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Vivir con Esquizofrenia
(Abstracta de diversas ponencias del congreso
de la World Federation for Mental Health)
¿Qué es la Esquizofrenia?
La Esquizofrenia es una enfermedad mental grave
que afecta a la forma en que una persona piensa, siente
y actúa. Para muchas personas es difícil expresar la
diferencia entre experiencias reales e imaginarias, pensar lógicamente, expresar sus sentimientos o comportarse de manera apropiada.
A menudo la Esquizofrenia se desarrolla en la adolescencia o en la adultez temprana y afecta aproximadamente a 26 millones de personas en todo el mundo.1 Las
personas con Esquizofrenia experimentan una serie de
síntomas que puede hacer que les sea difícil juzgar la
realidad. Si bien actualmente no existe una cura para la
Esquizofrenia los tratamientos disponibles son eficaces
para la mayoría de las personas.
No todo aquél que es diagnosticado de
Esquizofrenia tiene los mismos síntomas.2 La definición del trastorno es bastante amplia, incluye muchas
combinaciones diferentes de síntomas y puede variar
según los países. Normalmente la Esquizofrenia la
diagnostica un psiquiatra pero hay muchos de los síntomas que se producen en la Esquizofrenia de los que
todo el mundo puede ser consciente. Para algunas personas, la Esquizofrenia comienza con una “psicosis
temprana” o fase “prodrómica”. Las principales características de esta etapa incluyen: Alteración del sueño,
alteración del apetito, acusado comportamiento inusual,
incapacidad de expresar sentimientos (plano) o estos
parecen incongruentes (inconsistente) para los demás;
conversaciones difíciles de seguir, notable preocupación con ideas inusuales, ideas de referencia – pensar
que cosas no relacionadas tienen un significado especial, por ejemplo, la gente de la televisión hablándote;
persistentes sentimientos de irrealidad, cambios en la
forma en que se presentan las cosas, el sonido o el olor.
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Algunas personas pueden experimentar psicosis
precoz o una fase prodrómica y no desarrollar nunca
Esquizofrenia. Otras personas que desarrollan
Esquizofrenia nunca muestran signos de principio de
psicosis / pródromos y por lo tanto no tienen opción al
tratamiento precoz, mientras que hay personas que tienen síntomas y reciben tratamiento precoz pero sin
embargo desarrollan Esquizofrenia. Los síntomas que
pueden aparecer a continuación se agrupan a menudo
en tres categorías: positivos, negativos y cognitivos.
Los términos “positivo” y “negativo” pueden ser confusos. Básicamente, los síntomas positivos sugieren que
hay algo presente que normalmente no debería estar
allí. Un síntoma negativo es algo que no está presente
pero que debería estar.
La Esquizofrenia puede ocurrir en cualquier parte
y afectar a cualquier persona. Sin embargo, existen
variaciones en el número de personas diagnosticadas en
diferentes comunidades, en los síntomas que experimentan, en cómo se diagnostica y en cómo las diferentes comunidades ven y reaccionan frente a alguien que
tiene Esquizofrenia. También existe una desigualdad
significativa en el acceso al tratamiento para las personas con Esquizofrenia según el lugar donde viven. La
Organización Mundial de la Salud informa que más del
50% de las personas con Esquizofrenia no puede acceder a un tratamiento adecuado y el 90% de las personas
con Esquizofrenia no tratada viven en el tercer mundo.
La Esquizofrenia es un trastorno tratable. Para los
millones de personas en el mundo que viven con esta
enfermedad existen tratamientos que pueden ayudar a
reducir los síntomas y a mejorar la capacidad de funcionar en el hogar, en el trabajo y en la escuela. Para
muchas personas la medicación a largo plazo es necesaria pero otras opciones de tratamiento / servicios también pueden ser de ayuda incluyendo la terapia de
3
conversación, los grupos de auto-ayuda, la rehabilitación vocacional y los programas comunitarios y de
apoyo entre iguales. Las personas con Esquizofrenia
deberían trabajar con profesionales de la salud y con
sus familias para desarrollar un plan de tratamiento que
les funcione.
Esquizofrenia: progresos en la
comprension de la enfermedad
Jeffrey Geller, MD, MPH.
Medical Director, Worcester Recovery Center &
Hospital, Professor of Psychiatry, University of
Massachusetts Medical School
siempre se requieren dos o más síntomas y se han suprimido los subtipos de Esquizofrenia. Los subtipos se
habían definido por el síntoma predominante en el
momento de la evaluación, pero estos no eran útiles
porque los síntomas de los pacientes a menudo cambian
de un subtipo a otro a través del tiempo y hay características que muy a menudo se superponen entre los subtipos. La etiología de la Esquizofrenia permanece fuera
de nuestro alcance. Si bien hemos ido más allá de la
“madre esquizofrenógena”, las teorías de la etiología
son casi tan amplias como uno pueda imaginar: la gripe
prenatal u otros factores prenatales; un error enzimático determinado, tal como uno que causa la formación
episódica o continua de 6-hidroxidopamina endógena o
un nuevo mecanismo para la regulación de la actividad
de la dopamina, lesión cerebral postnatal, trauma de la
primera infancia, o Toxoplasma gondii, un protozoo
parásito intracelular.
La Esquizofrenia es un conjunto de síntomas que
la psiquiatría ha etiquetado como un trastorno. Según
el DSM-IV-TR (Manual Diagnóstico y Estadístico de
los Trastornos Mentales, texto revisado, publicado
por la Asociación Americana de Psiquiatría en 2000),
los criterios de diagnóstico para la Esquizofrenia son:
Dos (o más) de los siguientes, cada uno presente
durante un periodo significativo de tiempo (durante un
mes): (1) ideas delirantes (2) alucinaciones (3) lenguaje desorganizado (4) comportamiento catatónico o
gravemente desorganizado (5) síntomas negativos, es
decir, aplanamiento afectivo, alogia (pobreza del
habla), o abulia (falta de motivación). Sólo es necesario uno de estos síntomas si las ideas delirantes son
extrañas o si las alucinaciones consisten en una voz
que comenta continuamente la conducta o los pensamientos de la persona, o si hay dos o más voces que
conversan entre sí. Durante una parte significativa del
tiempo desde el inicio de la alteración, una o más
áreas importantes de funcionamiento, como el trabajo,
las relaciones interpersonales o el cuidado personal
están claramente por debajo del nivel alcanzado antes
del inicio. Ha habido señales continuadas de alteración persistente durante al menos seis meses.
Un gran paso adelante en el tratamiento de la
Esquizofrenia se produjo a mediados de la década de
1950, con la aparición de la clorpromazina. A esta le
siguió una serie de otros medicamentos, todos ellos con
efectos secundarios muy problemáticos, muchos en la
categoría de efectos secundarios extrapiramidales, por
ejemplo, haloperidol, tiotixeno, perfenazina, trifluroperazina. Treinta y cinco años después de la clorpromazina, la clozapina introdujo una nueva generación de
medicamentos antipsicóticos, a la que siguieron durante la década de 1990 la olanzapina, la risperidona, la
quetiapina, y posteriormente la ziprasidona y el aripiprazol que aparecieron a lo largo de la década del 2000.
Promocionados inicialmente como más eficaces y con
menos efectos secundarios problemáticos según los
estudios de eficacia, cuando se usaron a nivel general
no se confirmaron los resultados (con clozapina como
única excepción). En los últimos 10 años más o menos,
ha aparecido la tercera generación de antipsicóticos,
por ejemplo, lurasidona y paliperidona Está por ver si
estos fármacos son más que “me too”. Todos estos
medicamentos tratan síntomas, ninguno se dirige a la
causa de la Esquizofrenia u ofrece una cura.
Trece años más tarde, en el DSM 5, no hubo grandes cambios en los criterios diagnósticos. En el DSM 5
Así, la Esquizofrenia consiste en un grupo de síntomas que pueden ser una o muchas enfermedades; la
4
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causas aún está por determinar y existe un abundante
arsenal de medicamentos que pueden tratar sus síntomas, pero a costa de importantes efectos secundarios.
No es un cuadro bonito.
Aunque nada de esto suena demasiado esperanzador, el cambio fundamental en nuestra forma de pensar
acerca de la Esquizofrenia se refiere a su evolución.
Considerada hace un tiempo como demencia prematura
o etiquetada como el “cáncer de la psiquiatría” con un
curso descendente, si no olvidada, condenada a las salas
traseras de un hospital psiquiátrico público, la
Esquizofrenia está actualmente considerada como un
desorden que un individuo puede gestionar, con una
combinación de tratamientos, con el fin de vivir una
vida en recuperación. De acuerdo con la
Administración de Servicios de Salud Mental y
Consumo de Drogas de EEUU (SAMHSA), la recuperación es “un proceso de cambio a través del cual las
personas mejoran su salud y bienestar, viven una vida
auto-dirigida y se esfuerzan por alcanzar su máximo
potencial”. Una persona con Esquizofrenia puede ser
una persona en recuperación.
Mientras que la psiquiatría se esfuerza por comprender las causas de la Esquizofrenia y trabaja para su
curación, las personas con Esquizofrenia pueden ser
individuos que contribuyan a la corriente principal de la
sociedad. Incluso están disminuyendo algunos aspectos
de la estigmatización de las personas con
Esquizofrenia. No hace mucho tiempo, si uno se encontraba un transeúnte solitario hablando en voz alta y gesticulando con entusiasmo, uno pensaba, “Está loco”.
Ahora, esa persona no nos llama la atención, es sólo
otro ciudadano hablando por el manos libres del teléfono móvil.
Prevención de la salud y prevención
en Esquizofrenia
Dr Nikos Christodoulou.
President of World Federation for Mental Health.
Assistant Professor in Psychiatry, University of
Nottingham Medical School, United Kingdom
Prof Dinesh Bhugra.
Professor of Mental Health and Cultural Diversity.
Health Service and Population Research Department,
Institute of Psychiatry, King’s College London
Introducción
La Organización Mundial de la Salud define la
salud como “un estado de completo bienestar físico,
mental y social y no únicamente como la ausencia de
afecciones o enfermedades”1. Esta definición recoge
dos puntos cruciales:
En primer lugar, hace hincapié en que la salud
mental, junto con la salud física y social, es una parte
inseparable del bienestar integral de la persona. Este
último punto de la indivisibilidad del cuerpo y la mente
es antiguo; “Mens sana in corpore sano” (mente sana en
un cuerpo sano)2 y también “¿Quién es feliz? “El que
tiene un cuerpo sano, un alma ingeniosa y una naturaleza dócil.”3 Además de su utilización en la literatura,4,5 los
últimos años han visto la utilización de esta actitud filosófica en una campaña, por ejemplo, la campaña “No
hay salud sin salud mental”, respaldada entre otras por
la Asociación Mundial de Psiquiatría, el Real Colegio
de Psiquiatras y el Departamento de Salud de Inglaterra.
Promover conjuntamente la salud mental y la física es
lo que hay que hacer, sobre todo en Esquizofrenia, especialmente si se tiene en cuenta la comorbilidad física
asociada a la misma. Sin embargo, se ha observado que
en el pasado la prevención de las enfermedades mentales y la promoción de la salud mental han recibido
menos atención que las necesidades de salud física de
las personas con enfermedad mental. 6
En segundo lugar, la definición de la OMS afirma
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que la prevención de la enfermedad es necesaria pero
no suficiente para lograr la salud7. Esta preocupación se
sustenta en el hecho de que la psiquiatría se ha centrado en la enfermedad en lugar de en el bienestar y el
buen funcionamiento8; por supuesto, la promoción de la
salud también es necesaria, además de la prevención.
De hecho se hace aún más claro lo necesario que es únicamente escuchando lo que realmente quieren las personas que sufren de Esquizofrenia: quieren seguir
adelante con sus vidas lo que significa tener trabajo,
amigos, vivienda y dinero, incluso si continúan teniendo síntomas. El reto para los psiquiatras es la combinación del tratamiento y la prevención, pero igualmente
importante es abogar por nuestros pacientes y ayudar a
promover la salud mental.
Escuchar es sólo una parte de la comunicación
entre los médicos y sus pacientes; el otro es dar un mensaje claro que sea fácil de entender: nuestro objetivo en
este apartado es hacer precisamente eso. Espero que sea
una introducción clara e informativa sobre la promoción de la salud en Esquizofrenia. Está escrito para una
audiencia amplia, incluyendo por igual a aquellos que
sufren la enfermedad, sus cuidadores y familias y los
profesionales de la salud.
Prevención de la enfermedad y
promoción de la salud en Esquizofrenia
La Esquizofrenia es uno de las enfermedades que
cambian la vida pero no tiene que definir la vida. Al
igual que las personas con diabetes, hipertensión,
artritis reumatoide o cardiopatía, las personas con
Esquizofrenia a menudo tienen que mantener su enfermedad a raya con medicamentos, cambios del estilo
de vida o terapias psicológicas o una combinación de
éstos. Pero más allá de la enfermedad, y sin duda más
importante, las personas con Esquizofrenia tienen una
vida para vivir y disfrutar. Puede ser inicialmente
mediante pasos pequeños, pero centrarse en los aspectos positivos de la vida construye fortalezas y lleva a
una espiral ascendente de positivismo. Al centrarse en
esto - los aspectos positivos y sanos de sus vidas - las
personas que sufren de Esquizofrenia empiezan a
6
ganar confianza y autoestima y a ser más independientes y autosuficientes en sus vidas. Con el tiempo, pueden empezar a definir sus vidas y a ellos mismos como
personas en lugar de como pacientes y empezar a centrarse en su salud en lugar de en su enfermedad. De
esta manera, mejoran su capacidad para lograr el bienestar psicológico y también para hacer frente a la
adversidad9.
Si bien esta intervención puede producir grandes
recompensas a las personas con Esquizofrenia, conseguir que se adhieran a la misma es más fácil de decir
que de hacer. La dificultad radica en que uno necesita
mantener su enfermedad a raya mientras se enfoca en
los aspectos positivos de su vida. Mantener a raya la
enfermedad se complica por el hecho de que la
Esquizofrenia es una de las pocas enfermedades que
afectan la a capacidad de las personas para reconocer
que, de hecho, tienen una enfermedad. Esa falta de
reconocimiento hace que las personas crean que no
necesitan terapia, ya sea con medicamentos o de cualquier otro tipo, y poco a poco pero inexorablemente la
enfermedad regresa con una venganza. Esta tensión
puede crear grandes problemas con los cuidadores así
como con los profesionales de la salud. Es por eso que
es muy importante para las personas con Esquizofrenia
recordar que además de sus propias fortalezas y virtudes individuales, también tienen una enfermedad que
necesita ser domada de la misma manera como se gestionan otras patologías crónicas.
Centrarse tanto en la prevención como en la promoción puede servir para ayudar de varias maneras:
mejorar la salud de unos puede conducir a la prevención de la enfermedad mental y viceversa. Como se
demuestra en el caso de la depresión10, las personas con
baja salud positiva pueden ser vulnerables a la enfermedad, y por el contrario, mediante el aumento de la salud
mental positiva uno también puede manejarse para prevenir la enfermedad11. El uso de la prevención y la promoción tiene un sentido lógico; por un lado, prevenir es
mejor que curar y por otro lado mejorar la vida de uno
es un fin en sí mismo. Por otra parte, la prevención de
la enfermedad mental y la promoción de la salud mental están respaldadas por la creciente evidencia sobre su
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eficacia y rentabilidad, lo que se refleja en el hecho
haber sido aprobadas por organismos importantes,
como el Parlamento Europeo12 y la Organización
Mundial de la Salud.13
La promoción de la salud puede
ser la intervención más importante
en Esquizofrenia
Algunas personas con Esquizofrenia experimentan
una disminución gradual de su capacidad para funcionar a un nivel alto. Esto es debido a una serie de factores, algunos de los cuales son intrínsecos a la
Esquizofrenia, incluyendo, por ejemplo, la desorganización y la depresión, pero otros tienen que ver con el
estigma y la exclusión social. Para aquellos que lo
experimentan, este deterioro funcional puede ser muy
frustrante, especialmente porque a menudo es persistente. El tratamiento apropiado de la Esquizofrenia significa que algunos de los síntomas pueden desaparecer
pero incluso eso no garantiza que la experiencia vital de
la persona vaya a mejorar. Un ejemplo característico de
ello es la depresión en la Esquizofrenia: hay alguna
antigua evidencia que sugiere que la depresión puede
ser un buen factor pronóstico de la Esquizofrenia. De
hecho, esto se ve a menudo en la práctica clínica, donde
un componente afectivo puede ser un buen predictor de
la respuesta a los medicamentos. Sin embargo, la evidencia más reciente sugiere que, mientras que la presencia de la depresión puede ser buena para el
pronóstico de la enfermedad, no es buena para la persona ya que se asocia con una recuperación más pobre,14
con más recaídas15 y en general con un descenso de la
calidad de vida16. En otras palabras, el tratamiento de la
Esquizofrenia en estos casos puede ser relativamente
fácil, pero independientemente de si el tratamiento es
exitoso o no, la persona sigue sufriendo con una menor
calidad de vida.
Por lo tanto, como se ha demostrado en el caso de
la depresión en la Esquizofrenia, el tratamiento de la
enfermedad no es suficiente para lograr una verdadera
calidad de vida. La prevención de la primera aparición
de la enfermedad (prevención primaria) sería una
opción muy atractiva ya que los síntomas y el deterioro
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funcional aún no se habrían desarrollado en estas primeras etapas. Sin embargo, en la práctica y en la mayoría de los casos, la prevención en la Esquizofrenia se
aborda a un nivel secundario o terciario, es decir, una
vez que el trastorno ya se ha apoderado o ya ha causado síntomas y/o deterioro funcional.
De hecho, una de las principales dificultades en el
reconocimiento de la Esquizofrenia a nivel de la prevención primaria es que son exactamente esos síntomas
los que la revelan y por tanto, casi por definición, es
muy difícil “capturarla” precozmente. Independientemente de esto, la prevención de las recaídas y de las
consecuencias de la enfermedad (prevención secundaria y terciaria) puede ser útil ya que la prevención de las
recaídas también evita el deterioro funcional adicional
y, por consiguiente, mejora la calidad de vida. Aunque
la utilidad de la prevención puede estar bastante limitada para aquellos que ya han tenido un deterioro funcional, la promoción de la salud todavía puede jugar un
papel clave.
Con el fin de mejorar la calidad de vida de los
pacientes, se necesita un enfoque diferente y este sería
reforzar aquellos factores de la vida de una persona
que le darían la posibilidad de construir sus propias
fortalezas y mejorar su calidad de vida sin importar el
estado o etapa de su enfermedad. La promoción de la
salud puede aplicarse mucho antes de que la enfermedad se manifieste y contribuirá a la prevención primaria y secundaria como un efecto adicional. Un
excelente ejemplo es la intervención precoz en psicosis, una práctica que tiene un gran potencial no sólo
para la prevención de la aparición de la enfermedad
franca para los jóvenes con síntomas prodrómicos,
sino también para influir longitudinalmente en su
salud y su calidad de vida17. Incluso para aquellos que
no llegan a desarrollar Esquizofrenia, la promoción de
la salud mental de la población objetivo puede conducir a una mejora en el bienestar y la calidad de vida.
Ser consciente de los factores de estrés que pueden
causar diversas enfermedades psiquiátricas y las recaídas puede ayudar a una persona. Centrarse en la promoción de la salud, además de en la prevención /
tratamiento de la enfermedad nos permite lograr una
7
mejora en la calidad de vida, independientemente de
la enfermedad.
Un punto conceptual muy importante que se desprende de este enfoque es que centrarse en la promoción de la salud mental nos permite considerar a la
persona, no a la enfermedad, como la entidad central y
más importante. De hecho, la propia medicina enfocada a la persona se ha convertido en un importante
defensor de la prevención de las enfermedades mentales y de la promoción de la salud mental.18 Centrarse en
la persona más que en la enfermedad y aplicar la promoción de la salud mental por igual tanto a los sanos
como a los enfermos ayuda a combatir el estigma asociado con la enfermedad mental y la psiquiatría.
La promoción de la salud en la Esquizofrenia es
importante no sólo para el individuo sino también para
el conjunto de la sociedad. Hay buena evidencia que
sugiere que las medidas de prevención de enfermedades
y la promoción de la salud en la Esquizofrenia pueden
ser clínicamente eficaces y coste-efectivas19. Aunque
las consideraciones financieras no deberían entrar en
juego en el ámbito clínico, no se puede escapar al hecho
de que la rentabilidad junto con la reinversión puede
mejorar la asistencia sanitaria mental para todos.
Conclusión
En conclusión, la promoción de la salud puede ser
considerada como la intervención más importante en la
Esquizofrenia ya que puede beneficiarnos a todos20
independientemente del estado o la etapa de la enfermedad; se puede aplicar a la población general, puede
ofrecer una mejora de la calidad de vida en lugar de la
mera ausencia de enfermedad y puede ser rentable y,
por tanto, indirectamente beneficiosa para la salud de
muchas más personas. Ante esta evidencia, los profesionales de la salud mental deben adoptar la promoción
de la salud mental. Sin embargo, parece que a menudo
este no es el caso21. Se requiere por tanto un mayor
esfuerzo, particularmente para comunicar este mensaje
a los profesionales de salud mental pero también a los
pacientes y sus cuidadores y familias. Con este fin, el
8
papel de la Federación Mundial de Salud Mental es
muy importante y su Día de la Salud Mental es un acontecimiento fundamental.
Atención centrada en la persona
para la Esquizofrenia
Juan E. Mezzich, MD, PhD.
Professor of Psychiatry, Icahn School of Medicine
at Mount Sinai, New York, USA
La atención centrada en la persona ofrece una intervención prometedora para atender a las personas que
sufren Esquizofrenia y otras enfermedades crónicas, ya
que coloca a la persona en el centro de la atención sanitaria en lugar de considerar a tales personas sólo como
portadores de la enfermedad. La atención centrada en la
persona, al hacer hincapié en un marco holístico de la
salud y en una intervención orientada a la recuperación,
no sólo es más probable que sea eficaz de forma sostenida, sino que también puede ayudar a dejar de estigmatizar a las personas afectadas y a los que cuidan de ellos.
Bajo esta perspectiva la atención sanitaria es responsabilidad de todos los implicados, es decir, los pacientes,
las familias, los profesionales de la salud, las organizaciones no gubernamentales (como la Federación
Mundial de Salud Mental - WFMH), así como de organizaciones gubernamentales e intergubernamentales.
Relevante para este enfoque es la Declaración de
Ginebra de 2012 sobre la Atención Centrada en la
Persona para Enfermedades Crónicas que surgió de la
5ª Conferencia de Ginebra sobre Medicina Centrada en
la Persona (en la que participaron la WFMH junto con
la Organización Mundial de la Salud, la Alianza
Internacional de Organizaciones de Pacientes y un gran
grupo de instituciones sanitarias globales). Fue realizada por el Colegio Internacional de Medicina Centrada
en la Persona y publicada en la Revista Internacional de
Medicina Centrada en la Persona (Vol. 2, páginas 153154, 2012). Se presenta a continuación con el permiso
correspondiente.
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“El siglo XXI se perfila como el siglo de la atención centrada en la persona y esta perspectiva es especialmente cierta en relación con las enfermedades
crónicas. Tal como la Organización Mundial de la
Salud y las Naciones Unidas han documentado y propuesto recientemente, todos los gobiernos y componentes de la sociedad tienen que actuar ahora para combatir
la creciente epidemia de enfermedades crónicas y no
transmisibles que amenazan la vida y la calidad de vida
de numerosas personas en todo el mundo. Lo que debemos destacar ahora es que una intervención centrada en
la persona para la promoción y el cuidado de la salud es
crucial para contrarrestar esta epidemia masiva. Las
personas con enfermedades crónicas no pueden ser
atendidas con eficacia sin implicarles plenamente en su
propia salud. En consecuencia, creemos que se deben
desarrollar e integrar en nuestros sistemas de salud nuevas intervenciones audaces para la promoción de la
salud y la intervención sobre la enfermedad. Además, el
paciente necesita permanecer en el centro de estas intervenciones. Se deben desarrollar e implementar procedimientos eficaces de salud pública, clínicos, médicos y
tecnológicos con la persona en el centro de un marco
biológico, psicológico y sociocultural amplio.
Alrededor de un tercio de la población mundial
sufre actualmente de al menos una enfermedad crónica.
Más del 60% de las muertes en el 2008 se debieron a
cáncer, diabetes y enfermedades cardiovasculares y respiratorias. Una cuarta parte de estas muertes ocurrieron
en personas menores de 60 años. Otras enfermedades
crónicas como las enfermedades mentales y del aparato
locomotor ocasionan un número desproporcionadamente alto de enfermedades. La muerte y la discapacidad tienen un efecto devastador sobre las personas, sus
familias y las sociedades en que viven, con enormes
consecuencias económicas.
Cuatro componentes esenciales de una intervención eficaz para enfermedades crónicas y no transmisibles son:
1. Monitorizar tanto el riesgo como los factores
protectores (intrínsecos y extrínsecos; biológicos, psicológicos y sociales)
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2. Monitorizar el bienestar, incluyendo los resultados de salud positivos (vitalidad y resiliencia a pesar
de la exposición y la adversidad) y la enfermedad (morbilidad y mortalidad específica de la enfermedad)
3. Respuestas individual y poblacional a la participación en la promoción de la salud (utilización de
los recursos para la promoción de la salud, la adherencia a programas de prevención, el nivel de conocimiento de las prácticas eficaces de promoción de la
salud y de mantenimiento, así como los obstáculos y
los recursos necesarios para su aplicación en la vida
real)
4. Respuestas del sistema de salud a la enfermedad (políticas y planes, infraestructuras, recursos humanos y el acceso a servicios esenciales de salud,
incluyendo los medicamentos y otras terapias)
Jamás hay que olvidar que las personas tienen factores de riesgo y de protección; que las personas experimentan vitalidad y resiliencia, morbilidades y
discapacidades; que las personas seleccionan los objetivos y las prácticas de estilo de vida que valoran y que
deben ser atendidos por servicios que respondan a sus
necesidades, objetivos y valores. En definitiva, las
enfermedades crónicas, los servicios que tratan de
afrontarlas y su mayor impacto económico implican a
personas, cada uno con una historia vital única y una
perspectiva de vida única. Esto moldea su estilo de vida
que se colorea con sus experiencias y entorno, incluyendo el curso de sus enfermedades y el riesgo asociado y los factores de protección.
Como recoge la definición de salud de la OMS, la
prevención eficaz y el tratamiento de las enfermedades
deberían supervisar y promover el bienestar y no deberían reducirse al tratamiento sintomático y la prevención de las enfermedades y de sus factores de riesgo. La
atención a la promoción de la salud también es importante para incentivar la adherencia al tratamiento. Es
más fácil convencer a la gente para que mantenga activamente su bienestar que a que moderen las prácticas
poco saludables que conducen a la aparición de enfermedades y a su cronicidad.
9
Este marco de promoción de la salud e intervención sobre la enfermedad debe tener plenamente en
cuenta los objetivos vitales, los valores, las historias y
las aspiraciones del paciente. La aplicación de la intervención centrada en la persona debe ser siempre empática, respetuosa y potenciadora para mejorar el
funcionamiento, la resiliencia y el bienestar de la persona a través de la comprensión conjunta y la toma de
decisiones conjunta para la atención clínica y la promoción de la salud.
Por lo tanto, la 5ª Conferencia de Ginebra sobre
Medicina Centrada en la Persona emite las siguientes
recomendaciones:
• Los gobiernos deberían adoptar un enfoque integral centrado en las personas y la comunidad - para la
integración de la promoción de la salud y la intervención en la enfermedad con el objetivo de prevenir y
controlar las enfermedades crónicas. Para ello, los
gobiernos deben invertir en sus sistemas de salud reconociendo que invertir en la salud de las personas es
invertir en el bienestar social, la prosperidad económica y la seguridad.
• El sector salud tiene la responsabilidad de defender
esto y de garantizar que los sistemas de salud son capaces de participar y responder a la creciente carga de las
enfermedades crónicas. Los servicios de salud también
deben comprometerse a prevenir, diagnosticar y tratar
estas enfermedades a través de la integración de la atención primaria, los servicios de especialistas multidisciplinarios y la salud pública.
• La atención centrada en la persona y la comunidad
debe estar respaldada por una estrecha colaboración
entre la atención clínica y la salud pública. Cada persona con una enfermedad crónica debe participar plenamente en la sociedad para lograr la comprensión
conjunta y la toma de decisiones conjunta para prevenir
y tratar estas enfermedades.
• Las organizaciones profesionales de salud deben
trabajar con sus miembros para promover el cuidado de
la salud y la atención centrada en la persona. También
10
debe velar por la integración de los servicios de salud y
sociales.
• La educación pública centrada en la persona, la
formación profesional y la investigación en salud son
cruciales para apoyar la atención con eficacia clínica y
acciones de salud pública para las enfermedades crónicas.
• Por último, pero no menos importante, la sociedad
civil en general debe participar en los esfuerzos para
luchar contra las enfermedades crónicas, ya que de la
eficacia de estos esfuerzos dependerá en gran medida
del compromiso de cada persona y componente de la
sociedad involucrado”.
Importancia de la atención integral
para personas que viven con Esquizofrenia
World Federation for Mental Health
El Día Mundial de la Salud Mental 2014 dedicado a vivir con Esquizofrenia, ofrece la oportunidad de
reflexionar sobre lo que nosotros como individuos y
las familias estamos haciendo y continuaremos
haciendo por las personas que viven con
Esquizofrenia y también de reflexionar sobre lo que
están haciendo las organizaciones y los departamentos
gubernamentales.
Durante demasiado tiempo, y tal vez a causa de la
falta de comprensión, ser diagnosticado de
Esquizofrenia tendía a sugerir un deterioro inevitable.1,2 Incluso los primeros estudios longitudinales3
mostraban que esta visión era demasiado pesimista, ya
que los estudios en la era pre-neurolépticos mostraron
un buen resultado en un tercio de los casos, aunque
con “profundo deterioro” en el 46% de los pacientes
suecos ingresados en 1925. Los resultados de los estudios realizados desde que se dispone de neurolépticos
son considerablemente mejores, con recuperación
completa entre un 17% y un 35% en varios estudios
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
longitudinales. En el estudio internacional de la OMS
sobre Esquizofrenia, aunque los resultados en los países desarrollados fue comparable a esos porcentajes
(36,8%), en los países en desarrollo fueron mucho más
altas (62,7%)4. En un estudio de seguimiento de personas con enfermedad psicótica en 14 países, 25 años
después del inicio de la enfermedad el 48,1% de los
inicialmente diagnosticados con Esquizofrenia y el
56,2% de los diagnosticados inicialmente como “otras
psicosis” fueron calificados como recuperados, mientras que el 42,8% de las personas con Esquizofrenia y
el 49,5% de las personas con “otras psicosis” no había
estado psicótica durante los últimos 2 años5.
Es necesario contar esta historia con el fin de ofrecer esperanza a las personas que viven con
Esquizofrenia, a sus familias y a sus amigos. Esto proporciona una oportunidad para seguir abordando el
estigma y la falta de dignidad asociada con la creencia
errónea de que la Esquizofrenia lleva a un deterioro
inevitable.
A partir de la década de 1950 hubo un período de
desinstitucionalización, en el que el mayor énfasis se
puso en las diversas formas de rehabilitación, sobre
todo en las formas industriales, pero incluyendo también la exposición agrícola y otras formas de experiencia vocacional, todas dirigidas a permitir que una
persona con Esquizofrenia funcionara en la sociedad.
La necesidad de encontrar lugares en la comunidad para
que vivieran los pacientes condujo a la aparición de una
amplia gama de alojamientos, y esto ha normalizado,
sin duda, la experiencia de vivir con Esquizofrenia. Por
ejemplo, la introducción de la Intervención del
Programa de Cuidado (Care Programme Approach) en
la década de 1980 en el Reino Unido, llevó a planes de
atención individualizados para los pacientes, con la
atención habitual en la comunidad proporcionada por
una enfermera psiquiátrica comunitaria. Por último, la
progresiva reducción del número de camas hospitalarias
en el Reino Unido ha llevado a la disminución constante de la duración media de la estancia, con un aumento
del uso de la “puerta giratoria” de las unidades de hospitalización. Los pacientes esquizofrénicos que viven en
la comunidad están registrados en el Reino Unido con
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un médico general y esto ha llevado a una mejora en las
habilidades clínicas de los propios médicos de familia.
Un servicio moderno de enfermedad mental basado en
la comunidad ya no ve los casos gravemente deteriorados que se veían en la época de asilo, y tanto los servicios orientados a la comunidad como el tratamiento
farmacológico moderno, pueden ser responsables de los
mejores resultados reportados actualmente.
A pesar de estas indudables mejoras, el Programa
Mundial de Acción de la OMS mostró que muchas personas con Esquizofrenia en todo el mundo tienen poco
o nulo acceso al cuidado de la salud y obtienen pobres
resultados.6 Sorprendentemente, esto no se limita a los
países con ingresos medianos o bajos. Las encuestas
muestran que hasta un 40% de las personas con diagnóstico de Esquizofrenia en los EE.UU. no han recibido una intervención de salud mental7. La recuperación
no será posible sin mejorar el acceso y la mejoría de la
calidad de los servicios que reciben las personas.
Ha habido mejoras globales en salud y en resultados de salud y la gente está viviendo más tiempo en países de ingresos altos, medianos y bajos.
Desafortunadamente, para aquellas personas con problemas de salud mental, especialmente Esquizofrenia,
la esperanza de vida puede ser de hasta 20 años menos
que el resto de la población. Esto es inaceptable y no se
debe permitir que continue8. Por tanto, existe la necesidad de nuevas mejoras en las medidas que se toman
para el cuidado de las personas con Esquizofrenia a
largo plazo.
Cuidado holístico
de la Esquizofrenia
El concepto holístico en la práctica médica sostiene que deben tenerse en cuenta todos los aspectos de las
necesidades de las personas, incluyendo las psicológicas, las físicas y las sociales y que deben ser consideradas como un todo. El movimiento de los consumidores
de salud mental también ha sido una fuerza que pone el
énfasis en una visión más positiva del pronóstico, y una
atención más integral puede ser la clave para conseguir
11
aún más mejoras. El término va más allá del modelo
médico habitual de servicios prestados, ya sea por equipos especializados de salud mental o de atención primaria y debe cubrir la atención proporcionada por otros,
tales como trabajadores de apoyo domiciliario, los cuidadores no profesionales y otros como vecinos y miembros de la familia en cuestión.
Dado que la recuperación es posible, tenemos que
adoptar un enfoque holístico de la atención que aborde
los determinantes sociales de los problemas de salud
mental, incluyendo la pobreza, las condiciones de
vivienda y de vida, la nutrición, la educación, el
empleo, las redes sociales y comunitarias inseguras, la
capacitación de las mujeres y el apoyo al papel de los
padres, el acceso a los programas de inmunización y el
acceso universal a los servicios de atención primaria de
salud integrado con otros sistemas sociales y de salud.9
Ha habido muchas iniciativas para promover y
fomentar los valores de salud, incluyendo el reciente
programa Objetivos del Milenio de la ONU.10
Desafortunadamente,
muchas
personas
con
Esquizofrenia no han disfrutado de estos beneficios universales. En Inglaterra, sólo el 5-15% de las personas
con Esquizofrenia tienen un empleo y si se considera
que la Esquizofrenia es una enfermedad de los jóvenes,
esta estadística demuestra que muchas personas con
Esquizofrenia se encuentran atrapadas en una red de
pobreza que les hace incapaces de progresar en la vida.
Promover el empleo o devolver al empleo a la gente es
un objetivo importante para los programas de intervención sanitaria y promoción de la salud y también es el
principio del abordaje del estigma que rodea a las enfermedades mentales y promueve la recuperación11.
¿Cómo podemos promover aún más la recuperación y la atención integral?
El concepto de rehabilitación psicosocial ha conducido a la introducción de la elección del usuario y la
apreciación de las fortalezas y la capacitación. Existía
el reconocimiento de que para las secuelas de la enfermedad aguda había la necesidad de poner el énfasis en
la recuperación de las habilidades diarias, incluyendo el
12
uso del transporte público, el auto-mantenimiento, las
competencias profesionales y las habilidades de interacción social. Esto sembró las semillas para el movimiento de afectados que llevó al concepto de
recuperación.12, 13, 14
Los afectados: los usuarios del servicio, los pacientes y sus seres queridos han avanzado la idea de la recuperación al definir claramente lo que debe ser la
recuperación. En muchos países, el movimiento de
recuperación ha proporcionado un marco para la intervención, el apoyo y los servicios preventivos. Una
buena definición se acordó durante una reunión convocada por el Centro para Servicios de Salud Mental de la
Administración de Servicios de Salud Mental y
Consumo de Drogas de los Estados Unidos en el año
2004, donde se afirmó que:
La recuperación de la salud mental es un viaje de
sanación y transformación que permite a una persona
con un problema de salud mental vivir una vida con
sentido en una comunidad de su propia elección, mientras se esfuerza por alcanzar su pleno potencial.15 Esta
es una definición que todos nosotros podemos firmar,
sea cual sea nuestra trayectoria personal o profesional.
Vivir con Esquizofrenia y apoyar la recuperación sólo
puede conseguirse mediante una intervención integral y
aplicando la comprensión holística. Desbloquear el verdadero potencial de cada uno necesita un buen liderazgo en el contexto de una campaña contra el estigma
para promover la inclusión social, la intervención precoz en Esquizofrenia en el contexto de medidas de prevención fuertes, la prestación de la práctica basada en la
evidencia y la paridad de la atención de la salud mental
y la física para hacer frente a la mortalidad prematura.
El Plan de Acción de Salud Mental Mundial de la
OMS 2013-202016 proporciona a todos una nueva oportunidad para poner de nuevo la salud mental en el centro de atención. Sabemos que hay islas de buenas
prácticas en todos los continentes del mundo pero
deben ser la norma, no la excepción.
En los Estados Unidos, la Casa de Salud Centrada
en el Paciente (PCMH) está siendo promovida como un
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
medio para mejorar el acceso a la atención primaria,
mejorar la prestación de los servicios de prevención,
mejorar la gestión de las enfermedades crónicas y reducir las visitas al departamento de urgencias y la hospitalización. Si bien este modelo funcionará mejor en
sistemas médicos altamente integrados, hay oportunidades para todos los pacientes, usuarios frecuentes e
infrecuentes, de beneficiarse de algunas de las intervenciones integradas en los conceptos que rodean la
PCMH y de este modo proporcionarán una atención
más integral centrada en el paciente. Algunas intervenciones para la difusión y el seguimiento incluirán la tecnología de los teléfonos inteligentes, las visitas a
domicilio, el apoyo y la educación de la familia y los
cuidadores, protocolos de atención de pacientes posthospitalarios y la mejora al acceso y el seguimiento del
departamento de urgencias17.
Dos modelos del este de Londres, Reino Unido,
ofrecen ejemplos prácticos de la atención integral. La
primera, una colaboración conjunta entre el distrito
londinense Tower Hamlets18 y el Servicio Nacional de
Salud de la Foundation Trust, muestra cómo optimizar
el apoyo a la vivienda para ayudar a la recuperación y
la inclusión social de adultos con problemas de salud
mental. El proyecto comenzó en 2009 cuando tanto la
autoridad local como el proveedor local de salud mental se dieron cuenta de que existía la necesidad de
mejorar el apoyo a la vivienda y la contratación de personas con problemas de salud mental a largo plazo, en
particular a personas con Esquizofrenia. Se creó un
equipo para promover la intervención conjunta de los
sistemas para gestionar de manera más eficaz las necesidades de alojamiento y de reasentamiento de los
usuarios del servicio de salud mental de adultos, en
toda la gama de opciones de apoyo a la vivienda incluida la asistencia registrada y un apoyo alto, medio o
bajo al alojamiento. El equipo se aseguró de que las
personas con problemas de salud mental fueran gestionadas de manera proactiva a vivir en alojamientos pertinentes y apropiados para su nivel de necesidad con un
consistente plan de atención dirigido claramente a la
rehabilitación y la recuperación.
Se puso un renovado énfasis en la experiencia del
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
usuario sobre la calidad y el servicio de la asistencia
registrada y el apoyo al alojamiento mediante la revisión de los planes de atención al realizar la planificación de colocaciones respaldadas por contratos
individuales de colocación. La autoridad local aumentó
el número de contratos de arrendamientos principales
puestos a disposición de las personas con problemas de
salud mental para favorecer la inclusión social. La relación calidad-precio se mejoró mediante el uso de la
experiencia de agentes inmobiliarios para negociar caso
por caso el precio de hogares de asistencia, garantizando que el precio se basaba en la evidencia de la necesidad del usuario del servicio y en el precio de mercado.
Este proyecto ha permitido a más personas con
problemas de salud mental a largo plazo compartir y
disfrutar de aspiraciones similares a las del resto de
nosotros, como son la vida independiente, el ocio, el
empleo, las relaciones sociales, los bienes materiales y
las necesidades culturales. También ofrece una buena
relación calidad-precio para aquellos que financian los
servicios. En los cinco años anteriores al inicio del
proyecto había habido un aumento anual del 15% en el
coste del alojamiento de personas con problemas de
salud mental. Actualmente esto se ha detenido y al
mismo tiempo se ha mejorado la calidad y la oferta de
ayuda relacionada con la vivienda. La lección clave
aprendida del proyecto fue que para conseguir un
cambio real, los proveedores de salud y de atención
social tienen que colaborar para que el apoyo a la
vivienda se pueda poner en marcha adecuadamente.
Esto ha requerido de un alto nivel de confianza entre
las diferentes organizaciones y que altos directivos
creyeran en el proyecto.
El segundo ejemplo, un proyecto de Waltham
Forest, en el este de Londres, comenzó en 2011 con una
subvención del NHS de Londres de 150.000£ para dieciocho meses.19 Este proyecto de atención primaria
puso a prueba el papel de Navegantes, que no eran ni
médicos ni enfermeras formados, en la comprensión de
los recursos de la comunidad local. Estos aprovechan
las ventajas proporcionadas por los determinantes más
amplios de salud para los usuarios de servicios de salud
mental con problemas de salud mental a largo plazo,
13
especialmente la Esquizofrenia, incluyendo el mejor
uso de los recursos de atención primaria y secundaria.
Sus funciones incluyen el apoyo a la concordancia con
la medicación, la mejora del compromiso con las redes
y los recursos sociales, incluyendo bibliotecas, instalaciones deportivas y oportunidades de voluntariado, así
como la mejora de la participación en programas de cribado de salud por las personas con problemas de salud
mental; al tiempo que promueven la dignidad y la desestigmatización. Hasta el momento han participado en
el proyecto 185 pacientes de 17 centros de atención primaria apoyados por cuatro Navegantes y las evaluaciones preliminares son positivas. Ha habido una
reducción de los reingresos hospitalarios, un aumento
de la captación en actividades sociales, incluyendo el
uso de las instalaciones de la biblioteca, un nuevo compromiso con el empleo y la educación y un aumento de
la satisfacción del paciente.
Waltham Forest tiene previsto ampliar este servicio
en colaboración con otras áreas del este de Londres. El
proyecto adoptará una serie de principios para asegurar
el éxito, incluida la atención de la planificación personalizada para cada paciente, una intervención integrada
a través de la atención primaria, secundaria y social, el
intercambio de datos respaldado por un buen sistema
informático y la garantía de que el paciente y su familia
permanecen en el centro de la atención. Waltham Forest
es feliz de compartir su aprendizaje con las personas
que deseen saber más sobre esta iniciativa.30
Países con ingresos bajos y medianos (LAMIC)
mayoría de las personas con Esquizofrenia en los
LAMIC reciben probablemente poca o ninguna atención reglada. Actualmente, a pesar de estos escasos
recursos existe una creciente evidencia de que los fármacos antipsicóticos y las intervenciones enfocadas a la
familia y basadas en la comunidad son tratamientos eficaces y por lo tanto se debería poner el énfasis en la
prestación de servicios responsabilidad de los trabajadores sanitarios no especializados.21
Una encuesta a psiquiatras realizada en casi 60 países acerca de las estrategias para la reducción de la falta
de tratamiento, confirmó tanto la necesidad de asistencia a proveedores no especializados como la participación activa de las personas afectadas por trastornos
mentales22. Un estudio piloto de una intervención de
este tipo con 256 personas con enfermedades psicóticas
mostró una reducción significativa de los niveles de
discapacidad de todo el grupo, la gran mayoría de los
cuales se había comprometido con el programa23. Un
ejemplo más de cómo este tipo de servicio puede realizarlo un trabajador de la salud lego (supervisado por
especialistas) en tres zonas rurales de la India. Constó
de 5 componentes: psicoeducación, gestión de la adhesión, rehabilitación, remisión a agencias de la comunidad y promoción de la salud.24
Por tanto, es probable que una atención más holística de la Esquizofrenia utilice diferentes herramientas
en diferentes culturas, pero todas contendrán planes de
atención individuales para los afectados por el trastorno
y el contacto personal con cuidadores capacitados.
Estos ejemplos de países con ingresos altos no pueden generalizarse fácilmente al resto del mundo, donde
el gasto en salud mental es una pequeña fracción de lo
invertido en el Reino Unido y en EE.UU. Un informe
del 2001 del Instituto de Medicina sobre la enfermedad
mental en los países con ingresos bajos y medianos
encontró que en 1990 más de dos tercios de las personas con Esquizofrenia en esos países no estaban recibiendo ningún treatmento20. Patel argumenta que, dado
que hay menos de un profesional de salud mental cualificado por cada medio millón a millón de personas, la
14
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
Intervenciones
Intervención precoz en Esquizofrenia
Patrick McGorry, AO, MD, PhD, FRCP, FRANZCP.
Executive Director, OYH Research Centre;
Professor, Centre for Youth Mental Health,
The University of Melbourne, Australia
Las últimas décadas han visto un cambio de paradigma en la manera de pensar acerca de la enfermedad
mental grave y en particular de la Esquizofrenia. Hasta
hace muy poco la Esquizofrenia se consideraba como
una enfermedad con un casi inevitable mal pronóstico,
con pocas esperanzas de hacer algo más que manejar
los síntomas con medicación. Sin embargo, la investigación en las últimas dos décadas ha demostrado que
este sombrío panorama no está en absoluto justificado
y que una intervención precoz adecuada puede cambiar
el curso de enfermedades como la Esquizofrenia.
Una de las principales razones por las que la
Esquizofrenia se ha considerado como una enfermedad
tan devastadora es el hecho de que suele aparecer por
primera vez durante la adolescencia o al principio de la
veintena, en un momento de la vida en que el joven está
terminando sus estudios o empezando la vida laboral,
está estableciendo su red social, explorando las relaciones románticas y comenzando a asumir su independencia como adulto joven. Cualquier enfermedad grave
puede perturbar gravemente esta trayectoria normal de
desarrollo y es esta interrupción en el desarrollo normal
de una persona joven, más que los síntomas de la enfermedad por sí mismos, lo que afecta tan severamente a
la persona joven. Los estudios han demostrado que la
Esquizofrenia rara vez aparece de repente y por lo
general tiene su inicio tras un largo período de síntomas
y discapacidad cada vez más graves. De hecho, gran
parte de la discapacidad asociada a las enfermedades
psicóticas como la Esquizofrenia se desarrolla en los
años previos al primer episodio de la enfermedad.
Aunque la idea de que podría ser posible modificar
el curso de la Esquizofrenia mediante el tratamiento
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
precoz de las personas, antes de que se haya afianzado
la discapacidad asociada con el inicio de la enfermedad,
fue propuesta a principios del siglo pasado, la investigación en las primeras etapas de la enfermedad no
comenzó en serio hasta la década de 1990 cuando los
primeros estudios de intervención precoz en psicosis
mostraron que el tratamiento precoz y apropiado conducía a mejores resultados para los jóvenes a medio y
largo plazo. Este trabajo llevó al descubrimiento de que
la duración de la enfermedad no tratada es el factor más
importante asociado con los resultados a largo plazo
que puede realmente modificarse con tratamiento: en
pocas palabras, un tratamiento precoz y adecuado permite a los jóvenes una recuperación más completa con
menos discapacidad permanente. Por primera vez, los
clínicos e investigadores fueron capaces de mostrar que
la Esquizofrenia no era una enfermedad sin esperanza:
no tiene por qué estar asociado con un deterioro inevitable y una discapacidad permanente.
Este trabajo dio lugar a una oleada de interés en
todo el mundo, y así nació el movimiento “intervención
precoz”. La intervención precoz para las enfermedades
mentales graves como la Esquizofrenia tiene por objeto
prevenir el inicio de la enfermedad y en su defecto
minimizar los síntomas y la angustia asociados con la
enfermedad y maximizar las posibilidades de la mejor
recuperación posible, sin discapacidad permanente. En
términos prácticos, la prevención de la aparición de una
enfermedad mental grave significa determinar en primer lugar quien tiene riesgo de desarrollar la enfermedad y posteriormente cómo intervenir para prevenir la
enfermedad. Hasta el momento no somos capaces de
hacer esto para la Esquizofrenia porque aún no entendemos suficientemente bien la biología de la enfermedad. Se necesita mucha más investigación para permitir
a los médicos desarrollar pruebas de diagnóstico que
sean precisas y suficientemente específicas. No obstante, el esfuerzo de investigación realizado hasta la fecha
ha permitido a los médicos identificar los criterios que
indican que una persona joven tiene mayor riesgo de
desarrollar una enfermedad mental grave. Estos criterios son la edad entre 14 a 29 años, porque es cuando
aparecen enfermedades mentales más graves por primera vez y la búsqueda de ayuda para los síntomas angus-
15
tiantes, como la depresión, la ansiedad y los síntomas
psicóticos de nivel bajo.
Reconocer que este grupo de jóvenes está en muy
alto riesgo de desarrollar una enfermedad mental grave
ha permitido a los médicos e investigadores desarrollar
una serie de intervenciones de tratamiento que pretenden aliviar sus síntomas y la angustia, adelantándose al
desarrollo de la incapacidad permanente y previniendo
el inicio de una enfermedad más grave. Estos tratamientos se adaptan a la etapa de la enfermedad de la
persona joven y en esta etapa muy precoz tienen más
probabilidades de incluir apoyo psicológico, educación
y ayuda supervisada. Si los síntomas persisten o empeoran, se puede ofrecer terapia cognitivo-conductual y
probar medicamentos antidepresivos o ansiolíticos. En
este grupo de pacientes también se han probado dosis
bajas de medicación antipsicótica, pero no se recomiendan como primera línea de tratamiento debido al mayor
riesgo de efectos secundarios. La intervención precoz
es especialmente importante para estos jóvenes vulnerables porque aunque muchos de ellos no llegarán a
desarrollar Esquizofrenia, sus síntomas del estado de
ánimo y de ansiedad tienen potencial para convertirse
en una enfermedad más establecida si no se tratan de
manera efectiva desde el principio.
Para aquellos jóvenes que realmente tienen un primer episodio de psicosis, la intervención precoz significa reconocer la enfermedad rápidamente y comenzar
el tratamiento adecuado lo antes posible. El tratamiento inicial consiste en medicación antipsicótica a dosis
bajas para controlar los síntomas y la angustia. Sin
embargo, la recuperación implica más que únicamente
eliminar los síntomas; para una persona joven con una
enfermedad mental grave también significa mantener o
recuperar la normalidad en su camino de desarrollo:
volver al trabajo o a la escuela, disfrutar de nuevo de su
vida social y vivir una vida plena y con sentido mientras avanza hacia la edad adulta independiente. Por lo
tanto, la intervención precoz para estos jóvenes también
significa rodearles a ellos y a sus familias con un sistema completo e integrado de atención continuada durante los primeros 2-5 años críticos después de la aparición
de la enfermedad, cuando el riesgo de acumulación de
16
discapacidad permanente es más alta.
La atención integrada implica un pequeño equipo
de manejo del caso que proporciona medicamentos y
tratamientos psicológicos para ayudar al joven a gestionar sus síntomas y la enfermedad, complementados por
un conjunto de intervenciones con un fuerte enfoque en
la promoción de la recuperación social, educativa y
profesional, preferentemente dentro de un servicio
especializado en psicosis precoz. Estos servicios ofrecen un ambiente apropiado para el desarrollo, acogedor
para los jóvenes, e incluyente, donde los jóvenes pueden recibir apoyo en su recuperación de un equipo multidisciplinar con experiencia médica, psicosocial,
profesional y educativa especializada y un interés particular en la salud mental de los jóvenes.
Estas intervenciones terapéuticas han demostrado
ser muy eficaces para los jóvenes en las primeras etapas
de la enfermedad y son altamente valorados tanto por
los jóvenes como por sus familias. También son costeefectivas y nuestro creciente reconocimiento de la
importancia de las cuestiones de salud mental de los
jóvenes, junto con la demanda popular de servicios de
salud mental que reconozcan las necesidades de atención de salud mental específicas de los jóvenes, han
dado lugar a reformas de la administración y al desarrollo de nuevos servicios en países como Australia,
Irlanda, Inglaterra, Dinamarca, Canadá, y más recientemente los Estados Unidos. Por ejemplo, en el 2006 el
Gobierno Federal Australiano estableció un sistema
nacional mejorado de salud mental de atención primaria para jóvenes que ahora opera en 70 centros en todo
el país con otros 30 centros que se irán creando hasta el
2016. Nueve de estos centros ofrecen atención precoz
especializada para psicosis adaptada de nuestro modelo
del Early Psychosis Prevention and Intervention Centre
(EPPIC) en Melbourne.
Los jóvenes de muchas comunidades australianas
están ganando acceso libre a la intervención precoz y la
evidencia informada, a la atención libre de estigma en
temas de salud mental y ellos y sus familias están animando la demanda de estos servicios en crecimiento
constante. Aunque todavía es demasiado pronto para
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
evaluar los resultados a largo plazo de las reformas de
estos servicios, los primeros indicios son muy positivos. Estas intervenciones, que ofrecen atención integral
desde el primer momento, contrastan con el status quo
actualmente aceptado con demasiada frecuencia y que,
por diversas razones, implica negligencia absoluta.
Muchos investigadores y médicos que trabajan en este
campo comparten con el público general que han visto
lo suficiente y que los jóvenes y sus familias merecen
el compromiso activo y la atención basada en la evidencia que es proporcional a sus necesidades.
Intervenciones como éstas ya han cambiado nuestra
forma de pensar en el cuidado de la salud mental, desde
lo que ha sido una intervención tradicionalmente paliativa hasta una intervención preventiva que ofrece la posibilidad de obtener mejores resultados para las personas
jóvenes, sus familias y el conjunto de la sociedad.
Intervenciones psicológicas
en Esquizofrenia
Philippa Garety PhD.
Professor of Clinical Psychology, King’s College,
London, Institute of Psychiatry; Clinical Director and
Joint Leader Psychosis Clinica Academic Group,
King’s Health Partners; South London and Maudsley
NHS Foundation Trust, United Kingdom
Todd M. Edwards, PhD.
Professor and Director, Marital and Family Therapy
Program, University of San Diego, USA
Algunos mensajes clave:
• Los tratamientos psicológicos son importantes para
ayudar a las personas con diagnóstico de Esquizofrenia
y a sus familias.
• La terapia cognitivo-conductual para la psicosis es
eficaz y se basa en la suposición de que las propias
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
experiencias de la persona deben ser tomadas en serio y
que se le puede ayudar a tener un mayor control de su
pensamiento y comportamiento.
• A menudo las familias están en la primera línea de
atención a las personas con Esquizofrenia.
• La Psicoeducación Familiar (o Intervención
Familiar) es eficaz en el tratamiento de la
Esquizofrenia. Algunas personas valoran particularmente formatos grupales que tienen como objetivo disminuir el aislamiento social y la estigmatización.
Los tratamientos psicológicos son importantes para
ayudar a las personas con un diagnóstico de
Esquizofrenia y a sus familias. Afrontar creencias problemáticas y experiencias inusuales perturbadoras
puede ser difícil cuando otros no creen en la persona. A
menudo ayuda hablar de ellas con un trabajador de salud
mental calificado. El tratamiento psicológico es un término general usado para describir la reunión con un
terapeuta para hablar de sentimientos y pensamientos y
cómo esto afecta a la vida y al bienestar de una persona.
Terapia cognitivo-conductual y Arte Terapia
La terapia cognitivo-conductual para la psicosis es
una forma de tratamiento psicológico de la que hay
gran cantidad de evidencia basada en investigación que
demuestra que puede ser útil.1,2,3 La evidencia sugiere
que entre la mitad y dos tercios de las personas que
reciben este tipo de terapia muestran beneficios. La
terapia consiste en una reunión cara a cara con un terapeuta durante por lo menos 16 sesiones, en el transcurso de 6 a 12 meses.
Me centraré en los problemas que el usuario del
servicio identifica como importantes, que pueden
incluir, por ejemplo, sensación de ansiedad y evitación de situaciones, bajo estado de ánimo e inactividad, problemas de sueño, preocupación, hacer frente a
las voces, tratar con preocupaciones paranoides o
experiencias traumáticas o gestionar las tensiones que
conducen a la recaída. El objetivo primario es elegido
por la persona y con frecuencia es reducir el malestar
17
asociado con los síntomas psicóticos, tales como
voces y creencias preocupantes (ideas paranoides y
delirios) y trabajar juntos para conseguir volver a la
senda de la recuperación.4 Las sesiones pueden incluir
hablar acerca de cómo empezaron los problemas, discutir lo que le ha sucedido a la persona y la forma en
que lo ha interpretado, la comprensión de las experiencias inusuales que tiene y la exploración de nuevas
formas de pensar y de actuar cuando se producen problemas. Para algunas personas, puede ser útil llevar un
diario de estos pensamientos, identificar patrones particulares de problemas, saber más acerca de sus creencias, y cómo podrían estar afectándoles y probar si
tratar de hacer algo nuevo les hace bien o mal. La terapia se basa en la suposición de que las propias experiencias de la persona deben ser tomadas en serio y
que se les puede ayudar a tomar el control de sus pensamientos y comportamientos.
La investigación también ha encontrado que las
terapias con artes, que no implican hablar mucho pero
hacen un uso estructurado de la música, el teatro o el
arte como terapia, pueden ser útiles, especialmente
cuando las personas tienen síntomas tales como el alejamiento de los amigos y la familia y la pérdida de interés en las cosas que una vez fueron agradables2. Por lo
general, estos tratamientos deberían realizarse en grupos de personas con problemas similares.
El papel de las familias y la Terapia Familiar
A menudo las familias están en la primera línea de
atención a las personas con Esquizofrenia. El papel de
un cuidador a largo plazo va acompañado de muchas
cargas y necesidades de los miembros de la familia, las
cuales pueden dejarle emocionalmente agotado y desesperado en busca de ayuda. Los familiares necesitan
apoyo para ayudar mejor a su familiar enfermo y hacer
frente al estrés asociado con la Esquizofrenia.
El bienestar y el resultado clínico de una persona
con Esquizofrenia pueden verse afectados de manera
significativa por los comportamientos de los miembros
de la familia. Esto no quiere decir que las familias causen la enfermedad, que fue un desafortunado error de
18
percepción que se originó en los primeros trabajos con
familias.5 Sin embargo, determinadas variables familiares influyen fuertemente en la recuperación de la
Esquizofrenia. La emoción expresada (EE) que incluye la crítica, la hostilidad y la sobreimplicación, ha
demostrado ser un fuerte predictor de los resultados en
Esquizofrenia. Cuando las familias de los pacientes
con Esquizofrenia tienen una alta EE, las recaídas son
más frecuentes en comparación con las familias que
tienen una menor EE.6 Implicar a las familias en el tratamiento permite a los trabajadores de salud mental
abordar el estrés relacional que puede exacerbar los
problemas, dar apoyo a las familias en el cuidado de la
persona con enfermedad mental y acceder a las habilidades y los recursos de la familia para ayudar al
paciente en sus necesidades.
La psicoeducación familiar (PEF), también llamada Intervención Familiar en algunos países,2 ha demostrado ser eficaz en el tratamiento de la Esquizofrenia y
actualmente se considera una práctica basada en la evidencia para reducir las recaídas y las hospitalizaciones.7
La PEF es una colección de programas destinados a
proporcionar información sobre la enfermedad, la administración de medicamentos y la planificación del tratamiento a los miembros de la familia mientras se
enfrentan a los síntomas de su familiar y los efectos de
la enfermedad sobre la familia.8 Estos programas suponen que 1) las acciones de los miembros de la familia
influyen en la persona que afronta la enfermedad y en su
tratamiento y 2) los miembros de la familia necesitan
información y apoyo en el cuidado de un familiar con
una enfermedad mental grave. La PEF se ofrece cada
vez más en un formato de grupo, donde las familias se
unen para disminuir el aislamiento social y la estigmatización y cosechar los beneficios del apoyo mutuo.7
A continuación se presentan ejemplos de intervenciones de PEF:9
• Evaluar las fortalezas y las limitaciones de la familia en su capacidad para dar apoyo al paciente
• Ayudar a solucionar un conflicto familiar a través
de la respuesta sensible a la angustia emocional
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
• Abordar sentimientos de pérdida
• Proporcionar un plan de crisis explícito y una respuesta profesional
• Ayudar a mejorar la comunicación entre los miembros de la familia
• Animar a la familia a ampliar sus redes de apoyo
social
• Ser flexible para satisfacer las necesidades de la
familia
• Aunque la investigación internacional apoya el uso
de estos tratamientos psicológicos, es importante tener
en cuenta que los tratamientos pueden tomar muchas
formas. Ellos tienen que adaptarse a las circunstancias
y la cultura de la persona y de la familia. Por lo tanto,
el personal necesita formación especializada y habilidades para llevar a cabo este trabajo con apoyo y control
periódicos.
Comorbilidad y Esquizofrenia: la salud física
en las personas con Esquizofrenia - los hechos
Dr Helen L Millar, M.B.Ch.B., M.R.C.Psych.
Consultant Psychiatrist, Carseview Centre Scotland,
United Kingdom.
Professor Mohammed Abou-Saleh.
St George’s, University of London United Kingdom
Actualmente hay una mayor conciencia entre los
psiquiatras y otros profesionales de la salud de que las
personas con Esquizofrenia tienen un mayor riesgo de
morbilidad y mortalidad en comparación con la población general. Las enfermedades físicas no abordadas en
esta población pueden conducir a una menor esperanza
de vida de hasta 20 años. Dos tercios de las muertes prematuras en esta población se deben a enfermedades físicas, con la enfermedad cardiovascular (ECV) como
principal contribuyente. Los que sufren de Esquizofrenia
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
tienen el doble de probabilidades de morir de enfermedades cardiovasculares que la población general.
Varios factores de riesgo modificables contribuyen
al aumento del riesgo de ECV en esta población. Es de
destacar que el riesgo total es significativamente mayor
que la suma de los factores de riesgo individuales
sumados, lo que sugiere un efecto acumulativo. Como
resultado ha habido una creciente preocupación por la
salud física de las personas con Esquizofrenia, específicamente de la ECV. Las personas con Esquizofrenia
son también más propensas a tener sobrepeso, a fumar
y a tener diabetes, hipertensión y dislipemia (grasas
anormales). Este cúmulo de factores de riesgo, incluyendo la intolerancia a la glucosa, la obesidad central,
la hipertensión y la dislipemia, se ha descrito como el
síndrome metabólico.
La incidencia del síndrome metabólico en las personas con enfermedades mentales graves es 2-3 veces
mayor que en la población general. El marcador principal de síndrome metabólico es la obesidad central,
medida fácilmente por la circunferencia de la cintura
junto con anormalidades en 2 de los siguientes parámetros: nivel bajo de colesterol HDL (lipoproteína de alta
densidad), triglicéridos elevados, presión arterial alta y
glucosa en sangre elevada. (Definición de Síndrome
metabólico por la IDF – Federación Internacional de
Diabetes 2005).
Aunque las enfermedades cardiovasculares y metabólicas ocurren con más frecuencia en personas con
Esquizofrenia que en la población general, otros problemas de salud física, tales como infecciones, neoplasias
y complicaciones médicas del alcohol y del consumo de
drogas también son más frecuentes y tienen un mayor
impacto en las personas con Esquizofrenia. Por lo tanto,
es esencial reconocer las enfermedades físicas desde el
principio y tratarlas sin demora.
Fuentes de riesgo asociadas con
problemas de salud física
Aunque muchos factores de riesgo, modificables y
no modificables, contribuyen a la mala salud física de
19
las personas con Esquizofrenia, el aumento de la mortalidad se debe principalmente a los factores de riesgo
modificables, muchos de los cuales están relacionados
con el estilo de vida que podemos modificar.
Los factores de riesgo que son no modificables
incluyen la genética, la edad y el género. Hay una creciente evidencia de que puede haber un vínculo genético entre la Esquizofrenia y el desarrollo de problemas
de salud física como la intolerancia a la glucosa que
lleva a la diabetes.
Actualmente, se ha establecido que las personas
con problemas de salud mental no reciben el mismo
acceso a los servicios médicos debido a que: hay pocos
servicios para llevar a cabo chequeos médicos, a la
estigmatización y a la falta de conciencia y educación
de los médicos de familia.
Perspectiva del paciente
“Parece que una vez has sido diagnosticado de
salud mental cualquier síntoma físico que experimentas
se asume al instante como parte del diagnóstico. Una
vez hecha esta suposición es difícil conseguir que nadie
intente probar lo contrario.” Comentario de una persona anónima con enfermedad mental (2013).
Además, las personas con Esquizofrenia son
menos propensas a buscar tratamiento médico para las
enfermedades físicas lo que puede retrasar muchos años
el diagnóstico y el tratamiento. Esto puede llevar a un
mal pronóstico y en última instancia a reducir la esperanza de vida.
Es comúnmente sabido que las personas con la
enfermedad son más propensas a comer dietas altas en
grasas saturadas y azúcar refinado, pero bajas en fibra y
con pocas frutas y verduras. El ejercicio y la actividad
física está más limitadas debido a la falta de bienestar
mental, la falta de motivación / dirección, la falta de
una vida estructurada y a veces de la falta de priorización de los recursos financieros.
Las personas con Esquizofrenia son más propensas
20
a fumar en exceso y al consumo de alcohol y drogas, lo
que conlleva peores resultados mentales, físicos y
sociales, con un aumento de las tasas de recaída, de
falta de vivienda, de desempleo, de desintegración
familiar y de criminalidad.
La base del tratamiento para las personas con
Esquizofrenia es la medicación antipsicótica. En la
actualidad existe una mayor elección de medicación
para el tratamiento de la enfermedad. La segunda generación de antipsicóticos, los llamados “atípicos”, proporcionan opciones de tratamiento más eficaces, con
una reducción de los trastornos del movimiento. El
objetivo es optimizar el bienestar mental y físico, pero
algunos de estos medicamentos conllevan un mayor
riesgo de problemas cardiovasculares y metabólicos,
incluyendo cardiopatía isquémica, aumento de peso,
alteraciones lipídicas y diabetes tipo II.
¿Cómo trabajamos juntos para mejorar la salud
física de las personas con Esquizofrenia?
La buena noticia es que actualmente los profesionales de la salud, las personas con Esquizofrenia y los
cuidadores / las familias son mucho más conscientes de
los riesgos de los problemas de salud física en las personas con esta enfermedad. Ahora estamos en una
mejor posición para proporcionar educación y apoyo en
forma de chequeos médicos y gestión del estilo de vida.
Como consecuencia de ello los individuos con
Esquizofrenia están más informados y tienen la oportunidad de participar en programas de estilo de vida que
les permitan asumir mayor responsabilidad y tomar
decisiones sobre su propio bienestar físico.
El cuidado de las personas con Esquizofrenia debe
estar centrado en la persona y ser colaborativo, teniendo en cuenta las necesidades y preferencias del paciente, para que puedan tomar decisiones informadas
acerca de su bienestar físico y mental. Mediante una
comunicación efectiva proporcionando información
basada en la evidencia y adoptando una intervención
proactiva, no hay ninguna razón por la qué las personas con Esquizofrenia no puedan vivir vidas largas y
saludables.
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
Los chequeos médicos para las personas con
Esquizofrenia son esenciales para controlar los factores
de riesgo, cardiovasculares y metabólicos, junto con los
exámenes de salud general.
Estilo de vida para la prevención de problemas
de salud física
Consejos simples sobre los cambios en el estilo de
vida pueden tener un enorme efecto en los resultados a
largo plazo y la esperanza de vida.
Dieta Cardio-protectora
• Reducir el consumo de alimentos grasos
• Aumentar el consumo de pescado
• Aumentar las frutas y hortalizas cinco porciones / día
• Reducir los alimentos procesados
• Minimizar azúcar / bebidas azucaradas
Consejo: Ser más consciente de los alimentos saludables, aprender a cocinar y comprar alimentos sanos.
Actividad Física
• 30 minutos de ejercicio moderado por lo menos 5
días a la semana, una caminata a paso ligero durante 30
minutos, 5 días / semana.
• Cambiar el estilo de vida para incorporar ejercicio:
caminar, subir escaleras, montar en bicicleta
• Concretar objetivos y proveer evidencia escrita
acerca de los beneficios
Consejo: No es imprescindible ir a un gimnasio pero
cambiar los malos hábitos de toda la vida; puede producir una enorme diferencia. ¡Sea más activo físicamente!
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
Control de Peso
• Ofrecer asesoramiento sobre el control del peso y
la forma de lograr un peso saludable y mantenerlo
Sugerencia: establecer objetivos realistas para la
reducción de peso y luego mantener el peso
Consumo de alcohol
• Aconsejar a los hombres 3-4 unidades al día como
máximo (no más de 21 unidades por semana)
• Mujeres 1-2 unidades por día (no más de 14 unidades por semana)
Consejo: Evite beber en exceso. ¡Ajústese a las
unidades recomendadas!
Dejar de Fumar
• Aconsejar a todas las personas a dejar de fumar
• Ofrecer apoyo y asesoramiento: incluyendo la farmacoterapia y cómo dejar de fumar
Sugerencia: el mejor consejo: ¡Parar!
Salud sexual
• Educación sexual para reducir las prácticas de alto
riesgo que conducen a las enfermedades de transmisión
sexual
Consejo: use prácticas seguras en todo momento.
La Asociación Mundial de Psiquiatría recomienda
comprobar los puntos indicados en la Tabla 1 (pág. 22).
Es esencial que las personas con Esquizofrenia que
sean tratados con medicamentos antipsicóticos tengan
un control regular de la medicación.
Los psiquiatras juegan un papel especial en la iniciación de la medicación antipsicótica, en vigilar los
efectos adversos potenciales y en ofrecer consejo sobre
cómo cambiar un medicamento por otro de “menor
21
Tabla 1. Medidas para monitorizar la salud física en pacientes con enfermedad mental grave con los valores basales
Basal
Antecedentes personales y familiares
Habito tabáquico, ejercicio, hábitos dietéticos
Peso
Circunferencia de la cintura
Presión arterial
Glucemia en ayunas
Perfil lipídico en ayunas
Parámetros del ECG
Prolactina
Salud dental
WPA recommendations De Hert et al., World Psy 2011
X
X
X
X
X
X
X
X
X2
X
6 semanas
3 meses
Por lo menos a los 12 meses
y posteriormente cada año
X
X
X
X
X1
X1
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X3
X3
X
Esta evaluación temprana de azúcar en sangre y los lípidos se ha recomendado en Europa, pero no en los EE.UU.
Si es posible tener algunos valores de referencia, o bien, si esto es demasiado caro, sólo se reporta en casos de anormalidades sexuales o del sistema
reproductivo
3
Sólo en el caso de la disfunción sexual que coincidan con el tratamiento antipsicótico o un cambio de dosis
1
2
riesgo”, donde y cuando sea necesario. Es esencial que
los psiquiatras trabajen en colaboración con el médico
de familia, el paciente y la familia / el cuidador familiar, para mejorar la comprensión de la medicación
prescrita y en como poder minimizar los efectos adversos potenciales. Es importante elegir un medicamento
que proporcione la mejor relación riesgo / beneficio y
cumpla con las necesidades del paciente.
Esquizofrenia para conseguir mejorar sus resultados de
salud física y gestionar con eficacia la comorbilidad.
Un modelo integrador centrado en la persona y con psicoeducación, faculta a los pacientes a tomar decisiones
informadas sobre su plan de tratamiento y a gestionar
su estilo de vida. Esto permite al paciente y a la familia
jugar un importante papel en el tratamiento y el seguimiento de la salud física.
Las opciones de medicación deben estar plenamente discutidas antes de su inicio trabajando en colaboración con el paciente y cuidador. Se debe comprometer
al individuo en el proceso de toma de decisiones con
respecto a la medicación o cualquier cambio. Es importante que se considere el cambio a un medicamento
alternativo de menor riesgo cuando haya factores de
riesgo tales como obesidad o diabetes. Cuando se considere un cambio se deben tomar en cuenta y discutir
abiertamente con el individuo y el cuidador / miembro
de la familia todos los aspectos del bienestar físico y
mental del paciente.
La encuesta “International Keeping Care
Complete” del WFMH demostró la importancia que los
cuidadores otorgan al bienestar general, con un 99%
declarando que el objetivo del tratamiento debe ser
mantener el bienestar, definido como la condición de la
salud tanto física como mental.
Conclusiones
Existen todavía importantes desafíos para los profesionales de la salud que trabajan con personas con
22
Aunque existe una mayor concienciación en este
ámbito, se requiere más educación a profesionales de la
salud, pacientes y cuidadores / familias para mejorar los
resultados y aumentar la esperanza de vida. Al adoptar
un enfoque centrado en la persona existe la oportunidad
de mejorar el bienestar físico y mental de las personas
con Esquizofrenia. Cambios simples del estilo de vida,
con controles periódicos de salud y la revisión de la
medicación, pueden optimizar el tratamiento y mejorar
la calidad de vida general de las personas con
Esquizofrenia.
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
Vivir una vida saludable con
Esquizofrenia: allanando el
camino a la recuperación (1)
M.T. Yasamy, A. Cross, E. McDaniell, S. Saxena
WHO employees
Antecedentes
Las personas con Esquizofrenia se pueden recuperar. Los usuarios del servicio, sus familias, las comunidades y los proveedores de asistencia sanitaria y
social deben reconocer esa posibilidad y mantener una
esperanza realista durante el tratamiento.1,3 Sin embargo, para la mayoría de la población afectada en el
mundo real, sobre todo para aquellos con escaso apoyo
psicosocial, este es un largo y agotador viaje. Un extremo para las personas que viven con Esquizofrenia es la
recuperación inmediata y completa; el otro es soportar
la discapacidad. La zona gris intermedia abarca a la
mayoría de las personas afectadas.
1,2
Se revisan aquí brevemente los diferentes requisitos para obtener mejores resultados en las personas
con Esquizofrenia, así como la manera en que ciertos
cambios e intervenciones pueden contribuir a la vida
saludable que es posible para las personas que viven
con esta parología. Una “vida sana” se refiere, en este
contexto, a la definición de salud de la OMS que comprende la salud física, mental y social. El respeto de
los derechos humanos de las personas con
Esquizofrenia es un principio fundamental que debe
ser reconocido a través de todos estos aspectos interrelacionados de la salud.
Salud Física
Mortalidad prematura
Un importante fenómeno observado en las personas con Esquizofrenia y con otros trastornos mentales
graves es la mala salud física y la muerte prematura.
Tales disparidades de salud física se han declarado, con
razón, como contrarias a las convenciones internacioRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
nales para el “derecho a la salud”.4, 5 La salud física de
las personas con enfermedad mental grave es comúnmente ignorada no sólo por los propios usuarios del servicio sino también por las personas de su entorno e
incluso por los sistemas de salud.
Las personas con trastornos mentales graves,
como la Esquizofrenia, experimentan tasas de mortalidad desproporcionadamente altas,6,7 a menudo debido a
enfermedades físicas, tales como enfermedades cardiovasculares, metabólicas y respiratorias. Este exceso de
mortalidad conlleva una reducción de la esperanza de
vida de 10-25 años en estos pacientes.4,5,9-11 Para las personas con Esquizofrenia las tasas de mortalidad son de
2 a 2,5 veces mayor que la población general.9, 12
Condiciones de salud física
Hay evidencia que sugiere que las personas con
Esquizofrenia tienen tasas más altas de prevalencia de
problemas cardiovasculares y complicaciones obstétricas
(en las mujeres). También hay evidencia cierta de que
son más propensos a tener sobrepeso, y a desarrollar diabetes, hiperlipidemia, problemas dentales, deterioro de la
función pulmonar, osteoporosis, alteración de la sensibilidad al dolor, disfunción sexual y polidipsia o a afectarse por algunas enfermedades infecciosas tales como el
VIH, la hepatitis y la tuberculosis, en comparación con la
población en general13. Diferentes factores contribuyen a
la muerte prematura. La Figura 1 resume la asociación de
diferentes factores propuestos como contribuyentes a la
muerte prematura entre las personas con Esquizofrenia y
otros trastornos mentales graves.
Estilo de vida poco saludable y
factores de riesgo
Fumar en exceso es aproximadamente 2-6 veces
más frecuente entre las personas con Esquizofrenia en
comparación con la población general, con unas tasas
de prevalencia entre el 50 y el 80%14. Incluso en comparación con las personas con otras enfermedades
mentales graves, ser fumador es de 2-3 veces más
común entre las personas con Esquizofrenia.15
23
Figura 1. Asociaciones propuestas de los diferentes factores que conducen a la muerte prematura entre las
personas con enfermedad mental grave.
Enfermedad
mental grave
Institucionalización
Poca adherencia a los
tratamientos de las
enfermedades físicas
Efectos secundarios
de la medicación
Suicidio
Control insuficiente de la salud
física y efectos secundarios
de la medicación
Concretamente, se observan altas tasas de tabaquismo
entre los pacientes hospitalizados para tratamiento
psiquiátrico.16
A menudo los pacientes con Esquizofrenia tienen
mayor riesgo de tener sobrepeso u obesidad con tasas
de prevalencia estimadas entre el 45 y el 55%.12,14,17 Las
personas con Esquizofrenia han mostrado niveles más
bajos de actividad física y condición física que la población general lo que puede ser debido a la limitada capacidad para estar físicamente activo, a tener sobrepeso u
obesidad, a mayores tasas de tabaquismo y a los efectos
secundarios de la medicación antipsicótica.18
Impacto de los sistemas de salud y
del tratamiento
Con frecuencia la institucionalización roba a los
usuarios del servicio el espacio y la autonomía necesaria para su movilidad y para estar físicamente activos.
Muchas instituciones carecen de regímenes estructurados, equilibrados o individualizados y las personas pueden aumentar de peso e incluso convertirse en obesos.
Además, muchos medicamentos antipsicóticos aumentan el apetito y si no se controlan regularmente pueden
contribuir directa o indirectamente a cambios metabóli-
24
Estilo de vida
insano
incluye
Fumar
Inactividad física
Dieta insana
Falta de higiene
Comportamientos
de riesgo
Enfermedades
físicas
Muerte
prematura
cos importantes que pueden conducir a diabetes, hiperlipidemia e hipertension.19 Las tasas de prevalencia estimadas para la diabetes y la hipertensión en los
pacientes con Esquizofrenia son entre 10 y 15% y entre
19 y 58% respectivamente14.
Los elevados riesgos para la salud física asociados
con la Esquizofrenia y con otras enfermedades mentales graves indican una mayor necesidad de vigilar la
salud de manera precisa y regular. Paradójicamente, las
personas con enfermedades mentales graves reciben
menos atención médica para sus problemas físicos en
comparación con otros.20
Estar en buena salud física es un aspecto crucial
para la calidad de vida; sin embargo, se sabe que las
personas que viven con Esquizofrenia y otras enfermedades mentales graves tienen una prevalencia más alta
de enfermedades físicas en comparación con la población general21. La promoción de la colaboración entre la
salud mental y física es vital para mejorar la atención de
las personas con enfermedades mentales graves. El
diagnóstico de enfermedades físicas se ve comúnmente
ensombrecido por un diagnóstico psiquiátrico y el retraso en el diagnóstico hace que las intervenciones sean
menos eficaces o incluso imposibles22.
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
Problemas de Salud Mental y Social
Un error común pero perjudicial es identificar a las
personas con Esquizofrenia simplemente como un diagnóstico clínico. El inapropiado término “esquizofrénico” se utiliza comúnmente por el público e incluso por
algunos cuidadores para referirse a una persona que
vive con Esquizofrenia. Este término eclipsa la naturaleza humana y social de ese individuo y le convierte
únicamente en un diagnóstico. Las personas que viven
con Esquizofrenia experimentan discriminación y violaciones de sus derechos tanto dentro como fuera de las
instituciones. En la vida diaria se enfrentan a grandes
problemas en las áreas de educación, empleo y acceso
a la vivienda. Como se ha mencionado anteriormente
incluso el acceso a los servicios de salud es más difícil.
Las personas que viven con un trastorno mental
grave son también propensos a sufrir otros trastornos
mentales como la depresión y el consumo de drogas.
La prevalencia de suicidio entre las personas que
viven con un trastorno mental grave es de alrededor
del 5%, que es mucho más alta que en el población
general.23, 24 La mayor prevalencia de consumo de drogas entre las personas con Esquizofrenia junto con
algunos otros factores contribuye a la mayor actividad
violenta reportado entre ellos y a porcentajes similares
de victimización.24 Las personas con enfermedades
mentales graves, incluyendo la Esquizofrenia, son
también más propensos a ser personas sin hogar, desempleados, o a vivir pobremente.25,26
tales. Las intervenciones psicosociales son también
eficaces en la prevención de algunos de los efectos
secundarios de los medicamentos antipsicóticos. Un
metanálisis ha demostrado los efectos perdurables de
una serie de intervenciones no farmacológicas en la
reducción de la ganancia de peso inducida por antipsicóticos, a saber, las intervenciones individuales o de
grupo, la terapia cognitivo-conductual y el asesoramiento nutricional.27
Discusión
En general, la severidad de la discapacidad refleja
la interacción entre las características de una persona y
las características de la sociedad. La discapacidad y la
morbilidad experimentadas por las personas que viven
con Esquizofrenia no son puramente causadas por la
patología cerebral. Del mismo modo, la mala salud física y la muerte prematura son consecuencias de las
interacciones entre las personas con Esquizofrenia y
una sociedad social y funcionalmente sesgada hacia la
población que vive con trastorno mental grave. Las personas con Esquizofrenia mueren antes no porque la
Esquizofrenia sea mortal por sí misma sino más bien a
causa de la discriminación y la falta de acceso a buenos
servicios de salud, de control regular de otros factores
de riesgo para la salud y las enfermedades físicas y del
pobre apoyo familiar y social. Una persona impotente a
causa de la Esquizofrenia también se vuelve incapaz
autocuidarse.
Intervenciones
En muchos países los esfuerzos han comenzado a
mejorar la salud física de las personas con
Esquizofrenia, al tiempo que animan al sector social y
educacional a proporcionar un mejor acceso al servicio para las personas con enfermedades mentales graves. Los tratamientos no deben limitarse a la
farmacoterapia. Las intervenciones psicosociales no
farmacológicas están ganando cada vez más importancia y deben ser considerados como un componente
complementario para el manejo de los trastornos menRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
La importancia de los cuidadores para
vivir la Esquizofrenia satisfactoriamente
World Federation for Mental Health
“Los servicios de salud mental tienen el deber de
reconocer el valioso papel que desempeñan los cuidadores y de asegurarse que estos son conscientes de la
ayuda disponible. Esto no sólo en términos de apoyo
25
práctico sino también en el apoyo emocional que puede
marcar una gran diferencia en la salud y el bienestar del
propio cuidador.” Stephen Dalton, director ejecutivo de
la Red de Salud Mental de la Confederación NHS en el
Reino Unido (ImROC, 2013).
(…) En las últimas décadas se ha producido un
cambio fundamental en la forma de atender a las personas con enfermedad mental. Actualmente se prefiere
el cuidado y la prevención basada en la comunidad
más que la hospitalización a largo plazo y la responsabilidad de la atención se ha desplazado de los hospitales a los cuidadores no profesionales, como por
ejemplo un pariente (Schulze y Rossler, 2005). Los
miembros de la familia son los posibles cuidadores
principales de personas con Esquizofrenia. Una
encuesta de 982 cuidadores llevada a cabo por la
Federación Mundial para la Salud Mental en Australia,
Canadá, Alemania, Francia, Italia, España, el Reino
Unido y los Estados Unidos entre noviembre de 2005
y junio de 2006, reveló que los cuidadores pueden
pasar más de 10 horas por semana al cuidado de su
familiar (WFMH, 2013). A menudo, los cuidadores
tendrán que renunciar a su puesto de trabajo o ausentarse del trabajo para proporcionar atención y apoyo a
un miembro de la familia (Mangalore y Knapp, 2007).
El cuidado de alguien con Esquizofrenia requiere tiempo, energía y recursos financieros y emocionales
(MacCourt, 2013). Además de las actividades de la
vida diaria, a menudo los cuidadores controlan los síntomas, administran conductas problemáticas, situaciones y crisis, proporcionan compañía, así como apoyo
emocional y económico (MacCourt, 2013). Desafortunadamente, los cuidadores reportan informan altos
niveles de carga, angustia, estrés, ansiedad, depresión
y niveles bajos de satisfacción con la vida (MacCourt,
2013; Schulze y Rossler, 2005).
Los cuidadores desempeñan un papel específico e
importante, proporcionando apoyo y defensa de sus
familiares enfermos además de contribuir a su recuperación (MacCourt, 2013). Por lo tanto, es importante educar, apoyar y facilitar la carga de aquellos que cuidan de
personas con Esquizofrenia (Awad y Voruganti, 2008).
Con los años, se han desarrollado una serie de interven-
26
ciones familiares para ayudar a las personas con
Esquizofrenia y a sus cuidadores a recibir educación
sobre la enfermedad y formación en la resolución de
problemas (Royal Society of Medicine Press, 2000). La
educación mejora el conocimiento de la Esquizofrenia
por el cuidador, pero la educación familiar de apoyo va
más allá de dar información sobre la enfermedad mental y da a los cuidadores las herramientas para desarrollar estrategias para afrontar la carga de cuidar a alguien
con una enfermedad mental (Macleod, 2011). Las personas con Esquizofrenia que han participado en sesiones de intervención familiar han experimentado una
reducción en el número de recaídas, así como en el
número y duración de las hospitalizaciones psiquiátricas (Giron, 2010). Con el entrenamiento y el apoyo adecuados, los cuidadores pueden identificar las fuentes de
estrés e intervenir desde el principio en una situación de
crisis para evitar incidentes mayores tales como intentos
de suicidio, peleas, consumo de drogas, vagancia o conductas de riesgo (Girón, 2010). Las intervenciones
familiares pueden tener un impacto significativo en los
síntomas negativos y pueden ayudar a las personas con
Esquizofrenia a mejorar su motivación para participar
en actividades sociales y relacionarse con otras personas, así como proporcionarles una perspectiva positiva
para conseguir un trabajo (Girón, 2010). En este sentido, las intervenciones familiares tienen un efecto doble,
primero mediante la creación de un entorno familiar
más estimulante que fomenta las oportunidades para
actividades que pueden ayudar a reducir los síntomas
negativos, y la segunda proporcionando un ambiente
que puede reducir la intensidad de los síntomas positivos, ayudando a los cuidadores a identificar fuentes
potenciales de estrés para su familiar y ayudar a afrontarlas (Girón, 2010). En estudio controlado aleatorio de
2 años, 50 personas con Esquizofrenia fueron separadas
en dos grupos, la mitad de los participantes recibió la
intervención familiar (grupo de intervención) y la otra
mitad no (grupo control). Sólo el 12% de los pacientes
del grupo de intervención familiar experimentó una
recaída clínica en comparación con el 40% de los
pacientes en el grupo control. También experimentaron
mejoras en el funcionamiento más pacientes en el grupo
de intervención que en el grupo control (56% vs 28%,
respectivamente). Curiosamente, ninguno de los pacienRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
tes del grupo de intervención familiar experimentó un
incidente mayor en comparación con el 32% de los
pacientes del grupo de control (Girón, 2010).
“Es profundamente doloroso para cualquier persona interactuar con un ser querido cuyo comportamiento está determinado por un misterioso mecanismo
interno que se ha torcido. Pero con apoyo y educación
los cuidadores pueden aprender a reconocer los síntomas de una recaída inminente y ayudar a sus seres
queridos a evitar situaciones que la podrían ocasionar”. Informe en profundidad sobre la salud del NY
Times (A.D.A.M., 2008).
Los cuidadores están en condiciones de intervenir
precozmente antes de que empeoren los síntomas de un
episodio, la situación se agrave y la persona con
Esquizofrenia necesite ser hospitalizada (Giron, 2010).
La intervención precoz significa proporcionar información, evaluación y tratamiento a la mayor brevedad
posible cuando la persona con Esquizofrenia comienza
a experimentar síntomas psicóticos y las complicaciones que pueden surgir de la psicosis no tratada se afiancen (Lieberman, 2001). A pesar del papel fundamental
que tienen, los cuidadores están muy expuestos y el cuidado de un familiar con enfermedad mental se relaciona con alto sufrimiento personal, sentimiento de culpa,
impotencia, miedo, vulnerabilidad, ansiedad e ira
(WFMH, 2009). Dado que la frecuencia y la intensidad
de los episodios psicóticos es impredecible, afrontar tal
enfermedad plantea continuos retos a los cuidadores
familiares (MacCourt, 2013). La mayoría de los cuidadores familiares se beneficiarían de recibir información, educación, orientación y apoyo (MacCourt,
2013). Cuando se les preguntó acerca de lo que más les
ayudaría en su papel los cuidadores informaron que
necesitaban:
• Saber que la persona que cuidan estaba recibiendo
la atención y servicios adecuados, y que su ser querido
era capaz de lograr una calidad de vida razonable
• Que sus relaciones y su papel de cuidadores fuera
reconocido por los proveedores de servicios de salud
mental y participar de manera significativa en la evaRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
luación y planificación del tratamiento
• Recibir información, habilidades, apoyo y servicios de proveedores de servicios de salud mental con
conocimientos, para que puedan proporcionar eficazmente la atención a la persona que vive con una enfermedad mental
• Recibir apoyo y servicios para la familia y sus
miembros individuales para mantener su salud
Las necesidades y los retos a los que se enfrentan
los cuidadores cambiarán a medida que la enfermedad
de sus parientes progrese pero también dependerá de
las características individuales del cuidador, sus redes
sociales y los recursos personales (MacCourt, 2013).
Por lo tanto, un apoyo oportuno y adecuado para los
cuidadores no sólo va a beneficiar a los cuidadores,
sino también la persona que vive con Esquizofrenia
dado que la salud y el bienestar de los cuidadores tendrán un efecto directo sobre la persona que vive con la
enfermedad. (…)
Algunos consejos para ayudar a una persona con
Esquizofrenia eHealthMD
• Recuerde que la Esquizofrenia es una enfermedad
médica. No se sienta avergonzado si alguien en su familia la tiene
• No se sienta culpable ni busque a quien culpar. La
Esquizofrenia no es culpa de nadie. La aceptación es
importante
• Infórmese acerca de los síntomas personales de su
familiar. Los primeros indicios, tales como cambios en
los patrones del sueño o el aislamiento social pueden
indicar que se está produciendo una recaída
• Establezca una rutina diaria para que la persona la
siga
• Ayudar a la persona a cumplir con la medicación
• Deje que la persona sepa que no se enfrenta a la
27
enfermedad ella sola. Mantenga las líneas de comunicación abiertas
• Trate de no mostrar ansiedad o angustia. Evite las
críticas duras o directas
• Elogie las metas alcanzadas sin ser efusivo en sus
elogios
• Sepa que el cuidado de la persona puede ser emocional y físicamente agotador. Dedíquese tiempo
• Si la persona ya no puede ser cuidada en casa, hable
con el médico acerca de las alternativas asistenciales
Leer más: http://ehealthmd.com/content/how-canfamily- ayuda # ixzz33VihVuIE
La recuperación es posible
Janet Paleo
Director of Recovery Based Service, Texas Council of
Community Centers, USA; Board Member, WFMH
Esquizofrenia. Incluso la mención de la palabra
puede producir un escalofrío a una persona, una ola de
miedo a una multitud o la alienación en una comunidad.
Cuando la palabra se dice sobre usted, hay un choque
de incredulidad, ira y miedo. Lo sé. Me diagnosticaron
Esquizofrenia.
No fue un buen momento en mi vida. Fui hospitalizada con depresión mayor aguda grave y cuando aún
estaba en el hospital, un año después aquel diagnóstico
se cambió a la gran S (Esquizofrenia). En conjunto, he
tenido nueve diagnósticos diferentes. La gran S fue el
que más me asustó.
Yo había oído hablar de las personas con
Esquizofrenia. Eran nada menos que monstruos incon-
28
trolables y ahora yo era uno de ellos. Siempre he tratado
de ser una buena chica. Nunca dije los secretos cuando
era joven. Nunca dañé a otras personas, incluso si ellas
me dañaban a mí. Yo había conocido a un montón de
monstruos y yo nunca pensé que me incluirían a mí.
Me hundí en la desesperación y eso es todo lo que
pude ver en mi mundo el cual casi me dejó en estado de
coma. Al mismo tiempo, mi seguro se acabó, mi hija
pasó de vivir con amigos a estar en hogares de acogida
y mi trabajo, que yo había creado, cerró. La casa de la
que había estado pagando mi parte de la renta dejó de
estar disponible porque mis compañeros decidieron que
ya no querían vivir allí.
Mi mundo se volvió caótico. Mi cabeza se llenó de
voces. Me perseguían sombras de personas que sólo yo
veía. Insectos se arrastraban sobre mi piel y no podía
verlos. Recuerdo encerrarme en un mundo de fantasía
donde no podía oír ni ver a nadie. Yo estaba perdida en
un mundo y mi mente vagaba sin rumbo fijo queriendo
sólo detener la vida.
Te digo esto, no para asustarte, sino para que
entiendas mi experiencia. Los médicos desistieron y lo
mismo hizo la mayoría de la familia y los amigos. Así
es como sentía la gran S dentro de mí. No había esperanza, ni futuro ni tan sólo una razón para respirar. Por
encima de todo me preguntaba por qué Dios me odiaba tanto.
Recordando aquel tiempo, nunca oí la palabra
“recuperación” o cualquier cosa acerca de estar mejor.
Estuve en un hospital psiquiátrico durante dos años.
Mentí para salir. Recuperé a mi hija y volví a mi casa y
comencé un proceso de varios años tratando de esconderme de todo y de todos. Durante este tiempo tuve
fácilmente más de 50 hospitalizaciones. Odiaba la vida
y todo lo relacionado con la vida. Había una cosa que
odiaba más que la vida y era yo.
Una vez un psiquiatra me pidió que describiera el
dolor en mí. ¿Dónde se localizaba? ¿Cómo lo sentía?
¿Cómo podría nunca explicar a nadie esa abrumadora
agonía perforante que vivía dentro de mí? No hubo aliRET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
vio, ni respiro; no hubo escapatoria a excepción del
refugio dentro de mi cabeza. Algunos lo llamaron psicosis, yo lo llamé alivio.
Finalmente, a través de una serie de eventos que
me brindaron un primer atisbo de esperanza, encontré
el camino de la recuperación. Puedes estar seguro de
que fue un largo camino lleno de baches y en ocasiones tuve que ir hacia atrás para ir hacia delante.
Encontré herramientas y habilidades para neutralizar
mi pasado. Nada me podría hacer olvidar pero el poder
que esos recuerdos tenían sobre mí desapareció.
Encontré un propósito en la vida. Me di cuenta de la
fuerza que tenía para sobrevivir a la vida que me había
tocado. También me di cuenta de que Dios no me había
abandonado sino que me estaba preparando para la
vida que tengo ahora.
Tuve que pasar por todo esa miseria para convertirme en la persona que soy hoy en día. Igual que un
diamante, fui puesta bajo presión extrema durante un
período prolongado de tiempo y surgió un cristal duro
que puede resplandecer brillantemente.
No fue la medicación que me dieron, y hubo un
montón. No fue la terapia que me dieron, que también
fue mucha. Fue una persona que había pasado por su
propio infierno que entendía lo que me pasaba. Mi
camino hacia la recuperación comenzó realmente con
esa conexión y comprensión humana. La recuperación
fue aprender de otras personas que habían experimentado la Esquizofrenia y volvieron a tener una vida digna
de ser vivida. La recuperación fue que la gente veía el
potencial en mí e invirtieran en mí. La recuperación fue
al empezara tener esperanza y un futuro. Cuando empecemos a centrarnos en estos elementos, creo que podremos conseguir una diferencia significativa en el mundo.
La recuperación es posible. Lo sé. Yo soy la prueba.
Hoy mi vida es plena, rica con esperanza y sueños.
Trabajo a tiempo completo para el Consejo de Texas de
Centros Comunitarios como Directora de Servicios
Basados en la Recuperación. Soy miembro del Consejo
de la Federación Mundial para la Salud Mental. Soy la
fundadora Prosumers International y he creado junto
RET, Revista de Toxicomanías. Nº. 73 - 2014
con Anna Gray una formación de tres días en resiliencia llamado Enfoque para la Vida. Soy dueña de una
casa en San Antonio y mantengo un apartamento en
Austin. Viajo por todo el mundo, a menudo como un
orador invitado. A la edad de 57 años nadé con delfines.
Soy instructora de Primeros Auxilios de Salud Mental
y Apoyo Internacional para Iguales. Pertenezco a comités de políticas estatales y declaro ante los legisladores.
Estoy más ocupada que la gente con la mitad de mi
edad. Me encanta mi vida. Más importante aún, finalmente me gusto. Yo ya no necesito protegerme del
dolor. Cuando digo la recuperación, me refiero a tener
una vida digna de ser vivida.
Ha llegado el momento para nosotros de poner la
recuperación al alcance de todos. Todo el mundo merece esa oportunidad.
Vivir una vida saludable
con Esquizofrenia: allanando
el camino a la recuperación (y 2)
M.T. Yasamy, A. Cross, E. McDaniell, S. Saxena
WHO employees
El camino a seguir
Durante décadas hemos estado abogando acertadamente por “no hay salud sin salud mental”. Este ha
sido un lema popular y sigue siendo válido. Sin
embargo, a medida que se ha intensificado la cobertura de los servicios de salud mental nos hemos preocupado más por los servicios de mala calidad en todo el
mundo. Ha llegado también el momento de decir “no
hay salud mental sin salud física”31. Realizar este
deseo requiere serios esfuerzos por parte de todos los
interesados.
Nuestro conocimiento de la mortalidad entre las
personas con enfermedades mentales graves y sus
29
correlatos en los países con ingresos bajos y medios
(LAMICs) es muy limitado. En una revisión de 2007, el
86% de este tipo de estudios provino de países industrializados.32 En los países de ingresos altos la alfabetización de la salud es más alta, hay servicios de mejor
calidad y hay, en general, una mejor supervisión de las
instituciones y una mayor frecuencia de chequeos
médicos de las personas con enfermedad mental. Se
espera que la situación sea mucho peor en los países de
ingresos bajos y medios donde los recursos son pobres,
las instituciones están mal administradas y el acceso a
la atención de la salud mental y al cuidado físico es
limitado. La OMS ha iniciado una revisión de evidencias recientes y comparte la información sobre estos
temas tan importantes.
Muchos de los programas en curso de la OMS también contribuyen a allanar el camino hacia la recuperación de las personas con trastornos mentales graves
como la Esquizofrenia.
El Plan de Acción de Salud Mental de la OMS,33
aprobado por la Asamblea Mundial de la Salud en 2013
recoge y planifica los diferentes aspectos de los servicios requeridos para proporcionar una vida saludable a
las personas que viven con trastornos mentales como la
Esquizofrenia. El plan global pone de relieve que las
personas con trastornos mentales deben ser capaces de
acceder, sin riesgo de empobrecerse, a los servicios
esenciales de salud y sociales que les permitan lograr la
recuperación y el nivel más alto posible de salud. La
OMS promueve acciones globales con directrices que
no se basan sólo en la evidencia sino que también
observan los derechos humanos de los usuarios del servicio, que es por lo que se ha considerado necesaria la
obtención de la recuperación como uno de los resultados favorables del acceso a los servicios.33
El Programa Mundial de Acción para la Brecha en
Salud Mental de la OMS34 y su Guía de Intervención35
(mhGAP-IG) son ejemplos del nuevo enfoque de la
OMS, que enfatiza en las intervenciones psicosociales
en adicción a la farmacoterapia y en un mejor enfoque
en la salud global de los usuarios del servicio. Está en
marcha la revisión del mhGAP-IG que se publicará en
30
2015. La nueva versión proporcionará directrices que
pueden asegurar con más certeza que el daño se reduce
al mínimo y que lo beneficios se maximizan en función
de un enfoque holístico de la salud de los usuarios del
servicio.
El Proyecto Derechos con Calidad de la OMS y su
lista de verificación, proporciona una buena oportunidad para el control de la calidad de los servicios para
personas con enfermedad mental incluyendo
Esquizofrenia.36
Hay una serie de medidas que podrían ser adoptadas por las diferentes partes interesadas; los ejemplos se
resumen aquí:
Personas con Esquizofrenia: ejercer el autocuidado y exigir sus derechos, incluido el derecho a la salud
integral. Participar en la toma de decisiones y en la ejecución de los programas sobre la salud mental
Familias: Apoyar y capacitar a los miembros de la
familia de personas con Esquizofrenia
Las comunidades y las sociedades civiles:
Capacitar a las personas con Esquizofrenia, eliminar el
estigma y la discriminación, respetar sus derechos, facilitar su inclusión en actividades económicas y sociales,
así como proporcionar un empleo social y culturalmente adecuado. Satisfacer las necesidades de salud física,
social y mental de las familias. Trabajar con las agencias locales para explorar oportunidades de empleo o
educación en función de las necesidades de la persona
y el nivel de habilidad
Sector salud: Tomar ciertas medidas tales como la
de reducir y finalmente acabar con la institucionalización. También proporcionar servicios físicos de alta
calidad y control regular de los factores de riesgo y de
los efectos secundarios de los tratamientos, luchar contra los estilos de vida poco saludable, así como identificar y tratar las enfermedades físicas crónicas comunes
entre las personas con Esquizofrenia. Adoptar estrategias para dejar de fumar para y con los usuarios del servicio y promover los ambientes libres de humo.
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Coordinación con los usuarios del servicio, así como
con los sectores social, educativo, de vivienda, laboral
y otros.
Sector social: Capacitar y apoyar a las personas
con Esquizofrenia para obtener educación, empleo y
vivienda, así como coordinarse con el sector a salud y
otros.
Dos ejemplos de los servicios que
integran los diferentes
aspectos de la salud:
Cuadro 1. El ejemplo de Fountain House28
Fountain House, con sede en los EE.UU. pero con
un alcance global, ha desarrollado una iniciativa que
está basada en la comunidad, orientada a la recuperación y al mismo tiempo muy sensible acerca del bienestar general y la salud física de los usuarios del
servicio.
Sus informes apuntan a un alto nivel de éxito y
satisfacción de los usuarios de los servicios y en
“invertir la tendencia” en este sentido y “traer esperanza a la mente”. Los programas son integrales.
Incluyen el bienestar, la educación, el empleo y la
vivienda. Su meticulosa preocupación acerca de la
salud física de los usuarios de los servicios se refleja
en muchos de sus informes de actividades y logros. La
“Casa de Salud” de su Centro Sidney Baer es un buen
ejemplo de la respuesta a esta necesidad comúnmente
ignorada.
similares. El programa incluye tres fases: Fase 1. (hospitales libres de cadenas) incluye la eliminación de las
cadenas y la reconversión del hospital en un lugar agradable y humano con restricciones mínimas. Fase 2.
(casas libres de cadenas) organización de equipos
móviles y visitas a domicilio, eliminación de las cadenas proporcionando psicoeducación familiar y la formación de miembros de la familia en un enfoque
realista orientado a la recuperación. Fase 3. (entornos
libres de cadenas) eliminando las “cadenas invisibles”
del estigma y las restricciones que afectan a los derechos humanos de las personas con enfermedad mental
y respetando el derecho al acceso universal a todas las
oportunidades con y para las personas con enfermedad
mental, potenciando y apoyando a los usuarios de los
servicios y a los ex-usuarios de servicios con movilización de las comunidades para darles oportunidades de
trabajo y refugio. El programa, que siguió una intervención de gestión basada en resultados, mejoró la situación en la sala de psiquiatría y aumentó el número de
los que recibían servicios a través de visitas domiciliarias y de visitas ambulatorias. Cada vez son más los ex
pacientes están viviendo y trabajando en una comunidad que es ahora más conscientes del derecho de las
personas con enfermedades mentales graves. Al mismo
tiempo, los equipos comenzaron a mejorar la nutrición
de los usuarios de los servicios y les proporcionaron el
tratamiento de las enfermedades físicas, incluyendo la
tuberculosis.
La Bibliografía se la pueden pedir a: avellanedaguri@gmail.com.
Cuadro 2. La iniciativa libre de cadenas en
Mogadishu29, 30
La “iniciativa libre de cadenas” en Somalia es un
ejemplo de la ampliación de un modelo de servicio
orientado a la comunidad en un país de escasos recursos. La OMS / EMRO comenzó este programa de bajo
costo en Mogadiscio y luego lo expandió a contextos
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