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BAJA LABORAL REMUNERADA A LOS PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC),
es una entidad creada en 1990 al unirse diversas Asociaciones de Padres
pertenecientes a distintos lugares de España. Su ámbito de actuación es todo
el territorio nacional y en este momento aglutina a dieciséis asociaciones de
padres cuyo objetivo común es mejorar la calidad de vida de los niños
enfermos de cáncer y de sus familias.
Desde el inicio de nuestra trayectoria las familias con un hijo
enfermo de cáncer nos han hecho llegar su preocupación por este tema y nos
han solicitado nuestra ayuda para conseguir que el Parlamento Español dé una
respuesta a este problema. Han sido varias las ocasiones en que hemos hecho
llegar al parlamento nuestra preocupación, pero hasta el presente no había
pasado de ser un tema tratado en las comisiones de trabajo.
Las familias con un hijo con cáncer sólo tenían como opción pedir
una excedencia por cuidado de familiares (Ley Orgánica 3/2007 de 22 de
marzo) al objeto de poder cuidar a su hijo durante los largos y agresivos
tratamientos oncológicos. Esta opción, que al menos reconoce la imposibilidad
de continuar el trabajo y cuidar a un hijo enfermo grave, no es realmente una
opción válida para la mayoría de las familias al disminuir drásticamente los
ingresos familiares en un momento en el que se ven incrementados los gastos
debido a la enfermedad de uno de sus hijos.
El derecho a que el niño hospitalizado esté acompañado por uno
de sus padres durante las 24h del día fue reconocido por la Carta de Derechos
de los Niños Hospitalizados, resolución aprobada por el Parlamento Europeo
en Mayo de 1986. Este derecho fue poco a poco reconociéndose en la mayoría
de los Centros Hospitalarios de España, mediante la figura de hospitalización
“madre-hijo”.
Asimismo y según aumentaba significativamente la supervivencia
en el cáncer infantil, la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica
constituyó un Comité de investigación en el campo psicosocial. En su Congreso
Anual en Oporto, Portugal en septiembre de 2002 se adoptaron unas Pautas
sobre los estándares para el tratamiento y cuidados del niño/adolescente con
cáncer, donde se dice textualmente:
“Es esencial que los padres de un niño con cáncer mantengan su rol
parental…” “Esto significa que puedan permanecer con su hijo en el hospital y
participar activamente en el tratamiento y cuidado.”
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“Los padres no deben tener que elegir entre cuidar de su hijo o seguir con el
trabajo del que depende la familia.”
En cuanto a nuestra experiencia personal como padres de niños
con cáncer y la de tantas familias que acuden a nuestra Organización en busca
de apoyo y ayuda, nos permitimos hacer un breve resumen de la difícil
situación a la que se enfrentan las familias afectadas:
Diagnóstico:
El cáncer infantil es una enfermedad grave que pone al niño en riesgo de
muerte. Sólo el tiempo irá demostrando la eficacia de los tratamientos y la
evolución favorable.
Tratamientos:
En la infancia, los tratamientos oncológicos son muy eficaces pero muy
agresivos. La duración media del tratamiento activo es de un año, aunque
depende del tipo de tumor y de la evolución de la enfermedad.
Durante este tiempo el niño deberá ingresar en el hospital tanto por el propio
tratamiento como por las complicaciones que pueden derivarse del mismo
(infecciones sobre todo).
Es en este período cuando el niño necesita un apoyo continuo de sus padres
para darle consuelo y seguridad. Para ello los padres deben tener una actitud
positiva y bienestar emocional que les permita participar activamente en los
cuidados.
En este sentido nuestra Federación, a través de las asociaciones federadas,
ofrece apoyo psicosocial a las familias para evitar que su malestar emocional
incida negativamente en la calidad de vida del niño. En consecuencia uno de
los objetivos de la intervención con la familia es identificar estreses añadidos a
la enfermedad que pueden incrementan el malestar.
Una de las preocupaciones más frecuentes es la dificultad de conciliar el
cuidado del hijo enfermo con la continuidad laboral. Al menos uno de los
padres debe renunciar al trabajo, con la consecuente disminución de ingresos,
en un momento en que los gastos se ven incrementados por el proceso de la
enfermedad.
Seguimiento:
Después del tratamiento activo, habrá un periodo largo de seguimiento y
pruebas para comprobar la eficacia a largo plazo del control de la enfermedad
y/o detectar a tiempo posibles efectos a largo plazo.
En esta época la familia irá normalizando su vida habitual y, salvo los permisos
oportunos para las visitas de seguimiento, todos los miembros de la familia
podrán integrarse en su vida laboral o escolar.
Desde algunas de nuestras asociaciones federadas se ha recogido
información sobre las repercusiones económicas y laborales que van a sufrir
las familias afectadas. Algunas de las conclusiones derivadas son:
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• Siete de cada diez familias afectadas sufre repercusiones en su
vida laboral.
• Sólo una de cada diez empresas facilita la continuidad laboral al
padre o madre trabajador: flexibilidad horaria, trabajo en el
domicilio familiar, cambio de turno,…
• En un treinta por ciento de los casos uno de los padres pierde su
su trabajo para cuidar a su hijo enfermo.
• Otro treinta por ciento solicita bajas médicas por depresión,
ansiedad, angustia, etc.
• El resto solicita excedencias, permisos no remunerados, agota el
tiempo de vacaciones, etc.
• El presupuesto medio de una familia con un hijo enfermo de
cáncer se incrementa entre
400 y 600 € mensuales
(desplazamientos, comida fuera de casa, alimentos especiales,
farmacia,…)
Es por esto que desde hace años la FEPNC ha venido solicitando que
se conceda una baja temporal remunerada para uno de los padres al objeto de
que pueda dedicarse plenamente al apoyo de su hijo y a participar activamente
de su cuidado. Esta opción permite a la familia mantener en cierta medida los
ingresos económicos para poder hacer frente a los gastos habituales más
aquellos derivados de la enfermedad.
Afortunadamente gracias a la iniciativa de CIU presentada en el
Congreso el pasado 22 de septiembre y al apoyo unánime del resto de los
grupos parlamentarios, se ha aprobado una Propuesta no de ley que supone
un primer paso en la consecución de esta baja laboral remunerada.
Desde nuestra Federación estaremos atentos al desarrollo de la
propuesta y a su puesta en marcha ya que esperamos que sea una realidad
próxima y no se quede en una mera declaración de buenas intenciones.
Gracias a la iniciativa personal de Dª Conchita Tarruella y a la de su
partido (CIU), así como gracias al apoyo que ha recibido de todos los grupos
parlamentarios se ha hecho realidad esta meta largo tiempo perseguida.
La FEPNC desea hacer público nuestro agradecimiento y nuestras
felicitaciones por el éxito conseguido que supondrá una mejora significativa en
la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer en España.
Un saludo afectuoso.
Pilar Ortega Martínez
Presidenta
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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC)
Avd. Menéndez Pelayo, 41-3º dcha. 28009 MADRID.Tfno-Fax: 915572626 Móvil: 699981568
E-mail: federacion.madrid@cancerinfantil.org Web: http://www.cancerinfantil.org/
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