Download Nº 10 - Primer Semestre 2014

AESPI
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS
Nº 10 - Primer Semestre 2014
AESPI
Asociación Española de
Síndrome de Piernas
Inquietas
Asociación de ámbito
nacional, sin ánimo de lucro.
Inscrita en el Registro
Nacional de Asociaciones
con el Nº 584249
EDITORIAL
Carta de la Presidenta. (Editorial)
NOTICIAS
Elecciones Junta Directiva.
Congreso de la EARLS.
Premio Correo Farmacéutico.
Congreso de la SES en San Sebastián.
Segundo Concurso de Relatos Cortos.
Asamblea General en Barcelona.
INFORMES MÉDICOS
Indice
Sede:
C/ ALBERTO ALCOCER, 19-1ºD
28036, Madrid (España)
Tel. 986197741
Tel. 627007236
Web: www.aespi.net
e-mail: contacto@aespi.net
Deposito Legal
M-43529-2011
Impresión SSAG, S.L.
C\ Lenguas, 14 - 3ª Planta
Tel.: 917 973 709
28021 - Madrid
ESPECIAL 10º ANIVERSARIO
Galería Fotográfica 10º Aniversario.
EL SOCIO OPINA
Cartas de nuestros asociados.
Manualidades.
Consultorio médico SPI.
OCIO Y TIEMPO LIBRE
El libro recomendado.
Musicoterapia.
Viaje por el Baix Ebre y Terra Alta (Tarragona).
La receta recomendada.
AGENDA
Próximos eventos
Como podéis comprobar, tenemos un nuevo modelo de revista, más práctico y manejable, deseamos que tenga una buena acogida y que os guste a todos.
Este año, celebramos nuestro 10º aniversario y hacemos una mención especial, ya
que creemos que es un evento que debemos conmemorar, publicamos una serie de fotografías de actividades a lo largo de estos 10 años, para los que estáis desde el principio
los recordéis, y los que habéis llegado más tarde conozcáis en este pequeño álbum fotográfico un breve resumen de lo que han sido estos 10 años de AESPI.
Editorial
El perfil proteico del SPI.
Pramipexol vs Rigotína para el tratamiento del
SPI diurno.
El SPI en la infancia.
Queridos amigos:
Empezamos una nueva etapa de AESPI, después de los últimos
fallos que hemos tenido, espero que ahora, en esta nueva andadura,
todo discurra dentro de la mayor normalidad posible, y esto sirva
para consolidar nuestra asociación.
Queremos compartir con vosotros el premio que hemos recibido por parte de el
Correo Farmacéutico, a una de las mejores iniciativas del 2013 como fue la caminada
del Parque Madrid Rio, dentro de los actos del Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas.
FELIZ 10º ANIVERSARIO
La presidenta
Esperanza López Maquieira
Foto de la portada Santuario de La Fontcalda, Gandesa (Tarragona)
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ELECCIONES JUNTA DIRETIVA
BRUSELAS CONGRESO GENERAL DE LA EARLS
El pasado mes de enero se celebraron en el
Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social de
Madrid las elecciones a junta directiva de AESPI, solo se presentó la candidatura encabezada
por Esperanza López Maquieira, por lo que será
la encargada de dirigir la asociación durante los
próximos cuatro años.
Dicha candidatura está formada por seis miembros, que son de izquierda a derecha:
EDUARDO MASIÁ RUBIO
(Vocal)
CARMEN GUIJARRO DE LA VILLA
(Tesorera)
ESPERANZA LÓPEZ MAQUIEIRA
(Presidenta)
FRANCESC FANECA SEDO
(Secretario)
VIRTUDES ROGER BUENACHE
(Tesorera)
MONTSERRAT ROCA PALLAS
(Vocal) Ausente en la foto.
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Al finalizar la asamblea el doctor:
DIEGO GARCÍA-BORREGUERO expuso a los
asistentes con el título “PRAMIPEXOL vs RIGOTINA PARA EL TRATAMIENTO DE LOS
SÍNTOMAS DIURNOS EN EL SÍNDROME DE
PIERNAS INQUIETAS”, el resultado del estudio
realizado sobre 30 pacientes de SPI. Al terminar
su conferencia los asistentes pudieron realizar con
el doctor un interesante coloquio sobre nuestra
enfermedad.
En las páginas interiores se ofrece un amplio
informe sobre dicho estudio.
AESPI asistió como miembro fundador de la
EARLS a la asamblea general que se celebró en
Bruselas en el pasado mes de febrero, se trataron
diversos temas de las actividades llevadas a cabo
por este organismo en 2013:
-Asistencia al Congreso Mundial de Neurología
celebrado en septiembre en Viena.
-Asistencia al Congreso Mundial de la SES en
Valencia.
-También se presentaron para su aprobación las
cuentas del 2013 ya que en septiembre de este año,
están previstas elecciones a junta directiva.
EARLS
(European Aliance for Restless Legs Syndrome)
Es una organización sin ánimo de lucro, alianza
independiente de organizaciones de varios países
europeos, (Finlandia, Noruega, España, Holanda,
Suecia y Reino Unido), que se dedica a actividades que contribuyan a aumentar la conciencia del
Síndrome de Piernas Inquietas.
Cabe destacar la colaboración de nuestra asociada Manuela García Cadabon en su trabajo de traducción del inglés, lo cual hizo más fluida nuestra
participación.
PREMIO CORREO FARMACÉUTICO
Más de 600 representantes del sector acudieron al acto celebrado en
Madrid, presidido por la secretaria general de Sanidad y Consumo Dña.
Pilar Fargas, y los consejeros de Sanidad de Baleares y Madrid Sres. Martí
Sanseloni y Francisco Javier Rodríguez.
AESPI también fue premiada por el Correo Farmacéutico, por la mejor
iniciativa para dar a conocer una enfermedad, premio concedido por la
caminata del Parque Madrid Rio el año pasado en el día mundial del SPI
en colaboración con UCB.
La entrega de premios se llevó a cabo en los Teatros del Canal, el acto
fue muy emotivo y había un lleno total en el teatro. Nuestro agradecimiento al Correo Farmacéutico por habernos tenido en cuenta ya que
esto ayuda a seguir trabajando.
Gracias de parte de todos los miembros de AESPI
NOTICIAS
NOTICIAS
A continuación, la Presidenta expuso a los
asistentes al acto, el programa electoral con el
que se presentó su candidatura, y el deseo firme
de dar un nuevo impulso de modernidad y dinamismo a la asociación.
Los asociados/as pudieron consultar sus dudas
sobre diferentes aspectos referentes a la asociación, uno de los cuales fue la conveniencia de
seguir perteneciendo a la EARLS y que nuestra
presidenta volviera a formar parte de su junta
directiva, el debate fue intenso y constructivo.
CONGRESO DE LA SES (SAN SEBASTIAN)
El Dr. Iranzo debatió sobre los tratamientos del
SPI/EWE, en la necesidad que a veces tienen de
unir dos fármacos para poder conseguir el efecto
deseado. Que además de afectar a brazos y otras
AESPI, además de tener una conferencia abierta partes del cuerpo, tiene a pacientes que cuando les
al público, estuvo desde el principio hasta el final da estando en cama, dan botes en la cama hasta
del congreso dando información a todos los pro- que tienen que levantarse.
fesionales, y fueron muchos los que pasaron por
nuestro stand, (neurólogos, neurofisiólogos, neuNos comentó que en Estados Unidos, existen vamólogos, internistas, técnicos y enfermeros) todos rios tratamientos no farmacológicos, de venta sin
ellos se llevaron amplia información para respecti- receta, que ayudan a sobrellevar la enfermedad,
vas consultas.
como pastillas naturales, cremas y varias cosas
más, por supuesto siempre acompañados del tratamiento farmacológico.
Tuvimos un turno de preguntas, un neurólogo
pregunto que tenía un paciente con 50 de ferritina
y que pensaba en darle hierro, si esto sería correcto, a lo que el Dr. Iranzo respondió que con 50 de
ferritina, no era conveniente subir demasiado, a
no ser que fuera un caso especial. Un neumólogo
también pregunto por las dosis máximas de los tratamientos para nuestra patología, ya que tenía un
paciente que sufría de SPI.
La conferencia estuvo a cargo del Dr. Alex Iranzo,
del Hospital Clinic de Barcelona, asistieron además
Como podemos ver, el interés por saber más de
de personas interesadas y asociados, un buen nú- nuestra enfermedad, es muy grande y esperamos
mero de neurólogos, neurofisiólogos y enfermeros. desde AESPI, poder seguir ayudando y participando en todos estos actos que son necesarios para
continuar dando a conocer nuestra enfermedad.
BASES:
1. Podrán participar los autores españoles que lo deseen.
2. Cada autor podrá presentar solamente un trabajo que estará escrito en lengua castellana.
3. Tema: “EL SUEÑO”. Entendido en cualquiera de sus acepciones y modalidades.
4. Formato: La obra tendrá una extensión máxima de 500 palabras. A doble espacio. Fuente Times New
Roman Cuerpo 12.
5. La presentación de los trabajos se hará solo a través de correo electrónico a la dirección electrónica a:
contacto@aespi.net.
Se enviará en un único correo dos documentos adjuntos. En uno constará el título del relato y se adjuntará el
texto. En otro documento adjunto, constará el título del relato y la palabra “PLICA” y en él se incluirá el nombre, apellidos, dirección, teléfono, correo electrónico, y fotocopia del DNI o documento similar que acredite
la identidad del autor.
6. Solo se aceptarán trabajos no premiados ni publicados en otro concurso o certamen.
7. El plazo de presentación de los trabajos finalizará el 30 de Junio de 2014 a las 23:59 horas.
8. El jurado estará formado por:
Esperanza López Maquieira, Pintora y presidenta de AESPI.
Ramón Jiménez Pérez, escritor y coordinador de actividades culturales en la Xunta de Galicia (Delegación
de Madrid).
Margarita Clemente Bondia , auxiliar en editorial.
Manuel Villaronga, escritor.
9. Premios: El primer premiado recibirá UN COJÍN DE MASAJE MAXIWELL de la casa CASADA.
El segundo y tercer premio, consistirá en UN TAPIMED DE MASAJE de la casa CASADA.
Los premios serán entregados en Madrid, el 20 de Septiembre durante el acto de celebración del
DÍA MUNDIAL DEL SPI.
Además, el relato que consiga el 1º Premio será publicado en la revista de AESPI del mes de diciembre del
2014 y en la Web de AESPI. Quedará en propiedad de AESPI durante un año.
10. Los relatos no premiados seguirán siendo propiedad de su autor.
11. La participación implica la total aceptación de estas bases.
Madrid, a 20 de febrero de 2014
La Presidenta
Primer Premio
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NOTICIAS
NOTICIAS
Un año más hemos asistido al congreso de la SES,
que está vez tuvo lugar en San Sebastián, los días
2 - 3 - 4 y 5 de abril.
SEGUNDO CONCURSO DE RELATOS CORTOS CONVOCADO POR AESPI
(ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS)
Segundo Premio
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CONFERENCIA BARCELONA 2014
A continuación, al terminar la comida, nos dirigimos al Centre Civic Vil-la Florida, donde en
segunda convocatoria, dio comienzo la Asamblea
General. En ella se expuso el orden del día (aprobación del acta anterior, cuentas del 2013 y el proyecto AESPI para el 2014, así como ruegos y preguntas), todo transcurrió dentro de la normalidad,
y se aprobaron todos los puntos por unanimidad.
En ruegos y preguntas los asociados pudieron
exponer sus preocupaciones sobre el estado económico de la asociación y sus dudas fueron despejadas por parte de la presidenta y de nuestra tesorera.
Fue una conferencia definida en el comportamiento ante la enfermedad, como debemos comportarnos, las cosas que debemos y no debemos
hacer, cuidar las comidas, las grasas, el alcohol, el
café y el ejercicio físico regular.
Tratar de dormir las horas necesarias, y algo que
últimamente tiene mucha importancia, y ayuda a
aliviar los síntomas, como es la práctica del sexo,
todo lo que nos haga subir la adrenalina hace mejorar la sintomatología del SPI. También la concentración al hacer cosas que nos gusten cuando los
síntomas ataquen por las noches, es importante.
La colaboración de los presentes a la hora de las
preguntas fue muy intensa.
Agradecemos a los doctores Francesc Segarra y
Eduard Estivill que nos dedicaran esta conferencia para AESPI, así como también agradecemos al
Centre Civic la cesión de la sala.
Gracias a todos los asistentes a la reunión.
Un perfil proteico de personas con Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), identifica factores que
explican la interrupción del sueño, la disfunción cardiovascular y el dolor, según una investigación
publicada en la revista Fluids and Barriers of the CNS del BioMed Central. La investigación de una
nueva versión en el trastorno, y podría ser útil en el desarrollo de nuevos tratamientos.
No está completamente claro qué causa el SPI, también conocido como Enfermedad de Willis - Ekbom (EWE), pero en algunas personas se asocia con la diferencia de hierro en el celebro, insuficiencia renal o bajos niveles de del neurotransmisor dopamina (neurotransmisor del placer). También
puede ocurrir durante el embarazo. Afecta a entre el 5 y el 10% de la población y los síntomas que
pueden variar en severidad, incluyendo la privación del sueño y la disminución de la capacidad de
trabajar, pueden conducir a una reducción de calidad de vida. También es un factor de riesgo para
enfermedades cardiovasculares.
Al comparar el líquido cefalorraquídeo (LCR) de mujeres con y sin (SPI), investigadores de EE.UU.
y Corea descubrieron que había un nivel alterado de manera significativa de seis proteínas específicas
con SPI. El Dr. Stephanie Patton, de la universidad Estatal de Pensilvania, que dirigió este estudio,
afirmó que “Nuestros resultados revelan un perfil de proteína en el LCR del SPI que coincide con la
diferencia de hierro, la desregulación de la dopamina y la inflamación.”
Estas proteínas incluyen una proteína que transporta la vitamina D a las células y que se relaciona
con la regulación de los niveles de dopamina, la cistatina (un biomarcador para el dolor que se encuentra en personas con ciática y durante el parto), y un neuromodulador (PTGDS) que se sabe está
relacionado con los trastornos del sueño. Los niveles de apolipoproteína (APO) A1) eran más bajos
en el SPI y pueden estar relacionados con un aumento del riesgo de enfermedad cardiovascular.
La importancia del papel del hierro en el SPI se pone de relieve por la presencia de B-hemoglobina
en el LCR de mujeres con SPI., mientras que los niveles de una glicoproteína (AGP) se redujeron. La
AGP se relaciona con la respuesta al daño inflamatorio y requiere hierro para que resulte protectora.
El Dr. Stephanie Patton añadió que “a pesar de ser un pequeño estudio, este perfil de proteínas en
el LCR es coherente con los hallazgos neuropatológicos observados y apoya la hipótesis existentes
sobre la biología del SPI, lo que podría ser clínicamente importante para el desarrollo de nuevos
tratamientos.”
Fuente: ScienceNewsline (2013)
La afluencia de público a la asamblea fue la normal en un día laborable, aumentando considera-
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Traducción: Montserrat Barbera Rodríguez
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ARTÍCULOS MÉDICOS
NOTICIAS
El viernes 28 de marzo, se celebró la Asamblea blemente en la charla que nos ofrecieron los doctoGeneral de AESPI qué como cada año se realiza en res Francesc Segarra y Eduard Estivill.
Barcelona.
El día empezó con una comida de confraternización entre todos los asociados, la cual transcurrió
de forma muy amena y distendida.
EL PERFIL PROTEICO DEL SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS
ESTUDIO COMPARATIVO DE DOS FÁRMACOS PARA EL TRATAMIENTO
DEL SPI/EWE
Pramipexol vs Rotigotina para el tratamiento
de los síntomas diurnos en el Síndrome de
Piernas Inquietas.
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Dos estudios realizados en paralelo a lo largo
del 2011 (uno en Alemania y otro en España)
muestran que estos síntomas diurnos, lejos de ser
raros, son de hecho muy frecuentes. Así, el 63%
de los pacientes tiene habitualmente síntomas
durante el día, y estos se producen a diario en
el 41% de los casos. Es más, en el 35,5% de los
casos, estos síntomas fueron lo suficientemente
intensos como para requerir tratamiento.
Se estableció así el concepto de “crisis irruptoras”,
dada la velocidad con que estos síntomas aparecen durante el día, muchas veces incluso pese a
que el paciente esté recibiendo tratamiento.
En estudios posteriores se desarrolló una prueba
(el Test de Inmovilización Múltiple) para poder
medir estos síntomas diurnos y poder diagnosticar la enfermedad.
Más recientemente, en el Instituto del Sueño se
ha realizado un estudio para comparar entre si
dos tipos de tratamiento: por un lado la toma de
dos dosis (2 PM y 9PM) de 0,18 mg de Pramipexol vs la toma de 2 - 3 mg de Rotigotina por
la mañana. Se comparaba así un tratamiento de
acción prolongada (24 h en el caso de de Rotigotina) con otro de acción más corta (Pramipexol,
cuya duración es de unas 8h).
Los pacientes eran inicialmente tratados con
Pramipexol durante al menos cuatro semanas,
y posteriormente lo eran durante otras cuatro
semanas con Rotigotina.
Al final de cada periodo de tratamiento eran
sometidos a dos días continuados de evaluación
mediante el Test de Inmovilización Múltiple seguido de un estudio del sueño.
El estudio lo realizaron y lo completaron 30
pacientes con respuesta insuficiente a Pramipexol.
No hubo efectos secundarios de importancia.
Como puede verse en la gráfica adjunta, el tratamiento con Rotigotina produjo una disminución
importante de los síntomas diurnos.
En comparación con dosis de Pramipexol, Rotigotina produjo además, una mejoría del sueño y
de la hipermotilidad (movimientos periódicos de
extremidades) durante el mismo. Las diversas escalas de evaluación subjetiva mostraron un efecto
similar.
* Por otro, la administración de dosis repetidas
del mismo fármaco suele producir una pérdida
de la actividad de los receptores en las neuronas
dopaminérgicas, causando una situación de “agotamiento” del sistema que disminuye su eficacia.
Es por ello importante que si se realiza un tratamiento con fármacos dopaminérgicos, se realice
con dosis estables y con fármacos que actúen a lo
largo de 24 horas. De esta manera, podemos conseguir que las mismas dosis sean eficaces durante
más tiempo.
En conclusión, el estudio muestra que el empeoramiento de los síntomas, la “falta de respuesta”
suele ir acompañada de un incremento de los
síntomas durante el día. En estos pacientes, el
tratamiento estable a lo largo de las 24 h produce
mejores resultados que la administración de dosis
repetidas del mismo fármaco.
Esto puede deberse a varios factores:
* Por un lado, los tratamientos orales con fármacos
ARTÍCULOS MÉDICOS
ARTÍCULOS MÉDICOS
Durante mucho tiempo se había pensado que
los síntomas de SPI eran fundamentalmente nocturnos, y que la existencia de síntomas antes de
las 6 de la tarde constituía un fenómeno excepcional. Sin embargo, esta premisa ha demostrado
no estar basada en ninguna evidencia.
como el Pramipexol o Ropinirol suelen producir oscilaciones plasmáticas durante el día en la
concentración del fármaco, durante las cuales
pueden reaparecer los síntomas.
El Dr. García-Borreguero, en nombre del Instituto de
Investigaciones del Sueño, quiere agradecer la colaboración a los
pacientes que participaron en el estudio y a la
Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas
El estudio será presentado por primera vez el 30 de Abril de 2014
durante el congreso de la Academia Americana de Neurología en
Filadelfia, EEUU.
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El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) fue descrito por
primera vez por Karl Ekbomen
1945. Desde entonces fue considerada una enfermedad que
sólo podía ocurrir en adultos,
hasta que en 1994 Walters y
colaboradores describen el
primer caso de niños con SPI
en una familia en que la madre
y sus tres hijos de 6, 4 y 1 años
presentaban los síntomas. No
es raro que debido a las características especiales de los niños,
se crea que muchas enfermedades no ocurren en la infancia.
Al igual que en adultos, sabemos que hay niños que tienen
síntomas de piernas inquitas
debido a enfermedades renales,
hepáticas, enfermedades de los
nervios (neuropatías) diabetes...
que son los llamados SPI secundarios. Pero se sabe que hay muchos niños sin otra enfermedad
acompañante (SPI idiopático)
y de la misma forma que en los
adultos la causa parece ser una
combinación de varios factores:
hay un componente genético
(hasta el 80% de los niños con
SPI tienen algún familiar directo
también con síndrome de piernas inquietas), un componente
de alteración de los neurotransmisores (las sustancias químicas
mediante las cuales se comunican las neuronas) y ferropina
(Depósitos de hierros bajos),
mediante las cuales se comuni-
can las neuronas) y ferropina
(Depósitos de hierros bajos).
Este último punto es importante, pues se ha comprobado que
el hierro es fundamental para
que funcione uno de los neurotransmisores involucrado en
el SPI: la dopamina. de manera
que cuando el hierro está bajo
(no tiene porqué ser anemia)
pueden aparecer los síntomas de
SPI en niños y adultos predispuestos, los cuales mejorarían al
conseguir niveles adecuados de
hierro (en una analítica sanguínea se podría medir mediante
la determinación de ferritina y
transferrina)Los últimos estudios indican que 2 de cada 100
niños (prevalencia 2%) tienen
síntomas de SPI, de hecho hasta
un tercio de los pacientes adultos dicen que sus primeros síntomas comenzaron en la infancia. No es una enfermedad rara,
pero sigue siendo mucho más
desconocida que otras enfermedades con mayor difusión entre
la sociedad como la epilepsia
(prevalencia 1%) o la diabetes
(prevalencia 0,2%). Y la pregunta que nos deberíamos hacer
es “¿Dónde están estos niños?”.
Seguro que cualquier personas
en la calle al ser preguntados
conocerán o habrán oído hablar
del caso de algún niño con epilepsia o con diabetes que necesita insulina; pero casi seguro que
no conocerán ninguno con SPI
(a pesar de ser más frecuente).
Las causas de este infra diagnostico son:
1) NO SE CONOCE LA
ENFERMEDAD. Hay un
desconocimiento del SPI por
parte de padres (que en muchas
ocasiones no lo reconocen o lo
consideran como “algo normal
de la edad”) y por parte de los
propios médicos. Como ejemplo
vale un estudio reciente realizado en 206 niños en los que se
diagnosticó de SPI tras años de
haber estado acudiendo a distintos médicos. Sólo a un 11% se
les había dicho que podían tener
SPI, y sólo un 1,5% estaban recibiendo tratamiento específico.
2) SÍNTOMAS DICHOS DE
OTRA MANERA. Los niños (y
especialmente los menores de
6 años) al ser preguntados no
describirán sus síntomas como
“necesidad imperiosa de mover
las piernas”. En un estudio de
más de 200 niños cuando se les
pidió que describieran los síntomas, el 45% “como insectos”, el
18% “como hormigueos”
Siento que las piernas se
estan meneando solas.
(niño de 10 años)
el 18% “como agujas”, el 15%
“que se menean” y el 12%
referían sensación “de picor”.
En muchas ocasiones pedir a
los niños que dibujen lo que
les ocurre ayuda mucho en la
explicación de sus síntomas (ver
imágenes tomadas del artículo
de Picchietti de 2011 en Journal
of Child Neurolgy).
3) LOS MOTIVOS DE CONSULTA SON DISTINTOS. Los
padres de los pacientes suelen
consultar fundamentalmente
por la consecuencia de tener un
sueño “poco reparador” que a
su vez es causado por los síntomas del síndrome de piernas
inquietas, es decir, por el insomnio, por síntomas de inatención
o hiperactividad (el 25% de los
niños con trastorno por déficit
de atención e hiperactividad tienen SPI) o por síntomas psicológicos (el 55% de los niños con
SPI dicen “estar siempre de mal
humor” y el 39% “suelen estar
enfadados”).
4) LOS SÍNTOMAS SON
DIFERENTES. En los niños
es recuente que las molestias
ocurran también por la mañana
(“no se puede quedar quieto en
la silla”) y hasta en la mitad de
los casos los síntomas también
afectan a los brazos.
5) LES ESTAMOS DIAGNOSTICANDO OTRA COSA.
El SPI hay que distinguirlo de
otras enfermedades como calambres musculares, contracturas, enfermedades reumáticas...
De especial consideración son
los llamados dolores de crecimiento que afectan al 37% de
los niños entre 4 y 6 años. Estos
se describen como molestias
mal definidas en las piernas,
que ocurren por la noche, con
una duración de minutos a
horas y que suelen ceder con
masajes o calor. Esta definición
comparte muchas características con el SPI; de hecho se cree
que muchos (no todos) de los
niños que están diagnosticados de dolores de crecimiento
(especialmente aquellos que
algún familiar también los ha
presentado) realmente son
niños con síndrome de piernas
inquietas. En niños como en
adultos, para el diagnóstico lo
estrictamente necesario es una
adecuada exploración pediátrica y neurológica. Suele ser
recomendable en algunos casos
la realización de una analítica
sanguínea (para determinar la
existencia de anemia, los depósitos de hierro, tiroides...) y una
polisomnografía (para determinar los movimientos periódicos
de las piernas y descartar otros
trastornos de sueño). Es en el
tratamiento donde existen más
problemas actualmente, pues
mientras hay multitud de guías,
recomendaciones internacionales y fármacos aprobados para
usar en adultos; actualmente no
hay ningún fármaco aprobado
para ser usado en la población
infantil. Esta situación no es
rara en pediatría, pues hasta
el 66% de los fármacos que se
usan en niños no están aprobados oficialmente. Así que es
necesario optimizar las medidas conductuales y de higiene
del sueño, retirar fármacos que
puedan empeorar los síntomas
(por ejemplo antihistamínicos
que están presentes en muchos
jarabes para la tos), al igual que
mantener normales los niveles
de hierro en sangre; y sólo en
aquellos casos que no respondan a estas medidas usar los
fármacos específicos (agonistas,
dopaminérgicos, gabapentina,
pregabalina...).
Actualmente aunque el síndrome de piernas inquietas es
una patología recurrente en la
infancia (2%), se puede considerar que como dice la Dra.
Milagros Merino es el “gran
desconocido en pediatría; y
deberíamos tenerle en cuenta
ante niños con síntomas de
hiperactividad o inatentos, trastornos del sueño o trastornos de
ánimo.
ARTÍCULOS MÉDICOS
ARTÍCULOS MÉDICOS
EL SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS EN LA INFANCIA
Dr. VÏCTOR SOTO INSUGA
Neuropediaría, Fundación Jiménez Diaz
(Madrid)
13
10º ANIVERSARIO
CARTAS DE NUESTROS ASOCIADOS
EL SOCIO OPINA
EL AESPI DESPERTÓ EN MI EMBARAZO
Tengo 34 años y llevo muchos años sufriendo SPI. Tras diagnósticos fallidos y achacando los síntomas al estrés, a los nervios por mis estudios y oposiciones, fue viendo un reportaje de la presidenta de
AESPI cuando le puse nombre.
Pero fue con mi primer embarazo cuando la enfermedad despertó del todo. Me encontraba mal y las
pruebas solo detectaban falta de hierro.
Trabajo en Madrid como interina y todos los fines de semana volvía a casa en Jaén. Recuerdo amargamente un día yendo al trabajo en metro, me tuve que bajar antes de mi destino a vomitar en una
papelera a las 6 de la mañana, mareada y solo. ¡Que desolación tan grande!
Pasé un embarazo que apenas dormía, con la tensión por los suelos, y un riesgo de aborto al cuarto
mes, mi cuerpo necesitaba descansar.
Los demás meses fueron duros con la tensión muy baja, no podía salir sola, ni conducir, no dormía,
vomitaba todos los días, tenía mareos constantes, pérdida de consciencia y visitas continuas a urgencias. Me frustraba no poder estudiar mis oposiciones, y tenía un miedo terrible al pensar que mi bebe
no estuviera bien.
Tras dar a luz una niña sana y ocho meses de lactancia, fui al neurólogo, me hizo pruebas y tuve un
diagnostico real. Empecé un tratamiento y aprobé las oposiciones con esa situación tan dura.
El síndrome despertó en el embarazo y no se ha ido. Tengo rachas regulares, peores y muchas crisis.
A los cuatro años, con mucho miedo, fuimos a por el segundo hijo. Dejé el tratamiento, y mi suerte fue
quedarme embarazada rápido. Este embarazo ha estado muy cuidado desde su comienzo, me mandaron hierro, me hacían analíticas mensuales, mi ginecólogo y mi médico de cabecera estudiaron mi
enfermedad, me tuve que dar de baja por los mareos, y un riesgo de aborto en el segundo mes.
En este embarazo sabía lo que me pasaba, y a que se debía ese malestar. Aún así ha sido peor que el
primero, he estado en reposo absoluto, no tenía ni fuerzas para levantarme, los síntomas de inquietud
se agravaron en ambas extremidades. Mi hija con tan solo cuatro años, me ayudaba a levantarme en
diversas ocasiones, ya que mi marido trabajaba muchas horas fuera de casa...era imposible hacer una
vida normal.
Tuve un niño sano, no me arrepiento y estoy orgullosa de mi familia.
Luchamos toda la familia con el SPI cada día, me levanto aunque me falten las fuerzas para ir al trabajo. Aprendo a asumir que no puedo llevar mi vida anterior, a ser menos perfeccionista y no frustrarme por ello. Me cuesta mucho, pero esta enfermedad no va a poder conmigo.
Agradezco a mi médico de familia J.J. Martínez de la Torre, a mi neurólogo M. Lovera-Sánchez de
la Puerta, a mi ginecólogo A.J. Fernández Montes, a mis padres y amigos (Encarni, Manolo, Laura y
Rocio), a Rosa que me lleva cada día al trabajo, a AESPI, y especialmente al apoyo y la comprensión
de mi marido Juanje que me hace la vida más feliz.
Rosa García Segovia
14
Nuestro Aniversario:
10 años de trabajo, de información y de lucha por dar a conocer el SPI, esta asociación
ha trabajado mucho, pero ya se empiezan a ver los frutos, ya tenemos a muchos médicos
que conocen nuestra patología, y esa es nuestra principal misión.
¿Que hemos hecho?, pues desde las conferencias por casi toda España, los congresos
de Neurología a las que asistimos, ponencias en diferentes actos, además de una comparecencia en políticas discapacidad en el Congreso de los Diputados (Madrid).
Hemos creado una revista que emitimos dos veces al año, tenemos el libro del SPI “El
demonio que me despierta cuando duermo”, con miles de descargas por internet, las
guías de enfermería y las guías de pacientes.
Repartimos folletos y material divulgativo en muchos centros médicos, ambulatorios y
hospitales para que tengan información. Somos miembros fundadores de la Alianza Europea de RLS. Y algo muy importante, desde España, hemos conseguido la celebración
de EL DIA MUNDIAL DEL SPI que se celebra el 23 de septiembre.
Todo esto se explica en pocas palabras, pero a sido un arduo trabajo que hemos realizado con mucho gusto para todos nosotros, nuestros hijos, nuestros nietos ya que la
mayoría heredará la enfermedad.
El primer presidente, Arturo Avilés, nos abrió el camino durante 4 años (2004 - 2008),
y desde el 2008 estoy yo al cargo de la asociación, para mí sois la gran familia compartida. Se que he fallado en muchas cosas, pero sabed que todo lo que hago, lo hago por la
asociación.
Esperemos que AESPI siga adelante y que celebremos otros 10 años.
Gracias a todos los asociados por estar con nosotros y por apoyarme siempre.
Esperanza López
GALERÍA FOTOGRÁFICA
2007 Conferencia en San Sebastián
2009 Ses en La Coruña
2009 Preparación Programa
Embajadores (Bruselas)
2009 Libro Spi Finalista en los Premios
Farmaindustria
2009 Conferencia en Pamplona
2010 Conferencia en Albacete
2010 Conferencia en Albacete
Dr. Juan Fermín Ordoño
2010 Bruselas (EARLS)
2011 Conferencia en Oviedo
Dr. Oscar Larrosa Y Félix De Carlos
2010 Presentación de la EARLS en El Parlamento
Europeo
2011 Comparecencia para Políticas de
Discapacidad en el Congreso De Diputados
2011 Evento En Madrid
Presentación Guias Spi
(Tarragona)
Comida De Asociados
(Madrid)
2012 Ponencia Congreso de Pacientes
(Madrid)
2012 Celebración Día Mundial SPI/EWE
(Madrid)
2011 Conferencia en Barcelona
Dr. Javier Albares
2012 Entrega de Diplomas Paciente Experto
Sanidad Gallega
2012 Celebración Día Mundial SPI/EWE
(Madrid)
2013 Celebración Día Mundial SPI/EWE
(Madrid)
2014 Conferencia en Barcelona
Dres. Segarra y Estivill
Socio de Honor
Dr. Jesús Paniagua
2013 Celebración Día Mundial SPI/EWE
(Madrid)
2014 Congreso de la SES en San Sebastián
Stand de AESPI
Esperanza Lóez y el Dr. Oscar Larrosa
Socio de Honor
Dr. Diego García-Borreguero
Socio de Honor
Dr. Juan Fermín Ordoño
CARTAS DE NUESTROS ASOCIADOS
ADIOS,....MI ANGEL
(DEDICADO A ARTURO AVILÉS DOMÍNGUEZ - COFUNDADOR DE LA ASOCIACIÓN SPI)
EL SOCIO OPINA
Después de muchos años de sufrimiento, de madrugadas en vela, de ver
amaneceres sin querer hacerlo, de andar kilómetros sin ir a ninguna parte,
de juntar unos días con otros como si la noche no existiera,... el pasado 4
de diciembre por fin tus piernas dejaron de ser tu peor enemigo. Siempre
temí ese momento. El momento en que tus fuerzas te abandonaran, pero el
demonio que hacía que no pudieras parar quieto, no te diera tregua.
Los últimos meses fueron duros, pero ti, mi ángel, nunca abandonaste. Tu cuerpo te
decía que no, pero tu cabeza luchó hasta el último minuto. Cuando ya no tenías fuerzas
casi ni para mantenerte en pie, tus piernas seguían queriéndose mover como si no formaran parte de ti. Sé que te hicieron pasarlo tan mal, que a veces deseaste abandonar
este mundo. Aun así, nunca tiraste la toalla, y pese a que muchas veces estabas extenuado por el cansancio, jamás vi en ti un mal gesto, una mala contestación, una palabra más
alta que otra.
El dolor que nos produjo verte marchar esa noche, se mezcla con el alivio de que te
fuiste tranquilo, dormido por fin, sin enterarte de que nos dejabas. Esta enfermedad tan
cruel y tan incomprendida, al final se portó bien contigo, y aunque solo fuera durante
unas horas, te dio un respiro.
El vacío que has dejado en la vida de los que tuvimos la dicha de conocerte de cerca, es
difícil de superar. Solo podemos llenarlo con los maravillosos recuerdos que nos quedan
de ti. Es difícil imaginar un padre mejor, una persona tan íntegra, tan cabal, tan luchadora y con un corazón cinco estrellas.
Sólo me queda, nos queda, la esperanza de que allí donde estés ahora, mi ángel, tus
piernas te dejen por fin descansar en paz.
Nuria Avilés Salgado
Desde la Junta Directiva de AESPI, y en nombre de todos los asociados, queremos dar
nuestro más sentido pésame a todos los familiares y amigos de Arturo Avilés Domínguez,
expresidente y cofundador de AESPI, así como a las familias de todos los asociados que
han fallecido. Descanse en paz.
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23
EL LIBRO RECOMENDADO
MANUALIDADES
Mandala es una palabra que en sánscrito quiere decir “circulo sagrado”.
Se utiliza para meditar, concentrar energía, equilibrar los desórdenes producidos por diferentes factores. Dentro de las múltiples técnicas de relajación
orientales se encuentra el pintar mandalas, no requiere ninguna disciplina expresa, ya que se colorea según gustos estéticos e imaginativos. La pueden realizar personas de cualquier edad, siendo además una actividad que fortalece
la creatividad.
TRABAJOS NOCTURNOS PARA LOS QUE PADECEMOS SPI
Mandala realizada por: YOLANDA TEVAR
EL SOCIO OPINA
P. - Tengo un niño de seis años, que mueve mucho las piernas por la noche y duerme
muy mal.
¿Qué puedo hacer?
R. - La mejor opción es consultar con un neurólogo infantil o directamente con una unidad
del sueño para descartar un posible SPI y/o MPPs infantil. Sería muy recomendable realizar
una Polisomnografía Nocturna para intentar evaluar el problema.
P. - Tengo que dejar de poner los parches, pues me gustaba ir al bingo y ahora, tengo la
necesidad de ir todos los días.
¿Los demás tratamientos para el SPI, tienen el mismo efecto secundario?.
R. - La mayoría de Agonistas de la Dopamina pueden tener un efecto sobre el control de
los impulsos (relacionados con el juego patológico en ocasiones), En todo caso habría que
valorar posibles alternativas terapéuticas (no Dopaminérgicas).
P. - Me dijo mi médico que me cambiaba el tratamiento, que dejara esta noche el que me
estaba tomando y empezara con uno nuevo.
¿Es esto correcto?
R. - En principio es lo correcto pero, en algunos casos, substituir bruscamente un tratamiento por otro sin hacer una retirada progresiva, puede incrementar temporalmente los
síntomas del SPI.
Dr. Francesc Xavier Segarra
24
1972, lanza su primer libro EVOLUTION, Respuestas a la Crisis, una serie de
reflexiones a la crisis actual vistas desde la perspectiva de la mujer.
Hace miles de años, la evolución humana tuvo lugar gracias a varios acontecimientos. Las hembras fueron las principales protagonistas, con un mérito
jamás reconocido... son las madres Bonobó, a las cuales ahora, les ha llegado
el momento de retomar el timón para conducir el mundo a buen puerto, por
el bien común de la humanidad, el planeta y el universo.
Cada uno podrá dar una respuesta diferente a la crisis, solamente tendrá que
mirar en su interior e identificar de qué manera lo puede hacer. En este libro
hablo de muchos temas, políticos, económicos, educación, religión, valores...
por el que nadie quedará indiferente y en los que todos nos podemos inspirar para poner nuestro granito
de arena y hacer posible el cambio de paradigma.
Con este libro quiero empoderar, sobre todo a la mujer-madre, dándole la visión de oportunidad en
estos momentos de crisis, en lo que es posible realizar cambios, ahora más que nunca.
No nos podemos quedar esperando sin hacer nada, para que las cosas cambien por si solas, tenemos
que dar un paso hacia adelante. Es el momento que las mujeres de hoy en día tenemos que quitarnos la
venda de los ojos que a lo largo de nuestras vidas nos han ido poniendo y que solo nos deja ver una realidad inventada por unos cuantos sin escrúpulos, y con muchos intereses desconocidos.
Este libro lo puedes encontrar en: http://www.lulu.com/
Todos aquellos asociados que colaboren aportando artículos para la elaboración de
la revista, (Reportajes, Ocio y Tiempo Libre, Cartas de los Asociados y Fotografías
para la portada) ), entraran en un sorteo del libro recomendado firmado y dedicado
por el autor.
Podéis mandar vuestros aportes a f.faneca@aespi.net con el tema REVISTA.
Bases de participación en la página 31.
OCIO Y TIEMPO LIBRE
EL DOCTOR RESPONDE
Isabel Belmonte Fernández, joven escritora nacida en Barcelona en el año
El SPI desde el humor por: Montserrat Roca
Nuestra fila favorita
SPI y los viajes en avión
Paseando el SPI
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MUSICOTERAPIA Y SÍNDROME DE PIERNAS INQUIETAS
Una de las técnicas inductoras que pacientes con Síndrome de Piernas Inquietas o
Enfermedad de Willi/Ekbom pueden emplear, es la musicoterapia, que usada adecuadamente puede proporcionar momentos
de descanso.
La utilización de la musicoterapia viene
ya reflejada en papiros de médicos egipcios
en el año 1.500 A.C. relacionada con la
fertilidad femenina. Ya a mediados del siglo
XVIII se escribe del efecto triple que tiene la
música sobre el organismo humano: “calmante, incitante y armonizante”. Entre 1900
y 1950 el creador de la rítmica y precursor
de la musicoterapia fue Emile jacques Dalcroze, sostenía que el organismo humano
es susceptible de ser educado eficazmente
conforme al impulso de la música.
Según la America Music Therapy Assciation (AMTA), la musicoterapia es: “La
utilización de la música y/o de los elementos
musicales (sonido, ritmo, melodía y armonía) por un musicoterapeuta cualificado,
26
La función terapéutica de la musicoterapia, se basa en la manera en que trabaja el
proceso natural psicológico de percepción
auditiva. Cuando nuestro oído registra un
sonido, el cerebro tiene la tarea de decodificar aquello que se está escuchando para
entenderlo y determinar la manera en que
deberá reaccionar ante aquello que se encuentra en el mundo exterior, que es la fuente de sonido.
Para ser más claros, en lo más profundo
de nuestro cerebro, el sentido del oído (y de
hecho también los demás sentidos) nos sirve
para reconocer lo que está sucediendo a
nuestro alrededor y así poder estar preparados para reaccionar ante ello.
Música y endorfinas
Las endorfinas, los sedantes naturales del
cerebro, son hoy en día una de las sustancias
más estudiadas por la bioquímica moderna. El centro de investigaciones de Stanford
California, encontró que la euforia experimentada mientras escuchaban música los
sujetos de estudio y la “sensación química”
creada por el gozo y las emociones produci-
das por la riqueza musical de ciertas piezas
de películas, cantos religiosos y cuartetos,
produjeron estados de anestesia al dolor y
mejoraron el sistema inmune.
Estos experimentos también hallaron que
las inyecciones de Naloxona, una droga
bloqueadora de las endorfinas, interrumpía la sensación tranquilizante de escuchar
música.
Melodías que mejoran el insomnio:
* Nocturnos de Chpin (Op.9 nº3; Op. 15 nº
22; Op. 32 nº1; Op. 62 nº1)
* Preludio para la siesta de un Fauno
(Debussy)
* Canon en Re (Pachalbel)
José Ciércoles Prado
Enfermero del Hospital Universitario La Paz
Madrid
OCIO Y TIEMPO LIBRE
OCIO Y TIEMPO LIBRE
con un paciente o grupo de pacientes en un
proceso para facilitar y promover la comunicación, la relajación, el aprendizaje, la
motricidad, la expresión, la organización y
otros relevantes objetivos terapéuticos con el
fin de satisfacer las necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas”.
Pero ¿Porque la música es capaz de curar?
Quizás en alguna oportunidad de nuestras vidas hemos podido sentir como una
pieza musical nos puede traer un precioso
recuerdo y hacernos sentir mejor. O tal vez
hemos tatareado a nuestros hijos alguna
melodía para calmarlos o dormirlos, o aún
en nuestros momentos de soledad, de euforia o de depresión, una canción ha sido
nuestra cómplice y compañera. Pero lejos de
esta apreciación un tanto subjetiva, existe
amplia documentación científica y estudios
bien elaborados que dan soporte a esta nueva arma dentro del tratamiento de enfermedades.
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Otoscopia, Audiometría tonal aérea, Audiometría tonal ósea,
Audiometría vocal, Umbral de inconfort, Morfología del canal
auditivo: longitud, forma y volumen.
27
BAIX EBRE Y TERRA ALTA (Tarragona)
Empezaremos nuestra ruta por la localidad de Benifallet, una población anclada junto al río Ebro y a unos
25 Km de Tortosa. Rodeada de árboles frutales, esta
población nos ofrece una amplia oferta excursionista,
senderismo y deportes de aventura. En ella podremos
visitar Les Coves Maravelles, una formación geológica
cuya principal característica son sus estalactitas en
formación horizontal, raras de ver en otros lugares.
También se puede acceder a Miravet desde Benifallet
por la carretera C-12 y cruzando el río Ebro por un
atractivo paso de barca.
La proximidad del río Ebro hace que también podamos disfrutar de una agradable excursión en barca por
un tramo navegable que nos llevará hasta la población
vecina de Miravet, un importante enclave Templario.
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Abandonamos ya la población del Pinell de Brai y
nos dirigimos de nuevo a la carretera C-43 dirección
Gandesa, a unos 5 kilómetros, encontraremos a mano
izquierda un entrador que nos dirigirá al Santuario de
la Fontcalda, uno de los secretos más remotos de Cataluña. La Fontcalda, ubicada en el curso del río Canaletes, es un antiguo balneario y lugar de peregrinaje.
En el margen izquierdo del río hay una fuente termal
de agua cálida con propiedades minero-medicinales. Estas aguas contienen cloruro sódico, carbonato
cálcico y sulfato de magnesio, por ese motivo fueron
explotadas con finalidades terapéuticas desde el siglo
XVIII. Sus aguas eran utilizadas por caballeros de la
orden del Temple provenientes del castillo de Miravet,
antes citado, se dice que cuando la orden fue perseguida y eliminada, algunos de los últimos Templarios
de Cataluña se refugiaron en la Fontcalda, por ser un
paraje especialmente aislado y remoto.
OCIO Y TIEMPO LIBRE
OCIO Y TIEMPO LIBRE
En Miravet y en toda esta zona se produjeron granEn esta ocasión haremos una ruta que nos llevará
des
enfrentamientos durante la Batalla del Ebro en la
a visitar varias poblaciones en dos comarcas difeguerra
civil española. Una de las fotografías más conorentes, que son Baix Ebre, Terra Alta, situadas en la
provincia de Tarragona. Su belleza paisajística, su cidas durante el conflicto se realizó allí.
interés cultural, la amplia oferta de excursionismo
familiar y deporte de aventura, como la importante
oferta gastronómica, hacen imposible centrarse en
una sola de esas poblaciones.
Y para terminar nuestra visita a Benifallet, para
los más jóvenes, apuntar la posibilidad de realizar
deporte de aventura, como puede ser un descenso
en Kayak por el río, y excursionismo por la denominada Vía Verde de la Val de Zafán. Esta unía las
localidades de Tortosa (Tarragona) y La Puebla de
Hijar (Teruel) por la vía del ferrocarril ahora en
desuso. Acondicionada para paseos a pie, en bicicleta, o a caballo. Esta vía verde transcurre entre
bosques de gran belleza paisajística y está habilitada para el excursionismo de todas las edades. Hay
que tener la precaución de llevar linternas de gran
potencia ya que al ser una antigua vía ferroviaria
nos encontraremos túneles, que aunque están habilitados con luz, no siempre funciona. También
llevar agua, y para los que deseen usar la bicicleta,
llevar cámara de repuesto.
Y en este lugar de extremada belleza terminaremos
nuestro recorrido, con un baño relajante dentro de la
misma naturaleza. Espero que os haya gustado.
Saliendo de Benifallet, por la antigua carretera hacia
Tortosa, a unos cinco kilómetros, nos encontramos un
asentamiento de poblado Ibérico.
Salimos ya de Benifallet y nos dirigimos hacia Gandesa por la carretera C-43, a unos 7,5 Kilómetros nos
encontramos a mano derecha la población del Pinell
de Brai, hacer una pequeña parada es imprescindible para visitar su Cooperativa vinícola, llamada la
Catedral del vino,, es obra de César Martinell i Brunet
arquitecto discípulo de Gaudí. En la fachada principal
destaca un friso de cerámica vidriada realizada por el
pintor y ceramista Xavier Nogués i Cases.
Texto y fotografías (excepto guerra civil): Francesc Faneca
29
El bacalao es un pescado blanco de gran tamaño que abunda en aguas frías al norte del océano
Atlántico. Fresco, recibe el nombre de abadejo,
pero no es frecuente encontrarlo, ya que la mayor
parte de sus capturas se reservan para la salazón,
en realidad así es como resulta verdaderamente
sabroso. Pobre en grasas, contiene más proteínas
incluso que la carne de vaca y es rico en fosfatos,
sales minerales y hierro.
El método de conservación del bacalao, la salazón, no solo respeta sus cualidades gastronómicas
y alimenticias, sino que las mejora, y ha logrado
hacer de él, desde muy antiguo, un pescado de
“tierra adentro”. En efecto, durante muchos años
en que las comunicaciones y transportes no eran
tan fáciles como en la actualidad, el bacalao era
el único pescado que podía llegar a la mesa de las
poblaciones no costeras. De ahí que se conozcan
tantos platos a base de él. Aunque casi cualquier
alimento mejora con una preparación esmerada, ninguno es tan sensible al buen hacer como
el bacalao. Mal tratado, puede resultar insípido,
rabiosamente salado e incomible. Preparado con
destreza y dándole el tratamiento adecuado se
convierte en algo tan jugoso y tierno como el mejor pescado blanco.
Los resultados dependen en gran manera de su
calidad. Por eso es tan importante saber comprarlo, aunque un buen bacalao se conoce a simple
vista, siempre es mejor adquirirlo en un lugar de
confianza. Merece la pena pagar un poco más por
una buena pieza: un bacalao en su punto no debe
de tener demasiada sal reseca acumulada en su superficie, la carne debe de aparecer tersa y blanca,
un matiz amarillo es síntoma de ranciedad, debe
ceder ligeramente a la presión de los dedos y ser
flexible, sujetándolo por la cola se doblará describiendo un arco en lugar de permanecer rígido.
Aunque la calidad es importante, no lo es menos
el desalado, y eso lleva su tiempo, acelerar el proceso no es la mejor forma ya que se corre el riego
de dejarlo soso e insípido. Se corta en piezas de
igual tamaño quitando las espinas, se coloca en un
cacharro amplio y se añade agua fría hasta cubrirlo sobradamente, al cabo de 12 horas se remueve,
se escurre y se vuelve a cubrir de aguas 12 horas
más. Si el bacalao estuviera muy salado se puede
prolongar este segundo remojo unas horas más.
Ingredientes
1 Kg de bacalao en trozos, 6 pimientos choriceros, 4 cebollas, un vasito de Se trata de un plato clásico
aceite, 1 cucharada de manteca de cerdo, 3 dientes de ajo.
de la cocina vasca, que prePreparación
senta un buen número de
Pon el bacalao a remojo durante 24 horas cambiando el agua un par de
fórmulas diferentes.
veces. Remoja también los pimientos choriceros. Calienta el aceite y la
manteca. Añade la cebolla y los diente de ajo y fríelos muy despacio. La
cebolla debe de quedar transparente, quita las semillas a los pimientos,
saca la pulpa rascando con una cuchara y añádela a la cebolla. Machaca
las pieles en un mortero, cuélalas sobre la cebolla después de haberlas mezclado con un poco de agua. Pasa la salsa por el pasapurés a una cazuela
de barro. Pon el bacalao en un puchero cubierto de agua fría, acércalo al
fuego y retíralo cuando empiece espumar. Incorpora el bacalao a la salsa y
déjalo cocer a fuego muy suave.
Sírvelo caliente.
30
CONFERENCIA EN SEGOVIA
Día:
23 de Mayo
Conferenciante:
Dr. Diego García-Borreguero
Dirección:
Colegio Médico de Segovia
C/ Paseo Conde de Sepúlveda, 22
Horario:
de 18,30h a 19,30h
RECUERDA:
Actualizar tus datos bacarios con
el número de IBAN de tu cuenta
bancaria, y la cantidad de la cuota a:
v.roger@aespi.net
CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL SPI/EWE
Días 19 y 20 de Septiembre
HOTEL EL MADROÑO
C/General Díaz Porlier 101,
28006 Madrid
Transporte público
La parada más cercana del Metro al VP El Madroño es Diego de
León (líneas 4, 5 y 6) y los autobuses con paradas más cercanas son
el de la línea 26 (parada Conde de Peñalver - Diego de León), línea
61 (parada Diego de León – Hospital de la Princesa).
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solo tendrá validez para un solo sorteo. Se pueden enviar tantos e-mails como se quiera.
4- Las aportaciones quedaran en poder de AESPI para ser publicadas cuando lo considere necesario, deberán ir firmados por el autor con nombre y DNI. El autor podrá pedir su publicación bajo seudónimo, pero AESPI deberá tener
acceso a la identidad real del autor/a.
5- El e-mail premiado se sorteará antes de la publicación del siguiente número de la revista, en noviembre coincidiendo con las últimas cifras del sorteo de la ONCE que se celebre el día 3 de noviembre 2014.
6- El libro se enviará por correo ordinario y siempre que sea posible irá firmado y dedicado por el autor.
AGENDA
OCIO Y TIEMPO LIBRE
BACALAO A LA VIZCAINA
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