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Memoria 2014 2 3 ÍNDICE 1. INTRODUCCIÓN ......................................................................................... 4 2. ASISTENCIA SANITARIA ..................................................................... 12 2.1. SISTEMA DE CALIDAD Y MEDIO AMBIENTE .................................... 12 2.2. FUNDACIÓN RENAL TOMÁS DE OSMA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA. ........................................................................................... 15 2.3. CENTROS DE HEMODIÁLISIS ALCER TURIA (CEDIAT) ................... 19 2.4. EQUIPO MULTIDISCIPLINAR ............................................................ 33 2.4.1 ATENCIÓN SOCIAL ..................................................................... 34 2.4.2 ATENCIÓN PSICOLÓGICA .......................................................... 37 2.4.3 ATENCIÓN DIETÉTICA ................................................................ 41 2.4.4 TERAPIA FISIORENAL................................................................. 43 2.4.5 EL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR EN LOS HOSPITALES PÚBLICOS DE VALENCIA: DR. PESET Y LA FE.................................. 44 3. ASISTENCIA SOCIO-LABORAL .............................................................. 47 3.1. CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO ALCER TURIA ............................. 47 3.2. CENTROS OCUPACIONALES “TOMÁS DE OSMA”........................... 51 3.2.1. PERFIL DE ASISTENTES ........................................................... 52 4. ACTIVIDADES .......................................................................................... 68 DIA MUNDIAL DE RIÑON ..................................................................... 68 CHARLAS EN INSTITUTOS SOBRE DONACIÓN DE ÓRGANOS ....... 69 DIA NACIONAL DE DONANTE DE ORGANOS .................................... 70 CELEBRACIÓN DEL 25 ANIVERSARIO DE LA ONT ............................ 75 DREAMNIGHT EN EL OCEANOGRAFICO ........................................... 76 PROYECTO CRECE ............................................................................. 76 5. SINERGIAS Y ALIANZAS ......................................................................... 79 6. AG R ADECIMIENTOS Y COL ABO R ACI ONES .............................. 80 4 1. INTRODUCCIÓN OBJETO La prevención de las enfermedades renales, tratamiento y ayuda a las personas afectadas por estas, así como el tratamiento, educación, adaptación e integración de cualquier persona afectada de minusvalías físicas o psíquicas, en el ámbito de actuación de la Ley de Servicios Sociales de la Comunidad Valenciana. Así mismo actuará como Organización No Gubernativa para el Desarrollo conforme a las normas que regulan las actividades de Cooperación y ayuda para el Desarrollo. FINES a) La defensa, asistencia, información a los enfermos renales así como a discapacitados físicos o psíquicos. b) El fomento de las investigaciones de los problemas que plantean las enfermedades renales y las discapacidades físicas y psíquicas. c) La divulgación científica de la prevención y tratamiento de las enfermedades renales y de las discapacidades físicas y psíquicas. d) La creación de programas de actuación para el tratamiento, atención e integración de enfermos renales y discapacitados físicos o psíquicos. e) La creación y puesta en funcionamiento de centros especializados en el tratamiento de enfermos renales y centros sociales de carácter polivalente para la integración y capacitación de discapacitados. f) La elaboración de proyectos, ejecución y participación en actividades de Cooperación y Ayuda para el Desarrollo, en particular en países en vías de desarrollo. g) La colaboración con las entidades públicas y privadas interesadas en el desarrollo y consecución de los fines sociales de esta Asociación. 5 FECHA 1975 OCTUBRE 1975 HISTORIA DE ALCER TURIA ALCER (Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón) surge en Madrid. Se crea la delegación de ALCER en Valencia 1980 La delegación de Valencia adquiere personalidad jurídica propia con plena capacidad de obrar, de carácter permanente y de duración indefinida. Empieza a denominarse ALCER TURIA. 1980 Se abre el primer Centro Ocupacional denominado TOMAS DE OSMA I con el fin de integrar laboralmente a los pacientes renales. 1982 El Consejo de Ministros declara de Utilidad Pública a ALCER TURIA 1984 Se abre el Centro Especial de Empleo ALCER TURIA. Este Centro se ajusta más a la realidad social y laboral del colectivo, pues está más cerca de ser una empresa normalizada. 1986 Se abre el segundo Centro Ocupacional: TOMÁS DE OSMA II atendiendo a personas con discapacidad intelectual. NOVIEMBRE 1987 AGOSTO 1988 1993 Dada la necesidad de acercar el tratamiento al paciente renal se abre el primer centro de hemodiálisis: CEDIAT TORRENTE. Se abre el centro de hemodiálisis CEDIAT LIRIA. Se abre el Centro Ocupacional de Torrente, TOMAS DE OSMA III, para atender a personas con discapacidad intelectual. MARZO 1995 Se abre el centro de hemodiálisis CEDIAT CULLERA. NOVIEMBRE 1997 Se abre el centro de hemodiálisis CEDIAT ALDAYA. 1999 MARZO 1999 Puesta en marcha del EQUIPO MULTIDISCIPLINAR para la atención integral del paciente renal. Inicio implantación ISO en centros de hemodiálisis. 6 FECHA HISTORIA DE ALCER TURIA 2000 Puesta en marcha de un Gimnasio en la Sede de ALCER TURIA para rehabilitación y mantenimiento de pacientes renales JUNIO 2000 Traslado del centro de hemodiálisis CEDIAT LIRIA dependencias. a nuevas AGOSTO 2001 Emisión de la certificación ISO 9002:94 y 46002 en los Centros de Hemodiálisis. JUNIO 2002 Traslado del centro de hemodiálisis CEDIAT TORRENTE a nuevas dependencias. OCTUBRE 2002 Emisión de la certificación ISO 14001:96 en los Centros de Hemodiálisis. ENERO 2003 Traslado del Centro Ocupacional de Torrente TOMAS DE OSMA III a nuevas dependencias. ABRIL 2003 Inicio implantación ISO en Centros Ocupacionales. JULIO 2003 JULIO 2003 OCTUBRE 2003 JULIO 2004 MARZO 2005 OCTUBRE 2006 MARZO 2007 Se abre el Centro de Hemodiálisis CEDIAT REQUENA ubicado en el Hospital de dicha población. La FUNDACIÓN RENAL TOMÁS DE OSMA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA fue registrada en el Registro de Fundaciones de la Comunidad Valenciana con el número 384 (V) y se clasifica de carácter sanitario, de investigación científica y promoción del voluntariado. D.O.G.V nº 4542 del viernes día 11 de julio de 2003. Se incorpora al Equipo Multidisciplinar la figura del DIETISTA Renovación de certificaciones de calidad 14001:96, 9002:2000, 13485:03 Premio II edición Empresa Solidaria por parte de IVADIS. Ampliación de nuevas tecnologías y maquinaria para el CEE ALCER TURIA. Se celebra el primer DIA MUNDIAL DEL RIÑÓN. 2008 Consolidación de la atención de pacientes de hospitales públicos por parte del Equipo Multidisciplinar. 2009 Mejora del transporte sanitario de pacientes, al incorporar a nuestra flota, otro vehículo totalmente adaptado. 2010 Mantenemos en funcionamiento todos los centros de atención y los servicios. 7 FECHA HISTORIA DE ALCER TURIA 2011 Revisión y Actualización del Plan de Prevención de Riesgos Laborales de ALCER TURIA 2012 Implantación del Plan de Igualdad 2013 Incorporación de dos fisioterapeutas de terapia fisiorenal al Equipo Multidisciplinar 2014 Implementación de la técnica de Hemodiafiltración on line en todos los CEDIAT 8 L A J U N TA D I R E C T I VA D E A L C E R T U R I A Presidente Dña. Pilar Soriano Martínez Vicepresidente 1º Dña. Eva Porcar Caballero Secretario D. Jose Gil Tardío Vocales D. Juan Carlos Alcover Medina D. Carmelo Pizarro Cantador Dña. Marina Martínez Sánchez Dña. Mª Teresa Sahuquillo Pérez D. Luis Mariano Pérez Escriba Gerente Dña. Sagrario De Osma Valverde 9 O OR RG GA AN NIIG GR RA AM MA AD DE EA ALLC CE ER R TTU UR RIIA A ASAMBLEA GENERAL JUNTA DIRECTIVA GERENTE Coordinadora CENTROS OCUPACIONALES PSICÓLOGA RESPONSABLE C.O. TOMAS DE OSMA I CENTROS DE HEMODIÁLISIS PSICÓLOGA RESPONSABLE C.O. TOMÁS DE OSMA II DIRECTORA MÉDICA CEDIAT TORRENTE DIRECTOR MÉDICO CEDIAT LIRIA DIRECTOR MÉDICO PSICÓLOGA RESPONSABLE CEDIAT CULLERA C.O. TOMÁS DE OSMA III DIRECTORA MÉDICA DIRECTOR MÉDICO CEDIAT ALDAYA CEDIAT REQUENA CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO COORDINADOR EQUIPO MULTIDISCIPLINAR DPTO. COMPRAS y SERVICIOS ÁREA SOCIAL ÁREA PSICOLOGICA ÁREA DIETÉTICA FISIOTERAPIA RENAL DPTO. CONTABILIDAD DPTO. FACTURACIÓ NY TRANSPORT E DPTO. RECURSOS HUMANOS DPTO. ADMON. CENTROS OCUPACIONALES DPTO. CALIDAD Y MEDIO AMBIENTE DPTO. MANTENIMIENTO DPTO. INFORMÁTICA Y SEGURIDAD INFORMACION GIMNASIO DE FISIOTERAPIA 10 E ELL P PE ER RS SO ON NA ALL LLA AB BO OR RA ALL D DE EA ALLC CE ER R TTU UR RIIA A DISTRIBUCIÓN DE TRABAJADORES POR SEXO Y EDAD 63% 37% HOMBRES MUJERES 1% 21% 40% 38% 18 a 25 26 a 35 36 a 45 >45 11 DISTRIBUCIÓN DE TRABAJADORES POR TIPO DE CONTRATO 5% 95% INDEFINIDOS TEMPORALES DISTRIBUCIÓN DE TRABAJADORES POR DISCAPACIDAD 81% 19% CON Certif. Minusvalía 11 SIN Certif. Minusvalía 12 2. ASISTENCIA SANITARIA 2.1. SISTEMA DE CALIDAD Y MEDIO AMBIENTE C CEEN NTTR RO OSS D DEE H HEEM MO OD DIIÁ ÁLLIISSIISS Durante el año 2014 se ha superado con éxito la auditoría de renovación del sistema de gestión de calidad y medio ambiente por parte de la entidad de certificación AENOR. Las normas por las cuales están certificados los 5 centros CEDIAT son la UNE- EN ISO 9001:2008 y la UNE-EN ISO 14001:2004 El sistema de Gestión de calidad y medio ambiente sigue funcionando como un engranaje que aúna los distintos departamentos y equipos de los centros de tratamiento con el fin de dar la mejor atención posible a nuestros pacientes. Todo este trabajo se realiza cumpliendo los requisitos que marca la legislación medioambiental con el propósito de minimizar al máximo el posible impacto ambiental que nuestra actividad puede provocar. C CEEN NTTR RO OSS O OC CU UP PA AC CIIO ON NA ALLEESS Los Centros Ocupacionales de ALCER TURIA siguen trabajando bajo un sistema de gestión de Calidad basado en la norma ISO 9001. Estos sistemas no están certificados por empresas externas, ya que se está esperando a la adaptación al sistema Básico de Calidad, que está implantando la Conselleria de Bienestar Social en todos los centros de la comunidad. 13 P Poollííttiiccaa ddee C Caalliiddaadd m meeddiioo aam mbbiieennttee ALCER-TURIA es una asociación cuyo principal objetivo es el desarrollo y la integración social y laboral de los enfermos renales y otros discapacitados. Su principal actividad es ofrecer a los enfermos renales que lo precisen, asistencia médica en sus Centros de Hemodiálisis, situados en poblaciones cercanas a Valencia. Asimismo, presta asistencia e información a los enfermos renales y sus familiares, tanto en temas sociales como jurídicos. La Política de Calidad y Medio Ambiente que se ha definido en ALCER-TURIA fija como objetivo prioritario, la mejora continua de sus servicios mediante una gestión óptima y eficiente de los recursos humanos, técnicos y naturales, teniendo en cuenta la protección y conservación del medio ambiente. La Gerencia, que asume como objetivo prioritario este concepto, insta a todo el personal a la participación activa, orientando sus esfuerzos hacia la mejora continua de nuestro servicio, para la satisfacción de los pacientes y sus familias, bajo el estricto cumplimiento de los requisitos legales y reglamentarios que sean de aplicación, comprometiéndose a la dotación de los recursos necesarios para el mantenimiento del sistema de gestión de calidad y medio ambiente conforme a las normas UNE-EN ISO 9001 y 14001. En el marco que se establece en la presente política se desarrollan los objetivos de mejora de calidad y medio ambiente para minimizar los impactos ambientales derivados de nuestra actividad y se ofrece un canal de comunicación abierto a cuantas sugerencias nos permitan la prestación de un servicio excelente al paciente. En definitiva, nuestro objetivo y razón de ser es: Garantizar la mejor atención posible a nuestros pacientes, mediante un proceso de mejora continua que posibilite la aplicación de técnicas de diálisis más eficaces, la incorporación de nuevos equipos e instalaciones y la formación de nuestro personal, todo ello procurando la preservación del medio ambiente y la prevención de la contaminación. Fdo: Sagrario De Osma Gerente ALCER TURIA Enero 2015. 14 15 2.2. FUNDACIÓN RENAL TOMÁS DE OSMA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA. PATRONATO DE LA FUNDACION Presidente de Honor Conseller de Sanitat de la Comunitat Valenciana Hble. Sr. D. Manuel Llombart Fuertes Presidente: Dr. D. Luis Pallardó Mateu Secretario: Dr. D. Pablo Molina Vila Tesorero: D. Thomas Feske Directora General: Dª. Esperanza de Osma Valverde Patronos: Dr. D. Santiago Mendizabal Oteiza Dª. Sagrario Valverde Malagón Dr. D. José Ramón Pons Prades Presidente de la Sociedad Valenciana de Nefrología (por razón de cargo) Dña. Pilar Martínez Soriano Presidenta de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón Alcer Turia (por razón de cargo) 16 Objeto principal El objeto principal de la Fundación Renal Tomás de Osma de la Comunidad Valenciana consiste en la realización y promoción de actividades de investigación, formación y fomento del voluntariado en beneficio del colectivo de enfermos renales. ACTIVIDADES REALIZADAS EN 2014 1.-Determinación de la carga viral del virus BK. El virus BK pertenece a la familia de los papovavirus en la que también incluyen los virus JC y SV40. La infección primaria de este virus se suele producir en momentos temprano de la infancia y permanece latente en el riñón y epitelio genitourinario durante toda la vida. Aproximadamente, entre 30 y 60% de individuos sanos inmunocompetentes, se han detectado niveles de replicación y secreción de poliomavirus en la orina. La reactivación del virus BK se produce cuando disminuyen las defensas inmunitarias y por ello puede producirse nefropatía en receptores de trasplante renal. Resumen de la actividad realizada en el año 2014 Colectivo beneficiario.Pacientes trasplantados de riñón de la Comunidad Valenciana. Beneficiarios directos.- Durante 2014 se han realizado un total de 512 determinaciones en orina y 177 en suero. Principal objetivo.- Evitar el rechazo del órgano trasplantado tanto en adultos como en niños para evitar volver de nuevo al tratamiento sustitutivo renal. Cumplimiento de objetivos.- Del total de determinaciones realizadas durante el 2013 se han detectado un 34 % de muestras positivas (con carga viral variable). Con estas determinaciones se evidencia que, más de una tercera parte de los pacientes presentaban riesgo de padecer nefropatía causada por el virus BKV. Estas determinaciones sirven a los nefrólogos como una muy eficaz herramienta para ajustar la medicación inmunosupresora a cada paciente y poder evitar el rechazo. A final de 2014, la Conselleria de Sanitat, comunicó a la Fundación Renal Tomás de Osma lo siguiente: "A la vista de la utilidad demostrada que han proporcionado los resultados ofrecidos por esta prueba y tras haberse consensuado la utilidad de la misma con las distintas Sociedades Científicas implicadas, se considera que ya no debe ser solicitada como un procedimiento de carácter experimental o excepcional y a partir de 2015, la prueba se llevará a cabo con los recursos ordinarios de los servicios de microbiología del sistema sanitario cuando sea solicitada por los facultativos responsables, junto al resto de determinaciones que procedan en el protocolo de trasplante." Por tanto, a 31 de diciembre de 2014, se da por finalizado por parte de la Fundación Renal Tomás de Osma, el proyecto de Virus BK, no sin antes agradecer y reconocer a ALCER TURIA su apoyo financiero al mismo. 2.- Estudio PECERA . “Estudio colaborativo en pacientes con insuficiencia renal avanzada: Registro de pacientes con enfermedad renal crónica estadio 4-5 DOQI no en diálisis”. 17 2.1 Informe de la evolución del estudio El mínimo de pacientes marcado para conseguir el objetivo principal fue de 750 pacientes, sin embargo se consiguieron incluir 1.022. Por diversos motivos se excluyeron 37 pacientes. De esta forma el número final de pacientes incluidos en el estudio PECERA fue 995. Cantidad muy importante que ha dado valor al Estudio. En el estudio han participado 11 (65%) de las 16 unidades de Nefrología de adultos de la Comunidad Valenciana. -ALICANTE: 5 centros -VALENCIA: 6 centros 18 Durante 2014 se realizaron los primeros análisis estadísticos de los datos obtenidos. 2.1 Conclusiones El estudio PECERA se ha desarrollado en 11 hospitales de la Comunidad Valenciana. Ha sido pionero en el país por incluir el mayor número de pacientes con ERC avanzada. Este estudio ayudará a conocer con exactitud la comorbilidad de estos pacientes (tasa de mortalidad y tasa de hospitalizaciones). Igualmente el estudio confirma la elevada comorbilidad de estos pacientes y que en general no se cumplen los objetivos de tratamiento aconsejados por las guías clínicas. Ello implica que se deben realizar esfuerzos para mejorar el cuidado de estos pacientes, así como enlentecer la progresión de la enfermedad renal para conseguir mejorar el pronóstico de los pacientes. 19 2.3. CENTROS DE HEMODIÁLISIS ALCER TURIA (CEDIAT) Uno de los servicios más importantes tratamientos se apliquen con los medios que se desarrolla ALCER TURIA, al más actualizados del mercado, así como menos de con personal altamente cualificado que pacientes atendidos, es el tratamiento también intenta cuidar al máximo la sustitutivo de la Insuficiencia Renal atención de modo que sea lo más Crónica próxima y humana posible. A finales de en cuanto mediante a volumen técnicas de hemodiálisis. 2014 se ha incorporado la técnica de La asociación dispone en la actualidad de 5 centros de tratamiento llamados CEDIAT donde se aplican técnicas de hemodiálisis individualizada tanto Hemodiafiltración on line, que supone una puesta al día en los avances del tratamiento dialítico . a Todos estos esfuerzos se focalizan en pacientes concertados de la Consellería que el paciente reciba un tratamiento de Sanitat como a pacientes vacaciona- individualizado que le permita llegar al les del resto de España y de cualquier trasplante en óptimas condiciones y si parte del mundo. esto no es posible, que obtenga una Tal y como marcan las pautas de la política de calidad, se intenta que estos buena calidad de vida. 20 TOTAL INCORPORACIONES / BAJAS y CAUSAS DE LAS BAJAS 0 20 40 60 80 100 TOTAL BAJAS 103 Exitus Trasplantes Traslados 34 9 12 HD Hospitalaria Cese tto 120 34 14 TOTAL INCORPORADOS 77 INCORPORACIONES Y BAJAS POR CENTROS 38 40 35 30 26 25 28 26 20 20 20 15 10 10 3 5 6 3 0 CEDIAT aldaia CEDIATcullera TOTAL BAJAS CEDIAT lliria CEDIAT requena TOTAL INCORPORADOS CEDIAT torrent 21 COMPARATIVA POR AÑOS TOTAL INCORPORACIONES Y BAJAS Incorporaciones Bajas 160 145 140 122 120 120 100 100 103 94 81 79 80 77 64 60 40 20 0 2010 2011 2012 2013 2014 EVOLUCION NÚMERO DE DIALISIS REALIZADAS AÑO 2014 7.723 3.290 9.305 AÑO 2013 7.787 2.922 9.792 AÑO 2012 7.382 3.566 AÑO 2011 7.203 4.122 AÑO 2010 7.585 0 4.939 10.000 5.532 15.786 6.367 11.565 12.385 12.882 20.000 16.447 7.090 7.326 7.105 30.000 16.669 14.339 14.303 40.000 CEDIAT ALDAIA CEDIAT CULLERA CEDIAT LLIRIA CEDIAT REQUENA CEDIAT TORRENT 50.000 22 PACIENTES VACACIONALES DESPLAZADOS Y RECIBIDOS Pacientes desplazados Pacientes recibidos 172 104 55 32 30 9 14 CEDIAT ALDAYA 0 CEDIAT CULLERA 6 CEDIAT LIRIA 8 18 6 CEDIAT CEDIAT REQUENA TORRENTE TOTAL CEDIAT 23 CEDIAT ALDAYA C/ Joaquín Blume, 12 bajo – Aldaia Tfno: 96.150.25.00 Fecha de inauguración: Noviembre de 1998 INDICADORES NÚMERO EDAD MEDIA Incidencia anual de enfermos 20 62,20 Prevalencia media de enfermos 64 68,90 Exitus 8 70 Pacientes vacacionales recibidos 9 63.10 Pacientes vacacionales enviados 14 67,40 Trasplantes 0 0 INDICADORES NÚMERO Estancia media en hd de pacientes trasplantados Turnos diarios 2 (L-X-V) + 2 (M-J-S) Pacientes por cada turno 27(L-X-V) / 27 (M-J-S) Técnica de hd utilizada Hemodiálisis convencional Hemodiafiltración Hemodiafiltración ONLINE Pacientes por cada técnica HD: 85,20% - HDF: 3,70% - HDF Online: 11,10% Tipo de membranas KT/V medio Diálisis realizadas 100 % Sintéticas 1,6 7.723 24 E ETTIIO OLLO OG GÍÍA AD DE E LLA A IIN NS SU UFFIIC CIIE EN NC CIIA AR RE EN NA ALL 4,7% 14,1% 15,6% 10,9% 25,0% 26,6% 3,1% Glomerular Intersticial Diabética Quística Vascular No filiada D DA ATTO OS SC CO OM MP PA AR RA ATTIIV VO OS S 30 28 26 25 21 21 21 21 20 20 TOTAL INCORPORADOS TOTAL BAJAS 15 13 13 12 Exitus 1010 10 8 8 5 1 0 22 1 0 1 11 2 000 0 2010 2011 2012 ALDAIA 2013 Trasplantes Traslados HD Hospitalaria 4 5 11 1 0 10 8 2014 Cese tto 25 CEDIAT CULLERA C/ Sueca s/n – Cullera Tfno: 96.172.56.33 Fecha de inauguración: 13 de febrero de 1995 INDICADORES NÚMERO EDAD MEDIA Incidencia anual de enfermos 6 74,5 Prevalencia media de enfermos 17 71 Exitus 1 72 Pacientes vacacionales recibidos 104 66,27 Pacientes vacacionales enviados 0 0 Trasplantes 1 43 INDICADORES Estancia media en hd de pacientes trasplantados Turnos diarios Pacientes por cada turno Técnica de hd utilizada Pacientes por cada técnica Tipo de membranas KT/V medio Diálisis realizadas NÚMERO 120 meses 1(L-X-V) 14 mañana Hemodiálisis convencional HD 100% 100 % Sintéticas 1,66 3.290 26 E ETTIIO OLLO OG GÍÍA AD DE E LLA A IIN NS SU UFFIIC CIIE EN NC CIIA AR RE EN NA ALL 0,0% 21,4% 14,3% 14,3% 7,1% 42,8% Glomerular Quística Otras Intersticial Vascular Diabética No filiada D DA ATTO OS SC CO OM MP PA AR RA ATTIIV VO OS S 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 17 12 8 7 6 7 5 4 3 0 1 2010 1 2011 4 11 6 5 4 11 2 2012 1 0 0 3 1 0 3 00 2013 11 2014 TOTAL INCORPORADOS TOTAL BAJAS Exitus Trasplantes Traslados HD Hospitalaria Cese tto 00 1 27 CEDIAT LIRIA Polígono Ind. Plá de Rascanya parcela nº 19 – Liria Tfno: 96.278.28.35 Fecha de inauguración: 2 de agosto de 1988 (Fecha de apertura nuevo centro: Julio de 2000) Servicio atención pacientes antígeno B+ INDICADORES NÚMERO EDAD MEDIA Incidencia anual de enfermos 28 71,36 Prevalencia media de enfermos 105 69,08 Exitus 12 73,58 Pacientes vacacionales recibidos 30 66,74 Pacientes vacacionales enviados 6 60,62 Trasplantes 5 47,4 INDICADORES Estancia media en hd de pacientes trasplantados Turnos diarios Pacientes por cada turno Técnica de hd utilizada Pacientes por cada técnica Tipo de membranas KT/V medio Diálisis realizadas NÚMERO 47,2 meses 2 (L-X-V) + 1 (M-J-S) 50 (L-X-V) / 20 (M-J-S) HD y HDF Online HD (84,41%) /HDF (10,59%) 100 % Sintéticas 1,7 9.305 28 E ETTIIO OLLO OG GÍÍA AD DE E LLA A IIN NS SU UFFIIC CIIE EN NC CIIA AR RE EN NA ALL 9,4% 15,3% 11,8% 7,1% 20,0% 22,4% 14,1% Glomerular Quística Otras Intersticial Vascular Diabética No filiada D DA ATTO OS SC CO OM MP PA AR RA ATTIIV VO OS S 35 33 30 31 31 28 26 30 25 21 20 15 10 15 11 23 21 15 11 89 11 5 5 2 3 0 2 13 11 3 5 2 12 3 7 5 2 0 2010 2011 2012 2013 TOTAL INCORPORADOS TOTAL BAJAS Exitus Trasplantes Traslados HD Hospitalaria Cese tto 2014 29 CEDIAT REQUENA Hospital de Requena Requena Pasaje Casablanca s/n Tfno: 96.230.43.52 Fecha de inauguración: 7 de julio de 2003 INDICADORES NÚMERO EDAD MEDIA Incidencia anual de enfermos 3 70 Prevalencia media de enfermos 39 71 Exitus 4 74 Pacientes vacacionales recibidos 19 72 Pacientes vacacionales enviados 8 67 Trasplantes 1 61 INDICADORES Estancia media en hd de pacientes trasplantados Turnos diarios Pacientes por cada turno Técnica de hd utilizada Pacientes por cada técnica Tipo de membranas KT/V medio Diálisis realizadas NÚMERO 68 meses 2 (L-X-V) + 1 (M-J-S) 26 (L-X-V) / 8 (M-J-S) Hemodiálisis convencional HD (100%) 100 % Sintéticas 1,72 5.532 30 E ETTIIO OLLO OG GÍÍA AD DE E LLA A IIN NS SU UFFIIC CIIE EN NC CIIA AR RE EN NA ALL 2,9% 17,6% 23,5% 14,7% 8,8% 8,8% Glomerular Quística Otras 23,5% Intersticial Vascular Diabética No filiada D DA ATTO OS SC CO OM MP PA AR RA ATTIIV VO OS S 70 64 60 51 50 44 38 40 30 33 30 29 21 20 10 6 97 8 0200 44 9 0 0 44 1 5 9 22 5 4 3 4 10 0 2010 2011 2012 2013 TOTAL INCORPORADOS TOTAL BAJAS Exitus Trasplantes Traslados HD Hospitalaria Cese tto 2014 0 31 CEDIAT TORRENTE C/ Padre Vicente Cabanes – 46900 Torrente Tfno: 96 157.21.95 Fecha de inauguración: 2 de noviembre de 1987 Apertura Centro nuevo: 10 junio de 2002 INDICADORES NÚMERO EDAD MEDIA Incidencia anual de enfermos Prevalencia media de enfermos Exitus Pacientes vacacionales recibidos Pacientes vacacionales enviados Trasplantes 20 129 9 6 32 2 64,20 67,60 67,2 58 64 61 INDICADORES Estancia media en hd de pacientes trasplantados Turnos diarios Pacientes por cada turno Técnica de hd utilizada Pacientes por cada técnica Tipo de membrana KT/V medio Diálisis realizadas NÚMERO 27,5 meses 3(L.X.V.) + 2(M.J.S.) 67(L.X.V.) + 37(M.J.S.) HD Y HDF OL 88,4% HD 11,6% HDF OL 100% Sintética 1,7 15.786 32 E ETTIIO OLLO OG GÍÍA AD DE E LLA A IIN NS SU UFFIIC CIIE EN NC CIIA AR RE EN NA ALL 10,7% 14,6% 12,6% 8,7% 14,6% 34,0% Glomerular Quística Otras Intersticial Vascular 4,9% Diabética No filiada D DA ATTO OS SC CO OM MP PA AR RA ATTIIV VO OS S 45 39 40 35 30 2728 29 22 25 20 15 10 5 12 22 14 11 12 9 12 4 26 23 2 5 01 2 26 20 11 4 7 9 10 4 0 1 3 2 0 2010 2011 2012 2013 TOTAL INCORPORADOS TOTAL BAJAS Exitus Trasplantes Traslados HD Hospitalaria Cese tto 2014 1 4 33 2.4. EQUIPO MULTIDISCIPLINAR Uno de los pilares mas importantes, en Durante el año 2014, se han mantenido cuanto a la atención al paciente renal se los servicios prestados de información y refiere, es el Equipo Multidisciplinar de tratamiento, no sólo a pacientes de ALCER TURIA. nuestros centros pacientes Este equipo trabaja sobre los sino derivados también de a Hospitales Públicos. En diciembre de 2013 se incorporó el servicio de Fisioterapia Renal. Así, el equipo está formado por los siguientes profesionales: 1 Psicólogo 1 Trabajador social aspectos más complejos de la mayoría de los pacientes renales, es decir, el ámbito dietético. social, el psicológico y el 1 Dietista 2 Fisioterapeutas Éstos, junto con los equipos sanitarios donde los pacientes reciben tratamiento tienen, como objetivo común, mejorar la calidad de vida del paciente renal. 34 2.4.1 ATENCIÓN SOCIAL PACIENTES ATENDIDOS ALCER 39 Pacientes nuevos atendidos CEDIAT 46 HOSPITAL 42 Numéricamente, las atenciones realizadas hasta el momento son: ALCER CEDIAT HOSPITAL Totales Pacientes atendidos 236 86 84 406 Actuaciones realizadas 524 130 148 802 Trámites 89 72 53 214 COMPARATIVA CON AÑOS PASADOS EN EL MISMO PERIODO PACIENTES ACTUACIONES TRÁMITES 1002 848 891 802 544 456 241 Año 2010 406 388 357 338 223 Año 2011 242 Año 2012 234 Año 2013 214 Año 2014 35 TRAMITACIONES REALIZADAS A ASOCIADOS Y PACIENTES: Certificado de minusvalía: Durante este año 2014 se han realizado un total de 180 gestiones con el Centro de Diagnóstico y Orientación de Minusvalías. Una de las gestiones mas frecuentes es la tramitación del certificado de minusvalía. Este trámite se realiza con todos los pacientes y nuevos socios, ya estén en tratamiento renal sustitutivo o no, ya que al ser consideradas las enfermedades crónicas como minusvalías físicas por parte de la Administración, todos tienen opción de acceder a los beneficios que este reconocimiento ofrece. En el siguiente gráfico se muestran las tramitaciones realizadas. 33 25 27 23 23 13 4 3 6 2 2 3 6 6 4 ALCER CEDIAT HOSPITAL 36 Tramitación de Pensiones: Otro recurso que cabe aplicar en algunos casos, es la solicitud de la Pensión no contributiva, ya sea en su modalidad de jubilación, por haber alcanzado la edad de 65 años, o bien en su modalidad de invalidez, por poseer una calificación de minusvalía igual o superior al 65%. Este tipo de pensión se solicita tanto a los pacientes como a sus cónyuges, padres o hijos. Se han realizado 15 gestiones referentes a Pensiones No Contributivas, siendo 3 de ellas nuevas solicitudes.. Del mismo modo, durante 2014 año, se han solicitado 7 pensiones de jubilación del nivel contributivo y en su modalidad de incapacidad laboral. Ley de dependencia: Desde esta Asociación, en este año 2014, se han realizado 3 gestiones referentes a la Ley de dependencia. En realidad la solicitud, actualmente, ha de tramitarse por medio de los servicios sociales municipales, por lo que se ha hecho en la asociación es preparar toda la documentación y dejarla lista para que los pacientes la entreguen en su ayuntamiento. Otras tramitaciones y gestiones: Aparte de las tramitaciones citadas anteriormente se ha seguido ofreciendo el servicio tanto a los pacientes de los centros CEDIAT como a los socios y aquellas personas que han contactado con la Asociación. Estos servicios se han prestado tanto a nivel informativo como a nivel consultor o asesor. Cuando el caso lo ha requerido, se ha ido derivando a los pacientes hacia los diferentes recursos sociales, tanto generales como específicos, que la red pública de servicios sociales pone a disposición del ciudadano (Ayuntamientos, Centros de Salud, Hospitales, etc). El mayor número de las derivaciones han efectuado a los Ayuntamientos, que estos son estos los que encuentran en el primer nivel atención al ciudadano en general. se ya se de Una de las tramitaciones más habituales realizadas por la Asociación, es la gestión de plazas de hemodiálisis para pacientes en vacaciones. De esa manera, se han tramitado 121 plazas de pacientes vacacionales, tanto de pacientes nuestros que se marchan fuera como de pacientes que llegan a nuestra comunidad, 3 solicitudes de cambio de centro de hemodiálisis y numerosas gestiones de intermediación entre los pacientes y las instituciones correspondientes al recurso más adecuado. 37 2.4.2 ATENCIÓN PSICOLÓGICA Sin duda, uno de los servicios más necesitados por una gran parte del colectivo renal es la atención psicológica individualizada. renal. Terapia psicológica y atención individual a pacientes: Este tipo de ayuda psicológica individual se ofrece tanto a socios enfermos renales como a pacientes de CEDIAT o a pacientes derivados de los hospitales con los que colabora el Equipo Multidisciplinar y que así lo soliciten. Desde este servicio se realizan dos labores fundamentales en cuanto a lo que a la atención directa del enfermo renal se refiere: una labor de terapia y atención psicológica cuando un problema concreto se hace patente, y otra labor informativa, funcional, clarificadora y de apoyo cuyo objetivo es potenciar la adaptación del paciente a la nueva situacion que supone la enfermedad Durante el año 2014 los pacientes atendidos por este servicio suman un total de 148 y con ellos se han realizado un total de 478 atenciones. PROCEDENCIA DE LOS PACIENTES ATENDIDOS 80 74 70 60 SOCIOS-ALCER 50 40 31 30 26 17 20 CEDIAT HOSPITALES INFANTIL 10 0 SOCIOS-ALCER CEDIAT HOSPITALES INFANTIL 38 Terapia psicológica y atención a familiares: entre ellos y su familiar afectado y que La Insuficiencia Renal, como la mayoría terapias. se detectan durante el transcurso de las de las enfermedades crónicas, no solo afecta al paciente, las afecciones Durante 2014, se realizaron 68 sesiones con los 137 familiares acompañantes. psicológicas de los familiares, de las personas allegadas o de los profesionales que lo tengan a cargo, también requieren una atención individualizada. Este servicio intenta informar y ayudar a los familiares para que entiendan el estado físico y emocional de su familiar enfermo y evitar caer en patrones de sobreprotección, al exagerar sus limitaciones, o en patrones de abandono por negación, no aceptación de la situación actual o desconocimiento adecuado de la información útil relativa a cuidados. Problemáticas trabajadas: psicológicas En la siguiente tabla se reflejan las problemáticas que se han tratado durante las atenciones a pacientes y familiares durante el año 2014. Los datos se refieren, tanto a inicios de tratamiento como a seguimiento de También se tratan otros posibles problemas de relación o que interactúan terapias ya iniciadas con anterioridad. 39 PROBLEMÁTICAS PSICOLÓGICAS TRATADAS HIJOS ACCIÓN PRIORITARIA TRASTORNOS CON DIAGNÓSTICO PREVIO INFORME OTROS REORGANIZACIÓN PROYECTO VITAL DUELO TOMA DECISIONES MEDIACIÓN MINICURSILLO RELACIONES SOCIALES ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD ADHESIÓN TRATAMIENTO FAMILIA PAREJA DEPRESIÓN ANSIEDAD APOYO EMOCIONAL Grupos de Autoayuda: 27 5 6 5 15 11 6 5 12 19 62 47 42 47 27 44 73 169 parecidas, tanto si se encuentran en pre-diálisis, diálisis ALCER TURIA, tras las experiencias hemodiálisis de las pasadas ediciones, llevó a trasplantados. Participaron un total cabo la quinta promoción de los de 10 personas, planificando las grupos de autoayuda. En ellos se sesiones con frecuencia mensual. En ofrecía un espacio para aprender y 2014 se han realizado un total de 11 crecer compartiendo vivencias con sesiones, con una asistencia media otras perso-nas que se encuentran en situaciones similares y que tienen o pueden tener durante el desarrollo de su enfermedad, experiencias muy como (tanto peritoneal) y 40 # Adquirir recursos y herramientas de de 4’6 personas por sesión. afrontamiento activo. Las funciones de este grupo son 2: 1. Psicoterapéutica: trabajar el conflicto personal que la enferme- y refuerzo de la autoestima # Fortalecimiento del trabajo por los dad plantea. 2. Psicoeducativa: recursos # Recuperación y adquirir los herramientas intereses del colectivo y creación del tejido social. necesarios para desenvolverse en Se planificó una serie de 11 sesiones las para reuniones del grupo con una áreas social, dietética y frecuencia mensual. psicológica. Como en ocasiones anteriores, el obje-tivo general que se estableció fue: “Aprender a vivir con la Insuficiencia Renal integrándola en los acontecimien-tos cotidianos de la vida”. Para lograr este objetivo general se tuvieron que trabajar, entre otros, los siguientes temas contemplados como objetivos específicos: # Adquisición de información relevante sobre temas de interés Los protagonistas de esta septima relacionados con la insuficiencia experiencia en grupo de autoayuda renal. fueron un total de 11 personas. # Aumento de la responsabilidad del de esta experiencia se cumplieron ciudadano de sí mismo. # Mejora en el manejo y expresión de grupo al inicio del mismo. # Flujo de apoyo emocional circunstancias. una gran parte de las expectativas que mostraron los integrantes del las emociones # Adaptación Como en grupos anteriores, al final a las nuevas 41 2.4.3 ATENCIÓN DIETÉTICA Cuando aparece una insuficiencia Renal Crónica, la alimentación adquiere un papel muy importante en la calidad de vida del enfermo renal. La persona que sufre de IRC debe saber que desde el momento del diagnóstico, deberá cambiar su forma de alimentación y que en función de su situación clínica, el tratamiento dietético será diferente. Por ello, se puede considerar que una alimentación adecuada es fuente de salud y calidad de vida para el enfermo Siempre habrá que valorar la dieta de forma individualizada, pues las circunstancias de cada paciente pueden ser muy variadas. de IRC. Una buena educación nutricional fomentará la adquisición de unos hábitos de alimentación saludables, que además de reportar una mayor supervivencia, a base de reducir el número de complicaciones, ayudará a mejorar la calidad de vida de los pacientes. En los pacientes renales que están sometidos a diálisis, la dieta consistirá en el control del aporte calórico y del contenido de proteínas y hidratos grasas de junto Las funciones del dietista son: carbono, a una Valoración del estado nutricional y cálculo de necesidades nutritivas. Traducir en términos alimentarios la disminución, en general, de a ingesta de prescripción nutricional, adaptando potasio, fósforo, agua y sal. recetas, técnicas culinarias, texturas y cantidades. 42 Actuaciones del servicio de Educar dietéticamente a pacientes y familiares en su nueva situación dietética clínica. Durante 2014 se han realizado un total Elaborar dietas personalizadas. de 1032 actuaciones por parte del Realizar el seguimiento dietético del servicio de dietética, con un total de 367 paciente. pacientes atendidos. De estos, 207 son pacientes nuevos. Evolución de las intervenciones dietéticas CEDIAT 211 SOCIOS ALCER 319 101 44 46 25 161 122 42 43 43 162 1ª visita Seguimiento 1ª visita Seguimiento 1ª visita Seguimiento 618 Seguimiento 38 66 75 124 HOSPITALES 497 173 28 253 44 48 53 1ª visita PERFIL DEL PACIENTE ATENDIDO 16% Trasplantados 18% 61% 5% Hemodiálisis Dial. Peritoneal IRC Avanzada 43 2.4.4 TERAPIA FISIORENAL Desde septiembre de 2013 existe un programa de Fisioterapia Renal que se integra dentro de los servicios que ofrece el compuesto Equipo por dos Multidisciplinar, Sesiones totales de fisioterapia realizadas desde el inicio del programa hasta el mes de Marzo suman un total de 298 sesiones realizadas a los 27 pacientes participantes. fisioterapeutas, como un miembro más del equipo. Tratamientos según patologia Hombro doloroso: 18 sesiones Los fisioterapeutas elaboran un programa grupal y personalizado de ejercicios físicos a partir del diagnostico inicial y dependiendo de la característica Cervico-dorsalgia: 20 sesiones Miembro inferior: 3 sesiones Coxalgia: 2 sesiones Lumbociatalgia: 2 sesiones de la enfermedad del paciente renal. Este programa está dirigido a los socios Perfil Pacientes de Alcer Turia. Desde el mes 11 de Julio se han entrevistados a un total de 30 pacientes de los cuales 27 han asistido programa de ejercicios. Del total de los entrevistados hay: - 14 pacientes Trasplantados - 11 pacientes en Diálisis - 5 en Predialisis al 5 4 44 2.4.5 EL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR EN LOS HOSPITALES PÚBLICOS DE VALENCIA: DR. PESET Y LA FE. El equipo multidisciplinar de ALCER TURIA desarrolla, desde el año 2006, un programa de colaboración con las consultas externas de nefrología del Hospital Dr. Peset cuyo objetivo es: “Conseguir una buena aceptación y adaptación al tratamiento por parte de los pacientes con enfermedad renal crónica avanzada (pre-diálisis )”. COLABORACIÓN DEL EQUIPO CON EL SERVICIO DE NEFROLOGÍA INFANTIL DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA FE Los objetivos que se han establecido para la colaboración con este servicio, son los siguientes: - Normalizar las relaciones familiares. - Potenciar las relaciones y las conductas que apunten al desarrollo personal del niño. - - - Mejorar las relaciones entre los Por lo general, el trabajo se centra componentes de la familia. principalmente en los padres, por ello Manejar y reducir las conductas no conseguir adecuadas. fundamental. su implicación es Redistribuir cargas y aprendizajes para el manejo “problemáticas”. de conductas Desde 2006 y hasta 2014 suman un total de 164. De los cuales se han 45 generado los consiguientes informes psicológicos de apoyo a sus médicos correspondientes. Este año 2014, hemos iniciado un ATENCIONES Protocolo Seguimientos a familiares o niños Total 7 65 72 protocolo para los trasplantes en vivo, dado el auge cada vez mayor de este CASOS tratamiento y la considerable ventaja Niños Protocolo Niños Seguimiento Total estadística en el número proporcional de 7 18 25 casos que lleva el segmento de la nefrología infantil respecto de la de los Después de una trayectoria de 9 años se adultos, aun siendo menor su población. continúa la línea marcada desde su inicio, en vista de los resultados y La valoración de este servicio por parte aportaciones de familias y profesionales de los padres y de los profesionales de del hospital de La Fe. Apoyados por el la salud, ha sido muy favorable ya que aval de las aplicaciones actuales en esta se han cumplido la mayoría de los área y por la rica experiencia adquirida objetivos propuestos. durante este periodo. La actividad durante este año 2014 ha sido: 46 COLABORACIÓN DEL EQUIPO CON LOS SERVICIOS DE NEFROLOGÍA DE ADULTOS DEL HOSPITAL DR. PESET. El programa de colaboración con las ATENCIONES POR consultas externas de nefrología adulta SERVICIOS Dietista se inició en el 2006 con el objetivo de 170 realizar una prevención integral para la Trabajadora Social 148 buena adaptación al tratamiento en 740 Psicólogo pacientes con insuficiencia renal crónica avanzada. Durante el año 2014 se atendieron a 127 pacientes derivados de los hospitales. Hasta el año 2013 nos mandaban solamente pacientes en situación de IRCA, pero a partir de 2013 nos derivan pacientes renales, en cualquier estadio y momento de la enfermedad. Tanto los profesionales del hospital como los pacientes nos han transmitido su satisfacción reconociendo las por este servicio ventajas, mejorías físicas y sociales de su paso por el equipo. 47 3 . AS I S T E N C I A S O C I O - L AB O R AL 3.1. CENTRO ESPECIAL DE EMPLEO ALCER TURIA El Centro Especial de Empleo ALCER departamento, se TURIA (CEE) es un centro de trabajo versatilidad en todos y cada uno de los creado con el objetivo de proporcionar operarios. De este modo, no existe un a los trabajadores con discapacidad la desglose real de personal destinado a realización de un trabajo productivo y trabajos de bajo rendimiento ni horas remunerado, sus prestadas en concepto tal. Los pocos características personales y que facilite trabajos tipificados como “simples” se la integración laboral de éstos en el resuelven en el menor tiempo posible, mercado ordinario de trabajo. con un número mínimo y concreto de adecuado a El desarrollo del ejercicio nos ha llevado al planteamiento y posterior resolución de eliminar el departamento de manipulados como tal. Durante este año y como medida rentabilizadora del personal destinado por “tradición” a ese operarios y sin ha el perseguido la marco departamento para tal fin. de un 48 FACTURACIÓN MENSUAL 2014 30000 25000 20000 15000 10000 5000 0 COMPARATIVA FACTURACIÓN ANUAL CEE 350.000 € 300.000 € 250.000 € 200.000 € 150.000 € 100.000 € 50.000 € 0€ AÑO 2010 AÑO 2011 AÑO 2012 AÑO 2013 AÑO 2014 49 R RE ES SU ULLTTA AD DO OS SD DE ELL C CE EE E En general, mantenemos involucrado al necesarios para poderlas llevar a cabo. personal del C.E.E. en alcanzar los Incluso, objetivos de sostenibilidad que pueden capacidad de determinar cuándo son hacer viable el desarrollo y crecimiento necesarios de nuestra Empresa. Hemos conseguido contar con gente capaz de llevar este entre todos eliminar ciertos vicios a la CEE adelante. En general, son capaces hora de “resolver” posibles imprevistos o de aportar lo mejor de cada uno y cambios. Se ha conseguido mantener a contagiar al compañero que está a su todos en un nivel de concentración lado con la actitud que aplican día a día. laboral apto para el desarrollo de las Contamos tareas. La implantación de formación trabajadores que, cada vez, están más interna campos concienciados de que dependen de ellos empieza a dar sus frutos. Trabajadores mismos, de sus metas, de su aportación que antes eran incapaces de resolver un personal problema, ahora son capaces incluso de integrándose en el mundo laboral, que detectarlo y anticiparse no es otro que el que les ocupa. produzca de nuevo. en determinados a que Labores se de mantenimiento de nuestras máquinas se realizan por operarios que han conseguido adquirir los conocimientos los preventivos hacerlos. con y del tienen Empezamos una interés plantilla por la a de seguir 50 EMPRESAS EMPLEADORAS AVANCE LUZ SERVITEC MANUFACTURAS ALOS MIDATEC DISMUNTEL EQUIPSON TECNOSEL TECNOLOGÍA ALCOVER CONTAVAL ETRA ITAE AIDICO/DEVIOD MESEMAR GALAX INGENIERÍA ALTRES I. SALUDES FERMAX 51 3.2. CENTROS OCUPACIONALES “TOMÁS DE OSMA” La Asociación dispone de tres Centros Ocupacionales, denominados Tomás de Osma en memoria del primer presidente y fundador, D. Tomás de Osma Simancas. Durante el 2014 se prestó asistencia a 107 personas con discapacidad intelectual. Centro Dirección Capacidad C.O. TOMAS DE OSMA I C/ Calixto III, 51-53. VALENCIA 45 usuarios C.O. TOMAS DE OSMA II C/ Ángel del Alcázar, 6-8. VALENCIA 36 usuarios C.O. TOMAS DE OSMA III C/ Pintor Ribera, 32. TORRENT 26 usuarios Los Centros tienen como objetivo facilitar a los usuarios una atención integral, mediante programas de capacitación laboral y de desarrollo personal y social con la finalidad de conseguir los mayores niveles de integración , contribuyendo a mejorar su calidad de vida. Se trabajan tres áreas fundamentales: Área Laboral: Mediante la realización de actividades ocupacionales quepermitan a los usuarios adquirir y desarrollar habilidades, destrezas y hábitos laborales. Área Personal: Se busca la potenciación de la autonomía personal, la autoestima y el equilibrio emocional que les permita mejorar su calidad de vida. Área Social: A través de la formación práctica en habilidades, hábitos y destrezas para la convivencia social. 52 3.2.1. PERFIL DE ASISTENTES POR SEXO Hombres Mujeres 120 100 42 80 60 40 20 18 65 13 27 23 11 15 TOMAS DE OSMA I TOMAS DE OSMA II TOMAS DE OSMA III 0 TOTAL POR EDAD <20 20-30 31-40 41-50 51-60 >60 53 POR GRADO DE DISCAPACIDAD INTELECTUAL 58 36 7 3 <65 65-75 76-85 >85 3 Sin especificar POR GRADO DE DEPENDENCIA 51 23 17 GRADO I 16 GRADO II GRADO III SIN VALORACIÓN 54 3.2.2. ÁREAS DE TRABAJO ÁREA LABORAL Durante el 2013 se ha trabajado con diferentes empresas en la modalidad de subcontrata realizando trabajos como: Montaje de carpetas Embolsados, relleno, etiquetado y embalado aromáticos baño, de varios varillas productos (sales de de incienso, pétalos, virutas,...) Pegado de cintas Llenando blosas de pétalos para embalajes Montaje de catálogos Doblado y pegado de diferentes productos relacionados con la empresa del papel Tornilleria Montando catlálogos de muebles 55 un programa individual, según las necesidades y capacidades de cada uno, además de trabajar aspectos comunes. Habilidades de la vida diaria Aseo e Higiene Personal Además del aprendizaje de la tarea en sí misma, se hábitos que inculcan faciliten los principales una posible incorp oración al Habitos de comedor merca do laboral , como puede n ser: puntua lidad, seguimiento de instrucciones, persistencia laboral, adaptación a los cambios, trabajo en equipo, habilidades de comunicación…. ÁREA PERSONAL También se imparten los siguientes talleres: Taller de Manualidades Taller de Prensa Taller de Estimulación Cognitiva Taller de Reciclado Programa individual Para cada usuario del Centro se plantean una serie de objetivos específicos dentro de las áreas antes mencionadas, es decir 56 Taller de Maquillaje y manicura Taller de Flamenco Taller de Lectoescritura y cálculo Taller de Cocina: La Fundación La Caixa nos ha concedido la ayuda para la realización del Taller, en el mismo han participado 27 usuarios de Taller de Psicomotricidad todos los centros. El taller lo ha impartido el dietista de ALCER TURIA. Cada sesión se dividió en dos partes: comprar los alimentos y cocinar un menú equilibrado. Taller de Zumba Comprando en el supermercado 57 Prevenir lesiones cardiovasculares. Mejorar las malas posturas. Trabajo del esquema corporal. Relajación analítica y global. RESULTADOS En aquellos usuarios con limitaciones motoras, se ha trabajado la estimulación de la coordinación, equilibrio, ritmo y control de su propio cuerpo. Cocinando Se ha realizado ultrasonido, FISIOTERAPIA radar, tratamientos con crioterapia y nivel masoterapia en los casos requeridos, psicomotor, la rehabilitación funcional de también se ha utilizado pelotas, cuerdas, diferentes patologías y una correcta palos, bolos, aros, cintas de banda higiene postural, desde el gimnasio de elástica, etc. para realizar los ejercicios. Con el fin de mejorar el fisioterapia, se ha programado rutinas de trabajo específicas para cada usuario. Se ha hecho seguimiento periódico de la tensión arterial, y en los casos en los cuales se ha detectado alguna anomalía, se ha informado a las familias. OBJETIVOS TERAPÉUTICOS Durante el año se ha podido notar TRABA-JADOS: mejoría en la psicomotricidad, ligeras, Mejorar el equilibrio y la coordinación. Mantener restos correcciones posturales, mejoría en la fuerza y el tono muscular y, sobre todo, motores prevenir deformidades. para la buena predisposición de los usuarios, ya que acuden al gimnasio con mucho 58 entusiasmo y gran interés por aprender las tareas. A continuación se presentan algunas de las actividades deportivas, culturales y de ocio realizadas durante el año. Deporte Las actividades deportivas tienen como objetivo: Desarrollar habilidades motrices, personales y sociales (puntería, equilibrio, atención y escucha, colaboración…) Aprender las reglas del deporte sobre el terreno de juego y llevarlas a la práctica. Fomentar el espíritu de equipo, potenciando el respeto mutuo, la capacidad para afrontar el saber ganar y el perder, la cooperación y ayuda mutua. Potenciar su autonomía personal mediante la educación vial, la utilización del trasporte público, el aseo personal después del entrenamiento, así como la responsabilidad de traer sus enseres personales precisos para su aseo y su transporte. Modalidades en las que se ha participado: Fútbol, Básquet, Petanca, Atletismo, Senderismo, Colpbol, Baile y Deporte Adaptado. Se ha participado activamente de la Liga Deportiva de COPAVA. 59 Por quinto año consecutivo, durante junio y julio, se llevó a cabo la actividad de natación en la Piscina Coberta Campanar. Carrera de Rocafort 60 Senderismo en El Saler Senderismo en Cofrentes 61 Encuentro de Atletismo Equipo de baloncesto 62 Excursiones Febrero: Carnavales 63 Marzo: Exposición del Ninot Visita a la falla realizada por Tomás de Osma II, y expuesta en la falla Angel del Alcazar. Chocolatà y Playbacks 64 Visita a distintas fallas de Valencia y Torrent Taller y Pic-nic de monas de Pascua Mayo: Salida al teatro en Torrent viaje del Imserso a Benidorm 65 Junio: “Cloenda” de COPAVA Visita al Centro de Interpretación de Aves de la Albufera y comida en El Saler 66 Celebración del Día del Deporte en el parque del Oeste Piscina y pic-nic 67 Septiembre Taller de recliclado organizado por la Conselleria de Medio Ambiente. Octubre: Senderismo en Cofrentes Campeonato de baloncesto organizado por Special Olimpics en Calella (Barcelona) Noviembre: Ruta cultural desde el Mercado central hasta la Plaza de la Virgen de Valencia Diciembre: Obra de teatro organizada por ADISTO en El Vedat de Torrent Visita al Belén de la falla Mercado de Castilla Comida de Navidad 68 4 . AC T I V I D AD E S DIA MUNDIAL DE RIÑON Con motivo del Día Mundial del Riñón, la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), con la colaboración de AbbVie, desarrollan la campaña “Escucha a tus riñones” a través de la colaboración de 51 entidades federadas de ALCER y que activarán 102 puntos informativos a lo largo de la geografía españoa gracias a la participación desinteresada de más 400 voluntarios, repartiendo más de 10.000 folletos entre los ciudadanos. Nuestra asociación tenía programado poner una mesa informativa en el Hospital General de Valencia, pero por las inclemencias del tiempo, y puesto que la mesa estaba situada al aire libre, tuvimos que suspender la actividad. 69 CHARLAS EN INSTITUTOS SOBRE DONACIÓN DE ÓRGANOS transformó en charlas informativas sobre la importancia de la donación de órganos, dirigida a alumnos de primero ciclo de Bachiller. Los centros participantes han sido: - Centro de Educación Secundaria MARTÍ SOROLLA II - IES ABASTOS - IES JUAN DE GARAY Durante el mes de abril, se realizaron las Debido a la escasa participación y a los problemas de coordinación con las diferentes Consellerias que participaban en el concurso de redacciones sobre donación de órganos, en 2014 se charlas en los centros educativos participantes, en las que el personal de ALCER TURIA, informa y sensibiliza a los alumnos sobre la donación de órganos. 70 VI ENCUENTRO DE JOVENES CON ENFERMEDAD RENAL Durante los días 23, 24 y 25 de mayo de 2014 tuvo lugar en Cuenca el VII encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal, en el que participaron jóvenes de nuestra asociación. Esta actividad está enfocada a personas de entre 18 y 40 años, afectados de insuficiencia renal, en cualquiera de sus grados e independientemente del tipo de tratamiento. DIA NACIONAL DE DONANTE DE ORGANOS De todos es sabido que el trasplante, y en nuestro caso concreto, el trasplante renal, es el mejor tratamiento para aquellas personas que necesitan tratamiento renal sustitutivo, siempre que su situación médica lo permita. Es por ello que cuanto más concienciada esté la población en el tema de la donación, habrá un mayor número de donaciones para trasplante y mejor será la calidad de vida de los enfermos que esperan ese órgano. 71 La donación de órganos está considerada como el mayor acto de generosidad entre los seres humanos. Para conseguir uno de los objetivos plasmados en nuestros estatutos, la Asociación celebra el Día del Donante. En esta jornada se instalan mesas en la ciudad y algunas poblaciones de la provincia donde se informa, conciencia y solicita a la población en general la no negativa a la extracción de órganos para trasplante, en el hipotético caso de que se soliciten los órganos de algún ser querido. El 4 de junio se celebró a nivel nacional el DIA DEL DONANTE. Este año, ha contado con la imagen varios actores y actrices de nuestro país y con la imagen de un compositor y cantante trasplantado, bajo el lema “Tenemos miles de historias que contar y tenemos el mejor reparto, tenemos la mejor banda sonora, pero el final feliz solo lo puedes poner tú” en alusión a la donación de órganos 72 Este año la distribución de mesas ha quedado de la siguiente manera: ASOCIACIÓN UBICACIÓN DE LAS MESAS COLABORADORA ALCER TURIA Hospital Dr. Peset, en la entrada principal y en la entrada de consultas externas Hospital Universitario La Fe Avda. Barón de Cárcer con C/ Hospital Complejo Abastos ASOC. FIBROSIS QUISTICA C/ Dr. Manuel Candela ASOC. VALENCIANA TRASPLANTES DE PULMÓN Avda. Blasco Ibáñez, junto al Hospital Clínico Universitario ASOC. TRASPLANTADOS HEPÁTICOS Hospital Universitario La Fe Hospital General Universitario ASOC. VALENCIANA DE TRASPLANTATS DE COR Ágora de la Universidad Politécnica, 2 mesas 73 NUMERO DE DONANTES REALIZADOS: En las mesas cuya responsabilidad correspondía a esta asociación ALCER se hicieron un total de 114 donantes nuevos, aparte de la gran cantidad de documentación informativa que se repartió, imposible de cuantificar . DONANTES REALIZADOS EN LA JORNADA Año 2010 366 Año 2011 336 Año 2012 263 Año 2013 276 AÑO 2014 101 0 50 100 150 200 250 300 350 EVOLUCIÓN Nº DONANTES ANUAL Año 2014 114 Año 2013 306 Año 2012 293 Año 2011 396 Año 2010 505 Año 2009 441 Año 2008 411 Año 2007 613 Año 2006 537 Año 2005 576 0 200 400 600 800 400 74 COMPARATIVA ANUAL DONANTES POR SEXO Hombres Mujeres 356 263 215 162 167 133 96 91 42 2010 2011 2012 2013 72 2014 El motivo del descenso tan acuciado en el número de donantes realizados en esta jornada viene dado por el descenso del número de mesas instaladas, ya que este día coincidió con la cuestación contra el cáncer en la ciudad de Valencia y preferimos no solapar las mesas en los lugares más céntricos. También hubo problemas con los permisos municipales a la hora de darnos el premiso de ubicación de las mesas en la vía pública, por lo que este año solo se colocaron 5 mesas frente a las 9 que suelen ponerse habitualmente. 75 CELEBRACIÓN DEL 25 ANIVERSARIO DE LA ONT Trasplantados Pulmonares, la Asociación de Enfermos de Leucemia, ASLEUVAL, y la Asociación de Padres de Niños Oncológicos, ASPANION. En este acto se le entregó al Dr. Rafael Matesanz, como director de la ONT, una placa de agradecimiento por parte de todas las asociaciones por la labor realizada durante todos estos años en pro de los trasplantes. Diseño de la placa conmemorativa, hecha en metacrilato El día 9 de junio se conmemoraron los 25 años de la Organización Nacional de Trasplantes con una jornada de reconocimiento a esta entidad y a todos los donantes que han hecho posible su existencia desde hace 25 años. Esta jornada se organizó junto con las asociaciones implicadas en el trasplante de órganos, como son la Asociación Valenciana de Trasplantados de Corazón AVATCOR, La Asociación de Fibrosis Quistica, la Asociación de Trasplantados Hepaticos de la Comunidad Valenciana, la Asociación Valenciana de 76 DREAMNIGHT EN EL OCEANOGRAFICO Aprovechando la iniciativa del Zoo de Rotterdam, y a través del Departamento de Gestión y Coordinación de Actividades de Asociaciones de Pacientes y Voluntariado del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, el 19 de junio pudimos participar en la actividad Dreamnight en el Oceanográfico de Se trata de una actividad dirigida a niños Valencia. con enfermedades crónicas, así como sus hermanos y padres. En esa jornada, el parque abrió sus puertas para este colectivo en exclusividad, de gratuita y con talleres, forma juegos y actividades diversas para toda la familia. PROYECTO CRECE La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, junto con ALCER MÁLAGA, han organizado este año las Vacaciones Socioeducativas para niños con Enfermedad Renal. La edad en la que pueden participar, es la comprendida entre 8 y 16 años. En esta ocasión, este proyecto tuvo lugar del 21 al 29 de junio en Málaga, en el que participaron miembros de nuestra asociación. 77 Entre los principales objetivos del proyecto se encuentra el transmitir a estos chicos y chicas valores que les puedan ser de ayuda durante resto de su vida debido a las circunstancias especiales en las que se va a desarrollar. Por eso, dentro del ambiente vacacional, los chicos recibirán educación sobre alimentación, autocuidado de la medicación, hábitos de vida más saludables para ellos, etc. XIV JORNADAS DE ENFERMOS RENALES cumplieron las expectativas de las personas que acudieron a la misma. Igual que en años anteriores, fueron declaradas de Interés Sanitario por parte de la Conselleria de Sanidad. La respuesta de ALCER TURIA a la demanda de información por parte de los pacientes con enfermedad renal y sus familiares, sobre aspectos relacionados con la enfermedad, hace que esta actividad se haya convertido en una de las principales vías de información. Al tratarse de una jornada El 8 de noviembre celebramos las XIV abierta tanto a pacientes y familiares, Jornadas de como profesionales contamos no solo Valencia, en el Salón de Actos del con un buen nivel de asistencia, sino de Consorcio Enfermos Renales Hospitalario General Universitario a la que van dirigidas. El programa, junto con la calidad de los ponentes, hicieron que ésta fuera una jornada informativa también con la participación del colectivo en la que se 78 V JORNADA DEL PACIENTE El día 11 de diciembre de 2014, se celebró la V Jornada del Paciente en el Consorcio Hospital General Universitario de Valencia. ALCER TURIA estuvo presente, al igual que en las ediciones anteriores, dando a conocer la actividad de nuestra asociación. 79 VISITA DE NAVIDAD A LOS NIÑOS EN PROGRAMA DE HEMODIALISIS EN EL HOSPITAL LA FE El día 23 de diciembre, los niños en hemodiálisis en el hospital La Fe, recibieron la visita de varios miembros de la junta directiva de ALCER y del psicólogo del equipo multidisciplinar, quienes les obsequiaron con un detallito para desearle Feliz Navidad en nombre de todos los socios de ALCER TURIA. 5 . S I NE R GI AS Y ALI AN Z AS ALCER TURIA es parte integrante de las siguientes organizaciones: Federación Nacional ALCER FEAD (Federación Empresarial de Entidades Titulares de Centros de Discapacitados) COPAVA (Coordinadora de Centros Ocupacionales de Valencia) 80 6 . AG R AD E C I M I E N TOS Y C O L AB O R AC I O N E S Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad Dirección General para la Igualdad de Oportunidades Consellería de Bienestar Social Consellería de Empleo Consellería de Sanidad Conselleria de Educación, Cultura y Deporte Excmo. Ayuntamiento de Torrent Excmo. Ayuntamiento de Valencia Fundación Deportiva Municipal de Torrent Fundación Deportiva Municipal de Valencia ABBVIE GAMBRO- Hospal S.A. Nipro Europe S.A. B BRAUN PALEX Obra Social Bancaja Obra Social La Caixa Fundación ADECCO Asociación Vecinos ABASTOS- FINCA ROJA