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CRI
Rev Sanid Milit Mex 2015;69:535-542.
Calidad de vida en pacientes
pediátricos y adolescentes con
parálisis cerebral
RESUMEN
Antecedentes: la parálisis cerebral es la causa más común de discapacidad en niños, afecta su vida diaria y tiene repercusión significativa
en la calidad de vida. Entre los instrumentos de medición del grado de
calidad de vida en los pacientes con parálisis cerebral se encuentra la
escala PedsQL-PC (validada y traducida al español).
M.M.C. Emmanuel Duvignau-Dondé1
M.M.C. José Guillermo Santiago-Vargas2
Lic. en Fisioterapia Mariana Ovalle-Leyva3
Lic. en Fisioterapia Paola Elizabeth LópezLoredo3
Lic. en Fisioterapia Marisol Mejía-Barona3
1
Centro de Rehabilitación Infantil, jefe de Enseñanza, adscrito a la consulta externa de Rehabilitación
Pediátrica.
2
Centro de Rehabilitación Infantil, adscrito a la consulta externa de Ortopedia Pediátrica.
3
Centro de Rehabilitación Infantil, pasante de la licenciatura en Fisioterapia, UVM, Campus Lomas Verdes.
Objetivo: determinar el grado de calidad de vida de los pacientes pediátricos con parálisis cerebral y relacionarlo con la función motora,
edad y género.
Material y métodos: estudio observacional, analítico, no aleatorizado
en el que se aplicó la escala PedsQL-PC 3.0 (versión en español) a las
madres de pacientes pediátricos con parálisis cerebral que acuden al
Centro de Rehabilitación Infantil de la Secretaría de la Defensa Nacional. De manera simultánea se registró el grado de función motora
gruesa, edad y género de cada paciente.
Resultados: al analizar las medias de los resultados obtenidos entre los
pacientes con parálisis leve y moderada versus severa se observó que
estos últimos mostraron mayor calificación en las encuestas (p<.005),
lo que implica un decremento en su calidad de vida. Las áreas más
afectadas fueron las actividades diarias, las escolares y las relacionadas
con la alimentación.
Conclusiones: existe una correlación directamente proporcional entre
el grado de afectación motora y la disminución de la calidad de vida
en la población pediátrica y adolescente con parálisis cerebral. No
se encontró relación entre el género y la edad con el decremento de
calidad de vida en estos pacientes.
Palabras clave: parálisis cerebral, calidad de vida, función motora
gruesa.
Quality of life in pediatric and teenagers
patients with cerebral palsy
ABSTRACT
Background: Cerebral palsy is the most common cause of physical disability in children, affects an individual’s everyday life and may have
significant impact on Quality of Life. To measure the quality of life there
are specific measure scales that can be used, among them we can find
the PedsQL-PC, which is validated and translated to Spanish.
www.nietoeditores.com.mx
Recibido: 15 de octubre 2015
Aceptado: 26 de octubre 2015
Correspondencia:
M.M.C. Emmanuel Duvignau Dondé
Campo Militar 1-A, Calz. San Esteban s/n,
53538, Naucalpan de Juárez, Estado de México
dr.duvignau@gmail.com
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Volumen 69, Núm. 6, noviembre-diciembre 2015
Objective: Determine the Quality of Life in pediatric patients with
cerebral palsy and it’s correlation with the disability degree, age, and
sex of every studied individual.
Materials and methods: We conducted an observational, analytic, non
aleatorized study applying the PedsQL-PC 3.0 version to 50 mothers
of pediatric patients with cerebral palsy in the SEDENA Children Rehabilitation Center, and simultaneously we registered de Gross Motor
Function, age and sex of every individual.
Results: Analyzing the means of the results obtained in patients with
mild and moderate versus severe paralysis was observed that the latter
showed higher rating in the polls (p<.005), which implies a decrease in
their quality of life. Areas most affected were the daily activities, school
and food-related..
Conclusions: There was a direct relationship between the degree of
motor impairment and decreased quality of life in the pediatric and
adolescent population with cerebral palsy. No relationship between
gender and age with decreasing quality of life was found in these patients
Key words: Cerebral paralisys, quality of life, gross motor function.
ANTECEDENTES
La parálisis cerebral es el término asignado a
diferentes síndromes posturales y motores no
progresivos que afectan el sistema nervioso central
en desarrollo.1 La parálisis cerebral es la causa
más común de discapacidad física en niños, con
repercusión significativa en la calidad de vida.2
La parálisis cerebral se divide en 2 grupos fisiológicos: el piramidal (término usado de manera
inexacta para referirse a los casos de espasticidad
dominante) y los de tipo extrapiramidal (corea,
atetosis, distonía y ataxia).3 Las alteraciones de
la postura y del movimiento, principal característica de la enfermedad, suelen acompañarse de
trastornos sensoriales, perceptivos, cognitivos, de
comunicación, del comportamiento, epilepsia
y problemas músculo-esqueléticos secundarios
que deterioran aún más la calidad de vida.4
Según la Organización Mundial de la Salud, la
calidad de vida es la percepción subjetiva y de
536
carácter multidimensional de la posición de un
individuo en un contexto cultural y de los sistemas de valores en que viven, en relación con los
objetivos, expectativas y preocupaciones de cada
persona.5 En los pacientes con parálisis cerebral
la calidad de vida se encuentra determinada por
factores ambientales, personales, estructurales
y funcionales.6 Específicamente se refiere y
enfoca a los aspectos de la salud relacionados
con el bienestar, incluidos los elementos de las
funciones físicas y mentales.7 En la actualidad
existen escalas de medición de calidad de vida,
con módulos específicos para su aplicación
en pacientes con parálisis cerebral. La escala
PedsQL-PC (versión 3.0) es un instrumento validado en pacientes de 2 a 18 años. Esta escala
evalúa diversos rubros (Cuadro 1) que ofrecen un
panorama general de las condiciones de vida que
afectan el desempeño diario de los pacientes en
edad pediátrica, con prioridad en la evaluación
de sus funciones, actividades y participación,
como lo establece la Clasificación Internacional
de la Función (CIF).8,9
Duvignau-Dondé E y col. Calidad de vida y parálisis cerebral
Pocos estudios han evaluado la relación entre
el grado de función motora y la calidad de vida
de pacientes con parálisis cerebral; sin embargo,
existe una relación directa entre la severidad de
la enfermedad y la calidad de vida,10 pues al
reducir la calidad y la cantidad de movimientos
voluntarios disminuye el número de actividades
que se desarrollan de manera independiente y
mejoran sus condiciones de participación en un
determinado entorno.
El Sistema de Clasificación de la Función Motriz
(GMFCS) para parálisis cerebral es un método de
evaluación basado en una escala ordinal, cuyos
componentes identifican funciones motrices,
como sentarse, pararse o caminar; consta de
cinco niveles según las habilidades motoras de
cada individuo de determinada edad (Cuadro 2).
Liu y sus colaboradores sugieren que el grado
de función motora es un factor predictivo de la
calidad de vida con correlación positiva (ρ=.
0.73, p= 0.01).8,10,11
Determinar la calidad de vida y relacionarla con
variables que se registran en la práctica clínica
de manera habitual (funcionamiento motor
[GMFCS], edad y género) permite dirigir las
intervenciones establecidas para incrementar la
calidad de vida de manera activa en los rubros
de mayor afectación en cada individuo.
El objetivo de este estudio es determinar la
correlación entre calidad de vida y grado de
discapacidad de pacientes pediátricos y adolescentes con parálisis cerebral según su edad
y género.
MATERIAL Y MÉTODOS
Estudio transversal, observacional y analítico,
realizado entre enero y julio de 2015 en el
Centro de Rehabilitación Infantil de la Secretaría
de la Defensa Nacional (SEDENA). Se aplicó el
cuestionario PedsQL-PC (versión 3.0) a madres
de pacientes pediátricos y adolescentes con parálisis cerebral que ahí se atienden; el formato
utilizado para cada individuo fue acorde con
su edad (Cuadro 1). Al mismo tiempo se registró la edad, género y grado de función motora
según el Sistema de Clasificación de la Función
Motriz (GMFCS)8 (Cuadro 2). El registro de los
datos y la aplicación de la escala lo realizó un
fisioterapeuta adiestrado en los procedimientos.
Para el análisis estadístico se utilizó el programa
Statistical Package for the Social Sciences (SPSS)
v22. Se calcularon medidas de tendencia central
para la edad y el género de la muestra. Los resultados máximos de las calificaciones obtenidas en
las escalas PedsQL-PC se ajustaron a 100, porque
varían para cada grupo de edad. Se realizó la
prueba de correlación rho de Spearman para
determinar la relación entre la calidad de vida
y edad, género y grado de severidad de la paCuadro 1. Rubros que se evalúan con la escala de calidad
de vida PedsQL-PC 3.0.
Rubros
2a4
años
Actividades diarias
Movimiento y equilibrio
Actividades escolares
Actividades relacionadas
con la comida
Habla y comunicación
Fatiga
Dolor
X
X
5 a 7 8 a 12 13 a 18
años años
años
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
X
Cuadro 2. Grados del Sistema de Clasificación de la Funcionalidad Motora Gruesa (GMFCS).
Grado Características
l
II
III
IV
V
Camina sin limitaciones
Camina con limitaciones
Camina utilizando un dispositivo manual auxiliar
de la marcha
Automovilidad limitada, es posible que utilice
movilidad motorizada
Transportado en silla de ruedas
537
Revista de Sanidad Militar
Volumen 69, Núm. 6, noviembre-diciembre 2015
rálisis cerebral. Se consideró “parálisis cerebral
leve y moderada (PClm)” la que tuvo nivel I, II
y III del Sistema de Clasificación de la Función
Motriz GMCS y “parálisis severa (PCs)” con
niveles IV y V. También se utilizó t de Student
para determinar la diferencia estadísticamente
significativa del grado de calidad de vida entre
pacientes masculinos y femeninos, y entre los
que padecen parálisis cerebral leve y moderada
versus severa. Para la aplicación de ambas pruebas estadísticas se consideró con significación
estadística la p<0.05.
RESULTADOS
Los datos demográficos de la muestra se muestran en el Cuadro 3. Se ajustaron los resultados
de la escala de calidad de vida a un valor
máximo de 100 para unificar la variabilidad de
resultados posibles con cada módulo dependiente de la edad. Se determinaron las medias de los
resultados obtenidos en las escalas aplicadas
de manera global en ambos géneros y en los
pacientes con parálisis cerebral leve, moderada
y severa, y se registraron las medias obtenidas
en cada rubro de la escala (Cuadro 4).
Se determinó el coeficiente de correlación de
Spearman para conocer la relación entre la
calidad de vida y el grado de función motriz
(GMFCS) con coeficiente de correlación de
ρ=.631 y significación estadística de p=<0.05
(Figura 1). No se encontró correlación entre la
edad y los resultados del cuestionario de calidad
Cuadro 3. Datos demográficos de la población estudiada.
Mujeres
n
28
Media de edad* 8.18 ± 3.19
GMFCS I,II y III
11
GMFCS IV y V
17
Hombres
Total
22
7.90 ± 3.9
8
14
50
8.06 ± 3.53
19
31
*Años cumplidos; GMFCS: Clasificación de la Funcionalidad
Motora Gruesa.
538
de vida (ρ=.101 , p=.484), al igual que para el
género (ρ= -.128, p=.374) (Figuras 2 y 3).
La comparación de medias de las encuestas
entre ambos géneros no reportó relación entre
el grado de calidad de vida en hombres y mujeres (p=.407) (Figura 4). Al analizar las medias
de los resultados obtenidos entre los pacientes
con parálisis leve y moderada versus severa se
observó que estos últimos mostraron mayor
calificación en las encuestas (p=<.005), lo que
implica un decremento en su nivel de calidad
de vida (Figura 5).
Al estudiar la media obtenida en los resultados
de la escala por rubro o dominio, las áreas más
afectadas fueron las actividades diarias, las escolares y las relacionadas con la alimentación
(Figura 6), y las menos afectadas fueron las
relacionadas con el dolor y la fatiga.
DISCUSIÓN
La motricidad gruesa en correlación con el grado de severidad de parálisis cerebral afecta la
calidad de vida en estos los pacientes. VargusAdams y su grupo12 evaluaron la correlación
entre el bienestar subjetivo, la Clasificación
de Función Motriz (GMFCS) y la Clasificación
de la Habilidad Manual (MACS) y observaron
que los padres y los profesionales de la salud
tuvieron una percepción similar de la función
motora gruesa, el autocuidado y la calidad de
vida en los niños con parálisis cerebral, mientras que estas percepciones se correlacionaron
de manera moderada y alta con α de Cronbach
de 0.74 a 0.91; sin embargo, de acuerdo con
los resultados esperados, no lo hicieron con los
rangos obtenidos por los niños.
Calley y sus colaboradores13 midieron la actividad,
participación y calidad de vida en niños con parálisis cerebral versus un grupo común de niños
en desarrollo, cuyos resultados mostraron una
Duvignau-Dondé E y col. Calidad de vida y parálisis cerebral
Cuadro 4. Resultados de la escala de calidad de vida
GMFCS
Mujeres
Hombres
I, II y III
IV y V
41.37
62.59
21.64
63.98
Media de calidad de vida
Habla y
Actividades Actividades Actividades Fatiga Dolor Movimiento
comunicación escolares
diarias
de
y equilibrio
alimentación
21.25
66.20
31.66
80.09
50.02
87.58
24.07
64.61
25.32
29.83
19.07
35.68
37.63
59.83
GMFCS: Clasificación de la Funcionalidad Motora Gruesa. Media obtenida en cada rubro en hombres y mujeres con parálisis cerebral leve y moderada (GMFCS I,II y III) y severa (GMCS IV y V). En todos los rubros se observa un incremento en la
calificación media de los pacientes con parálisis cerebral severa, lo que implica un deterioro en la calidad de vida.
120
100
100
80
Calidad de vida
Calidad de vida
120
60
40
20
0
80
60
40
20
0
I
II
III
IV
V
GMFCS
Figura 1. Dispersión de los resultados de la encuesta
de calidad de vida en relación con el grado de función
motora (GMCS). La línea representa la tendencia a la
disminución del grado de calidad de vida conforme
disminuye el grado de función motriz (p<0.05). CDV:
calidad de vida, GMFCS: Clasificación de la Funcionalidad Motora Gruesa.
correlación alta (p=0.001). De acuerdo con este
estudio, los pacientes pediátricos con desarrollo
normal experimentan mejor calidad de vida en
relación con la función, participación y salud física
comparada con pacientes con parálisis cerebral. En
nuestro estudio se comprobó que los pacientes con
mayor grado de función motriz (GMFCS), que se
alejan de un desarrollo normal, son los niños con
mayor decremento en la calidad de vida y aumento
en la limitación de actividades motoras gruesas.
0
0
2
4
6
8
10 12
14
16
18 20
Edad
Figura 2. Dispersión de los resultados de la encuesta
de calidad de vida en relación con la edad. No se
observa correlación (p>0.05). CDV: calidad de vida.
Davis y su grupo14 describieron una relación
flexible entre la función y la calidad de vida, y
mostraron alta correlación con el rango de α de
Cronbach de 0.78 a 0.95; es interesante que la
calidad de vida en adolescentes con parálisis está
íntimamente relacionada con el KIDSCREEN-10
(medición de calidad de vida global, desde el
punto de vista del niño con respecto a la actividad física, mental y social) y moderadamente
relacionada con el PedsQL genérico. El KIDSCREEN-10, relacionado con el bienestar y los
sentimientos, se asocia de mejor forma con la
calidad de vida en los adolescentes con parálisis
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100
60
80
50
Calidad de vida
70
Calidad de vida
120
60
40
20
0
63.21
40
33.06
30
20
10
0
Mujeres
Hombres
0
0
Sexo
GMFCS I, II, III
GMFCS IV, V
3
Severidad de parálisis cerebral
Calidad de vida
Figura 3. Dispersión de los resultados de la encuesta
de calidad de vida en relación con el género. Sin
significación estadística (p >0.05) ni correlación significativa. CDV: calidad de vida.
58
56
54
52
50
48
46
44
42
40
Figura 5. La diferencia encontrada entre el grado de
calidad de vida fue significativa entre los pacientes con
parálisis cerebral leve y moderada (GMFCS: I,II y III)
versus severa (GMFCS: IV y V) (p<0.05). CDV: calidad
de vida, GMFCS: Clasificación de la Funcionalidad
Motora Gruesa, PC: parálisis cerebral.
54.25
Habla y comunicación
7
Actividades relacionadas
con la comida
6
48.58
Fatiga
5
Dolor
4
3
0
Mujeres
Hombres
3
Sexo
2
Movimiento y equilibrio
Actividades escolares
Actividades diarias
1
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
Calidad de vida
540
Figura 4. Comparación de las medias obtenidas con
los resultados de la escala de calidad de vida entre
mujeres y hombres. No muestra correlación en ambos
grupos (p>0.05). CDV: calidad de vida.
Figura 6. Dominios con mayor afectación de la calidad
de vida. CDV: calidad de vida.
cerebral que el PedsQL, enfocado a la dificultad
de realizar actividades. La correlación entre las
mediciones y la calidad de vida en adolescentes
con parálisis cerebral sugiere que la dificultad
para completar tareas físicas influye de manera
negativa en la satisfacción obtenida por los adolescentes. Es importante considerar este factor
para estudios futuros: saber que realizar activi-
dades motoras gruesas puede influir en el estado
emocional de los pacientes. En nuestro estudio
se aplicó el PedsQL que únicamente va dirigido
a los padres o cuidadores de los niños con parálisis cerebral, mientras que el KIDSCREEN-10
fue diseñado, en parte, para que el individuo
afectado lo responda. En futuros estudios puede
utilizarse el KIDSCREEN-10 para comparar los
Duvignau-Dondé E y col. Calidad de vida y parálisis cerebral
resultados obtenidos en las encuestas realizadas
por las madres versus los niños y comprobar la
correlación entre el índice de la Clasificación de
Función Motriz (GMFCS) y la calidad de vida.
Arnaud y colaboradores15 propusieron que las
interacciones sociales, el ambiente escolar y
otros factores sociales tienen función importante
en la calidad de vida psicosocial de los pacientes
con parálisis cerebral en edad pediátrica (significación estadística: p=>0.01).
En el ámbito de las discapacidades, la parálisis
cerebral es una de las más frecuentes, se expresa
en 2 a 2.5 casos por cada 1,000 nacidos vivos,
y de éstos 10% padece parálisis cerebral severa.
Este grado requiere más cuidados y atención por
parte de la familia y del equipo de salud que
atiende a estos pacientes.16
Con base en lo anterior es importante replantear
los objetivos del tratamiento, además de orientar al
paciente y al familiar o cuidador, para determinar
de manera más específica los factores implicados
en la calidad de vida y cómo resulta la alteración
de alguno de ellos. De esta manera puede intervenirse de manera integral en el tratamiento de los
pacientes, con la finalidad de efectuar modificaciones que permitan incrementar las expectativas
de calidad de vida y la función motora gruesa en
los pacientes con parálisis cerebral.
En futuras investigaciones se propone realizar un
estudio longitudinal para conocer si los resultados se reflejan en algún cambio significativo.
Aunque el tema es relevante en todo el mundo,
en los últimos años han sido limitadas las publicaciones nacionales e internacionales; por lo
tanto, es conveniente realizar investigaciones
que consideren el nivel socioeconómico y los
aspectos físicos y psicológicos del paciente, la
familia o el cuidador que afecten de manera
directa o indirecta la calidad de vida, para
favorecer de esta forma el tratamiento integral.
CONCLUSIÓN
Existe una correlación directamente proporcional entre el grado de afectación motora y
la disminución de la calidad de vida en la población pediátrica y adolescente con parálisis
cerebral. No se encontró relación entre el género
y la edad con el decremento de calidad de vida
en estos pacientes.
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