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Tres millones de personas padecen alguna
“enfermedad rara” en España
En la actualidad existen alrededor de 9.000 patologías de estas características y
aparece un caso por cada 2.000 ciudadanos
La Policlínica se adhiere a la campaña de sensibilización que durante estos días
se han llevan a cabo por distintas federaciones y asociaciones de personas
afectadas
IBIZA, 27 de febrero (IMAM COMUNICACIÓN)
La gripe, la anemia o la varicela son tres enfermedades que nada tienen que
ver las unas con las otras aunque el nexo que las une es que responden a patologías
conocidas de forma global para cuyos tratamientos hay protocolos claros establecidos
en todos los centros médicos del país. Sin embargo en la actualidad existen alrededor
de 9.000 enfermedades que menos conocidas y que afectan a un número muy
reducido de personas que amparadas bajo el nombre de enfermedades raras
“merecen la misma difusión y atención ya que las sufre una de cada 2.000 personas”,
explica la doctora Asunción Pablos, coordinadora del Servicio de Medicina Interna de
la Policlínica Nuestra Señora del Rosario. “Si no ejemplificamos con ninguna de esas
enfermedades en concreto es, precisamente, para no dar más importancia a una u a
otra, porque todas son igual de importantes y merecen la misma atención”, agregó.
Con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras, el cual tendrá lugar
mañana, la Policlínica Nuestra Señora del Rosario se ha adherido a las campañas de
sensibilización que durante estos días comienzan a realizar las distintas federaciones
y asociaciones de personas afectadas del país, “y que en las Pitiusas, por el hecho de
estar aislados, queremos reivindicar de forma especial para que nadie tenga que salir
a tratarse de este tipo de patologías fuera de Ibiza”, sentencia la coordinadora de
Medicina Interna del Centro.
¿Qué es una Enfermedad Rara?
Este tipo de patologías son enfermedades que “aparecen con baja frecuencia
en la población general, concretamente menos de 1 caso por cada 2.000 ciudadanos”,
subraya la doctora Pablos. Una cifra a la que “se ha dar la importancia que merece
porque nos estamos refiriendo a dolencias que afectan a más de 30 millones de
personas en Europa y a unos tres millones en España”. Por este motivo, para la
experta no se tratan de algo lejano puesto que “nos puede afectar a nosotros o a los
que queremos en cualquier momento”.
Según explica la internista de la Policlínica, la lista de estas enfermedades
abarca a más de nueve mil patologías diferentes que ponen en peligro la vida y/o la
dificultan. De éstas, unas 1.000 son más frecuentes entre sus rarezas y se benefician
de mayores esfuerzos en investigación que redundan en nuevos diagnósticos y
procedimientos terapéuticos. Aunque, a pesar de ello, se trata de enfermedades
complejas en si desde todos los ámbitos. En este sentido, la doctora Pablos agrega
que “a muchos médicos expertos nos cuesta muchísimo desde un principio
diagnosticarlas, a pesar de estar acostumbrados a tratar al paciente de forma integral
y a buscar diagnósticos ‘brillantes’, porque al ser síntomas tan poco frecuentes nos
obligan a descartar otras patologías más comunes”. Una situación que, añadió,
“retarda el diagnóstico, y por tanto el posible tratamiento”.
Este tipo de enfermedades afectan a varios órganos o sistemas de los
pacientes lo cual obliga a éstos a “peregrinar de un especialista a otro como el del
corazón, el digestivo o el del riñón, lo que todavía retrasa aún más el diagnostico final”,
resume la experta. Por esta razón, la doctora Pablos aconseja que, para saber qué
enfermedad se sufre, o si se padecen varias y complejas, “se acuda siempre al
internista, que no es los mismo que el médico de cabecera, generalista o de atención
primaria, ya que somos quienes tenemos la visión global y los que impedimos que
éstos peregrinen de un especialista a otro”.
Medicamentos huérfanos
Por otra parte, intentando paliar los efectos de estas enfermedades y gracias a
la presión de los afectados y sus familias, la Unión Europea “promulgó una legislación
para proteger y promover la investigación de medicamentos no rentables denominados
medicamentos huérfanos”, explica la coordinadora del Servicio de Medicina Interna de
la Policlínica. Estos medicamentos son aquellos que “sirven para diagnosticar, prevenir
o tratar las afecciones poco frecuentes”, añade la especialista.
Actualmente, las empresas farmacéuticas son reticentes a desarrollar este tipo
de medicamentos dado que el coste de comercialización no se amortiza con las ventas
previstas debido a que se trata de un mercado por definición reducido. Por ello, la UE
incentiva el desarrollo y comercialización de los medicamentos huérfanos. Entre estos
incentivos se encuentra “el ofrecer la exclusividad comercial durante 10 años a la
farmacéutica, dar la asistencia en la elaboración de protocolos clínicos, la exclusión de
tasas o subvenciones para la investigación, entre otras”, enumera Asunción Pablos.
Para la coordinadora del Servicio de Medicina Interna “la realidad es que estas
enfermedades existen y su diagnóstico supone un reto para los profesionales de la
Salud”. Una filosofía, asegura la experta, que “por la que desde la Policlínica podemos
hacer mucho ya que tenemos un gran capital humano y técnico para ayudar a estas
personas”, concluyó.