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Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com GUÍA DE COLABORACIÓN ENTRE EL EOEP ESPECÍFICO DE TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (TGD) Y EL RESTO DE EQUIPOS Y DEPARTAMENTOS DE ORIENTACIÓN DE CÁCERES PARA EL PROCESO DE DETECCIÓN, EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA E INTERVENCIÓN DE LOS ALUMNOS CON AUTISMO Y OTROS TGD. 1.- INTRODUCCIÓN Esta guía tiene como objetivo el de establecer canales de colaboración entre el EOEP Específico de TGD y el resto de Equipos y Departamentos de Orientación de la provincia de Cáceres. Es necesario tener en cuenta que la evaluación inicial, el establecimiento de la propuesta curricular y el seguimiento permanente de este alumnado, corresponde al Equipo de Orientación o al D.O. que atiende a cada centro de forma sistemática. Siendo el Equipo Específico de TGD (como el resto de los Equipos Específicos) un equipo especializado que intervendrá a demanda del Equipo Generalista o del Departamento de Orientación, en cualquiera de los momentos del proceso de detección, evaluación o intervención educativa. El procedimiento general para solicitar la colaboración del Equipo Específico de TGD, consistirá en cumplimentar una hoja demanda de colaboración (figura en el Anexo III) y remitirla a la Delegación Provincial de Educación (Unidad de Programas Educativos), para que una vez analizada la pertinencia de la demanda, sea remitida a nuestro EOEP específico Dada la complejidad del proceso de evaluación e intervención educativa con estos alumnos, nos ha parecido conveniente la elaboración de la presente guía, guía que tiene como finalidad la de hacer eficaces los cauces de colaboración y las intervenciones de los profesionales que trabajamos con estos alumnos. El Grupo de Estudio de los TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) del Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Sanidad y Consumo, ha consensuado unos parámetros prácticos y acordado el proceso a seguir para garantizar una eficaz detección, e intervención temprana de los TEA. Basándonos en esta propuesta, podemos señalar que tal proceso implica cuatro niveles: NIVEL UNO: Vigilancia del desarrollo NIVEL DOS: Detección Específica NIVEL TRES: Diagnóstico y evaluación NIVEL CUATRO: Intervención temprana Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com Los servicios implicados en cada nivel no son sólo sanitarios, sino también los educativos y sociales. Es más, un porcentaje significativo de niños y niñas con TEA es detectado y diagnosticado por los servicios educativos. En relación con el proceso de detección y atención temprana aludido, los objetivos del EOEP específico son básicamente tres: a) colaborar en la detección y el diagnóstico de los alumnos con autismo y otros TGD escolarizados en las etapas no universitarias del sistema educativo extremeño; b) realizar las evaluaciones psicopedagógicas de estos alumnos en colaboración con los Equipos de Atención Temprana, con los EOEPs generales y con los Departamentos de Orientación de los institutos; y, b) asesorar al resto de los Equipos de Orientación de la provincia, a los Departamentos de Orientación, a los profesores y a los padres en la organización de la respuesta educativa más adecuada. 2.- CONTRIBUCIONES EN EL NIVEL UNO (VIGILANCIA DEL DESARROLLO) Como se ha señalado anteriormente, la detección de las personas con autismo no es competencia exclusiva de la administración educativa. Los distintos servicios socio-sanitarios deben contribuir decisivamente a esta tarea. No obstante, dado que toda la población debe ingresar de forma universal y obligatoria en el sistema educativo, nuestros centros son un observatorio privilegiado para dar respuesta a esta necesidad. En el contexto escolar, conviene que tanto los equipos de orientación como el profesorado especializado, divulguen entre el profesorado de los colegios y los educadores de los centros de educación infantil y de los primeros cursos de la educación primaria, los indicadores que hagan sospechar de la existencia de cualquiera de las formas suelen adoptar los trastornos del espectro autista. El uso constante de los indicadores de alerta hará eficaz esta tarea. (Véanse en el Anexo I algunos de los indicadores de alerta). 3.- CONTRIBUCIONES ESPECÍFICA) EN EL NIVEL DOS (DETECCIÓN Cuando hay una razonable sospecha de que el niño no sigue un desarrollo normal y se comprueba la presencia de señales de alerta, hay que pasar al nivel dos: la detección específica. La detección específica en el contexto de nuestro sistema educativo debe ser realizada por los EOEPs: en caso de alumnos menores de 3 años o alumnos no escolarizados en centros sostenidos con fondos públicos menores de 6 años por los Equipos de Atención Temprana; en el caso de niños escolarizados en centros sostenidos con fondos públicos en Educación Infantil y Educación Primaria por los EOEPs generales; y, en alumnos de enseñanza secundaria, debe realizarse esta detección, por los profesores especializados en psicología y pedagogía de los departamentos de orientación, aunque obviamente no podemos hablar, en sentido estricto, de detección temprana cuando aparezcan casos en la enseñanza secundaria. Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com La función del equipo específico de atención a alumnos con TGD respecto a este NIVEL DOS de detección específica, dado su carácter provincial y el distanciamiento respecto a los centros concretos, debe ser la de aportar las herramientas necesarias para realizar de forma ajustada la detección específica, informando puntualmente de los instrumentos y los criterios a utilizar y procurando la actualización permanente de los profesionales de los distintos EOEPs y Departamentos de Orientación. Como punto de partida para la realización de la detección específica puede consultarse la documentación que aparece en el anexo II 4.- CONTRIBUCIONES EN EL NIVEL TRES (DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN) Aunque en la práctica sea difícil establecer una clara separación, parece conveniente separar por motivos expositivos, este nivel tres en dos momentos: por un lado el del diagnóstico y por otro el de la evaluación. Conviene recordar, en primer lugar, la diferencia entre diagnóstico y evaluación, aunque en muchos casos las dos actividades van unidas. El diagnóstico, al que nos hemos referido antes al hablar de detección, se refiere a las características que un sujeto comparte con otro y que llevan a su clasificación como perteneciente a una categoría diagnóstica determinada. La evaluación, en cambio, trata de recabar información detallada sobre las dificultades, capacidades, estilos y potencial de aprendizaje, preferencias, etc. del individuo evaluado, cara a establecer un programa educativo terapéutico. Por tanto, el objetivo fundamental de la evaluación es facilitar una intervención adecuada. Evaluación e intervención son dos aspectos de un mismo proceso (Tamarit, 1985) 4.1.- NIVEL TRES 1 Una vez detectado un alumno con un posible trastorno del espectro autista, el Equipo de Atención Temprana, el EOEP general o el especialista en psicología y pedagogía del Departamento de Orientación, debe iniciar el proceso de diagnóstico y evaluación. El establecimiento del diagnostico es una tarea eminentemente clínica y altamente especializada, que exige una intervención multidisciplinar. Para ello nuestra recomendación en este momento sería la de derivar al alumno a través de los servicios socio-sanitarios (pediatra, médico de familia, CADEX, otros servicios regionales o nacionales especializados) para que se procediera al diagnóstico clínico. Esta derivación debería incluir (siempre con la autorización de los padres o tutores legales) los datos relevantes con los que cuenta el EOEP y que faciliten a los clínicos el establecimiento del diagnóstico. Es importante la derivación en este momento, Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com ya que para el diagnóstico se precisan, según El Grupo de Estudio de los TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) del Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Sanidad y Consumo: - - La recogida de información sobre la historia de la persona y antecedentes médicos y familiares. Una evaluación médica, que incluiría estudios psiquiátricos y biomédicos. Las pruebas biomédicas permiten diagnosticar trastornos subyacentes de índole neurológica, metabólica o genética. Una evaluación psicológica de la inteligencia, habilidades sociales, habilidades comunicativas y lingüísticas y competencias adaptativas. La contribución de los EOEPs en este nivel debe ser la de aportar a los servicios clínicos los datos relevantes con los que contamos, fundamentalmente referidos a la historia personal y a los antecedentes médicos y familiares del alumno y a los datos psicopedagógicos tales como la capacidad y las habilidades intelectuales, las habilidades sociales y de interacción, los estilos de aprendizaje, las habilidades comunicativas y lingüísticas, las habilidades adaptativas, el nivel de competencia curricular y la descripción de las conductas desafiantes si las hubiera. Obsérvese que estos datos forman parte de la evaluación psicopedagógica del alumno. La mayoría de los EOEPs Generales, de los Equipos de Atención Temprana y de los profesores de psicología y pedagogía de los Departamentos de Orientación de los Institutos cuentan, aunque no con la experiencia concreta en la evaluación de alumnos con TEA, con la cualificación profesional suficiente como para acometer de forma general esta tarea. No obstante, en el ANEXO III se describen los materiales de evaluación con los que cuenta el EOEP específico de atención a alumnos con TGD. El orientador generalista puede solicitar, en este momento del proceso de diagnóstico y evaluación al EOEP específico, estos materiales o solicitar previa demanda justificada, la intervención directa de los distintos profesionales que componen el EOEP. Se adjunta en el anexo IV un modelo de hoja de demanda que deberá ser remitida a la Delegación Provincial (Unidad de Programas Educativos). Es necesario recordar que para iniciar la evaluación psicopedagógica debemos contar con l autorización expresa de los padres o tutores legales del alumno. Para ello puede utilizarse el modelo que aparece en el Anexo IV. 4.2.- NIVEL TRES 2 Este segundo momento del NIVEL TRES se dedica a completar la evaluación psicopedagógica iniciada en el momento anterior. Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com No debemos olvidar que la evaluación en nuestro contexto educativo debe ser entendida como evaluación psicopedagógica, esto es, una evaluación que permita orientar la respuesta educativa de los alumnos, sin olvidar lógicamente que la educación debe servir para fomentar las capacidades generales de adaptación a la sociedad de los alumnos, capacidades que tienen su correlato curricular en las competencia básicas del currículum. Riviére (1997) plantea algunas de las tareas fundamentales con las que debe contribuir el psicopedagogo para en el proceso de evaluación e intervención psicopedagógica 1.- Recoger información de la familia y de informes anteriores. 2.- Establecer con el niño una relación adecuada para la valoración. 3.- Valorar de forma estructurada las áreas de cognición lenguaje, motricidad, capacidad social, etc. 4.- Realizar observaciones naturalistas no estructuradas o semiestructuradas en contextos naturales de relación. 5.- Establecer contacto directo con otros profesionales que atienden o han atendido al niño. 6.- Definir valores psicométricos y la "lógica cualitativa" del desarrollo del niño. 7.- Realizar un análisis funcional de las alteraciones de conducta y conductas positivas. 8.- Definir un conjunto de necesidades de aprendizaje. 9.- Elaborar un informe preciso, con valoraciones funcionales, análisis de contextos y propuestas educativas. 10.- Mantener relaciones con los padres y profesores, en una labor de seguimiento y apoyo. 11.- Dictaminar y asesorar acerca de los marcos de escolarización más adecuados teniendo en cuenta las características individuales de cada uno de los alumnos. 12.- Colaborar activamente en la elaboración y el seguimiento de las adaptaciones curriculares de los alumnos con autismo y en la determinación y la coordinación de los profesionales que intervendrán con los alumnos. Presentamos seguidamente una tabla en la que aparecen los ámbitos que ha de contemplar la evaluación psicopedagógica de los alumnos con TEA y los instrumentos de evaluación aconsejados. La mayoría de estos instrumentos se encuentran disponibles entre los fondos de los EOEPs de Cáceres. Junta de Extremadura AMBITOS DE VALORACIÓN 1.- Valoración cognitivas. de las Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com INSTRUMENTO capacidades Escalas de Uzgiris/Hunt’s de desarrollo infantil Escala Leiter International Escalas de inteligencia Wechsler (WPPSI-R, WISC-III, WAIS-III, WISC-IV). Test de Matrices Progresivas de Raven Color Inventario de desarrollo Battelle PEP-R Perfil Psicoeducacional. Revisado. Mesibov, Schopler y Caison Escalas McCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad (1972) K- ABC Kaufman & Kaufman Test de juego simbólico de Lowe y Costello. Escala de desarrollo “Brunet-Lézine”. AMBITOS DE VALORACIÓN INSTRUMENTO 2.- Valoración de las competencias de Prueba ACACIA. Tamarit 1994 relación y comunicación Escalas Reynell de desarrollo del lenguaje La escala de observación de la comunicación en educación infantil, de Mc Shane en 1980 y Donellan y otros en 1984. Evaluación las funciones comunicativas de los alumnos con TEA. Social Communication Questionnaire (SCQ) ADI-R. (Autism Diagnostic Interview – Revised) Lord, C. y cols. (1994) IDEA (Angel Riviére) ADOS-G (Autism Diagnostic Observation ScheduleGeneric) Lord et al (2000) AMBITOS DE VALORACIÓN INSTRUMENTO 3.- Valoración de los aspectos Para evaluar la capacidad de reconocimiento y la predicción de emociones se puede utilizar la emocionales y de la personalidad propuesta que realizan Howlin, Baron-Cohen y Hadwin (2006). Para la evaluación de otros aspectos emocionales y de la personalidad. Consultar enlace en http://espectroautista.googlepages.com/tests.h tml Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com AMBITOS DE VALORACIÓN 4.- Valoración curriculares de los INSTRUMENTO aspectos Listas de control para el niel de competencia curricular AMBITOS DE VALORACIÓN 5.- Valoración aprendizaje. de los INSTRUMENTO estilos de Cuestionarios para la evaluación de los estilos de aprendizaje. Documento estilos de aprendizaje y autismo de Stephen M. Edelson AMBITOS DE VALORACIÓN 6.- Valoración adaptivas de las INSTRUMENTO habilidades Escalas de Conducta Adaptativa de la AAMR (ABS) Escalas de Vineland de la Conducta Adaptativa (Sparrow, Balla y Cicchetti, 1984). ICAP. Evaluación De La Conducta Adaptativa En Personas Con Discapacidades Lista para evaluar la conducta adaptativa por etapas y ciclos en E. Infantil y Primaria. Documento inédito: País Vasco AMBITOS DE VALORACIÓN 7.- Valoración desafiantes de las INSTRUMENTO conductas Escalas de Conducta Adaptativa de la AAMR (ABS) Contiene un apartado para conductas desadaptadas Parámetros de buena práctica del profesional del autismo ante las Conductas desafiantes Evaluación funcional de conductas problemáticas. ICAP. Evaluación De La Conducta Adaptativa En Personas Con Discapacidades Contiene un apartado para conductas desadaptadas. ADI-R. Contiene un apartado para la evaluación de la conducta restringida, repetitiva y estereotipada. Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com De igual manera que en el Nivel Tres 1, El orientador generalista puede solicitar al EOEP específico estos materiales o solicitar previa demanda justificada, la intervención directa de los distintos profesionales que componen el EOEP en este momento del proceso de evaluación. Debe entenderse que la intervención del Equipo específico de atención a alumnos con TGD es subsidiaria a la intervención del equipo o del departamento de orientación que atiende el centro con carácter regular y/o sistemático. 5.- NIVEL CUATRO: INTERVENCIÓN EDUCATIVA Las conclusiones del grupo de estudio de los Trastornos de Espectro Autista del Instituto Carlos III (Fuentes-Biggi y otros, 2006) después de un riguroso meta análisis de la eficacia de un importante número de terapias, señalan que no hay un único método universal óptimo para estos trastorno s. En este trabajo puede consultarse una tabla con la valoración de os resultados de este meta análisis. Señalan estos expertos que no se ha demostrado que ninguno de los tratamientos propuestos sea el más eficaz en términos absolutos. Por ello, el Grupo de Estudio opina que – considerando la complejidad de estos trastornos, la diversidad de la población con TEA y el estado actual del conocimiento– no es posible establecer algoritmos simples y concretos de tratamiento, por lo que resulta más adecuado señalar líneas generales consensuadas que se deben tener en cuenta y que –conjugadas con la revisión presentada de los tratamientos propuestos– orienten a los profesionales, a las familias y a las personas con TEA en el diseño de intervenciones. Cualquier tratamiento debería basarse en la identificación precoz del trastorno y en la realización de un proceso diagnóstico multidisciplinar que contemple una evaluación de las capacidades y necesidades individuales, y oriente hacia un plan de tratamiento centrado en la persona con TEA. Existe un consenso en que la educación –con especial incidencia en programas para el desarrollo de la comunicación y la competencia social– y el apoyo comunitario son los principales medios de tratamiento. Estos aspectos se deben complementar, en ocasiones, con medicación y otros programas terapéuticos, como los programas para problemas específicos de conducta o la terapia cognitivo-conductual para los problemas psicológicos asociados en personas de nivel de funcionamiento más alto. Asimismo, los trastornos comórbidos se deben Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com tratar del mismo modo que en la población general, pero de manera adaptada cuando así se requiera. Desde un enfoque puramente educativo, el objetivo central de la intervención en el alumno con autismo es la mejora de su conocimiento social y de las habilidades comunicativas sociales, así como lograr una conducta autorregulada adaptada al entorno. En términos generales, los programas de intervención educativa deben cumplir ciertas condiciones y reunir una serie de características: Deben ser estructurados. Podríamos decir que la intervención ha de recorrer el camino que va desde un alto grado de estructuración (con numerosas claves para favorecer el aprendizaje), a la desestructuración programada -paso a paso, y de acuerdo al nivel de desarrollo- que es más cercana a los entornos naturales sociales. Deben ser funcionales y permitir la generalización de los nuevos aprendizajes. La educación del alumno con autismo debe darse en un doble sentido: hay que enseñar la habilidad, pero también hay que enseñar su uso, un uso adecuado, funcional, espontáneo y generalizado. Deben ser evolutivos y adaptados a las características personales de los alumnos, definiendo de forma precisa los prerrequisitos evolutivos y funcionales de las capacidades a desarrollar y de las habilidades a conseguir. Deben implicar a la familia y la comunidad. Deben ser intensivos y precoces. La investigación sobre el éxito de los programas de intervención apela indiscutiblemente hacia la valoración y hacia la intervención temprana. Deben tratar de desarrollar objetivos positivos; es decir, no deben centrarse en eliminar conductas indeseables, sino en crear y potenciar habilidades adaptadas y alternativas. Deben basarse en un sistema de aprendizaje sin error, en el que en base a las ayudas otorgadas, el niño finaliza con éxito las tareas que se le presentan. A continuación, y poco a poco, hay que lograr el desvanecimiento progresivo de las ayudas hasta los niveles mayores posibles; la retirada de ayudas supone logros en el proceso de autonomía, lo cual estará en relación con las capacidades de cada sujeto en particular. Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com Deben plantearse como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. Este objetivo básico debe perseguirse a través de un proceso continuo y cíclico que consiste en realizar una planificación futura que mejore las áreas de la vida de la persona (salud, ocio, necesidades básicas, integración laboral, autonomía, etc). La respuesta a las necesidades educativas de los alumnos con autismo dependerá de la evaluación psicopedagógica realizada en el nivel anterior. Esta respuesta, respuesta que debe plantearse en la adaptación curricular del alumno puede articularse en torno a tres grandes ejes: 1.- Nivel de competencia curricular en relación a las competencias básicas del currículum 2.- Capacidades y habilidades adaptativas del alumno 3.- Áreas clásicas de afectación de los Trastornos del espectro autista: comunicación, interacción social, conducta y simbolización. Lógicamente, la intervención del EOEP específico de TGD debe ser la de orientar en el proceso de elaboración de la propuesta educativa de los alumnos, y en su puesta en marcha Asimismo, el compromiso de este Equipo es el de realizar una actualización permanente en métodos y estrategias de intervención educativa con estos alumnos, poniendo esta información al servicio de los distintos orientadores, del resto de profesores y de los familiares de nuestros alumnos con TEA. Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com ANEXO I (INDICADORES DE ALERTA) 9 meses Sigue con la mirada cuando el cuidador señala y exclama: ¡mira el .....(un objeto familiar) 12 meses (lo anterior más lo siguiente) Intenta obtener un objeto fuera del alcance llamando la atención del cuidador señalando, verbalizando y estableciendo un contacto visual (acción protoimperativa) Balbuceo Gesticulaciones (señalar, hacer adiós con la mano) 15 meses (lo anterior más lo siguiente) Establece contacto visual cuando habla con alguien Extiende los brazos anticipadamente cuando van a tomarlo en brazo Muestra atención compartida (compartir el interés por un objeto o actividad) Responde de forma consistente a su nombre Responde a órdenes simples Dice papá y mamá con sentido Otras palabras simples (16 meses) 18 meses (lo anterior más lo siguiente) Señala partes de su cuerpo Dice algunas palabras con significado Hace juego simbólico (muñecos, teléfono) Responde cuando el examinador señala un objeto Señala un objeto, verbaliza y establece contacto visual alternativamente entre el objeto y el cuidador con la única intención de dirigir la atención del adulto hacia el objeto (acción protodeclarativa) Trae objetos a los adultos, simplemente para mostrarlos 24 meses (lo anterior más lo siguiente) Utiliza frases de dos palabras Imita tareas domesticas Muestra interés por los otros niños Frases espontáneas (no solo ecolálicas) de dos palabras a los 24 meses 1. Valorar la presencia de señales de alerta. Las señales de alerta para el autismo y que indican la necesidad de proceder a una evaluación diagnóstica más amplia de forma inmediata son según Filipek et al, (1999): Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com No balbucea, no hace gestos (señalar, decir adiós con la mano) a los 12 meses No dice palabras sencillas a los 18 meses No dice frases espontáneas de dos palabras (no ecolálicas) a los 24 meses Cualquier pérdida en lenguaje o habilidad social Por su parte, la autoridad sanitaria canadiense de British Columbia (2003) proporciona el siguiente listado de indicadores de alerta: Retraso o ausencia del habla No presta atención a las otras personas No responde a las expresiones faciales o sentimientos de los demás Falta de juego simbólico, ausencia de imaginación No muestra interés por los niños de su edad No respeta la reciprocidad en las actividades de “toma y daca” Incapaz de compartir placer Alteración cualitativa en la comunicación no verbal No señala objetos para dirigir la atención de otra persona Falta de utilización social de la mirada Falta de iniciativa en actividades o juego social Estereotipias o manierismos de manos y dedos Reacciones inusuales o falta de reacción a estímulos sonoros Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com ANEXO II (DETECCION ESPECÍFICA) Detección específica a los 12 meses Muchos niños con autismo muestran alteraciones cualitativas y retrasos en el desarrollo desde el nacimiento, pero éstos son frecuentemente inespecíficos, por lo que los padres o profesionales no los reconocen en el primer año de vida. Existen ahora muchas investigaciones que se centran en el análisis de videos domésticos para identificar señales de alerta en la interacción social y distinguir a los niños con autismo de otros con desarrollo normal o con retraso (Osterling y Dawson, 1994; Osterling y Dawson 1999; Orterling, Dawson, Munson, 2002). Estos estudios retrospectivos muestran problemas iniciales en la coordinación motriz (a veces desde el nacimiento); posteriormente se identifica en los videos la existencia de problemas de sobre-reactividad sensorial. Frecuentemente se aprecia un comportamiento social normal en los primeros 4 - 6 meses, y es al comienzo de los 9-12 meses cuando se ve una pérdida de competencias sociales (anormal uso de la mirada, disminución de las vocalizaciones...). Las señales de alerta que se apuntan a los 12 meses son: Menor uso de contacto ocular No reconoce su nombre No señala para pedir No muestra objetos Diversos trabajos están buscando otros elementos que pudieran servir como indicadores de alerta: conductas emocionales socialmente dirigidas; imitación e interés social; manifestaciones tempranas de las funciones ejecutivas; presencia de conductas repetitivas; alteraciones del movimiento (como apuntan recientes estudios de Teitelbaum, Teitelbaum y otros, 1998) o del procesamiento sensorial (Baranek, 1999), aunque, por el momento, estas investigaciones no se estructuran en ningún instrumento utilizable. Detección específica a los 18 meses (CHAT); 24 meses (M-CHAT) La detección específica puede realizarse a través de la aplicación de instrumentos como el CHAT (Baron-Cohen, Allen, y Gillberg, 1992) y el M-CHAT (Robins, Fein, Barton y Green, 2001). Puede obtenerse en http://espectroautista.googlepages.com/tests.html El amplio estudio epidemiológico (aplicado por los pediatras a 16.000 niños ingleses de 1820 meses) demostró que el CHAT distingue autismo de retraso en el desarrollo en niños de 2024 meses (o edad mental equivalente), señalando, especialmente, como indicadores de riesgo de autismo: la ausencia de gestos protodeclarativos las dificultades en el seguimiento de la mirada y la no presencia de juego de ficción Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com Muchos profesionales implicados en la atención temprana están familiarizados con el CHAT porque en distintas comunidades autónomas españolas (Extremadura, Madrid, Andalucía, Castilla-León...) se han desarrollado campañas de información y formación en el ámbito educativo y sanitario. Incluso, en algunas provincias, se han introducido los indicadores de riesgo en el protocolo de revisión pediátrica. En Burgos la campaña de detección específica implicó la elaboración de dos instrumentos para facilitar una detección temprana del autismo (IDTA-18): un cuestionario de 20 preguntas para los padres y una escala de 10 ítems de evaluación directa (ver Mendizábal, 1993; Mendizábal, 1996; Mendizábal, 2002) Los estudios de seguimiento han confirmado que el CHAT es un instrumento muy específico (0,99), pero de baja sensibilidad (0,38): los niños con autismo de alto funcionamiento cognitivo no son, en muchos casos, detectados por este instrumento, por lo que es claramente mejorable. De hecho, sus autores están desarrollando una nueva versión denominada QCHAT, que estará disponible en los próximos años. Especialmente prometedor, como instrumento para el cribado, parece ser el M-CHAT, diseñado con la intención de mejorar la sensibilidad del CHAT. Se ha validado con un muestra de 2.500 niños de 2 años y muestra una sensibilidad de 0,87, una especificidad de 0,99, un valor predictivo positivo de 0,80 y un valor predictivo negativo del 0,99. Los controles realizados dos años después, demuestran que sigue siendo muy sensible y estable por lo que puede ser recomendado como instrumento idóneo de detección alternativo al CHAT en el momento actual. Es, por otra parte, un instrumento fácil de administrar: los familiares rellenan el cuestionario en la sala de espera y aquellos casos que resulten sospechosos son contactados telefónicamente con posterioridad, para decidir entonces la indicación o no de una evaluación específica. Detección específica a partir de los 36 meses Puesto que la detección con frecuencia es más tardía, conviene recordar que la presencia de alteraciones en las siguientes áreas justifica la derivación a una evaluación diagnóstica (modificado de Rivière, 2000 y Le Couteur, 2003). 1. Comunicación: déficit en el desarrollo del lenguaje, especialmente en la comprensión; escaso uso del lenguaje; pobre respuesta a su nombre; deficiente comunicación no verbal, (p.e. no señalar y tener dificultad para compartir un “foco de atención” con la mirada); fracaso en la sonrisa social para compartir placer y responder a la sonrisa de los otros. 2. Alteraciones sociales: imitación limitada o ausente de acciones (p.e. aplaudir), con juguetes o con otros objetos; no “muestra” objetos a los demás; falta de interés o acercamientos extraños a los niños de su edad. Escaso reconocimiento o respuesta a la felicidad o tristeza de otras personas; no realiza juegos de ficción: no representa con objetos o sin ellos - situaciones, acciones, episodios... (p.e. no se une a otros en juegos de imaginación compartidos), “en su propio mundo”, fracaso a la hora de iniciar juegos simples con otros o participar en juegos sociales sencillos; preferencia por actividades solitarias; relaciones extrañas con adultos (que oscilan entre una excesiva intensidad y una llamativa indiferencia). 3. Alteración de los intereses, actividades y conductas: hipersensibilidad a los sonidos y al tacto; inusual respuesta sensorial (visual, olfativa); manierismos motores; morder, pegar, agredir a iguales; oposición al adulto; insistencia en la igualdad y/o resistencia a los cambios en situaciones poco estructuradas; juegos repetitivos con juguetes (p.e. alinear objetos, encender y apagar luces...) Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com Detección específica a partir de los 5 - 6 años Muchos niños no manifiestan de forma clara un trastorno de Asperger hasta que no son expuestos a un mayor grado de demanda social como ocurre en los colegios de educación primaria. Los siguientes rasgos pueden alertar a los profesores y otros profesionales de la posibilidad de un trastorno de este tipo y aconsejar la derivación a una evaluación específica (adaptado de Le Couteur, 2003) 1. Alteraciones de la comunicación: Desarrollo deficiente del lenguaje, incluyendo mutismo, entonación rara o inapropiada, ecolalia, vocabulario inusual para la edad del niño o grupo social. Limitado uso del lenguaje para comunicarse y tendencia a hablar espontáneamente solamente sobre temas específicos de su interés. 2. Alteraciones sociales: Dificultad para unirse al juego de otros niños o intentos inapropiados de jugar conjuntamente (puede manifestar agresividad y conductas disruptivas) 3. Limitación de intereses, actividades y conductas: Ausencia de flexibilidad y juego imaginativo cooperativo, aunque puede recrear él solo y frecuentemente ciertos escenarios imaginarios (copiados de los videos o dibujos animados). 4. Falta de cumplimiento de las normas de la clase (criticar a los profesores, no cooperar en las actividades de clase, limitada habilidad para apreciar las normas culturales (p.e. la moda en el vestir, el estilo del habla, los intereses...). Los estímulos sociales le producen confusión o desagrado. Fracaso en la relación normal con adultos (demasiado intensa o no relación). Muestra reacciones extremas ante la invasión de su espacio personal o mental (resistencia intensa cuando se les presiona con consignas distintas a su foco de interés). Dificultad de organización en espacios poco estructurados. Inhabilidad para desenvolverse en los cambios o situaciones poco estructuradas, incluso en aquellas en las que los niños disfrutan, como excursiones del colegio, cuando falta una profesora... Otros rasgos: Perfil inusual de habilidades y deficiencias (p.e. habilidades sociales y motoras escasamente desarrolladas, mientras que el conocimiento general, la lectura o el vocabulario pueden estar por encima de la edad cronológica o mental). Cualquier otra evidencia de conducta extraña (incluidas respuestas inusuales a los estímulos sensoriales -visual u olfativo-; respuestas inusuales al movimiento y cualquier historia significativa de pérdida de habilidades). En este subgrupo de TEA existen ciertos instrumentos de detección que pueden ser útiles para identificar la necesidad de una evaluación más detallada. El CAST Childhood Asperger Syndrome Test (Scott et al, 2002, el ASDI Asperger Syndrome Diagnostic Interview (Gillberg et al, 2001) y el ASSQ Autism Spectrum Screening Questionnaire (Ehlers, Gillberg y Wing, 1999) son cuestionarios diseñados para obtener de los padres o profesores información relevante para la detección específica del trastorno de Asperger y del autismo con un nivel de “alto funcionamiento”. Pueden consultarse algunos de estos cuestionarios en http://espectroautista.googlepages.com/tests.html Estos instrumentos son importantes, pero presentan limitaciones a la hora de ser utilizados (hay pocos estudios de validación, de capacidad predictiva, de estabilidad, etc.). Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com ANEXO III (HOJA DE DEMANDA) DEMANDA DE COLABORACIÓN EOEPs, D.O.-EOEP TGD EQUIPO/DO QUE REALIZA LA DEMANDA EQUIPO AL QUE SE REALIZA LA DEMANDA EQUIPO: DIRECCIÓN: TELÉFONO: FECHA DE DEMANDA: EQUIPO: EOEP ESPECÍFICO DE TGD DIRECCIÓN:A/ Miguel Primo de Rivera, 2, 8ª planta TELÉFONO: 927001199 Apellidos Datos del Alumno/a Nombre Datos del Centro Datos del Aula C.P.: Localidad Curso: Tutor/a: Fecha Nto.: Datos que aporta el EOEP/DO: Entrevista Familiar: Hoja de demanda del Tutor/a: Informes médicos: Pruebas aplicadas por el EOEP/DO: Registro de observación: Escala de desarrollo: Tipo de ayuda que solicita: Orientación sobre pruebas psicopedagógicas: Colaboración en la valoración psicopedagógica: Colaboración en la organización de la respuesta educativa: Orientación sobre materiales curriculares: Colaboración en adaptaciones curriculares: Solicitud de ayudas técnicas y materiales específicos: Propuesta de intervención Fecha SI SI SI SI Otras: Orientación sobre materiales específicos: Seguimiento de alumnos: Colaboración en el informe psicopedagógico: Orientaciones a familia: Otras: Tipo de intervención acordada Observaciones: Vº Bº DIRECTOR/A NO NO NO NO ORIENTADOR/A Junta de Extremadura Delegación Provincial de Cáceres EOEP ESPECÍFICO DE TGD http://eoeptgdcaceres.blogspot.com ANEXO IV CONFORMIDAD DE LOS PADRES O TUTORES LEGALES CON LA EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA POR PARTE DEL EOEP DE TGD Don...............................................................................................................y Doña............................................................................................................... Como padres/tutores legales (subráyese lo que proceda) del alumno/a...... ....................................................................................................................... Con domicilio en C/..........................................................................nº.......... Localidad..................................................................C. Postal......................... Teléfonos................................................................................. HACEN CONSTAR Que autorizan al Equipo Especialista en Trastornos Generalizados del Desarrollo a realizar la evaluación psicopedagógica de su hijo y a realizar la propuesta de intervención educativa derivada de dicha evaluación. En...................................a..........de...................................de 200 Firma del padre/tutor legal Firma de la madre/tutora legal