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La ¨ Asociación de Sordos Chubutenses y los Grupos de Autogestión o Ayuda Mutua Profesor Diamante , Invitan a la “Primera Jornada Provincial Interactiva Testimonial sobre Hipoacusia e Implante Coclear” A realizarse en el viernes 11 de mayo de 2007, de 9.30 a 18hs Rawson, Chubut. Centro Cultural “José Hernández” Agradecemos en forma especial a la Red Federal de Formación Docente Continua del Ministerio de Educación de la Provincia por la Resol Nº 054/07 M.E. provincial (art. 31 “b” del Estatuto Docente de la Prov. de Chubut) que permite a todos los docentes de la Provincia de Chubut la asistencia por jornada de capacitación, otorgando puntaje y asistencia a esta jornada. Accediendo a nuestra página Web: www.primerajornada-ic.com.ar Se entregan certificados Por vía telefónica: Tel. 02965 – 15400639 ó por mail a: asch_datos@yahoo.com.ar cic.diamante@fibertel.com.ar web: www.cic-diamante.com.ar web: www.vdiamante.com.ar Para más información comunicarse al 4954-3116 49543104. Tel/Fax: 4951-9180 4953-0235 4953-4425 4953-4978 Int.49 La propuesta es organizada por la Lic. Nélida Purpora quien esta a cargo del Departamento de Psicología del Centro de Implantes Cocleares Profesor Diamante y coordina los Grupos de Auto-Gestión de padres de niños, adultos y jóvenes candidatos y/o con implante coclear. La convocatoria es totalmente gratuita y se encuentra abierta la inscripción. Este encuentro es iniciativa de la señora Lidia Marilyn Rodríguez integrante de los grupos de Auto-Gestión del Centro de Implantes Cocleares Prof. Diamante en Buenos Aires y Asesora y Orientadora de la Asociación de Sordos Chubutenses, quien cuenta con el especial apoyo de: el Sr. Hugo Bazán, Presidente de la Asociación de Sordos Chubutenses; el Sr. Arq. Pedro Planas, Intendente de la Municipalidad de Rawson, la Señora Marisa Conde de la retaría de Acción Social y Desarrollo Humano y la Familia de la Municipalidad de Rawson, la Fga. Vanesa Burguener de la Dirección Provincial de Atención Integral de la Discapacidad, de la subsecretaría de Salud, el Dr. Juan Devetak, Presidente del Consejo Provincial de Atención Integral de la Discapacidad. Destinado a: Profesionales de la salud: Pediatras, Médicos Auditores, Otorrinolaringólogos, Psicólogos, Psiquiatras, Fonoaudiólogas. Docentes de todos los niveles, Personas hipoacúsicas y sordas, Familiares, Organizaciones del Estado Civiles que trabajen por la integración de personas con necesidades especiales. Disertantes Invitados: Prof. Dr. Vicente Diamante, Presidente de la Fundación de ORL y responsable de haber implantado a cerca de 500 pacientes con hipoacusia congénita o adquirida. Lic. Norma Pallares Lic. Nélida Púrpura Prof. Gabriela Diamante Padres de niños implantados, jóvenes y adultos implantados del Grupo de Auto-Gestión o Ayuda-Mutua del Centro de Implantes Cocleares “Profesor Diamante”. Colaboran en la organización: Ministerio de Salud de la Provincia del Chubut Dirección Provincial de Atención Integral de la Discapacidad Ministerio de Educación de la Provincia del Chubut- Dirección General de Educación Inclusiva (Resolución en trámite) Consejo Municipal de Discapacidad de la Municipalidad de Rawson Juventud Municipal de Rawson Legislatura de la Provincia del Chubut Concejo Deliberante de Rawson Secretaría de Desarrollo Humano y Comunitario de Rawson Sub-área 3º edad y Capacidades Diferentes Escuela Especial Nº 509 y 525 de Rawson Escuela Especial 517 de Comodoro Rivadavia Escuela Especial Nº 516 de Puerto Madryn 15 de cada 100 escolares tienen algún grado de pérdida de audición Una hipoacusia leve puede pasar inadvertida durante años. Si no es identificada puede afectar gravemente el rendimiento escolar. Para detectar el problema, es fundamental el papel de padres y docentes. Cuando el chico presenta problemas de aprendizaje, parece siempre distraído o hasta se sospecha de un problema emocional, hay que prestarle atención… a su oído. En la actualidad, ver a un niño con anteojos es más común que ver a un niño con audífonos. Sin embargo hay muchos problemas de audición, que sin llegar a la sordera total, pueden manifestarse en la edad escolar. “Algunos casos pueden tratarse de chicos que ya nacen con una pérdida auditiva leve o media, que puede pasar inadvertida durante mucho tiempo” explica el Prof. Dr. Vicente Diamante, medico otorrinolaringólogo quien agrega que “En otros casos también podemos encontrarnos con pérdidas auditivas adquiridas que pueden ser transitorias como las causadas por otitis, alergias o catarros o bien con perdidas auditivas permanentes originadas por infecciones, traumatismos o medicamentos ototóxicos” detalla el reconocido especialista, miembro de la Sociedad Americana de Otología (USA) y Profesor Titular de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. La hipoacusia leve o de un solo oído (unilateral) puede afectar el comportamiento, el lenguaje, el rendimiento escolar y hasta la sociabilidad del niño. Los problemas de audición medios o profundos son claramente identificados pero las afecciones auditivas leves no son reconocidas fácilmente ni en el hogar, ni en la escuela, y a veces tampoco en el consultorio pediátrico. “Sucede que estas perdidas auditivas permiten desarrollar el lenguaje, los chicos aprenden a realizar una lectura labial espontánea por lo que entienden algunas palabras mientras que completan las otras según el sentido de la frase” explica el Dr. Diamante quien desde su rol como Presidente de la Fundación de Otorrinolaringología busca concientizar sobre la importancia de evitar que una falla auditiva no descubierta o menospreciada se convierta en el punto de partida de importantes limitaciones en el desarrollo normal de los niños en edad escolar. Por su parte, recientemente en la Universidad de Chile se realizó un estudio donde se comprobó que los docentes sólo detectan la mitad de los casos reales de pérdida de audición. “Esto demuestra que con la misma insistencia con la que se piden los exámenes de agudeza visual, se deben pedir también exámenes audiométricos para el ingreso a la etapa escolar,” opinó el Dr. Diamante. En tanto, desde la Fundación de Otorrinolaringología aconsejan tener en cuenta las siguientes señales para descubrir alguna patología auditiva en el niño: Tiene muchas faltas de ortografía Necesita que le repitan las cosas Es muy distraído Escucha el televisor muy fuerte Tiende a mirar los labios de quien le habla Grita mucho al hablar Tiene algún trastorno del lenguaje, como dislalia (ausencia, alteración o sustitución de algunos sonidos) Tiene mal rendimiento escolar o ha repetido el año “Es fundamental, ante la sospecha de una discapacidad auditiva, la consulta con el medico otorrinolaringólogo. A través de un estudio audiológico, se realizará el diagnóstico y se establecerá el tratamiento médico o audioprotésico adecuado.” ¿Cuál es la diferencia entre un Oído Biónico y un Implante Coclear? El implante coclear consiste en una técnica que permite a niños y adultos con hipoacusia experimentar la audición e iniciar el proceso del lenguaje. En los últimos 30 años millones de personas en el mundo pueden oír gracias a esta tecnología. En la década del 70, Lindsay Wagner se hizo popular interpretando a Jamie Summers, más conocida como la Mujer Biónica. A raíz de un accidente con un paracaídas, Jamie fue sometida a varias cirugías, en las que reemplazaron sus piernas por piernas biónicas, su brazo por un brazo biónico y uno de sus oídos por un oído biónico, que le permitía escuchar con toda claridad. Esto, que en aquella época aparecía como un producto de la ciencia-ficción, actualmente se encuentra al alcance de todos. EL Implante Coclear sortea las partes dañadas del sistema auditivo y estimula directamente el nervio, lo que permite a las personas profundamente sordas recibir el sonido. El oído biónico es ciencia-ficción En Argentina, la sordera -tanto del niño como del adulto- es considerada una discapacidad, por lo tanto, está cubierta y protegida por la Ley Nacional de Discapacidad. El implante coclear forma parte del PMO -Programa Médico Obligatorio-. Está incluida la pérdida auditiva severa a profunda y el implante coclear es pagado por el APE -Administración de Programas Especiales-, como sucede con los implantes de cadera, válvula o transplantes de órganos. El paciente con discapacidad auditiva, además de tener derecho al implante coclear, también puede elegir el centro y el cirujano de su hijo o de sí mismo. El Centro de Implantes Cocleares Profesor Diamante es el Centro Privado que mayor número de implantes realiza por año. Cuenta con un promedio anual de 100 implantados. Es un Centro especializado, creado hace 25 años, que está integrado por un plantel de especialistas seleccionados en virtud de sus antecedentes humanos y científicos. Un equipo de profesionales, formado y respaldado por el Profesor Dr. Vicente Guillermo Diamante, es el responsable de devolver la audición a más de 400 pacientes. Este Centro tiene el compromiso de brindarle la más pronta información y asesoramiento que lo ayuden a tomar decisiones precisas y rápidas. Millones de personas en el mundo han mejorado su calidad de vida gracias a estas tecnologías. En el CIC, más de 500 personas han podido concretar su sueño. Usted puede ser uno de ellos. Subsidio de la prótesis para el Implante Coclear Resolución 1276/02 que refrenda la resolución 001/98 subsidiando la prótesis de implante coclear, la evaluación preoperatoria, el acto quirúrgico y el seguimiento para los beneficiarios del Sistema Nacional del Seguro de Salud. El implante coclear forma parte del PMO -Programa Médico Obligatorio-. Está incluida la pérdida auditiva severa a profunda y el implante coclear es pagado por el APE -Administración de Programas Especiales-, como sucede con los implantes de cadera, válvula o transplantes de órganos. Últimamente el APE ha ratificado la inclusión del implante coclear dentro del PMO y ha dejado en claro que no hace diferencias de reglamentación entre los hospitales públicos y las clínicas privadas. Por lo tanto, aquel que quiera realizar un implante, además de contar con la infraestructura y el equipo complejo que es necesario tener, debe ajustarse a un módulo fijado por el APE. El paciente con discapacidad auditiva, además de tener derecho al implante coclear, también puede elegir el centro y el cirujano de su hijo o de sí mismo. La ley impide a las entidades mutuales o prepagas modificar esta determinación. Subsidio de la prótesis para Implante Coclear Más información Usted puede consultar sobre su situación al Departamento Social del Centro de Implantes Cocleares Profesor Dr. Diamante. Sobre Grupos de Auto-Gestión o Ayuda-Mutua, Es posible que a usted le guste conversar con los padres de otros niños que fueron evaluados y tratados en este Centro, así como con adultos en la misma situación. En tal caso, puede averiguar en secretaría sobre la fecha de reunión de los grupos de autogestión o Ayuda Mutua. Durante el año 2001, el Centro de Implantes Cocleares comenzó a desarrollar un espacio especial para que padres de niños candidatos a implante coclear y de niños implantados tuviesen la oportunidad de encontrarse, compartir información y conocimientos, brindándose soporte emocional desde la comprensión y el amor. Así surgieron los Grupos de Auto-Gestión o Ayuda-Mutua, que se reúnen una vez al mes en el CIC. Al año siguiente se sumaron a este desafío los jóvenes y adultos, quienes reclamaron con fervor el derecho a tener este espacio también para ellos y la oportunidad de compartir experiencias y proyectos con el grupo de padres. Actualmente, el desafío de estos grupos es llevar su experiencia y orientación a distintos rincones del país para informar a familias, docentes y profesionales sobre la importancia del diagnóstico, del implante como opción, de la rehabilitación auditiva y de la asesoría legal y psicológica para el paciente y su entorno familiar UNA NIÑA ARGENTINA RECIBIÓ UN IMPLANTE AUDITIVO DE TRONCO CEREBRAL Y ES EL PRIMER CASO DE AMÉRICA Luciana Cazón Ramos tiene dos años y nació sin cócleas ni nervio auditivo. Gracias a esta novedosa técnica que estimula directamente el cerebro, en un mes podrá escuchar por primera vez en su vida El pasado 5 de marzo, el equipo médico y quirúrgico argentino a cargo del otoneurocirujano Prof. Dr. Vicente Diamante y el neurocirujano Prof. Dr. Jorge Salvat realizaron con éxito el primer implante auditivo de tronco cerebral infantil de toda América. La niña, que vive en la provincia de Salta junto a sus padres y un hermano mayor, nació con agenesias del nervio auditivo y cócleas por lo que su sordera es total. La niña evoluciona favorablemente y se estima que en un mes la cicatrización permitirá conectar el dispositivo. Luciana será en ese preciso momento, la primera niña de toda América capaz de oír artificialmente. El aparato implantado cuesta 30 mil dólares y fue cubierto por OSECAC y subvencionado por el Ministerio de Salud Pública de La Nación a través de la Administración de programas Especiales (APE). La intervención, de gran complejidad, se realizó en un instituto privado y requirió una gran experiencia quirúrgica. Demandó cuatro horas y contó con el apoyo del Dr. Vittorio Coletti, médico especialista italiano responsable del primer implante de tronco cerebral infantil realizado en el mundo, hace siete años. Por su parte, el Prof. Dr. Diamante y el Dr. Salvat realizaron esta cirugía por primera vez en Argentina, en el año 1997 y en un paciente adulto. Es la primera vez en todo el continente americano, que este dispositivo se coloca en un niño tan chico. Sobre el Implante Auditivo de Tronco Cerebral (IATC) Para colocar el IATC se debe realizar una microcirugía intracraneana de altísima precisión. El dispositivo provee percepción del sonido a través de electrodos implantados directamente en los núcleos de la audición en el tronco del cerebro. Funciona a través de un micrófono colocado detrás del pabellón auricular, que recibe el sonido y luego lo transmite al procesador del lenguaje para que lo codifique. De esta manera llegan al receptor interno y de allí, van a los electrodos desde donde se transmite la información al cerebro para ser interpretada. Gracias a este oído biónico, las personas que más complicaciones tienen para tratar su sordera con otras alternativas están cada vez más cerca de percibir que el mundo tiene sonidos. Cifras Las estadísticas señalan que de 2 a 3 por mil niños menores de 2 años padece de hipoacusia severa. Alrededor del 5 % de las hipoacusias severas son debidas a falta de desarrollo de las cócleas y nervios. Este desorden afecta el desarrollo del lenguaje y en consecuencia, su aprendizaje. La participación de estos niños en el mundo que los rodea es mínima, produciendo varias restricciones psicosociales. Testimonios Recibió un implante coclear a los 83 años Quería bailar, porque adora el tango. Pero no podía oír y decidió colocarse un implante coclear a los 83 años. Hoy, la rehabilitación es un éxito. Buenos Aires, agosto de 2006. Se llama Evaristo Drusini, tiene dos hijos y seis nietos que lo acompañan en cada decisión. A los 62 años se le diagnosticó hipoacusia severa y profunda en ambos oídos. La comunicación familiar llegó a estar limitada a un lápiz y un papel. Hasta los audífonos más potentes le habían dado pocos beneficios. Solucionar su pérdida auditiva fue determinante. De López, provincia de Santa Fe, emprendieron la misión de viajar y conocer personalmente al Prof. Dr. Vicente Diamante, quien dirige el Centro de Implantes Cocleares (CIC) en Bs. As. “En la bibliografía mundial hay un caso de hasta 91 años, y en este caso, Evaristo Drusini es un hombre muy lúcido, muy decidido a vivir plenamente y tiene una familia que lo apoya fantásticamente”. El implante se hizo el 27 de octubre de 2005. La Lic. Norma Pallares (máster en audiología) lo calibró y la profesora Gabriela Diamante está a cargo de la rehabilitación auditiva que, a casi un año de la intervención, es todo un éxito. “Nuestro trabajo, el de las estimuladoras auditivas, es fundamental en los resultados finales. Una buena cirugía, una buena calibración y una mala rehabilitación no dará los resultados esperados”, asegura la hija del Dr. Vicente Diamante, orgullosa de presentarnos el caso de Evaristo Drusini. Enfermedades y lesiones que pueden producir la pérdida de la audición Pérdida de audición y zumbidos Sobre la otoesclerosis La otoesclerosis, también denominada otoespongiosis, es la afección que produce el mayor número de pérdidas de audición en los individuos de la raza blanca. Se estima que el 1/1000 habitantes padecen síntomas de otoesclerosis. Tiene mayor incidencia clínica entre los 20 y 50 años y es dos veces más frecuente en las mujeres que en los hombres. Las formas tempranas de otoespongiosis que se dan en la niñez y en la adolescencia son poco frecuentes. Hay una clara prevalencia de otoesclerosis u otoespongiosis en ciertas familias. En aproximadamente el 50% de los pacientes con manifestaciones clínicas existen antecedentes familiares positivos. Se considera esta enfermedad como un trastorno hereditario autosómico dominante, con una penetrancia de aproximadamente el 40% en las nuevas generaciones. En las mujeres la hipoacusia se manifiesta generalmente a partir de períodos de grandes modificaciones en la concentración de hormonas femeninas, como la adolescencia, los embarazos, la menopausia. Los factores genéticos, especialmente en períodos de gran actividad endocrina en las mujeres, desencadenan un mecanismo inmuno enzimático que lleva a las alteraciones de las estructuras del oído interno comenzando en la cápsula laberíntica ósea. Los síntomas fundamentales son pérdida de audición (hipoacusia) y zumbidos (acúfenos o tinnitus). La hipoacusia, más frecuentemente bilateral (90% de los casos), no es percibida por el paciente hasta que alcanza una intensidad de 20 o 30 dB. Se instala lentamente y puede manifestarse por brotes; así puede estar estacionaria durante años y luego empeorar súbitamente en algunos meses. El zumbido será de tonalidad grave como el viento o como un soplo, o agudo como un timbre; puede comenzar simultáneamente a la pérdida de audición o, en ocasiones, la precede. En algunos casos resulta más molesto que la hipoacusia. Más información Puede coexistir con la enfermedad de (50) Meniere. Meniere: otra consecuencia del stress Es un desorden del oído interno. Afecta principalmente a personas de entre 30 y 50 años con hiperactividad. Puede aparecer repentinamente y no existe un tratamiento universal. Se trata de un desorden del equilibrio relacionado con los diferentes fluidos que se encuentran en los canales del oído interno. Quienes lo sufren no tienen síntomas permanentes pero cuando esto ocurre se lo conoce con el nombre de “ataque”. “La situación suele comenzar con una sensación de plenitud ótica, disminución de la audición y aparición de zumbidos en el oído afectado. Incluye vértigos, acompañados a veces por náuseas y vómitos. Los ataques pueden darse esporádicamente, 1, 2, 3 por año, y hacerse cada vez más frecuentes hasta llegar a varios por semana o aun el en mismo día”. La enfermedad de Méniere se produce por un aumento en la cantidad del líquido (endolinfa) que circula por el interior del oído interno y del laberinto, lo que ocasiona un aumento de la presión del oído interno. Esto se debe a que el líquido que va produciéndose no se reabsorbe convenientemente. Es un mecanismo muy similar al aumento de la presión de los líquidos del ojo, que se denomina glaucoma. El síndrome ocurre generalmente en un solo oído pero las estadísticas indican que el 30 % de los pacientes presentan comprometidos ambos oídos. La hipertensión de los líquidos del oído tiene una relación directa con los periodos de hiperactividad y de stress. Se presenta en pacientes -tanto hombres como mujeresautoexigentes y con una cuota muy grande de responsabilidad en su trabajo y en su familia, o con conflictos en algunas de esas áreas. Tratamientos No se conoce cura para la enfermedad de Méniere y el tratamiento se orienta hacia el alivio de los síntomas. Generalmente se medica y se indica al paciente que modifique hábitos de alimentación, de trabajo y se complementa con atención psicológica. Sin embargo, cuando el tratamiento médico fracasa, se suele optar por una resolución quirúrgica de los vértigos. Lo nuevo La intervención temprana, con medicación que actúa directamente en el oído interno, modificó la discapacitante historia de la enfermedad. “Últimamente se ha perfeccionado el tratamiento consistente en la aplicación de drogas, con una colocación a través del tímpano. Hay una serie de fármacos utilizables que reducen la producción de líquidos y, por lo tanto, bajan su presión, lo que provoca la desaparición de los síntomas”. El método desarrollado por el Prof. Dr. Vicente Diamante se denomina “Aplicación a la Demanda” y consiste en que después de la primera aplicación se observa la respuesta sintomática del paciente y, sobre esa base, se determina si habrá una nueva aplicación a las 48 hs o a la semana. El objetivo fundamental de este tratamiento es la eliminación del vértigo y la supresión de la medicación. “El resultado de este tratamiento es doblemente significativo, primero por lo inocuo que resulta, tanto porque después de la aplicación el paciente puede dirigirse a su casa y hacer vida totalmente normal, como porque los resultados son muy buenos, comparables con la neurectomía vestibular, una cirugía exitosa pero problemática”, afirma el Dr. Diamante, quien tiene más de 200 trabajos científicos publicados, y agrega: “La finalidad es lograr normalizar la presión de los líquidos del oído interno, reducir la función del órgano del equilibrio sin llegar a su anulación y, fundamentalmente, preservar la audición existente o, en ciertos casos, mejorarla”. JORNADA PROVINCIAL TESTIMONIAL INTERACTIVA SOBRE HIPOACUSIA E IMPLANTE COCLEAR Disertantes Invitados Profesor Dr. Vicente Diamante Médico cirujano otorrinolaringólogo y Doctor en Medicina. Profesor Titular de la Cátedra de Otorrinolaringología de la Facultad de Medicina de la Universidad del Salvador. Profesor titular y Consulto de la Facultad de Medicina de la Universidad del Salvador. Profesor Titular de la Cátedra de Otorrinolaringología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Presidente de la Fundación de Otorrinolaringología. Más de 158 trabajos científicos publicados, 11 Premios obtenidos, dictó 66 cursos de perfeccionamiento y colaboró en 168. Miembro Correspondiente a la Sociedad Americana de Otología (USA). Académico Correspondiente Nacional de la Academia de Ciencias Médicas de Córdoba. Fonoaudióloga Norma Pallares Título: Fonoaudióloga. Master en Audiología. Profesora Asociada Extr. “Terapéutica Audiológica¨. Licenciatura en Fonoaudiología – Universidad del Salvador. Profesora titular ¨ Disturbios de la Comunicación Humana ¨.Licenciatura en Musicoterapia- Universidad del Salvador. Codirectora del Centro de Implantes Cocleares Profesor Diamante. Vocal por Argentina ante la Sociedad Panamericana de Audiología (PASA). Consultora de la revista brasilera de Fonoaudiología “Pro-Fono” en el tema Implantes Cocleares Responsable del Área Dispositivos Implantables, como integrante de la Asociación Argentina de Audiología (ASARA). Prof. Gabriela Diamante Profesora de Sordos, Perturbados del Lenguaje y disminuidos físicos. Coordinadora de los Cursos de Capacitación de Centro de Implantes Cocleares Profesor Diamante. Rehabilitadota Auditiva del Centro de Implantes Cocleares Profesor Diamante. Coordinación General Licenciada Nélida Purpora Título: Psicóloga, egresada de la Facultad de Antropología de Mendoza. Egresada de la carrera de especialización en Terapias Breves y Psicología Clínica con orientación Cognitivo-Sistémica, Instituto Gregory Bateson, asociado al Mental Research Instituto, Palo Alto, California, USA. Capacitada en: Violencia Familiar e Institucional; Tratamiento de los Trastornos de Eliminación (enuresis y encopresis); Dinámica de Grupos y Psicogerontología. Responsable del Departamento de Psicología del Centro de Implantes Cocleares del Profesor Diamante. Coordinadora general y única responsable a cargo de los grupos de Auto-gestión o Ayuda-Mutua del Centro de Implantes Cocleares Profesor Diamante desde su creación en el año 2001. Terapeuta de pareja y familia desde el año 1980, consultorio privado. Terapeuta familiar e individual, especializada en diagnóstico y tratamiento de pacientes con discapacidad auditiva. Coordinadora Responsable del Equipo de Asistencia Psicológica: psicología clínica y discapacidad auditiva. Tel. 02965 - 15699406 ó por mail a: asch_datos@yahoo.com.ar www.cic-diamante.com.ar www.vdiamante.com.ar www.primerajornada-ic.com.ar Tel/Fax: 54 11 4951-9180 4953-0235 4953-4425 4953-4978 Fax: Int. 49 Tel. Directos: 54 11 4954-3166 4954-3104 E-mail: cic.diamante@fibertel.com.ar