes Balears.
La vocal de Feder en Balears, Iliana Capllonch, explicó durante
su presentación que lo importante es la unión de los profesionales sanitarios, equipos educativos y familias para conseguir
cambiar la realidad de las familias que tienen un niño con una
enfermedad crónica, y “conseguir alcanzar la ‘normalización’
que estos niños piden a gritos a través de sus familias, colegios, equipos médicos y asociaciones”.
ILIANA CAPLLONCH Y ROSA Mª HERNÁNDEZ
ES NECESARIO ESTABLECER ALIANZAS ENTRE
PACIENTES Y PROFESIONALES SANITARIOS
TARDOR 2014 I 15
EL
EN UN CLICK
CONFERENCIA: ESCUELA DE PACIENTES A CARGO DE JOAN CARLES MARCH, PROFESOR DE LA
ESCUELA ANDALUZA DE SALUD PÚBLICA
El principal objetivo de las enfermeras y los pacientes es
la creación de una Escuela de Pacientes en les Illes Balears,
por ello la primera ponencia fue a cargo de Joan Carles
March, profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública
quien hizo una magnífica exposición sobre cómo se creó y
cómo funciona la Escuela Andaluza de Salud Pública.
Durante su intervención advirtió que el paciente es el recurso menos utilizado del sistema, “tenemos que trabajar
profesionales y pacientes, rompiendo el paternalismo y
haciendo un trabajo con los pacientes y no para los pacientes. Por tanto, es fundamental que dejemos que los
pacientes ayuden porque su aportación es beneficiosa para
su salud y para el sistema”.
JOAN CARLES MARCH
La formación entre pacientes que hacen escuelas o programas como la Escuela de Pacientes de Andalucía, “tiene beneficios que nos han acercado con menos visitas a urgencias, consultas externas, menos errores médicos, menos reingresos, mejor relación con los profesionales sanitarios, más autoestima, más calidad de vida, y por tanto más confianza en el sistema sanitario”.
TENEMOS QUE TRABAJAR CON
LOS PACIENTES Y NO PARA
LOS PACIENTES
I MESA REDONDA: DIAGNÓSTICO PRECOZ
La primera mesa la moderó Rosa Mª Hernández, presidenta del Coiba, y estuvo compuesta por Juana Pedrosa, pediatra coordinadora del CAPDI (centro coordinador de atención primaria y desarrollo infantil); Juana Mª Pujol,
madre de Gerard, un niño que padece autismo y Montserrat Villanueva, enfermera coordinadora de las áreas de cuento infantil y fotografía creativa del programa LiterAula y la
asociación Creaia. Todas hablaron de la importancia del diagnóstico precoz y coincidieron en que es
vital para que los niños puedan evolucionar satisfactoriamente.
De izquierda a derecha
JUANA PEDROSA
JUANA Mª PUYOL
MONSERRAT VILLANUEVA
Juana Pedrosa, pediatra coordinadora del CAPDI
Según explicó Juana Pedrosa durante su intervención la formación es muy importante porque lo que
no se conoce, no se busca y no se entiende. “El diagnostico precoz es un reto para poder conocer qué
le sucede al menor”.
En este sentido, realizó una reflexión en la que dijo que se deben identificar factores o situaciones de
riesgo. Detectar los síntomas de alarma. Valorar el diagnóstico y la intervención inmediata. “Debemos
contribuir, como pediatras, a que los menores alcancen su máximo potencial de desarrollo”.
Su conclusión final fue asegurar que la actuación preventiva seguida de un diagnóstico precoz, y de una
adecuada atención puede evitar problemas posteriores al niño, a la familia y ahorrar recursos sociales.
16 I TARDOR 2014
Juana Mª Pujol, madre de Gerard
Joana Mª Pujol reveló al público asistente la vida de su hijo Gerard quien padece autismo, detectado en el CAPDI a los 15 meses de su nacimiento. Un momento que les produjo una depresión y
sentimiento de culpa a su pareja y a ella. Cabe señalar, que su relato emocionó a las personas que la
escuchaban.
Una vez superado el duelo por la enfermedad de su hijo llegó la aceptación y la superación. “Para la
familia es importante el trabajo conjunto entre la escuela y los profesionales. Queremos ese acompañamiento y no sentirnos solas. Queremos que los niños tengan un diagnóstico precoz y una intervención temprana para su calidad de vida”.
Montserrat Villanueva, enfermera
Montserrat Villanueva, enfermera coordinadora de las áreas de cuento infantil y fotografía creativa del programa LiterAula y la asociación Creaia
explicó en su ponencia que los profesionales de la Salud ya no solo trabajan en el afrontamiento de la enfermedad sino en todos los ámbitos de la
vida a la que afecta, de la mano de familias expertas en cuidados.
ES NECESARIO QUE LOS NIÑOS
TENGAN UN DIAGNÓSTICO PRECOZ Y UNA INTERVENCIÓN TEMPRANA PARA SU CALIDAD DE VIDA
“Como enfermeras trabajamos por unos cuidados ya no puntuales, ni ajustados a un tiempo concreto
o un espacio. Nuestro campo de acción se extiende desde el momento previo al diagnóstico, a otros
ámbitos importantes de la vida del niño como son las escuelas. Se potencia más que nunca en la educación para la salud siendo esta en sí misma una herramienta de tratamiento y ajustando el trabajo a
las distintas etapas evolutivas del niño de modo que sea cuál sea su momento de desarrollo, encuentre un espacio en el que compartir su experiencia y recibir apoyos, evitando que la con-vivencia con
su enfermedad sea un motivo de exclusión”.
II MESA REDONDA: ATENCIÓN A LA FAMILIA Y COMUNICACIÓN
La segunda mesa la moderó el deportista paralímpico mallorquín Xavi Torres, y la formaron la pediatra
de paliativos del Hospital Son Espases Concha Mir; la enfermera de paliativos del Hospital Universitari
Son Espases, Rosa Fullana y dos madres que reciben atención del equipo
de paliativos pediátricos de dicho hospital, Ruth Tafur y Maria Ferriol.
LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Las cuatro hicieron una exposición que no dejó a nadie indiferente. Las
LOS HACEMOS ENTRE TODOS
primeras por la inmensa labor que están haciendo, tanto en el hospital
como fuera de él, a través de la asociación “Ángeles Sin Alas”, que recauda
fondos para ayudar a las familias con niños que necesitan cuidados paliativos, y tienen necesidades
especiales o simplemente cumplir un sueño. Las madres explicaron sus historias con gran valentía y
entereza. Las dos nos revelaron lo importante que es el cariño, el amor y la comprensión de los demás.
También denunciaron lo difícil que es acceder a ciertas ayudas, el alto coste del aparcamiento del
Hospital de referencia Son Espases, la falta de parques o espacios de ocios adaptados, etc.
De izquierda a derecha
CONCHA MIR Y
ROSA FULLANA
MARIA FERRIOL
RUTH TAFUR
TARDOR 2014 I 17
EL
EN UN CLICK
Concha Mir y Rosa Fullana
Pediatra y enfermera de la Unidad de Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Son Espases
realizaron su ponencia juntas. En la que explicaron los cuidados paliativos que ofrece el equipo multidisciplinar compuesto por una pediatra, una enfermera y una psicóloga.
La creación de la Unidad de Paliativos Pediátricos fue en enero del año 2013, y es la tercera en toda
España. Nació como proyecto piloto financiado y apoyado por la Estrategia Balear de Cuidados Paliativos durante el año 2012, para conocer las necesidades reales, y pacientes susceptibles.
Explicaron la importancia de la familia, de los padres y los hermanos, y de todas las personas que
rodean el núcleo familiar. “Los cuidados paliativos los hacemos entre todos”.
Maria Ferriol mamá de Jaume
SE HABLÓ DE LA INCOMPRENSIÓN
Y SOLEDAD QUE SUFREN LOS
NIÑOS EN SU ENTORNO
ESCOLAR POR DESCONOCIMIENTO
DE SU SITUACIÓN
María Ferriol madre de Jaume niño de 12 años con parálisis cerebral y cardiopatía congénita. Jaume está desde el año 2012 dentro del programa de
cuidados paliativos. María explicó como fue el nacimiento de Jaume y los
problemas que sufrió.
El hecho de que Jaume esté dentro del programa les supuso un hándicap
antes de conocer a los profesionales que trabajan en él, “fue una grata sorpresa, estamos muy contentos por la calidad de vida que le dan a nuestro
hijo y a nosotros. Donde no llegamos como padres, ellas lo consiguen. Ya no nos tenemos que desplazar tantas veces al hospital, porque vienen a casa. Ojala se hubiera creado antes, solo tenemos
palabras de agradecimiento”.
Ruth Tafur mamá de Biel
Biel tiene tres años y nació por una cesárea urgente. En la actualidad no tiene un diagnóstico específico. Ruth explicó que es una experta en el cuidado de su hijo. “Biel es mi príncipe. Cuando se despierta
por la mañana si me sonríe digo ¡Bien! Hoy tendremos un buen día y le digo ¡te quiero!
Ruth comentó el gran apreció que tiene a las enfermeras del Hospital Son Espases. “Valoramos los
grandes avances de nuestro hijo. Como padres hemos aprendido a darnos fuerza el uno al otro”.
III MESA REDONDA: EDUCACIÓN PADRES Y PACIENTES
De izquierda a derecha
LUCÍA LACRUZ
JUAN MANUEL GAVALA
KIKO MUNAR
CARMEN RODRÍGUEZ
18 I TARDOR 2014
La tercera mesa estuvo a cargo de Joan Carles March, y participaron la pediatra reumatóloga del hospital Son Espases, Lucía Lacruz; el supervisor de enfermería de oncología pediátrica de Son Espases,
Juan Manuel Gavala; Kiko Munar, paciente y trabajador de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple
y la única enfermera escolar de Baleares, Carmen Rodríguez. Todos hablaron sobre la importancia de
la educación para los niños con enfermedades crónicas, quienes deben faltar a sus clases escolares a
consecuencia de sus enfermedades.
Lucía Lacruz, reumatóloga pediátrica del Hospital Son Espases
Lucía Lacruz planteó la pregunta ¿Medicamos, tratamos o educamos?
Y empezó diciendo que los médicos también tienen que aprender,
“aquí nos educamos todos y debemos interactuar”. Al hilo de la definición enfermo crónico comentó, que en muchas ocasiones, los niños
le dicen que se sienten enfermos, a lo que ella les pregunta si pueden
salir con sus amigos, ir al colegio, o jugar. Ellos le contestan de manera afirmativa, “yo les contesto que niños enfermos son los que no
pueden hacer esto. Estamos hablando de enfermedades crónicas y de
pacientes en un periodo de desarrollo”.
LOS MÉDICOS TAMBIÉN
TIENEN QUE APRENDER,
“AQUÍ NOS EDUCAMOS TODOS
Y DEBEMOS INTERACTUAR”.
Concluyó su exposición con la presentación del Hospital Líquido una idea de medicina colaborativa
donde el paciente, el médico y el hospital interactúan gracias a las nuevas tecnologías. “Ojalá en el
futuro la medicina sea así, colaborativa, ahora esto se da en el Hospital Pediátrico Sant Joan de Déu
de Barcelona”.
Juan Manuel Gavala, enfermero supervisor de oncología pediátrica de Son Espases
La ponencia de Juan Manuel Gavala disertó sobre la educación para la salud como reto enfermero.
Comenzó definiendo la educación para la salud como un instrumento para la población y los profesionales, para conseguir la capacidad de controlar mejor la toma de decisiones respecto a la enfermedad o la salud.
Seguidamente, explicó las sesiones informativas de oncología pediátrica, que se dan a los padres en
el Hospital Universitario Son Espases, “esta iniciativa surgió en el año 2011 después de observar que
los padres recibían mucha información en el debut de la enfermedad de sus hijos, y era imposible de
asimilar”.
Las sesiones se dividen en tres; la primera la da un oncólogo quien les explica tratamientos, generalidades de la enfermedad y problemática. La segunda, la dan las enfermeras de pediatría quienes les
explican los cuidados que deben tener cuando el niño se marcha a casa. Y, la tercera sesión la da el
psicólogo y la asistente social. Además han elaborado unas guías que les dan a los padres con toda la
información.
Carmen Rodríguez, enfermera escolar en el Colegio Público Camilo José Cela de Palma
Carmen Rodríguez es la única enfermera escolar en les Illes Balears, su puesto se creó por la reivindicación de varios padres, pero no se volvió a repetir en ningún centro escolar. La enfermera escolar es
integradora. “Creo que no debe recaer toda la responsabilidad en los maestros. Muchos tienen niños
en sus clases con alergia algún alimento, un niño con parálisis cerebral, o con problemas conductuales.
Por tanto, la enfermera escolar es una prioridad, y no debe recaer el cuidado de estos niños en los
maestros”.
Kiko Munar, paciente y trabajador de Abdem
Kiko Munar fue el último ponente de la jornada y empezó diciendo que se había emocionado al escuchar a las madres que habían dado su testimonio, “he visto a mi madre reflejada en vosotras. Seguir
luchando os merecéis lo mejor”. Después definió el concepto de juventud y el programa Activa-T de
la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple.
TARDOR 2014 I 19
EL
EN UN CLICK
CONCLUSIÓN
Xavi Torres deportista paralímpico
Xavi Torres puso el broche final a una jornada espectacular, llena
de emociones, vida, sensibilidad, risas, lágrimas y amistad. “Como
padres y profesionales tenemos que estimular a los niños y adolescentes al mayor número de experiencias posibles, para conocer
sus capacidades. Para eso hay que vivir experiencias”. Explicó que
cuando él nació era muy pequeño y sus padres no se imaginaron
nunca que su hijo se podría ganar la vida haciendo piscinas. “Su
ilusión era que yo me valiera por mi mismo”
XAVI TORRES
“Yo siempre digo que si tienes una discapacidad y a
eso le sumas falta de aprendizaje, entonces tienes
una doble discapacidad. Por eso creo que educadores, padres, profesionales sanitarios queremos que
nuestros jóvenes tengan mejor calidad de vida y
que sean felices”.
La enfermera y responsable de la Comisión de Interacción Social y Ciudadana
del Coiba, Mª José Sastre,
agradeció a todos la asistencia y finalizó diciendo
que el objetivo de la jornada era crear un espacio
de encuentro, reflexión y dialogo entre pacientes
y profesionales, algo que se había conseguido.
TENEMOS QUE ESTIMULAR
A LOS NIÑOS A CONOCER
SUS CAPACIDADES
Vía Streaming Juan Carrión Presidente de FEDER
escribió a través del chat estas palabras
disposición todos los servicios que presta la Federación para que nuestros derechos se cumplan.
Hola soy Juan Carrión Presidente de FEDER. Lo primero que quiero es felicitaros a Iliana, compañera de
Junta Directiva de FEDER, a todos los representantes
de las asociaciones de enfermedades raras participantes en las jornadas, y en especial al Colegio de
Enfermería por su apoyo a este colectivo.
• La segunda cuestión que quería compartir es la
fuerza del tejido asociativo y en este sentido creo
que la mejor forma de constituir un tejido asociativo
fuerte es estar unidos y os animo a que consolidéis
las reuniones de trabajo ya iniciadas en el seno del
Colegio de Enfermería.
A continuación quiero compartir tres reflexiones:
• Y la tercera reflexión es que sin investigación no hay
futuro. No hay futuro ni esperanza para las personas
que sufrimos una enfermedad rara.
• La primera es la importancia de que la voz de los
pacientes se escuche y que todos debemos estar
unidos para conseguir que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria en nuestro
país. Las enfermedades raras no entienden de colores políticos, entienden que los responsables de
la administración local, regional y estatal tienen que
escuchar los 3 millones de personas con una ER en
España. El paciente activo es el principal motor de
que éste cambio se pueda producir. Pongo a vuestra
20 I TARDOR 2014
Finalmente me pongo a vuestra disposición para
cualquier sugerencia o aportación que queráis trasmitirme, para mejorar las necesidades del colectivo
de personas afectadas por enfermedades raras en
nuestro país. Y os invito a que leáis en profundidad el
documento de 14 propuestas para el 2014 de FEDER
que recoge todas las necesidades del colectivo y los
grandes retos por mejorar. Un saludo
ENTREVISTA
GABRIEL ROJO, ENFERMERO DE URGENCIAS EN EL HOSPITAL SON LLÀTZER
“SI NOS LO PROPONEMOS
TODO ES POSIBLE,
PORQUE CON
CÁNCER SE PUEDE”
Gabriel Rojo nació en 1980 Durango (Vizcaya), a los 16 años se trasladó con su familia a Palencia, donde cursó estudios
de enfermería. En la actualidad trabaja en urgencias del Hospital Son Llàtzer. En noviembre del año 2013 fue diagnosticado de una enfermedad onco-hematológica, para lo que necesitó tratamiento de quimioterapia. En este momento, se
encuentra en proceso de curación. Vive en Llucmajor está casado y tiene dos hijos.
P.- ¿Por qué crea Yes With Cancer?
R.- Yo soy enfermero y mi profesión es cuidar a los demás.
Según voy viviendo las fases del tratamiento de quimioterapia voy aprendiendo que el yoga, el pilates, la vida y activa y
actitud positiva me dan muy buen resultado. A partir de ahí
decido que todo esto que me ayuda a mí quiero contárselo
a los demás. En mi caso, después de recibir sesiones de quimioterapia he seguido haciendo deporte e intentando cuidar
mi alimentación. Para poder llegar a las personas que quiero
ayudar una noche del mes de abril escribí en mi red social de
Facebook, que bajo la marca ‘Yes With Cancer’ intentaré realizar retos para demostrar que si nos lo proponemos ‘todo’ es
posible, porque con cáncer se puede.
P.- Y comenzó a correr.
R.- Sí. Mi primera carrera fue en un pueblo de Valladolid en
Villalón. Me hice una camiseta y a las tres semanas de la quimioterapia realicé la carrera. Después le siguió el Triatlón de
Ciudad de Palma y es ese momento cuando surge un seguimiento en Facebook de personas que creen en el lema de Yes
With Cancer.
P.- Las camisetas se venden en muchas comunidades autonómicas.
R.- Tenemos contactos en Galicia, Asturias, País Vasco, Castilla y León, Barcelona, Tarragona, Valencia, Madrid y Baleares.
Les llamamos embajadas porque se encuentran responsables de nuestra asociación, que intentan vender las camisetas solidarias.
TARDOR 2014 I 21
EL
EN UN CLICK
P.- ¿Qué harán con el dinero recaudado?
R.- Tenemos varios proyectos relacionados con el cáncer. Entre los que está humanizar la planta de oncología pediátrica
del Hospital Son Espases. Otro es la presencia de profesores
de pilates y yoga en los hospitales de día. Este es mi proyecto
insigne. Cuando te están dando la quimioterapia te bajan las
defensas y conectar cuerpo y mente es muy importante. Hay
más proyectos que están en fase de preparación. A día de hoy
hemos recaudado 1157 euros del reto de los ultra fondistas
de MallorcaUltraciclyng, un dinero para la planta de oncología
infantil del Hospital Son Espases. Ningún voluntario percibe
dinero. Me gusta que haya una transparencia total en estos
asuntos, contamos con un bufete de abogados y asesoría fiscal y laboral, para que todo lo que hagamos cumpla como una
organización sin ánimo de lucro, que es lo que somos.
P.- También tienen preparado unas jornadas para el año que
viene.
R.- Sí. Las primeras jornadas Yes With Cancer abiertas a profesionales y pacientes. Queremos coloquios entre pacientes y
profesionales para ello estarán hematólogos, oncólogos, preparador físico, nutricionistas, etc. Y sobre todo los pacientes.
P.- El cáncer le ha cambiado la vida.
R.- El cáncer es una nueva oportunidad que nos da la vida de
volver a empezar. Ahora aprecio las pequeñas cosas. Yo creo
que soy diferente, distinto. Pero es una lucha continua porque
a veces recaes en tú forma de vivir anterior al cáncer y, entonces, me digo a mi mismo ¡esto te ha pasado por algo, disfruta
de la vida! El ritmo que llevamos nos arrastra a pasar por las
cosas muy por encima. No nos paramos a observar. El cáncer
te da la oportunidad de saber hacer un cambio y mirar de
otra manera. Desde las páginas del Coiba en un Click quiero
agradecer el apoyo de mi familia, de mi mujer Laura Capa, de
mis hijos y de las profesionales Isabel Herrera, mi enfermera y
Elena González, mi hematóloga.
22 I TARDOR 2014
Yes With Cancer
el proyecto de
Belén Marzá
El día que entrevistamos a Gabriel Rojo estaba
junto a él Belén Marzá, profesora de educación
infantil y madre de un niño de 9 años. En el
mes de febrero de este año la diagnosticaron
un cáncer de mama. Se había desplazado desde Tarragona hasta Mallorca para conocer a
Gabriel y a los componentes de Yes With Cancer. Les encontró a través de Twitter y se dio
cuenta que Gabriel estaba haciendo lo mismo
que ella, luchar y hacer deporte con cáncer.
“Mi profesora de educación física Mayte Malo
siempre me había enseñado el espíritu de superación. Quería conocer a personas que estuvieran en mi misma situación. Con ellos tengo
mi proyecto ayudar a las personas que están
pasando lo mismo que yo”.
EL TRABAJO DEL COIBA Y LAS ASOCIACIONES DE
PACIENTES DURANTE EL
2014
EN IMÁGENES
Proteger la salud de las personas y garantizar la seguridad de los pacientes, desde una
práctica profesional, ética, autónoma y competente.
En este sentido, la Comissió d’Interacció Social i Ciutadana pretende acercar la enfermería y el COIBA a los ciudadanos. Estableciendo relaciones con instituciones públicas y
entidades ciudadanas para plantear objetivos
comunes y de colaboración.
En el primer semestre del año 2014 la Comissió d’Interacció Social i Ciutadana ha mantenido reuniones de trabajo y ha colaborado en
distintos eventos realizados con las asociaciones de pacientes.
LAS ENFERMERAS CONOCEN ABDEM
El martes 18 de febrero la vicepresidenta del Col·legi
Oficial d’Infermería de les Illes Balears (Coiba), Mª José
Sastre visitó el Centro de Neurorehabilitación de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (Abdem). Los profesionales de Abdem enseñaron el servicio integral que
ofrecen a las personas con Esclerosis Múltiple como: terapia ocupacional, neurorehabilitación, fisioterapia tanto individual como grupal, logopedia y trabajo social.
24 HORAS CORRIENDO POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Las enfermeras también estuvieron en el evento 24 horas corriendo por la Esclerosis Múltiple que tuvo lugar el
28 de febrero en Sa Pobla.
TARDOR 2014 I 23
EL
EN UN CLICK
SESIÓN INFORMATIVA ORGANIZADA POR LA
ASOCIACIÓN DE PERSONAS CON DIABETES EN EL COIBA
El jueves 6 de marzo el Coiba acogió una sesión informativa organizada por la Asociación de Personas con
Diabetes Illes Balears (Adiba) enmarcada en el programa de actividades 2014 de esta asociación de pacientes. Más de 40 personas con diabetes y sus familiares
llenaron el salón de actos del Coiba. El objetivo de la
charla fue mejorar sus conocimientos para que tengan
una buena calidad de vida, y que aprendan a controlar
de manera más eficiente su diabetes.
ASOCIACIONES DE LES ILLES BALEARS PARTICIPAN
EN LA I CONFERENCIA NACIONAL DE PACIENTES
El 28 marzo tuvo lugar el encuentro de la I Conferencia
Nacional de Pacientes Activos y VI Congreso Nacional
de Atención Sanitaria al Paciente Crónico organizado
en el Hotel Barceló Renacimiento en Sevilla. La mesa
‘Experiencias de Pacientes Expertos’ se retransmitió vía
streaming en la sede del Colegio de Enfermería.
La presidenta del Coiba, Rosa Mª Hernández Serra moderó la reunión en la que participaron un grupo de enfermeras de Atención Primaria, Ayuntamiento, ABIC y representantes de asociaciones de pacientes de Mallorca,
quienes debatieron y crearon un grupo de trabajo entre
profesionales y los pacientes.
24 I TARDOR 2014
LAS ENFERMERAS DICEN NO AL TABACO
El 31 de mayo en la Plaça Major de Palma las enfermeras participaron en la campaña contra el consumo
de tabaco, ofreciendo información a los usuarios que se
acercaron al stand. La campaña está organizada por la
Conselleria de Salut.
EL CANAL 4 GRABA EN LAS INSTALACIONES DEL COIBA
El Coiba fue el escenario del programa Vida Saludable
de Canal 4 presentado por la periodista Marga Noguera,
quien realizó un reportaje sobre Enfermedades Raras.
Participaron pediatras, asociaciones de pacientes y el
enfermero Juan Manuel Gavala supervisor de la planta
de oncología pediátrica del Hospital Universitario Son
Espases.
Los días 1 y 8 de agosto se emitieron en Canal 4 adjuntamos los enlaces.
Vida Saludable 1-8-2014
Vida Saludable 8-8-2014