Download iv encuentro nacional de enfermedades raras (er)

IV ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES
RARAS (ER)
IV CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
Totana, 21, 22 y 23 de octubre de 2011
Centro de Formación Permanente de Hemofilia
(Urbanización La Charca, Totana)
PROGRAMA
VIERNES 21:
17:30 h: Recepción y entrega de acreditaciones del IV
Encuentro de ER y IV Congreso Nacional.
18:30 h: Acto de Bienvenida. Experiencia de buenas prácticas
en el Asociacionismo dirigido a las enfermedades poco
frecuentes: Presentación de las asociaciones asistentes al IV
Encuentro de ER.
19:30 h: Las Enfermedades Raras en la región de Murcia. La
necesidad de establecer redes de coordinación y protocolos
entre los profesionales de atención primaria y especializada en
el abordaje integral de estas patologías.
21 h: Cena. Salón - Restaurante Venta La Rata.
SÁBADO 22:
9 h: Desayuno.
10 h: Recepción y entrega de acreditaciones del IV Congreso
Nacional de Enfermedades Raras. Centro de Formación
Permantente de Hemofilia (Urbanización La Charca).
D' Genes Asociación de Enfermedades Raras. Región de Murcia.
C/ Estrecha nº 4 30850 Totana (Murcia)
968 420 287 / 696 141 708
info@dgenes.es, www.dgenes.es
10:30 h: Apertura del IV Congreso de ER. Intervienen:
 Excmo. Sr. Presidente Comunidad Autónoma, D. Ramón
Luis Valcárcel Siso.
 Excmo. Sr. Delegado del Gobierno, D. Rafael González
Tovar.
 Ilmo. Sr. Consejero de Sanidad.
 Sra. Alcaldesa de Totana.
 Sr. D. Miguel A. Ruiz Carabias, Director del Centro de
Referencia Estatal de Enfermedades Raras, de Burgos.
 Sr. Presidente del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de la
región de Murcia, D. Rodolfo Castillo Wandossell.
 Sr. Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de
Murcia, D. Joaquín María García-Estañ López.
 Sr. Decano de la Facultad de Trabajo Social de la
Universidad de Murcia, D. Enrique Pastor.
 Sra. Presidenta de la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER), Dña. Isabel Calvo.
 Sra. Presidenta Asociación D’Genes, Dña. Naca Eulalia
Pérez de Tudela.
De 11 h a 14 h.: Ponencias del IV Congreso de ER (1ª sesión):
 11 h: Arnold Chiari, Siringomelia e Hidrocefalia: retos del
futuro. Ponente: Dr. Juan F. Martínez-Lage, Jefe de
Servicio de Neurocirugía, Hospital Universitario Virgen de
la Arrixaca de Murcia.
 11:25 h: ¿Podemos hacer algo más en las enfermedades
raras?. Ponente: Dr. Jesús Devesa Mújica, Catedrático de
Fisiología Humana de la Facultad de Medicina de Santiago
de Compostela y asesor médico del Proyecto FOLTRA.
 11:50 h: Uso de acupuntura médica en la rehabilitación de
enfermedades raras, fundamentos científicos y experiencia
clínica en ER y casos clínicos. Ponente: D. Yerko Petar
Ivanovic Barbeito, especialista en medicina física y
rehabilitación.
 12:15 h: Descanso.
D' Genes Asociación de Enfermedades Raras. Región de Murcia.
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 12:30 h: Nuevos retos científicos en torno al síndrome X
frágil, enfoques terapéuticos experimentales. Ponente:
Dra. Mª Yolanda De Diego Otero, investigadora de la
Fundación Imabis, Hospital Carlos Haya, Málaga.
 12:55 h: Fisioterapia respiratoria y ventilación mecánica
en las ER. Ponente: Dr. Pedro Vergara Lozano, Universidad
de Valencia.
 13:20 h: Las enfermedades raras desde el punto de vista
dental: retos y limitaciones. Ponente: Dña. Mª Concepción
Serrano Martínez, médico estomatólogo y máster en
odontología para el paciente minusválido, Valencia.
14:00 h: Comida. Salón - Restaurante Venta La Rata.
De 16 h a 18:30 h: Descanso. Opcional: visita a Yacimiento
Arqueológico de la Bastida.
De 18:00 h a 21:00 h.: Ponencias del IV Congreso de ER (2ª
sesión):
 18:00 h: La importancia de la Equinoterapia en el
tratamiento de las enfermedades raras. Ponente: Equipo
Técnico de la Asociación Murciana de terapias ecuestres
AMTE
 18:30 h: La importancia de la movilización de los
pacientes y las familias con una ER para conseguir el
cambio social en España. Ponente: D. Tomás Castillo.
 19:00 h: Tratamientos y ER. Experiencias de diferentes
métodos desarrollados en España. Ponente: Dña. Mercedes
Pastor, directora de la Fundación FEDER.
 De 19:30 a 19:45 h: Descanso.
 19:45 h: Repercusión Psicosocial de las Enfermedades
Raras. Síndrome de Wolfram. Ponentes: Dña. Gema
Esteban Bueno,D. Andrés Fontalba Navas, Dña. Macarena
Marín Olalla, Dña. Mónica Ruano Garcia (todos del Grupo
de trabajo Wolfram Área de Gestión Sanitaria Norte de
Almería) y Dña Begoña Ruiz García (del Centro de
Referencia Estatal de Enfermedades Raras).
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 20:15 h: Vivir con una ER. Ponentes: Dña. Salud Jurado,
presidenta de la Asociación Española de Tourette; D. Rafa
Moreno, coordinador D’Genes región de Murcia en San
Javier y padre de afectado síndrome de Moëbius; Dña.
Juliana Tudela Costa, en proceso de diagnóstico.
 21:00 h: 11 h: Clausura del IV Congreso y del IV
Encuentro de ER. Intervienen:
- Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Totana.
- Sr. Delegado de FEDER Murcia, Sr. D. Juan Carrión
Tudela.
- Sra. Presidenta Asociación D’Genes, Dña. Naca
Eulalia Pérez de Tudela.
De 18:00 h a 21:00 h.:Todos los niños asistentes al III
Encuentro realizarán actividades de ocio y el Taller “La historia
de Federico: El trébol de 4 hojas”.
21:30 h: Cena. Salón - Restaurante Venta La Rata.
DOMINGO 23:
9 h: Desayuno.
De 10 h a 14 h: Jornada de convivencia de profesionales,
familiares y personas diagnosticadas con una ER. Incluye visita
turística guiada al yacimiento arqueológico de La Bastida,
Santuario de Santa Eulalia y villa medieval de Aledo.
D' Genes Asociación de Enfermedades Raras. Región de Murcia.
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