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MUERTE SÚBITA DEL LACTANTE POR CAUSAS NO NATURALES1 2 Roy Meadow Síntesis Objetivo- Identificar síntomas que ayuden a los pediatras a diferenciar entre muerte de un lactante por causas naturales de las que no lo son. Método- Fueron estudiados los síntomas de 81 lactantes cuyas muertes fueron investigadas por los tribunales Criminal y de Familia de haber sido cometidas por sus padres. Asimismo se analizaron las historias clínicas del servicio social y de salud, los expedientes judiciales y los registros de las entrevistas con los padres y otros parientes. Resultados- Inicialmente, 42 lactantes habían sido certificados como muertos por el Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL), y 29 por alguna otra causa de muerte natural. En 24 familias, había muerto más de un niño; 58 habían muerto antes de los 6 meses de edad y la mayoría había muerto en la tarde o al anochecer. El setenta por ciento había sufrido enfermedades no especificadas; más de la mitad habían sido ingresados al hospital antes del mes previo y 15 habían sido dados de alta dentro de las 24 horas previas a la muerte. La madre, el padre o ambos fueron responsables de la muerte en 43, cinco y dos familias, respectivamente. La mayoría de los hogares eran carenciados -sin ingresos económicos regulares, recibían subsidios- y las madres eran fumadoras. La mitad de los victimarios tenían una historia de somatización o desorden ficticio. La muerte fue usualmente por asfixia y el 43% de los niños tenía moretones, petequias* o sangre en la cara. Conclusiones- Aunque ciertos síntomas eran indicativos de la muerte del lactante por causas no naturales, algunos eran también asociados con el SMSL. A pesar de que la reciente reducción en el número de lactantes que mueren súbitamente, existen deficiencias en la evaluación de sus muertes. Hasta tanto se combinen los resultados de una autopsia minuciosa con una evaluación de la historia clínica y las circunstancias de la muerte efectuado por pediatras experimentados, la mayoría de los casos de maltrato fatal encubierto quedarán sin detectar. El término SMSL requiere su revisión o abandono. (Arch Dis Child 1999; 80:7-14). Palabras clave: maltrato infantil; muerte por causas no naturales; asfixia; síndrome de muerte súbita del lactante. Los lactantes que mueren repentina e inesperadamente, y de quienes una minuciosa autopsia no revela causa, son categorizados en el síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL). Es admitido que entre aquellos lactantes hay algunos que han muerto como resultado de un daño directo de sus padres. Las opiniones sobre el tamaño de esa 1 “Unnatural sudden infant death”, Arch Dis Child 1999; 80: 7-14, Original Articles 2 Traducción Jorge Rómulo Mazzini proporción han variado enormemente. El número de lactantes que mueren por causas naturales no identificadas ha disminuido como resultado de lo siguiente: (1) la mejora de los métodos para la prevención de enfermedades severas en la infancia; (2) tanto los progenitores como los médicos reconocen ahora la enfermedad de los lactantes en forma más temprana; y (3) los tests diagnósticos y los procedimientos de los exámenes post mortem también han mejorado. A menos que las muertes no naturales disminuyan a un nivel similar, la proporción de bebés categorizados como SMSL que hayan muerto por causas no naturales se incrementará y será más importante su reconocimiento. Se cree que la asfixia es la causa encubierta más común de muerte súbita del lactante por causas no naturales porque, a diferencia de la mayoría de otras formas de maltrato físico, la asfixia fatal puede ocurrir sin que existan signos externos en el rostro o el cuerpo, y sin evidencia incriminante en el exámen post mortem. Además, ha habido varios estudios que indican que la asfixia de los niños por sus padres no es particularmente infrecuente- aunque afortunadamente la mayoría de los niños maltratados de esta manera no mueren. Este estudio se refiere a los síntomas de 81 niños pequeños quienes, aunque si bien se pensó inicialmente que habían muerto por causas naturales, posteriormente fueron considerados por los tribunales criminales o de familia de haber sido asesinados por sus padres. El objetivo fue identificar síntomas que pudieran ayudar a los pediatras a diferenciar entre la muerte de los lactantes por causas naturales de las que no lo son. Métodos Los casos ocurrieron en los últimos 18 años y la información fue recopilada de mis observaciones sobre los niños y sus familias, las cuales fueron efectuadas cuando ocurrieron los hechos. Excepto de un pequeño número de casos locales, he intervenido a requerimiento de colegas médicos, servicios sociales o la policía de diferentes partes del Reino Unido (de Gran Bretaña e Irlanda del Norte). Durante el mismo periodo se me requirió la participación en un gran número de casos similares, pero rehusé intervenir por motivos laborales. Las series de casos analizados no difieren cualitativamente de otros casos similares que me fueron notificados pero en los cuales no intervine. En el periodo de 18 años que estuve involucrado tuve contacto con más de 200 otras familias en las cuales se estaba investigando judicialmente si los niños habían sido maltratados, pero en las cuales ninguno había muerto. En el tiempo de mi investigación fue usual para mí analizar todo el material documentado incluyendo médicos, hospital, visitador médico y registros del servicio social relativos al lactante, sus hermanos y los progenitores. En los casos criminales y en un tercio de los casos de los tribunales de familia, la información fue complementada con las transcripciones de los interrogatorios e investigaciones policiales. En la mayoría de los casos me reuní por separado y en conjunto con la madre y el padre del lactante y trabajadores sociales y, algunas veces, con otros parientes. En algunos de los primeros casos, el registro no había sido efectuado en relación a cada síntoma y, por lo tanto, no había información relevante relativa a cada uno de los síntomas estudiados para cada uno de los 81 lactantes o para cada una de las 50 familias. El número de lactantes o familias con registros relevantes está consignado en un lugar destacado de la sección “Resultados”. Las causas de muerte de los 81 lactantes de las 50 familias fueron analizadas en detalle durante los procesos judiciales, los cuales concluyeron que alguno de los progenitores había sido culpable de la muerte del niño (tabla 1). En 19 familias, el caso fue investigado en un tribunal criminal, en los cuales el jurado dio su veredicto “más allá de toda duda razonable” sobre la evidencia presentada por las diferentes partes del juicio. En el caso de 41 familias, fueron investigados por el tribunal de familia, donde un juez, después de analizar las pruebas había dictado una sentencia basado en un alto grado de probabilidad (en diez de estos casos había intervenido también un tribunal criminal; los otros 31 no fueron acompañados por un proceso criminal). En la mayoría de los casos, los procesos en el tribunal de familia tuvieron lugar a causa de que el maltrato de un niño más pequeño (particularmente por asfixia) u otro posterior nacido de una madre que se descubrió que hubiera tenido hijos previamente que habían muerto. En esos casos, la tarea del tribunal de familia, en consideración al bienestar del niño más pequeño, fue decidir sobre los hechos relativos a la naturaleza de las muertes de los niños previos. En 19 de las 50 familias, uno de los progenitores confesó lesionar o matar al niño por asfixia o estrangulamiento. Las confesiones fueron hechas entre cinco meses y ocho años después de las muertes, por lo general en el contexto de los procesos judiciales. Resultados Los 81 lactantes provenían de 50 familias. En 24 familias en las que habían muerto dos o más niños, las muertes ocurrieron secuencialmente a los sucesivos infantes (dos muertes en 18 familias; tres muertes en cinco familias y cuatro muertes en una familia). Eran 46 varones y 35 mujeres. Todos los niños excepto uno (un hijastro) eran hijos biológicos del perpetrador. La edad de la muerte oscilaba desde 1 semana a los 16 meses y la distribución de edades es mostrada en la figura 1. Asimismo, había cuatro niños mayores que habían muerto al año y medio, dos y medio, cuatro y cinco años y medio de edad, los cuales eran hermanos de los niños más jóvenes muertos. Esos niños mayores habían sido dados por muertos por causas naturales, pero posteriormente se consideró que habían muerto por causas no naturales. Los cuatro niños mayores están excluídos de esas partes de los resultados que trata sobre las características de las muertes, a pesar que cinco de los niños de entre 12-15 meses de edad son incluídos, porque ellos habían sido categorizados como SMSL. ORDEN DE NACIMIENTO (50 PROGENITORES) La mayoría de los niños muertos habían nacido de madres que no habían tenido previamente un niño vivo saludable. Así, en el caso de 36 progenitores perpetradores no había habido niños previos vivos y en el caso de 14 progenitores habían tenido previamente un niño vivo, 12 de sus 17 niños previos, al reevaluarlo, fueron considerados de haber sido maltratados. HISTORIA PERINATAL (73 HISTORIAS) EMBARAZO Treinta y ocho embarazos fueron considerados normales. Los otros 35 incluyeron problemas significativos, particularmente presuntos sangrados antes del parto y dolores abdominales, necesitando admisión en el hospital. GESTACIÓN La duración de la gestación fue menor a las 30 semanas en el caso de siete bebés, entre 30 y 36 semanas para 10 bebés y mayor a 36 semanas para 56 bebés. PESO AL NACER Veinte bebés pesaron menos de 2.500 gramos, 13 pesaron entre 2.500-3.000 gramos y 40 tuvieron un peso al nacer mayor a los 3.000 gramos. CUIDADO NEONATAL Nueve infantes tuvieron problemas neonatales importantes requiriendo tratamiento especializado en unidades de cuidado intensivo neonatal. Un bebé tuvo problemas respiratorios residuales atribuídos a displasia broncopulmonar. Los otros fueron considerados saludables. HISTORIA CLÍNICA Eventos previos (75 infantes) La mayoría de los lactantes habían sufrido eventos inusuales o inexplicables denunciados por el perpetrador. Por lejos la mayoría de las denuncias eran de infantes que se les había detenido la respiración, luciendo azules, viéndose mareados, retorciéndose o con convulsiones. Un evento agudo con riesgo de vida fue considerado haber sucedido si el relato de los progenitores del evento fue respaldado por un profesional de la salud observando al niño estar colapsado, desmayado u ahogado, o si al llegar al hospital había clara evidencia bioquímica (como acidosis o glucosa alta en sangre) indicativa de un evento estresante Cuarenta y seis niños tenían episodios de apnea/convulsiones, de los cuales 24 tuvieron uno o más eventos agudos de riesgo de vida, y 11 tuvieron otras enfermedades inexplicables. Del resto, tres tuvieron un evento agudo de riesgo de vida, y nueve tuvieron otra enfermedad inexplicable. Diecisiete tuvieron una historia previa no excepcional. La estación del año de la muerte es mostrada en la tabla 2, y la hora en la cual el niño fue encontrado muerto o moribundo por el cuidador en la tabla 3. Estos datos temporales han sido usados a causa de estudios similares realizados a lactantes muertos por causas naturales, pero las tres bandas horarias disimulan lo que era una muy clara predominancia de muertes ocurridas en la tarde y el anochecer. Cincuenta y cinco lactantes fueron encontrados moribundos o muertos entre las 11:00 y las 22:00. La última ocasión antes de la muerte en la que el lactante fue visto estar bien o casi bien de salud, fue registrado para 65 niños. Los observadores y registradores de este intervalo temporal fueron los cuidadores de los niños, aunque en varios casos hubo evidencia confirmatoria del previo bienestar del lactante proveniente de sus parientes o amigos y, ocasionalmente, por parte de los visitadores de salud o médicos. Cincuenta y cinco niños fueron observados estar bien dentro de las dos horas previas a la muerte, cinco dentro de las dos a seis horas, y cinco entre seis y doce horas de la muerte. El relato usual de los eventos era que el progenitor había encontrado al niño sin vida, pedido ayuda de alguien de la casa o vecino, telefoneado al “999” al servicio de emergencia e intentado la reanimación boca a boca. Cuando los paramédicos llegaron ellos también intentaron la reanimación cardiopulmonar, aunque la intubación sólo se había practicado al llegar al departamento de emergencias del hospital local. Varios de los niños moribundos respondieron inicialmente en forma parcial a la reanimación antes de morir. Examen médico reciente o admisión hospitalaria (77 niños) Más de la mitad de los niños habían sido examinados por los médicos en la semana previa y habían sido considerados saludables. Estos incluían 43 niños que habían sido pacientes en las salas pediátricas en las cuatro semanas previas, donde ellos habían sido examinados y considerados estar normales por el equipo pediátrico quienes habían dispuesto su alta del hospital. El intervalo entre el alta del hospital y la muerte es mostrada en la tabla 4. Cerca de la mitad de los lactantes había sido dado de alta del hospital dentro de la semana previa. La mayoría de ellos había sido admitido brevemente a causa de un evento inusual o inexplicado referido por el cuidador, pero en la investigación y observación en el hospital había sido encontrado estar bien. La circunstancia usual en el caso de 15 niños que habían sido dados de alta del hospital dentro de las 24 horas previas fue que habían sido dados de alta en la mañana y habían muerto en la casa al anochecer. Otros síntomas inusuales de estas muertes incluían siete niños cuyas muertes fueron prevenidas por el cuidador-progenitor anticipando el día en el cual el niño moriría; y otros cuatro niños que murieron en el aniversario de la muerte previa de un hermano. SIGNOS EXTERNOS AL MOMENTO DE LA MUERTE (70 NIÑOS) Veintisiete lactantes fueron reportados de haber sido encontrados con rastros de sangre en la boca, nariz o en la cara. A efectos de evaluar sobre el sangrado, se tuvo cuidado en establecer si se debió a sangre real, más que la común espuma sero-sanguinolenta que puede estar presente en niños moribundos, particularmente cuando se los trata de reanimar. Al examen del equipo médico, sangre seca fue observada en 20 de esos 27 lactantes. Diez niños tenían también inusuales moretones o petequias en el rostro o cuello. Cuarenta niños no tenían moretones, petequias ni se reportó el hallazgo de sangrado. HALLAZGOS EN EL EXAMEN POSTMORTEM La información proveniente de las autopsias de 77 lactantes estuvo disponible, pero la calidad de la misma era extremadamente variable. Los exámenes post mortem habían sido realizados en diferentes partes del país por diferentes patólogos, y se habían extendido por un período de más de 18 años, tiempo en el cual los estándares de la práctica habían cambiado profundamente. En muchos de los casos más tempranos, los tejidos no habían sido examinados microscópicamente mediante técnicas histológicas modernas. Unos pocos casos fueron sometidos a un exámen neuro-patológico detallado. Previamente se había hecho un esfuerzo para arreglar un reexamen de los tejidos relevantes, pero en la mayoría de los casos el material ya no estaba apto para el reexamen. Por lo tanto, esta explicación está basada en los informes de las autopsias contemporáneas de los patólogos relevantes, quienes son por lo general el patólogo del hospital local del distrito, aunque en los últimos cinco años fueron hechos probablemente por patólogos forenses o patólogos pediátricos. En la mayoría de los casos fue el informe de los patólogos que guió la decisión del forense como la causa de la muerte y los datos que se consignaron en el certificado de defunción. Cuarenta y dos lactantes fueron categorizados como SMSL o “paro cardiopulmonar-SMSL”, seis como “no especificables” (tres de los cuales se les habían descubierto fracturas en el cráneo o brazos), y 29 fue dada una causa específica para la muerte por causas naturales (tabla 5). Los síntomas inusuales de 42 lactantes categorizados como SMSL incluyeron cinco “infantes” de más de 12 meses de edad; dos infantes que tuvieron costillas fracturadas, las cuales fueron atribuídas a la reanimación; dos infantes menores de 6 meses de edad que tenían varias pelotas de papel en el estómago, las cuales fueron consideradas haber sido armadas y comidas por el pequeño niño. Veintiocho lactantes habían tenido previamente sucesos inexplicables o inusuales en sus recientes historias médicas. LOS PERPETRADORES En dos de las 50 familias, los tribunales no pudieron averiguar cuál de los progenitores había sido responsable. En las restantes, 43 madres fueron consideradas ser las perpetradoras y cinco padres. Todos ellos eran adultos europeos blancos. Otras características de los autores son descriptas a continuación. Clase Social De acuerdo a la clasificación del Registrador General, una familia fue incluída en la clase social I, una como clase II, 10 como clase III, 10 como clase IV, cinco como clase V, y 20 fueron inclasificables. Hubo preponderancia de familias en las cuales no hubo un ingreso regular. Al menos 35 estaban recibiendo subsidios. Hábito de fumar materno (69 niños) Cincuenta y nueve de los niños habían nacido y fueron cuidados por la madre, la cual fumaba cigarrillos regularmente. Diez tenían madres que no fumaban. Aunque varias de las madres consumían bebidas alcohólicas, no había ningún indicio que sugiriera una indulgencia excesiva regular o adicción al alcohol. Salud de los perpetradores Las historias clínicas de 44 progenitores perpetradores han sido estudiadas en busca de evidencia de somatización. La evidencia fue buscada tanto para el trastorno de somatización o el síndrome de Munchausen (definido como desorden ficticio con signos y síntomas predominantemente físicos, más pseudología fantástica). El síndrome de Munchausen estaba presente en 10 progenitores (siete madres y tres padres) y el trastorno de somatización estaba presente en otros 11 progenitores (definido tanto como leve/moderado trastorno ficticio o desórdenes somatoformes- esto es, dolencias físicas no atribuibles a la condición médica, aunque no producidas intencionalmente). Veintitrés perpetradores no habían tenido trastorno de somatización ni síndrome de Munchausen. Otras características Características inusuales en las vidas de los perpetradores incluían cinco que habían estado involucrados en incendios provocados, seis que habían estado, o estaban, involucrados en litigios contra médicos u hospitales, y siete que habían buscado publicidad mediática en relación a la muerte de sus niños. Discusión Las muertes infantiles que fueron estudiadas fueron muertes por causas no naturales encubiertas, las cuales al momento de la muerte habían sido consideradas como resultado de causas naturales. Las series no incluyen niños pequeños que tuvieron obvios signos al presentarse en el hospital, o al momento de la autopsia, de maltrato traumático severo, negligencia o intoxicación. La probabilidad que el veredicto del tribunal sobre la responsabilidad parental por la muerte fuera correcta es muy alta realmente. Aún en los tribunales de familia, donde la sentencia se basa en el balance de probabilidades, todos los expertos, particularmente el juez, está en conocimiento de las profundas implicaciones del veredicto en relación a permitir que un progenitor cuide de un futuro niño. Las circunstancias de las muertes, y de las familias, fueron cuidadosamente analizadas antes de las audiencias en los tribunales. Por esta razón, además de la información presentada en esta investigación, hubo usualmente más evidencia incriminante adicional, incluyendo la recurrencia de eventos y muerte siempre con el comienzo/manifestación en la presencia de un cuidador, inconsistentes e increíbles relatos de los eventos por parte del perpetrador, evidencia de asfixia u otro maltrato de un niño subsecuente y a veces admisiones por parte del perpetrador. Este estudio aborda ciertos indicadores generales que podrían ser útiles a los pediatras que se encuentran con la muerte súbita infantil, pero en cada caso los pediatras deben tener en cuenta los síntomas específicos adicionales del caso individual. Es necesario considerar en qué medida los síntomas descriptos son el resultado del caso seleccionado, y en qué medida ellos son característicos de todas las muertes infantiles por causas no naturales encubiertas. Es probable que el número de casos de maltrato que ocurren en el contexto del “síndrome de Munchausen por poderes”, o los que son causados por progenitores que sufrieron ellos mismos el síndrome de Munchausen es alto a causa de que tales casos me fueron referidos preferentemente. Similarmente, desde la publicación de “Sofocación, apnea recurrente y muerte súbita infantil” en 1990, muchos casos similares me han sido referidos. Debido a que la causa de la muerte fue probada en el tribunal, varios de los síntomas serán usados como evidencia, para persuadir a los jurados y jueces para determinar que el niño había sido asesinado no naturalmente. Estos síntomas serán más característicos para tener por acreditado legalmente la muerte infantil por causas no naturales más que la muerte infantil por causas no naturales encubierta en general. Múltiples muertes, sucesos previos no diagnosticados y la somatización maternal están probablemente sobrerrepresentadas a causa de esto. En contraste, varios de los síntomas descriptos habrán sido usados en los tribunales a favor de una causa natural, y el veredicto habrá sido alcanzado a pesar del hecho de que esos síntomas fueron adelantados a favor de una causa natural (madre fumadora, bajo peso al nacer, problemas neonatales, y baja clase social son citados frecuentemente en los tribunales como favorecedores de una causa natural). Otros síntomas, por ejemplo orden de nacimiento, no han sido considerados en los tribunales y no han influenciado el veredicto. La razón de que más de la mitad de las familias investigadas incluyeran más de un lactante muerto parece ser porque los tribunales fueron convencidos por la evidencia de que era altamente improbable que dos o más niños murieran en la infancia por causas naturales no diagnosticables: “si hay una probabilidad de 1/1000 que un niño muera repentinamente e inesperadamente de causas naturales en el primer año de vida, la probabilidad que dos niños mueran dentro de una familia es por lo tanto de 1/1.000.000”. Un progenitor que asesina sólo un niño es mucho menos probable de ser incriminado que uno que asesina o maltrata a dos o más. Sin embargo, el hallazgo de 26 asesinos seriales es preocupante. Otros estudios australianos e ingleses confirman que el más joven o único niño en la familia es más probable de ser asesinado. Aunque la mayoría de las madres eran jóvenes, ésa no fue la única razón para el hallazgo ya que era casi siempre el primero (o los primeros pocos) niños quienes fueron asesinados. Era raro para el perpetrador haber tenido un niño previamente que estuviera bien y que no hubiera sido maltratado. Esto tiene importantes implicaciones para aquellos asesinatos riesgos futuros y para el tratamiento de los progenitores. Las muertes fueron mucho más comunes en los primeros 7 meses de vida. Los niños mayores son más robustos y más agradables. Varios de los factores que hacen particularmente estresante para una madre joven cuidar un niño pequeño podrían ser menos severos después de los primeros meses. El exceso moderado de los varones encaja con los estudios previos, y con los reportes de asfixia de niños que no han muerto. El homicidio es más probable en el primer año más que en otro año de la vida. Los niños más pequeños son usualmente asesinados en el hogar, y el infante es más probable que sea asesinado por sus propios progenitores en su propio hogar. Casi todos los perpetradores fueron las madres de los niños. Esta es probablemente una correcta conclusión para esta clase de muertes. Los padres pueden ser responsables de la muerte infantil, pero los trabajos previos sugieren que ellos son menos probables que las madres de asesinar a los niños antes del año de vida y ellos son más probablemente de asesinar al niño por sacudida o por fuerza física directa, lo cual usualmente causa signos que son menos probable de ser confundidos con la muerte natural. Es interesante reflejar que los padres causan las muertes por métodos que son más indicativos de violencia impetuosa, mientras que los métodos usados por las madres sugieren un claro intento de asesinar o causar daño corporal grave. Las muertes fueron más comunes en las familias más carenciadas, que recibían subsidios. Durante el período estudiado, la proporción de mujeres adultas fumadoras en el Reino Unido ha estado en el rango del 25-30%. La mayoría de las madres perpetradoras eran fumadoras habituales, y unas pocas habían dejado durante el embarazo. Estos factores han sido citados como factores de riesgo para el SMSL, siendo particularmente importante el fumar durante el embarazo. Los eventos perinatales y las historias tempranas de los niños eran relevantes. Los embarazos contenían un exceso de problemas. Parte de ese exceso fue debido a que varias madres, en retrospectiva, fueron consideradas por los obstetras como habiendo tenido un desorden obstétrico ficticio. Aproximadamente un cuarto de los infantes tuvieron bajo peso al nacer, comparado con la proporción general en el Reino Unido del 7% (y una proporción del 10-12% en las familias carenciadas). Alrededor de tres cuartos de los lactantes tuvieron historias médicas previas inusuales. La historia de episodios recurrentes de apnea y convulsiones es uno de los que han sido reportados previamente en niños que fueron asfixiados, y particularmente en aquéllos víctimas de maltrato por el Síndrome de Munchausen por poderes. Aproximadamente la mitad de las muertes ocurrieron en lo que pareciera ser el contexto del Síndrome de Munchausen por poderes, la cual es una proporción similar para la encontrada para niños que sobrevivieron a sofocación de acuerdo a una encuesta en las Islas Británicas en el período 1992-94. Algunos otros episodios son menos comprensibles, pero los hallazgos concuerdan con la experiencia de otros casos fatales de maltrato infantil en los cuales ha habido un exceso de eventos médicos inusuales previos o admisiones hospitalarias, y este hallazgo también ha sido observado en el Reino Unido en bebés subsecuentemente denominados como “muerte en la cuna”. La mayoría de las muertes han sido causadas probablemente por asfixia. Muchas de las historias precedentes fueron típicas de asfixia. Diecinueve (de cincuenta) perpetradores quienes confesaron haber matado a su hijo describieron la asfixia. Una era una madre que también había puesto pelotas de papel en la garganta del niño porque ella pensó que eso ahogaría al niño (no lo hizo-las pelotas de papel fueron al estómago). Varios de los más recientes casos han sido tema de conferencias de las han participado especialistas de diferentes partes del mundo; y la conclusión más común ha sido que la forma de la muerte ha sido asfixia. En tres casos los cambios neuropatológicos, y las marcas externas en el cuerpo, incrementaron la probabilidad del zamarreo como la causa de la muerte o como un factor coadyuvante de la misma. No fue identificado ningún caso de envenenamiento. Aproximadamente un tercio de los casos, principalmente los más recientes, se habían sometido a detallados tests toxicológicos que dieron negativo. La posibilidad que algunas de las muertes más tempranas fueran atribuibles a envenenamiento no puede ser descartada, pero la información contemporánea no lo hace probable. Los pediatras están familiarizados con la historia de muerte natural – síndrome de muerte súbita del lactante cuando un bebé de cuatro meses de edad previamente saludable es encontrado muerto en su cuna en la mañana cuando sus padres despiertan, habiendo parecido estar bien o simplemente resfriado la tarde o noche anterior. A menudo estos desconsolados padres dijeron que la última vez que habían visto al bebé, ocho o diez horas antes, el mismo estaba bien. Estas muertes fueron diferentes. Casi todos los niños habían sido vistos estar bien poco antes de que murieran y la mayoría de ellos murieron durante el día o temprano al anochecer. Esto no debería haber sido sorprendente -obviamente, cuando dormían, los progenitores no mataron a sus hijos. Más allá de eso, es probable que muchas muertes naturales ocurran más lentamente, el niño enfermaba gradualmente durante la noche, inadvertidamente. No obstante, la posibilidad de error en los casos de muerte en la cuna debería siempre ser revisada cuidadosamente: la chance de que un padre encuentre a su hijo que muera por causa natural pocos segundos antes de parar de respirar es muy pequeña. Si el progenitor está en la escena en ese momento aumenta la posibilidad de que los progenitores hayan sido los responsables por la falta de respiración del niño. Las muertes de cuna por causas naturales están más probablemente asociadas con los niños hallados muertos más que moribundos. La mayoría de las muertes ocurrieron cuando solo estaba uno de los progenitores en la casa, a pesar que una proporción significativa sucedió cuando ambos padres estaban en el hogar, con un progenitor estando solo con el niño el tiempo suficiente para matarlo. Cerca de la mitad de los lactantes habían tenido pequeñas admisiones en el hospital dentro de la semana previa. Quince de ellos habían sido dados de alta de las guardias del hospital infantil en las últimas 24 horas. Todos los pediatras sentían que esos niños habían sido dados de alta en forma inapropiada y prematura. No fue la escasez de plazas hospitalarias ni la de habilidades profesionales las causas por las cuales los pediatras los dieran de alta tan rápidamente, sino parte de una evolución cultural que correctamente cree que el hogar es un lugar más seguro y feliz que el hospital para la mayoría de los niños y que busca que más niños sean internados por menos tiempo. Pero ahora que el promedio temporal de estadía en el Reino Unido para una admisión pediátrica aguda está por debajo de los dos días, es tiempo de reconocer que se están tomando demasiados riesgos. Si la admisión en el hospital se trata de un lactante hijo de una madre joven estresada proveniente de un hogar pobre que relata un evento sorprendente o inusual y el bebé es encontrado completamente normal, no significa que todo esté bien. Cuando la mañana siguiente el reporte del patólogo y de rayos X saliera normal, sería más seguro pasar por alto los registros hospitalarios y de las investigaciones corrientes antes que dar de alta al bebé. La madre ha traído a su hijo al hospital por alguna razón que no hemos entendido. Hay amplia evidencia de que los niños sufren recurrentes maltratos físicos tanto como por el Síndrome de Munchausen por abuso de poderes, han tenido muchas señales de advertencia y entradas previas al hospital antes del evento final que los mutila o los mata. Este estudio no incluye datos relevantes del estado de los lactantes en términos de su entrada previa en el Registro de Protección Infantil. Una minoría ha figurado en dichos Registros; la mayoría no. A pesar de que un reciente estudio norteamericano sugiere que los registros de las agencias de protección infantil de derivaciones previas son un modo no efectivo de detectar infanticidios erróneamente diagnosticados como SIDS, revisar el Registro de Protección Infantil es un punto sensible cuando tratamos con bebés que presentan eventos inusuales o recurrentes. Corrientemente, muchas unidades pediátricas están fallando en detectar signos de peligro y fallan en proteger a muchos niños vulnerables. Muchas de las madres que han matado a sus hijos en la tarde/noche, después de haber sidos de alta en la mañana, habían estado residiendo en el hospital con sus hijos. Uno imagina cuán a menudo un médico o una enfermera se han sentado con la madre antes del alta médica para averiguar si ella estaba feliz de regresar al hogar con su hijo o las charlas de la familia con el visitador de salud o practicante general. A causa de que estos casos fueron considerados originalmente como muertes por causas naturales, la mayoría de los signos externos no habían sido esperados. La asociación de sangrado con asfixia había sido comunicada con anterioridad. Es importante, no obstante, distinguir entre la mucosidad sanguinolienta encontrada sobre la cara de un bebé muerto que ha estado sujeto a técnicas de reanimación, del sangrado o sangre seca que puede ser encontrada después de la asfixia o maltrato físico. A pesar de que la asfixia se cree que ha sido la causa de muerte de la mayoría de los niños, ni la púrpura ni las hemorragias petequiales fueron comunes. Más de la mitad de los niños no tenía ni moretones ni petequias ni signos recientes de sangrar. El cadáver tenía apariencia normal. Similarmente, la asfixia mortal podría no revelar ninguna anormalidad especifica durante el examen post mortem. Las circunstancias del estudio no permitieron la suerte de reevaluación patológica que era necesaria. Se habían revisado las anotaciones provenientes de los registros de las autopsias que habían sido realizados por una variedad de investigadores en diferentes partes del país durante un extenso periodo de tiempo. Esos patólogos habían sido comisionados por el forense local quien había sido informado de las inesperadas muertes súbitas. El forense tenía un asistente, que era quien exploraba los antecedentes de la muerte. A menos que hubiera algo muy raro o sospechoso acerca de las circunstancias, el forense invitaba a los patólogos del hospital local a hacer la autopsia. Estos patólogos podrían no tener experiencia particular de lactantes y niños y era poco frecuente un patólogo pediatra. Tanto el forense como el patólogo estaban bajo presión para dar un diagnóstico rápido a efectos de poder labrar el acta de defunción y entregar el cuerpo a la familia para el entierro. Esencialmente, ellos tenían que proveer una rápida decisión acerca de la muerte por causas naturales o traumáticas, y el patólogo tenía que hacerlo antes de que un análisis histológico detallado u otros resultados estuvieran disponibles. Si el patólogo no daba una causa natural al forense, éste tenía que implementar un cuestionario formal, y había considerable presión para evitar tales eventos. Inevitablemente, hay una tendencia de todos los involucrados en buscar una causa natural más que una que no lo es. Difícilmente el forense o su asistente tuvieran experiencia médica. Si el asistente del forense hubiera identificado características obviamente sospechosas, el forense hubiera ordenado la intervención de un patólogo forense. Muchos, aunque no todos, los patólogos forenses tienen considerable experiencia en infantes, pero su trabajo será relacionado con los exámenes forenses y ellos no están normalmente familiarizados con exámenes post mortem de muertes infantiles comunes. Las conclusiones de las autopsias demuestran las inadecuaciones de la práctica pasada. El Síndrome de Muerte Súbita Infantil ha sido usado a veces como un diagnóstico patológico para evadir verdades incómodas. En esta serie de acontecimientos ha sido usado para niños de más de 12 meses, para niños con fracturas, y en circunstancias bizarras, como por ejemplo cuando monedas, pelotas de papel y manoplas estaban presentes en las vías respiratorias o intestinos de los niños. Tales hallazgos eran explicados sobre la base de que el infante había agarrado y comido el objeto (aunque su desarrollo etario hiciera eso imposible). El examen post mortem había revelado la existencia de cuerpos extraños en el estómago de cinco niños y en las vías respiratorias de dos. En el momento del examen post mortem, estos habían sido considerados ser el resultado de una ingestión accidental y fortuita. Sin perjuicio de esta conformidad con la ingestión accidental sabemos cuán raro es para niños de menos de un año de edad tragar cuerpos extraños. Es más, la chance de que un bebe accidentalmente ingiera un cuerpo extraño y luego muera por causas naturales dentro de las siguientes cuatro horas mientras el cuerpo extraño está todavía en el estomago debe ser infinitamente pequeña. El hallazgo de un cuerpo extraño en el tubo digestivo de un lactante que se piensa que ha muerto en circunstancias naturales debería acrecentar sospechas considerables. Otro factor preocupante para los pediatras es la manera en la que algunas condiciones respiratorias y cardiacas que hacen enfermar a los niños fueron diagnosticadas sobre la base de unas pocas células inflamadas en el órgano relevante y no fueron tomados en cuenta los antecedentes que surgen de la historia clínica; el problema fue que el patólogo probablemente solo tuviera una pequeña historia del forense, no lo hubiera relacionado con la historia clínica y no hubiera advertido o pedido ayuda al pediatra. Para el patólogo no era costumbre preguntar al pediatra local si era factible que un bebé de tres meses recogiera una pequeña moneda y se la tragara o que muriera de bronconeumonía media hora después de que los padres lo vieran despertarse feliz y saludable. El continuo interés en el desarrollo de pruebas más especificas (tales como la hemosiderina intra-alveolar) podría identificar la asfixia de otras formas de maltrato infantil. El Colegio Real de Patólogos del Reino Unido ha editado un protocolo para un minucioso examen post mortem de los infantes. A pesar de los considerables recursos implicados en esta evaluación e investigación, es probable que la mayoría de los lactantes que mueren en forma súbita e inesperada en el Reino Unido están teniendo ahora estos minuciosos exámenes post mortem. No obstante, a menos que esto se combine con una cuidadosa evaluación de la historia previa del niño por parte de un pediatra experimentado, los errores seguirán cometiéndose. El precio de esos errores es alto porque otros hermanos que nazcan estarán en riesgo. Aquellos países y EEUU que tienen un experimentado "equipo de revisión de la muerte infantil" son mucho menos proclives a cometer errores peligrosos, particularmente si es incluida la investigación de la escena del crimen. El Cuestionario Confidencial del Reino Unido en Muertes Fetales y Defunciones en la Infancia (CESDI por sus iniciales en inglés) continúa desarrollando investigación útil y estudios de casos seleccionados, pero no es un sustituto de una cuidadosa investigación multidisciplinaria de todas las muertes infantiles inesperadas. En la medida que el número de muertes infantiles continúe descendiendo, sería factible organizar un registro confidencial multidisciplinario para cada muerte infantil inesperada. El tiempo para tal tipo de investigación comprensiva ya ha llegado. A pesar que el numero de infantes categorizados como SMSL en el Reino Unido ha descendido en los últimos años por debajo de los 400 al año, es un escándalo nacional que aceptemos una situación en la cual muchos niños mueren por causas desconocidas. Si muriera uno de cada mil individuos de más de 21 años súbita e inesperadamente sin una causa identificable habría una protesta nacional. Es una lástima que el término SMSL se haya convertido en una barrera para una investigación sensible y razonable de las muertes infantiles. Sin perjuicio del trabajo comprometido y constructivo de muchos operadores y agentes médicos relacionados con las organizaciones de SMSL en diferentes países, el rótulo se ha convertido en contraproducente. Para muchos de los casos en esta muestra, las muertes por SMSL fueron presentadas en los tribunales como si ellas representaran un desorden individual y la información dada sin tener en cuenta el hecho de que casi todas las fuentes epidemiológicas tempranas de SMSL han incluido muchos niños que murieron de muertes no naturales encubiertas. Muchos trabajadores sociales y a veces profesionales de la salud habían estado desinformados de las discusiones del caso y conferencias y en la evaluación de muchas de esas familias a causa de que el rótulo SMSL había sido dado previamente a un niño -"Nosotros no debemos preocuparnos acerca de esa muerte, fue natural, el niño murió de SMSL”. Si el término SMSL se sigue utilizando entonces debería ser restringido en la manera sugerida por el panel de expertos del Instituto Nacional de Salud y Desarrollo Infantil de los EE.UU. a "la muerte súbita de un niño menor a un año que permanece inexplicable a través de una investigación del caso, incluyendo una autopsia completa, el examen de la escena del crimen y una revisión de la historia clínica. No obstante, sería preferible en el mejor interés de los niños abandonar el término y reconocer que cuando un niño que se encontraba sano muere súbitamente y un análisis minucioso y examen post mortem no puede determinar las causas, nosotros decimos "inexplicable" o "indeterminada" antes que hacer parecer que es una muerte por causas naturales proveniente de agente no identificado. Nadie duda que hay muchas causas diferentes de muerte para lactantes categorizados como SMSL, y aún nosotros continuamos usando el término como categoría diagnóstica, y discutiéndolo como enfermedad individual. Deberíamos ser honestos y admitir que no sabemos y, sobre todo, deberíamos someterlo a discusión e intentar prevenir muchas muertes repentinas e inesperadas de niños pequeños a una edad tan temprana. *Diminutos puntos rojos debajo de la piel que son el resultado de hemorragias muy pequeñas. Bibliografía 1 Oliver JE. Dead children from problem families in NE Wiltshire. 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