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When the woman you love has secondary breast cancer CD transcript Cuando la mujer que amas tiene cáncer de mama secundario (metastásico) El 30 de junio de 2011, el National Breast and Ovarian Cancer Centre (NBOCC) (Centro Nacional del Cáncer de Mama y Ovario) se fusionó con Cancer Australia para formar una agencia nacional única, Cancer Australia, con el fin de proporcionar liderazgo en el control del cáncer y mejorar los resultados para los australianos afectados por el cáncer. Pista 1: Introducción Narrador Hola, soy John Howard. Bienvenidos al CD del National Breast and Ovarian Cancer Centre, When the woman you love has secondary breast cancer (Cuando la mujer que amas tiene cáncer de mama secundario). Cuando a una mujer le diagnostican cáncer de mama secundario, las noticias y sus implicaciones pueden ser enormemente difíciles para ella, y también para su pareja y su familia. Este CD ha sido creado para proporcionar conocimientos, asesoramiento e información a los hombres que apoyan a las mujeres que aman y a las que les ha sido diagnosticado un cáncer de mama secundario (metastásico). Escuchará a hombres que comparten sus historias sobre cómo hicieron frente a los problemas físicos, emocionales y prácticos, y asimismo, escuchará a expertos para saber qué puede hacer para apoyarse a sí mismo y a la mujer que ama. A medida que vaya escuchando el CD, puede que escuche como al cáncer de mama secundario también se le llama cáncer de mama avanzado o metastásico. Pista 2: Después del diagnóstico Narrador Muchas mujeres con cáncer de mama secundario ya han recibido tratamiento para cáncer de mama con anterioridad. El diagnóstico de una recidiva puede ser una noticia devastadora para las mujeres y sus familias, a menudo más angustioso que el diagnóstico inicial de cáncer de mama. Hombre Es muy difícil describir todos los procesos por los que hemos pasado. Sabes, supongo que el puro shock, el puro terror, el miedo a lo desconocido... el dolor preliminar si lo prefieres, para los dos, nuestra preocupación por nuestro hijo de 6 años, una serie de cuestiones como esas. Deme Supongo que mi historia empezó cuando mi madre tuvo cáncer de mama; en realidad yo era bastante joven cuando se lo diagnosticaron por primera vez. Y luego tuvo un segundo cáncer de mama cuando yo era adolescente, creo que tenía trece o catorce años. Narrador La Doctora Jane Turner es una psiquiatra que trabaja con mujeres que tienen cáncer de mama. Jane Turner Sabemos que para muchas mujeres el diagnóstico de una recidiva es algo mucho más devastador. Por primera vez, puede que la mujer tenga que enfrentarse de verdad a la realidad de que puede morir debido a esta enfermedad. Creo que en las etapas iniciales, a menudo se produce un período de mucha actividad, con decisiones que tomar sobre la cirugía y otros tratamientos, que casi es posible funcionar a un nivel en el que intentas no pensar en esas cosas. Pero el diagnóstico de una recidiva significa que esto es realmente grave y, como he dicho, creo que a menudo es devastador y con frecuencia, las parejas se sienten abrumadas y aterradas, tienen miedo, no están seguras de qué hacer y cómo ayudar a la mujer. Donna Me afectó a un nivel realmente profundo. Cuando te lo diagnostican por primera vez, reúnes todo tu coraje y dices «vale, esto es una batalla y la voy a ganar». Y pensé que lo había logrado y que se había acabado. Recibir el golpe por segunda vez y siendo mucho más grave, realmente te aplasta emocionalmente. Hombre 1 Ella no creía que volvería a pasar y esto fue algo negativo desde el punto de vista de nuestra relación, porque a mí, siendo médico, no me sorprendió tanto cuando tuvo la recidiva como le sorprendió a ella. Estaba desolada y no la apoyé tanto como debía y en realidad, durante un tiempo no me di cuenta de lo desolada que estaba. Narrador La Associate Professor (Profesora adjunta) Fran Boyle es oncóloga especializada en cáncer de mama. Fran Boyle Creo que al principio hay mucha indignación e incredulidad, y en esas fases iniciales, no hay por qué tomar la mayoría de las decisiones importantes al instante. De vez en cuando, puede pasar algo que sea realmente peligroso y entonces, el médico puede decirle que haga algo ahora mismo, pero es algo raro y casi siempre hay tiempo para hablar sobre los problemas como pareja, para quizás buscar una segunda opinión si no están cómodos con la relación que tienen con su oncólogo y para sopesar las distintas opciones. El cáncer de mama metastásico es una enfermedad en la que hay muchas opciones de tratamiento; cosas diferentes se adaptan a personas diferentes, y por lo general, no es urgente tomar una decisión. Pista 3: Hablar de ello Narrador Los hombres que apoyan a mujeres con cáncer de mama secundario pueden experimentar miedo: miedo a lo desconocido, miedo de que ellas se mueran y miedo de no ser lo suficientemente fuertes para apoyarlas. A los hombres les puede preocupar el hecho de disgustarlas hablando sobre su enfermedad, pero existen numerosas investigaciones que sugieren que las personas se adaptan mejor a su situación si pueden hablar sobre sus preocupaciones. Hombre Es muy duro hablar de ello; creo que ella no quería ni hablar de ello. En los momentos de crisis, cualquier cosa que yo diga, será algo equivocado; siempre parece que es lo equivocado: mal si lo hago, y mal si no lo hago. Obviamente, ella necesita a alguien que sea capaz de decir las palabras correctas y que la mantenga centrada... Supongo que como un entrenador con un atleta. Pero esas son palabras muy difíciles de decir. Narrador Como explica la Dra. Jane Turner, en algún momento necesitas hablar sobre tus sentimientos. Jane Turner Eso pone una enorme carga emocional sobre los hombres o las parejas; están intentando contenerse, tratan de aferrarse a todos estos sentimientos terribles y esta tensión, y creo que son menos capaces de apoyar a su mujer cuando están intentando lidiar con todos esos sentimientos y mantenerlos en secreto. Para el hombre, decir que está preocupado por disgustarla, es algo triste, pero es mucho mejor decirlo abiertamente y que la mujer se dé cuenta de lo profunda que es su preocupación y que se preocupa por ella. Hombre 1 Bueno, creo que tenéis que ser sinceros el uno con el otro y debeis decir cómo os sentís al respecto, lo cual no hacéis, eso creo. Yo lo haría ahora, pero entonces no lo hice. Y también soleis proteger vuestras propias emociones un poco. Todos somos personas y no importa cuánto queramos a nuestra pareja; también pensamos en cómo va a afectarnos. Y creo que lo realmente difícil y lo más importante que tienes que hacer cuando pasan estas cosas, es sentaros juntos y por supuesto que es duro. Sabes, la última vez que pasó esto, la última recidiva que tuvo Pam, su padre estaba con nosotros y yo llegué del trabajo y ella me dijo que tenía que hablar conmigo en el estudio y me dijo que tenía una recidiva en la columna vertebral y que su anciano padre, que era granjero en el monte, estaba sentado allí fuera, que había perdido a su mujer y a su hermana, y piensas «oh Dios, ¿qué vamos a decirle?» Los niños dicen «tengo que hacer los deberes» o algo así y, ¿qué vas a decir tú, «bueno espera, tu madre tiene cáncer de nuevo»? Claro que no. Y eso fue muy difícil. Creo que para la mayoría de las parejas, uno de los problemas reside en realidad en encontrar el tiempo para reaccionar adecuadamente frente a los otros. Donna Creo que él no quiere decirme demasiadas cosas porque no quiere agobiarme más. Desearía de verdad que me dijera algo. Realmente creo que sería más sencillo que estar intentando adivinar cómo se siente, pero él es bastante chapado a la antigua en ese sentido. Sería positivo ser capaces de ser realmente honestos sobre cómo nos sentimos. Deme Papá no era tan abierto con nosotros como lo era mamá. Pero sí que lo era; supongo que ahora es fácil verlo. Cuando eres niño, supongo que no eres consciente de todo lo que está pasando, pero creo que papá estaba intentando hacer que las cosas pareciesen normales. Así que durante todo ese tiempo, sobre todo cuando mamá estaba más enferma, él actuaba con normalidad y creo que era su forma de hacer frente a la situación y apoyarnos. En realidad no hablábamos mucho al respecto, hasta después de su muerte, por lo que creo que es algo típico de los hombres, supongo, sobre todo de él, ya que creo que es el típico hombre que no comparte sus emociones tan fácilmente. Hombre Sabes, otra cosa que recuerdo es que si alguna vez tenía ganas de llorar delante de Kim, lo hacía. Es una forma de mostrar tus emociones y sentimientos; ella lo aceptaba y a veces me abrazaba y me daba una palmada en la espalda. Funciona en ambas direcciones y, a medida que hablábamos más, ella sabía más sobre mis sentimientos y cómo me sentía; para mí, era natural estar sensible delante de ella, creo que era algo positivo para ella porque sabía cómo me sentía y le daba fuerza saber que ella también me estaba apoyando. Tienes que forzarte a hablar con tu pareja. Narrador En esta situación en particular, a los hombres les puede resultar sumamente difícil encontrar las palabras adecuadas para expresarse. El diagnóstico será un shock también para el hombre, al igual que lo será para la mujer que tiene cáncer. El Professor David Kissane es un psiquiatra especializado en el cáncer de mama. David Kissane En realidad, para una pareja no hay mejor manera de afrontar la situación que hablar muy abiertamente sobre la misma, compartir sus sentimientos, apoyarse y consolarse mutuamente. La mayoría de las mujeres siempre están preocupadas por su pareja y cómo se siente y reacciona; se sienten culpables por la carga que soportan y la angustia que causan en el hogar, la relación y la familia. Solo al hablar sobre todas estas cuestiones y compartirlas en un diálogo abierto es como se consigue, de hecho, la mejor manera de avanzar y es así cómo se pueden lograr las mejores formas flexibles para hacer frente a la situación. Narrador Associate Professor (Profesora adjunta) Fran Boyle Fran Boyle: Habrá ocasiones en las que la tarea de ser la persona que debe animar recaerá sobre la pareja y hay formas de ser alentador que son más productivas que otras. Creo que, mayoritariamente en nuestra sociedad, cuando alguien expresa angustia o una profunda emoción negativa, se tiene la sensación de que queremos darles una palmadita en la espalda y decirles que no se preocupen, que todo irá bien, y eso, en realidad no son ánimos, porque lo que les transmite es que no está bien sentirse así y a menudo les enfada mucho y hace que se sientan muy aislados, por lo que un modo alternativo de dar ánimos a las personas cuando estas expresan emociones negativas muy fuertes es escuchar y asimilarlo. Pero al terminar de escucharlos para decir qué te gustaría que hiciera para ayudarte al respecto, dicho de otro modo, la mayoría de las cosas tienen algún tipo de solución, puede que no sea la definitiva, pero será una solución de algún modo, así que no amortigües la emoción negativa demasiado pronto, pero cuando hayas escuchado hasta el final, pon una nota alegre. Hombre 1 Y no quieres decir algo porque sabes que no es tan difícil para ti como lo es para tu pareja, puesto que es ella quien tiene el maldito cáncer. Así que, ya sabes, piensas que simplemente tienes que seguir adelante. Narrador Encontrar otros hombres con los que hablar de los problemas no es fácil. Solemos hablar con nuestros amigos fácilmente sobre temas «seguros» como los deportes, la política o los negocios, pero rara vez conversamos sobre algo de carácter personal. Hablar abiertamente a otros hombres sobre cómo nos sentimos puede resultar bastante difícil. De hecho, para muchos hombres, nuestras parejas son las únicas personas con las que hablamos íntimamente. Y si ellas enferman, a veces podemos sentirnos bastante aislados. Narrador Asegurarse de que tiene una tercera parte con la que hablar puede ser una gran ayuda, no solo para descargar algunas de sus inquietudes, sino también para aliviar parte del estrés de estar a menudo en un territorio desconocido y aterrador. Donna Los hombres son criaturas extrañas; creo que no hablan muy a menudo con sus amigos. Al ser algo más mayor, mi marido no tiene amigas, ni nada parecido. Durante un tiempo fue a ver a un terapeuta, y eso le resultó muy útil. Tenía la sensación de que era algo bueno para él que yo pudiese ver una diferencia en casa, ya que él estaba descargando muchos de sus problemas porque no quería desahogarse conmigo. De esa forma, tenía una persona a la que acudir una vez a la semana o una vez cada dos semanas, se desahogaba y volvía contento. Hombre Puedo hablar sobre la perspectiva de Sally, pero no puedo hablar sobre mis problemas; ya sabes lo que siento, es difícil hacerlo. Cuando tuvo cáncer de mama por primera vez, nadie se preocupó por lo que yo sentía, eso no ocurrió, pero ahora supongo que las cosas han cambiado y mucha gente está también muy preocupada por mí, lo cual está muy bien y yo suelo decir que estoy bien, que lo llevo bien, solo detesto tener que pedir ayuda a la gente... de cualquier tipo, mental o incluso pedir a alguien que me ayude a levantar algo. Odio hacerlo; supongo que se trata de una cosa de hombres. Pista 4: Sentimientos, cambios del estado de ánimo y salud mental Narrador Saber que el tratamiento no conducirá a una curación puede suscitar sentimientos de enojo, dolor, desesperanza e impotencia a las mujeres que sufren cáncer de mama secundario. Además de hacer frente a sus propias emociones, puede que los hombres se sientan abrumados por las respuestas de la mujer mientras que esta lucha por aceptar su enfermedad. Profesora adjunta Fran Boyle. Fran Boyle Las mujeres que tienen cáncer de mama avanzado, con frecuencia leen y acuden a grupos y quizás a médicos alternativos y se les transmite el mensaje firme de que los pensamientos positivos es todo lo que hace falta para superar esta enfermedad, que tienen que hacer como si el problema no existiera, que tienen que estar incansablemente felices todo el tiempo, que tienen que arreglar su pasado y olvidarse de esas emociones y esos pensamientos negativos, y eso es una tarea ingente y carece de fundamento de que sea una forma adecuada de comportarse. Una persona que piensa incansablemente de forma positiva, no pedirá un analgésico adecuado y sabemos que eso es algo que puede prolongar la vida: controlar el dolor es algo que ayuda a la gente a vivir más tiempo. Sabemos que los pensamientos positivos son algo que puede hacer que la gente se sienta muy culpable, porque si no se recuperan, por definición es su culpa, porque no pensaron suficientemente de forma positiva. No obstante, la literatura respalda la importancia del concepto de optimismo para la supervivencia de las personas. Ahora bien, un optimista no dice que no hay ningún problema, sino que dice que hay un problema y qué es lo que podemos hacer al respecto y, hagamos lo que hagamos, sacaremos el mayor partido de lo que salga de ello. Por lo tanto, al principio, un optimista tendrá la esperanza de una cura, pero cuando sea evidente que eso no va a ocurrir, el optimista seguirá esperando lo mejor. El optimista esperará tener buenas relaciones con aquellos que lo cuidan y probablemente esa sea una buena táctica de supervivencia. El optimista pedirá analgésicos, pedirá que se resuelvan los problemas y todas esas cosas ayudan a la supervivencia mucho más que fingir que no hay un problema. Donna Es como una montaña rusa. Arriba y abajo. Habrá períodos en los que estaré perfectamente bien y otros en los que no lo estaré. Y si tengo una recaída de algún tipo y hay una progresión de la enfermedad, entonces lo verás reflejado en él. En realidad se enfada y es muy difícil vivir con él y tengo que entender que solo está tratando de procesarlo todo y por lo general se tranquiliza y entonces es cuando viene y habla conmigo. Hombre La actitud de macho no implica expresar tus emociones forzosamente, pero si vas al fútbol expresas entusiasmo por tu equipo y tus frustraciones, por lo que es un tipo de circunstancia similar; apasiónate por ello, recuerda que es tu pareja quien está afectada de manera grave y a su vez, te afecta a ti y a tu familia, por lo que puede pasar factura y ser difícil de afrontar, pero si no lo haces necesitas encontrar ayuda. Narrador Las mujeres, sus parejas y familiares pueden experimentar depresión y pueden beneficiarse de tratamiento profesional de algún tipo. Dra. Jane Turner. Jane Turner En el contexto del cáncer, la depresión puede ser bastante difícil de diagnosticar y creo que existe la tendencia por parte de personas de la comunidad e incluso de algunos médicos, de pensar «bueno, por supuesto que ella está disgustada, deprimida: ha tenido cáncer». No obstante, creo que si la depresión es muy grave, si es prolongada, si su capacidad para el placer realmente está debilitada, aquellas cosas que normalmente le proporcionarían placer también están socavadas. Eso es una pista importante. Sin embargo, la depresión a veces puede presentarse mucho más como irritabilidad, ira y tensión y, si los familiares tienen la sensación de andar sigilosamente por casa como si estuvieran pisando cáscaras de huevo, y les asusta decir algo debido a los enfados temperamentales y, en ocasiones, el miedo a recibir una respuesta venenosa, bueno, entonces hay que pensar que esto es un problema serio de verdad y, a veces, la depresión puede sustentar todo esto y, en ese caso, la persona necesita la ayuda de un especialista. Deme Lo que sufrió realmente a causa de ello fue su salud mental. Creo que todo le resultó muy estresante y deprimente. Y creo que también le resultó muy injusto. Y tuvo muchas dificultades para hacer frente a la situación. Creo que tuvo apoyo en todo momento, pero creo que se deprimió mucho. Recuerdo que algunos días tenía que tumbarse en el salón y estaba disgustada y lloraba. Para una adolescente estaba bien ser capaz de apoyarla y darle abrazos; me encantaba hacerlo. Hombre 1 Me hundí en las profundidades de la depresión, y creo que ella también. Tuvimos que buscar cuáles eran las alternativas y guiarnos por su oncólogo y por otro amigo íntimo que es cirujano, pero que tiene mucho que ver con el cáncer de mama. Nos llamábamos mucho por teléfono, tanto nosotros como él, sobre el tratamiento y la dirección en la que ir, y siempre ha sido muy positivo y nos ha dado un apoyo enorme. Deme Mamá murió un mes antes de obtener mi certificado de educación secundaria, por lo que fue realmente muy duro. E incluso el año antes, cuando ella estaba muy enferma, yo estaba deprimida y ahora es cuando me doy cuenta de ello. Odiaba tener que ir a la escuela porque estaría preocupada por dejarla y para mí era muy difícil. Pero también recuerdo que la gente fue muy comprensiva. Tenía profesores en la escuela que eran maravillosos y que sabían por lo que estaba pasando. También teníamos a muchos familiares que nos apoyaban mucho, por lo que siempre tuvimos muchísimo apoyo. Creo que hubiese sido mucho más difícil de no haber tenido esa ayuda. Narrador El tratamiento para la depresión puede consistir en asesoramiento o psicoterapia con un profesional cualificado. En algunos casos, también puede ser apropiada una terapia a corto plazo con fármacos antidepresivos. Si usted o su pareja están sufriendo síntomas de depresión, hable con su médico de cabecera o un médico del equipo de tratamiento para hablar sobre las opciones que podrían ser de ayuda. Uno de los otros sentimientos angustiosos expresados comúnmente por los pacientes de cáncer es la culpabilidad. Jane Turner Creo que la culpabilidad es una parte muy común de lidiar con cualquier situación complicada que implique una pérdida. Por lo que, cuando a una mujer le diagnostican cáncer, a menudo tendrá un sentimiento de culpabilidad, de que tal vez debería haberse percatado antes, de que debería haber hecho cosas en cuanto a su dieta o estilo de vida, para haber evitado quizás que se produjese el cáncer. Creo que cuando las cosas van mal, cuando la enfermedad reaparece, a menudo surge una mayor fuente de culpabilidad y quizás los familiares piensan que deberían haber hecho las cosas de forma diferente y con frecuencia la gente habla sobre el estrés como factor que puede causar cáncer y sin duda no hay evidencias en la literatura científica que respalden eso, pero es una creencia común y por eso la gente a menudo cree que si hubiesen eliminado el estrés de sus vidas puede que el cáncer no se propagase, y creo que eso puede ser una enorme carga emocional: no puedes eliminar el estrés de tu vida. Es parte de la vida cotidiana y creo que tienes que tenerlo en cuenta, particularmente cuando una mujer muere o se está enfrentando a la fase terminal de una enfermedad, las parejas a menudo pueden sentir una gran culpa por cómo se han comportado y por cómo han hecho las cosas y creo que con frecuencia hay una tendencia por parte de los familiares y amigos de confortar a la persona y decirle «ya está, ya está, no hay razón para sentirse culpable». Desde un punto de vista práctico, su culpa, de hecho, puede carecer de fundamento y puede que no haya un motivo real por el que ellos deban sentir la culpa que sienten. La culpabilidad es normal, es una parte del dolor. Creo que es muy importante que la gente tenga la oportunidad de hablar de ello y trabajar en ese aspecto. Pista 5: Impacto en la familia y en las relaciones Narrador Cuando a una mujer le diagnostican un cáncer de mama secundario, por lo general significa que toda la familia pasa a estar implicada. Puede sugir tensión a medida que los familiares asumen la situación a la que se enfrentan. A pesar de las mejores esperanzas e intenciones de la familia, a veces esa tensión puede provocar conflictos y dificultades para la familia. Donna En el caso de mi marido, nuestro matrimonio cambió drásticamente sin duda desde ese momento, ya que supongo que para él es tremendamente difícil porque tampoco puede planificar un futuro. Por lo que aun teniendo vacaciones dentro de 12 meses, puedes planificar las cosas a grandes rasgos, pero sabes que en cualquier momento eso podría cambiar. Narrador Las parejas también aportarán los puntos fuertes y débiles de su relación a la situación. Dra. Jane Turner. Jane Turner Sería ingenuo fingir que el cáncer es un fenómeno aislado. Creo que hay relaciones que son más y menos estables y pienso que las personas también tienen personalidades diferentes y que hay algunas personas a las que la vida les ha resultado muy difícil antes de padecer cáncer, que han tenido dificultades en el empleo, en las relaciones personales, que quizás estén muy aisladas socialmente, por lo que no podemos fingir que todo el mundo tiene el tipo de vida familiar estilo Disney antes de ocurrir esto. Narrador Al igual que las mujeres y sus parejas responden de forma diferente al cáncer de mama, ocurre lo mismo con los niños. Las investigaciones indican que los niños más pequeños pueden pensar que han hecho algo que ha provocado la enfermedad de su madre. La angustia de los niños más mayores a veces puede producir problemas de conducta en la escuela. Es importante mantener algún tipo de rutina para los niños y es una gran idea informar a los profesores sobre lo que está pasando. Aunque usted quiere proteger a sus hijos de las malas noticias, tampoco ayuda ocultarles las cosas. La página web de Breast Cancer Network Australia (Red Australiana del Cáncer de Mama), www.bcna.org.au, proporciona una lista de libros infantiles que ayudan a explicar el cáncer y su tratamiento a los niños. Deme Me sentía muy unida a mi madre cuando estaba creciendo y creo que eso permitió que mi relación con mi padre se desarrollara mucho más de lo que probablemente habría sucedido. Es triste pensar que mi madre tenía que morir para que eso ocurriese, pero creo que ahora estamos realmente muy unidos. Donna Es muy triste cuando te lo diagnostican en este caso, cuando nuestro hijo era tan pequeño, porque solo es un bebé, pero del mismo modo, esto ha permitido que padre e hijo tengan una relación muy profunda. Hacen todo juntos y están muy unidos. Así que ha tenido que ser un papá práctico, cosa que muchos padres no tienen la ocasión de serlo, porque están ocupados preparando el camino para el futuro y no piensan en el momento presente. Sin duda vive el presente con su hijo, no cabe duda al respecto y, probablemente, eso sea lo mejor que ha surgido de todo esto. Hombre 4 [05:06 – 05:51] Recuerdo claramente una noche que salimos a cenar y acabábamos de empezar a hablar abiertamente sobre ello, sobre cómo sería la vida sin ella. Los dos empezamos a llorar y, por increíble que parezca, ella hizo algunas bromas, no chistes, pero dijo algunas cosas y antes de que nos diéramos cuenta, estábamos sonriendo. Simplemente no podíamos creer lo que estábamos hablando y luego se convirtió en una pequeña sonrisa en nuestras caras. Creo que es muy difícil aceptar lo que está pasando, aunque puedas ver lo que ocurre y veas el dolor que está sufriendo, es difícil imaginar que al final llegará un día en el que ella no estará aquí y creo que eso fue lo más duro de todo. Narrador Profesor David Kissane. Profesor David Kissane El asesoramiento puede ser enormemente beneficioso en estas circunstancias. Acudiendo juntos como grupo familiar, no se culpa de hecho a ninguna persona. Las responsabilidades de los desafíos que ello conlleva son asumidas por toda la familia y se hace hincapié en buscar formas en las que la familia pueda aumentar su trabajo en equipo y satisfacer las necesidades de todos mientras la familia está atravesando un período difícil y estresante. Con mucha frecuencia, los pacientes sufren preocupaciones considerables sobre cómo estarán sus familias en el futuro, cuando ellos ya no estén vivos. Pista 6: Hacer frente al tratamiento Narrador En esta sección oiremos hablar sobre algunas formas de hacer frente al tratamiento y mantener la calidad de vida. Profesora adjunta Fran Boyle. Fran Boyle Con los conocimientos actuales, el cáncer de mama avanzado no es una enfermedad curable. Es una enfermedad, sin embargo, en la que se puede prolongar la vida con el tratamiento adecuado y los síntomas se pueden controlar con una serie de tipos de tratamiento. Narrador Para las parejas y los familiares puede resultar angustioso ver cómo las mujeres se someten a un tratamiento agresivo o sufren dolor. Hombre 1 Ella descubrió que tenía una recidiva, una recidiva aislada en la columna lumbar. Y así, decidieron que posiblemente porque era joven, tenía posibles antecedentes familiares y tenía una recidiva aislada, que quizás valdría la pena someterla a todas estas altas dosis de quimioterapia y rescate de células madre. Y ella pasó por todo eso... Creo que duró seis meses y fue la experiencia más horrible para ella y para todos nosotros. Donna Algo que debo decir que me sorprendió muy gratamente, fue el hecho de que mi marido, aunque en lo que se refiere al aspecto físico las cosas habían cambiado drásticamente, yo había ganado mucho peso y era completamente diferente a cómo era mi aspecto cinco años atrás, nunca ha hecho que me sienta incómoda. Tengo que decir que fue maravilloso; fue realmente bueno en cuanto a eso, de hecho, solía decir que para qué me ponía aquello en la cabeza, que no me preocupase, que estaba bien. Así que me apoyó mucho en ese sentido. Pero físicamente ha sido realmente terrible. Te casas con alguien que tiene un aspecto determinado y planificas tu vida y esta se vuelve del revés y tienes un aspecto completamente diferente. Pero por dentro sigues siendo la misma. Fran Boyle Generalmente, el tratamiento puede reducir los síntomas que el cáncer puede producir; por ejemplo, el dolor en los huesos causado por la metástasis ósea se puede tratar con calmantes que son muy efectivos, pero en realidad es más eficaz tratar de ralentizar el crecimiento del cáncer y ayudar a que los huesos se curen, y eso se puede hacer con tratamiento con rayos, con quimioterapia, con tratamiento hormonal y con agentes para el fortalecimiento óseo. La quimioterapia puede tener efectos secundarios graves para algunas personas y creo que al principio es realista intentar reducir otros compromisos en los primeros días después de un plan de tratamiento, para tener ayuda extra en casa con los niños, etc., y no permitir que la mujer espere volver al trabajo de inmediato, como intentando hacer creer que no pasa nada. En otras palabras, simplemente tratar de aligerar la carga, sobre todo en los primeros días después del tratamiento. En la actualidad existen medicamentos contra las náuseas mucho mejores de los que solía haber para la quimioterapia y han reducido la carga bastante. Pero si lo que ocurre es que su mujer tiene reacciones inusualmente graves a la quimioterapia, asegúrese de que ella se lo diga a las personas que la cuidan, porque siempre hay una persona entre cien que tiene todos y cada uno de los efectos secundarios, y en esta enfermedad hay muchas otras opciones de tratamiento. No tiene por qué sentirse obligada a seguir aguantando algo que está demostrando ser horrible. Hay otras opciones. Hombre Ah...en cuanto al ánimo estamos bien, pero no es el mejor de los sentimientos. Es como cuando ella tiene dolor y no lo dice, pero sé que duele por dentro, pero no puedes hacer nada al respecto, así es como son las cosas. La quimioterapia la machaca bastante, pero después de una semana, ella parece encontrarse mucho mejor, sigue yendo a trabajar y una semana de cada tres, es cuando ella no se encuentra muy bien. Narrador Oncóloga Fran Boyle Fran Boyle Lo primero de lo que hay que darse cuenta es que, aunque la mayoría de las personas con cáncer tienen dolor, este se puede tratar y no hay que aceptar sin reparos la idea de que el dolor es una parte inevitable y simplemente hay que sufrirlo. En particular, no se crea el concepto de que si ella piensa de forma positiva, podrá hacer desaparecer el dolor solo con desearlo y fingir que no está ahí. De hecho, ese tipo de pensamientos positivos da lugar a un sufrimiento innecesario. Por lo que lo primero de todo es identificar que hay un problema, que el dolor existe y pedir el tratamiento para el mismo. Actualmente hay mucha literatura que sugiere que las personas que tienen cáncer suelen negar el dolor porque temen que eso suponga que la enfermedad está empeorando. Por supuesto que a veces empeora, pero algunas veces el dolor se debe a otras cosas; puede ser debido a los efectos secundarios del tratamiento, que son más fáciles de tratar, puede ser debido a otras afecciones médicas, a una infección... Dicho de otra manera, el dolor no siempre significa que el cáncer esté emperorando e, incluso si fuese así, casi siempre se puede tratar, pero si no se lo dice a nadie, y aunque los doctores son bastante buenos leyendo la mente, lo que realmente ayuda es si usted anima a su mujer para asegurarse de que está comunicando de forma adecuada que tiene dolor. Realmente, la cuestión más importante en el cáncer de mama metastásico es la calidad de vida. La calidad de vida significa cosas diferentes para personas diferentes. Para algunas personas puede significar estar vivo cada segundo que sea posible para poder ver a sus hijos; para otras personas, puede ser despedirse adecuadamente de las personas importantes en sus vidas y lograr no tener dolor. Cosas diferentes para personas diferentes, y si usted puede comunicar eso a las personas que la cuidan, entonces tendrán una capacidad mucho mejor para adaptar el tratamiento con lo que usted quiere hacer con su vida, en lugar de tener sus propias agendas, lo cual es intentar meter todo en el mismo saco. Narrador El National Breast and Ovarian Cancer Centre (NBOCC) (Centro Nacional del Cáncer de Mama y Ovario) ha elaborado directrices para el tratamiento del cáncer de mama secundario en Australia. Tienen por objeto garantizar la práctica óptima en el tratamiento y el cuidado de las mujeres con una enfermedad secundaria con un énfasis especial en las cuestiones de calidad de vida. Las directrices establecen también que hay que dar información suficiente a las mujeres para que estas tomen decisiones fundamentadas sobre el tratamiento. El NBOCC ha actualizado la Guide for women with secondary breast cancer (Guía para mujeres con cáncer de mama secundario), que proporciona a las mujeres información diversa sobre el diagnóstico, el tratamiento, los síntomas y la ayuda. Asimismo, el NBOCC ha elaborado una guía para ayudar a las mujeres que tienen cáncer de mama secundario a hablar con su equipo de atención médica y sus familiares y amigos sobre cómo los cuidados paliativos pueden ayudarlas a vivir lo mejor posible cuando el cáncer se haya propagado. Esta guía tiene por objeto ayudar a las mujeres, sus cuidadores y equipo de atención médica a hablar sobre un ámbito de la asistencia médica malinterpretado con frecuencia. Para obtener más información, visite www.nbocc.org.au Donna Soy una gran defensora de que si tienes algún tipo de enfermedad crónica, hay que tener acceso a los cuidados paliativos, sobre todo en las fases iniciales. La verdad es que no es algo que dé miedo. Simplemente tienes que ver a otro médico u otra enfermera, o ellos vendrán a verte. Básicamente, abren un expediente y averiguan todo lo que pueden sobre ti y luego guardan el expediente para cuando lo necesiten. Y además, otra cosa es que no quieres que tu marido o quien sea tu pareja piensen «¿Qué es lo que hay que hacer, con quién debería ponerme en contacto?». Creo que sería realmente práctico tener esa información allí, simplemente cogerla y ya puedes comenzar cuando sea necesario. Pista 7: Sobrellevar el día Narrador El diagnóstico de un cáncer de mama secundario puede suponer abordar una serie de cuestiones prácticas. Planificar por adelantado, compartir la carga y pedir ayuda, todas pueden ser estrategias importantes para abordar estas cuestiones. Hacer frente a la vida diaria cuando la mujer que amas tiene cáncer de mama secundario o tiene recaídas, exige flexibilidad, paciencia, amor y apoyo continuos. Donna Realmente hablamos sobre los aspectos prácticos. ¿Durante cuánto tiempo trabajaría, porque en aquellos momentos trabajaba a jornada completa, y cómo podría seguir haciéndolo? ¿Quién iba a cuidar de los niños? ¿Estaría bien la casa a medida que yo estuviese más enferma? Tenemos una casa de dos pisos, así que, ¿iba a ser capaz de subir y bajar las escaleras? ¿Cómo nos las habíamos arreglado hasta ese momento, con todas las diferentes operaciones y tratamientos a los que me había sometido, y sería capaz de continuar? Más bien los aspectos prácticos. También había la parte emocional, pero había muchos aspectos prácticos que había que tratar. Narrador A menudo, las parejas son los cuidadores principales de las mujeres que tienen cáncer de mama secundario, pero por lo general, esta es una función para la que no cuentan con formación ni experiencia. La responsabilidad de cuidar de una mujer con cáncer entraña muchas exigencias adicionales, como cuidar de los niños, ocuparse de la casa y proporcionar un tipo de apoyo emocional totalmente nuevo. Muchos hombres tienen que mantener sus empleos también. El cáncer de mama secundario puede tener un impacto drástico en la vida familiar. Profesora adjunta Fran Boyle. Fran Boyle Desde el punto de vista de cuidar a la mujer en casa, junto con las responsabilidades familiares, es poco realista que un marido que también esté intentando trabajar pueda ser capaz de asumir todas las tareas domésticas y es aquí donde tendrá que priorizar cuáles son las cosas más importantes que el marido o el padre tendrá que hacer, y en general, esas serán las funciones físicas de apoyo y ayuda, el tiempo que pase con los niños y las cosas menos importantes que tenga que hacer el marido son planchar, cocinar y limpiar la casa, ya que todas son cosas que puede conseguir que otra persona se ocupe de ellas. Pero a veces es más fácil planchar, cocinar y limpiar que apoyar, pero en realidad, lo más importante que tiene que hacer es establecer las prioridades con su mujer, para saber quién va a ayudar con qué cosas e intentar reservar algunas de las tareas físicas para usted. Deme Por lo tanto, lo que aconsejaría a los hombres con familiares que tengan cáncer de mama es que aunque parezca que su madre o su hermana lo están llevando bien, quizás sea el momento para dar un paso adelante y apoyarlas y hacer un pequeño esfuerzo extra, ya sea un pequeño favor o un poco más de cariño. Creo que la mayoría de las mujeres lo apreciarán y no pondrán trabas. Hombre 1 Cuando todo esto comenzó, las dosis altas de quimioterapia, realmente intenté evitar tener que ayudar porque creo que pensaba, en retrospectiva, que ayudar significaba que ella estaba enferma y yo no quería reconocerlo y fuimos tirando así unos 3 meses con la familia y los amigos, pero fue un auténtico desastre, por lo que los últimos 3 meses contratamos a una niñera que venía durante una semana o dos, cuando era necesario, y fue maravillosa e hizo que la vida fuese muchísimo mejor. Pero constituyó un paso para reconocer que mi esposa estaba enferma. Narrador Si necesita ayuda, pídala. La familia y los amigos por lo general siempre están dispuestos a echar una mano y es una buena idea aceptar las ofertas si estas se presentan. Si sus amigos están intentando ayudar, puede darles cosas prácticas que hacer. Puede ser un alivio mantener una conexión normal con el mundo exterior y ver a los amigos le ayuda a conseguirlo. Hombre 2 Al principio, la gente decía que si había algo que pudiesen hacer y yo respondía «Oh sí, por supuesto, ya os lo diré», pero no lo hacía. Pero otros amigos han sido mucho más prácticos y simplemente aparecían llamando a la puerta y decían «Pasamos a dejarte un guiso, guárdalo en el congelador, puede que te sea útil». Ese tipo de cosas han sido absolutamente fantásticas. Y tras tres meses y medio de andadura, tenemos un montón de cacerolas, ellos siguen viniendo y son tan bienvenidos ahora como lo eran antes, sobre todo si pasas muchísimo tiempo de un lado para el otro yendo al hospital. Es una ayuda muy útil y práctica. Hombre Ella acabó aburrida de la comida del hospital. Vi unos cangrejos de río, los compré, los limpié, los corté en medallones, preparé unos cuencos de ensalada de patata con un poco de brécol y otras verduras y se lo llevé al hospital. Una auténtica comida gourmet. Ella tenía al resto del hospital con los ojos abiertos como platos, todos querían un poco, pero desgraciadamente no había mucho. Pues eso, yo hacía cosas como esa. Hombre Creo que también es importante pasar tiempo juntos como pareja. Aunque solo sea salir a tomar un café y algo de comer o pasar un fin de semana a solas en otro lugar. Lo hicimos varias veces y creo que ella realmente disfrutó y sé que yo también disfruté de esos momentos porque podíamos comunicarnos y decirnos uno al otro cómo nos sentíamos. Narrador Aunque pasar tiempo juntos es importante, puede que también necesite tiempo para usted y sus propias necesidades. Psiquiatra Dra. Jane Turner Jane Turner Las parejas deben ser capaces de tener la sensación de poder descargarse, necesitan tener espacio incluso si tienen la función de ser el cuidador de su esposa enferma de cáncer de mama, necesitan tener tiempo para sí mismos, necesitan pasar algo de tiempo alejados de ella, necesitan tener amistades y ser capaces de hablar las cosas a su manera. Si se sienten abrumados creo que es importante que hablen las cosas con su médico de cabecera y, en algunos casos, puede que necesiten un tratamiento especializado ya que, por supuesto, las parejas pueden llegar a sufrir de depresión. A menudo, uno de los problemas es que todos estamos tan centrados en la mujer que tiene la enfermedad, que nos olvidamos de las parejas y de preguntarles cómo sobrellevan la situación. Como acabo de decir, la depresión es muy común y si las parejas se sienten deprimidas, deberían saber que existe un tratamiento eficaz y dista mucho de ser una señal de debilidad, todo lo contrario, aceptarlo es una señal de fortaleza y, naturalmente, eso ayudará a que la mujer sobrelleve la situación y ayude con la familia si pueden conseguir la ayuda emocionalmente necesaria para abordar lo que a menudo es una situación muy difícil. Donna Si tuviese una varita mágica creo que lo mejor que podrían tener todas las parejas que atraviesan este camino junto a su ser querido, sería tener un grupo de apoyo al que acudir. Si todos ellos tuviesen la oportunidad de abrirse ante los demás y decir cómo se sienten en realidad, creo que sería un apoyo enorme para ellos y sabrían que no están solos y que no son las únicas personas en el mundo que están pasando por esto. Pista 8: Decir adiós Narrador Hablar sobre la muerte es quizás lo más difícil que tienen que hacer las parejas y los familiares. Es algo muy personal que debe ser impulsado por la paciente y su familia, en lugar de por parte de sus médicos. Profesora adjunta Fran Boyle. Fran Boyle Hay personas que continuarán luchando y que no admitirán hasta su último aliento que se ha acabado, que el final está cerca y eso puede resultar muy difícil para aquellos que las rodean y que desean tener la oportunidad de despedirse, que quieren tener la oportunidad de decir «te quiero y estoy orgulloso de ti por todo lo que has luchado», por lo que intentamos animar a las mujeres para que hablen sobre cómo se sienten en esa situación y permitir que tengan la oportunidad de preguntar. Si un hombre me pregunta cuánto tiempo creo que le queda a su pareja, normalmente intento conocer cuál es su opinión sobre el tema y, por lo general, lo que viene a decirme es «Creo que no le queda mucho tiempo y eso es lo que me asusta». Entonces, suelo preguntarle si ella lo sabe y si han hablado de ello e intento averiguar preguntándole a él más sobre la situación. Si una mujer pregunta «¿Me estoy muriendo?», entonces el médico le responderá con honestidad. Predecir el momento no siempre es posible, pero creo que la mayoría de los que tenemos algo de experiencia, podemos darnos una idea de si es probable que sean días, semanas o meses, o si por el contrario es probable que ocurra lenta o repentinamente. Si una mujer nunca pregunta, generalmente creo que significa que ella lo sabe y si su manera de sobrellevar la situación es eficaz y su familia lo sobrelleva y ella prefiere no hablar ni pensar en ello, pero en realidad sí que lo hace, pues no creo que necesariamente tenga que ser un tema de conversación diario. Hombre Kim sufrió un fuerte empeoramiento y parecía que pensaban que le quedaban entre 10 y 14 días. En esta fase ella estaba muy enferma e ingresada en el hospital todo el tiempo. Lo más difícil fue no decirle lo que me habían dicho los médicos. Por respeto a ella y por lo que los médicos me habían dicho. Las pacientes preguntarán si realmente quieren saberlo. Kim sabía que se estaba muriendo, estoy seguro de eso, no tengo dudas al respecto, pero nunca le dije adiós y en cierto sentido quizás sea algo que lamento pero no creo que hubiese podido sentarme a su lado y despedirme. Hubiese sido extremadamente difícil. De todos modos, no creo que hubiese sido capaz de hacerlo. Las personas hacen las cosas de formas diferentes y en aquel momento creí que esa era la mejor manera de hacer las cosas. Al volver la vista atrás, no estoy convencido al 100% de que esa fuese la mejor forma de abordarlo. Fran Boyle Generalmente, hay un momento en el que hay que tomar decisiones sobre la retirada de lo que podría llamarse un tratamiento activo del cáncer, la quimioterapia o la radioterapia. En ese punto, el oncólogo seguirá estando implicado, por lo general, en el cuidado de la paciente pero puede que los equipos o servicios de cuidados paliativos estén más implicados. En la actualidad, para algunas mujeres hay posibilidad de recibir servicios que las ayudan a seguir estando en casa todo el tiempo que puedan, y eso depende de los síntomas que tenga la mujer y del apoyo de su familia. A veces, la gente se preocupa por el efecto que tendrá en los hijos el hecho de que una mujer se esté muriendo en casa, pero creo que, siempre y cuando sea en paz y bien organizado, no tiene por qué haber efectos adversos en los niños. Pero si alguien tiene síntomas muy angustiosos, como dificultades graves para respirar, le falta el aire o algo similar, entonces creo que los niños tendrán miedo por eso y ese tipo de situación debería gestionarse mejor en el hospital. Es un caso de que la mujer y su pareja lo negocien con los servicios que estén disponibles e intentar individualizarlo. Donna Hemos hablado sobre la muerte y los funerales y él quería todo eso de la lápida...y qué es lo que quieres tú, porque es algo para los niños y para él, como una especie de aceptación del desenlace, por lo que creo que realmente es importante si estás bien o no para hablar sobre lo que quieres al final, porque hay muchas personas a las que tener en cuenta. No solo eres tú la persona a la que hay que tener en cuenta en ese sentido, pero sin duda hemos hablado de ello y ya hay planes en marcha y a él le gusta toda la idea. Deme Mamá tuvo una muerte realmente tranquila y agradable. En realidad, cuando hubo que tomar la decisión de no seguir con el tratamiento y simplemente concentrarse en controlar sus síntomas, la trasladaron a un hospital de cuidados paliativos. Pudimos pasar mucho tiempo con ella. Así que tuvimos la oportunidad de despedirnos. Me hubiese encantado haberlo hecho cuando ella estaba bien. Creo que hacerlo fue muy útil. Supongo que hizo que su muerte resultase un poco más sencilla. Fue maravilloso hablar con ella y pedirle perdón por muchas cosas, y a menudo lo haces cuando eres pequeño porque metes la pata. Hombre Cuando llegaron los últimos días fui a Queensland Cancer y traje varios libros sobre cómo intentar explicar a los niños cuando un familiar está enfermo y va a morirse. Por eso fui, cogí algunos libros, regresé a casa, los leí a solas y luego con mis hijos, me senté con ellos e hice todo lo que pude para intentar hacerles entender la situación. Ellos sabían que ella estaba muy enferma. Habían visto a su madre entrar y salir del hospital durante 2 años y lo sobrellevaban bien. Mi hijo mayor está en segundo curso en la escuela y a menudo hablo con su profesora, que me dice que está bien. Ella se da cuenta de la situación. Mi hijo mediano va a la guardería un par de días a la semana. Allí también conocen la situación y recibo buenos comentarios. Me dicen que lo lleva bien, como cualquier otro pequeño, por lo que sabes que son todo lo felices que pueden ser. Tienen sus momentos tristes, cuando lloran y preguntan por su mamá, pero entonces salimos fuera y miramos al cielo, buscamos la estrella más brillante y les digo que ahí es donde está mamá. Eso parece calmarlos bastante bien. No es fácil, pero hacemos todo lo que podemos. Pista 9: Información y apoyo Narrador Existen muchas vías para buscar ayuda y asesoramiento cuando está ayudando a una mujer que está pasando por un cáncer de mama secundario. Usted no tiene por qué recorrerlas solo. Es importante saber que muchos otros han estado ahí antes que usted, y que hay ayuda disponible. El National Breast and Ovarian Cancer Centre (Centro Nacional del Cáncer de Mama y Ovario) ha elaborado una serie de recursos con información actualizada sobre todos los aspectos de la enfermedad. Puede acceder a estos recursos a través de la página web www.nbocc.gov.au o llamando al 1800 624 973. La página web de Breast Cancer Network Australia’s (Red Australiana del Cáncer de Mama) incluye historias personales de mujeres y hombres, sobre cómo afectó el cáncer de mama secundario a sus vidas. Para ver estas historias, visite www.bcna.org.au. Para obtener más información sobre la ayuda económica y práctica que puede estar a su disposición, llame a la Cancer Council Helpline (línea de asistencia telefónica del Consejo del Cáncer) al 13 11 20. Puede que también quiera preguntar sobre el programa Cancer Connect Program. Su médico de cabecera puede ponerle en contacto con cualesquiera servicios de apoyo al cáncer para familias en su zona, o puede ponerse en contacto con el departamento de trabajos sociales de su hospital local. Soy John Howard. Esperamos que haya encontrado útil la información suministrada en este CD y que escuchar a otros contar sus experiencias le haya resultado provechoso. Pista 10: Vivir bien Hombre 1 Supongo que la siguiente cuestión de más utilidad fue la honestidad que tuvimos el uno con el otro sobre todo esto, sobre cómo nos sentíamos, sobre lo estúpido que pensábamos que era el otro y lo inapropiadamente que podríamos comportarnos en un momento u otro. Ella ha sido sin duda una inspiración para los niños y para mí, y también para mucha gente, así que no podría estar más orgulloso de ella de lo que lo estoy. Lo que tenéis que hacer es disfrutar de la vida, tenéis que hacer que cada día cuente. Para mí es fácil decir que mi mujer tiene 40 años y que ha tenido cáncer de mama durante cinco años y medio, pero casi tengo 55 años y tengo una vida ajetreada y podría caerme muerto de un ataque al corazón, por lo que también pienso pasármelo bien y ella debería aprovechar al máximo su tiempo conmigo por si acaso. Y creo que de lo que tienen que darse cuenta las parejas es que, aunque vuestro ser querido esté bajo amenaza, no deberíais echaros las manos a la cabeza y decir «Oh Dios mío, esto es terrible». Asegúrate de que reservas tiempo. Y nos vamos de vacaciones, aunque solo sea una semana o en las vacaciones escolares, vamos a la playa y pasamos tiempo juntos y hacemos muchas fotos, de forma que si nos ocurriese algo a Pam o a mí, los niños tengan recuerdos. Donna En realidad creo que lo más práctico es no obsesionarse con ello. Vivir el momento. No obsesionarte con lo que estás pasando y cómo lo estás pasando, ya que puede llegar a consumirte. Todo el mundo es diferente con lo que ocurre en sus vidas. Puede que lo que te interese sea el deporte, el arte, o lo que sea, pero haz todo lo posible y no permitas que el cáncer se convierta en toda tu vida. No sabemos cuánto tiempo vamos a estar aquí, por lo que simplemente disfruta. Hombre Creo que hay muchas cosas que puedes hacer para dirigir tu vida. Para las personas que tienen cáncer y sus cuidadores es importante reconocer que estás viviendo y no muriendo. Eso es algo que va a pasar a todo el mundo tarde o temprano, pero ahora mismo la realidad es que estás viviendo, así que hazlo bien. PTA(s)