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ESTRATEGIA DE SEGUIMIENTO A MENORES DE 18 AÑOS CON CÁNCER (GRUPOS III - XIV) Dirección de Vigilancia y Análisis del Riesgo en Salud Pública Subdirección de Análisis del Riesgo y Respuesta Inmediata en Salud Pública Grupo Gestión del Riesgo, Respuesta Inmediata y Comunicación del Riesgo Diciembre de 2016 Antecedentes Fuente: Sistema de Vigilancia Epidemiológica de Cáncer Pediátrico de Cali. Vigicáncer. RPCC Instituto Nacional de Salud Contexto normativo Circular 008 de 2008 Ley 1388 de 2010 Resolución 2590 de 2012 • Define la vigilancia Centinela de casos probables y confirmados de Leucemias Agudas Pediátricas. (Linfoide y Mieloide) • • • • Disminuir la mortalidad Vigilancia del cáncer en menores de 18 años Modelo integral de Atención Registro Nacional de Cáncer Infantil - UACAI • Se constituye el sistema integrado en red y el sistema Nacional de información para el seguimiento monitoreo y control de la atención del Cáncer en menores de 18 años. Instituto Nacional de Salud Contexto normativo Resolución 2590 de 2012 Responsabilidades del Instituto Nacional de Salud: • Operación del Sivigila - Registro Nacional de Cáncer Infantil, registro inicial de los casos nuevos. • Monitoreo y seguimiento de las alertas tempranas • Notificar a las Instituciones Prestadoras de Salud, a las Empresas Administradoras de Planes de Beneficios, a la Superintendencia Nacional de Salud, a las Direcciones Territoriales de Salud y demás entidades que la norma de operación del Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila), establezca. Instituto Nacional de Salud Contexto normativo Resolución 2590 de 2012 Capitulo II: Alertas tempranas y prestaciones no incluidas en el Plan Obligatorio de salud. Artículo 11. Alerta temprana. Corresponde al registro y análisis de eventos que permiten identificar oportunamente los riesgos para la garantía de la atención integral, de manera pertinente, continua y con calidad de los menores de 18 años con cáncer. Artículo 12. Se consideran alertas tempranas, entre otras, las siguientes: De continuidad De seguridad De oportunidad De accesibilidad Instituto Nacional de Salud Contexto normativo Resolución 163 de 2012 Reglamenta el funcionamiento del Consejo Nacional y de los Consejos Departamentales Asesores en Cáncer Infantil. Resolución 4496 de 2012 Organiza el Sistema Nacional de Información en Cáncer y se crea el Observatorio Nacional de Cáncer. Resolución 1383 de 2013 Adopta el Plan decenal de control de cáncer en Colombia 20122021. Resolución 1442 de 2013 Adopta las Guías de Práctica Clínica para el manejo de las Leucemias y Linfomas en niños, niñas y adolescentes. Circular 00016 del 2014 Extensión concurrente del pago de cuotas moderadoras y copagos por leyes especiales. Resolución 418 de 2014 Ruta de atención de leucemias agudas pediátricas Resolución 1477 de 2016 Define el procedimiento, los estándares y los criterios para la habilitación de las Unidades Funcionales para la Atención Integral de Cáncer del Adulto "UFCA" y de las Unidades de Atención de Cáncer Infantil "UACAI" y se dictan otras disposiciones. Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer Resolución 418 del 2014. Ruta de atención LAP Articulación y participación en la construcción de la estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer. Madres fundación lazos de amor Fuente: Estrategia de Seguimiento a menores de 18 años con cáncer. Instituto Nacional de Salud. Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer Propósito •Contribuir a la reducción de las barreras en la atención integral del cáncer en menores de 18 años, por medio de la detección, análisis e informe a los actores responsables de las alertas detectadas. Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer Objetivo General Identificar e informar las barreras que impiden o dificultan el acceso a los servicios de salud para la atención integral y la continuidad del tratamiento de los menores de 18 años con cáncer. Objetivos específicos: • Realizar seguimiento al acceso y oportunidad de inicio y continuidad del tratamiento (atención integral) de menores de 18 años con cáncer. • Caracterizar las barreras de acceso al inicio del tratamiento y atención integral de los menores de 18 años con cáncer. • Emitir alertas y generar su seguimiento, ante la detección de inoportunidades y dificultades de acceso a los servicios de salud y atención de los menores de 18 años con cáncer. Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer: Marco lógico Espera de confirmación de diagnóstico Vivo en tratamiento Recaída Segundo tumor Vivo ya tratado Muerto Abandono Paciente terminal Paciente en espera de Diagnostico. CASO PROBABLE CASO CONFIRMADO Diagnóstico 7 días Gestión y respuesta ante la alerta. CASO EN TTO/ FINALIZADO TTO Inicio del TTO Seguimiento a las 5 semanas Emisión y seguimiento alerta. Seguimiento Y TTO continuo Seguimiento trimestral hasta los 3 años y anual después de los 3 años hasta los 18 años. ALERTA Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer: operación Notificación de casos de cáncer en menores de 18 años al Sivigila. Módulo de seguimiento y gestión de eventos de interés en salud pública: * Cargue de base de datos al aplicativo de seguimiento a cáncer infantil. * Contacto telefónico con el responsable del menor con cáncer. Seguimiento a menores de 18 años con cáncer: identificación y gestión de alertas: * Registro del estado de salud del menor en los momentos de seguimiento. * Identificación y gestión de alertas para la atención integral de cáncer. Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer: Recolección del dato SIVIGILA 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. CONTACT CENTER CONTENIDO DE ENCUESTA Datos de la llamada Identificación de la persona contacto Identificación general del paciente Características clínicas del paciente Estado actual del paciente Alertas Finalización de la llamada CAPACITACIÓN DE OPERADORES Fuente: Estrategia de Seguimiento a menores de 18 años con cáncer. Instituto Nacional de Salud. Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer: Recolección del dato Aplicativo de seguimiento a cáncer infantil Registro de alertas Resolución 2590 de 2012 Fuente: Estrategia de Seguimiento a menores de 18 años con cáncer. Instituto Nacional de Salud. Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer: Orientación de la acción COORDINADOR CLINICO Generación de informes y directrices para acción operativa del contact center Solución de inquietudes de los operadores del aplicativo/responsables del menor y demás actores del sistema. Validación de las alertas y revisión de informes diarios elaborados por operadores del aplicativo. Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer: Orientación de la acción Recepción y consolidación de respuesta para el cierre de las alertas. Cierre de alerta: Soportes • EAPB • Familiar o cuidador Seguimiento a la gestión de alertas y realimentación a actores responsables Envió de alertas: EAPB Superintendencia Nacional De Salud Hematooncologos Entidades territoriales ICBF Actualización de datos: 1. número invalido con EAPB y UPGD 2. Cuenta de alto Costo 3. Retroalimentación a ET - ajustes a Sivigila. Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer: Resultados acumulados. 2015 - 2016 Notificados a la Estrategia de Seguimiento a cáncer infantil desde el Sivigila 1568 Notificados como fallecidos 335 Contactados telefónicamente 871 Sin contacto efectivo 362 Número invalido 319 Sin dato en Sivigila 43 Dx diferencial de cáncer 0 En seguimiento 871 Notificados ≥ 18 años 0 Activos 704 Finalizados 167 Descartado 29 Fallecido 77 Fuente: Estrategia de Seguimiento a menores de 18 años con cáncer. Instituto Nacional de Salud. ≥ 18 años 61 Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer: Resultados acumulados. 2015 - 2016 Estrategia de Seguimiento a menores de 18 años con cáncer, frecuencia de contacto, Colombia, 2016 casos % Contactados No contactados 871 362 70,6 29,4 Total 1233 100 Estrategia de Seguimiento a menores de 18 años con cáncer,según condición final, Colombia, 2016 Condición casos % Vivos Muertos 765 77 90,8 9,2 Total 842 100 Fuente: Estrategia de Seguimiento a menores de 18 años con cáncer. Instituto Nacional de Salud. Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer: Resultados acumulados, hitos de oportunidad. 2015 – 2016 Probable Oportunidad alta: < de 2 días Oportunidad media: 3-10 días Oportunidad baja: > 10 días Hito 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) Confirmación Oportunidad alta: < 8 días Oportunidad media: 9-15 días Oportunidad baja: > 16 días Diagnóstico n Otras Leucemias 54 Linfomas y neoplasias reticuloendoteliales 104 Tumores del sistema nervioso central 127 Neuroblastoma y otros tumores de células nerviosas periféricas 28 Retinoblastoma 22 Fuente: Estrategia de Seguimiento a menores de 18 años con cáncer. Instituto Nacional de Salud. Inicio de tratamiento Oportunidad alta: < 2 días Oportunidad media: 3-4 días Oportunidad baja: > 5 días Promedio 10,4 (D.E ±18,7) 13,3 (D.E ±23,7) 23,5 (D.E ±33,5) 120,3 (D.E ±77,7) 16,7 (D.E ±31,8) 22 (D.E ±28,9) 25,3 (D.E ±35,5) 138,3 (D.E ±97,7) 39,3 (D.E ±71,8) 15,8 (D.E ±21,2) 33,1 (D.E ±44,1) 136,6 (D.E ±90,7) 39,7 (D.E ±32,3) 11,4 (D.E ±11,9) 32,7 (D.E ±39,7) 136,4 (D.E ±80,9) 18,2 (D.E ±23,2) 16,4 (D.E ±18,3) 35,6 (D.E ±55,1) 162,5 (D.E ±80,3) Min. Máx. 1 1 1 2 1 1 1 2 1 1 1 2 4 1 2 1 2 1 1 65 Mediana 95 112 179 362 206 114 162 513 276 128 208 513 138 54 170 332 58 58 197 332 4 4 10,5 121 10 10 11 128 7,5 9 15 128 31 9 16 127 5,5 8 11 134,5 Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer: Resultados acumulados, hitos de oportunidad. 2015 – 2016 Hito 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) 1-Probable (días) 2-Confirmación (días) 3-Inicio tratamiento (días) 4-Continuidad en el seguimiento (días) Diagnóstico n Tumores Renales 39 Tumores Hepáticos 21 Tumores Óseos malignos 56 Sarcomas de tejidos blandos y extra óseos 48 Tumores germinales, trofoblásticos, y otros gonadales 36 Tumores epiteliales malignos y melanoma 5 Otras neoplasias malignas no especificadas Fuente: Estrategia de Seguimiento a menores de 18 años con cáncer. Instituto Nacional de Salud. 71 Promedio 43,5 (D.E ±61,2) 14,8 (D.E ±12,3) 22,1 (D.E ±27,8) 130.7 (D.E ±81,4) 26,3 (D.E ±55,1) 9 (D.E ±6,7) 39,6 (D.E ±48,6) 147 (D.E ±89,2) 28 (D.E ±50,1) 24,1 (D.E ±25,8) 33,9 (D.E ±44,6) 133,8 (D.E ±77,7) 18,5 (D.E ±18,1) 22,7 (D.E ±21,7) 16,3 (D.E ±25,5) 128,5 (D.E ±95,9) 53,4 (D.E ±88,4) 15,3 (D.E ±12,6) 15,6 (D.E ±17,8) 171,6 (D.E ±109,2) 7 (D.E ±8,4) 19 (D.E ±20,8) 19(D.E ±16,9) 181,6 (D.E ±132,2) 45,8 (D.E ±74,6) 20,4 (D.E ±26,1) 37,4 (D.E ±46,2) 142,5 (D.E ±101,1) Min. 1 1 1 3 1 1 3 2 1 1 1 4 1 1 1 4 1 1 1 2 1 1 7 67 1 1 1 1 Máx. 195 36 99 336 162 24 168 336 244 124 195 336 85 104 162 569 277 45 65 336 13 37 31 326 252 93 184 336 Mediana 11 11 13 126 7 8 18 142 10 16 16 124,5 14 15 10 121,5 12,5 11 8,5 135,5 7 19 19 109 12 13,5 18,5 122 Instituto Nacional de Salud Estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer: Alertas de gestionadas y solucionadas 2016 Número de casos 250 191 200 153 139 150 110 100 50 72 32 57 32 0 I Trimestre II Trimestre III Trimestre IV Trimestre 2016 Alertas Gestionadas Fuente: Estrategia de Seguimiento a menores de 18 años con cáncer. Instituto Nacional de Salud. Alertas resueltas Instituto Nacional de Salud Recomendaciones Prevención secundaria: diagnóstico e inicio de tratamiento oportuno. 1. Capacitar al personal de salud en la estrategia AIEPI para identificar los casos de cáncer en menores de 18 años oportunamente (Notificación de casos probables en IPS de bajo nivel de complejidad Fuente: Reporte gráfico del cuadro hemático automatizado Instituto Nacional de Salud Recomendaciones • En el marco de sus competencias velar por la atención integral de los menores de 18 años con cáncer. • Realizar desde las aseguradoras y entidades territoriales seguimiento a los menores de 18 años con cáncer, con el objetivo de identificar y gestionar oportunamente barreras en el proceso de atención. • Mantener actualizada la base de datos con información de contacto de los menores de 18 años con cáncer para que puedan ingresar a la estrategia de seguimiento. • Gestionar y dar respuesta oportuna a las alertas emitidas desde el INS – MSPS. • Sensibilizar al personal de salud de las UPGD en la importancia de la calidad del dato durante el proceso de notificación, específicamente al diligenciar la información de contacto y las fechas de consulta y resultado de pruebas diagnósticas para el cálculo de indicadores de oportunidad del evento. • Enviar a la estrategia de seguimiento a menores de 18 años con cáncer, casos reportados en fuentes secundarias para captar aquellos que no han sido notificados al Sivigila. • Revisión de competencias y responsabilidades de actores del SGSSS.(normatividad vigente y protocolo de vigilancia cáncer en menores de 18 años). Instituto Nacional de Salud Recomendaciones Instituto Nacional de Salud Preguntas frecuentes 1. ¿ Existe un modelo de respuesta para las alertas ? No 2. ¿ Cómo se cierre la alerta ? SOPORTES 2.1 Asegurador o entidad territorial (Respuesta puntual a la alerta) 2.2 Contacto con el familiar o cuidador de menores de 18 años con cáncer. Fuente: Organización Panamericana de salud Instituto Nacional de Salud GRACIAS Dirección de Vigilancia y Análisis del Riesgo en Salud Pública Subdirección Análisis del riesgo en Salud Pública Grupo Comunicación del Riesgo comunicaciondelriesgo@ins.gov.co CLARA ELENA MAESTRE MATTOS cmaestre@ins.gov.co Instituto Nacional de Salud PBX: (57-1) 220 77 00 Bogotá, COLOMBIA www.ins.gov.co Línea gratuita nacional: 01 8000 113 400 Instituto Nacional de Salud