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Sobrevivencia al cáncer Próximos pasos para los pacientes y sus familias Los programas de educación para pacientes de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica están respaldados por: ACERCA DE LA AMERICAN SOCIETY OF CLINICAL ONCOLOGY La American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica; ASCO, por su sigla en inglés) es una organización profesional, líder en el mundo, que representa a los médicos de todas las subespecialidades oncológicas que atienden a personas con cáncer. Los integrantes de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, más de 30,000 de los Estados Unidos y el extranjero, establecen los estándares para la atención de los pacientes a nivel mundial, lideran la lucha en el desarrollo de tratamientos más eficaces contra el cáncer, a través de la obtención de fondos para investigación clínica y translacional, con el objetivo final, de mejorar los índices de curación de los distintos tipos de cáncer que, cada año, afectan a más de 12 millones de personas en el mundo. ACERCA DE CANCER.NET La mejor atención del cáncer comienza con una información adecuada sobre la enfermedad. Cuando el paciente está bien informado se convierte en su mejor defensor y en un aliado indispensable de los médicos. Cancer.Net (www.cancer.net/ espanol) ofrece la experiencia y los recursos de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, portavoz de todos los oncólogos del mundo, a las personas que sufren y viven con cáncer, las personas que les cuidan y a los que se preocupan por ellas. Tanto la información como el contenido de Cancer.Net han sido desarrollados y aprobados por oncólogos integrantes de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, lo que convierte a este sitio en un recurso actualizado y confiable en cuanto a información sobre el cáncer en Internet. Cancer.Net es patrocinado por Conquer Cancer Foundation (Fundación para Vencer el Cáncer), que financia las investigaciones de vanguardia sobre esta enfermedad, la formación profesional y el apoyo a los pacientes y sus familiares. Sobrevivencia al cáncer ÍNDICE Introducción................................................................................................. 4 Acerca de la Sobrevivencia....................................................................... 5 Definición de Sobrevivencia........................................................................................5 Desafíos de la Sobrevivencia.......................................................................................6 Próximos pasos después del tratamiento............................................10 Mantener un registro médico personal................................................................... 10 La importancia de la atención de seguimiento......................................................12 Manejar los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos...............12 Rehabilitación del cáncer............................................................................................13 Tener un estilo de vida saludable...........................................................16 Preguntas para hacer..............................................................................20 Recursos para Sobrevivientes...............................................................25 Glosario.......................................................................................................28 Las ideas y opiniones que se expresan en el cuadernillo Sobrevivencia al cáncer no reflejan necesariamente las opiniones de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica. La información incluida en esta guía no pretende servir como consejo médico o legal ni como sustituto de la consulta con un médico u otro proveedor de atención médica con licencia. Los pacientes que tengan preguntas relacionadas con la atención médica deben visitar o consultar de inmediato al médico u otro profesional de la atención médica, y no deben desatender el consejo médico profesional ni retrasar la búsqueda de tal consejo debido a la información encontrada en este cuadernillo. La mención de cualquier producto, servicio o tratamiento en esta guía no debe interpretarse como un aval de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica. La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica no se responsabiliza de ninguna lesión o daño producido en personas o bienes que surja del uso de materiales educativos de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica para pacientes o que se relacione con estos o con cualquier error u omisión. 3 Introducción A medida que completa su tratamiento para el cáncer, usted posiblemente se pregunte: ¿qué ocurre ahora? La transición de la enfermedad a la sobrevivencia es única para cada persona. El desafío es poder volver a la vida cotidiana mientras se adapta a los cambios que se producen por la enfermedad y su tratamiento. Reconocer estos cambios y saber cómo y cuándo pedir apoyo puede ayudarle a superar este período de transición. La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica está trabajando con oncólogos de todo el mundo para ayudar a los pacientes y sus familiares a disfrutar de la mayor calidad de vida posible después del tratamiento para el cáncer. La Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica es la organización profesional líder en el mundo que representa a médicos que atienden a personas con cáncer. El contenido de este cuadernillo es una adaptación del sitio web de información para pacientes de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, Cancer.Net (www.cancer.net/espanol). Gracias a los avances en la investigación médica, la eficacia del tratamiento para el cáncer continúa mejorando. Dado que más personas sobreviven al cáncer, cuánto vive una persona ya no es el único objetivo; también es importante cuán bien puede vivir después del tratamiento. El propósito de este cuadernillo es ayudar a los sobrevivientes y a sus seres queridos a prepararse para la vida después del tratamiento. Proporciona información sobre problemas que pueden surgir, la importancia de la atención de seguimiento y elecciones de estilo de vida saludable, y opciones de apoyo. 4 INTRODUCCIÓN Acerca de la sobrevivencia El cáncer puede cambiar su vida para siempre. Algunas personas hablan sobre apreciar más la vida y obtener una mayor aceptación de sí mismas después de la finalización del tratamiento para el cáncer. Otras se vuelven ansiosas respecto de su salud e inseguras respecto de cómo sobrellevar las exigencias de la vida. En algunos aspectos, el cambio del período de “tratamiento activo” a la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada persona. Definición de sobrevivencia Sobrevivir al cáncer, a menudo, se define de varias maneras. Una definición común es no tener ninguna enfermedad después de completar el tratamiento. Otra definición común es el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. Según esta definición, la sobrevivencia al cáncer comienza cuando una persona es diagnosticada con cáncer. Incluye a las personas que continúan en tratamiento tanto para reducir el riesgo de recurrencia del cáncer (reaparición del cáncer después del tratamiento) como para mantener la enfermedad bajo control a lo largo de un período prolongado. En función de esta definición, en la actualidad, hay alrededor de 12 millones de sobrevivientes en los Estados Unidos. También se pueden considerar como sobrevivientes las familias de los pacientes con cáncer, sus amigos y los cuidadores que han sido afectados por su diagnóstico. Se pueden utilizar distintos términos para describir los períodos específicos que un sobreviviente experimenta, que incluyen: Sobrevivencia aguda—Describe el período en que a una persona le diagnostican la enfermedad y/o en que esta recibe tratamiento activo para el cáncer. Sobrevivencia extendida—Describe el período después de que se completa el tratamiento, por lo general, medido en meses ACERCA DE LA SOBREVIVENCIA 5 Sobrevivencia permanente—Describe un período más prolongado, que a menudo significa que el lapso de tiempo desde el tratamiento y se mide en años. Algunas personas no se sienten cómodas refiriéndose a ellas como sobrevivientes, mientras que otras adoptan el término. Independientemente de qué palabras elija, es importante definir su propio camino para recorrer los cambios importantes que, a menudo, ocurren durante este período. Desafíos de la Sobrevivencia Durante el período de tratamiento activo, es probable que haya tenido muchas preguntas. Una vez que se termina el tratamiento, usted podría sorprenderse al darse cuenta de que tiene toda una nueva serie de inquietudes. A menudo, este es un período de emociones encontradas. Muchas personas sienten alivio porque su tratamiento terminó. También puede haber un aumento de ansiedad hacia el futuro. Algunas se preocupan por no estar haciendo lo suficiente para combatir activamente el cáncer y otras se sienten nerviosas porque no tienen el mismo contacto frecuente con el equipo de atención médica que les guío a lo largo del tratamiento. Ahora que el programa de tratamiento ha concluido, es posible que usted no sepa en qué concentrarse en adelante. Es posible que usted este aun combatiendo los efectos secundarios físicos y emocionales de los tratamientos recibidos. Cada sobreviviente tiene inquietudes y desafíos individuales pero, en general, hay algunas experiencias comunes: Desafíos psicológicos El miedo a la recurrencia es muy común entre los sobrevivientes. Usted puede sentirse intranquilo de que problemas físicos menores, como 6 ACERCA DE LA SOBREVIVENCIA dolor de cabeza ocasional o rigidez en las articulaciones, podrían ser signos de que el cáncer ha reaparecido. Saber qué es “normal” y qué es lo que debe informar al médico es difícil. Por lo general, este sentimiento disminuye con el tiempo. Sin embargo, determinados acontecimientos como el aniversario de su diagnóstico o exámenes de seguimiento pueden ponerlo ansioso. Para algunos sobrevivientes, la sensación de incertidumbre provoca episodios de depresión y ansiedad. Es posible que usted también se sienta enojado o solo, o incluso tenga un sentimiento de culpa por sobrevivir cuando otros no lo hicieron. Algunos sobrevivientes también tienen una imagen corporal mala de sí mismos o baja autoestima debido a que el tratamiento para el cáncer cambió su aspecto físico. Los grupos de apoyo y el asesoramiento pueden ayudar a los sobrevivientes a sobrellevar estas y otras emociones difíciles. Desafíos físicos El cáncer y su tratamiento pueden causar problemas físicos, incluso después de que finalice el tratamiento. Distintos tratamientos causan distintos efectos secundarios que diferentes personas pueden experimentar en forma distinta. En particular, los efectos secundarios como la fatiga, los cambios en la textura de la piel o los cambios nerviosos en los dedos de las manos y los pies pueden tardar meses o más en curarse. Algunos efectos secundarios son permanentes y requieren un manejo de por vida. Además, los efectos secundarios físicos pueden aparecer meses o años después; estos se conocen como efectos tardíos. Es posible que usted tenga otra afección médica, como diabetes o enfermedad cardíaca, que haya empeorado por el tratamiento. Es posible que a algunos sobrevivientes se les haya modificado o extraído una parte de su cuerpo como parte del tratamiento. Para ayudar, existe un amplio rango de servicios de atención médica de apoyo y servicios de rehabilitación para sobrevivientes, a fin de sobrellevar cualquier efecto secundario y maximizar sus capacidades físicas. Desafíos sexuales y reproductivos Algunos tratamientos para el cáncer afectan la salud sexual y/o reproductiva de una persona. Si esto ocurre, es posible que le sea difícil estar en una situación íntima con alguien, debido a cambios físicos o por motivos emocionales. Si el tratamiento ha causado infertilidad (incapacidad de tener hijos), es posible que sienta angustia. Se le anima ACERCA DE LA SOBREVIVENCIA 7 a buscar apoyo a medida que sobrelleva estos cambios y pérdidas, ya sea con un integrante de un equipo de atención médica o a través de recursos disponibles impresos y en línea sobre efectos secundarios sexuales y reproductivos. Desafíos en las relaciones Cuando se termina el tratamiento, algunos sobrevivientes necesitan tipos de apoyo distintos de los que han tenido previamente. Es posible que sienta que nadie entiende la experiencia por la que pasó. El cáncer ha tenido un impacto en usted y en las personas que lo rodean; puede cambiar cómo se relaciona con ellas y cómo ellas se relacionan con usted. Es posible que algunos amigos se hayan acercado más y que otros se hayan distanciado. Las familias pueden ser sobreprotectoras o quizás hayan agotado su capacidad de brindar apoyo. Todo esto puede resultar en que considere el apoyo que reciba después del tratamiento sea distinto del que haya deseado o esperado. Al mismo tiempo, es posible que reaparezcan los problemas en las relaciones que puedan haber existido antes del cáncer o que se hayan puesto en suspenso durante el tratamiento. Reconocer y trabajar para superar estos cambios es clave para ayudarle a obtener el apoyo que necesita. Un asesor u otro profesional de la atención médica pueden ayudarle a hacer esto. Desafíos relacionados con el trabajo Regresar al trabajo es un signo de recuperar un estilo de vida y una rutina normales, y la mayoría de los sobrevivientes necesitan su trabajo ya que les proporciona un sueldo y el seguro de salud tan necesarios. Aunque los sobrevivientes pueden ser igual de productivos que antes del tratamiento, algunos reciben un trato distinto o injusto. O bien, es posible que a usted le preocupe que el hecho de pedir ayuda, como por ejemplo solicitar arreglos especiales, haga que otros piensen que usted es menos capaz de hacer su trabajo. Es posible que usted se sienta incómodo cuando sus compañeros de trabajo le pregunten sobre el cáncer o se sienta avergonzado por cambios en su apariencia física. Sin embargo, se encuentra disponible información para ayudarle con la transición al lugar de trabajo y existen leyes y reglamentaciones que prohíben la discriminación, como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA). Algunas de las personas que pueden ayudar son el representante de recursos humanos de su empleador o un trabajador social de oncología. 8 ACERCA DE LA SOBREVIVENCIA Desafíos financieros El costo de la atención del cáncer puede ser alto. Incluso los pacientes con seguro de salud tienen costos que se incrementan rápidamente. A menudo, los sobrevivientes ya han perdido ingresos debido a que no pudieron trabajar tanto o directamente no pudieron trabajar durante el tratamiento, lo que hace que sea difícil pagar las facturas médicas y las del hogar. Para ayudar, existen organizaciones nacionales y locales que ofrecen información financiera, consejos y apoyo. Un trabajador social de oncología o un asesor de pacientes pueden conectarlo con estos programas. Desafíos espirituales Muchos sobrevivientes luchan con preguntas de por qué tuvieron cáncer y por qué sobrevivieron. Para algunos, la espiritualidad y la fe son una fuente de consuelo. Es posible que otros sobrevivientes examinen creencias o valores religiosos mantenidos por mucho tiempo a medida que intentan encontrarle un sentido a su experiencia y encuentran un nuevo significado para la vida. Es posible que los pacientes que no tenían creencias religiosas o espirituales fuertes anteriormente tengan nuevas preguntas o estén confundidos acerca de lo que ahora significan estas cuestiones para ellos. Usted debe sentirse cómodo al buscar apoyo espiritual por parte de alguien de su comunidad religiosa u otros integrantes de su red de apoyo. Como sobrellevar desafíos Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de entender sus miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere entender el desafío al que se enfrenta, pensar soluciones, pedir y permitir el apoyo de otros y sentirse cómodo con las medidas que eligió tomar. Hablar con su médico sobre cualquier inquietud que pudiera tener es una parte importante de su atención de seguimiento, en especial, si un desafío le está impidiendo disfrutar la vida. Así como hubo opciones de apoyo durante el tratamiento, existe ayuda para usted durante su transición a la sobrevivencia. ACERCA DE LA SOBREVIVENCIA 9 Próximos pasos después del tratamiento A medida que se acerque su tratamiento final para el cáncer, hable con su médico sobre las recomendaciones para su atención de seguimiento. Esto incluirá exámenes físicos y/o pruebas médicas periódicos para verificar su recuperación durante los próximos meses y años. Hable con su médico ahora sobre cualquier inquietud que tenga sobre el futuro. Su médico puede proporcionarle información y herramientas para ayudarle inmediatamente después de la finalización del tratamiento para el cáncer y a largo plazo. Este también es un buen momento para decidir quién dirigirá su atención médica en curso. Algunos sobrevivientes continúan visitando a su oncólogo, mientras que otros visitan a su médico de cabecera u otro profesional de la atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio de la enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento, las normas del seguro de salud y su opinión personal. Mantener un registro médico personal A medida que el tiempo pasa, puede ser difícil recordar cada detalle de su diagnóstico y tratamiento. Al mismo tiempo, esta información será muy valiosa para los médicos que lo atiendan a lo largo de su vida. Un “resumen de tratamiento para el cáncer” es una herramienta que ayuda a almacenar esta información importante. Este informe describe los diagnósticos y los tratamientos que recibió. Además de un registro de su tratamiento para el cáncer, usted le puede pedir a su médico un “plan de atención para sobrevivientes” o un “plan de atención de seguimiento”. Esto describirá cuán a menudo debe regresar para realizar un control médico y qué pruebas debería realizar en el futuro. Será su guía para monitorizar y cuidar su salud, y puede ayudar a reducir el miedo y la ansiedad. Su médico desarrollará su plan de atención con usted en función de pautas médicas para su enfermedad específica, así como de sus necesidades y elecciones individuales. 10 PRÓXIMOS PASOS DESPUÉS DEL TRATAMIENTO Mantenga esta información en su registro médico personal y compártala con sus proveedores de atención médica actuales y futuros. Estos detalles son especialmente importantes si su atención de seguimiento será dirigida por un médico que no estuvo involucrado en su tratamiento para el cáncer. Le proporciona la información necesaria para supervisar Resúmenes de tratamiento para el cáncer y planes de atención para sobrevivientes de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica Para ayudarle a recibir atención posterior al tratamiento, la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica ofrece gratis un conjunto de formularios para que imprima y lleve a su médico. Usted y su médico trabajarán en conjunto para completar estos formularios, a fin de que tenga información clara acerca de su tratamiento para el cáncer y las próximas medidas para tomar. El formulario de resumen del tratamiento para el cáncer de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica y el formulario de plan de atención para sobrevivientes registran información como: • La fecha de diagnóstico y los resultados de las pruebas. • El tipo de cáncer, incluidos el tipo de tejido/célula, el estadio y el grado. • El (Los) tipo(s) de tratamiento que recibió y cuándo, incluidos los nombres de los fármacos y las dosis. • Los hallazgos médicos relacionados durante el tratamiento, como los efectos secundarios. • Los servicios de apoyo proporcionados durante su tratamiento. • La información de contacto para los integrantes de su equipo de atención del cáncer. • Cuándo y cuán a menudo debe realizarse exámenes físicos y/o pruebas médicas. • El riesgo de que el cáncer reaparezca y a qué signos debe prestar atención. • La información sobre los posibles efectos secundarios que pudieran ocurrir en el futuro. • Las recomendaciones para llevar una vida saludable, como necesidades nutricionales y ejercicio físico. Para imprimir estos formularios, visite el sitio web de información para pacientes de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, www.cancer.net/treatmentsummaries. PRÓXIMOS PASOS DESPUÉS DEL TRATAMIENTO 11 su atención médica como sobreviviente de cáncer y asegurarse de que su salud está bien encaminada. Aunque la atención de seguimiento es muy importante, algunos sobrevivientes deciden no seguir el plan recomendado. Algunos se sienten muy asustados o nerviosos como para programar exámenes periódicos. Otros están preocupados por el costo de la atención de seguimiento o están frustrados por la idea de más pruebas y exámenes. Otros simplemente “se sienten sanos” y ponen en duda la necesidad del seguimiento. Si usted tiene alguna duda acerca de la atención de seguimiento, hable con su médico u otro profesional de la atención médica, en lugar de saltar una visita o una prueba. Usted ha trabajado mucho para convertirse en un sobreviviente y la atención de seguimiento puede ayudarle a mantenerse sano y vivir una vida plena. La importancia de la atención de seguimiento El prestar atención al seguimiento y mantener al día un sistema de apoyo de atención médica son vitales para recuperar tanto su salud física como emocional. También ayuda a que muchos sobrevivientes sientan que tienen el control de sus vidas a medida que pasan por la transición para volver a sus vidas cotidianas. El primer objetivo de la atención al seguimiento es observar si se produce una recurrencia del cáncer. Además, su médico puede identificar y abordar cualquier cuestión de salud causada por el cáncer o su tratamiento, así como cualquier otro problema de salud. Los problemas médicos detectados en forma temprana tienen más probabilidades de ser resueltos con más facilidad que los que no se detectan en forma temprana. Manejar los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos La mayoría de los pacientes experimenta algún tipo de efecto secundario durante el período de tratamiento. Sin embargo, a menudo es sorprendente para los sobrevivientes que algunos efectos secundarios, llamados efectos secundarios a largo plazo, puedan permanecer después de terminar el tratamiento, y que nuevos cambios y problemas puedan aparecer más adelante. Un efecto tardío es un efecto secundario que aparece meses o años después de la finalización del tratamiento. Si usted experimenta un efecto a largo plazo o un efecto tardío, su médico 12 PRÓXIMOS PASOS DESPUÉS DEL TRATAMIENTO y otros integrantes de equipos de atención médica le ayudarán a tratarlo o manejarlo. Los tratamientos para el cáncer son intensos y casi cualquier tratamiento puede causar efectos a largo plazo y/o efectos tardíos. El momento o el hecho de verse afectado varían de una persona a otra. Los efectos tardíos físicos pueden incluir problemas en el corazón, los pulmones, los huesos y la digestión. La salud sexual o reproductiva puede cambiar. También pueden producirse fatiga, problemas de memoria y dificultades emocionales. Algunos tratamientos pueden causar que se produzca otro tipo de cáncer, llamado cáncer secundario. Es importante el seguimiento periódico a fin de prevenir, diagnosticar y tratar estos efectos secundarios. Y, a medida que los sobrevivientes envejecen, los efectos tardíos pueden ser similares a los aspectos normales del envejecimiento. Es importante hablar con su médico acerca de qué esperar y qué pruebas de detección debe realizar, en función de su diagnóstico y tratamiento específicos. Rehabilitación del cáncer En la atención del cáncer, la rehabilitación es un proceso que ayuda a una persona a adaptarse y a superar los cambios relacionados con los efectos del cáncer o su tratamiento. Las metas pueden incluir aumentar la capacidad de moverse con facilidad, restablecer las funciones del cuerpo y aumentar la independencia de un paciente. Los servicios de rehabilitación pueden ayudar a una persona a mejorar los aspectos físicos, sociales, psicológicos, recreativos, educativos y laborales de sus vidas. La rehabilitación mejora muchos aspectos de la salud, incluidos: • La fuerza física, la flexibilidad y las capacidades. • Sobrellevar emociones difíciles. • Nivel de energía. • Sentido de bienestar. PRÓXIMOS PASOS DESPUÉS DEL TRATAMIENTO 13 Muchos centros oncológicos y hospitales ofrecen servicios y programas de rehabilitación. Su equipo de atención médica le ayudará a identificar otros recursos locales. También existen servicios de apoyo para los familiares de un sobreviviente. Los servicios y recursos de apoyo después del tratamiento incluyen: Programas de salud y estado físico certificados—proporcionan orientación para recuperar la fuerza y tener un buen estado físico. Estudios clínicos para sobrevivientes—ofrecen la oportunidad de participar en estudios de investigación centrados en mejorar la calidad de la vida de una persona después del tratamiento para el cáncer. Asesoramiento familiar—se centra en mejorar las relaciones familiares. Asesoramiento genético—ofrece pruebas e información sobre la genética y los vínculos potenciales con el cáncer. Servicios de atención en el hogar—proporciona atención física a usted en el hogar o le ayuda con sus necesidades básicas diarias. Asesoramiento individual—le ayuda a entender y superar sus inquietudes personales o emocionales. Terapia matrimonial/de parejas—se centra en mejorar las relaciones y resolver conflictos entre las parejas. Planificación nutricional—proporciona guía sobre sus necesidades nutricionales específicas, que incluyen la planificación de comidas y recuperar y mantener un peso y un estilo de vida saludables. Terapia ocupacional—ayuda a una persona a prevenir o vivir con una enfermedad, una lesión o una discapacidad. 14 PRÓXIMOS PASOS DESPUÉS DEL TRATAMIENTO Trabajadores sociales de oncología—proporciona asesoramiento sobre maneras de sobrellevar una variedad de cuestiones posteriores al tratamiento, que incluyen desafíos prácticos, financieros y laborales. Terapia física—mejora la capacidad de una persona de moverse y el funcionamiento físico y ayuda a prevenir discapacidades adicionales. Manejo del dolor—se centra en reducir y aliviar el dolor relacionado con el cáncer o los efectos secundarios del tratamiento Terapia recreativa—se centra en reducir el estrés, la ansiedad y la depresión a través de juegos, ejercicios, artesanías, manualidades y música. Programas para dejar de fumar—proporcionan apoyo y recursos para interrumpir el consumo de tabaco. Grupos de apoyo—ofrecen una manera de compartir y hablar sobre experiencias relacionadas con el cáncer con otros sobrevivientes en personas o en línea, y recibir información y apoyo. Programas de compatibilidad de sobrevivientes—también llamados programas de amigos, estos conectan a sobrevivientes que tienen diagnósticos, situaciones o inquietudes similares para proporcionar apoyo entre pares. Asesoramiento vocacional—ayuda a los sobrevivientes a encontrar o mantener un trabajo gratificante. Para localizar estos servicios, hable con su médico o con hospitales locales, llame a su compañía de seguros o comuníquese con grupos de apoyo para personas con cáncer. Muchas organizaciones nacionales también pueden conectarlo con recursos locales. Además, explore el sitio web www.cancer.net/espanol para obtener más información sobre cualquiera de estos temas. PRÓXIMOS PASOS DESPUÉS DEL TRATAMIENTO 15 Tener un estilo de vida saludable Para muchas personas, pasar por la transición a la sobrevivencia es la motivación para realizar elecciones positivas en cuanto al estilo de vida. Aunque tener hábitos saludables es una buena idea para cualquier persona, esto es muy importante para los sobrevivientes. Esto se debe a que los sobrevivientes, a menudo, tienen un mayor riesgo de tener otros problemas de salud como consecuencia de su tratamiento para el cáncer. Los comportamientos saludables pueden ayudarle a recuperar o desarrollar fuerza, reducir la gravedad de los efectos secundarios, disminuir el riesgo de tener un cáncer secundario u otros problemas y disfrutar más la vida. Si decide hacer cambios en su estilo de vida, fíjese metas pequeñas y alcanzables, y trabaje para lograrlas cada día, a fin de ayudar a que sienta que controla este cambio. Recuerde: es importante fijar metas realistas y reconocer que el cambio no sucede de un día para el otro. Hable con su médico u otro integrante de un equipo de atención médica acerca de cambios en el estilo de vida que querría realizar, como: Dejar el consumo de tabaco Dejar de consumir tabaco es el cambio más importante que una persona puede hacer para reducir el futuro riesgo de tener cáncer. El tabaco está vinculado con un aumento del riesgo de tener, al menos, 15 tipos de cáncer. Si usted fuma o consume tabaco de cualquier tipo, haga un esfuerzo por dejar de hacerlo, a fin de mejorar su salud en general y reducir su riesgo de desarrollar un segundo tipo de cáncer. Asegúrese también de evitar el humo de segundo mano. Se encuentran disponibles muchos recursos para ayudarle, incluidos medicamentos y asesoramiento, y se pueden encontrar en www.cancer.net/tabaco. Nutrición Alimentarse bien puede ayudar a las personas a recuperar la fuerza después del tratamiento para el cáncer y reducir el riesgo de tener 16 TENER UN ESTILO DE VIDA SALUDABLE algunas enfermedades. También es clave para alcanzar un peso saludable, en especial si usted aumentó o perdió peso debido al tratamiento. Siga una dieta bien equilibrada que proporcione los nutrientes esenciales, como vitaminas, minerales, agua, proteína y carbohidratos. Muchos expertos recomiendan consumir alimentos de origen vegetal, como frutas, verduras y cereales, y alimentos con contenido bajo en grasa. Un dietista puede ayudarle a entender sus propias necesidades nutricionales, a hacer elecciones de alimentación saludables y a crear planes de alimentación sabrosos y apropiados. Pídale a su médico una derivación a un dietista matriculado o visite eatright.org/espanol. Actividad física Existe evidencia emergente que está comenzando a vincular el ejercicio con una mejora en la calidad de vida para los sobrevivientes del cáncer. La actividad física periódica puede ayudar a los sobrevivientes a aumentar el estado físico, manejar la fatiga, perder peso o mantenerlo, mejorar la salud cardíaca, manejar el estrés y mejorar el humor y la autoestima. También reduce el riesgo de tener presión arterial alta, una enfermedad cardíaca, un accidente cerebro-vascular y diabetes. Hable con su médico antes de comenzar un programa de ejercicios, debido a que es posible que usted necesite adaptar los tipos de ejercicios que hace a sus necesidades y limitaciones específicas. Colegio Estadounidense de Medicina del Deporte recomienda que los sobrevivientes eviten la inactividad y, en la medida que sea posible, realicen actividad física periódica, incluidos, al menos, 150 minutos de actividad aeróbica moderada por semana y entrenamiento de resistencia (fuerza) dos o tres días por semana. Comience de a poco y recuerde que incluso una pequeña cantidad de actividad física es útil. Un profesional certificado en salud y estado físico puede ayudarle a desarrollar un plan en función de las recomendaciones de su médico. Terapias complementarias “Medicina complementaria” es un término general utilizado para describir las terapias, técnicas y productos que se considera que no son parte de la atención médica convencional. Algunos ejemplos incluyen acupuntura, yoga, masajes y técnicas de relajación. Muchas terapias complementarias pueden utilizarse en forma segura para manejar los TENER UN ESTILO DE VIDA SALUDABLE 17 efectos a largo plazo o tardíos, o mejorar el bienestar físico o emocional de una persona. Sin embargo, usted debe estar seguro de que no altera su atención médica convencional. Por ejemplo, algunos suplementos dietarios y herbales interfieren en la acción de medicamentos específicos. Antes de comenzar cualquier terapia complementaria, háblelo con su médico y obtenga una consulta con un proveedor calificado. Reducción del estrés Una enfermedad grave como el cáncer es muy estresante. A menudo, la vida cotidiana también aumenta su nivel de estrés. El estrés crónico puede causar problemas de salud y reducir las sensaciones de bienestar. Un gran paso para reducir el estrés se puede realizar por medio de pequeños cambios en su vida, como aprender a decir “no” a tareas para las que no tiene tiempo o energía para completar, hacer sus tareas más importantes primero y obtener ayuda con cuestiones que constituyen un desafío, tales como las financieras. Otras maneras de manejar el estrés incluyen el ejercicio, las actividades sociales, los grupos de apoyo y algunas terapias complementarias. Muchas técnicas de relajación se pueden aprender en pocas sesiones con un asesor o en una clase. 18 TENER UN ESTILO DE VIDA SALUDABLE Desarrollo de relaciones El cáncer, a menudo, cambia la manera en que usted se relaciona con su familia, seres queridos y amigos, y la manera en que ellos se relacionan con usted. Muchas personas no saben qué decir o cómo actuar cuando alguien ha terminado el tratamiento. Encuentre tiempo para conectarse nuevamente con aquellos que le importan. Fíjese metas simples como disfrutar una experiencia compartida, como mirar un programa de televisión o salir a caminar. Algunos sobrevivientes conocen nuevas personas, y obtienen una sensación de satisfacción y plenitud, por medio de grupos de apoyo o por medio de la participación en una nueva actividad no relacionada con el cáncer. Devolver A menudo, los sentimientos positivos se producen durante la transición a la sobrevivencia. Muchos sobrevivientes expresan un deseo intenso de “devolver algo” debido a la buena atención y a la amabilidad que recibieron. Esto puede dar lugar a acciones como ofrecerse como voluntario en un centro oncológico, unirse a un grupo de defensa del paciente, inscribirse en un registro de cáncer o participar en un estudio de investigación para sobrevivientes, donar dinero o ayudar a recaudar fondos para investigación. A menudo, los sobrevivientes informan que obtienen una sensación de plenitud y logro personales por medio de tales actividades debido a que se centran en ayudar a otros. TENER UN ESTILO DE VIDA SALUDABLE 19 Preguntas para hacer Es importante hablar con su equipo de atención médica sobre el plan específico para su atención para sobrevivientes. Además, nunca sienta miedo o vergüenza de pedirle ayuda a su médico por una inquietud particular. Es posible que su médico no tenga todas las respuestas a sus preguntas, pero puede darle recursos para ayudarle a obtener la mejor información posible. Varias personas y grupos lo ayudarán a encontrar respuestas, incluidos médicos y su personal de apoyo, enfermeros, trabajadores sociales, otros profesionales de la atención médica y organizaciones de defensa del paciente. Utilice la lista de preguntas que se encuentra a continuación a modo de guía para su conversación. Usted no necesita hacer todas las preguntas; solo elija las que sean más importantes para usted. Recuerde: estas charlas entre usted y su equipo de atención médica deben continuar a lo largo de toda su vida. Inquietudes relacionadas con la salud • ¿Qué posibilidades hay de que reaparezca el cáncer? • ¿Qué signos o síntomas son los que debo informarle inmediatamente? ¿Qué debo informar en mis visitas de seguimiento periódicas? • ¿Qué puedo hacer para reducir el riesgo de que el cáncer regrese? • ¿Qué riesgo tengo de desarrollar otro tipo de cáncer? • ¿Quién supervisará mi atención médica posterior al tratamiento? • ¿Dónde recibiré mi atención médica para sobrevivientes? • ¿Con qué frecuencia debo visitarle para los exámenes de seguimiento? • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitaré? ¿Con qué frecuencia? • ¿Qué pruebas de detección recomienda en función del tratamiento que recibí? ¿Por cuánto tiempo? • ¿Existen efectos tardíos a los que debo prestar atención? ¿Qué debo hacer si observo un efecto tardío? • ¿Puedo obtener un resumen escrito de mi tratamiento para el cáncer y un plan de atención para sobrevivientes para mis registros? 20 PREGUNTAS PARA HACER • ¿Tengo que tomar medicamentos especiales o seguir una dieta especial? • ¿Existen programas que puedan ayudar a cubrir los costos de los fármacos que todavía necesito? • ¿Me beneficiarían los servicios de rehabilitación del cáncer? En caso afirmativo, ¿de qué tipo? • ¿Qué tipo de actividad física recomendaría para mí? • Si tengo dificultades relacionadas con mi salud sexual o reproductiva debido a mi tratamiento para el cáncer, ¿quién me puede ayudar? • ¿Qué puedo hacer para apoyar mi salud emocional? • ¿Existen estudios clínicos sobre la atención para sobrevivientes que debo considerar? • ¿Me podría beneficiar del asesoramiento y pruebas genéticas? ¿También deben considerar esto mis familiares? • ¿Existen grupos o recursos en línea que recomendaría, que me puedan ayudar a aprender sobre la sobrevivencia después de mi diagnóstico específico? Inquietudes financieras • Si estoy teniendo dificultades para pagar mis facturas médicas, ¿existen organizaciones que me puedan ayudar? • Si estoy teniendo problemas para pagar artículos básicos, como alimentos o calefacción, debido al costo de mi tratamiento para el cáncer, ¿existen organizaciones que me puedan ayudar? • ¿Dónde puedo obtener artículos personales gratuitos o de bajo costo después del tratamiento, como suministros médicos, de ser necesarios? Inquietudes acerca del seguro de salud • ¿Cuántas facturas médicas me faltan por recibir en relación con mi tratamiento? • ¿Quién me puede ayudar a entender qué cubrirá mi seguro en términos de mi plan de atención para sobrevivientes recomendado, como exámenes de seguimiento y pruebas médicas? • Si rechazan una reclamación de seguro, ¿quién me puede ayudar a presentar una apelación? • Si estoy pensando en cambiar de seguro de salud, ¿qué necesito saber acerca de las normas actuales sobre afecciones preexistentes y/o períodos de espera para la cobertura? PREGUNTAS PARA HACER 21 Inquietudes de empleo y legales • Si estoy nervioso o me siento abrumado por regresar al trabajo, ¿quién me puede ayudar? • Si tengo dificultades para hablar con mis compañeros de trabajo sobre mi experiencia con el cáncer, ¿cuáles son algunas de las estrategias para sobrellevar esto que puedo probar? • ¿Qué información necesito darle a mi compañía ante mi regreso al trabajo? ¿Qué información puede permanecer privada? • Si tengo dificultades cuando regrese a mi trabajo después del tratamiento, ¿quién me puede ayudar a entender mis derechos legales? • ¿Dónde puedo averiguar si mis gastos médicos y relacionados se pueden deducir de mis impuestos federales sobre la renta? • ¿Dónde puedo obtener ayuda gratuita o de bajo costo con la planificación sucesoria y cuestiones legales, como la redacción de mi testamento o la concesión de un poder legal? Inquietudes de apoyo • ¿Qué servicios de apoyo posteriores al tratamiento se encuentran disponibles para mí? ¿Y a disposición de mi familia? • ¿Dónde puedo encontrar recursos para un niño? ¿Para un adolescente? ¿Para un adulto joven? ¿Para un adulto mayor? • ¿Existen grupos de apoyo o servicios de asesoramiento que me recomendaría? • ¿Existen grupos de apoyo o servicios de asesoramiento que recomendaría para mi cuidador o para otros de mis seres queridos? • ¿Me puede recomendar a un trabajador social para que me ayude a encontrar servicios de apoyo para sobrevivientes de cáncer? 22 PREGUNTAS PARA HACER Otras preguntas e inquietudes Se le recomienda que haga otras preguntas sobre temas que sean importantes para usted. Para aprovechar al máximo su tiempo con el médico, puede ser útil escribir sus preguntas antes de su cita. Clasifíquelas por prioridad, a fin de que haga las preguntas más importantes primero. Utilice este espacio para enumerar sus preguntas y asegúrese de escribir las respuestas del médico para que pueda consultar la información después: _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ PREGUNTAS PARA HACER 23 _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ _________________________________________________________________ 24 PREGUNTAS PARA HACER Recursos para Sobrevivientes Las siguientes organizaciones nacionales proporcionan un amplio rango de recursos para sobrevivientes del cáncer y sus familias. Comuníquese directamente con estas organizaciones para obtener más información sobre sus programas y servicios específicos, incluidos los criterios de elegibilidad. Además, muchas organizaciones de defensa del paciente ofrecen servicios de sobrevivencia para personas con un diagnóstico específico. Debido a que los programas y servicios cambian continuamente, esta lista no es inclusiva y se recomienda a los lectores que visiten el sitio web de información para pacientes de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, Cancer.Net (www.cancer.net/ espanol), para obtener más información acerca de las opciones de apoyo. American Institute for Cancer Research (Instituto Americano para la Investigación del Cáncer) www.aicr.org/patients-survivors 800-843-8114 Cancer and Careers (Cáncer y Carreras) www.cancerandcareers.org/es CancerCare (Atención para el Cáncer) www.cancercare.org/espanol 800-813-4673 Cancer Financial Assistance Coalition (Coalición de Asistencia Financiera para el Cáncer) www.cancerfac.org Cancer Legal Resource Center (Centro de Recursos Legales del Cáncer) www.disabilityrightslegalcenter.org/ about/CLRCEspanol.cfm 866-843-2572 Cancer Support Community (Comunidad de Apoyo del Cáncer) www.thewellnesscommunity.org 202-659-9709 Job Accommodation Network (Red de Acomodación de Empleo) http://askjan.org/espanol 800-526-7234 Journey Forward (Viaje hacia adelante) www.journeyforward.org RECURSOS PARA SOBREVIVIENTES 25 Recursos específicos a la edad También existen muchos recursos para ayudar a los sobrevivientes del cáncer en función de su edad al momento del diagnóstico y en la actualidad. Estos, a menudo, se dividen en cuatro categorías principales: niñez, adolescentes, adultos jóvenes y adultos mayores. Estos recursos adaptan técnicas para sobrellevar y programas de apoyo, a fin de satisfacer las necesidades físicas, sociales y emocionales únicas en cada etapa de la vida. Pregunte a su equipo de atención médica o visite www.cancer.net para obtener más información acerca de los recursos específicos a la edad que puedan beneficiarle. 26 RECURSOS PARA SOBREVIVIENTES LIVESTRONG (VIVIR FUERTES) www.livestrong.org/espanol 855-220-7777 MyOncofertility.org (Mi fertilidad después del cáncer) http://es.myoncofertility.org 866-708-3378 National Coalition for Cancer Survivorship (Coalición Nacional para la Sobrevivencia al Cáncer) www.canceradvocacy.org 888-650-9127 National Cancer Survivors Day Foundation (Fundación para el Día Nacional de los sobrevivientes del Cáncer) www.ncsdf.org National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer) www.cancer.gov/espanol 800-422-6237 Patient Advocate Foundation (Fundación de Defensa del Paciente) www.patientadvocate.org/index. php?p=568 800-532-5274 Comunidades de apoyo en línea Las comunidades en línea (a través de Internet) o los sitios de interrelación sociales pueden conectarle con otros sobrevivientes que compartan intereses comunes o que estén en una situación similar a la suya. Proporcionan apoyo, información y una vía para compartir sus sentimientos. Además, pueden ser un recurso valioso para los sobrevivientes que vivan lejos de un grupo de apoyo en persona, y brindan a las personas que no les gustan los grupos de personas de forma directa, otra manera de buscar apoyo. Muchas organizaciones de defensa del cáncer tienen grupos de apoyo en línea (a través de Internet) también. Si usted ha pensado en unirse a una comunidad en línea, a continuación se encuentran algunas opciones para explorar: American Cancer Society (Sociedad Estadounidense del Cáncer): Cancer Survivors Network (Red de sobrevivientes al Cáncer) www.acscsn.org CarePages www.carepages.com CaringBridge www.caringbridge.org/es I Had Cancer www.ihadcancer.com Inspire www.inspire.com LIVESTRONG.com www.livestrong.com MyLifeLine.org www.mylifeline.org Navigating Cancer www.navigatingcancer.com Peer Support Network www.peersupportnetwork.org RECURSOS PARA SOBREVIVIENTES 27 Glosario ADA—Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Ley nacional que prohíbe la discriminación de personas con incapacidades. Requiere que las compañías realicen arreglos razonables en el lugar de trabajo para personas calificadas que tienen una incapacidad. Obtenga más información en www.dol.gov/dol/ topic/Spanish-speakingTopic.htm. Administrador de casos—profesional de la atención médica que ayuda a coordinar la atención médica de una persona antes, durante y después del tratamiento. En un centro médico, un administrador de casos puede brindar un amplio rango de servicios, incluidos administrar los planes de tratamiento, coordinar las aprobaciones del seguro de salud y localizar los servicios de apoyo. Las compañías de seguros también emplean administradores de casos. Afección preexistente—trastorno médico que una persona ya tiene cuando se inscribe en un nuevo plan de seguro de salud. Muchos planes de salud tienen un período de tiempo específico durante el cual rechazarán todas las reclamaciones relacionadas con afecciones preexistentes, aunque estas están regidas por las normas federales. Obtenga más información en www.cuidadodesalud.gov. Ansiedad—sentimientos de nervios, miedo, recelo y preocupación. Asesor de pacientes—persona, a menudo, un enfermero o un trabajador social, que ayuda a guiar a los sobrevivientes, a las familias y a los cuidadores a través del sistema de atención médica ofreciendo muchos servicios, que incluyen disponer el apoyo financiero, coordinar la atención entre varios médicos y proporcionar apoyo emocional. Atención de apoyo—tratamientos que alivian los efectos secundarios del tratamiento y mejoran la calidad de vida de un paciente. También llamada atención paliativa, manejo de síntomas y manejo de efectos secundarios. Calidad de vida—sentido general de bienestar y satisfacción con la vida. Cáncer primario—en la atención para sobrevivientes, este término significa el cáncer original (inicial) que se le diagnosticó. 28 GLOSARIO Cáncer secundario—este es un tipo de cáncer distinto que fue causado por el tratamiento para el cáncer primario (inicial). Cura—restablecer por completo la salud. En ocasiones, este término se usa cuando el cáncer de una persona no ha reaparecido durante, al menos, cinco años después del tratamiento. Sin embargo, algunos médicos no utilizan este término debido a que es posible que células cancerosas indetectables permanezcan en el cuerpo después del tratamiento, lo que provocaría que el cáncer reaparezca en el futuro (llamado recurrencia), incluso después de cinco años. Depresión—definida como tener un estado de ánimo decaído y/o una sensación de adormecimiento constante durante más de dos semanas, todos los días y durante gran parte del día. Efectos tardíos—efectos secundarios del cáncer o su tratamiento que se producen meses o años después de que el período de tratamiento activo haya finalizado. Fisiatra—médico que trata lesiones y enfermedades que afectan la forma en que se mueve, incluido el tratamiento del dolor. También se lo llama especialista en rehabilitación. Psicólogo/psiquiatra—profesionales de la salud mental que trabajan para atender las necesidades emocionales, psicológicas y conductuales de una persona. Recurrencia o recidiva—cáncer que ha reaparecido después de un período durante el que el cáncer no se pudo detectar. “Recurrencia o recidiva local” significa que el cáncer ha vuelto a aparecer en la misma área general en la que se ubicaba el cáncer original. “Recurrencia o recidiva regional” se refiere al cáncer que ha vuelto a aparecer en los ganglios linfáticos u otros tejidos cercanos al sitio original del cáncer. “Recurrencia o recidiva distante” se refiere al cáncer que ha vuelto a aparecer y se ha diseminado (metastatizado) a otras partes del cuerpo, por lo general, al desplazarse por el sistema linfático o el torrente sanguíneo. Remisión—significa que los signos y los síntomas del cáncer han desaparecido. Esto puede ser temporal o permanente. También se lo llama “sin evidencia de enfermedad” (NED, por sus siglas en inglés). GLOSARIO 29 Sobrevivencia aguda—término que describe el período en el que se diagnostica cáncer a una persona y/o recibe tratamiento activo. Sobrevivencia extendida—término que describe el período en el que un paciente justo ha completado el tratamiento activo; por lo general, medido en meses. Sobrevivencia libre de enfermedad—tiempo transcurrido después del tratamiento durante el que no se detecta ningún signo de cáncer. Este término se puede usar para describir a una persona o un grupo de personas que participan en un estudio. Sobrevivencia libre de eventos—tiempo transcurrido después del tratamiento durante el que un grupo de personas en un estudio clínico no ha tenido recurrencia del cáncer o este no ha empeorado. Este término se suele usar solo en investigaciones científicas. Sobrevivencia libre de progresión—tiempo transcurrido durante y después del tratamiento en el que el cáncer no crece ni se disemina más. Este término se utiliza comúnmente en estudios de investigación científica. Sobrevivencia permanente—término que describe un período más prolongado desde que finalizó el tratamiento, que, a menudo, significa que el lapso de tiempo desde el tratamiento se mide en años. También se la llama sobrevivencia a largo plazo. Sobrevivencia relativa—tiempo transcurrido después del tratamiento en el que una persona con cáncer vive, excluidas todas las otras causas de muerte. Este término se utiliza comúnmente en estudios de investigación científica. Trabajador social—un profesional que ayuda a las personas a sobrellevar las tareas y los desafíos diarios antes, durante y después del tratamiento. Los trabajadores sociales pueden trabajar para un hospital, una agencia de servicios o un gobierno local y ayudan a abordar los problemas financieros, explican los beneficios del seguro, proporcionan acceso a asesoramiento y más. Tratamiento activo—período en el que una persona se somete a una cirugía, quimioterapia, radioterapia u otro tratamiento para retardar, detener o eliminar el cáncer. 30 GLOSARIO Marcamos la diferencia en el cuidado del cáncer American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica) 2318 Mill Road, Suite 800 | Alexandria, VA 22314 Phone: 571-483-1300 | Fax: 571-366-9530 www.asco.org | www.cancer.net Para obtener más información sobre los recursos de información para pacientes de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica, llame sin cargo al 888-651-3038 o envíe un correo electrónico a contactus@cancer.net. © 2012 American Society of Clinical Oncology. Para obtener información sobre permisos, escriba a permissions@asco.org.