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NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. Guías: Discapacidades 12 Buenos Deseos para Este Año ¿ADD/ADHD? Entendiendo y Atendiendo a Nuestros Niños Distraídos, Impulsivos, e Hiperactivos Autismo: Aprendizaje, Ayuda, y Apoyo Criando a Nuestros Niños con Necesidades Especiales | Baja PDF La Familia de Niños con Necesidades Especiales Niños con Discapacidades en el Aprendizaje Niños con Discapacidades o Diferencias del Aprendizaje Niños con Síndrome de Down en Nuestros Hogares y Comunidades Recomendaciones para las Familias de Niños con Necesidades Especiales Retrasos y Problemas del Habla y Lenguaje en Nuestros Niños | Baja PDF 12 Buenos Mayerling Acevedo y Deseos el equipo para Este de Manitas por Año Autismo Cada vez que llega un final de año mis pensamientos divagan buscando los mejores deseos para el año próximo. Recordé entonces a mis profesores en desarrollo espiritual, humano y oganizacional cuando discutíamos acerca de nuestros sueños, deseos y metas en nuestro proyecto de vida y aquello de la visión y misión de una organización… y es que nuestra familia es una empresa, es nuestra organización. Me dio y me sigue dando fortaleza y energía para mí, mis hijas, mi nieta, mi esposo, los niños y las familias que atiendo y en especial para Mailyng, mi querubín más grande que aun necesita ese apoyo. La visión de todo madre y padre es ver a sus hijos en el futuro adultos, independientes, trabajando, autónomos, con una familia, hijos, casa, pero por sobre todo felices, sin importar si estudiaron o no, ¡lo que mas anhelamos es que sean independientes y felices! Nuestra misión como padres es proveerles de alimentos, techo, ropa, educación, salud y mucho amor. Estos aspectos sólo pueden concretarse con nuestro esfuerzo diario, en el cada día desde que nos levantamos. Yo quiero pedir con mis 12 uvas de los buenos deseos que todos los padres que tenemos en nuestra familia una persona con alguna necesidad especial, tomemos una foto muy grande en nuestra mente y puedan visualizar en ella a todos sus hijos adultos, felices, independientes y en especial a ese hijo, cualquiera sea su discapacidad, lo enmarquemos en esa foto aceptando sus limitaciones y crecido en sus fortalezas. Que esa foto sea el Norte de nuestra Visión y nos recuerde siempre a donde vamos….Esto es el "Que deseo," es el sueño, es el TODO. Quiero pedir con mis 12 uvas de los buenos deseos que nosotros los padres nos planteemos una lista de recursos personales para poder lograr nuestra Misión. Esto es el COMO lo logramos, son las partes para alcanzar el TODO. 1. Organizar nuestro tiempo y darle el justo que nuestro hijo requiere sin restarle a los otros. 2. Organizar nuestros recursos económicos, desechando lo superfluo, generando nuevas oportunidades de ingreso y buscando el apoyo si fuera necesario. 3. Actualizar los diagnósticos si fuese necesario en todos los aspectos de la salud y atender las necesidades que surjan del diagnóstico. Para aprender debemos estar SANOS. 4. Liderar el equipo de trabajo de nuestro hijo, asumir el mando, dejando de lado la pasividad y el querer transferir la responsabilidad a otros. "Los otros" son nuestros colaboradores, son nuestro equipo. 5. Dedicar un tiempo a la lectura nutritiva que nos de luces de trabajo. 6. Organizar al equipo que atiende a nuestro hijo para que trabajen en conjunto, cualquiera que sea su formación o inclinación metodológica, un trabajo holístico, integral. Si un miembro de su equipo no acepta integrarse y trabajar coordinadamente con metas claras y en común, busque un sustituto con la capacidad que requiere la necesidad de nuestro hijo. 7. Integrar en este equipo de trabajo a otros miembros de la familia con responsabilidades concretas en el día a día. 8. Aprovechar al máximo el tiempo de la atención, terapias, educación y actividades especiales. El tiempo es un recurso no renovable, cada minuto perdido lamentándonos, paralizados, rabiosos o tristes, nos desenergiza y nos desvía de la Visión y la Misión. Cada hora de trabajo productiva que tenga nuestro hijo redundará en el futuro de su vida para su independencia. ¡No permitas que sea tarde ya! 9. Construir un PLAN, tener una visión global de cómo está nuestro hijo ahora y qué debemos atender específicamente es una prioridad, desechando la deambulación de una especialista a otro, de un programa a otro sin concretar otro que ya se inició. 10. Informar a nuestra familia, comunidad, escuela y amigos acerca del trastorno o necesidad de nuestro hijo o similares, propiciando charlas, lecturas, videos, etc. que divulguen información veraz y que genere pautas concretas de cómo pueden ayudar desde su lugar. 11. Unirnos, organizarnos, apoyarnos para que en cada ciudad y comunidad existan los recursos profesionales, actividades y programas adecuados para nuestros hijos y apoyarnos mutuamente como familia en la cotidianidad. 12. Fortalecernos en Dios, espiritualmente, cualquiera sean nuestras creencias o religión para que nos guíe y nos de la fuerza y energía que requerimos. ¡¡¡Este es un gran año para nuestro hijo!!! Un abrazo fuerte y muchas bendiciones. volver arriba ¿ADD/ADHD? Entendiendo y Atendiendo a Nuestros Niños Distraídos, Impulsivos, e Hiperactivos Marisol Muñoz-Kiehne, PhD ADD y ADHD son las siglas en inglés de los trastornos de déficit atencional, con o sin hiperactividad, caracterizados por tendencias generalizadas a la distracción, la impulsividad y la actividad excesiva. Estas condiciones parecen ser heredadas. Los síntomas se manifiestan antes de los 7 años, y persisten a lo largo de la vida. Cuando el ADD/ADHD no se detecta, se puede pensar que los niños no se comportan o desempeñan bien académicamente por falta de inteligencia o de disciplina. Estas interpretaciones equivocadas pueden conllevar decisiones educativas o castigos inapropiados. Cuando el ADD/ADHD no se trata, la auto-estima del niño se disminuye, sus relaciones con familiares y compañeros sufren, su aprovechamiento escolar se deteriora, y aumenta su riesgo a usar drogas. Entendamos y atendamos a nuestros niños más inatentos, impulsivos y activos. Detección: Déficit Atencional Olvidadizo, despistado, descuidado, desorganizado. No pone atención, no escucha cuando se le habla. No se fija en los detalles, comete errores por descuidado. Tiene dificultades concentrándose. No sigue instrucciones, no completa las tareas o quehaceres. Se le pierden las pertenencias. Se distrae fácilmente por lo que ve o escucha. Impulsividad Habla y actúa sin pensar en lo que va a decir o hacer. Interrumpe a otros. No espera su turno. Hiperactividad Inquieto, no juega tranquilo. Manos y pies siempre en movimiento. Corre o trepa en situaciones inapropiadas. Habla demasiado. Intervención: Observemos el comportamiento de nuestros niños para reconocer problemas de atención, control de impulsos, o actividad excesiva. Hablemos con quienes les cuidan y educan sobre cómo se concentran y comportan en otros entornos. Brindémosles alrededores ordenados y rutinas consistentes. Ayudémosles a manejar sus impulsos y conducta mediante disciplina positiva. Evitemos el castigo físico y el maltrato verbal al corregirlos. Consultemos pediatras si tenemos niños demasiado distraídos, impulsivos, o activos. Pidamos asesoramiento por especialistas en el comportamiento infantil. Colaboremos con terapeutas, educadores y médicos para coordinar esfuerzos. Aboguemos para que nuestros niños aprovechen las modificaciones educativas a las que por ley tienen derecho. Recursos: Hiperactivo, Impulsivo, Distraído, ¿Me conoces?: Guía acerca del déficit atencional para padres, maestros y profesionales (Dr. José J. Bauermeister) ¿Tal Como su Padre?: Una Guía para Sobreponerse a la Conexión Genética de Su Hijo a la Conducta Antisocial, las Adicciones, y al TDAH (Marisol Muñoz-Kiehne, PhD & Liane Leedom, MD) En Español: Parenting the At Risk Child. Sitio sobre TDAH, Adicciones y Conducta Antisocial traducido por la Dra. Marisol Muñoz-Kiehne. Atención Dr. Bauer. El Dr. José J. Bauermeister, galardonado psicólogo, catedrático, autor, e investigador experto en el Trastorno por Déficits de Atención e Hiperactividad (TDAH, ADHD) ofrece en este sitio un caudal de información actualizada y orientación fiable en español, útiles para padres y profesionales. El sitio permite descargar copias de artículos publicados en otros medios. Centro Nacional de Recursos para el TDAH CHADD: 1-800-233-4050, x5 para español. Asociación Mexicana por el Déficit de Atencíón Asociación Peruana de Déficit de Atención Fundación ADANA, Barcelona Fundación GRADAS de Colombia Proyecto DAH, México Fundación TDAH de Argentina volver arriba Autismo: Aprendizaje, Marisol Muñoz-Kiehne, PhD Ayuda, y Apoyo Existe mucha ignorancia sobre el autismo. El autismo no es contagioso, ni es un trastorno emocional como lo es la depresión. El autismo es una discapacidad del desarrollo más común que el síndrome de Down. Se estima que en los EEUU unas 1,500,000 personas tienen alguna forma de autismo. El autismo aparece durante los primeros tres años de vida y afecta a más varones que niñas. El autismo es causado por un trastorno neurológico que impacta las habilidades comunicativas y las relaciones sociales. Los niños con autismo tienden a tener dificultades en la comprensión y expresión verbal, y en la interacción con otras personas. Algunos exhiben movimientos repetitivos, apego a ciertos objetos y a las rutinas, y comportamientos agresivos. El autismo afecta a las personas a menor o mayor grado; algunos niños con autismo podrán desenvolverse exitosamente como adultos. Para que los niños con autismo progresen óptimamente, se recomienda diagnóstico temprano y tratamiento intensivo del habla y del comportamiento, y adiestramiento y apoyo para su familia. A continuación presentamos una lista de características y comportamientos asociados con el autismo. No todas las personas con autismo presentan estas conductas, ni todas las personas que presentan algunas de éstas tienen autismo. En el autismo las siguientes tienden a estar presentes a través de diferentes contextos y a través del tiempo. Retraso en las destrezas del habla o falta de lenguaje. Gestos, vocalizaciones o sonidos en lugar de palabras. Confusión entre los pronombre "Yo" y "Tú." Ecolalia (repetición literal de lo que oye). Actúa como si no oyera. Evita mirar a los ojos. Risa y sonrisa inapropiadas. Preferencia por la soledad. Falta de interés en e interacción con otros niños. Dificultad en hacer y mantener amistades con otros niños. Rechazo de gestos afectuosos. Trato de otras personas como si fueran objetos. Apego inapropiado a objetos inanimados. Hacer girar los objetos. Dar vueltas. Movimientos y aleteo de manos. Caminar en la punta de los pies. Comportamientos repetitivos. Resistencia a los cambios de rutina. Insensibilidad al dolor. Ausencia de temor a los peligros. Rechazo a ciertos sonidos, texturas, y/o comidas. Berrinches y angustia sin razón aparente. Comportamiento agresivo hacia sí mismo y hacia otros. Habilidades normales o extraordinarias (arte, música, aritmética, memoria). Libros: Atravesando Las Puertas Del Autismo: Una Historia De Esperanza Y Recuperación (Temple Grandin, Margaret M. Scariano) Convivir con el autismo: Una orientación para padres y educadores (Mike Stanton) El Autismo Infantil (Pierre Ferrari) El Autismo en Niños y Adultos (Lorna Wing) Los Trastornos del Espectro del Autismo de la A a la Z (Barbara y Emily Doyle) Sitios: Autismo.com Autism-society.org ASD, A to Z Exploring Autism Manitas por autismo volver arriba Criando a Nuestros Marisol Muñoz-Kiehne, Baja PDF Niños PhD con y Necesidades Especiales Rona Renner, RN Algunos niños nacen con discapacidades como las relacionadas al síndrome de Down y a la parálisis cerebral. Otros niños son diagnosticados luego con trastornos tales como el autismo, los retrasos en el desarrollo, las discapacidades en el aprendizaje, y la pérdida auditiva. No importa cuándo a los niños se les identifican sus necesidades especiales, todos desempeñamos un papel para ayudarles a sentirse aceptados, amados, exitosos y cómodos en su entorno. Aunque las necesidades del niño dependen de su discapacidad, los padres de familia necesitan apoyo para sobreponer los obstáculos y desafíos que enfrentan. Ayudando a los padres de niños con discapacidades: No tema hacer preguntas y ofrecer ayuda. Ofrezca ayudarle con las compras o las comidas si se notan estresados. Recuerde, hay más similitudes que diferencias entre las personas, así que incluya a los otros padres siempre que pueda. Note las capacidades del niño y no se fije solamente en sus necesidades especiales. Guías para padres de niños con necesidades especiales: Pida ayuda. Procure personas de confianza y agencias que puedan cuidar a su niño para que usted descanse. Tome tiempo para cultivar sus relaciones adultas. Aún los matrimonios fuertes están a riesgo dado el estrés y el cansancio. No permita que se acumulen los sentimientos negativos. Comunique sus necesidades. Deje saber a otros cuando resienta que la división de tareas no sea justa. Enfrente los sentimientos como el sufrimiento, el temor, la ira y la frustración. Hable con alguien de confianza. Es normal sentir que la vida no es justa. Duerma bien siempre que pueda, y coma una dieta sana. Trate de comer tres veces al día. Si hay varios niños en la familia, los hermanitos del niño con discapacidades también necesitan tiempo individual con usted. Esto ayudará a minimizar los celos que pueden sentir debido a la atención que requiere el niño con necesidades especiales. Tome clases para aprender a abogar por su niño en la escuela y en la comunidad. Aprenda sobre sus derechos, y enséñele a sus niños a abogar por sí mismos. La mayoría de los padres de niños con discapacidades dicen que el trabajo y los sacrificios valen la pena. Sienten gran satisfacción al ver a sus niños sonreír, crecer y confiar en adultos que los aceptan y los aman. La próxima vez que se cruce con un niño con discapacidades, salude o sonríe. Lo apreciarán. Todos tenemos capacidades diferentes a ser reconocidas. Recomendamos visite The Disability Rights Education & Defense Fund, y NICHCY, the National Dissemination Center for Children with Disabilities. volver arriba La Familia Marisol de Niños con Necesidades Muñoz-Kiehne, Especiales PhD Los niños con necesidades especiales: Necesitan relaciones afectuosas, tanto como los niños sin discapacidades. Merecen la oportunidad de asumir mayores responsabilidades e independencia, según sus capacidades. Según su discapacidad, pueden tener dificultades expresando lo que necesitan. Según su discapacidad, pueden tener dificultades comunicando lo que sienten, sobretodo si no ven, oyen, sonríen, o abrazan. Según su discapacidad, pueden tener dificultades siguiendo instrucciones, aprendiendo, y recordando lo que le decimos. Según su discapacidad, pueden tener dificultades calmándose o consolándose. Los padres de niños con necesidades especiales a menudo: Se sienten diferentes, y tienden a aislarse. Sienten preocupación, temores, cansancio, frustración, tristeza, y sensación de pérdida por lo que el niño no puede o podrá hacer. Sienten confusión, incertidumbre, y tienen muchas interrogantes Tienen derechos, incluyendo confidencialidad, consentimiento, información, participación, evaluación, notificaciones por escrito, asistencia, y revisión de expedientes Pueden preguntar, pedir, procurar, protestar, perseverar… Los hermanitos y otros familiares de los niños con necesidades especiales: o Necesitan información sobre la condición o discapacidad del niño. o Pueden sentir celo y resentimiento, lástima, y vergüenza hacia el niño con discapacidades. volver arriba Niños con Discapacidades Marisol Muñoz-Kiehne, PhD en el Aprendizaje Las llamadas discapacidades o diferencias en el aprendizaje se manifiestan en dificultades en progresar académicamente en una o varias materias (lectura, escritura, matemáticas, etc), a pesar de tener capacidad intelectual y oportunidades educativas adecuadas. Estas discapacidades no son reconocibles a simple vista, mas impactan las percepciones y emociones, los pensamientos, sentimientos, y comportamientos del niño. Esto a su vez tiene efectos en sus relaciones importantes con adultos y con otros niños y en su desempeño escolar, desde el preescolar hasta el colegio. Percepciones: Según el tipo de diferencia o discapacidad de aprendizaje, las percepciones de lo que ve o escucha pueden ser distorsionadas. Si el niño no comprende correctamente lo que se le presenta, no va a poder responder apropiadamente. Emociones: Las diferencias de aprendizaje pueden tener secuelas emocionales. El niño puede desarrollar trastornos de ansiedad (tales como fobia a la escuela) o del estado de ánimo (tales como la depresión) al no poder desempeñarse exitosamente en las materias escolares o en sus relaciones sociales. Pensamientos: El niño puede interpretar sus problemas como deficiencias en inteligencia. Puede pensar que es su culpa el que no pueda aprender a la par de otros niños. Puede llegar a creer que nunca logrará tener éxito en la vida. Sentimientos: Las diferencias de aprendizaje pueden afectar el sentido de amor propio, la auto-estima del niño. Puede sentirse triste, irritable, y/o culpable… Comportamientos: El niño puede perder interés en las materias escolares y poner a riesgo su educación. Puede distraerse con actividades en las que se sienta más exitoso. Puede dejar la escuela, disminuyendo sus oportunidades ocupacionales. Los hermanitos del niño con discapacidades del aprendizaje pueden sentir celo y resentimiento, lástima, y vergüenza hacia el niño con necesidades especiales. Por ello, necesitan información sobre la condición o discapacidad del niño. La Comunicación conduce a la comprensión y a la cooperación. Los padres de los niños con discapacidades en el aprendizaje sienten preocupación, temores, cansancio, frustración, tristeza, y sensación de pérdida por lo que el niño no puede o podrá hacer. A menudo sienten confusión, incertidumbre, y tienen muchas interrogantes. Sin embargo, tienden a aislarse. Las necesidades especiales de un niño añaden estrés y gastos a la ya estresante y costosa labor de la crianza de los niños. Los padres han de dedicar más tiempo a las tareas, juntas en la escuela, citas de servicios de salud y rehabilitación. Además, pueden incurrir gastos adicionales para ayudas particulares. Es importante que los padres conozcan sus derechos. Aparte de los derechos a recibir una educación apropiada, tienen derechos a confidencialidad, a revisar los expedientes del niño, a recibir información y notificaciones por escrito, y a participar activamente en el proceso de diseñar e implementar un Programa Individualizado de Educación (PIE) si su niño lo necesita. Si le preocupa el progreso escolar de sus niños y desea que sea evaluado para determinar si necesita ayuda especial por problemas de aprendizaje, comience procurando por escrito una junta en la escuela. Comunique sus observaciones, y ofrézcase a colaborar en el asesoramiento y en el seguimiento correspondiente. ¡Y recuerde las 5 P’s!: preguntar, pedir, procurar, protestar, y perseverar… Recursos: Guiándose por la Intrincada Senda de la Educación Especial (Publicado por Woodbine Pub.) Matrix Parents: organización local para ayudar a las familias de niños con discapacidades a comprender y utilizar los sistemas de servicios. Lista de servicios y grupos. Línea de ayuda: 800-578-2592. NICHCY: organización del gobierno de Estados Unidos para niños con discapacidades. Recursos generales, guías para padres, y hojas informativas sobre discapacidades específicas. Agencia Parents Helping Parents, de padres de hijos con necesidades especiales. Lista de servicios y grupos. 408-727-5775. Schwab Learning en español. Cuando de necesidades especiales se trata, “A mal tiempo, buena cara,” y “Se hace lo que se puede,” pues “No hay peor gestión que la que no se hace.” Sabemos que “El que busca, encuentra,” y “No van lejos los de adelante si los de atrás corren bien,” ya que “Paso a paso se llega lejos.” volver arriba Niños con Discapacidades o Diferencias Marisol Muñoz-Kiehne, PhD y Rona Renner, RN del Aprendizaje Ahora que los niños están de regreso en la escuela, note si muestran señas de frustración o dificultades al trabajar en las nuevas lecciones. Muchos niños tienen discapacidades del aprendizaje ocultas. Les llamamos ocultas porque no hay evidencia física de la discapacidad, sin embargo, estos niños enfrentan barreras en su aprendizaje. Un niño puede ser excelente con las matemáticas, pero no puede leer o escribir bien. Otro niño puede tener problemas escuchando lo que dice la maestra, mas puede trabajar bien al leer la tarea asignada. A menudo los niños saben que hay algo mal, sin poder explicar qué. Existen diferentes tipos de discapacidades del aprendizaje. Si sospecha que sus niños tienen alguna, procure ayuda. Usted puede ayudar a sus hijos a ser exitosos en la escuela y en la vida. Recomendaciones: Identifique los talentos de sus niños, y cultívelos. Si un niño es buen artista pero se le dificulta la escritura, haga que dibuje antes de hacer la tarea de escritura. No se burle de los niños cuando se les dificulta la lectura, la escritura o las matemáticas, ya que no son indicadores de su inteligencia. Muchas personas con discapacidades del aprendizaje son brillantes. Cuando una persona tiene una discapacidad del aprendizaje, exhibe una discrepancia entre sus capacidades y su desempeño. Abogue. Usted conoce a sus hijos mejor que los maestros, por lo que deben conversar sobre el trabajo y las necesidades de sus niños. Pida una evaluación para detectar discapacidades del aprendizaje. Ponga sus pedidos por escrito, y conserve copias. Un PIE (Plan Individualizado de Educación) provee a los estudiantes acomodaciones y modificaciones que pueden ayudarles en su aprendizaje. Procure ayuda de profesionales calificados, tutores y maestros. Pídale a su pediatra recursos y apoyo. Hable con otros padres de familia con niños que tienen necesidades especiales. Ellos pueden darle apoyo y consejos para prevenir sufrimiento innecesario. Cuando los niños se sienten frustrados constantemente, están más propensos a exhibir trastornos en su comportamiento y estado de ánimo. Evite las batallas a la hora de las tareas escolares. Pídale a los maestros que modifiquen las tareas según sea necesario. Ayude a sus niños a organizar su trabajo y a establecer prioridades. Tenga listas y notas a la mano para ayudar a sus hijos a recordar lo que deben hacer. Elogie a sus hijos frecuentemente. Los niños con discapacidades del aprendizaje necesitan que se les señalen sus talentos. Recuerde que los cerebros de sus niños funcionan de maneras únicas. Ayúdeles a obtener las herramientas que necesitan para prosperar. Disfrute a sus niños, y compartan actividades placenteras en familia. Recursos: Dislexiasinbarreras contiene biblioteca, foro, y noticias. El Cisne es una publicación mensual sobre discapacidad, educación, rehabilitación. NICHCY ofrece recursos, guías para padres, y hojas informativas sobre discapacidades específicas. volver arriba Niños con Síndrome de Down en Nuestros Hogares y Comunidades Marisol Muñoz-Kiehne, PhD El síndrome de Down (antes llamado mongolismo) es la condición congénita de mayor incidencia asociada con el retraso mental. Una de cada 800 personas tiene un cromosoma adicional en sus células y nace con el síndrome. El síndrome de Down impacta el desarrollo físico y mental de los niños, por lo cual conlleva atención profesional y comunitaria, para promover su salud, aprendizaje, y desenvolvimiento social. Apariencia y Desarrollo Físico: Si bien no todo el que tiene el síndrome de Down presenta las siguientes características físicas ni todo el que las presente tienen el síndrome, éstas se observan a menudo en personas con síndrome de Down: ojos alargados y puente de la nariz plano; orejas pequeñas, bajas en la cabeza; boca pequeña; manos pequeñas con una arruga en la palma; pies anchos con los dedos cortos; cabeza pequeña y cuello corto; mayor flexibilidad en las coyunturas y menor tono muscular; baja estatura y tendencia a la obesidad. Los niños con síndrome de Down tienden a mostrar un desarrollo físico relativamente lento y son más propensos a problemas de la vista, de los oídos, del habla, de las vértebras del cuello, del sistema respiratorio, digestivo, y del corazón. Gran parte de estos problemas pueden remediarse con atención Aprendizaje médica y y Desarrollo terapia física. Social: Ya que el desarrollo mental de los niños con síndrome de Down también presenta retrasos, se recomienda que participen lo antes posible en programas de intervención temprana diseñados a estimular el aprendizaje de destrezas del lenguaje, de autosuficiencia y de comportamiento social. Los niños con síndrome de Down varían significativamente respecto al nivel de sus capacidades mentales y sociales. Es importante que en los ambientes de crianza, sean el hogar, la guardería, la escuela y la comunidad se vea más allá de las discapacidades y limitaciones, y se manifiesten actitudes positivas, optimistas y alentadoras. El plan individualizado de educación (PIE) debe ser diseñado e implementado reflejando estas perspectivas. Así los niños crecen y aprenden con confianza en sus capacidades y alcanzan su nivel de funcionamiento óptimo. Los estudios han comprobado los grandes beneficios de la aceptación familiar y comunitaria, y la inclusión e integración de los niños con síndrome de Down en los planteles educativos y programas recreativos. El nivel de desarrollo de una sociedad puede estimarse según los padres y los profesionales colaboran, y las familias y comunidades se informan para apoyar el desarrollo de los niños con necesidades especiales. Libros: El niño con síndrome de Down (Sylvia García Escamilla) El síndrome de Down (Cliff Cunningham) El síndrome de Down y su mundo emocional (Guadalupe Morales Martínez) Bebés con síndrome de Down: Guía para padres (Karen StrayGunderson) Síndrome de Down, hacia un futuro mejor: Guía para los padres (Siegfried Pueschel) Nuestra hija tiene síndrome de Down (Cheryl Rogers y Gun Dolva) La educación de niños con síndrome de Down (Amanda Vega Fuente) Nuevas perspectivas en la educación e integración de Los niños con síndrome Down (José F. Guerrero) Cómo favorecer las habilidades comunicativas de los niños con síndrome de Down (Libby Kumin) Guiándose por la intricada senda de la educación especial(W. Anderson, S. Chitwood & D. Hayden) Sitios y Organizaciones Internacionales: Fuerza, Inc. - Familias Unidas en Respuesta al Síndrome de Down y otras Alteraciones, 800-200-4323. Sociedad Nacional de Síndrome de Down, 800-221-4602. Congreso Nacional de Síndrome de Down, 800-232-6372. Fundación Iberoamericana Down 21, portal de referencia sobre el síndrome de Down. Federación para Niños con Necesidades Especiales, 800-331-0688. NICHCY (Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades), 800-695-0285. Easter Seals, 800-221-6827. Family Voices, 888-835-5669. Organizaciones Locales: CARE Parent Network, 925-313-0996. Golden Gate Regional Center: San Francisco, 415-546-9222; Marin, 415-945-1600; San Mateo, 650-574-9232. Family Resource Network, 510-547-7322. Fiesta Educativa Sur de la Bahía, 408-954-8715 x305. Matrix Centro de recursos, 415-884-3535. MORE Centro de recursos, 650-259-0189. Open Gate, 415-469-4518. Padres Ayudando a Padres, 408-727-5775 x104. Regional Center of the East Bay, 510)383-1200. Grupos de Apoyo Locales: El Condado de Alameda: Amor de Madre en Oakland, 510-547-7322 x14; Compadres Unidos de Oakland, 510-887-0661;Angelitos del Futuro con Autismo, Oakland, 510-636-1781; Madres de Ángeles especiales, Hayward 510-428-3885 x5177; Padres Unidos, Hayward, 510-383 1302 y El Caminito, Livermore 925-443-6403. El Condado de Contra Costa: Compadres unidos de Contra Costa, Concord, 925-691-6727; Grupo Autismo, y Padres Latinos de Contra Costa, Martinez, 925-313-0996; Esperanza de Amor, Richmond, 510758-6777 y Solano, 707-558-1357 o 707-558-1354. El Condado de Marin: Familias Latinas Unidas, San Rafael, 415-4752122. El Condado de Napa: Matrix, St. Helena, 707-253-8729. Matrix, Napa, 707-253-8108. El Condado de San Francisco: Open Gate 415-469-4518. El Condado de Santa Clara: Puedo, PHP 408-727-5775 x122. El Condado de Sonoma: 415-475-2129. volver arriba Recomendaciones para las Familias de Niños con Necesidades Especiales Marisol Muñoz-Kiehne, PhD Recordar las 5 P’s: Preguntar, Pedir, Procurar, Protestar, y Perseverar. Cuando de discapacidades se trata, “A mal tiempo, buena cara,” y “Se hace lo que se puede,” pues “No hay peor gestión que la que no se hace.” Sabemos que “El que busca, encuentra,” y “No van lejos los de adelante si los de atrás corren bien,” ya que “Paso a paso se llega lejos.” Procurar información sobre la condición o discapacidad Procurar información sobre recursos y servicios disponibles Procurar apoyo emocional y práctico Tomar un día a la vez Mantener una actitud positiva y optimista Reconocer las capacidades tanto como las discapacidades del niño Disfrutar al niño y su crecimiento Permitir la expresión apropiada de toda la gama de emociones Evitar la violencia cuando se sienta frustración y enojo Mantener las rutinas lo más posible Confiar en sus instintos y observaciones propias Organizar los expedientes de salud del niño Anotar observaciones y preguntas regularmente Aprender a lidiar con los comentarios y comportamientos de personas que no comprenden al niño Buscar niñeras, cuidado infantil, y respiro (cuidado temporal por persona familiarizada con las necesidades especiales de los niños con discapacidades) Colaborar con el personal de salud en el desarrollo e implementación del plan individualizado de servicios para la familia Colaborar con el personal de educación especial en el desarrollo e implementación del plan individualizado de educación para el niño Hacer preparativos pertinentes para el futuro volver arriba Retrasos y Marisol Baja PDF Problemas del Habla y Lenguaje Muñoz-Kiehne, en Nuestros Niños PhD Las relaciones interpersonales y la educación formal se basan en gran medida en el habla y el lenguaje. Sin embargo, se estima que las discapacidades de la comunicación verbal afectan a 1 de cada 10 personas. Los retrasos y problemas del habla y el lenguaje pueden ser mínimos o severos, mas pueden impactar significativamente el progreso escolar y social de los niños. En comparación a otros niños de su edad, muchos de nuestros pequeños están atrasados en su comunicación o muestran dificultades al comprender y/o al expresarse por medio del habla. Algunos comienzan a hablar tarde, a otros se les hace difícil pronunciar ciertas letras, otros tartamudean. Algunos no parecen entender bien lo que se les dice, no importa el idioma que usemos. Otros tienen problemas dándose a entender, sea en español o en inglés. Los desórdenes del habla se reflejan como problemas en la articulación y la producción de los sonidos requeridos para hablar. Los desórdenes del lenguaje incluyen las dificultades en la capacidad de comprender o utilizar las palabras. Debemos conocer las señales de alerta para identificar retrasos o trastornos del habla y el lenguaje en nuestros niños e intervenir lo antes posible, ya que es más fácil aprender y corregir las destrezas del lenguaje y comunicación antes de los 5 años de edad. Guías sobre el desarrollo de las destrezas de comunicación verbal: Antes del primer año, los bebés deben balbucear y empezar a imitar y responder cuando se les habla. Antes del año y medio deben empezar a usar palabras y poder comprender instrucciones sencillas. Antes de los 2 años deben saber más de 20 palabras, combinar 2 palabras, y seguir instrucciones de 2 pasos. Para los 3 años ya deben combinar 3 o más palabras para formar oraciones, y comenzar a identificar colores y tamaños. A los 4 años deben poder darse a entender aún por desconocidos. Dado que los atrasos en la adquisición inicial del lenguaje puede convertirse en un trastorno que interfiere con el aprendizaje y el desempeño escolar del niño, es importante procurar asesoramiento en cuanto se noten posibles indicadores de problemas. Se recomienda que los niños sean evaluados antes de entrar al Kindergarten, para que puedan recibir servicios terapéuticos de intervención temprana si los requieren. Si usted o el pediatra sospecha que su niño tiene retrasos o problemas del habla, soliciten un asesoramiento de un terapista del habla y el lenguaje, quien por medio de entrevistas y pruebas podría determinar si tiene una discapacidad que requiere tratamiento. Estos especialistas ofrecen terapia individual para los niños y consultan con la familia y el personal escolar para estimular el progreso del desarrollo de sus capacidades para entender a otros y darse a entender por medio de las palabras. Guías para fomentar el desarrollo del habla y lenguaje en los niños: 1. Desde que son bebés, dedique tiempo a comunicarse con ellos hablándoles, cantándoles, y alentándoles a imitar sonidos y gestos. 2. Léales y cuénteles cuentos, haciéndoles preguntas y demostrando atención a sus respuestas, alerta a señales de problemas entendiendo o expresándose. 3. Aproveche las situaciones diarias nombrando objetos, explicando lo que hace, describiendo situaciones dentro y fuera de casa. 4. Emplee un vocabulario sencillo, pero no les hable en lenguaje infantil. 5. Consulte con su pediatra para tratar los retrasos o problemas lo antes posible. Recursos Trastornos del Habla o Lenguaje Kidshealth.org: Desarrollo tardío del habla o el lenguaje American Speech-Language-Hearing Association (ASHA), 800-6388255. LD Online en español. Guía para padres y maestros de niños bilingües (Alma Flor Ada y Colin Baker