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ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO 17ma. Asamblea Legislativa 3ra. Sesión Ordinaria CÁMARA DE REPRESENTANTES P. de la C. 1793 26 DE MARZO DE 2014 Presentado por los representantes Varela Fernández y Méndez Silva Referido a la Comisión de Salud LEY Para requerir que todas las instituciones médico hospitalarias de Puerto Rico realicen a todos los recién nacidos, una prueba de saturación de oxígeno en la sangre, por medio de un saturómetro de pulso, antes de que sean dados de alta, con el propósito de lograr el diagnóstico temprano de defectos congénitos cardíacos críticos. EXPOSICIÓN DE MOTIVOS Los defectos cardíacos congénitos afectan a alrededor de 8 de cada 1,000 nacidos vivos en los Estados Unidos, una tasa de potencial de 1 en cada 125. Las cardiopatías congénitas son el defecto congénito más común en Estados Unidos y constituyen la principal causa de muerte de infantes con defectos de nacimiento. De hecho, más de 1,300 niños no llegan a celebrar su primer cumpleaños a causa de defectos congénitos del corazón. En los Estados Unidos, cerca de 7,200 de los bebés que nacen anualmente, tendrán una cardiopatía congénita crítica (CCHD, por sus siglas en inglés). Estas cardiopatías congénitas críticas incluyen coartación de la aorta, ventrículo derecho con doble tracto de salida, transposición de los grandes vasos, anomalía de Ebstein, corazón izquierdo hipoplásico, interrupción del cayado aórtico, atresia pulmonar, anomalías de ventrículo único, atresia tricuspídea, tronco arterioso, drenaje venoso pulmonar anómalo total y anomalías de arco aórtico interrumpido. Cada uno de los defectos del corazón asociados con CCHD, afectan el flujo de la sangre, hacia, desde, o a través del corazón. Algunos de los defectos del corazón 2 afectan las estructuras dentro del propio corazón, tales como las dos cámaras inferiores del corazón (ventrículos) o las válvulas que controlan el flujo de sangre dentro del corazón. Otros afectan la estructura de vasos sanguíneos que van hacia y desde el corazón (incluyendo la aorta y la arteria pulmonar). De igual manera, otros conllevan una combinación de anormalidades estructurales. Como ya hemos mencionado, en la gama de cardiopatías congénitas graves, se encuentra un defecto conocido como “Anomalía de Ebstein.” Esta anomalía es una rara malformación del corazón congénita que ocurre en el 1 de cada 210,000 nacimientos y representa el 1% de las cardiopatías congénitas. En estos pacientes, la válvula tricuspídea y el ventrículo derecho no se desarrollan correctamente. En ocasiones, se asocia a un defecto en el septo interatrial (tabique que separa los atrios) y con arritmias cardíacas. Como en las demás cardiopatías congénitas críticas, estas anomalías amenazan la vida de quienes poseen este tipo de malformación. El diagnóstico temprano y tratamiento subsiguiente, son claves a la hora de salvar la vida de estos pacientes. Nancy Brown, la Directora Ejecutiva de la Asociación Americana del Corazón, desde el 2009, se ha expresado sobre este tema, en particular en el artículo Too Many Babies Are Born With Heart Defects; Simple Test Helps Diagnosis, publicado en el Huffington Post el 10 de febrero de 2014. En el mismo señala la cantidad de niños que nacen con defectos congénitos del corazón y cómo una prueba sencilla, con el uso del saturómetro de pulso u oxímetro, puede detectarlos. El Asociación Americana del Corazón, la Academia Americana de Pediatría y el Colegio Americano de Cardiología han delineado sus recomendaciones para el uso del oxímetro. Este dispositivo es simplemente una luz que brilla a través de la piel para medir el porcentaje de oxígeno en la sangre. El objetivo de la prueba es 100% de oxigenación. Por tanto, cuanto más bajo es el número, más probable es que haya un problema. Esta prueba no dice cuál es el problema, pero puede ser un indicador fundamental para estimular a los médicos a investigar más a fondo. La prueba también es indolora, fácil de realizar y muy barata, por lo que es alentador que más de la mitad de los estados ya han aprobado leyes con este requerimiento con el propósito de poner en marcha políticas para salvar vidas. La Asociación Americana del Corazón está reclamando en los Estados Unidos que se aprueben leyes que requieran que todos los recién nacidos se sometan a la detección de pulso-oxímetro, antes de que sean dados de alta. Ya son cerca de treinta estados de la nación americana que han adoptado esta prueba y la han hecho compulsoria. Tan reciente como en enero 2014, Nueva York legisló para convertir a esta prueba diagnóstica en una obligatoria. Así las cosas, esta Asamblea Legislativa pretende maximizar las oportunidades de los recién nacidos con defectos cardíacos congénitos en Puerto Rico, mediante la identificación, diagnóstico e intervención 3 temprana a través de la realización de esta sencilla prueba. La presente legislación, en búsqueda de una óptima salud para todos los puertorriqueños, tendrá el efecto de requerir que cada institución médico hospitalaria del país realice a todos los recién nacidos, la prueba de detección de pulso-oxímetro antes de que sean dados de alta. DECRÉTASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO: 1 Artículo 1.-Todas las instituciones médico hospitalarias de Puerto Rico realizarán 2 a todos los recién nacidos, una prueba de saturación de oxígeno en la sangre, por medio 3 de un saturómetro de pulso. Realizarán la prueba antes de que sean dados de alta, con 4 el propósito de lograr el diagnóstico temprano de defectos congénitos cardíacos críticos. 5 Artículo 2.-Durante el estudio mediante la prueba estandarizada de saturómetro 6 de pulso y su seguimiento, se seguirán las recomendaciones establecidas por la 7 Asociación Americana del Corazón, la Academia Americana de Pediatría y el Colegio 8 Americano de Cardiología. 9 10 Artículo 3.-Esta ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.