Download boletin del paciente - End Stage Renal Disease Network of Texas, Inc.

BOLETIN DEL PACIENTE
Edición 1
JULIO 2015
¿QUE ES AQKC?
AQKC SE UNE PARA MEJORAR LAS VIDAS DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ESRD
En enero de 2015, ESRD Networks 6, 8 y 14 se unieron
para formar Alliant Quality Kidney Collaborative
(AQKC). Al trabajar en conjunto, podemos hacer
una GRAN diferencia en las vidas de los pacientes
de diálisis y trasplantes en siete estados: ¡Alabama,
Georgia, Mississippi, Carolina de Norte, Carolina
del Sur, Tennessee y Texas! Todos los miembros
del personal y los pacientes se pueden beneficiar
cuando compartimos lo que sabemos con otras
ESRD Networks. Si desea saber más acerca de AQKC,
puede visitar nuestro sitio Web en http://aqkc.org/
EN ESTA EDICION
P1
¿Que es AQKC?
P1
Enfermedad y Cuidado Preventivo
P2
Papel de la Red
P3
Proceso de Quejas
P4
Opciones de tratamineto
P6
Rehabilitación vocacional
P6
Dialysis Facility Compare
P7
Busqueda de Palabras
P8
Reconocimiento
MANEJO DE SU ENFER MEDAD Y CUIDADO PREVENTIVO
Los estudios muestran que los pacientes que se
someten a tratamiento de diálisis tienen un mayor
riesgo de infecciones asociadas con la atención
médica (HAI). El uso frecuente de catéteres o la
inserción de agujas para acceder al flujo sanguíneo
pone a los pacientes de hemodiálisis en un mayor
riesgo de infecciones. La principal prioridad de los
pacientes de diálisis y el personal es proporcionar y
recibir atención segura para evitar complicaciones
infecciosas.
5. Notificación a mi equipo de atención médica si
observo alguna señal o síntoma de infección
Cada visita al centro de diálisis le puede poner en
riesgo para las HAI, pero usted puede minimizar
ese riesgo al seguir estos sencillos pasos.
1. Lave y desinfecte sus manos cuando
ingrese a la sala de tratamiento
2. Lave y desinfecte sus manos cuando
salga de la sala de tratamiento
3. Lave y cuide mi acceso cuando entre y
salga de la sala de tratamiento.
4. Haga saber y pida a los miembros
del personal que practiquen la buena
prevención de infecciones, como:
• Uso de guantes y mascarilla adecuados
• Práctica de higiene de manos
• Práctica de cuidado adecuado del catéter
Visite los Centros para el control y prevención de
enfermedades (CDC) para obtener excelentes
recursos sobre seguridad para diálisis y HAI
en
http://www.cdc.gov/dialysis. Este sitio
web contiene acceso a educación para el
paciente, educación clínica, guías generales y
recomendaciones, además de herramientas para
prevención como la guía de bolsillo para el paciente:
6 Tips to Prevent Dialysis Infections (Seis consejos
para evitar las infecciones por diálisis).
CDC reconoce las serias implicaciones para la salud
asociadas con las HAI por lo que desarrolló muchas
herramientas para ayudarle a reducir el riesgo de
HAI. Trabaje con su equipo de atención médica
para diálisis para reducir infecciones a través de la
educación permanente y practicando las técnicas
positivas para la prevención de infecciones.
Visite el sitio Web Seguridad para diálisis de
CDC para obtener recursos adicionales para
la prevención de infecciones, incluyendo una
actividad de educación permanente (CE) gratuita y
varias herramientas de observación, herramientas
para listas de comprobación y protocolos.
Boletín del Paciente AQKC
FUNCIÓN DE LAS REDES
Existen 18 Redes para Enfermedad renal en etapa terminal
que trabajan bajo contrato con los Centros de Servicios de
Medicare y Medicaid (CMS), la agencia que maneja Medicare.
Cada ESRD Network proporciona servicio a pacientes de
diálisis y renales en su área.
Nuestro trabajo es ayudar a garantizar que los pacientes
renales aprendan a manejar sus problemas renales y a
obtener una buena atención médica en sus clínicas de
diálisis. Trabajamos con clínicas y pacientes en proyectos
para ayudarle a recibir una mejor atención. Algunas de las
cosas con las que ayudamos incluyen:
• Evaluar la calidad de atención y servicios que
reciben los pacientes de ESRD
• Proporcionar información al personal del centro y
ayudarles con proyectos para mejorar la atención
que usted recibe.
• Investigar reclamos presentados por pacientes en
un esfuerzo para resolver cualquier problema que
tenga el paciente en el centro de diálisis o trasplante.
En el estado de Texas, usted se puede comunicar con su
ESRD Network en:
GEORGIA
NORTH CAROLINA
SOUTH CAROLINA
ALABAMA
MISSISSIPPI
TENNESSEE
Southeastern Kidney Council,
Inc.
(ESRD Network 6)
Network 8, Inc.
(ESRD Network 8)
1000 St. Albans Drive
Suite 270
Raleigh, NC 27609
919-855-0882 oficina
800-524-7139
llamada sin costo
919-855-0753 fax
info@nw6.esrd.net
www.esrdnetwork6.org
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775 Woodlands Parkway
Suite 310
Ridgeland, MS 39157
601-936-9260 oficina
877-936-9260
llamada sin costo
601-932-4446 fax
info@nw8.esrd.net
www.esrdnetwork8.org
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TEXAS
ESRD Network of Texas, Inc.
(ESRD Network 14)
4040 McEwen Road
Suite 350
Dallas, TX 75244
972-503-3215 oficina
877-886-4435
llamada sin costo
972-503-3219 fax
info@nw14.esrd.net
www.esrdnetwork.org
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2
Boletín del Paciente AQKC
TENGO UN PROBLEMA CON MI CENTRO. ¿QUÉ HAGO?
Primero, trate de hablar con su enfermera, médico
o trabajador social acerca del problema. Es posible
que exista una explicación simple. Incluso, si no
hay una explicación simple, es posible que usted
y la clínica puedan desarrollar una solución para el
problema, la cual podría dar como resultado una
mejor atención para usted y otros pacientes.
A continuación, si hablar no resuelve el problema
o si siente que no puede hablar sobre el
problema con el personal de su clínica, puede
ir directamente con el administrador regional o
incluso con la oficina corporativa de su compañía
de diálisis o unidad de trasplantes. Los nombres
y teléfonos de estas personas deberían estar
publicados en la sala de espera de su clínica.
Finalmente, si ninguna de las anteriores acciones
funciona o si siente que su clínica o corporación no
puede ayudarle, llame a ESRD Network sin costo
para obtener ayuda.
ESRD Network of Texas, Inc.
(ESRD Network 14)
1-877-886-4435 Número sin costo para
pacientes
Departamento de servicios de salud
del estado de Texas (DSHS)
1-888-973-0022 Número sin costo
CUANDO LLAME A ESRD NETWORK
Usted hablará con un miembro del Equipo de
Servicios al paciente quien llevará a cabo una
entrevista por teléfono. Con base en la queja,
la Red puede investigar la queja o referir el caso
a otra agencia del estado que puede apoyar al
querellante (persona que presenta la queja). El
miembro del equipo enviará por correo una carta
de ‘Reconocimiento de recibo de queja’ o una
carta de ‘Notificación de referencia’ a la persona
que presenta la queja. Esta carta también
incluirá un formulario de consentimiento para
que usted firme para revelar o no su identidad.
LUEGO, ¿QUÉ SUCEDE?
La Red tiene hasta 60 días de calendario para
investigar una queja. Después de que se haya
finalizado la investigación, el miembro del Equipo de
Servicios al paciente enviará una carta de decisión
al centro. El centro tiene hasta 15 días hábiles para
revisar lo que la investigación haya determinado.
Después de estos 15 días, el querellante (la
persona que presenta la queja) recibirá una “Carta
de resumen de la queja” con la decisión.
NOSOTROS PODEMOS:
• Darle los nombres y teléfonos de las personas con quienes puede
hablar en las oficinas corporativas de su clínica
• Darle información acerca de las reglas de Medicare y sus derechos
de acuerdo con Medicare
• Comunicarnos con la clínica y llevar a cabo una investigación
confidencial sobre su queja, la cual puede incluir las siguientes
acciones: solicitar registros médicos o entrevistar a los miembros
del personal o pacientes y pedirles detalles acerca de su queja, o
también, visitar personalmente la clínica
NOSOTROS NO PODEMOS:
• Forzar a una clínica para que acepte a un paciente
• Garantizar que usted pueda elegir qué miembros del personal le
inserten sus agujas
• Cambiar o involucrarnos en cualquier cosa relacionada con las
políticas y procedimientos del personal
• Hacer que «despidan» o transfieran a un médico, enfermera o a otro
miembro del personal del centro
“Confidencial” significa que no le diremos a nadie del centro o de la clínica
su nombre, a menos que usted nos autorice a hacerlo.
3
Boletín del Paciente AQKC
TRASPLANTE MILAGROSO DE RIÑÓN
MI VIAJE DE FE, ESPERANZA Y SALUD
POR SUSAN DECUIR
En abril de 2009, me incluyeron en la lista para
trasplante de riñón debido a la Enfermedad renal
poliquística (PKD) hereditaria, ya que mis riñones
estaban funcionando a un 8%. La PKD se llevó a mi
papá en 1960, a los 40 años de edad, un año antes de
que estuvieran disponibles los inmunosupresores
y dos años antes de que existieran los centros para
diálisis para pacientes ambulatorios, dejando a mi
mamá con tres adolescentes.
A mediados de junio, mi cirujano vascular me
programó para una tercera cirugía preparándome
para una fístula para diálisis.
“No puedo tener la cirugía ahora”, protesté. “Mi
esposo y yo vamos a ir a una boda fuera de la
ciudad el 4 de julio. Además, es posible que yo
nunca necesite someterme a diálisis”, agregué
audazmente. Solo sonrió y movió su cabeza, ya
acostumbrado a escuchar acerca de mi fe en un
Dios que escucha y responde oraciones.
El sábado antes de la boda de nuestro amigo,
estaba relajada en mi cómodo sillón reclinable en
la sala, absorbida en la dramática conclusión de
una conmovedora película de ficción de mi autor
cristiano favorito, cuando sonó el teléfono. El
identificador de llamadas indicaba “Llamada de
Texas”. “Televendedor”, refunfuñé. No respondo,
decidí, cuando una voz interna retumbó, “¡Responde
esta llamada!”
“Hola”, dijo una agradable mujer con una voz alegre.
“Mi nombre es Heather de Methodist Transplant, y
tengo buenas noticias para usted, Susan”, me dijo.
“¡Tenemos el donante de riñón perfecto para usted!”
Mi cuerpo empezó a temblar.
¿Aún estoy
respirando? Esto no puede estar sucediendo. He
estado en la lista para trasplantes solamente por
dos meses y diez días y ni siquiera he empezado
aún la diálisis. Respiré profundo. “Oh, tú de poca
fe”, casi pude oír que me decía el Señor.
“¿Podría esperar un momento mientras le digo
a mi esposo?” Pregunté, ya saliéndome del sillón
reclinable.
“Por supuesto”, respondió con calma.
Irrumpí en la oficina/sala de música de Ron, en
donde él tocaba su guitarra. La asombrada mirada
en la cara de Ron reflejó la mía cuando le compartí
las emocionantes noticias.
¿Podría ser esta la respuesta de Dios a nuestra
oración? ¿Un trasplante era el plan de Dios para mi
sanación milagrosa?
Llamé a nuestra hija Sarah. “No vas a creer esto,
pero…”
Como nosotros, estaba asombrada y emocionada
y me dijo que me pusiera en camino a esto y
recibiera mi riñón.
Después de las instrucciones de Heather, empaqué
una bolsa y Ron y yo saltamos al auto y nos
dirigimos al Methodist Hospital en South Dallas
para recibir mi riñón milagroso.
Le eché una mirada a Ron. “Creo que no iremos a la
boda el próximo fin de semana”. Reímos, emoción,
alegría, temor y una abundancia de emociones
4
Boletín del Paciente AQKC
explotaron entre nosotros mientras orábamos y
agradecíamos a Dios durante todo el camino hacia
el hospital. Después de todo, habíamos dicho que
yo estaría en diálisis durante tres o cinco años
esperando por el donante idóneo.
Solo cuatro días antes, estaba en la piscina con
mi hija y nietos, decidida a que la PKD no iba a
detenerme para que disfrutara la vida. Cuando
Evan, de tres años de edad, me haló de la mano
y me rogó, “Resbálate conmigo, Nana”, como
un cachorro entrenado lo seguí, avanzando con
dificultad a través de una muchedumbre de niños
animados que visitaban la piscina de la ciudad esa
húmeda y calurosa tarde de junio. Tomé a Evan en
mi regazo, sus ojos azules como el cielo brillaban,
envolví mis brazos alrededor de su cintura y nos
empujamos hacia el oscuro y serpenteado túnel,
riéndonos nerviosamente mientras volábamos a
través del agua fría y entonces; ¡Splash! Caímos
juntos en la refrescante piscina. “Hagámoslo
otra vez, Nana”, suplicaba Evan. “¿Estás segura,
mamá?” Preguntó Sarah.
“Estoy segura”, dije con una sonrisa. Después,
Emma, de un año de edad, estaba disfrutando
chapotear en el agua con Nana. Yo me preguntaba,
¿cómo es posible que esté tan enferma como
dice mi nefrólogo? Me sentía tan maravillosa ese
divertido día para pensar o preocuparme por la
enfermedad renal, la inminente cirugía de fístula,
diálisis o trasplante de riñón y que opacaran mi día
y muy pronto todo eso habría quedado atrás.
A las cinco semanas siguientes, yo estaba
conduciendo y jugando con mis nietos. En la sexta
semana, estaba ejercitándome en el centro para
personas de la tercera edad. Agradezco a Dios por
mi nueva vida y tengo planes de vivirla al máximo,
diciéndole a todas las personas que conozco sobre
mi milagro debido a un extraño generoso que tuvo
la providencia y compasión de firmar una tarjeta de
donante, algo que he hecho desde mi trasplante.
¿Ya ha firmado una tarjeta de donante?
Gracias, Señor, porque tú eres “…poderoso para
hacer todo infinitamente más de lo que podemos
pedir o pensar, por el poder que obra en nosotros”.
Efesios 3:20
WE HAVE
SPACE
FOR
A
PULL
QUOTE
OR PHOTO
El sábado 27 de junio de 2009, ingresé a la sala de
trasplantes en el Methodist Hospital, el personal
me saludó como si fuera de la realeza. Las
pruebas adicionales comprobaron que yo estaba
lo suficientemente saludable para realizarme un
trasplante. Al día siguiente, domingo 28 de junio de
2009, recibí mi trasplante de riñón milagroso.
Pasé una noche en cuidados intensivos; los
médicos y enfermeras estaban sorprendidos por
mi rápida recuperación. Mientras me preparaba
para irme a casa cuatro días después de la cirugía,
Heather pasó para decir adiós. “Es muy raro que
tengamos que decirle a un paciente que tenemos
al donante perfecto. El donante podría haber sido
tu gemelo. Los seis antígenos coincidieron a la
perfección”. Nos abrazamos y deseó que todo me
fuera bien.
Vivo en Carrollton, Texas, con mi esposo,
Ron, un ingeniero jubilado. Ocasionalmente
reemplazo a la recepcionista en una compañía
de construcción. Me encanta leer, escribir,
asistir a grupos de apoyo para escritores,
estudios bíblicos, viajar (recientemente estuve
en Maui), hacer ejercicio en el centro para
personas de la tercera edad y jugar con mis
nietos, Evan, Emma, y Ava.
5
Boletín del Paciente AQKC
¡REGRESAR AL TRABAJO!
tratamiento. Si elige trabajar, debería saber que:
• No perderá su beneficio de Medicare
por ESRD.
• Los empleadores no pueden
discriminarle
legalmente.
De
hecho, muchos empleadores están
dispuestos a trabajar ajustándose a
su programa de diálisis.
¿Sabía usted que aún es posible trabajar cuando
está con tratamiento de diálisis? Trabajar, formar
parte de su comunidad como voluntario e ir a la
escuela pueden hacer que usted se sienta mejor
consigo mismo.
Muchos pacientes de diálisis trabajan, son
voluntarios o van a la escuela. Es posible que deba
cambiar su horario de trabajo pero vale la pena.
Los pacientes que trabajan encuentran que tienen
una mejor calidad de vida y mejores resultados del
DIALYSIS FACILITY COMPARE DFC
Comparación de los centros de diálisis (DFC) es un
servicio de los Centros de Servicios de Medicare y
Medicaid (CMS), una agencia del Departamento
de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU.
Este le ayudará a encontrar información detallada
acerca de los centros de diálisis certificados por
Medicare. Usted puede comparar los servicios y
la calidad de la atención que los centros brindan.
También ofrece otros recursos para los pacientes
y los familiares que desean aprender más
acerca de la enfermedad renal crónica y diálisis.
Analice cuidadosamente la información en
Comparación de los centros de diálisis. Use esta
y otra información cuando decida en dónde recibir
diálisis.
Puede obtener información acerca de lo siguiente:
• Características y servicios de los centros
de diálisis
Si dejó de trabajar cuando empezó la diálisis y
ahora está listo para regresar a la fuerza de trabajo,
piense en comunicarse con su programa de
rehabilitación vocacional del estado. Este servicio
puede ayudarle a regresar al trabajo y puede
proporcionarle capacitación para obtener nuevas
habilidades. En algunos casos, le proporcionarán
ayuda financiera para la universidad o escuela
técnica. Su meta es ayudar a las personas a
continuar su educación, conservar sus trabajos
u obtener nuevos. Hable con su trabajador social
acerca del programa de rehabilitación vocacional
de su estado o comuníquese con su oficina para
obtener más información.
TEXAS
DEPARTAMENTO DE SERVICIOS DE
REHABILITACIÓN DE TEXAS: 800-628-5115
• Medidas de calidad, incluyendo las
prácticas óptimas de tratamiento, así como
hospitalizaciones y fallecimientos
Si es un paciente o alguien que ayuda a un
paciente a tomar sus decisiones sobre su
atención médica, usted puede:
• Revisar los servicios y desempeño de los
centros de diálisis cerca de usted
• Analizar información en otros sitios web
acerca de la calidad de diálisis
• Leer información de Medicare acerca de la
enfermedad renal, la cobertura de Medicare
para diálisis y trasplante de riñón, así como
otros temas
Hable con su médico y el personal del centro
de diálisis local acerca de lo que significa esta
información y cómo puede usarla para tomar
decisiones sobre atención médica.
Aprenda más en: http://www.medicare.gov/
DialysisFacilityCompare/search.html
6
PREVENCION DE INFECCIONES,
BUSQUEDA DE PALABRAS
AEROTRANSPORTADO ANTIBACTERIAL REPOSO DOLOR DE CUERPO ESCALOFRIÓS DOCTOR MASCARILLA FATIGA AEROTRANSPORTADO ANTIBACTERIAL REPOSO DOLOR DE CUERPO ESCALOFRIÓS DOCTOR MASCARILLA FATIGA FIEBRE INMUNIZACIONES INFECCIÓN ENFERMERA PACIENTE PREVENCIÓN ESTORNUDAR JABÓN AEROTRANSPORTADO ANTIBACTERIAL REPOSO DOLOR DE CUERPO ESCALOFRIÓS DOCTOR MASCARILLA FATIGA FIEBRE INMUNIZACIONES INFECCIÓN ENFERMERA PACIENTE PREVENCIÓN ESTORNUDAR JABÓN F
IN
IN
E
P
P
E
J
PREMIO AL SÚPER PERSONAL
Súper personal: Fresenius Medical Care Tyler Home Diálisis
por: Paciente V. B.
“Honestamente puedo decir que todo el personal que
trabaja en Tyler Home Dialysis tiene la mejor actitud, es
atento y profesional. Me siento querido y cuidado cada
vez que tengo mi cita mensual. Salgo de la cita confiado
y animado en relación con mi salud. Desde la secretaria
(Shawn) que me saluda al entrar, mi propia enfermera
de cuidado (Sandy) y mi enfermera anterior (Kathy C.),
la muy gentil y alegre enfermera (Cynthia) que extrae mi
sangre, la trabajadora social (Marilynn) quien se encarga
de mis problemas psicológicos y con el seguro, hasta
la nutricionista (Jennifer) quien se asegura de que mis
análisis de laboratorios se mantengan en el objetivo y
finalmente pero no de menos importancia, mi maravilloso
médico (Roy Gerard) quien supervisa y se asegura de
mantenerme saludable, ¡todos son DE LO MEJOR!”
Súper miembro del personal: Michelle Spivey, Técnico
de atención del paciente, en Lake Cliff Dialysis Center
por: Paciente M. K.
“Comparte buena información con uno en relación a la
salud y cuando usted la escucha, se obtienen buenos
resultados de los análisis de laboratorio y con la salud,
y uno se siente mejor después de escucharla y seguir
su consejo”.
Cómo nominar a su personal: si desea nominar a un
miembro del personal que fué mas allá del llamado al
deber para proveerle una excelente atención a usted o
a otro paciente o familiar, envíe su nombre, el nombre
y el puesto del súper miembro del personal, el nombre
del centro y una breve descripción de porqué quiere
nominarlo a info@nw14.esrd.net o envíe un fax a
972-503-3219.
¡EL COMITÉ DE ASESORAMIENTO AL PACIENTE (PAC) LO NECESITA!
Miembros del PAC 2015
El Comité de Asesoramiento al Paciente (PAC, por sus
siglas en inglés) es un grupo de pacientes y voluntarios
familiares que comparten sus ideas con ESRD Network
14 para mejorar la calidad de atención de diálisis en el
estado de Texas.
Expresidente Ana Rodriguez, área de Austin
Los pacientes y familias a través de Texas están invitados
a solicitar su membresía. Deseamos que los miembros
de los PAC de todas las regiones de Texas estén seguros
de que comprendemos lo que es más importante para
nuestros pacientes y sus seres queridos.
Bonita Montgomery, área de Dallas
Si está interesado en unirse al PAC, puede presentar la
solicitud de la siguiente manera:
1. envíe una carta de interés a la red para explicar por
qué le gustaría unirse al PAC y
2. envíe dos cartas de recomendación (una de su
médico renal y una del miembro del personal de diálisis)
a nosotros a:
ESRD Network of Texas, Inc. (ESRD Network 14)
4040 McEwen Road, Suite 350
Dallas, TX 75244
Oficina: 972-503-3215
Llamada sin costo: 877-886-4435
Fax: 972-503-3219
info@nw14.esrd.net
Anna Gonzalez, área de San Antonio
Bobbi Wager, RN, presidente de MSN, área de
San Antonio
Corvin Morton, área de Dallas
Daniel Foster, área de Houston
David Reaves, Presidente electo, área de Austin
Devon Osborne, Secretario, área de Dallas,
Jorge Garcia, área Upper Valley
Leigh Anne Tanzberger, área de Houston
Pamela Echols, área de Dallas
Precious McCowen, área de Dallas
Robbie Robinson, área de Houston
Susan Reat, área de Austin