Download 1er Informe Comisión Salud (CAMARA) rendido con enmiendas

ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO
17ma. Asamblea
Legislativa
7ma Sesión
Ordinaria
CÁMARA DE REPRESENTANTES
INFORME
P. del S. 1180
31 de mayo de 2016
A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES:
La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes del Estado Libre Asociado
de Puerto Rico, previo estudio y consideración de la misma, tiene a bien someter su
Informe con relación al Proyecto del Senado 1180, recomendando su aprobación con las
enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que se acompaña a este Informe.
ALCANCE DE LA MEDIDA
El Proyecto del Senado 1180 pretende crear el Registro de Personas con Esclerosis
Múltiple adscrito a la Oficina de Epidemiología e Investigación del Departamento de
Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico; establecer la obligación de los médicos
y facilidades de salud de informar los casos de Esclerosis Múltiple al Registro; imponer
penalidades; y para otros fines relacionados.
De la Exposición de Motivos de la medida se desprenden los siguientes asuntos:
Se indica en la misma que la Esclerosis Múltiple es una enfermedad
neurodegenerativa demielinizante y una de las causas principales de discapacidad
neurológica en adultos jóvenes. La demielinización provoca la aparición de lesiones y
cicatrices a través del sistema nervioso central, lo que resulta en síntomas que varían de
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acuerdo a la localización de dichas lesiones. Entre los síntomas más comunes se
encuentran la fatiga, pérdida de la memoria, espasticidad muscular, calambres,
problemas de visión, complicaciones respiratorias y pérdida de movilidad, entre otras.
Actualmente se desconocen las causas de la condición o los factores de riesgo para su
desarrollo. No obstante, gracias a los avances en la tecnología de Imágenes por
Resonancia Magnética (MRI, por sus siglas en inglés) la detección y el diagnóstico de la
misma pueden hacerse en una etapa temprana de la condición.1
En adición, se expresa que en el pasado se consideraba que la prevalencia de la
Esclerosis Múltiple era baja en los países cercanos al Ecuador y que la misma era más
típica en los países nórdicos. Sin embargo, existe evidencia de que la Esclerosis Múltiple
ocurre virtualmente en todos los grupos étnicos (véase Rosati G., The prevalence of
Multiple Sclerosis in the World: an Update; Neurological Sciences 2001; 22: 117-139, y
Aladro Y et al. Prevalence and Incidence of Multiple Sclerosis in Las Palmas, Canary
Islands, Spain; Neuroepidemiology 2005; 24:70-75). Al presente se desconoce el número
de pacientes de Esclerosis Múltiple en Puerto Rico. El último estudio de incidencia de la
Esclerosis Múltiple en Puerto Rico se realizó en el año 2008 (véase Ángel Chinea MD,
Nicolás Pérez MD; Alfredo Perez-Canabal MD; Felicita Rojas Rph.; Jose Torres MDf
Charles Poser, MD; The Puerto Rican Study for the Prevalence of Multiple Sclerosis;
Boletin Asoc Med P.R., Volume 104 (4), 2012). En aquel entonces se estimó una
prevalencia de 52 pacientes de Esclerosis Múltiple por cada 100,000 habitantes de Puerto
Rico, lo cual contrastó con la prevalencia reportada en el Caribe y Sur América (véase J.
Risco, H. Maldonado, L. Luna, J. Osada, P. Ruiz, A. Juarez, D. Vizcarra; Latitudinal
Prevalence Gradient of Multiple Sclerosis in Latin America; Multiple Sclerosis, September
2011 vol. 17 no. 9 1055-1059 y M.O. Melcon, et. al.; Argentine Patagonia: Prevalence and
Clinical Features of Multiple Sclerosis; Multiple Sclerosis, 2008; 14: 656–662).2
Se indica en la medida que se estima que la población puertorriqueña que padece
de Esclerosis Múltiple ha aumentado considerablemente en los últimos años. Por lo
tanto, es necesario realizar un nuevo estudio epidemiológico respecto a la prevalencia e
incidencia de la Esclerosis Múltiple en Puerto Rico, a los fines de determinar el perfil del
paciente, los focos de incidencia y los factores que podrían contribuir al riesgo de padecer
la condición.3
Por tales razones, se expresa en la medida que el establecer un Registro de
Personas con Esclerosis Múltiple permite la vigilancia epidemiológica del
comportamiento de dicha condición en la comunidad puertorriqueña, con el fin de
implementar medidas de detección temprana, tratamiento adecuado, prevención de
complicaciones y determinar los factores de riesgo, entre otras. El Registro de Personas
Extraído de la Exposición de Motivos P. del S. 1180
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con Esclerosis Múltiple proporcionará los datos indispensables para el diagnóstico,
tratamiento y seguimiento adecuado de los pacientes. De igual forma, será una
herramienta extremadamente útil de investigación científica, lo cual redundará en un
mejor y más asertivo tratamiento del paciente de Esclerosis Múltiple y un mayor
entendimiento del desarrollo de la condición.4
Luego de expresada la intención del Proyecto del Senado 1180, esta Comisión para
el análisis de esta medida; llevó a cabo una vista pública y contó con los memoriales
explicativos de:
1)
2)
3)
4)
5)
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7)
Srta. Vilmarie Ocasio Espada, Embajadora de la Tropa 159 de las Girls Scouts
Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, Inc.
Organización de Pacientes de Esclerosis Múltiple (OPEM), Inc.
Asociación de Esclerosis Múltiples, Inc.
Departamento de Salud
Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico
Asociación de Hospitales de Puerto Rico, Inc.
Las posiciones de las agencias y entidades antes mencionadas son las siguientes:
Para los efectos de este Informe, hemos transcrito las posiciones de las agencias y
entidades no gubernamentales antes mencionadas, las cuales son las siguientes:
1) Srta. Vilmarie Ocasio Espada, Embajadora de la Tropa 159 de las Girls Scouts
Honorable Presidenta Méndez Silva, miembros y personal de la Comisión de
Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico y público presente, buenos días.
Se presenta ante ustedes Vilmarie Ocasio Espada, Embajadora de la Tropa 159 de las Girls
Scouts. Agradezco el haber sido invitada a dirigirme a esta Comisión para presentar ante
su consideración mi ponencia a favor de la aprobación en la Cámara del Proyecto del
Senado 1180 que dispone sobre la creación del Registro de personas con Esclerosis
Múltiple en Puerto Rico, que ya fue aprobado por votación unánime en el Senado de
Puerto Rico el pasado lunes, 18 de abril de 2016.
Me gustaría compartir un poco de mi historia. El vivir alrededor de personas
diagnosticadas con Esclerosis Múltiple es un proceso retante, difícil e impactante. Tener
a tu lado a una persona que has vivido con ella toda la vida y al ver que en un abrir y
cerrar de ojos, tan activa que era y ya no poder serlo a consecuencia de esta condición, ha
4
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Informe - P. del S. 1180
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sido una situación difícil de entender. Al principio cuando te dan una noticia que tu
mamá tiene esta condición que nunca habías escuchado, lo primero que piensas “¿qué
pasará con ella?”. También, no sabía a dónde dirigirme para buscar información porque
es difícil buscar lo que uno específicamente quiere encontrar, según mi experiencia. Eso
me pasó cuando a mi mamá le diagnosticaron con Esclerosis Múltiple.
En ocasiones te incomoda que te pregunten ¿por qué tú mamá utiliza bastón?, ¿por
qué utiliza silla de ruedas cuando antes no lo usaba?; éstas y otras preguntas te hacen los
jóvenes y adultos constantemente. También, cuando le dices, “es que tiene Esclerosis
Múltiple”, te dicen, “ah! ¿eso es una condición de los huesos?”. Ha sido una situación
difícil, sobre todo, por la falta de conocimiento sobre la condición y por los mitos o
comentarios desinformados que frecuentemente escuchamos los pacientes y sus familias
sobre la enfermedad. En nuestro caso, finalmente pudimos educarnos sobre lo que
realmente es la Esclerosis Múltiple, pero durante el proceso, sufrimos, sentíamos miedo
a que algo malo iba a pasar, desorientados o solos. Por eso, ha sido tan importante para
mí, trabajar de forma voluntaria para promover mejor conocimiento sobre la condición.
Es por esto que decidí crear mi proyecto de Medalla de Oro de las Girl Scouts para
facilitar un sistema de educación donde las personas, los profesionales de la salud, el
personal del hospital y los jóvenes puedan encontrar información y tengan una
herramienta para ofrecer o recibir información cuando son diagnosticadas con Esclerosis
Múltiple o Cáncer. Para mí, es importante participar del proceso de educar a la población
general sobre las características de la condición de Esclerosis Múltiple y los retos que
enfrentan los pacientes y sus familias. Por eso, me he dedicado a este proyecto de servicio
para promover las actividades de orientación sobre la condición y, de manera especial,
ha sido mi deseo compartir mi experiencia con jóvenes que al igual que yo deban
enfrentar el diagnóstico de un ser querido.
Como parte de este Proyecto de Educación sobre Esclerosis Múltiple y Cáncer, he
logrado realizar varias actividades de educación en instituciones hospitalarias, que han
impactado tanto a pacientes como profesionales de salud, para el beneficio de los
pacientes. Además, como parte de la iniciativa, me he unido a los esfuerzos para lograr
la aprobación del PS1180 que ustedes tienen hoy ante su consideración.
La Esclerosis Múltiple es una condición neurodegerativa y crónica del sistema
nervioso central (cerebro y cordón espinal), pudiendo a veces incapacitar a las personas.
En PR se está observando un incremento en el diagnóstico de esta condición,
semanalmente se están diagnosticando 2 casos nuevos según información ofrecida por el
Dr. Ángel Chinea, Neurólogo y Director Médico de la Fundación de Esclerosis Múltiple
de PR. Esto, representa que la población afectada continúa en aumento, pero no
contamos con un registro oficial para conocer de forma exacta cuantas personas están
siendo afectadas en el país.
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Es por esto que les solicito su solidaridad para que el PS1180 sea aprobado y
convertido en ley. Por mi experiencia en las actividades educativas, y con la Fundación
de Esclerosis Múltiple de PR, he aprendido que la creación de este Registro obligatorio
de Esclerosis Múltiple puede ser de beneficio para los pacientes pues representaría una
herramienta para identificar como está afectando la condición a los puertorriqueños y
mejorar los servicios disponibles para los pacientes y sus familias.
También, me uno a la petición de la Fundación de Esclerosis Múltiple de que el
Proyecto sea enmendado para que este Registro pueda ser trabajado en alianza entre la
Fundación y el Departamento de Salud ya que esta organización ya trabaja actualmente
para levantar los datos que se necesitan para este Registro. Yo doy FE del trabajo que
realiza la Fundación de Esclerosis Múltiple de PR en los planes de educación, ayuda al
paciente e investigación y en el trabajo que realiza llevando a cabo el Registro de personas
con la condición de Esclerosis Múltiple. Por mi trabajo voluntario conozco que contar
con este Registro obligatorio, nos facilitaría lograr asignación de fondos federales que
faciliten la prevención, tratamiento, educación, estudios e investigación sobre Esclerosis
Múltiple.
Espero que puedan tomar en consideración mi petición y logremos la aprobación
del Proyecto del Senado 1180 a la brevedad posible, por los pacientes de Esclerosis
Múltiple y sus familias.
2. Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, Inc.
Buenos días Honorable Lydia Méndez Silva, miembros y personal de la Comisión de
Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico y público en general presente en el
día de hoy. Soy el Dr. Ángel Chinea, neurólogo, Director Médico de la Clínica de
Esclerosis Múltiple y Director Médico de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto
Rico. Agradezco la invitación a participar y presentar a nombre de la Fundación de EM
ante esta Comisión la ponencia a favor de la aprobación en la Cámara del Proyecto del
Senado 1180, aprobado por votación unánime en el Senado el 18 de abril de 2016.
Proponemos a esta Comisión que junto con el Departamento de Salud de PR, deleguen a
la Fundación la responsabilidad de crear y mantener en Puerto Rico un registro continuo
de pacientes de EM (PR MS Registry). La FEMPR trabajara en estrecha colaboración con
el Departamento de Salud y adoptará las guías para el manejo de registros de
epidemiologia del Departamento de Salud de Puerto Rico con el propósito principal de
que el registro contribuya a que Salud solicite ayudas federales para costear el
tratamiento de esta condición.
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Solicitamos que deleguen a la Fundación la responsabilidad de crear y mantener en PR
un registro continuo de pacientes de EM. La Fundación laborara en estrecha colaboración
con el Departamento de Salud, para seguir las guías para el manejo de registros de
epidemiologia.
Esclerosis Múltiple…….. ¿Que denotan estas dos palabras que en ocasiones hemos oído
mencionar?
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, que ataca al sistema nervioso
central (el cerebro, medula espinal y nervio óptico) que se presenta de forma variada
entre los pacientes. Los síntomas pueden ser leves, como un adormecimiento en las
extremidades, o forma progresiva pudiendo incapacitar a la persona.
Hoy en día, los nuevos tratamientos y avances en la investigación están llenando de
esperanza a las personas afectadas por esta enfermedad.
Se cree que la esclerosis múltiple es una enfermedad auto inmune en la cual las propias
defensas del cuerpo atacan al sistema nervioso en especial a la mielina. La mielina es el
tejido adiposo que rodea y protege la fibra nerviosa del sistema nervioso central. Cuando
la mielina se daña queda una cicatriz (esclerosis). En ocasiones, la fibra nerviosa también
se daña. Cuando cualquier parte de la cubierta de mielina o de la fibra nerviosa se daña
o se destruye, los impulsos nerviosos que viajan entre el cerebro y la medula espinal (o
viceversa) se distorsionan o se interrumpen.
La EM es una enfermedad impredecible. Los síntomas pueden variar mucho de una
persona a otra, y también varían en la persona a lo largo del tiempo. Entre estos están
hormigueo, adormecimiento, sensaciones dolorosas, dificultades en el hablar y la visión
borrosa o doble. Algunos pacientes presentan debilidad muscular, perdida del
equilibrio, problemas de coordinación, espasticidad o rigidez muscular, temblores e
incluso parálisis que puede ser temporal o permanente. También son frecuentes los
problemas intestinales y de la vejiga, así como las alteraciones de la función sexual. Estos
síntomas pueden aparecer y desaparecer, manifestarse en diferentes combinaciones, y
pueden ser leves, moderados o severos.
En ocasiones, la Esclerosis Múltiple puede pasar como una condición desapercibida pues
sus síntomas son invisibles como sucede por ejemplo con la condición de fibromialgia.
La fatiga y la intolerancia al calor es motivo de preocupación para muchos pues se afecta
la calidad de vida y el desempeño laboral. La EM puede provocar perdida de la memoria
y dificultades para la concentración así como cambios en el estado de ánimo y
susceptibilidad a la depresión.
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Más de 2.3 millones de personas están afectadas por la EM mundialmente. Se estima que
en Puerto Rico existen aproximadamente 4,000 pacientes con esta condición. La mayoría
de los casos se diagnostican entre 20 y 50 años de edad siendo más prevalente en mujeres
(3:1). A pesar de la alta prevalencia muchas personas desconocen lo que es la condición
confundiendo la misma con desórdenes musculares, de los huesos, arterioesclerosis y
otras enfermedades neurodegenerativas como ALS (Amiotrophic Lateral Sclerosis)
Los periodos en que se empeoran los síntomas de la EM se llaman ataques,
exacerbaciones o recaídas. Suelen ir seguidos de periodos de disminución o desaparición
de los síntomas denominados remisiones. La enfermedad puede variar desde muy leve e
intermitente a enfermedad progresiva.
Algunas personas tienen pocos ataques y acumulan poca o ninguna discapacidad a lo
largo del tiempo. Al momento del diagnóstico, la mayoría de las personas tienen una
enfermedad remitente-recurrente. Esto significa que tienen ataques seguidos por
periodos de remisión parcial o total que pueden durar meses o años. Otros tienen la
enfermedad de curso progresivo con síntomas que continuamente se agravan. La
enfermedad puede ir agravándose desde su aparición (EM progresiva primaria) o puede
agravarse tras un curso remitente-recurrente (EM progresiva secundaria).
Como la EM afecta de manera diferente a cada persona, es difícil generalizar sobre su
discapacidad. Algunos estudios estadísticos sugieren que dos de cada tres personas con
EM podrán caminar el resto de su vida, pero muchos necesitaran valerse de un bastón,
andador, silla de ruedas o "scooter" para la ambulación, conservar su energía o controlar
los problemas de balance. Algunos pacientes pueden terminar encamados. Esto refleja el
espectro variado y complejo de la condición.
La EM no es fácil de diagnosticar puesto que los síntomas aparecen y desaparecen.
Además, hay otras enfermedades del sistema nervioso central que tienen síntomas
parecidos por lo que se requiere unos criterios diagnósticos utilizados por el neurólogo.
La resonancia magnética (MRI por sus siglas en inglés) ayuda a aclarar el diagnostico. Se
pueden realizar estudios del líquido espinal para confirmar el diagnóstico.
En Puerto Rico se estima que se están diagnosticando de 2 a 3 pacientes semanalmente.
Durante los pasados años se ha visto un aumento en la incidencia de esta condición:
2013
2014
2015
5.5/100,000
6.3/100,000
4.6/100,000*
* Número no es final. Se está recopilando la data de este año
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Estos resultados demuestran la necesidad de un registro continuo de Personas con
Esclerosis Múltiple cuyos datos podrán facilitar en identificar la epidemiologia de la
enfermedad, factores de riesgo, zonas de mayor prevalencia, factores demográficos,
factores genéticos o hereditarios, manifestaciones de la enfermedad, entre otros. En
adición ayudara a la comparación con otros países. En Puerto Rico hemos dividido la
Isla en 7 zonas. La mayor prevalencia en la zona 1 y la zonas 2 y 4 (Ver mapa5).
Este registro continuo es sumamente importante ya que podrá utilizarse para la obtención
de fondos federales ("grants") que se asignaran específicamente para el tratamiento de la
EM.
Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico
La Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico Inc., también conocida por sus siglas
FEMPR, es una entidad sin fines de lucro debidamente registrada en el Departamento de
Estado de Puerto Rico en agosto de 2000. Su misión y filosofía están fundamentadas en
la coordinación de esfuerzos y trabajos dirigidos hacia el logro y disfrute de una mejor
calidad de vida de los pacientes con EM junto a sus familiares, amigos y comunidad en
general.
La Fundación no discrimina por religión, sexo, edad o raza contra ninguno de sus
participantes o integrantes al brindar sus servicios. Respetamos la confidencialidad de
todos aquellos que depositan su confianza en nosotros. Con una Junta compuesta por
siete miembros quienes en su mayoría son pacientes de EM, y quienes ofrecen sus
servicios de forma voluntaria y gratuita. Su administraci6n cuenta con un Director
Ejecutivo, Asistente Administrativa, Manejador y Data Entry de la base de datos,
Representante de Mercadeo y Servicio al Paciente.
La Fundación busca lograr una serie de objetivos entre los que sobresalen:



5
Ofrecer, orientar y diseminar información educativa sobre la condición de EM a
través de la preparación de material escrito, charlas y medios informativos de
comunicación.
Identificar, orientar e informar a los pacientes y familiares sobre programas y
servicios ofrecidos en agencias gubernamentales, municipales y privadas en
beneficio de la población que servimos.
Establecer Programas donde se ofrezcan más y mejores beneficios a pacientes con
EM.
Se Aneja Mapa a este Informe
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La Fundación cuenta con los siguientes programas:




Programa de Educación
Asistencia al Paciente
Bienestar al Paciente
Grupos de Apoyo
 Programa de Educación
Consiste en charlas sobre la EM, tratamientos disponibles, los adelantos recientes en la
investigación científica sobre la condición. Además se realizan actividades para el manejo
de depresión y autoestima, al igual que demostraciones y práctica de ejercicios adaptados
para pacientes de EM.
Este programa organiza las siguientes actividades recurrentes para concienciar a la
comunidad sobre lo que es la EM:




Caminata 3K-5K
Día Mundial de la EM
Zumbathon
Congreso Anual de la EM
 Programa de Asistencia al Paciente
Este programa brinda: donación de equipo médico, ayuda con el pago de cubierta de
gastos de deducibles para laboratorios y MRI, visitas médicas a neurólogos, equipos
especializados. Cabe señalar que bajo este programa actualmente se atienden los
pacientes de EM del área oeste cuyo plan médico es la tarjeta de salud del gobierno. Estos
pacientes quedaron desprovistos de servicio médico neurológico. Proyectamos que este
programa beneficiará a más de 500 pacientes durante el año.
 Programa de Bienestar al Paciente ("Wellness Program")
El programa provee terapias/ejercicios acuáticos, yoga, pilates y equino-terapia. Este
programa impacta a unos 1,000 pacientes al año. Los planes de la Fundación son expandir
este programa a toda la Isla.
 Grupos de Apoyo
Son grupos compuestos por pacientes, familiares, amigos y voluntarios que celebran
reuniones bajo la dirección de uno o más líderes comprometidos y motivados con el fin
Informe - P. del S. 1180
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de contribuir al alcance de un mejor entendimiento de la enfermedad, sus complicaciones
y manejo. En las reuniones, los participantes pueden compartir sus experiencias,
conocimientos y celebraciones de los logros alcanzados en un ambiente seguro, de
respeto y camaradería. Con el propósito de estimular y ofrecer mayores oportunidades
de asistir a las actividades los Grupos de Apoyo coordinan con la Fundación el desarrollo
de actividades regionales
Por todo lo antes expuesto, es nuestro interés llevar a cabo unas sugerencias con relación
al P. del S. 1180 del 3 de septiembre de 2014 el cual fue aprobado por unanimidad por el
Senado el 18 de abril de 2016.
Con relación al Registro de pacientes con Esclerosis Múltiple, la Fundación de Esclerosis
Múltiple de PR (FEMPR), este servidor que funge como Director Médico y su equipo
multidisciplinario proponemos a esta comisión que junto con el Departamento de Salud
de PR, deleguen la responsabilidad de crear y mantener en PR un registro continuo de
pacientes de EM. La FEMPR trabajara en estrecha colaboración con el área de
Epidemiologia del Departamento de Salud y adoptará las guías para el manejo de
registros del Departamento de Salud de PR.
El proceso de registro requeriría el desarrollo e implementación del mismo,
mantenimiento, actualización, recopilación de datos, reclutamiento de personal,
redacción de informes y producción de estadísticas.
El protocolo de registro de FEMPR cuenta con una forma de consentimiento informado,
siguiendo los principios del comité de ética para la protección de sujetos humanos en
investigación y cumpliendo con la regulación de HIPPA. Este formulario de
consentimiento se proveerá a los neurólogos, junto con el cuestionario para la
recopilación de datos sin ningún costo para el neurólogo. La participación de FEMPR
ayudaría a evitar la duplicidad de esfuerzos y el Departamento de Salud no tendría que
invertir en infraestructura física ni de recursos humanos. En resumen, sin costos para el
Departamento de Salud.
Los datos recopilados en el Registro estarán disponibles para el Departamento de Salud,
para fines de estudio, estadísticas y datos de apoyo para solicitar ayudas a programas
federales.
Podemos resumir lo siguiente con relación a los de Pacientes de EM y el Registro
Continuo de Pacientes:
1. La EM es una enfermedad de difícil diagnóstico en su etapa inicial.
2. La mayoría de los pacientes vivirán con EM por 45 años o más
3. Los pacientes se están diagnosticando a más temprana edad (menores de 18 años)
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4. El tratamiento es costoso para compañías aseguradoras y para el sistema de salud
del gobierno.
5. El costo de atender la condición es de aproximadamente $250MM por año.
La Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico y la Clínica de Esclerosis Múltiple
San Juan MS Center, entendemos que es imprescindible el Registro Continuo para
Pacientes de EM para:
a. Identificar la población de EM en Puerto Rico
b. Colaborar en estudios científicos con entidades académicas tales como:
Universidad de Florida, Universidad de California, Universidad Central del
Caribe, Escuela de Medicina San Juan Bautista, Recinto de Ciencias Médicas de la
Universidad de Puerto Rico, Harvard y Yale.
Es por estas razones y otras más que le proponemos a esta Comisión y al Departamento
de Salud que deleguen la responsabilidad del Registro Continuo de Pacientes con
Esclerosis Múltiple a la FEMPR, dando por sentado que trabajaremos en estrecha
colaboración para que el mismo sea útil para estudios de epidemiologia, la obtención de
subvenciones ("grants") para estudios científicos y sobre todo, el conseguir las ayudas
necesarias para costear el tratamiento en general de los pacientes con la condición y
mejorar la calidad de vida de estos.
Por todo lo cual solicitamos su acostumbrada solidaridad con nuestros pacientes y su
ayuda para lograr la aprobación del PS 1180 con las enmiendas sugeridas.
Quedamos a la disposición de la Comisión de Salud para discutir estas enmiendas
propuestas a fines de fortalecer la propuesta del PS 1180 y nos unimos a la recomendación
número 3 de la Resolución de la Cámara 232 del 10 de enero de 2010 (R de la C 232) la
cual propone:
Crear legislación para establecer un registro que los profesionales de la
salud reporten los casos diagnosticados al Departamento de Salud
quien en conjunto con la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto
Rico, auné esfuerzos para la continuidad y permanencia de este
registro.
3. Organización Pacientes de Esclerosis Múltiple (OPEM), Inc.
Buenos días a la Honorable Lydia R. Méndez Silva, Presidenta de la Comisión de Salud
de la Cámara de Representantes del Estado Libre Asociado de Puerto Rico. Para
propósito de record, mi nombre es Ginger E. Rivera Santiago y comparezco ante ustedes
como ciudadano privado y como Presidenta de la Organización Pacientes de Esclerosis
Informe - P. del S. 1180
Página Número (12)
Múltiple (OPEM), Inc. Decidí participar en esta Vista Pública porque me siento obligada
a expresarme sobre un proyecto de tanto impacto para el futuro de los pacientes de
esclerosis múltiple en nuestro país.
En principio, como Presidenta de OPEM y en defensa de los pacientes de esclerosis
múltiple, estamos de acuerdo con el Proyecto del Senado 1180 siempre y cuando se
aclaren los siguientes puntos.
1. En el párrafo donde se cita el estudio de incidencia, el mismo se hizo y se
publica sobre la prevalencia y NO de incidencia sobre la esclerosis múltiple
en Puerto Rico, según aparece en el título del informe publicado.
Al presente se desconoce el número de pacientes de Esclerosis Múltiple en Puerto
Rico. El último estudio de incidencia de la Esclerosis Múltiple en Puerto Rico se
realizó en el año 2008 (véase Ángel Chinea M.D., Nicolás Pérez M.D.; Alfredo PérezCanabal M.D.; Felicita Rojas Rph.; José Torres MDf Charles Poser, M.D.; The Puerto
Rican Study for the Prevalence of Multiple Sclerosis; Boletín Asoc. Med. P.R., Volumen
104 (4), 2012).


El Dr. José Torres no fue médico, pero sí obtuvo un doctorado en
filosofía y en los documentos oficiales debe aparecer como Ph.D.
Todos los estudios posteriores al del estudio de prevalencia, deben
ser descritos como estudios de incidencia.
2. "Sera compulsorio que todo neurólogo que practique su profesión en Puerto
Rico que diagnostique un caso nuevo o en tratamiento por Esclerosis deberá
notificarlo trimestralmente al Registro de Personas con Esclerosis Múltiple
del Departamento de Salud, luego de obtener el consentimiento del
paciente, según la "Health Insurance Portability and Accountability Act
(HIPPA) of 1996", (Public Law 104-191)."

Se hace referencia a los neurólogos, pero hay médicos internistas,
médicos generalistas y otros especialistas que atienden pacientes de
esclerosis múltiple.

El paciente de esclerosis múltiple visita múltiples médicos,
terapistas, laboratorios, facilidades médicas dependiendo la
manifestación de síntomas causada por la esclerosis
3. No se establece que ocurrirá con los pacientes que mueran, quien tiene la
obligación de notificarlo para retirarlo del Registro, de la misma forma aquellos
pacientes que se trasladen a otros pueblos de la Isla o se trasladen fuera de
Puerto Rico.
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
¿Cómo se actualizará la información y depurará la misma?
4. "El Secretario de Salud deberá realizar gestiones afirmativas, descansando en los
datos recopilados en el Registro de Personas con Esclerosis Múltiple del
Departamento de Salud, para asegurar la obtención de fondos federales que
faciliten la prevención, tratamiento, educación, estudios e investigación o
propósitos afines a que ambos proyectos, el del Senado como el de la Cámara de
Representantes sean conciliados en beneficio de los pacientes de esclerosis
múltiple."

El término "prevención" debe ser cuestionado ya que hasta el presente
todos los estudios realizados a nivel mundial, carece de cómo surge la
enfermedad. Es decir, se desconoce el origen de la esclerosis múltiple,
por lo tanto, no nos podemos referir a prevención hasta que no se
descubra lo que la causa.
Como el registro requiere que el paciente de su consentimiento (HIPPA), no se logrará
tener un registro completo y al día, por lo tanto, siempre habrá un grado de
incertidumbre, además de lo expuesto anteriormente en relación a las muertes y
movilización de los pacientes.
Esperamos que nuestras sugerencias sean revisadas y discutidas que ambos proyectos,
el del Senado, como el de la Cámara de Representantes sean conciliados en beneficio
de los pacientes de esclerosis múltiple, a fin de que el proyecto se pueda aprobar sin
consecuencia mayor alguna.
4.
Asociación de Esclerosis Múltiples
RE: POR LA IMPORTANCIA DE IDENTIFICAR LA POBLACION DE LAS PERSONAS CON
LA CONDICION DE ESCLEROSIS MULTIPLES ENDOSAMOS SIN RESERVA EL PROYECTO
DEL SENADO 1180 DEL 3 DE SEPTIEMBRE DE 2014 Y SUGERIMOS MEDIDAS
ADICIONALES
Estimada Presidenta:
Al presentarle mi respeto y mi salud a esta distinguida Comisión, ruego me excusen
por no poder estar personalmente en esta vista pública. En el pasado, por un periodo
de 15 años fui director de la Asociación de Esclerosis Múltiples del Capítulo de San
Juan, y posteriormente, el presidente de la misma. En la actualidad, la Asociación esta
inactiva y en un futuro planeamos reiniciar actividades en las facilidades de Rio
Piedras la cual fue utilizada para operar dicha institución, con el- fin de realizar
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actividades pasivas y recreativas orientadas a la socialización de los pacientes y
familias con esta condición. De hecho, las mismas serán reabiertas y administradas
como una alianza con la Fundación Jesus Saad Nazer que es una institución sin fines
de lucro cuya visión y misión es el desarrollo socioeconómico de Puerto Rico por
medio de la micro, pequeña y mediana industria de artículos y servicios
puertorriqueños interactuando con el comercio mayorista y detallista e instituciones
públicas y privadas. Esta unión de ambas instituciones será de mucha utilidad para la
población con la condición de esclerosis.
Retomando el asunto de referencia, la población y familiares con la condición de
esclerosis han ido incrementando en Puerto Rico. Cada día requieren más atención de
las instituciones públicas y privadas que de forma directa e indirecta guardan relación
en la forma y manera en la que podemos ayudar a estos pacientes, frente al continuo
tratamiento físico y psicológico que necesitan esta población incluyendo a sus familiares
quienes se ven muy afectados en la parte económica y el cuidado que conlleva.
Independientemente que en este momento la Asociación esta inactiva, las personas que
estamos al mando endosamos el proyecto de referencia. Creemos que la identificación
de esta población será un retrato de las necesidades fundamentales en el cuido y
solidaridad de nuestros hermanos.
Por otra parte, permítame sugerir respetuosamente a los miembros de esta Junta
de la Comisión de Salud que dado al estado de ansiedad y dolencia de los
pacientes, y su recurrencia a los servicios médicos, se debe considerar en las cita s
una resolución donde se establezca un tiempo no excedente de una hora dentro
del horario de cita programada para evitar que estos pacientes desesperados
estén esperando excesivamente. Además de la misma forma que podamos
identificar la población, también la ley debe mantener un inventario de los
doctores en neurología, centros de tratamiento ambulatorio y hospitales
especializados en esta condición.
Otro punto a considerarse es la cubierta de los planes médicos los cuales en ocasiones
limita el medicamento y tratamiento a los pacientes. Asimismo, se debe reglamentar
los sitios de cuidos y condiciones que son tratadas las personas y aquellas condiciones
de cuido independientemente si son privados, públicos o familiares.
Gracias por permitirnos comparecer a esta honorable Comisión de Salud.
5. Departamento de Salud
A tenor con el requerimiento de la Comisión de Salud de la Cámara de
Representantes de Puerto Rico sometemos ante vuestra consideración y estudio la
posición y recomendaciones del Departamento de Salud sobre el Proyecto del
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Senado 1180. La medida de referencia tiene como propósito crear el Registro de
Personas con Esclerosis Múltiple adscrito al Departamento de Salud; establecer la
obligación de los médicos, laboratorios y facilidades de salud de informar los
casos de Esclerosis Múltiple al Registro; imponer penalidades; asignar al
Departamento de Salud, para ser transferida a la Sociedad Puertorriqueña de
Enfermedades Demielinizantes/Esclerosis Múltiple Inc., la cantidad de
veinticinco mil ($25,000.00) dólares, a fines de realizar un estudio epidemiológico
respecto a la prevalencia e incidencia de la Esclerosis Múltiple en Puerto Rico, con
el propósito principal de identificar y añadir la información de los pacientes de
Esclerosis Múltiple que residen en Puerto Rico al Registro de Personas con
Esclerosis Múltiple del Departamento de Salud; para ordenar al Secretario de
Hacienda que satisfaga dicha petición; para asignar los fondos del Presupuesto
General del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico; para ordenar la
preparación de informes; y para otros fines relacionados.
El Departamento de Salud simpatiza con la intención legislativa contenida en la
medida de referencia pues reconocemos que vivir con esclerosis múltiple puede
ser un desafío pues el desenlace clínico es variable y difícil de predecir. Sin
embargo entendemos que la creación de Registros en el campo de la Salud Pública
no debe ser tomada a la ligera. Su creación requiere un análisis profundo del
propósito declarado. De igual forma, hay que realizar un examen de las funciones,
la duración y el alcance del Registro, así como, de la viabilidad práctica del mismo.
Se deben considerar las fuentes de datos alternativos existentes, la costo efectividad y la financiación a largo plazo.
El objetivo más importante en la determinación de si es necesario un registro es cómo
y con qué propósito la información recopilada a través del mismo será utilizado.
Cuando se propone crear un Registro, debe haber una declaración clara y una razón
fundamental para la forma en la que la información recopilada ayudaría a lograr el
propósito declarado. Sin esta declaración, es imposible evaluar la utilidad de un
Registro potencial.
Asimismo, debemos recordar que la situación fiscal que atraviesa nuestro País
plantea la preocupación de la limitada disponibilidad de fondos para la
prestación de servicios de salud pública. Por lo que debemos ser cuidadosos a
la hora de su utilización, pues podríamos estar desperdiciando los mismos en
la implementación de Registros que no son necesarios en estos momentos ante
la necesidad imperiosa de atender asuntos que requieren atención prioritaria,
como lo son la creación de programas de prevención de enfermedades que
afectan actualmente a una gran parte de la población puertorriqueña.
Por último, es importante señalar que en el pasado el Departamento de Salud ha
recibido fondos para ser desembolsados a cientos de organizaciones privadas para
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proveer diversos servicios y para los cuales se nos impone la obligación de
monitorear y rendir informes al Contralor. La realidad es que debido a las
limitaciones que enfrenta el Departamento de Salud, no tenemos la capacidad en
estos momentos de estar constatando la utilización detallada de los fondos que se
asignan a entidades privadas tal y como se propone en la medida.
Por todo lo anterior el Departamento de Salud no endosa el Proyecto del Senado
1180.
Agradecemos la oportunidad brindada por esta Honorable Comisión para exponer
nuestra posición en torno a la medida de referencia.
6. Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico
Muchas gracias por permitir al Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico expresarse
en cuanto a esta medida. El Colegio, única institución representativa del universo de
médicos de Puerto Rico, tiene el ineludible deber de comparecer y expresar su opinión
sobre esta y cualquiera otra medida que tenga que ver con la salud del Pueblo que en
última instancia, representa nuestra propia razón de ser. El Pueblo es nuestro paciente y
parte fundamental del esencial binomio que conforma la relación más significativa de
nuestra sociedad; la relación médico-paciente.
El comparecer ante este foro también configura el cumplimiento del Colegio con su
obligación legal de cooperar con el Estado en todo lo relacionado a los asuntos de salud
del Pueblo. Nuestra propia ley habilitadora, Ley 77 de 13 de agosto de 1994, según
enmendada, así lo mandata.
La medida ante la consideración de esta Comisión nos da la oportunidad de cumplir con
las responsabilidades que nos mandata nuestra ley habilitadora y nos permite ayudar al
gobierno en el desarrollo de políticas públicas de salud que propicien el mejor bienestar
de todos nuestros conciudadanos.
Veamos ahora concretamente el Proyecto del Senado 1180. El Proyecto del Senado 1180
tiene el propósito de crear el Registro de Personas con Esclerosis Múltiple, adscrito al
Departamento de Salud; establecer la obligación de los médicos, laboratorios y
facilidades de salud de informar los casos de Esclerosis Múltiple al Registro; e imponer
penalidades. En fin, el proyecto propone reconocer la Esclerosis Múltiple como una
enfermedad de declaración obligatoria.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y crónica que afecta el
sistema nervioso central y puede causar incapacidad. Miles de personas son
diagnosticadas cada día en todo el mundo. Hasta el momento, no existe cura y sus causas
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se desconocen. Sin embargo, existen diversos tratamientos para atender los síntomas y
en la actualidad, se realizan muchas investigaciones que brindan esperanzas a los
pacientes.
La Fundación de Esclerosis Múltiple estima que en Puerto Rico hay unas cuatro mil
(4,000) personas afectadas por este mal y se calcula en unos $25,000.00 a $75,000.00
dólares los gastos anuales de cada paciente. Esto no incluye la ayuda profesional que
requieran los familiares más cercanos. La prevalencia y gravedad de la condici6n requiere
una atención pública particular y el Colegio de Médicos favorece que exista un registro
de la condición para fines de lograr estadísticas apropiadas y darle la atención que
requieren los pacientes de esclerosis múltiple.
Por otro lado, debemos señalar que en Puerto Rico se han legislado varios registros para
enfermedades y creemos todos que se deben integrar en una estructura centralizada
adscrita al Departamento de Salud que también tenga la facultad legal para integrar otras
enfermedades de declaración obligatoria, sin que tenga que mediar legislación particular.
En Puerto Rico existe el Registro de Cáncer adscrito al Centro Comprensivo de Cáncer de
la Universidad de Puerto Rico; el Registro de Alzheimer adscrito al Departamento de
Salud; Registro de Diabetes Mellitus adscrito al Departamento de Salud; Registro de
Autismo adscrito al Departamento de Salud y otros registros de enfermedades infecciosas
o transmisibles sujetas a vigilancia.
En otras jurisdicciones existen consejos adscritos al Departamento de Salud que
establecen protocolos de las enfermedades que deben ser objeto de vigilancia y de otras
enfermedades que por su incidencia, prevalencia y gravedad, deben ser objeto de una
política sanitaria particular. El propósito es tener acceso a información que es necesaria
para justificar asignaciones presupuestarias y actuar de forma informada para mejorar la
salud pública.
En el Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico conocemos la importancia de
concientizar sobre la importancia de estos sistemas de registro, particularmente entre los
médicos, cuya labor como declarantes es absolutamente imprescindible y condiciona en
buena parte la calidad de los datos recogidos. Aunque reconocemos que la difícil
condición económica de nuestra profesión no puede ser una justificación para postergar
asuntos de salud tan importantes, también tenemos la responsabilidad de señalar que
estas gestiones compulsorias tienen un costo y se le debe exigir a las aseguradoras de
Puerto Rico que sus cubiertas asuman el costo o parte del costo relacionado con
cumplimentar los informes que son requeridos en estos registros.
El Colegio de Médicos endosa esta medida y propone la creación de una comisión
adscrita al Departamento de Salud, que se encargue de identificar las enfermedades de
declaración obligatoria y una cubierta compulsoria a las aseguradoras para que aporten
al costo que le representa al médico asumir la responsabilidad, como declarante, de la
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información que requieren estos registros. El Colegio está en la mejor disposición de
participar en dicha comisión, de crearse.
Agradecemos la oportunidad de presentar esta ponencia y nos reiteramos a sus órdenes
siempre.
7. Asociación de Hospitales de Puerto Rico, Inc.
La Asociación de Hospitales de Puerto Rico recibió una solicitud de memorial sobre el
Proyecto del Senado 1180 presentado por ustedes y el cual fuera Referido a la Comisión
de Salud.
El propósito de la aludida medida es:
Para crear el Registro de Personas con Esclerosis Múltiple adscrito a la Oficina de Epidemiología
e Investigación del Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico; establecer la
obligación de los médicos y facilidades de salud de informar los casos de Esclerosis Múltiple al
Registro; imponer penalidades; y para otros fines relacionados.
En el descargo de nuestra responsabilidad representando a la Asociación, procedemos a
cumplir con el requerimiento antes mencionado
La Asociación de Hospitales de Puerto Rico, es una organización privada sin fines de
lucro que agrupa la mayoría de los hospitales de Puerto Rico, tanto públicos como
privados. De igual forma, la Asociación incluye dentro de su matrícula a otras
organizaciones o individuos que están relacionados o prestan servicios de salud en
Puerto Rico. Fue creada en 1942, hace 74 años, con el propósito de fortalecer la unión de
todas las instituciones de salud pública y privadas de nuestro país, y con el objetivo de
lograr, entre otros asuntos, la excelencia en la prestación de los servicios de salud.
En la actualidad nuestra matrícula está integrada por hospitales y socios de otras
categorías, tales como Centros de Diagnóstico y Tratamiento, Centros de Salud Mental,
Casas de Salud, Centros de Cirugía Ambulatoria, Centros de Servicios Ambulatorios,
Salas de Emergencia Independientes, Centros de Diálisis, Hospicios e individuos
relacionados con los servicios y las profesiones aliadas a la salud.
Además, estamos afiliados a importantes organizaciones a nivel nacional, tales como la
Asociación Americana de Hospitales, con la cual tenemos un proyecto de calidad para
los hospitales. También, mantenemos acuerdos colaborativos con Greater New York
Hospital Association y la American College of Healthcare Executives.
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Según versa el proyecto de ley, su finalidad es resolver la situación de la ausencia de data
estadística en torno al el número de pacientes de Esclerosis Múltiple en Puerto Rico.
Refiere el Proyecto que desde 2008 no hay un estudio formal epidemiológico sobre esta
enfermedad, pero se estima que la población puertorriqueña con dicha condición ha
aumentado considerablemente. Surge de su exposición de motivos que este Honorable
cuerpo entiende necesario realizar un nuevo estudio epidemiológico respecto a la
prevalencia e incidencia de la Esclerosis Múltiple en aras de determinar el perfil del
paciente, los focos de incidencia y los factores que podrían contribuir al riesgo de padecer
la condición. Por ende se propone establecer un Registro de Personas con Esclerosis
Múltiple de manera que se logre una vigilancia epidemiológica sobre esa enfermedad.
El Proyecto aludido crearía el Registro de Personas con Esclerosis Múltiple, adscrito a la
Oficina de Epidemiología e Investigación del Departamento de Salud, del Estado Libre
Asociado de Puerto Rico, y a su vez crea una obligatoriedad para las instituciones que
realizan las pruebas, incluyendo las prácticas médicas privadas entiéndase el neurólogo.
A esos fines dispone:
Artículo 2.- Será compulsorio que todo neurólogo que practique su profesión en Puerto
Rico que diagnostique un caso nuevo o en tratamiento por Esclerosis Múltiple, deberá
notificarlo trimestralmente al Registro de Personas con Esclerosis Múltiple del
Departamento de Salud, luego de obtener el consentimiento del paciente, según la
“Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPPA) of 1996”, (Public Law 104
191).
Artículo 3.-Toda persona a cargo de una facilidad de salud (énfasis nuestro) donde se
realicen pruebas para la confirmación de diagnóstico de Esclerosis Múltiple deberá
notificar trimestralmente, a partir de la fecha de los resultados positivos de estas pruebas,
al Registro de Personas con Esclerosis Múltiple del Departamento de Salud, luego de
obtener el consentimiento del paciente, según la “Health Insurance Portability and
Accountability Act (HIPPA) of 1996”, (Public Law 104-191). De igual forma, facilitará los
mismos cuando éstos le sean solicitados por personal del Departamento de Salud.
Reconocemos la importancia de tener data estadística confiable de esta condición máxime
cuando la esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa incurable que
presenta una prevalencia de 95 por 100,000 personas la cual requiere para que el paciente
tenga funcionalidad y aliviar los síntomas, permanecer en tratamiento de por vida. Al
igual que en otras muchas patologías los costos son muy considerables, además de
tratarse de un proceso irreversible, entendemos que evaluar el perfil del paciente, los
focos de incidencia y los factores que podrían contribuir al riesgo de padecer la condición
aportaría considerablemente a la perspectiva clínica y económica, que ayudará a tomar
decisiones que redunden en un mejor cuidado para el paciente y en la medida de que
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pueda ser prevenible enfocar los esfuerzos necesarios para lograrlo teniendo presente que
al presente la esclerosis múltiple no se pude prevenir porque no se conocen las causas
exactas que provocan la enfermedad. Sin embargo, es posible influir positivamente en la
evolución de la enfermedad si el diagnóstico y el tratamiento son tempranos. De esta
manera se consigue reducir la frecuencia de los brotes.
Recomendamos a este Honorable cuerpo que se analice la posibilidad de que el proyecto
recoja un componente de educación relacionado a cómo evitar los brotes y los factores de
riesgo que podrían provocar esclerosis múltiple. Algunos de los factores de riesgo que
hay que evitar son los siguientes:





Infecciones, sobre todo infecciones virales (gripe, por ejemplo)
Determinadas vacunas (por ejemplo, la vacuna de la alergia mediante
hiposensibilización
Medicamentos que influyen en el sistema inmunitario (por ejemplo, preparados
con echinacea)
Situaciones de estrés (por ejemplo, intervenciones quirúrgicas o traumatismos
graves)
Fluctuaciones en los niveles hormonales
Una campaña educativa entendemos puede ser fundamental en todo este proceso de esta
naturaleza en donde se busca prevenir o de alguna manera entender mejor una condición.
No obstante lo anterior y que no tenemos reparos en términos generales con el proyecto,
entendemos que dejar abierto el asunto de imponer multas a los que no cumplan con
informar las estadísticas es un asunto de gran preocupación por lo que solicitamos muy
respetuosamente que el lenguaje sea eliminado del texto del proyecto o en su defecto se
nos permita conocer cuáles son los parámetros para dichas multas y de qué cantidad de
dinero serían las misma. Sin esta información tenemos que apoyar el proyecto pero con
nuestras reservas.
Por todo lo cual, sometemos nuestros comentarios a esta Honorable Comisión en relación
al Proyecto del Senado 1180.
Luego de expresadas y analizadas todas las posiciones de las agencias y
entidades antes mencionadas, esta Comisión respetuosamente recomienda la
aprobación de esta medida para que se establezca una política pública enfocada en el
establecimiento de un Registro de Personas con Esclerosis Múltiple, adscrito a la
Oficina de Epidemiología e Investigación del Departamento de Salud del Estado Libre
Asociado de Puerto Rico. No obstante a esto, la Comisión de Salud ha determinado
realizar varias enmiendas para facilitar la implantación y operacionabilidad del mismo
tomando en cuenta la posición del Departamento de Salud ante esta medida.
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1. Actualmente como se establece en este Informe, la Fundación de Esclerosis
Múltiple de Puerto Rico Inc., ya levanta una estadística sobre pacientes con
esclerosis múltiple y tiene creados formularios en donde obtiene dicha
estadística con la autorización de dichos pacientes, por lo que tienen experiencia
trabajando con dicha información. Sin embargo, para que la estadística sea una
de carácter oficial, debe ser levantada y validada a través del Departamento de
Salud. Por tales razones, entendemos que la forma para atender este asunto es:
como el Departamento de Salud no recomendaba el establecimiento de este
Registro, para la implementación del mismo, el Departamento mediante
acuerdos colaborativos con la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico
dispondrá las normas bajo las cuales se le dará la autoridad para implantar, operar
y mantener con el Departamento de Salud el funcionamiento de dicho Registro.
2. La otra enmienda es que todas las personas que tengan acceso a la información
que posea el Registro, ya sean empleados o colaboradores que laboren o aporten
en el funcionamiento y operacionabilidad del Registro creado al amparo de esta
Ley, y todos los investigadores que tengan acceso a dichos datos, deberán firmar
acuerdos de confidencialidad bajo los cuales serán legalmente responsables por
cualquier brecha en la confidencialidad. Estos acuerdos continuarán vigentes,
aun después de que el empleado, colaborador o investigador haya concluido su
relación con el Registro.
3. Otra enmienda realizada es que los datos estadísticos oficiales sobre incidencia
de esclerosis múltiple en Puerto Rico serán los publicados por el Registro creado
al amparo de esta Ley. Por tales razones, será responsabilidad de la Fundación
de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico el desarrollar una campaña de orientación
y divulgación, en coordinación y consulta con el Departamento de Salud, sobre
la importancia del cumplimiento completo, fiel y oportuno del reportaje de los
casos de esclerosis múltiple al Registro y de la necesidad de cumplir con los
requerimientos establecidos en esta Ley y sus reglamentos.
4. Por último, se realizó una enmienda para establecer que toda persona que brinde
información falsa al Registro incurrirá en delito menos grave.
Concluimos que con esta medida, se atiende una necesidad vital de estadísticas
para poder establecer adecuadamente políticas públicas que atiendan
adecuadamente las necesidades de los pacientes que padecen de la condición de
esclerosis múltiple en Puerto Rico. Es nuestro deber como representantes del pueblo
de Puerto Rico, entrar a resolver los problemas que afectan a nuestra gente, como
expresamos anteriormente, teniendo siempre teniendo como norte, mejorar la calidad
de vida de nuestra gente.
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CONCLUSIÓN
Por todo lo antes expuesto, la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes
del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, previo estudio y consideración de la misma,
tiene a bien someter su Informe con relación al Proyecto del Senado 1180, recomendando
su aprobación con las enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que se acompaña
a este Informe.
Respetuosamente sometido,
LYDIA MÉNDEZ SILVA
Presidenta
Comisión de Salud