Download FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA EDICION

EDICION TRIMESTRAL
FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
http://www.hemofilia.com
AÑO 2008
NUMERO 45
01 Sumario 54
30/1/08
13:23
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s u m a r i o
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Luis VAÑÓ
José Antonio MUÑOZ PUCHE
Juan TERRADOS
David SILVA
CONSEJO MÉDICO ASESOR
Manuel MORENO
Antonio LIRAS
Miguel Ángel MORENO
Fernando de la VIUDA
CONSEJO DE REDACCIÓN
Director:
Juan TERRADOS
Subdirector:
David SILVA
Coordinador:
Juan Carlos BURGOS
Secretaría
Montserrat ANUBLA
Publicidad
Juana PÉREZ
Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son
los de los autores o las personas entrevistadas; no
reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen la opinión corporativa de FEDHEMO
Redacción, Administración y Publicidad:
FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
C/. Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid
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EFCA, S. A.
Parque Industrial «Las Monjas».
Torrejón de Ardoz - 28850 MADRID
Depósito legal: M-5573-1986
Portada: Vigo acogerá la
próxima Asamblea Nacional
Carta del presidente
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Noticias de Hemofilia
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La Hemofilia en el mundo
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Entrevista a Margarita Pérez y
Francisco Cerviño
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Reportaje
Las asociaciones informan
Asociación Andaluza de
hemofilia
Asociación Burgalesa de
Hemofilia
Asociación de Hemofilia
de Córdoba
Asociación Gallega
de Hemofilia
Asociación de Hemofilia
de Las Palmas
Asociación de Madrileña de
Hemofilia
Asociación Malagueña de
Hemofilia
Asociación Murciana de
Hemofilia
Asociación Salmantina de
Hemofilia
Asociación de Hemofilia de
Tenerife
Asociación Vizcaína de
Hemofilia
Ciencia
Factor Mujer
Entorno Social
El hemofílico experto en…
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Hemojuve
El foro
Los peques
La cara y la cruz
El rincón del pin
Agenda
Direcciones asociaciones
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La Hemofilia en el Mundo
JUAN TERRADOS
Ciencia
ANTONIO LIRAS
MIGUEL ÁNGEL MORENO
Entrevista
DAVID SILVA
Entorno social
PILAR DE LA FUENTE
BEATRIZ GARCÍA
NAYRA SANTOS
Las Asociaciones informan
REDACCIÓN FEDHEMO
Factor mujer
LARA FORMARIZ
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23
26
Secciones
Noticias de Hemofilia
JUAN CARLOS BURGOS
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Hemojuve
COMISIÓN HEMOJUVE
Agenda
JUAN CARLOS BURGOS
El Rincón de Pin
ÍKER GARCÍA
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
02 carta del Presidente 45
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carta del
p re s i d e n te
H
ola a todos y a todas: Este año 2008 se nos vislumbra como un año decisivo para muchos aspectos
importantes de todos nosotros y un año significativo en lo que toca a la política, ya que es un año de
elecciones generales.
Cuando nos acercamos a unas elecciones como las de este año 2008; tenemos que pensar que vamos a entrar
a partir de marzo en una nueva legislatura, gane quien gane; y esto hace que todo lo que tenemos pendiente,
haya que retomarlo desde el inicio, con las reuniones y contactos correspondientes.
Una Federación como la nuestra, tiene que moverse y tener contactos con todos los partidos políticos del
arco parlamentario español, para poder conseguir que las necesidades y objetivos que perseguimos se puedan
lograr. Ya el año pasado se mantuvo a un alto nivel de contactos con el primer partido de la oposición, para tratar
los temas que nos ocupan y preocupan; y en el mes de enero de 2008, se ha mantenido una reunión con el
Ministro de Sanidad (Dr. Bernat Soria), para hablar sobre los temas más importantes para todo nuestro colectivo.
De esta reunión indicaros, que le plasmamos al Sr. Ministro todos los temas que están encima de la mesa y
sobre los que estamos trabajando para llegar a soluciones satisfactorias. El principal tema que le planteamos, fue
que las conclusiones que tiene que sacar el Grupo de Trabajo del Ministerio de Sanidad, sobre la utilización
como primera opción de productos hemoderivados recombinantes, sea lo más rápido posible y no se demore en
el tiempo; teniendo en cuenta que dentro de muy poco, entramos en una nueva legislatura.
Transmitiros que la reunión que se mantuvo, fue positiva y enriquecedora para las dos partes.
Por otro lado, nos vamos acercando poco a poco a la gran cita anual de la familia hemofílica española, como
es la Asamblea General, que este año se realizará en Vigo. Desde aquí invito a todo colectivo a que vengáis a
Galicia, ya que será una experiencia enriquecedora e inolvidable.
Este año 2008, también va a ser diferente y decisivo en la forma de gestionar nuestras propias asociaciones
y la Federación. Con la implantación del nuevo Sistema de Gestión, se trabajará en red entre todas las
asociaciones de hemofilia y la Federación. Estoy convencido que una vez implantado, se va a notar un antes y
un después en la forma de trabajar y gestionar nuestras entidades. Con todo esto, pido un esfuerzo a todas las
asociaciones para implantar dicho sistema de gestión ya que se realiza para mejorar la asistencia que prestamos
a nuestros socios y por lo tanto, también estamos mejorando la relación socio/asociación. Además
conseguiremos que la información que fluye entre las diferentes asociaciones, sea recibida de una manera más
rápida y mucho más precisa.
Hay grandes retos en este año 2008, y estoy convencido que con el trabajo de todos y todas conseguiremos
que se cumplan.
Quiero terminar con una frase que resume muy bien, mi pensamiento sobre los retos a los que vamos, “Las
revoluciones no se hacen por menudencias, pero nacen por menudencias”.
Un fuerte abrazo y un fuerte beso.
Luis Vañó Gisbert
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noticias de hemofilia
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noticias de hemofilia
LA FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA ABRE UNA OFICINA EN
FEDHEMO.
l pasado mes de diciembre, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) solicitó a la Federación Española de
Hemofilia, una de nuestras oficinas en la Federación, para que se instalase en ella Mark Brooker, Delegado de
Políticas Públicas de la FMH.
Mark Brooker lleva varios años viviendo en España, y trabajando desde nuestro país para la Federación Mundial de
Hemofilia, cuya sede está en la ciudad canadiense de Montreal.
Dada la labor altruista que lleva a cabo la FMH en todos
los países del mundo, desde FEDHEMO, se ha considerado
que todos los ingresos que genere el alquiler de esta oficina
a la FMH, sean destinados íntegramente al Hermanamiento
entre las Federaciones de Hemofilia de España y México.
Desde estas líneas queremos darle la bienvenida a Mark
y entre todos esperamos ayudarle a mejorar su buen nivel de
español y que él nos ayude a que nuestro inglés mejore considerablemente.
E
LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA SE REUNE CON EL
MINISTRO DE SANIDAD BERNAT SORIA
l pasado día 10 de enero, una representación de la Federación Española de Hemofilia y de la Real Fundación
Victoria Eugenia, fue recibida por el Ministro de Sanidad, Bernat Soria, en la sede de su Ministerio.
A la reunión asistieron el presidente de FEDHEMO, Luis Vañó y el secretario general, José Antonio Muñoz
Puche, además de Manuel Moreno, como asesor médico de la Federación Española de Hemofilia, además de
Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia y miembro de su Comisión Científica. Por parte del Ministerio
de Sanidad comparecieron el propio Ministro Bernat Soria y su asesora Isabel Escalonada Labella.
En la reunión mantenida por espacio de una hora y media, se trataron temas de gran importancia para el colectivo de hemofílicos españoles, incidiendo sobre todo en la mejora del tratamiento para todos los hemofílicos.
De la reunión se sacaron compromisos por parte del Ministro de trabajar para conseguir que el tratamiento
de primera elección para los hemofílicos sea el factor recombinante, al igual que se ha conseguido en otras patologías como la diabetes, proceso que fue liderado por el propio Bernat Soria.
E
De Izda a Dcha: Dª Isabel Escalona (Asesora del Ministro), D. Luis Vañó
(Presidente de FEDHEMO), D. Bernat Soria (Ministro de Sanidad y Consumo),
D. Manuel Moreno (Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia)
y D. José Antonio Muñoz Puche (Secretario General de FEDHEMO)
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la hemofilia en el mundo
UN GRANADINO EN SAN FRANCISCO
POR JUAN RAMÓN OLMOS SÁNCHEZ.
hí estaba yo. Tras once horas de vuelo, que habían
incluido escalas en Madrid y Londres, por fin estaba en San Francisco. Qué lejano parecía ya el momento en que estaba en el aeropuerto de Granada, nervioso ante la aventura que estaba a punto de comenzar.
Recogí mi maleta, y decidí salir rápidamente del aeropuerto de San Francisco, para comprobar que aquello era real y que de verdad había llegado a mi destino. En efecto, allí estaban los taxis amarillos que
había visto tantas veces en las películas, pero no podía entretenerme, porque me esperaba una furgoneta
que me llevaría hasta el hotel donde se desarrollaría
el curso “Step Up Reach Out”.
Mientras recorríamos la carretera entre el aeropuerto y la ciudad de San Francisco, recordé el comienzo de toda esta historia. Cuatro meses antes, en
mayo de 2007, había recibido una carta de mi federación local de hemofilia, que anunciaba la oportunidad
de participar en un curso que reuniría a jóvenes con
ganas de asumir el liderazgo de la comunidad hemofílica a nivel mundial. En la misma misiva, se anunciaba que todos los gastos del curso, incluso los de
los vuelos a las ciudades donde tendría lugar, estaban
pagados, y pensé que debía estar loco si no aprovechaba la oportunidad de viajar gratis a Estados Unidos y, además, aprender conceptos que me ayudarían
a dar un paso adelante en mi aportación a todos los
que formamos parte de la hemofilia.
Andaba pensando en aquella carta cuando la furgoneta por fin paró. En la puerta del hotel me esperaba Manisha Patel, la encargada de organizar los viajes y la estancia de cada uno de los quince chicos que
estuvimos desde el 14 al 18 de septiembre en San
Francisco. Me dijo que no había tiempo que perder,
porque había sido el último en llegar, y la cena de
presentación empezaba en media hora. Le comenté
que necesitaba urgentemente una ducha – es lo que
tiene once horas de viaje- , y que acto seguido bajaría
a cenar con mis compañeros.
Media hora después, allí estaban todos sentados
en la mesa, esperándome para empezar a cenar. Se
presentó entonces Ed Kuebler, profesor de la Universidad de Texas, y que era el alma de todo este proyecto. A continuación, cada uno de los comensales nos
presentamos ante el resto, y fue entonces cuando
comprobé que era el único español en el salón. De los
quince jóvenes presentes, cuatro
eran de Nueva Zelanda, cuatro
de Canadá, dos estadounidenses,
dos británicos, dos alemanes, y
por último yo, el chico español.
Era el único sin un compatriota
con el que hablar en mi idioma
natal, pero, por otro lado, también tenía la ventaja de que era
el único con habitación individual.
Con mi anquilosado inglés,
me presenté ante el resto de mis
compañeros, que mostraban,
como yo, la lógica timidez de
compartir mesa y mantel con
unos perfectos desconocidos.
Tras una copiosa cena, nos retiramos a nuestras respectivas habitaciones, a la espera del intenso
día que nos esperaba al día siguiente. Y yo, que esperaba dorLos quince chicos de todo el mundo que acudimos al curso junto a Ed Kuebler, el
mir doce horas de un tirón, me
organizador, sentado abajo a la derecha.
desperté a las cinco de la maña-
A
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la hemofilia en el mundo
Ed escucha a John Vieke, uno de los participantes, durante una de
las sesiones del curso.
na, incapaz de dormir más. Los chicos alemanes me
confesaron más tarde que, por culpa del famoso jetlag, tampoco eran capaz de dormir más allá de esas
cinco de la mañana.
El primer día
A las nueve de la mañana del sábado, estábamos
todos listos en la mesa de trabajo para que arrancara
el curso. La primera conferencia la impartió Ed Kuebler, y en ella nos habló sobre el liderazgo y la importancia de tener unos objetivos claros que nos impulsen a asumir responsabilidad. Tras él, le tocó el turno
a Madeline Cantini, doctora en Texas, que nos animó
a completar un test en el que demostráramos nuestros conocimientos médicos. Independientemente de
los resultados, que en general no fueron muy buenos,
lo interesante fue que pudimos plantear dudas sobre
la hemofilia, sobre todo relacionadas con los inhibidores y el tratamiento, que la doctora Cantini nos resolvió con amabilidad.
Tras un paréntesis para la comida, retomamos el
curso con las conferencias de Randy Curtis y Bobby
Wiseman. Randy y Bobby formaban una pareja curiosa: el primero era blanco, de unos cincuenta años, y
ocupaba un alto cargo en una empresa prestigiosa en
Estados Unidos; por su parte, Bobby era negro, con
perilla, gafas de pasta y unos treinta años, y se ocupaba de gestionar el voluntariado en uno de los barrios
más pobres de San Francisco. Sus respectivas experiencias como hemofílicos y personas que habían asumido el liderazgo fueron muy enriquecedoras, por
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cuanto provenían de ámbitos completamente distintos. Sus discursos fueron, además, muy realistas, y
dejaron claro que dar un paso adelante y tomar la
responsabilidad supone afrontar muchas dificultades
y retos que a menudo parecen imposibles de superar.
Cuando Randy y Bobby nos dejaron, llegó el momento de hablar de por qué creemos que los jóvenes
hemofílicos, en general, no estamos muy comprometidos con nuestras asociaciones de hemofilia. Evidentemente, al ser todos de países muy distintos, comprobamos que cada uno tenía sus propias perspectivas y
explicaciones, pero todos compartíamos el hecho de
que, al pertenecer a países desarrollados, y haber nacido a mitad de los años 80, más o menos, siempre
habíamos tenido el factor a mano y no nos habíamos
planteado tener que luchar por nada. Esta idea volvería a nuestras cabezas al día siguiente.
“Una vida inesperada”
Despertó un domingo soleado en San Francisco, y
con los cafés encima de las mesas y el sueño visible
en las caras de todos, no parecía el mejor momento
para ver un documental. Ed Kuebler decidió poner el
DVD de “Una vida inesperada”, un documental sobre las vidas de hemofílicos nacidos en los años 20 y
30 en Estados Unidos. Para mí, aquella película
marcó un antes y un después en mi estancia en San
Francisco.
Mi pariente más cercano con hemofilia es mi
abuelo. Él murió cuando yo apenas tenía unos meses
de vida, así que, por mucho que a uno le cuenten las
Ed plantea una pregunta a los responsables de Bayer durante la
visita a sus instalaciones.
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la hemofilia en el mundo
España, y por ello lo mínimo que podemos hacer los
jóvenes con hemofilia en España es colaborar con
nuestras asociaciones de hemofilia en la medida de
lo posible, ponernos a su disposición, aunque sólo sea
por devolver algo de la suerte que nos ha tocado.
La visita a las instalaciones de Bayer… y el
final del curso
Los asistentes al curso, durante una de las conferencias. Yo soy el
chico de brazos cruzados al fondo.
dificultades que él afrontaba para sobrellevar su hemofilia sin tratamiento con factor, nada es comparable a lo que impacta el testimonio directo. En las historias de aquellos auténticos supervivientes, héroes
de la vida cotidiana, que se habían sobrepuesto a todas las dificultades que les había deparado el destino por tener hemofilia pero no tratamiento, pude
imaginarme la de mi abuelo y la de otros tantos hemofílicos de mi país, que habrían dado todo por cambiar su situación por la mía o por la de cualquiera de
los compañeros del curso.
Fue entonces cuando fui consciente de la suerte
que tengo, no sólo de nacer en una época en la que el
factor ya no falta, sino también del lugar en el que he
nacido. Cuántos chavales nacidos como yo en países
subdesarrollados no pueden disfrutar del tratamiento que recibo, cuántos chicos hemofílicos en África y
Asia ni siquiera llegan a cumplir mi edad por la ausencia de un cuidado básico. Por ello, son muy necesarios documentales como “Una vida inesperada”, y
es muy importante que la gente pueda identificarse
con personas como las que salen en la película, para
que entiendan que esa situación no es sólo algo del
pasado, sino la dura realidad a la que se enfrentan
todos los días personas en países no tan avanzados
como los nuestros.
Pero tampoco podemos despistarnos los hemofílicos aquí, en España. Como nos dijeron Brian y John,
los dos chavales norteamericanos del curso, Estados
Unidos no dispone de un sistema gratuito de sanidad, y los chicos deben buscar trabajo desde que
cumplen los dieciocho años para contratar los servicios de una compañía privada y así acceder al factor.
No debemos permitir que esto ocurra en Europa y en
Tras un domingo que sirvió para realizar las inevitables compras de regalos a familiares, novia y amigos, llegó el lunes. Ese día, visitamos las instalaciones de la empresa Bayer en Berkeley, una ciudad
próxima a San Francisco. Bayer era la empresa que
había corrido con los gastos de todo el curso, así que
lo mínimo que podíamos hacer era realizarles una visita de agradecimiento. Allí nos recibieron los diferentes responsables de la empresa, que respondieron
a algunas de nuestras dudas, y nos invitaron a acudir
a una de las plantas del complejo para ver el proceso
de fabricación del factor que utilizamos.
Nos pusimos trajes esterilizados con nuestras correspondientes mascarillas y redecillas para el pelo,
y pasamos a unas salas llenas de maquinaria. A los
pocos minutos, nos tuvimos que poner otros trajes,
aún más protectores que los anteriores, y observamos
los diferentes tanques desde donde se obtiene el producto final. Después de que un guía nos abrumase
con datos sobre las extremas temperaturas con las
que se “cocina” el factor, realizamos nuevas preguntas a los responsables de la empresa, y nos dispusimos a acudir a Oakland.
En Oakland, otra enorme ciudad vecina de San
Francisco, nos esperaba el final de nuestra particular
Bobby Wiseman y Randy Curtis, durante su conferencia.
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la hemofilia en el mundo
experiencia. En el estadio de los Oakland Athletics,
llo me sirvió para comprender la suerte que teníamos
asistimos a un partido de béisbol, uno de los deportodos los chicos hemofílicos presentes en la sala, portes nacionales en Estados Unidos. Para los que nunca
que hoy la hemofilia no determina la forma en que vihayan visto un partido de béisbol completo (es fácil
vimos, pero sigue siendo una parte importante de
quedarse dormido), puedo decir que es uno de los
nuestras vidas. Aceptar que somos hemofílicos supodeportes más aburridos del mundo, pero que, eso sí,
ne aceptar un compromiso con otros hemofílicos para
la variedad de comida que se ofrece dentro del estala defensa de nuestros intereses comunes. Y esos indio compensa el poco espectáculo. Ni que decir tiene
tereses no están garantizados para siempre, como se
que los únicos del curso que siguieron el partido con
comprueba en el caso de los problemas para conseatención fueron los norteamericanos: los demás estáguir factor en Estados Unidos.
bamos encantados sólo con la comida.
Cada uno puede colaborar de la forma en que pueVolvimos al hoda y sepa. Yo estutel, y llegó el modio periodismo, así
mento de las despeque lo mínimo que
didas, porque varios
podía hacer era
chicos se marchacontar mi experienban muy temprano
cia en este curso,
al día siguiente. Nos
para que la próxima
emplazamos hasta
vez que se celebre
febrero en Houston,
algo así, muchos
donde se celebraría
más chicos española segunda parte del
les con hemofilia se
curso. Yo no partía
presenten. Mi forma
de vuelta a Granada
de colaborar es conhasta la tarde del
tar lo que ocurre, y
martes, así que dequiero descubrir a
diqué la mañana a
otros héroes anónirecorrer a pie la ciumos, otros hombres
dad de San Francisque se enfrentaron
co y visitar el mítico
a la hemofilia en
El partido de béisbol, en el estadio de los Oakland Athletics.
Golden Gate. Tras
España, como mucoger un avión por
chos que conozco, o
la tarde en San Francisco, llegué a Granada por la nocomo mi propio abuelo. Sus historias nos inspiran,
che del día siguiente. Por fin en casa, me puse a pennos hacen comprender la hemofilia, nos ayudan a sesar en la experiencia que había vivido.
guir afrontándola hoy en día. Sus vidas nos marcan el
Si algo tengo claro después de la experiencia que
camino a seguir. Descubrirlas es mi objetivo. Plantéahe vivido en el viaje a San Francisco y en el curso con
te qué es lo que puedes hacer por tu asociación de
Ed, Madeline y mis compañeros, es que no pienso olhemofilia, qué es aquello que se te da bien, y hazlo.
vidar lo que aprendí con la película que vimos. AqueTodos saldremos beneficiados.
En esta sección queremos dar a conocer a todo el colectivo hemofílico cómo se vive la hemofilia en el resto del mundo. Sabemos
que esta revista se lee en todo el mundo gracias a la página web de la Federación Española de Hemofilia: www.hemofilia.com .
Si vives fuera de España y quieres contarnos tus experiencias con cualquier tema relacionado con la hemofilia en tu país éste es tu
sitio para hacerte oír. Escríbenos al e-mail fedhemo@hemofilia.com o por correo a Federación Española de Hemofilia, C/Sinesio
Delgado, nº4. Pab. 16. 28029 Madrid.
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e n t re v i s t a
Entrevista a Margarita Pérez
Herráiz y Francisco Cerviño,
Diputados del Parlamento
Gallego
Realizada por Juan Carlos Burgos
Fotografías: Diego Silva
En el año 2002 Galicia emprendió una campaña
mediática de grandes dimensiones ante las negativas
del gobierno de la Xunta de Galicia a conceder la
ayuda complementaria para las personas con hemofilia que habían sido contagiados de Hepatitis C como
consecuencia de haber recibido en los años 80 productos hemoderivados contaminados. En aquel momento, ya eran tres
las Comunidades
Autónomas que
habían recibido
las
ayudas
complementarias. Casi siete años después, los
hemofílicos gallegos han
cobra-
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do dichas ayudas, por detrás de los catalanes, valencianos, canarios y manchegos.
En la última Asamblea Regional de la Asociación
Gallega de Hemofilia, se hizo entrega de la Medalla
de Oro de dicha Asociación a los diputados del Parlamento de Galicia, Margarita Pérez Herráiz y Francisco Cerviño, como especial reconocimiento a su inestimable apoyo para la
obtención de estas
ayudas sociales.
Fedhemo estuvo
con ellos para
conocerlos más
de cerca.
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e n t re v i s t a
Lo conseguido es muy importante para
los hemofílicos y repara una desigualdad
con otros conciudadanos españoles.
la mayoría, e intervenir informalmente ante el gobierno
de ahora.
E impulsar, a mí al menos, no me ha impulsado nada
especial. Acciones de este tipo, de representar intereses
directos de ciudadanos concretos ante el Gobierno, forman parte el trabajo cotidiano de los Diputados.
Dicho esto, bien es cierto que la Asociación Gallega de
Hemofilia, sus directivos, son personas tenaces que interesan y presionan, para que los Diputados hagamos nuestro trabajo y defendamos sus intereses.
La Asociación Gallega de Hemofilia lleva luchando desde el año 2002 para conseguir estas ayudas salvando
muchísimas dificultades ¿han encontrado ustedes tantas
dificultades en el camino para ayudarles a conseguirlo?
M.P.: No, nosotros lo habíamos intentado la anterior
legislatura con una Proposición no de Ley que presentamos en el Parlamento, pero no fue apoyada por el grupo
del Partido Popular. En esta legislatura, con un gobierno
progresista, lo volvimos a intentar y en esta ocasión sí encontramos el apoyo necesario.
F.C.: Durante la anterior legislatura, con un gobierno
conservador, no fue posible. Además, en una Proposición
no de ley ante el Pleno que yo mismo defendí, el Parlamento se pronunció en contra por el voto mayoritario del
Grupo Popular.
Ahora –con este nuevo gobierno- no hemos tenido ninguna dificultad. Desde el primer momento la Conselleira
Rubio, y el Secretario General de la Consellería José Manuel Peña, entendieron lo correcto y lo justo del planteamiento.
Margarita Pérez Herráiz durante la entrevista
¿Cómo valoran la labor de la Asociación Gallega de Hemofilia en su lucha por conseguir derechos fundamentales de las personas con una patología tan especial como
la Hemofilia?
M.P.: Muy positivamente. Es una de las asociaciones
de enfermos más antigua, y siempre trabajaron con rigor,
constancia, honestidad y ayudando en todo lo que se podía a las personas enfermas y sus familias.
F.C.: Bueno, esto conseguido, permítame que le corrija, es muy importante para estas personas, y además repara una desigualdad con otros conciudadanos españoles,
pero no es un derecho fundamental, que son los protegidos por el Título I de la Constitución.
En todo caso, ya le he dicho antes que el trabajo de la
Asociación Gallega es excelente, y desde luego sin él esto
¿Qué les ha impulsado realmente, al margen de los intereses partidistas, a apoyar a la Asociación Gallega de
Hemofilia en sus negociaciones para conseguir las ayudas por contagio de hepatitis C?
M.P.: En ningún momento tuvimos en cuenta intereses
partidistas, apoyamos lo que consideramos una reivindicación justa.
F.C.: El interés partidista, como usted dice, no tiene
nada que ver con esto. Y no es que ayudásemos a la Asociación Gallega de Hemofilia en sus
negociaciones; lo que hicimos fue
usar los instrumentos que los DiputaEl trabajo de la Asociación Gallega fue fundamental
dos tenemos: llevar al Parlamento el
para explicarnos el problema, y sensibilizarnos sobre
asunto en la anterior legislatura cuannecesidad de reparar la discriminación.
do éramos oposición, y hacer lo mismo ahora en que formamos parte de
la
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e n t re v i s t a
Es importante intentar compensar los
daños del pasado, pero mucho más
importante es mejorar el futuro.
llega. La prueba de que el camino seguido es el correcto,
es el éxito obtenido.
El Diputado gallego, Francisco Cerviño en su despacho
no se hubiese conseguido, pues su trabajo fue fundamental para explicarnos el problema, y sensibilizarnos sobre
la necesidad de reparar la discriminación.
¿Y cómo valoran, en particular, la labor de esta Asociación a la hora de conseguir las ayudas por contagio de
Hepatitis C y el acceso a los productos más seguros para
el tratamiento de la Hemofilia?
M.P.: También muy positivamente, especialmente todo
el trabajo para conseguir productos más seguros; es importante intentar compensar los daños del pasado, pero
mucho más importante es mejorar el futuro.
F.C.: Como ya le he dicho, me parece esencial su trabajo.
Desde su posición como representantes de los ciudadanos ¿cómo creen que se puede sensibilizar a una sociedad un poco dormida en cuestión de derechos sociales
tan fundamentales como de los que estamos hablando?
M.P.: Hablando un poco menos de cuestiones banales
y demagógicas y un poco más de las verdaderamente
importantes. Pero no es fácil porque somos una sociedad un poco egoísta y sólo somos conscientes de lo que
nos afecta directamente; tenemos que conseguir tener
una visión más global y solidaria y estar un poco pendientes del bienestar de las personas, no sólo de las
que son nuestra obligación más inmediata, en nuestro
caso la población gallega, sino también de las de otras
zonas del mundo que están en condiciones mucho peores.
F.C.: Pues tal como se está haciendo por las asociaciones, por la sociedad civil organizada, incidiendo en la opinión pública a través de los medios de comunicación, y a
través también, como se ha hecho ahora, de los Diputados y otros representantes de las ciudades. Y con movilizaciones como los que también organizó la Asociación Ga-
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¿Y para sensibilizar a las Administraciones?
M.P.: Hacer iniciativas del tipo de la que hicimos.
F.C.: El camino es el mismo. La administración es sensible a la opinión pública. Tenga en cuenta que las democracias modernas son regímenes de opinión. Y el Parlamento también es muy importante; a veces parece que lo
que pasa allí dentro no le importa al Gobierno, salvo
cuando salta con fuerza a la opinión pública, y esto sucede solo con un grupo reducido de cuestiones, las grandes
cuestiones políticas; pero no es verdad: cuando los Diputados ponemos el ojo en un tema, sea el que sea, el Gobierno se mueve; créame, eso es así.
Después de los años tan duros que han pasado todos los
hemofílicos gallegos y el resto de hemofílicos españoles
¿cómo explican que a día de hoy siga siendo tan difícil
en muchísimos hospitales de toda España el acceso a los
productos Recombinantes?
M.P.: Supongo que por ser pocas personas y por falta
de conciencia de los riesgos.
F.C.: Pues no tiene una fácil explicación. Es verdad
que son muy caros, pero en nuestro sistema sanitario, financiado por impuestos y por lo tanto redistribuidor y solidario, si la terapia –sea la que sea- supone una indudable mejora sobre lo que había y eso está suficientemente
evaluado, eso no puede ser una razón. Y si este es el caso,
que parece que si, pues habrá que corregir la situación.
Como diputados autonómicos que son ¿cómo creen ustedes que se debería actuar para agilizar el proceso en
otras Comunidades Autónomas donde aún no se han
concedido estas ayudas y para que el ejemplo de lo que
se ha hecho en Galicia se extienda a los hemofílicos de
esas Comunidades?
M.P.: El hecho de que algunas comunidades ya hayan
aprobado las ayudas facilitará, por no ser menos, que lo
vayan haciendo las restantes.
F.C.: Creo que el camino está marcado por la Asociación Gallega. Presentación sólida y sensata de la cuestión,
movilización, opinión pública, y política. Y esto hecho con
tenacidad. Bueno, esto no es fácil. Se necesitan líderes, y
no siempre los hay. Y medios y periodistas sensibles. Y
Diputados receptivos. Como ve es una combinación de cosas que no es fácil que se de, pero sí aquí se ha hecho,
también se puede hacer en otros sitios.
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“II ALBERGUE para PADRES con Niños
Afectados de Hemofilia en Edad
Temprana”
Por José A. Muñoz Puche
el 31 de octubre al 4 de noviembre de 2007 se desarrolló el “II Albergue para Padres con Niños afectados de Hemofilia en Edad Temprana”, organizado por la
Federación Española de Hemofilia en colaboración con la
Asociación Regional Murciana de Hemofilia. Realizado en
las instalaciones del “Centro de Formación Permanente
en Hemofilia”, situado en Totana (Murcia) contó con la
presencia de un total de 20 familias que a su vez venían
acompañados por sus hijos afectados de Hemofilia y hermanos/as, 28 niños con edades comprendidas entre los 3
y los 7 años (afectados). Familias procedentes de diferentes regiones de España: Almería, Segovia, Guadalajara,
Vizcaya, Cádiz, Tenerife, Asturias, Sevilla, Madrid, Jaén,
Galicia, Las Palmas, Murcia.
De estas 20 familias, 11 de ellas ya habían acudido el
año anterior y el resto eran nuevas. Un 71 % de los afectados de Hemofilia estaban usando productos recombinantes y un 19 % factor plasmático.
Se llevaron a cabos dos grupos para la actividad de Taller del autotratamiento y para el Taller de intercambio
de experiencias; el resto de actividades fueron conjuntas.
La metodología empleada también fue mediante exposiciones teóricas sobre el tema en cuestión, mediante práctica (en los que lo requerían) y debate. Y se intercalaron
actividades de distensión, ocio y tiempo libre.
Al mismo tiempo, se hicieron evaluaciones de tipo médico, fisioterapéutico (estado articular) y psicológicas. Y
se administraron varios cuestionarios:
D
EDAD
Frecuencia
%
3 años
5
17%
4 años
5
17%
5 años
5
17%
6 años
4
13%
7 años
6
20%
9 años
3
10%
10 años
2
6%
Tratamiento
Frecuencia
%
Profilaxis
A demanda
Sin tratamiento
Port-a-cath
Tipo de factor
17
2
2
3
80%
10%
10%
14%
Plasmático
4
19%
Recombinante
15
71%
Ninguno
2
10%
Tipo y Grado hemofilia
Frecuencia
%
Hemofilia A
16
76%
Leve
3
19%
Moderada
0
0
Grave
13
81%
Hemofilia B
5
24%
Leve
0
0
Moderada
0
0
Grave
5
100%
Portadoras (Posibles)
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a) Uno sobre Participación familiar en el tratamiento y
manejo de la Hemofilia, elaborado por el equipo psicosocial de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, para recabar información sobre el grado de implicación que los miembros de la familia presentan ante
la enfermedad y su control, tanto del papel de los padres, del afectado y de los hermanos.
b) Se administraron también dos cuestionarios para recabar información sobre el funcionamiento familiar de
las familias con niños con hemofilia y su manejo emocional. Se emplearon para ello el: FACES III (Olson,
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Charla de Fisioterapia a cargo de D. Rubén Cuesta y D. Carmelo
Montesinos
Bell y Portner, 1982) y el TMMS-24 (Salovey, Mayer et
al., 1995), .
c) Y se administró un cuestionario al finalizar las Jornadas, en el cual, se valoraban los objetivos previstos, las
actividades realizadas, el grupo de profesionales participantes, organización, instalaciones, y propuestas o
sugerencias que consideran relevantes que se han podido tratar pero de modo insuficiente u otras que serían interesantes y no se han tenido en cuenta.
D. Enrique Galinsoga hablando sobre los derechos y deberes del
paciente.
nas y de la Federación Española de Hemofilia. Según dicen, con todo ello, encuentran que el control y manejo de
la situación les resulta satisfactorio.
En cuanto al autotratamiento un 87% de los padres
han aprendido las técnicas de autotratamiento. Encontramos en esta proporción diferencia de genero, la madre es
quien más iniciativa muestra frente al padre y aunque
también hay un porcentaje significativo que muestra que
Los resultados extraídos de las evaluaciones realizala acción es compartida por ambos padres de forma indisdas, nos indican que es una experiencia muy positiva para
tinta (es decir, en función de las circunstancias, especiallos padres. Que se trata de una actividad que resulta bemente laborales). Sin embargo, la práctica habitual podeneficiosa para su manejo y control de la situación de enmos afirmar que corresponde a la madre en su mayor
fermedad que están viviendo, y les favorece en su afrontaparte. Solo durante el periodo vacacional parece existir
miento diario y futuro.
una pequeña inversión de papeles al respecto.
Los padres se muestran interesados en informarse
Lo mismo sucede cuando la enfermedad requiere
(primer paso para entender y comprender la situación
atención como revisiones puntuales, ejercicios rehabilitaque hemos de manejar), con un grado de satisfacción alto
dores, etc., vuelve a ser la madre la protagonista.
(68%). Solo un grupo pequeño afirma necesitar algo mas
Según comentan los padres, los niños no suelen pregunde lo que posee o lo que tiene es insuficiente (15% vs.
tar mucho sobre su enfer3%). Puede que estas últimedad, puede que en este
mas afirmaciones estén
caso influya la edad (son tocondicionadas mas por la
davía muy pequeños, y tal
necesidad que por la realivez no son muy conscientes
dad, es decir, que en su
de lo que les sucede, y en
afán porque nada se les esconsecuencia su interés no
cape creen que nunca hay
es tanto; además, siempre
bastante con lo que les dihay alguien como sus pagan aun siendo así.
dres que se encargan y por
Observamos que la matanto depositan en ellos la
yor parte de esta informaresponsabilidad). Sin emción la extraen del profebargo, los padres comentan
sional médico que atiende
que en el caso de que lo haa sus hijos, de libros que
gan, ahora o mas adelante,
este les facilita o buscan, y
creen que la mayoría recude Internet. También recurrirá a ambos.
rren a la participación en
En cuanto a la valoraactividades de las Asociación que los padres hacen
ciones de Hemofilia cercaFamilia numerosa, la de D. Rubén Cuesta (Fisioterapeuta).
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Los Padres durante el Taller de Autotratamiento.
Mª Jesús (voluntaria) os lee un cuento muy entretenido.
del impacto que ha supuesto el diagnóstico de la enferno por rechazo, sino más bien por miedo a no estar a la
medad en sus vidas, la mayor parte afirma que no consialtura de la responsabilidad o por temor a que no puedan
deran que hayan tenido que hacer muchos cambios en
responder como esperan de ellos.
sus proyectos o expectativas que se hicieron al plantearse
Respecto a su hijo, lo que más les preocupa es el motener un hijo. De hecho, preguntamos si les había influimento de la escolarización, que el niño se pueda sentir
do en la decisión de tener o no mas hijos, y la mayor pardiferente al resto por su enfermedad, algo menos porque
te de ellos dice que no (algunos ya habían decidido antelos profesores o el colegio no entiendan y, sobre todo, que
riormente a la situación, el no tener más), y solo una
no asuman algunas “responsabilidades” que les indican.
mínima parte cree que sí pero no han decidido todavía
Y algunos padres temen que en lugar de ser el niño quien
qué hacer (16%).
se aísle del resto sean los compañeros los que lo rechacen
En cuanto a su relación de pareja, la mayoría considera
o no entiendan la situación, y puedan dejarlo a un lado.
que no han percibido repercusiones grandes, pero sí expreEn general, las familias que han asistido a este albersan que en cuanto al manejo y grado de aceptación de la
gue muestran un grado de comunicación bueno. Según dienfermedad no siempre se ponen de acuerdo en la toma de
cen, no tienen dificultad en reconocerlos y aceptarlos, y su
decisiones y creen que esto les dificulta en su adaptación a
manejo no les plantea conflictos o problemas de importanla misma y también podría repercutir en el niño.
cia. Pero hay un porcentaje de las familias que, aun dándoEn el ámbito social, tampoco encuentran que se haya
se cuenta de estos aspectos, deberían prestar algo más de
visto muy condicionada su vida, y tanto en una como en
atención, lo cual favorecería a su vez, su grado de cohesión
otra área, no hemos observado diferencias significativas
y adaptabilidad, no solo respecto a la enfermedad sino en
en cuanto al género.
general. En este sentido, solo hay diferencias de género en
En cuanto a si la situación de enfermedad de sus hijos les ha hecho
replantearse pautas de actuación
“especiales”, la mayoría de los padres no consideran que sus hijos hayan de tener privilegios especiales,
exceptuando, en algunas ocasiones.
Sin embargo, en la práctica reconocen que no lo llevan a cabo tal y como
piensan, reconocen que son sobreprotectores y condescendientes con
ellos en muchas circunstancias sin
ser necesario.
Con respecto a los familiares externos que los rodean, opinan que se
sienten muy comprendidos y ayudados por estos. Y solo un porcentaje
pequeño de estos, evita la situación,
Los asistentes participan activamente en todos los talleres.
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cuanto al grado de afrontamiento: es decir, las mujeres expresan menos dificultad a la hora de corregirse en este ámbito, puede que influidas por un aspecto más educacional.
El 92% de los asistentes afirma irse muy satisfecho de
este albergue para padres y el 100% estaría dispuesto a
repetir.
Además, han encontrado que la preparación y organización de la actividad ha ido bastante dirigida a sus intereses, que sus necesidades de información en gran parte
se han visto satisfechas y en algunos casos han reforzado
las que ya poseían. Que sus preocupaciones antes de venir
y ahora que han participado en esta actividad se han visto reducidas o al menos disminuidas, y que su manejo de
la enfermedad puede ir mejorando a medida que ellos vayan enfrentándose poco a poco.
CUADRO DE VALORACIÓN DE LOS PROFESIONALES
POR LOS ASISTENTES
PROFESIONALES
MUY BIEN
BIEN
REGULAR
MAL
MÉDICO
95%
5%
0
0
ENFERMERÍA
95%
5%
0
0
PSICOLOGÍA
84%
16%
0
0
SECRETARÍA
84%
16%
0
0
MONITORES
92%
5%
3%
0
Las actividades realizadas han sido muy bien valoradas, tanto en contenido como por los profesionales que
Una de las madres durante el Taller de autotratamiento.
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las han impartido, y que todos los profesionales en general que han participado de la actividad les han sorprendido gratamente por su disponibilidad y atención en todo
momento lo cual creen que es importante, y no solo con
ellos sino también y especialmente con sus hijos.
Talleres-Charlas
(Valoración )
Muy
bien
Bien
Regular
Hemofilia y su Tratamiento
Dr. Raúl Pérez López
79%
17%
Ns/Nc
Historia de la Hemofilia
Dr Manuel Moreno Moreno
79%
17%
—
Derechos y Deberes del Paciente
D. Enrique Mtnez. Galinsoga
63%
34%
3%
Albergues de Hemofilia para Niños
D. Jose A. Muñoz Puche
82%
16%
2%
Fisioterapia y Rehabilitación
D. Rubén Cuesta /
D. Carmelo Montesinos
82%
16%
2%
Aspectos Psicosociales
Dña. Ana I. Torres Ortuño
82%
16%
2%
Autotratamiento
Dña. Gema Mazón /
Dña. Olga Ros
87%
8%
Ns/Nc
Consideran que es una experiencia muy enriquecedora
para ellos pues el hecho de poder compartir su situación
con otras personas que están viviendo lo mismo, no es ha-
Peticiones para entrar al comedor.
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re p o r t a j e
bitual y les hace sentirse
mentemos algunos temas
menos solos. Que algunos
que se tocan un poco sullevan la situación de una
perficialmente como el de
manera que podría favorela pareja o la educación de
cerles y el que se lo translos niños, etc.
mitan o muestren les ayuEn conclusión, podeda a normalizar sus vidas.
mos afirmar que la expeLes ayuda a desahogarse y
riencia de ofrecer a los paaprender de otras conducdres
con
niños
con
tas y actitudes que otros
Hemofilia en edad temprapadres llevan a cabo y que
na un lugar donde puedan
algunos de ellos todavía no
encontrarse con otros pahan llegado, o bien corridres en su misma situagen otras que practican y
ción, y mejorar con inforque no tienen los resultamación y formación su
dos esperados, etc. Es deconocimiento sobre la encir, que podemos afirmar
fermedad y su tratamienNoelia (Voluntaria y miembro de Hemojuve) y el Maestro les señalan a
que la experiencia en sí
to, es muy positiva. Les enlos niños dónde está la ardilla de La Charca.
misma es muy útil y tiene
seña que pueden controlar
sentido llevarla a cabo, y
la situación que tienen sin
continuarla con las mejoras pertinentes.
necesidad de renunciar a proyectos que tenían previstos,
Piensan que estos Albergues se deberían hacer, princique su vida no tiene por que verse alterada por la enferpalmente, en el momento que se hace el diagnóstico, pues
medad sino que pueden aprender a convivir con ella.
les facilitaría el proceso de asimilación y aceptación, y
Desde la Federación Española de Hemofilia esperaaunque no pudieran eludir sus reacciones, tal vez podrían
mos poder volver a realizar esta actividad para el 2008, y
de alguna manera afrontarlas algo mejor. Y sugieren al resreencontrarnos en La Charca para seguir formándonos y
pecto que este albergue debería durar más días porque no
compartiendo experiencias, y seguir afianzando amistatienen tiempo suficiente para abordar o tratar todas sus
des sinceras que han salido de estos encuentros. Gracias
dudas, lo cual es normal, pero esto tampoco se resolvería
a todos los padres que asistieron por vuestras posteriores
dando más tiempo.
muestras de apoyo, a los voluntarios, profesionales, direcDesde luego los padres tienen que asumir que las pretivos y Asociaciones en general y especialmente a dos
guntas, dudas, etc., van surgiendo a medida que uno se
miembros de la Comisión del Hemojuve de la Federación
expone a las situaciones y no es posible tenerlo todo conEspañola de Hemofilia (Noelia Díaz y Pablo Huertas) por
trolado. Así, sus propuestas van encaminadas a que ausu dedicación en este albergue.
Alguien quiere probar la paella del maestro.
Mientras los padres están en la Charlas, los niños se divierten con Pablo
Huertas (Voluntario, coordinador Hemojuve).
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las asociaciones informan
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
ASANHEMO CANF-COCEMFE
Asociación Andaluza de Hemofilia
FERIA DE ONGS EN GRANADA
on motivo del Día Internacional del Voluntariado, la
Agencia Andaluza del Voluntariado organizó la «Feria
de ONGs en Granada» los pasados 3, 4 y 5 de diciembre.
Desde FEGRADI (Federación Granadina de Personas con
Discapacidad), se nos comunicó a ASANHEMO CANF COCEMFE - Delegación de Granada la puesta en marcha de
esta feria y la posibilidad de participar en ella.
El fin de ésta, ha sido dar a conocer a los granadinos, durante tres días y mediante una serie de stands en pleno centro de la capital, el trabajo y actividades que venimos realizando las Asociaciones de la provincia.
Como no podía ser de otra forma, ASANHEMO CANF
COCEMFE estuvo presente en el stand de FEGRADI, el
cual compartimos con Pisando Fuerte (Asociación de Jóvenes con Discapacidad Física) y la Asociación de Espina Bífida de Granada. Nuestra intervención en el stand tuvo lugar el día 5, de 10:00h a 14:00h de la mañana, junto con la
participación de infinidad de Entidades. El lugar escogido
por la Agencia Andaluza fue la Fuente de las Batallas, donde cada uno de nosotros compartíamos stand con asociaciones que trabajan para el mismo colectivo.
Ha consistido en una campaña de información, sensibilización y divulgación de material, para dar a conocer los
C
objetivos de nuestra
entidad, las actuaciones que realizamos
con y para el colectivo, así como los recursos facilitados desde nuestra Asociación; pero sobre todo, se trató de informar a las personas
interesadas sobre Qué es la Hemofilia, lo cual resultó sorprendente que muchas de éstas desconocieran la patología. Para ello desde ASANHEMO CANF COCEMFE, repartimos material didáctico sobre ello: trípticos de la Entidad
y cuadernillos sobre Conceptos Básicos de La Hemofilia.
Coincidiendo el día 5 de diciembre, con la clausura de
la Feria, contamos entre los visitantes de nuestro stand,
con la presencia de
Dª. Teresa Jiménez Vílchez (Delegada de Gobernación
de la Junta de Andalucía en Granada), D. Manuel de la
Plata Rodríguez (Director General de la Agencia Andaluza
del Voluntariado) y D. Néstor Fernández Rodríguez (Coordinador Provincial de la Agencia Andaluza del Voluntariado), quienes mostraron empatía por el mundo asociativo y
amabilidad hacia las personas que ocupaban los stands.
FUENTE: ASANHEMO CANF COCEMFE
JORNADAS SOBRE FORMACIÓN DE VIH
l pasado domingo, 25 de noviembre, desde la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO CANF COCEMFE), organizamos las Jornadas sobre Formación de VIH, destinadas
para afectados de VIH y familiares , así como miembros de la
Junta Rectora de nuestra entidad y técnicos que trabajan con el
colectivo.
Las Jornadas tuvieron lugar en la localidad de Antequera
(Málaga), en una de las dependencias del Hotel Antequera
Golf. Dieron su comienzo a las 11:30 de la mañana con la inauguración del acto por parte de
D. Miguel Ángel Moreno Navarro, Presidente de ASANHEMO CANF COCEMFE, quien agradeció a los asistentes su participación y presentó a los ponentes, agradeciendo también su colaboración.
La primera ponencia sobre «Avances
en la Medicación contra el VIH», fue impartida por el Doctor Alberto Terrón Pernia, profesional de Medicina Interna de
Jerez de la Frontera (Cádiz). Sobre las
12:30, tras la finalización del Dr.Terrón,
y un breve descanso, pasamos a la segunda ponencia. En esta intervención
E
contamos con la presencia del Dr. Juan Pasquau Liaño, procedente del Hospital Virgen de las Nieves de Granada; exponiendo los «Efectos colaterales en la medicación antirretroviral; patología cardiovascular», la cual finalizó a las 14:00 del medio
día.
En ambas intervenciones, los asistentes tuvieron la posibilidad de formular todo tipo de preguntas sobre información actualizada de tratamientos de VIH y sus posibles efectos; lo cual
hizo a su vez más efectiva, la comunicación entre los profesionales expertos en esta materia con afectados de forma directa,
así como la potenciación de facultades en el colectivo y sus familiares.
Al finalizar las jornadas se dio paso al almuerzo, que tuvo
lugar en el Restaurante del Hotel, donde
pudimos degustar un exquisito menú en
un ambiente muy distendido, en el que
los socios pudieron reencontrarse e intercambiar experiencias.
Sobre las 16:30 horas y tras un jornada intensa finalizó la actividad.
ASANHEMO CANF COCEMFE
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las asociaciones informan
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
ASANHEMO CANF-COCEMFE
Asociación Andaluza de Hemofilia
V JORNADA PARA EL FOMENTO DEL ASOCIACIONISMO
EN HEMOFILIA
l pasado 21 de Octubre la Delegación de Cádiz de la Asociación Andaluza de Hemofilia, organizó las V Jornada para el Fomento del Asociacionismo en Hemofilia en el Estero de Santa Catalina en Chiclana de la Frontera.
La actividad tuvo una gran acogida por parte de los socios.
E
Durante estas jornadas, tuvimos el placer de contar con la presencia de la Delegada de Sanidad del
Excelentísimo Ayuntamiento de Chiclana de la Frontera, miembros de la Junta Directiva de ASANHEMO y
los doctores Dr. Francisco J. Rodríguez Martorell y la
Dra. Rosa Campos, hematólogos del Hospital Universitario Puerta del Mar y del Hospital de Jerez de la
Frontera respectivamente.
A las 13.00 horas comenzó la actividad, al llegar al
Estero
de Santa Catalina los participantes fueron obAsistentes a la V Jornada para el Fomento del Asociacionismo en
sequiados
con bebidas y aperitivos típicos de la zona,
Hemofilia
mientras recibían una explicación de los despesques y
de los esteros de la bahía gaditana.
Mientras degustábamos dichos aperitivos, nos explicaron que la actividad de los despesques en esteros hay
que buscarla en tiempos muy remotos, consiste en la captura, por diversos métodos de los peces que, de forma
natural han accedido al estero de salina, siguiendo su ciclo natural de crianza. Los peces aumentan de tamaño
alimentándose de los productos que el mismo estero les suministra: algas, plancton, gusanas…
Tras la explicación, el grupo contempló el despesque de un estero y el posterior asado de la captura sobre la
brasa de sapina.
Despesque del estero a la vista del grupo
Asado del pescado sobre la brasa de sapina
Participantes del evento
Sobre las 15.00 horas comenzó el almuerzo compuesto por diversos productos procedentes del mismo estero
y concluyó con las doradas o las lisas que anteriormente vieron despescar los asistentes.
Una vez finalizado el almuerzo se puso fin a la actividad.
Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia queremos agradecer la participación de los socios y familiares, ya
que gracias ellos esta edición de las jornadas para el fomento del asociacionismo en hemofilia fue un verdadero
éxito.
ASANHEMO CANF COCEMFE
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las asociaciones informan
Asociación Burgalesa de Hemofilia
HEMOFILIA Y NUTRICION
entro del programa de Promoción de la Salud y
Hábitos Saludables en Hemofilia, que durante
2.007 ha llevado a cabo la Asociación de Hemofilia de
Burgos, se celebró el 24 de noviembre una charla sobre alimentación y nutrición en Hemofilia impartida
por la nutricionista y farmacéutica Cristina Martínez
Zaldo.
Para comenzar, realizó un breve repaso de la enfermedad de la Hemofilia, haciendo hincapié en que los
enfermos que padecen esta enfermedad u otras Coagulopatías Congénitas, no necesitan seguir una dieta
especial, pero sí llevar una dieta equilibrada en cantidad y calidad para no llegar a tener sobrepeso y que
éste no repercuta en las articulaciones, sobre todo en
las de miembros inferiores.
Seguidamente mostró los cambios que se han realizado en la pirámide de alimentos, recomendando
para tener una buena forma física, además del ejercicio diario, mantener el peso adecuado comiendo más
o menos dependiendo del consumo de energía que re-
D
alicemos. Subrayó que es necesario comer de todo en
4 ó 5 tomas diarias y seleccionando alimentos, claro
está sin abusar y realizando técnicas culinarias sencillas.
Finalizó recomendando a los hemofílicos, tomar
precauciones asociadas a la pérdida de sangre y mantenimiento del volumen sanguíneo, tomando para ello,
alimentos ricos en hierro como son la carne roja, legumbres, aves de corral., y también alimentos con
aporte de vitamina K, puesto que es importante en la
cascada de coagulación, como son el brócoli, las espinacas, las coles y las coles de Bruselas.
Tras la exposición, se formularon preguntas por
parte del público asistente.
En definitiva, fue una charla sencilla y muy útil,
donde se pudieron resolver todas las dudas existentes
sobre la alimentación y donde se aprendieron cosas
nuevas para poder llevar a cabo y así estar todos más
sanos.
CONVENIO LA CAIXA-HEMOBUR
l pasado 9 de Noviembre, la Asociación de Hemofilia de Burgos, firmó un Convenio de Colaboración con la
Obra Social de la Fundación La Caixa, con el objeto de colaborar en el proyecto de «Apoyo, Información y Asesoramiento a pacientes con Hemofilia u otras Coagulopatías Congénitas y sus familias», que desde HEMOBUR se está llevando a cabo durante los
ejercicios 2.007-2.008.
Esta es la segunda vez que la Fundación La Caixa
colabora con nuestra Asociación, por lo que vemos
que poco a poco, la labor que se viene desarrollando
desde HEMOBUR, se va viendo apoyada y refrendada por entidades sociales de gran importancia. Por
ello, reiteramos nuestro agradecimiento a La Caixa
por su colaboración una vez más.
E
Instante de la firma del Convenio entre La Caixa y HEMOBUR
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las asociaciones informan
Asociación Burgalesa de Hemofilia
IV JORNADAS DE INFORMACIÓN EN HEMOFILIA
l pasado 10 de noviembre, la Asociación de Hemofilia de Burgos, celebró sus IV Jornadas de Información en Hemofilia, bajo el título «Rehabilitación: base
fundamental del tratamiento en Hemofilia», en el Salón de Actos del Hospital Militar de Burgos, con la
asistencia total de 67 adultos y 10 niños, con la presencia del 95% del colectivo provincial de personas
con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.
El acto de inauguración estuvo presidida por Dña.
Concepción Girón, Concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos, quien estuvo acompañada en la
mesa por Rubén Cuesta, Presidente de la Asociación
de Hemofilia de Burgos, el Dr. D. Manuel Prieto, Hematólogo Adjunto del Servicio de Hematología y Hemostasia del Hospital General Yagüe de Burgos y D.
Juan Terrados, Vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia.
En primer lugar, expuso su ponencia el Dr. D. Fernando de la Viuda, médico especialista en Homeopatía y Presidente de la Asociación de Hemofilia de Valladolid y Palencia, quien habló de la importancia de
la Rehabilitación en la Hemofilia, los objetivos de
ésta y su capacidad de prevenir una incapacidad a
medio-largo plazo en el colectivo de Hemofilia y otras
Coagulopatías Congénitas. Destacó fundamentalmente los dos tipos de prevención según el estado articular del aparto locomotor y las secuelas que éste tenga
(prevención primaria y secundaria de lesiones músculo-esqueléticas).
En segundo lugar, el Dr. D. Felipe Querol, Catedrático de Fisioterapia de la Universidad de Valencia,
médico Rehabilitador de la
Unidad de Hemofilia del Hospital universitario La Fe de
Valencia y Fisioterapeuta, habló
del papel que
juega la fisioterapia en Hemofilia, los modelos
de valoración de
las lesiones del
aparato locomotor y algunas
medidas de actuación frente a
lesiones agudas
o cronificadas.
Guardería de las IV Jornadas
E
24
Inauguración de las Jornadas
Mediante una explicación didáctica y práctica, expuso
a los asistentes las distintas maneras de realizar ejercicios de una manera correcta, haciendo hincapié de
la importancia de una buena implicación del paciente
y los profesionales médicos, y la voluntad del primero
en llevar a cabo el tratamiento fisioterápico.
Tras el descanso, la Dra. Dña. Celia L. Cabarcos,
médico Rehabilitador de la Unidad de Hemofilia del
Hospital Universitario La Paz de Madrid, impartió
una ponencia sobre la importancia de la actividad física y deportiva en pacientes con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, hablando de las características
principales de las lesiones músculo-esqueléticas, los
distintos tratamientos fisioterápicos, según el proceso
hemorrágico que presente el paciente y lo beneficios
que el ejercicio implica para el paciente. Por último,
comentó las características de los principales deportes que se practican, así como sus principales ventajas
e inconvenientes.
En último lugar, el Dr. D. Manuel Prieto, médico
Hematólogo, moderó un coloquio, donde los asistentes hicieron más de 30 preguntas a los ponentes, donde expusieron sus principales dudas, en campos tan
diversos como la electroterapia, los ejercicios isométricos, Artrocentesis, práctica del fútbol en niños, regularidad de la actividad física...
Para concluir las IV Jornadas de Información en
Hemofilia, el Gerente de Salud de Área de Burgos, el
Dr. D. Teófilo Lozano, clausuró las mismas, incidiendo en el compromiso del SACYL de llevar a cabo programas y actuaciones en pro de prevenir la discapacidad temprana en Hemofilia, con actuaciones como
Rehabilitación y Fisioterapia en los Hospitales Públicos de Burgos, diagnóstico por la imagen como método de evaluación articular y educación y formación
para prevenir las lesiones músculo-esqueléticas.
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las asociaciones informan
Asociación Burgalesa de Hemofilia
Una vez terminadas las Jornadas, los asistentes se
desplazaron hasta un restaurante cercano, donde dieron por concluidas las mismas en un ambiente familiar, con la satisfacción generalizada de los asistentes.
Por último, destacar nuestro más profundo agradecimiento a los ponentes y moderados de las Jornadas
por sus excelentes explicaciones, así como a las Instituciones Públicas y Entidades Privadas que patrocinaban las mismas. Muchas gracias del mismo modo, a
nuestros amigos llegados de León, Valladolid, Soria,
Zaragoza, Madrid, Cantabria y Pamplona, por vuestra
presencia y colaboración.
Coloquio de las IV Jornadas con los ponentes
NUEVA SEDE DE LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
lo largo de este próximo mes de Enero, la Asociación de Hemofilia de Burgos, hará las maletas
para trasladarse a su nueva ubicación. Ésta se encuentra situada en el Centro Socio-Sanitario «Graciliano Urbaneja», junto a otras Asociaciones de ámbito
sanitario con patologías muy distintas a la Hemofilia
y el resto de Coagulopatías Congénitas, pero que sin
duda favorecerá el intercambio de experiencias, proyectos e ideas.
El centro cuenta, además de con locales individuales para cada Asociación, con dos salas de Rehabilitación y fisioterapia y salas de terapia ocupacional, musicoterapia, relajación, salón de actos,
comedor, cocina y diversos almacenes, por lo que
oferta de actividades a poder llevar a cabo es muy
amplia.
A
Esta iniciativa Municipal, se encuentra situada
frente al Hospital Militar y el futuro Centro Nacional
de Enfermedades Raras, que se encentra en fase de
construcción, con lo que esta situación geográfica,
abre las puertas a una futura colaboración mutua a
favor de nuestro colectivo.
Indicar que la dirección de la nueva sede de HEMOBUR, será desde el mes de enero:
Asociación de Hemofilia de Burgos (HEMOBUR)
Paseo de los Comendadores
Centro Socio-Sanitario «Graciliano Urbaneja»
09002 BURGOS
Teléfonos: 947 27 74 26
685 99 69 78
REYES 2008
n año más, los Reyes Magos llegaron a nuestras casas, y como no, a las Asociaciones de Hemofilia. Como nos
hemos portado bien (unos más que otros), los Reyes han traído en consecuencia sus regalos.
El pasado 7 de enero, los miembros de la Asociación de Hemofilia de Burgos, fuimos corriendo a ver lo que
sus Majestades nos habían traído, llevándonos una muy grata sorpresa. Había regalos para todos los niños !!!!!!
Mucha casualidad que ningún mayor tuviera nada, ¿no? Al final va a ser cierto eso de que los niños son buenos,
y como dice el refrán: «cuanto más viejos más pellejos».
Aparte de los regalos para los más peques, nos trajeron una nueva sede, que rápidamente fuimos a ver, siendo del agrado de los niños, aunque más de uno, al principio, seguía queriendo más la «Asociación vieja». En fin,
un año más que pasa, pero nosotros seguiremos portándonos bien, para que al próximo podamos recibir regalos
de sus Majestades de Oriente.
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Asociación de Hemofilia de Córdoba
TALLER DE MANUALIDADES NAVIDEÑAS
aller de Manualidades Navideñas realizado en la sede de la Asociación de Hemofilia de Córdoba, (APHECO), el 2 de diciembre de 2007.
En estas entrañables fechas la Asociación pretendía
no solo juntar a todos los socios en un ambiente familiar
sino también realizar una actividad que desarrollara la
creatividad y la imaginación.
La actividad englobó manualidades de Pintura y Decoración Navideñas. Todas estas se desarrollaron en un ambiente festivo y navideño con una única intención la de
pasar una tarde de hermandad.
La actividad fue impartida por Dña Pilar Lopez Raso,
Trabajadora Social y Dña. A. Vanessa de la Rosa Moyano,
Lda. en Ciencias Químicas.
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Taller de Manualidades
MERIENDA Y COMIDA NAVIDEÑA
on motivo de las fiestas de Navidad la Asociación Provincial de Hemofilia de Córdoba, ha realizado una Merienda Navideña el día 20 de Diciembre, donde todos los socios que participaron trajeron a la sede diferentes dulces para compartir con todos los asistentes. También ha realizado una Comida Navideña el día 23 de diciembre de 2007 en el restaurante Casa Moriles.
Estas fueron actividades lúdicas para fomentar los lazos de hermandad de todos los socios y trabajadores
de esta Asociación.
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Comida de Navidad
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Merienda Navideña
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Asociación de Hemofilia de Córdoba
TALLER DE MEMORIA
aller de memoria realizado en la sede de la Asociación de Hemofilia de Córdoba, (APHECO), el 28 de noviembre de 2007.
Con la realización de este taller, lo que se pretendía era ejercitar la memoria, ya que al igual que los músculos, las habilidades cognitivas pueden ejercitarse para evitar el normal deterioro asociado al paso de los
años.
La actividad englobó una serie de fichas técnicas de trabajo y dinámicas de grupo para desarrollar la memoria, que nuestros socios desarrollaron en un ambiente discernido y jovial.
La memoria es una capacidad que va cambiando con el tiempo. En principio, se puede decir que los jóvenes tienen mejor capacidad de memoria que las personas mayores, y que dentro de cada grupo hay diferencias
individuales importantes. La gente mayor tiene una buena memoria a largo plazo (capacidad para recordar
hechos vividos a lo largo de su vida). Lo que sí suele pasar es que con la edad se va perdiendo la capacidad
para retener nueva información. Sin embargo, si uno realiza un entrenamiento mental y se lleva una vida sana,
la memoria se puede mantener equilibrada y en buena forma.
Las actividad fue impartida por Dña Pilar López Raso, Trabajadora Social, Dña. Mª Dolores Bonilla Cruz,
Trabajadora Social, Dña .A. Vanessa de la Rosa Moyano, Lda. en Ciencias Químicas.
La grata satisfacción con los resultados obtenidos con esta actividad, nos ha llevado a tomar la decisión de
que sigamos ofreciendo este servicio a nuestros socios. Por ello, se va a volver a realizar esta actividad trimestralmente.
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Taller de Memoria
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Asociación Gallega de Hemofilia
La Obra Social “la Caixa” otorga una ayuda al Programa de voluntariado
“Si nos ayudas, podemos”
de la Asociación Gallega de Hemofilia
La Asociación Galega de Hemofilia y la Federación Provincial de Mulleres Rurais de
Ourense (FEMURO) han sido seleccionadas por la Obra Social “la Caixa” dentro
de la Convocatoria de ayudas a proyectos de Voluntariado, a la que ha destinado
un total de 46.000 euros en la provincia de Ourense. La Asociación Galega
de Hemofilia ha presentado una iniciativa de captación de voluntarios que ha
denominado “si nos ayudas, podemos” por la que recibirá una ayuda de 10.000 euros.
En Galicia, han sido 13 los proyectos seleccionados por la Obra Social “la Caixa”,
con una ayuda global de 186.700 euros.
a Asociación Galega de Hemofilia impulsa el programa “Si nos ayudas, podemos”, una iniciativa de captación
de voluntarios que pretende llevar a cabo diversas tareas y actividades de voluntariado que despierten interés
por todo lo que engloba la hemofilia. En esta campaña se informará, orientará y formará a toda aquella persona
que esté interesada en formar parte del grupo de voluntariado y participar en sus labores de acompañamiento social y personal de las personas afectadas
por la enfermedad y sus familias. Otra de las actividades a desempeñar por el personal voluntario sería la
de envío de factor a las personas hemofílicas que están en tratamiento de profilaxis y que necesitan inyectarse el factor deficiente cada 48-72 horas.
Más voluntarios y mejor gestionados:
Los proyectos que han resultado seleccionados en
la Convocatoria de Fomento del Voluntariado se centran en dar respuesta a las necesidades de las entidades sociales que trabajan con voluntariado, con
una doble línea de actuación: promocionar la sensibilización, acogida e integración de personas voluntarias en las entidades sociales; y la mejora de la
gestión y coordinación de los grupos de voluntariado.
Las iniciativas persiguen, en definitiva, aumentar el
número de voluntarios con la creación y puesta en
marcha de programas de captación y formación; auFirma del convenio de colaboración entre representantes de la
mentar el impacto social de sus acciones convirtiénAsociación Gallega y de la Obra Social “la Caixa”.
dolos en agentes de transformación; mejorar la capacidad de adaptación de las entidades a los cambios
del entorno; y mejorar su funcionamiento a través de la capacitación profesional de sus trabajadores y sus voluntarios.
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Juan A. Pulido Álvarez. Asociación Gallega de Hemofilia
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Asociación Gallega de Hemofilia
MISIÓN CUMPLIDA
uando en el año 2004 se constituyó la actual Junta
Directiva de la Asociación Gallega de Hemofilia,
sus portavoces anunciaron que una de sus prioridades
sería conseguir que Galicia fuera una de esas pocas
Autonomías donde las personas con hemofilia y VHC
recibieran la ayuda complementaria de 12.000 .
Hoy, Galicia puede decir que ha sido la quinta Comunidad Autónoma (después de Cataluña, Valencia,
Canarias y Castilla La-Mancha) que ha hecho efectiva
la aspiración de los miembros de esta Junta Directiva
y de tantos de sus socios. Los que participaron en la
organización de la campaña mediática que la Asociación emprendió en el año 2003 contra el Gobierno de
la Xunta de Galicia son conscientes de que la buena
predisposición de los socios al participar activamente
en acciones de presión y protesta han sido clave para
alcanzar este objetivo.
La tarea no ha sido fácil pero el esfuerzo, no sólo
de las personas que están ahora en el órgano de gobierno de la Asociación sino también de alguno de los
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miembros de la anterior Junta Directiva, ha merecido
la pena. Sin duda, una vez más ha quedado constatado
que la unión hace la fuerza. Misión cumplida.
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Asociación Gallega de Hemofilia
LOS REYES MAGOS FIELES A SU CITA ANUAL CON LA
ASOCIACIÓN GALLEGA
Regresaron a Vigo, cargados de regalos para todos los niños hemofílicos gallegos
al y como nos prometieron el año pasado, siempre y cuando nos portásemos
muy bien durante el 2007, Sus Majestades los Reyes Magos acudieron puntualmente a su cita con los niños y no tan niños de la Asociación Gallega de Hemofilia. Tras doce meses de espera, el 4 de Enero todos estábamos puntuales en el Camelot Park de Vigo.
Nada mas llegar teníamos que hacer un poco de ejercicio, por aquello de cuidar nuestras articulaciones, así que sin pensarlo todos nos fuimos directos a las
atracciones sin dejar bolas ni colchonetas tranquilas...
Después de tanto ejercicio nos entró un enorme cosquilleo. No sabíamos si era
por los nervios , o por saber que algunos no nos
habíamos portado tan bien como prometimos a
sus Majestades hacía un año, o por si teníamos
hambre…, claro iba a ser eso , era la hora de merendar!!!!
De repente un gran revuelo se formó... ¿que
pasa? -preguntaban algunos- los reyes que ya están aquí decían otros... a por ellos!!!!
Así que ni cortos ni perezosos nos dirigimos
hacia ellos para indicarles dónde se podían sen-
T
tar.
Como no podía ser de otra forma, tras los saludos previos y unas cuántas preguntas, los pajes de sus Majestades empezaron a sacar unos paquetes y a llamarnos uno por uno, eran nuestros regalos porque habíamos
sido casi todo lo buenos que le prometimos. ¡Qué majos estos Reyes! Lo bueno
es que para todos y todas hubo libros, ya que Sus Majestades se preocupan de
fomentar la lectura de todos nosotros. Además tuvieron el detalle de firmar a
cada uno el suyo. ¡¡¡Los autógrafos de los Reyes!!! ¡¡¡Genial!!!
Desde la Asociación queremos agradecer a todas aquellas personas que
cada año hacen posible este encuentro, especialmente a los Reyes Magos y a
su séquito Real.
HASTA EL AÑO QUE
VIENE MAJESTADES!!!
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Asociación de Hemofilia de Las Palmas
EL DÍA GRANDE DE LA HEMOFILIA
La Asociación de Hemofilia de Las Palmas celebra su V Jornada de Convivencia y
Encuentro Médico Social
emofílicos de Gran Canaria, Fuerteventura y Lanzarote se reúnen para celebrar la V Jornada de
Convivencia y Encuentro Médico Social. Por quinto
año consecutivo, el pasado 1 de diciembre, más de
cien personas acuden a los actos organizados por la
Asociación de Hemofilia de la Provincia de Las Palmas (ASHE Las Palmas), a los que también acudieron el Presidente de COCEMFE LAS PALMAS, D.
Juan Carlos Hernández, y el Presidente de AHETE,
D. Eusebio Jiménez.
El programa, que se desarrolló en las instalaciones de COCEMFE Las Palmas fue rico y variado. El
acto central consistió en una charla-coloquio a cargo
de la Dra. María
Perera y moderado por la Dra.
Ina Balda, del
Servicio de Hematología
del
Hospital Universitario de Gran
Canaria Dr. Negrín. Con el títuLas Doctoras durante su intervención
H
lo “Pautas para el tratamiento ambulatorio en Hemofilia”, la doctora clarificó diferentes aspectos relacionados con esta enfermedad.
El reconocimiento de la labor desarrollada por Ersilia Sánchez, socia fundadora y presidenta de la
Asociación durante más de 30 años, fue otro de los
momentos centrales de la jornada. Se le tributó un
emotivo homenaje en el que intervino Jorge González, actual presidente, que le hizo entrega de una placa conmemorativa y otros obsequios.
La entrega de premios del I Concurso de Tarjetas
Navideñas y el sorteo de regalos donados por algunas
empresas dieron paso a la celebración de un almuerzo de confraternización en un
conocido restaurante de la capital grancanaria,
en el incomparable marco del
Auditorio Alfredo Kraus.
Parte de los asistentes al acto
I ENCUENTRO DE JÓVENES CON HEMOFILIA
l pasado mes de octubre, la Asociación de Hemofilia de la Provincia de Las Palmas celebró una actividad de
carácter lúdico-formativo, con los miembros más jóvenes de nuestra colectivo.
El encuentro se realizó en el sureste de la isla de Gran
Canaria, asistiendo al mismo jóvenes y niños con Hemofilia,
portadoras, familiares, así como los voluntarios de la Asociación, personal técnico y otros colaboradores. En total,
más de 40 personas que pudieron aprender un poco más escuchando las experiencias de los demás.
Nuestra Asociación es consciente de la importancia que
tiene la juventud para el futuro de la Hemofilia. Por ello, se
ha trazado un plan de información y formación para nuestros jóvenes, con el objetivo de que, en un futuro no muy lejano, sean ellos quienes lleven las riendas de la Hemofilia
en nuestra sociedad.
E
Una muestra de nuestro colectivo más joven
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Asociación Madrileña de Hemofilia
II JORNADAS DE FORMACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DE LA
HEMOFILIA
a Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid celebró los pasados días 12 y 13 de noviembre las II
Jornadas de Formación para la Prevención de la Hemofilia dirigidas, principalmente, a las mujeres portadoras
de hemofilia, hemofílicos, afectados de Von Willebrand y a sus familiares.
El acto inaugural fue presidido por Mar Guerrero, voluntaria de la asociación encargada del área de portadoras y Julio Cuenca, secretario de organización dada la ausencia de un representante del Servicio Madrileño de
Salud, que había confirmado su asistencia al acto.
La Dra. Ana Villar, médico adjunto de hematología y hemoterapia del Hospital Universitario La Paz y presidenta del comité científico de la Real Fundación Victoria Eugenia, trató temas tan interesantes como la transmisión genética, el diagnóstico de portadoras, mutaciones y las técnicas para prevenir la transmisión de la enfermedad. Igualmente los diferentes métodos para la detección de las portadoras, y la ética que debe aplicarse en
los estudios genéticos. Hizo hincapié en los beneficios de estos estudios que permiten la confirmación
del estado de portadora y del tipo de gravedad de la
hemofilia así como de poder realizar un diagnóstico
prenatal, identificar si la portadora tiene riesgo de
sangrado, predecir el riesgo de desarrollo de inhibidor del niño y su respuesta a la inmunotolerancia.
Elena García, psicóloga del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, expuso los
aspectos psicológicos en el diagnóstico de portadoras y los cuadros que se pueden presentar asociados
a la posibilidad de transmitir una enfermedad genética, así como las estrategias para combatirlos: ansiedad y/o estado de ánimo depresivo, baja autoestima, búsqueda de culpables, deterioro de las
Asistentes a la jornada
relaciones personales o falta de percepción de control. Expuso también algunas de las conclusiones del estudio sobre mujeres portadoras en hemofilia y análisis
de variables psicológicas realizado en el centro de coagulopatías del hospital La Paz.
La Dra. Sonia Lobo, obstetra y ginecóloga del Servicio de Reproducción Humana del Hospital Maternal La
Paz, pronunció una interesantísima ponencia sobre las diferentes técnicas de reproducción asistida (fecundación
In Vitro, inyección intracitoplasmática de esperma, transferencia intrafalopiana de gametos, transferencia intrafalopiana de zigotos y diagnóstico prenatal) y técnicas ligadas a ellas, así como sobre la importancia del apoyo
mutuo de la pareja en la decisión
Álvaro Lavandeira, abogado y presidente de Ashemadrid,
habló de las consideraciones jurídicas ligadas a todos estos
asuntos haciendo especial hincapié en los derechos del paciente ligados a la privacidad, el consentimiento informado,
el derecho a la información, la protección de la intimidad, y
la confidencialidad. Abordó la necesidad de que se extiendan tanto estos derechos como su conocimiento entre los pacientes.
Tras un animado coloquio, Mar Guerrero clausuró y evaluó
las jornadas. La impresión general fue muy positiva y se apreció el agradecimiento a la asociación por su esfuerzo económico y de medios en su realización, ya que en esta ocasión las
jornadas no han contado con ninguna subvención económica
por parte de las administraciones públicas.
La Dra. Villar durante el coloquio
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Asociación Madrileña de Hemofilia
PARTICIPACIÓN EN EL CONGRESO EUROPEO DE PACIENTES
a Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid ha participado en el Congreso Europeo de Pacientes
que, organizado por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social y con el apoyo institucional del Defensor del Paciente, se celebró en el Palacio de Congresos de Madrid durante los pasados 20, 21 y 22 de noviembre.
Con la colaboración de nuestros compañeros de la Asociación Andaluza de Hemofilia, la hemofilia estuvo
representada con dos comunicaciones libres: “El derecho a la elección de tratamiento. Principio de beneficencia versus autonomía versus justicia. Caso: Hemofilia” y “El derecho a la elección de tratamiento en enfermedades crónicas y enfermedades raras”, comunicaciones presentadas por Ricardo Aparicio y Álvaro Lavandeira,
respectivamente. Ambas recibieron la mención honorífica del Defensor del Paciente con la que se distinguía a
las comunicaciones más destacadas. Se incluye a continuación el contenido de una de las comunicaciones; el
resto se puede ver en www.pharmaimagen.tv . Esto representa un paso más en nuestro trabajo por una tratamiento de calidad.
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El derecho a la elección de tratamiento en enfermedades crónicas
y enfermedades raras
Presentación
La presente comunicación pretende poner de manifiesto las verdaderas dificultades que en la práctica tienen los pacientes con enfermedades crónicas, especialmente cuando estos padecen una enfermedad de las denominadas raras, para ejercer su derecho a la elección de tratamiento a pesar de las proposiciones de carácter
bioético y los reconocimientos legales que concede nuestro ordenamiento jurídico.
Consideraciones legislativas
El derecho positivo español incorpora una completa y extensa regulación acerca de la posición jurídica de
los ciudadanos respecto de sus derechos y obligaciones ante los sistemas sanitarios.
Existe una prolija normativa en España que abarca desde la Constitución Española, hasta las leyes estatales, pasando por la extensa legislación autonómica en la materia, como son el caso de Madrid, Cataluña, Galicia, Navarra, Extremadura, Valencia, La Rioja, Cantabria, etc. y las declaraciones de carácter internacional
como la Declaración sobre la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa, el Convenio del Consejo
de Europa sobre los Derechos del Hombre y la Biomedicina, etc.
En concreto, la Ley Básica 41/2002, reguladora de la autonomía del paciente establece que los pacientes
tienen derecho a “conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma […]”
Por tanto la información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales. Esta información debe
ser verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a
tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.
Es decir, que toda actuación en el ámbito de la salud de una persona necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado.
Y la ley define como libre elección: “la facultad del paciente o usuario de optar, libre y voluntariamente, entre dos o más alternativas asistenciales, […]”
Así, los pacientes crónicos y los que padecen enfermedades raras deben ser informados previamente, de
forma completa y continuada, de todas las alternativas posibles de tratamiento y de sus posibles consecuencias. Se trata, pues, de tener la capacidad de decidir de forma adecuada.
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Asociación Madrileña de Hemofilia
La decisión, que tiene un carácter personalísimo, debe ser libre, consciente y voluntaria.
Los pacientes crónicos tienen que vivir a lo largo de toda su vida con enfermedades que los invalidan o dificultan su normal desarrollo vital. Con objeto de conseguir una mejor calidad de vida, los enfermos crónicos reclaman el acceso, financiado por los servicios públicos de salud, a los mejores tratamientos posibles, según el
estado de la ciencia, con independencia del precio de los diferentes productos.
Derecho a la libre elección de tratamiento
El esfuerzo en investigación y desarrollo y los nuevos conocimientos en biotecnología y tecnología farmacéutica han supuesto extraordinarios avances en el tratamiento de muchas enfermedades crónicas, especialmente, en enfermedades raras.
Se ha conseguido que en muchas patologías para las que no existía medicación alguna, por primera vez, se
disponga de un tratamiento adecuado y para otras enfermedades, que sí tenían una terapia primigenia, los
adelantos en métodos recombinantes y otros desarrollos han supuesto nuevos medicamentos más eficaces y
seguros.
Es en este segundo caso, cuando conviven tratamientos de diferente naturaleza, donde se pueden producir
conflictos respecto del derecho a la elección de tratamiento por parte de los pacientes debido a dos realidades
diferentes, pero que conviven y que padecen los pacientes crónicos y, especialmente, los pacientes que sufren
enfermedades raras.
En primer lugar, normalmente las terapias preexistentes se encuentran ya amortizadas y presentan un precio sensiblemente inferior al de aquellas más novedosas por lo que, en ocasiones, los sistemas públicos de salud no están dispuestos a tratar de manera habitual a los pacientes crónicos con estas últimas debido a los
mayores costes que suponen estos medicamentos a pesar de que presenten características de eficacia o seguridad superiores a los primeros.
En los casos en los que se decide que las terapias a utilizar en estos pacientes sean las más económicas,
pese a las mejores cualidades generales de los tratamientos más recientes, es cuando donde los criterios economicistas tienen mayor peso que los aspectos eminentemente científicos, farmacológicos y clínicos.
Por otra parte, debido a las características de muchas de estas enfermedades crónicas y, especialmente en
las enfermedades raras, bien por la escasa prevalencia, bien por la propia organización de los servicios sanitarios públicos o bien por la especialización que requiere su conocimiento y praxis médica; los pacientes con enfermedades raras son tratados en centros y unidades muy especializadas en el tratamiento de la patología, por
lo que el paciente se encuentra limitado a una única opinión médica donde no existe oportunidad alguna de
acceder a segundas opiniones, pese a la gravedad de muchas de estas patologías.
Así, estos pacientes se ven obligados a seguir el tratamiento que ese centro, unidad, o médico prescribe, de
manera que se impide, en la práctica, el acceso a otras alternativas terapéuticas debido a la imposibilidad material de acceder a otras opiniones médicas. En estos casos existe un monopolio en el tratamiento de la enfermedad difícil de superar por parte de los pacientes.
Es competencia de las administraciones públicas garantizar el cumplimiento de la normativa respecto de
los derechos que tienen los pacientes, especialmente en lo que respecta al derecho a elegir tratamiento libremente, una vez que el paciente ha sido informado y tiene capacidad suficiente para tomar decisiones adecuadas respecto del tratamiento.
Las cuestiones presupuestarias o de opción del médico no pueden anteponerse a la voluntad del paciente,
ya que se vulneraría el derecho a la libre elección del paciente, primando entonces el principio de beneficencia
aun vestido con ropajes de principio de justicia, pero imposibilitando realmente el derecho de elección y, por
tanto, vulnerando los derecho legalmente reconocidos a los pacientes.
Es, por tanto, competencia de las administraciones sanitarias reconocer el derecho de los pacientes a elegir el tratamiento, especialmente, en los casos de enfermedades crónicas, en las que la relación con dicho tratamiento es normalmente de por vida. Por ello, la sanidad pública debe garantizar que de forma efectiva puedan ejercerse los derechos de los pacientes respecto a la elección de tratamiento.
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Asociación Madrileña de Hemofilia
FIESTA DE REYES 2008
n año más Sus Majestades los Reyes Magos de Oriente acompañaron a nuestros niños en un día tan especial. La magia llegó otra vez al salón de actos del hospital La Paz. Un poco antes de la hora los más madrugadores, quizá los más nerviosos, comenzaron a llegar acompañados por sus padres y con una cara de ilusión
que a los mayores nos hacía casi más felices que ellos. En el salón, risas, algún llanto de los más pequeños y
todo un alboroto ante la expectación de lo que estaba por venir.
Nuestros amigos Juampi, Patricia y Carlos fueron los encargados de la apertura de la fiesta con la representación de un cuento que gustó a los más pequeños y a sus padres. Ashemadrid quiere agradecerles su actuación ya que colaboraron de manera altruista con nuestra asociación ofreciéndonos la mejor de sus sonrisas
aunque, como bien nos dijeron, fueron gratamente recompensados haciendo y viendo reír a los más pequeños.
Después de este agradable rato no se podía hacer esperar a los niños... Sus Majestades los Reyes Magos de
Oriente estaban a punto de aparecer. Uno, dos, tres, se atenuaron las luces, se encendieron y ahí estaban Melchor, Gaspar y Baltasar acompañados por uno de sus pajes. Muy sonrientes saludaron a los niños y a sus papás
y luego ocuparon sus asientos con cara de estar algo cansados debido a la tarea de reparto de juguetes de la
noche anterior. Gaspar dedicó unas palabras a los asistentes para recordarnos que todos, mayores y pequeños,
tenemos que esforzarnos en nuestro comportamiento y en nuestras tareas y que los niños, además de portarse
bien, deben estudiar y obedecer a sus padres.
Sus Majestades no se limitaron sólo a entregar a cada uno su presente. Uno a uno fueron pasando los chicos por el regazo de un Rey para charlar brevemente, y contarle quizá su pequeño secreto, antes de recibir su
regalo con cara de satisfacción, alegría y felicidad. También hubo algún llanto de los más pequeños a los que
les era difícil contener la emoción de ver a Sus Majestades los Reyes en persona. Hubo quien miraba extrañado a los Reyes, otros les tiraban un poco de la barba y, eso sí, todos quedaron contentos con su regalo.
Esta actividad de la asociación cuenta con una subvención de la Consejería de Sanidad de la Comunidad
de Madrid, a la que tenemos que agradecer una vez más su colaboración. Y para su desarrollo cuenta principalmente con el esfuerzo y la dedicación de voluntarios de ASHEMADRID coordinados por Ana Vela, Antonio
Caballero y Julio Cuenca que hacen que, año tras año, los niños lleven a casa la mejor de sus sonrisas. Su esfuerzo realmente merece la pena.
¡Hasta el próximo año! ¡Ya estamos esperando ver de nuevo a tan egregios personajes!
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Asistentes a la Fiesta
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Asociación Madrileña de Hemofilia
PARTICIPACIÓN EN FISALUD
n año más tuvo lugar en Madrid la Feria de la Salud, FISALUD. Del 29 de noviembre al 2 de diciembre la
Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid participó, un año más, con un stand propio en esta
importante feria, que se celebró en el recinto ferial Juan Carlos I (IFEMA).
Esta feria es un evento único dentro del panorama de la salud en nuestro país y una cita fundamental para
todos los agentes implicados en la salud y, por supuesto, para todos los ciudadanos. Es una iniciativa de la
Fundación Internacional de la Salud dentro de su compromiso social por la promoción de la salud.
Por no repetir una crónica semejante a la de años anteriores, vamos a destacar otras facetas. Por ejemplo,
cómo se puede ver y conocer en estos encuentros a personas afectadas por muy diversas dolencias o a quienes
sufren con ellas y las apoyan, cómo se puede fortalecer el tejido asociativo que hace que estas personas puedan
tener una mejor calidad de vida y, especialmente, cómo es fundamental no rendirse y luchar por unas condiciones de vida dignas aun sabiendo adaptarse a las propias circunstancias personales. Aquí podríamos añadir
la necesidad de anteponer la valoración de lo que se tiene frente al lamento sobre lo que no se tiene, como dijo
el clásico: “Cuentan de un sabio que un día...”
También es destacable el ver cuánta gente trabaja para dar apoyo a los que lo necesitan. Cuántas personas
dedican parte de su tiempo a ser solidarios con los demás. Precisamente uno de los días de esta feria coincidió con el concierto-homenaje con el que la Comunidad de Madrid agradecía su labor a los voluntarios. Algunos pudimos disfrutar de la voz de Ainhoa Arteta y la música de la Orquesta Nacional de España mientras
otros, también voluntarios, estaban en el stand de la asociación.
Sirvan estas letras para agradecer su labor a todas estas personas, afectadas o no por la enfermedad, de
otras asociaciones y, especialmente, de la nuestra, que dedican parte de su tiempo a poner un grano de arena
para hacer la vida un poco mejor a los demás y a hacer nuestro mundo un poco mejor. Y sirvan para animar a
todos a participar un poco más en esta tarea y a involucrarse en una labor de voluntariado.
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Stand de ASHEMADRID en FISALUD
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Asociación Malagueña de Hemofilia
COMIDA DE HERMANDAD 2007
a Asociación Malagueña de Hemofilia, como cada año, aprovecha estas fechas para celebrar la Comida de
Hermandad, y reunirse con todos sus socios, así como con sus familiares y amigos.
Como viene siendo habitual en los últimos años, la reunión ha tenido lugar en el pueblo de Alameda, transcurriendo durante el domingo día 16 de Diciembre, en el Restaurante El Ángel. A la cita acudieron los responsables de la entidad y su equipo técnico, y como participantes esenciales, nuestros socios, que parte de ellos
vinieron acompañados de sus familiares más cercanos y amigos, dando como resultado un almuerzo muy familiar en el se facilitó la relación entre todos los asistentes, aunque también hay que decir que se apreció la ausencia de muchos otros compañeros/as del colectivo.
En la reunión, además de disfrutar de un almuerzo delicioso, los socios disfrutaron de reencontrarse con
viejos amigos y realizamos un sorteo, entre todos los presentes, de una caja de mantecados, idóneos en estas
fechas.
Por último, comentar a todos los lectores, que la AMH cuenta con una nueva socia, Rocío, nuestra amiga de
Alameda, a la que aprovechamos para darle la bienvenida en esta comida, y a la que le volvemos a agradecer
desde aquí su incorporación a nuestra entidad.
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II TALLER DE MONITOR Y ANIMADOR INFANTIL
l pasado puente de noviembre, la Asociación Malagueña de Hemofilia organizó el “II Taller de monitor y
Animador Infantil” que tuvo lugar en el Centro Eurolatinoamericano de la Juventud (CEULAJ) en el municipio de Mollina (Málaga) del 1 al 4 de noviembre.
Este año hemos contado con 36 asistentes con edades comprendidas entre los 18 y 26 años. Jóvenes con y
sin hemofilia de distintas ciudades del territorio español (Bilbao, Madrid, Las Palmas, Santander, etc.…),
El Taller comenzó con el acto de inauguración, presidido por D.
Ismael del Águila Fernández, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, miembros de la Junta Directiva y los diversos técnicos que realizan el taller.
El taller contó con distintas dinámicas de juego novedosas como
“conoce la Hemofilia jugando”, talleres de globoflexia, etc.…
Se realizaron talleres de manualidades, maquillaje, el Juego de
la Oca en que se realiza una Ginkana de pruebas, teatro, canciones,
bailes, etc.
Durante las noches pudimos disfrutar de veladas con dinámicas
La foto muestra al equipo técnico durante la
muy divertidas, una de las noches celebramos una fiesta de hallofiesta de halloween.
ween donde todos los participantes pudieron disfrutar de un gran
festejo terrorífico.
Además realizamos durante el taller un concurso de fotografía en
el que los asistentes pudieron demostrar sus dotes como fotógrafos.
El taller como el año anterior, ha sido todo un éxito, consiguiéndose con creces todos los objetivos, que eran: formar a los jóvenes
con recursos, capacitarlos para ser monitores infantiles, establecer
cercanía en el grupo y captar voluntarios para la AMH.
Es uno de los talleres que queremos que tenga continuidad en
los siguientes años, debido al éxito y a la gran demanda que tiene,
Todo el grupo al término del taller de
dejando a muchas personas en lista de espera después de la selecgloboflexia
ción final.
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Asociación Malagueña de Hemofilia
COLABORACIÓN DE AMH EN EL DÍA MUNDIAL DEL NIÑO
l 20 de noviembre de 2007, Día Mundial del Niño, la empresa Mc´Donald,
realizó una serie de actividades para apoyar a la Fundación Infantil Ronald
Mc´Donald, institución benéfica cuya finalidad es contribuir al bienestar de
los niños en nuestro país, creando casas para familiares de niños que se trasladan lejos de su residencia habitual para ser hospitalizados o recibir tratamiento médico de larga duración, principalmente cáncer.
En este día especial, año tras año, Mc´Donald solicita colaboración de asociaciones, empresas, clientes... La Asociación Malagueña de Hemofilia
(AMH) no ha podido más que responder positivamente a esta llamada tras
dos años consecutivos, haciendo visible su sensibilidad hacía otras problemáticas, formando parte activa de la sociedad.
Este año 2007 la colaboración consistió en acudir, personal y un voluntario
de la AMH, el 20 de noviembre, al Mc´ Donald de la Plaza de la Marina de
Málaga y trabajar allí, codo a codo, durante dos horas, con los empleados,
para aumentar las ventas del Big Mac, ya que lo ganado por este producto iría
destinado a la Fundación. También se pidió a los clientes que compraran una
pegatina con forma de mano por el importe de un euro, destinado también a
la Fundación. También acudieron a la actividad personas en representación
de empresas y una concursante de Gran Hermano 9, Lucy, sensibilizada con
la ayuda a favor de los niños.
Este día, los participantes en la actividad de AMH, disfrutaron de un día realmente provechoso, en el que se
conjugó, sin problemas, la diversión, el trabajo y la ayuda a los niños, uno de los colectivos más vulnerables de
nuestra sociedad.
E
FIESTA DE REYES 2008 na vez más, en este año 2008, hemos celebrado, el día 4 de Enero, la tradicional Fiesta de Reyes de la Asociación Malagueña de Hemofilia.
La fiesta tuvo lugar en un salón de la Junta de Distrito Centro, cedido para la ocasión, donde niños y familiares pudimos reunirnos y disfrutar de una gran fiesta, donde no faltaba la merienda, la música y la diversión,
mientras esperábamos la llegada de sus Majestades Los Reyes Magos de Oriente que venían cargados de regalos
para los niños de la asociación.
Además mientras los Reyes llegaban hasta nuestra fiesta, pudimos jugar y divertirnos con los juegos de dos
payasos que maquillaron las caras de los niños e inventaron figuras con los globos mientras los niños aprendían
con ellos, y disfrutamos de una gran merienda preparada por
AMH para todos sus socios, en la que no faltaron las chucherías y
los tradicionales Roscos de Reyes.
Finalmente, los Reyes Magos aparecieron acompañados de su
Paje Real que repartió miles de caramelos y anunciaba la llegada
de sus Majestades, que repartieron dos regalos a cada uno de los
niños como adelanto a la noche de Reyes, por el buen comportamiento de los mismos en el año anterior.
Esperamos que la acogida ofrecida por los niños de AMH a
nuestros Reyes haya sido de su agrado y podamos disfrutar de la
compañía de Melchor, Gaspar y Baltasar para el próximo año
Los niños junto a Los reyes Magos despidiéndose un
2009.
año más.
U
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Asociación Murciana de Hemofilia
VII Curso Promoción y Formación del
Voluntariado en Hemofilia
l pasado 30 de Noviembre, 1 y 2 de Diciembre, se desarrolló en el
“Centro de Formación Permanente en Hemofilia”, situado en Totana
(Murcia), el “VII Curso de Formación y Promoción del Voluntariado”,
dirigido especialmente a estudiantes universitarios de la Región de
Murcia. Un total de 38 jóvenes con edades comprendidas entre los 18
y los 23 años se dieron cita durante un intenso fin de semana formativo, en donde se trataron diferentes temas con la siguiente valoración:
E
TEMAS TRATADOS
Cómo preparar una velada a través del teatro.
MUY BIEN
BIEN
REGULAR
“Dinámicas: La interacción a través del juego”
82 %
18 %
0%
“La Hemofilia y su Tratamiento”
39 %
58 %
3%
8%
61 %
29 %
“Trabajo y Coordinación en Equipo”
50 %
42 %
8%
“Elaboración y Puesta en práctica de Veladas”
89 %
11 %
0%
“Actividades Voluntariado de la Asociación”
58 %
39 %
3%
“Taller: Calendario Fotográfico”
87 %
11 %
2%
“Taller Manualidades”
87 %
13 %
0%
“Derechos y Deberes del Voluntariado”
De los asistentes, la mitad de ellos ya habían participado en actividades formativas de voluntariado, aunque no
con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
Estudiantes Universitarios de
Trabajo Social
Pedagogía
Psicología
Educación Social
Educación Especial
Bachillerato
TOTAL
Nº Asistentes
%
21
3
5
1
6
2
38
55 %
8%
13 %
3%
16 %
5%
100 %
Taller. Cómo coordinarse y trabajar por equipos.
Fundamental par a el voluntariado
Para el desplazamiento a dicha actividad, la Asociación puso a disposición de los asistentes un autobús con
salida desde Murcia hacia la Charca y otro para la vuelta. Un Curso que esperemos sirva como complemento
formativo para una participación adecuada en acciones de voluntariado, que además permitió promocionar y dar difusión sobre qué es la Hemofilia y cuál es
su tratamiento, entre estudiantes universitarios con
estudios en carreras cuyo futuro profesional pueda ir
ligado, desde la perspectiva psicosocial, al asociacionismo o a una enfermedad crónica. Más del 95 % de
los asistentes quedaron muy satisfechos con el curso,
viéndose cumplidas sus expectativas, y con predisposición a desarrollar acciones de voluntariado dentro
de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
Asociación Regional Murciana de Hemofilia
Durante la charla sobre Derechos y Deberes del Voluntariado
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Asociación Murciana de Hemofilia
ABIERTO EL PLAZO PARA PRESENTAR PROYECTOS AL PREMIO
NACIONAL DE INVESTIGACIÓN “DIEGO MANZANO LÓPEZ”
dotado con 6.000 € y la publicación del trabajo ganador
l Premio Nacional de Investigación “Diego Manzano López”
se creó en el 2003 con el objetivo de dinamizar, ampliar y
profundizar en la investigación en el ámbito de las discapacidades físicas y orgánicas, para alcanzar mayores cotas en la calidad de vida de las personas con discapacidad y su entorno.
Los trabajos que se presenten al Premio Nacional de Investigación “Diego Manzano López” deberán basar sus investigaciones en temas relacionados con las discapacidades físicas y/u
orgánicas en cualquiera de los ámbitos, social, sanitario, biológico, psicosocial o educativo.
Podrán optar al Premio, cuyo carácter es bienal, trabajos
originales e inéditos, que no podrán haber sido publicados ni
premiados, en parte o en su totalidad en otras convocatorias,
realizados en España, por autores de cualquier nacionalidad y
de reciente elaboración.
E
LAS BASES DEL PREMIO
Los trabajos que se presenten al Premio Nacional de Investigación “Diego Manzano López” deberán basar sus investigaciones en temas relacionados con las discapacidades físicas y
/u orgánicas en cualquiera de los ámbitos social, sanitario, biológico, psicosocial o educativo.
Podrán optar al Premio, cuyo carácter es bienal, trabajos
originales e inéditos, que no podrán haber sido publicados ni
premiados, en parte o en su totalidad en otras convocatorias,
realizados en España, por autores de cualquier nacionalidad y
de reciente elaboración.
Los trabajos deberán presentarse por duplicado redactados
en castellano, escritos a doble espacio, letra arial 12, en tamaño
de papel DIN-A4 y en soporte informático. La extensión no podrá exceder de 100 páginas, con excepción de la bibliografía y
los anexos, y no se incluirá en el texto firma ni indicación alguna que pueda revelar en nombre de los autores. En la primera
página deben figurar, además del título,
un seudónimo o un lema. En un sobre cerrado, en cuyo exterior constarán los mismos datos de la primera página, se incluirá una plica en la que se indicará el
nombre del autor o autores, el centro en
el que se realizó el estudio, y la dirección
a la cual debe dirigirse la correspondencia, así como teléfono de contacto. Aquellos trabajos que no reúnan los requisitos
anteriormente mencionados serán excluidos.
Los trabajos deberán remitirse antes
del 31 de marzo de 2008 a la Federación
de Asociaciones Murcianas de Personas
con Discapacidad Física y Orgánica, FAMDIF/COCEMFE, Calle Mariano Montesinos, 14. 30005. MURCIA
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Serán miembros natos del jurado calificador: los Presidentes/as de FAMDIF/COCEMFE y de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, así como también serán miembros del jurado calificador, expertos que actuarán en representación de:
a) Dirección General de Personas con Discapacidad de la
Comunidad Autónoma de la Región de Murcia.
b) Excmo. Ayuntamiento de Murcia.
c) Excmo. Ayuntamiento de Totana.
d) Universidad de Murcia.
e) FAMDIF/COCEMFE Murcia.
f) Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
g) Dos secretarios con voz pero sin voto, designados por
FAMDIF/COCEMFE y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
El Premio, que esta dotado con una cantidad de 6.000 € y
la publicación del trabajo ganador por la Universidad de Murcia, podrá ser declarado desierto si, a juicio del jurado, los trabajos presentados no reunieran los requisitos mínimos exigidos
o su calidad no fuera suficiente.
Dado que el trabajo ganador será editado por la Universidad de Murcia es ineludible la cesión gratuita de todos los derechos de autor necesarios para proceder a su publicación, así
como la posible adaptación del trabajo que fuera necesaria para
su edición.
El fallo del jurado, que será inapelable, será público durante el segundo trimestre del 2008, y su entrega coincidirá con la
“Gala de Entrega de Galardones al Compromiso Social con las
Personas con Discapacidad Física en la Región de Murcia”, que
se celebrará en el Teatro Romea de Murcia, con motivo del Día
Europeo e Internacional de las Personas con Discapacidad.
La presentación de los trabajos supone la aceptación en todos sus términos de las presentes bases.
Los trabajos premiados serán de propiedad exclusiva de FAMDIF/COCEMFE y de la
Asociación Regional Murciana de Hemofilia,
que podrán hacer el uso que estime más oportuno del mismo.
PARA MAYOR INFORMACION DIRIGIRSE A:
Federación de Asociaciones Murcianas de
Personas con Discapacidad Física y
Orgánica, FAMDIF/COCEMFE.
C/ Mariano Montesinos, 14. C.P.: 30005 MURCIA.
TEL: 968 29 28 26 y FAX: 968 29 28 16
E-mail: famdif@wanadoo.es Web:
www.famdif.org
Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
C/ Lorca,139. C.P.: 30120 EL PALMAR. MURCIA.
TEL: 968 88 66 50. FAX: 968 88 45 76
E-mail: hemofiliamur@teleline.es
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Asociación Murciana de Hemofilia
El Equipo de Enfermería de Apoyo en Hemofilia de la
Región de Murcia recibe un galardón al compromiso
Social en la XII Gala de Famdif / Cocemfe
FAMDIF / COCEMFE-Murcia (Federación de Asociaciones Murcianas de Personas con Discapacidad Física y/u
Orgánica) celebró el pasado 14 de diciembre su 25 aniversario con la entrega de los Galardones al Compromiso Social con las Personas con Discapacidad Física y/u
Orgánica en la Región de Murcia. El escenario escogido
fue el auditorio y centro de congresos “Víctor Villegas”
Los galardonados fueron:
— Excmo. Sr. D. Ramón Luis Valcárcel Siso, Presidente
de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia.
— Caja de Ahorros del Mediterráneo.
— Dra. Dª. Encarnación Guillén Navarro, Pediatra y Genetista del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.
— Dra. Dª Luisa Gimeno García, Nefróloga y responsable de la Unidad de Trasplante Renal del Hospital
Universitario Virgen de la Arrixaca.
— Equipo de Enfermería de Apoyo en Hemofilia compuesto por:
D. Jesús Llamas Fernández. Consejería de Sanidad.
D. Miguel Escolar García. Hospital Morales Meseguer.
Dª. Concha Cifuentes Clavijo. H.U. Virgen de la Arrixaca.
Dª. María Cárceles Castillo. H.U. Virgen de la Arrixaca.
Dª. Rosa Mungía Romo. Hospital Naval de Cartagena.
Dª. Joaquina Salmerón Camacho. H.U. Virgen de la Arrixaca.
Dª. Olga Ros Bas. Centro de Salud de Mazarrón.
Este Equipo que conocemos muy de cerca en la Región de Murcia se ha destacado por su implicación y dedicación a favor de las personas afectadas de Hemofilia,
desde los años ochenta en que la Hemofilia causaba ma-
yores secuelas discapacitantes, hasta hoy, en donde los
tratamientos para conseguir una mayor normalización de
la enfermedad han mejorado la calidad de vida de los
pacientes afectados de Hemofilia.
Un equipo pionero en la Región de Murcia en la atención sociosanitara desde el punto de vista de la enfermería, que ha prestado sus servicios de asistencia desde
sus puestos de trabajo desempeñados en el Hospital
Universitario Virgen de la Arrixaca, principalmente, demostrando una atención profesional y cercana a los pacientes afectados de Hemofilia y sus familiares.
Asimismo, este equipo de enfermería también es conocido en diversos puntos de España por su aportación y
dedicación altruista en numerosas actividades de formación para afectados de Hemofilia y sus familiares, conviviendo in situ en dichas actividades las 24 horas del día,
y aportando su conocimiento y su calidad humana en actividades tales como los Albergues de Hemofilia para
Niños y también para Jóvenes, realizados a principios de
los Ochenta en Puerto de Mazarrón y Sierra Espuña, y
posteriormente en el “Centro de Formación Permanente
en Hemofilia” situado en La Charca, Totana. También
han participado y colaborado en ponencias sobre el papel de la enfermería ante una enfermedad crónica como
la Hemofilia, así como en diversos Talleres para padres,
también de forma desinteresada.
Por esta trayectoria de 30 años, por vuestro calor humano con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia,
enfermos y familiares, os damos nuevamente las gracias.
Asociación Regional Murciana de Hemofilia
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Asociación Salmantina de Hemofilia
FIESTA DE REYES
legados a éstas fechas, desde ASAHEMO organizamos una “Fiesta de Reyes” con la que despedimos el año
y deseamos lo mejor para el año venidero.
Ésta tuvo lugar el pasado 23 de Diciembre en el Restaurante “La Dehesa del Oso y el Madroño”, donde lo
celebramos con una Comida de Hermandad y al término de la misma, los más pequeños de nuestra asociación, se convirtieron en protagonistas al repartir los regalos a todos los afectados y un pequeño detalle a los
asistentes.
Además, tal y como teníamos programado, se hizo entrega del premio al ganador del primer Concurso de
tarjetas de Navidad, que le correspondió a Asier Delgado Ramos, miembro de nuestra Asociación.
Se convierte así en una actividad muy deseada por
todos. La participación ha sido muy destacada, un total de 60 personas entre niños/as, hermanos/as,
miembros de la Asociación, portadoras, etc.
Resultó ser una fiesta familiar, de encuentro, muy
acogedora y participativa, donde lo más importante es
el mantener los lazos de unión y las relaciones sociales con el grupo.
Queremos dar las gracias a Caja Duero por la ayuda económica que nos donó para poder celebrar dicha
fiesta.
El 2007 se nos ha ido. Desde la asociación haceMesa con todos los asistentes.
mos un balance muy positivo del mismo. Queremos
que el 2008 sea al menos igual o mejor. No debemos
bajar la guardia y seguir luchando como hasta ahora por la Hemofilia.
L
A todos: “ MUCHAS GRACIAS”
I JORNADA DE INFORMACIÓN EN HEMOFILIA
l pasado día 17 de Noviembre se celebró en Salamanca la I Jornada de información en hemofilia, organizada por la asociación Salmantina de hemofilia (ASAHEMO). Ésta tuvo lugar en el Colegio Oficial de Médicos
de la Ciudad.
La misma, fue inaugurada por Dª Clarisa Molina, concejala de mayores, Salud y Consumo del Excmo.
Ayuntamiento de Salamanca, tras la participación del Gerente de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y
León, Don Alberto Prado Navarro y del Diputado de Servicios Sociales de la Excma. Diputación de Salamanca,
Don Alfredo Martín, quienes nos mostraron su apoyo institucional, compromiso, optimismo y esperanza en
cuanto al control y atención respecto a la hemofilia.
Tras el acto inaugural, bajo la moderación de Pilar Sánchez (presidenta de ASAHEMO), se dio paso a las
diferentes ponencias sobre cuestiones teóricas referidas a la hemofilia:
• La primera de ellas sobre “Conceptos básicos y tratamiento de la hemofilia” impartida por el Doctor D.
Ignacio Alberca Silva, Doctor en hematología y Jefe de sección de Hemostasia y trombosis del Hospital
Clínico Universitario de Salamanca.
E
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Asociación Salmantina de Hemofilia
•
•
Una amplia exposición desde los orígenes de la hemofilia hasta la actualidad, su historia, genética, clasificación, aspectos generales, tratamiento,
cuidados e investigaciones recientes
completaron esta primera ponencia.
Se hizo mucho hincapié en que un
afectado de hemofilia con su tratamiento correspondiente, sería una persona más, sin ninguna diferencia.
La segunda exposición sobre “hemofilia y Salud bucodental” impartida por
Dª Victoria Elena Sánchez, Médico
Estomatólogo del Centro de Salud de
Pizarrales y profesora asociada de la
Acto de inauguración con las Autoridades.
Universidad de Salamanca, hizo hincapié en la importancia del cuidado de
la boca y de las complicaciones que se pueden dar en el afectado de hemofilia por el hecho del sangrado,
que en principio con el tratamiento adecuado y siguiendo las pautas aconsejadas no tendría mayor problema. Recalcó que lo importante es la prevención y un buen cuidado bucodental.
La última ponencia, trató sobre “la Percepción y manejo de la enfermedad” a cargo de Dª Ana I Torres, Psicóloga de la asociación Regional Murciana de hemofilia y Don José A. Muñoz Puche, Pedagogo y secretario
General de la FEDHEMO.
Ambos abordaron una perspectiva amplia sobre aspectos Psicológicos y socio-educativos en el niño, desde
la edad temprana, pasando por distintas etapas. Un tema interesante que se nos quedó corto por la falta de
tiempo.
Como se puede apreciar, el nivel de los temas tratados fue muy notable y muy variado, lo que facilita la
comprensión de la problemática general de la hemofilia.
Afectados, portadoras, familiares, estudiantes, voluntarios, profesionales, etc, asistieron a las diferentes
conferencias mostrando así su interés por ésta enfermedad.
Hemos querido en ésta primera jornada, ampliar los conocimientos y la formación en distintas áreas de la
hemofilia, que se trate de una jornada de información y divulgación de la hemofilia en Salamanca. Objetivo
que se ha cumplido con éxito, resultando ser muy interesante la misma.
También este acontecimiento, nos brindó la posibilidad de acercarnos aún más a los profesionales que trabajan con la hemofilia así como a las Instituciones allí representadas.
La organización de la misma no hubiera sido posible sin el apoyo y la colaboración de la Junta Directiva de Asahemo, de la Trabajadora Social, Celia y
de los voluntarios que nos han ayudado.
Queremos agradecer a todos los ponentes el compromiso que han tenido
con nosotros y el habernos brindado la
posibilidad de abordar la hemofilia de
forma integral para mejorar la calidad
de vida de los afectados.
También al Colegio Oficial de médicos
por cedernos su salón de actos, a las
Instituciones allí representadas y a todos los asistentes.
El Dr. Alberca impartiendo su conferencia.
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Asociación de Hemofilia de Tenerife
ESPECTÁCULO DE DANZA A FAVOR DE AHETE
ada año, el Centro Internacional de Danza de Tenerife, celebra un espectáculo de Danza ofrecido por todos
los alumnos y alumnas de distintas edades del Centro a través de un variado espectáculo que recoge un
amplio repertorio de bailes.
El martes de 4 de diciembre, el Teatro Guimera, situado en el
municipio de Santa Cruz de Tenerife, fue el lugar escogido para
celebrar este gran evento, que logró congregar a un grupo numeroso de personas que pudo disfrutar de este espectáculo.
Bailes de salón, Jazz y Funkie, Sevillanas, Ballet, fueron algunas de las piezas musicales con las que los alumnos/as hicieron
deleitar a los asistentes, de un espectáculo de tres horas, donde
bailarinas y bailarines de todas las edades, mostraron sus ganas
e ilusión por el baile.
En esta ocasión, la recaudación de este importante evento, fue
a parar para nuestra Asociación, convirtiéndose en un apoyo más
Espectáculo de Danza
para seguir desarrollando nuestra labor social.
C
PARTICIPACIÓN EN FERIAS
FERIA DE LA SALUD (LA VICTORIA DE ACENTEJO)
Por segundo año consecutivo, nuestra Asociación ha participado en la
Feria de la Salud que organiza La Victoria de Acentejo (Tenerife), celebrada el 9 de noviembre. El objetivo de esta feria es ofrecer a los ciudadanos
información, formación y promoción de estilos de vida saludable.
Durante esta Feria, hubo un espacio reservado para distintas asociaciones de pacientes de la isla, que pretendían informar y sensibilizar a
los asistentes sobre la bor que estaba desarrollando cada entidad.
Durante la Jornada, nuestro stand, contó a disposición de los asistentes, de un juego interactivo donde se hacía un breve test sobre aspectos
básicos de la Hemofilia, convirtiéndose en un espacio ideal para que la
mayoría de los asistentes se acercaran al mundo de la Hemofilia.
IX FERIA DEL VOLUNTARIADO DE TENERIFE
La importancia de difundir la labora social que desarrollan diferentes
Feria de la Salud de la Victoria de
asociaciones de la isla de Tenerife, hace que cada año la Oficina del VoAcentejo
luntariado del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, organice un punto de
informativo, para que la sociedad en general se acerque a conocer más sobre el mundo del voluntariado.
En esta ocasión el jueves 8 de noviembre, la plaza del espacio multifuncional del tranvía, situado en el municipio de La Laguna (Tenerife), dispuso de un espacio donde se colocaron stands informativos para todas las
asociaciones participantes, que desarrollaron durante esa jornada un amplio conjunto de actividades de carácter lúdico y formativo.
AHETE, una vez más quiso estar presente en este tipo de eventos, logrando acercar el mundo de la Hemofilia a todos los asistentes que quisieron acercarse a esta Feria del Voluntariado.
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Asociación de Hemofilia de Tenerife
II ENCUENTRO DE VOLUNTARIOS DE HEMOFILIA
a importancia de reconocer y agradecer el apoyo de personas que
han dedicado parte de su tiempo, a colaborar desinteresadamente
en los diferentes proyectos y actividades que durante el año lleva a
cabo, AHETE, hace que por segundo año consecutivo, la Asociación dedique un día a sus voluntarios.
Esta vez, fue el sábado 17 de noviembre en la Casa de Santo Domingo, ubicada en el municipio de la Victoria de Acentejo (Tenerife),
el lugar escogido para que Junta Directiva, Trabajadoras y un grupo de
voluntarios/as disfrutaron de un día distendido, que favoreció el fortalecimiento de más vínculos entre los asistentes y fue el espacio ideal
II Encuentro de Voluntarios de AHETE
para agradaecer el apoyo que año tras año nos han demostrado todas
estas personas a la familia de Hemofilia de la que forman parte.
Desde la Asociación queremos agradecer la colaboración nuevamente de la Fundación Pedro Don Bosco así
como del Excmo. Ayuntamiento de La Victoria de Acentejo, que hicieron posible que esta actividad pudiera celebrarse.
L
XI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA
or sexto año consecutivo, AHETE, ha vuelto a celebrar unas nuevas jornadas de Formación, dirigidas fundamentalmente a profesionales del área sanitaria y psicosocial.
Estas Jornadas congregaron a más 70 personas en el Salón de Actos de Presidencia del Gobierno de Canarias (Tenerife), durante los días 26 y 27 de octubre, donde los asistentes pudieron informarse sobre una gran
variedad de temas, que fueron de su interés.
En esta ocasión, se impartieron un amplio abanico de temas que correspondieron a:
“La Hemofilia y el colectivo de la provincia de Santa Cruz de Tenerife”, “Atención psicológica a familias
con enfermos crónicos”, “Discapacidad y abordaje sociosanitario en Tenerife”, “El proceso de donación y trasplantes”, “Tratamientos de hemofílicos con inhibidor en la provincia de Santa cruz de Tenerife”, “Centros Especiales de Empleo (C.E.E.): integración y Capacitación en Hemofilia y otras discapacidades”, “AHETE: Pasado, presente y futuro”, “La donación de sangre en Canarias”, “Sector de la discapacidad en Canarias”,
“Fisioterapia en pacientes hemofílicos intervenidos”, y por último “Hepatitis C y sus complicaciones”.
Es importante destacar el apoyo y la colaboración de diferentes organismos públicos así como de empresas
privada, que de manera significativa lograron que se hiciera posible un año más la celebración de estas Jornadas
Nuevamente este evento, cubrió con creces las expectativas tanto de AHETE como de las personas que asistieron, convirtiéndose ya en un referente formativo habitual para los profesionales de la isla de Tenerife.
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Jornadas de
Formación en
Tenerife
Jornadas de
Formación en
Tenerife
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Asociación de Vizcaína de Hemofilia
FIESTA DE NAVIDAD
l día 22 de diciembre, AHEVA, celebró su primera fiesta de navidad en el Hotel Barceló
Avenida, en Bilbao. Dicho evento tuvo mucho éxito entre los socios de esta Asociación. A la misma
acudieron 65 adultos y 23 niños, desde luego,
para ser la primera no estuvo nada mal.
Hubo de todo, siempre amenizado por la música, que nos acompañó durante toda la tarde. Un
fotomontaje de los eventos a los que han acudido
los socios a lo largo del año 2007, y tras esto, gracias a “ciertas influencias”, conseguimos que el
Olentzero se pasase por allí, y dejase regalos para
los más pequeños; para todos, incluso para los
más traviesos. ¡Cómo disfrutaron!, lo pasaron de
maravilla. Además, también pudimos contar con
La Asociación Vizcaína cada vez más joven.
la presencia del ex-jugador del Athletic Josu
Urrutia, que acudió con su familia, y se prestó a
sacarse fotos con todos los niños, y con los no tan niños también.
Tras el entretenimiento para los niños, llegó la
hora de los mayores. Tuvimos un cóctel, que vino
muy bien para que los socios que hacía tiempo que
no se veían charlasen y se pusiesen al día de sus
vidas, todo esto acompañado de comida y bebida,
que siempre va mucho mejor. Después del descanso que nos tomamos para el cóctel, llegó el momento que muchos esperaban, el sorteo de los regalos que varias empresas y entidades nos habían
donado desinteresadamente. No hubo para todos,
pero todo el mundo se fue de la fiesta encantado,
eso sí, a los que les tocó alguno de los premios se
fueron mucho más contentos. Seguro que algunos
ya están pensando en la del año próximo, porque
como suele suceder en estos casos, cada año sale
Todos a jugar.
un poquito mejor, o eso se intenta.
E
Desde AHEVA, queremos agradecer la colaboración de todos. Esperamos que no se nos olvide
nadie. Desde el Teatro Arriaga, Iurbentia Bilbao
Basket, Athletic Club de Bilbao, Exbasa Bilbo,
Juguettos Megapark, Bilbondo, Hamilton Idiomas, Alfombras Orientales Massarrat, Restaurante Yandiola, sin olvidarnos de la colaboración de
los ayuntamientos de Erandio y Elorrio. Está claro que sin ellos no hubiera sido posible, por lo
tanto muchas gracias a todos.
Hay que estar bien atentos a todo.
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08 Ciencia 45 Corr
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ciencia
CARTA DEL EDITOR CIENTÍFICO
REVISTA FEDHEMO
La paradoja del tratamiento actual de la hemofilia
Dr. Antonio Liras
Vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación «Victoria Eugenia»
eyendo las ultimas novedades en Biotecnología en las revistas especializadas e incluso en la
prensa diaria, no es difícil
vislumbrar que nos encontramos en el siglo de la
B i o t e c n o l o g í a .
Porque…no en vano ésta representa ya el 0,6% del PIB español y factura 5.359 millones de euros en España, que por
cierto es ya el cuarto país en producción científica biotecnológica —aunque no en patentes— de la Unión Europea.
De forma práctica, al menos 320.000 pacientes reciben
tratamiento con fármacos biotecnológicos —fundamentalmente proteínas, anticuerpos y hormonas recombinantes—
y según el último informe de la Fundación Genoma España
que patrocina el Ministerio de Sanidad y Consumo y el Ministerio de Educación y Ciencia, ya son muchas las patologías que se tratan de esta forma y nadie, salvo algunos médicos que tratan hemofilia, se plantea sus posibles y
remotos inconvenientes —ya que después de 20 años de su
utilización no se ha producido ninguno— y mucho menos el
acudir a productos plasmáticos (perdón por la reiteración,
salvo algunos médicos que tratan hemofilia). A parte de la
hemofilia, otras enfermedades como la diabetes, hepatitis
C y B, artritis reumatoide, anemia, esclerosis múltiple, enfermedad de Crohn y distintos tipos de cáncer avanzado o
metastático se tratan con proteínas, anticuerpos monoclonales u hormonas recombinantes. Son fármacos que representan, el 25% del gasto farmacéutico del Sistema Nacional
de Salud y que mejoran la supervivencia en las enfermedades tratadas, frenan de forma sustancial el avance del mal,
y en el cien por cien de los casos incrementan la calidad de
vida de los pacientes. Por este motivo, la Biotecnología es
una de las cinco apuestas preferenciales del Plan Nacional
de I+D+i 2008/11, aprobado en septiembre por el Gobierno junto a otras áreas de investigación, con una inversión
de 47.000 millones de euros para su desarrollo científico.
En concreto, en el caso de la hemofilia, vista esta panorámica, se ha planteado a nivel mundial un giro paradigmático global en su tratamiento gracias, precisamente, a que la
Biotecnología a través de la Biología Molecular y la Ingeniería Genética ofrece un tratamiento biotecnológico con proteínas recombinantes muy eficaz pero también el de mayor
seguridad para el paciente. Por esta razón, el cambio de
L
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mentalidad se basa en paliar, por supuesto, los síntomas de
esta enfermedad pero además intentar un incremento significativo de la calidad de vida de los pacientes. La Biotecnología nos ofrece hoy día el mejor tratamiento para el paciente hemofílico y las mejores técnicas de prevención en
cuanto a la detección de portadoras y en cuanto a la utilización de las Técnicas de Reproducción Asistida, todo ello dirigido a la prevención de la transmisión de la enfermedad
de una generación a la siguiente.
En esta situación tan idílica y entrando ya en el tema de
mi comentario, surge lo que yo llamo la paradoja del tratamiento actual de la hemofilia. El término paradoja, que se
deriva del latín paradoxus, se refiere a una idea o hecho extraño y opuesto a la opinión común y al sentir de las personas, inesperado o aparentemente contradictorio. Pues bien,
esto aplicado al tratamiento actual de la hemofilia, se da
que, en el siglo de la Biotecnología en el que se dispone de
los mejores tratamientos para esta enfermedad, muchos hemofílicos están muy deficientemente tratados e incluso no
lo están y en muchos casos su calidad de vida en muchos
países del mundo deja mucho que desear.
Si nos preguntamos el por qué de esta paradoja, dar una
respuesta nos podría ocupar un número completo de la revista FedHemo, pero voy a intentar resumirlo en pocas líneas. A parte de que la calidad y expectativa de vida del paciente hemofílico se han reducido dramáticamente debido
a las infecciones por el VIH y el VHC a causa de la utilización de factores plasmáticos contaminados, la causa primordial está en que las técnicas biotecnológicas son extremadamente caras y esto representa para los gobiernos, bien
porque no pueden, bien porque no quieren asumir el gasto,
un “stop” a los remedios biotecnológicos. Este gran inconveniente choca frontalmente con el objetivo fundamental de
la Federación Mundial de Hemofilia que es intentar un
“tratamiento adecuado para todos”. Pero la realidad, la
cruda realidad, es que de los 400.000 pacientes hemofílicos
de todo el Mundo, tan solo 100.000 están tratados más o
menos adecuadamente y el resto sencillamente no lo están
o bien se tratan de forma esporádica. En Latinoamérica, por
poner un ejemplo, hay situaciones muy dispares, desde Costa Rica o Venezuela en que todos los pacientes tienen acceso a tratamiento gratuito aunque sea con crioprecipitados o
derivados del plasma, hasta otros países que cuentan esporádicamente con crioprecipitados. En cifras, el 45% utilizan
crioprecipitados; el 40% alguna vez han logrado usar facto-
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res plasmáticos; el 10% raramente tiene tratamiento y, menos del 3% utilizan factores recombinantes.
De hecho, la paradoja se reafirma si nos fijamos en los
factores recombinantes que la Biotecnología nos ofrece y
que no están totalmente implantados en el Mundo (100% en
Canadá y Australia; 94% en Estados Unidos; 75% en Europa
(55% en España); 50% en Japón y Corea y menos del 10% en
el resto del Mundo). Por hacer una sencilla comparación el
100% de los pacientes que precisan hormona de crecimiento utilizan la hormona recombinante en todo el Mundo y a
nadie se le ocurre utilizar la purificada de la hipófisis de
cadáveres como antaño.
En conclusión, en el siglo XXI, en el siglo de la Biotecnología, se dispone del mejor tratamiento conocido hasta la
fecha para el tratamiento del paciente hemofílico pero paradójicamente muchos de estos pacientes no disfrutarán ni
se aprovecharán del avance espectacular de los fármacos
recombinantes que no cesará y que no tiene vuelta atrás —
igual que la máquina de escribir no sustituirá ya al ordenador— ya que estos fármacos constituyen —queramos o no—
la base de los intereses comerciales de los laboratorios farmacéuticos. El coste y otras prioridades de los gobiernos o
intereses particulares de los médicos que tratan a los pacientes hemofílicos, serán la razón para la obstaculización
de un tratamiento altamente seguro como es este, esgrimiendo otras razones que a casi nadie convencen y menos a
los pacientes hemofílicos
ARTÍCULOS PARA EXPERTOS
La asistencia clínica y la Ley de Autonomía del Paciente
(3ª Parte)
Laura Gargiulo
Bióloga, experta en ensayos clínicos con medicamentos de uso humano
L
os derechos de los pacientes como
base de las relaciones clínico-asistenciales han sido objeto de preocupación para diversos organismos
como Naciones Unidas, UNESCO, la
Organización Mundial de la Salud, la
Unión Europea o el Consejo de Europa, que han impulsado declaraciones
o han promulgado normas jurídicas
sobre dichos derechos.
CAPÍTULO V. La historia clínica
Artículo 14. Definición y archivo de la historia clínica. 1. La
historia clínica comprende el conjunto de los documentos
relativos a los procesos asistenciales de cada paciente, con
la identificación de los médicos y de los demás profesionales que han intervenido en ellos, con objeto de obtener la
máxima integración posible de la documentación clínica de
cada paciente, al menos, en el ámbito de cada centro. 2.
Cada centro archivará las historias clínicas de sus pacientes, cualquiera que sea el soporte, papel, audiovisual, informático o de otro tipo en el que consten, de manera que queden garantizadas su seguridad, su correcta conservación y
la recuperación de la información. 3. Las Administraciones
sanitarias establecerán los mecanismos que garanticen la
autenticidad del contenido de la historia clínica y de los
cambios operados en ella, así como la posibilidad de su re-
producción futura. 4. Las comunidades autónomas aprobarán las disposiciones necesarias para que los centros sanitarios puedan adoptar las medidas técnicas y organizativas
adecuadas para archivar y proteger las historias clínicas y
evitar su destrucción o su pérdida accidental.
Artículo 15. Contenido de la historia clínica de cada paciente. 1. La historia clínica incorporará la información que se
considere trascendental para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente. Todo paciente o
usuario tiene derecho a que quede constancia, por escrito o
en el soporte técnico más adecuado, de la información obtenida en todos sus procesos asistenciales, realizados por el
servicio de salud tanto en el ámbito de atención primaria
como de atención especializada. 2. La historia clínica tendrá como fin principal facilitar la asistencia sanitaria, dejando constancia de todos aquellos datos que, bajo criterio
médico, permitan el conocimiento veraz y actualizado del
estado de salud. El contenido mínimo de la historia clínica
será el siguiente: a) La documentación relativa a la hoja clínico-estadística. b) La autorización de ingreso. c) El informe de urgencia. d) La anamnesis y la exploración física. e)
La evolución. f) Las órdenes médicas. g) La hoja de interconsulta. h) Los informes de exploraciones complementarias. i) El consentimiento informado. j) El informe de anestesia. k) El informe de quirófano o de registro del parto. l)
El informe de anatomía patológica. m) La evolución y planificación de cuidados de enfermería. n) La aplicación terapéutica de enfermería. ñ) El gráfico de constantes. o) El informe clínico de alta. Los párrafos b), c), i), j), k), l), ñ) y o)
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sólo serán exigibles en la cumplimentación de la historia
clínica cuando se trate de procesos de hospitalización o así
se disponga. 3. La cumplimentación de la historia clínica,
en los aspectos relacionados con la asistencia directa al paciente, será responsabilidad de los profesionales que intervengan en ella. 4. La historia clínica se llevará con criterios
de unidad y de integración, en cada institución asistencial
como mínimo, para facilitar el mejor y más oportuno conocimiento por los facultativos de los datos de un determinado
paciente en cada proceso asistencial.
Artículo 16. Usos de la historia clínica. 1. La historia clínica
es un instrumento destinado fundamentalmente a garantizar
una asistencia adecuada al paciente. Los profesionales asistenciales del centro que realizan el diagnóstico o el tratamiento del paciente tienen acceso a la historia clínica de éste
como instrumento fundamental para su adecuada asistencia.
2. Cada centro establecerá los métodos que posibiliten en
todo momento el acceso a la historia clínica de cada paciente
por los profesionales que le asisten. 3. El acceso a la historia
clínica con fines judiciales, epidemiológicos, de salud pública, de investigación o de docencia, se rige por lo dispuesto en
la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter
Personal, y en la Ley 14/1986, General de Sanidad, y demás
normas de aplicación en cada caso. El acceso a la historia clínica con estos fines obliga a preservar los datos de identificación personal del paciente, separados de los de carácter clínico-asistencial, de manera que como regla general quede
asegurado el anonimato, salvo que el propio paciente haya
dado su consentimiento para no separarlos. Se exceptúan los
supuestos de investigación de la autoridad judicial en los que
se considere imprescindible la unificación de los datos identificativos con los clínico-asistenciales, en los cuales se estará
a lo que dispongan los jueces y tribunales en el proceso correspondiente. El acceso a los datos y documentos de la historia clínica queda limitado estrictamente a los fines específicos de cada caso. 4. El personal de administración y gestión
de los centros sanitarios sólo puede acceder a los datos de la
historia clínica relacionados con sus propias funciones. 5. El
personal sanitario debidamente acreditado que ejerza funciones de inspección, evaluación, acreditación y planificación,
tiene acceso a las historias clínicas en el cumplimiento de
sus funciones de comprobación de la calidad de la asistencia,
el respeto de los derechos del paciente o cualquier otra obligación del centro en relación con los pacientes y usuarios o la
propia Administración sanitaria. 6. El personal que accede a
los datos de la historia clínica en el ejercicio de sus funciones
queda sujeto al deber de secreto. 7. Las comunidades autónomas regularán el procedimiento para que quede constancia
del acceso a la historia clínica y de su uso.
Artículo 17. La conservación de la documentación clínica. 1.
Los centros sanitarios tienen la obligación de conservar la documentación clínica en condiciones que garanticen su correcto
mantenimiento y seguridad, aunque no necesariamente en el
soporte original, para la debida asistencia al paciente durante
el tiempo adecuado a cada caso y, como mínimo, cinco años
contados desde la fecha del alta de cada proceso asistencial.
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2. La documentación clínica también se conservará a efectos
judiciales de conformidad con la legislación vigente. Se conservará, asimismo, cuando existan razones epidemiológicas,
de investigación o de organización y funcionamiento del Sistema Nacional de Salud. Su tratamiento se hará de forma que
se evite en lo posible la identificación de las personas afectadas. 3. Los profesionales sanitarios tienen el deber de cooperar en la creación y el mantenimiento de una documentación
clínica ordenada y secuencial del proceso asistencial de los
pacientes. 4. La gestión de la historia clínica por los centros
con pacientes hospitalizados, o por los que atiendan a un número suficiente de pacientes bajo cualquier otra modalidad
asistencial, según el criterio de los servicios de salud, se realizará a través de la unidad de admisión y documentación clínica, encargada de integrar en un solo archivo las historias clínicas. La custodia de dichas historias clínicas estará bajo la
responsabilidad de la dirección del centro sanitario. 5. Los
profesionales sanitarios que desarrollen su actividad de manera individual son responsables de la gestión y de la custodia de la documentación asistencial que generen. 6. Son de
aplicación a la documentación clínica las medidas técnicas de
seguridad establecidas por la legislación reguladora de la conservación de los ficheros que contienen datos de carácter personal y, en general, por la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal.
Artículo 18. Derechos de acceso a la historia clínica. 1. El
paciente tiene el derecho de acceso, con las reservas señaladas en el apartado 3 de este artículo, a la documentación
de la historia clínica y a obtener copia de los datos que figuran en ella. Los centros sanitarios regularán el procedimiento que garantice la observancia de estos derechos. 2.
El derecho de acceso del paciente a la historia clínica puede ejercerse también por representación debidamente acreditada. 3. El derecho al acceso del paciente a la documentación de la historia clínica no puede ejercitarse en perjuicio
del derecho de terceras personas a la confidencialidad de
los datos que constan en ella recogidos en interés terapéutico del paciente, ni en perjuicio del derecho de los profesionales participantes en su elaboración, los cuales pueden
oponer al derecho de acceso la reserva de sus anotaciones
subjetivas. 4. Los centros sanitarios y los facultativos de
ejercicio individual sólo facilitarán el acceso a la historia
clínica de los pacientes fallecidos a las personas vinculadas
a él, por razones familiares o de hecho, salvo que el fallecido lo hubiese prohibido expresamente y así se acredite. En
cualquier caso el acceso de un tercero a la historia clínica
motivado por un riesgo para su salud se limitará a los datos
pertinentes. No se facilitará información que afecte a la intimidad del fallecido ni a las anotaciones subjetivas de los
profesionales, ni que perjudique a terceros.
Artículo 19. Derechos relacionados con la custodia de la
historia clínica. El paciente tiene derecho a que los centros
sanitarios establezcan un mecanismo de custodia activa y
diligente de las historias clínicas. Dicha custodia permitirá
la recogida, la integración, la recuperación y la comunica-
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ción de la información sometida al principio de confidencialidad con arreglo a lo establecido por el artículo 16 de la
presente ley.
Comentario
La historia clínica es un documento que contiene la descripción de todos los procesos clínico-asistenciales de una persona, con la identificación de los médicos y de los demás
profesionales que han intervenido en ellos, con objeto de
obtener la máxima integración posible de la documentación
clínica de cada paciente. Cada centro hospitalario debe archivar las historias clínicas de sus pacientes, cualquiera
que sea el soporte, pero además debe garantizar su seguridad, su correcta conservación y la recuperación de la información en cualquier momento cuando eso sea necesario.
Por otra parte, la información contenida en una historia clínica será la trascendental para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente y éste tiene derecho a que esto sea así, ya que la finalidad fundamental de
toda historia clínica será facilitar la asistencia sanitaria,
dejando constancia de todos aquellos datos que, bajo criterio médico sean imprescindibles. Por esta razón se establecen por ley los contenidos mínimos que deben figurar en
ella.
La cumplimentación de la historia clínica, en los aspectos relacionados con la asistencia directa al paciente, será
responsabilidad de los profesionales que intervengan en ella
y el acceso a ella con fines judiciales, epidemiológicos, de
salud pública, de investigación o de docencia, se regirá por
lo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, de Protección de
Datos de Carácter Personal, y en la Ley 14/1986, General de
Sanidad, y demás normas de aplicación en cada caso. El acceso a la historia clínica con estos fines obliga a preservar
los datos de identificación personal del paciente, separados
de los de carácter clínico-asistencial, de manera que quede
asegurado el anonimato, salvo que el propio paciente haya
dado su consentimiento para no separarlos. Cuando sea el
caso de investigación por parte de la autoridad judicial se
estará a lo que dispongan los jueces y tribunales en el proceso correspondiente. Respecto al personal de administración
y gestión de los centros sanitarios sólo podrá acceder a los
datos de la historia clínica relacionados con sus propias funciones. En el caso de los facultativos sanitarios que desarrollen su actividad de manera privada son ellos los responsa-
La información contenida en una historia clínica
será trascendental para el conocimiento veraz y
actualizado del estado de salud del paciente.
El acceso a la historia clínica obliga a preservar
los datos de identificación personal del paciente
y éste tendrá derecho a acceder a su historia clínica y a obtener copia de los datos que figuren en
ella.
bles de la gestión y custodia de la documentación asistencial
que generen.
El paciente tiene derecho a acceder a su historia clínica
y a obtener copia de los datos que figuran en ella. También
este derecho del paciente puede ejercerse por representación debidamente acreditada, siempre, en cualquier caso,
cuando este acceso no perjudique a terceras personas ni en
perjuicio del derecho de los profesionales participantes en
su elaboración, los cuales pueden oponer al derecho de acceso la reserva de sus anotaciones subjetivas. Si el paciente
hubiera fallecido sólo se facilitará el acceso a la historia clínica de éste a las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, salvo que el fallecido lo hubiese prohibido expresamente y así se acredite, y nunca se facilitará
información que afecte a la intimidad del fallecido.
CAPÍTULO VI. Informe de alta y otra documentación clínica
Artículo 20. Informe de alta. Todo paciente, familiar o persona vinculada a él, en su caso, tendrá el derecho a recibir
del centro o servicio sanitario, una vez finalizado el proceso
asistencial, un informe de alta con los contenidos mínimos
que determina el artículo 3. Las características, requisitos y
condiciones de los informes de alta se determinarán reglamentariamente por las Administraciones sanitarias autonómicas.
Artículo 21. El alta del paciente. 1. En caso de no aceptar el
tratamiento prescrito, se propondrá al paciente o usuario la
firma del alta voluntaria. Si no la firmara, la dirección del
centro sanitario, a propuesta del médico responsable, podrá
disponer el alta forzosa en las condiciones reguladas por la
ley. 2. En el caso de que el paciente no acepte el alta, la dirección del centro, previa comprobación del informe clínico
correspondiente, oirá al paciente y, si persiste en su negativa, lo pondrá en conocimiento del juez para que confirme o
revoque la decisión.
Artículo 22. Emisión de certificados médicos. Todo paciente o usuario tiene derecho a que se le faciliten los certificados acreditativos de su estado de salud. Éstos serán gratuitos cuando así lo establezca una disposición legal o
reglamentaria.
Artículo 23. Obligaciones profesionales de información
técnica, estadística y administrativa. Los profesionales sanitarios, además de las obligaciones señaladas en materia
de información clínica, tienen el deber de cumplimentar
los protocolos, registros, informes, estadísticas y demás
documentación asistencial o administrativa, que guarden
relación con los procesos clínicos en los que intervienen, y
los que requieran los centros o servicios de salud competentes y las autoridades sanitarias, comprendidos los relacionados con la investigación médica y la información epidemiológica.
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Comentario
Todo paciente, familiar o persona vinculada a él, en su
caso, tendrá el derecho a recibir del centro o servicio sanitario, una vez finalizado un proceso asistencial, un informe
de alta con unos contenidos mínimos. En caso de no aceptar
el tratamiento prescrito, se propondrá al paciente la firma
del alta voluntaria. Si no la firmara, la dirección del centro
sanitario, a propuesta del médico responsable, podrá disponer el alta forzosa y si ésta no se acepta por el paciente la
dirección del centro, previa comprobación del informe clínico correspondiente, oirá al paciente y, si persiste en su negativa, lo pondrá en conocimiento del juez para que confir-
Todo paciente, familiar o persona vinculada a él,
tendrá el derecho a recibir del centro o servicio
sanitario, una vez finalizado el proceso asistencial, un informe de alta.
También todo paciente tiene derecho a que se le
faciliten los certificados acreditativos de su estado de salud.
me o revoque la decisión. También, todo paciente tiene derecho a que se le faciliten los certificados acreditativos de
su estado de salud cuando los pueda necesitar. Por su parte, los profesionales sanitarios, además de las obligaciones
señaladas en materia de información clínica, tienen el deber de cumplimentar los protocolos, registros, informes, estadísticas y demás documentación asistencial o administrativa, que guarden relación con los procesos clínicos.
Referencias
LEY 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. BOE núm. 274. pp. 40126-32. [Consultado 27-092007] Disponible en:
http://www.boe.es/boe/dias/2002/11/15/pdfs/A40126-40132.pdf.
LEY 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE núm. 102. pp. 1520724. [Consultado 27-09-2007] Disponible en:
http://www.boe.es/g/es/bases_datos/doc.php?coleccion=iberlex&id=198
6/10499.
LEY ORGÁNICA 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal. BOE núm. 298. pp. 43088-99. [Consultado 27-09-2007] Disponible en:
http://www.boe.es/boe/dias/1999/12/14/pdfs/A43088-43099.pdf.
LO ÚLTIMO EN HEMOFILIA
Actualización bibliográfica más reciente sobre hemofilia
Dr. Antonio Liras
La profilaxis, bien gestionada, puede ser más barata que el tratamiento a demanda
Aunque esto parezca paradójico, es posible que sea una realidad, aunque a los gobiernos no se les pueda convencer fácilmente de ello. Pero la realidad es que un tratamiento profiláctico iniciado en niños e incluso continuado en adolescentes y adultos puede
implicar una normalización de la calidad de vida de los pacientes en cuanto a la disminución de secuelas articulares. Como bien apunta Nicholson y colaboradores una buena
gestión de la profilaxis puede suponer un enorme ahorro a lo largo de toda la vida de
un paciente hemofílico. La idea fundamental es que la profilaxis se ha de ver no solo desde su utilidad clínica inmediata sino también con una perspectiva social de futuro. Es decir, se tendrán que evaluar los costes económicos del consumo de factor pero también los costes de otros aspectos que se derivan, en muchos casos, de un tratamiento a demanda
desde la infancia, como son los de hospitalización, procedimientos quirúrgicos o la falta de productividad por la pérdida de días laborales o de escolaridad. En definitiva, sigamos intentando convencer a los que gobiernan de que una de
las tres máximas de la Farmacología es que la profilaxis es la mejor forma de superar y vencer a una enfermedad... e
incluso la más económica aunque sea a largo plazo.
Nicholson A, y col. (2007) Recommendations for reporting economic evaluations of haemophilia prophylaxis: A nominal groups consensus statement on behalf of the Economics Expert Working Group of The International Prophylaxis Study Group. Haemophilia Nov
13 [En prensa] Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=18005148&ordinalpos=31&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.
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f a c to r m u j e r
Curiosidades
arece que la Hemofilia no sólo es cosa de los afectados sino que sirve a ciertas personas para hablar de
cualquier cosa, y sino que se lo pregunten a la Premio Nobel de la Paz 2003, Shirin Ebadi, que en marzo de
2004 no se le ocurrió otra manera mejor de defender la
igualdad de las mujeres que comparando la cultura patriarcal con la Hemofilia. Ahí queda eso !!!
P
8 de marzo de 2004
Ginebra - La premio Nobel de la Paz 2003, la abogada iraní Shirin Ebadi, lanzó hoy en Ginebra “un
grito por la igualdad” entre los sexos, dirigido tanto
a los hombres como a las mujeres y las madres, a
veces culpables de “transmitir a sus hijos” esa cultura patriarcal que niega la paridad de derechos.
[…]
A menudo la situación de las mujeres funciona
como revelador de la situación de los derechos
humanos en un país determinado, subrayó. Luego
comparó la cultura patriarcal con la hemofilia, una
enfermedad que rara vez afecta a las mujeres,
pero que las mujeres pueden transmitir a sus hijos.
[…]
(Publicado en el país digital)
Y hablando de las comparaciones entre hombres y mujeres, a partir de leer el próximo artículo que se publicó
en la Web de psquiatria.com, vamos a tener que empezar
a asumir como cierta la frase esa que nos dicen algunas
veces los hombres de que las mujeres somos muy complicadas. Eso sí, podremos replicar que no sólo somos más
complicadas, sino que estamos mejor hechas. Lo que se
aprende leyendo…
17 marzo 2005
Las mujeres muestran una variabilidad genética
mayor que los hombres, ya que un 15% de los genes que se consideraban «silenciados» en el cromosoma X inactivo de las células de la mujer están
en funcionamiento, según los científicos. Estas conclusiones se recogen en un estudio internacional
en el que han participado 250 investigadores que
han conseguido descifrar la secuencia genética
del cromosoma X, un estudio publicado en Nature
que revela que las mujeres tienen una complejidad genética mayor de lo que se creía.
Los expertos, coordinados por el Instituto Sanger de
Cambridge, explican que las hembras de los mamíferos portan dos cromosomas X, mientras que los
varones portan uno X y otro Y. Esto significa que los
genes causantes de enfermedades en el cromosoma X, incluyendo aquellos que causan la hemofilia
y la distrofia muscular asociada a X, principalmente causan problemas en varones que poseen sólo
una única copia del gen. Para asegurar que las
hembras no tengan una dosis doble de los genes
del cromosoma X, una de las copias es aleatoriamente «silenciada» en cada célula.
Según los científicos, el cromosoma X inactivo en
las mujeres no está tan inactivo como se pensaba.
Los efectos de los genes del cromosoma X inactivo
podrían explicar algunas diferencias entre hombres
y mujeres que no son atribuibles a las hormonas sexuales. Los investigadores explican que muchos de
los genes de los cromosomas Y masculinos se han
perdido durante la evolución, dejándolo con menos de 100 genes funcionales. En contraste, el cromosoma X, presente en al menos una copia en
ambos sexos, codifica más de 1.000. El estudio
puede explicar nuevas diferencias existentes entre
hombres y mujeres.
(Publicado en la Web psiquiatría.com)
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f a c to r m u j e r
Preguntas y Respuestas
Hola. Tengo 24 años, y he querido contactar con ustedes. Les cuento, tengo un hermano hemofílico, en realidad tengo 2 pero uno hace 23 años falleció. No se si soy portadora, me hicieron una prueba hace algunos años y
me salió que no, pero a mi prima se la hicieron conmigo y también le salio que no y tiene un niño hemofílico.
Les cuento todo esto porque llevo unos meses intentando quedar embarazada y me gustaría saber que consecuencias tiene ser portadora y tener un poco mas de información acerca de esto.
Me gustaría estar en contacto con ustedes.
Saludos
Hola Amiga.
En cuanto a tus dudas acerca de si eres portadora o no, creo que no deberías quedarte con ellas. Si no te fías
de los resultados de la prueba que te hicieron hace unos años habla con los médicos, puede que sea necesario
que te la repitan. Cuéntales lo que le ocurrió a tu prima y hazles ver que se trata de algo muy importante, tanto
como la salud de tu hijo, y que por ello todos, tanto tú como los médicos, debéis conocer si eres portadora o no
para después poder tomar una decisión respecto a tu maternidad.
Por otra parte, en cuanto a la otra pregunta que me haces te diré que ser portadora significa poder transmitir
la hemofilia a tus hijos. No se si conoces las posibilidades genéticas que existen a la hora de tener descendencia
pero a modo de resumen te diré que si fueses portadora habría un 25% de posibilidades de que tuvieras un hijo
hemofílico, un 25 % de que tuvieras una hija portadora, un 25 % de que fuese un niño sano y un 25 % de que fuese
una niña sana.
La importancia de conocer tu condición de ser portadora, es que con los diversos avances que existen en el
campo de la reproducción asistida, así como la posibilidad de hacerte un diagnóstico prenatal, aún siendo portadora, podemos evitar que el hijo que vamos a tener padezca Hemofilia aunque, claro está, acudir a estas técnicas
es una decisión personal, pero en cualquier caso, sí es importante saber que existen.
Espero haber respondido a tus preguntas.
Un saludo muy fuerte.
Lara Formariz
Para vuestras preguntas, ya sabéis:
factormujer@yahoo.es
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e n to r n o s o c i a l
EMPLEO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
n los últimos años, la integración laboral de las personas con discapacidad, se ha convertido en objetivo a alcanzar
por parte de la Unión Europea y de todos los sus Estados miembros.
El Comité Español de Representantes de Minusválidos CERMI, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (MTAS),
ONGs que agrupan distintas discapacidades, el foro de vida independiente y fundaciones son entidades involucradas
en la integración laboral de personas con discapacidad.
En esta línea, una parte importante de los fondos que llegan a nuestro país desde Europa, van destinados a las personas con discapacidad y especialmente a su inserción o integración laboral. De ese modo, nuestro país ha ido actualizando su normativa legal, para ir conformando una serie de medidas destinadas a facilitar la integración laboral de las
personas con discapacidad en empresas ordinarias, centros especiales de empleo o como trabajadores autónomos.
En este número de la revista comenzaremos a revisar la gran cantidad de medidas que están al alcance de todas las
personas con discapacidad que deseen desempeñar un puesto de trabajo, como trabajadores por cuenta ajena, tratando
en posteriores números sobre otro tipo de incentivos para una mayor integración laboral.
E
CONCEPTOS:
Integración laboral de personas con discapacidad: cuando utilizamos este concepto nos referimos a personas entre
16 y 65 años que tengan una discapacidad igual o superior al 33%, reconocida por el organismo público competente.
Trabajador por cuenta ajena: Con ello nos referimos a las personas que trabajan para un tercero, como por ejemplo
una empresa. La mayoría de los trabajadores de nuestro país realizan un trabajo por cuenta ajena.
INTRODUCCIÓN:
La Ley no establece formas de contratación diferentes en función de si existe una discapacidad, sino que a los mismos tipos de contrato establece algunos incentivos para favorecer la contratación de personas con discapacidad. Los
beneficiarios de estos incentivos son las empresas contratantes, como medio para incentivar y sensibilizar ante la integración laboral.
Si existe diversidad en cuando a la discapacidad se refiere, también lo existe en relación a los puestos de trabajo
disponibles, lo que significa que cada persona con discapacidad puede encontrar algún trabajo adaptado a su situación.
Sin embargo, el deseo de desempeñar un puesto de trabajo, muchas veces se contrapone con la dificultad que ponen
las empresas para la contratación de personas con discapacidad.
Para ello, desde hace algunos años se pusieron en marcha normativas legales que obligaban a la contratación de
personas con discapacidad. Esta iniciativa legal no tuvo todos los resultados esperados por los legisladores, dado que
solo algunas empresas cumplían con el cupo de contratación previsto. Por este motivo, y como complemento a la obligatoriedad, se comenzaron a regular los incentivos por la contratación, que reducen los gastos para la empresa y permiten la contratación con un coste muy inferior a la de un trabajador sin discapacidad.
LOS CONTRATOS DE TRABAJO:
Dentro de los incentivos previstos para la contratación de personas con discapacidad, se establecen diferencias en
función del tipo de contrato que se realice, como se detalla a continuación:
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e n to r n o s o c i a l
Contrato indefinido: Son aquellos cuya duración es indefinida en el tiempo. Para este tipo de contrato se establecen
los incentivos más altos, relativos a la cuota empresarial de la seguridad social (la cuota que la empresa aporta a la Seguridad Social para cada uno de sus trabajadores y que es independiente de la que realiza el propio trabajador), subvenciones iniciales por la contratación y cantidades previstas para la adaptación del puesto de trabajo.
Reducción de la cuota empresarial a la Seguridad Social
375 € al mes por trabajador contratado durante toda
duración del contrato y con un máximo del 100% de
la base de cotización.
Los 425 € se incrementan en 100 € al mes personas
mayores de 45 años.
Los 375 € se incrementa a 425 € al mes para personas
con un grado de discapacidad del 33% que tengan
parálisis cerebral, enfermedad mental o
discapacidad intelectual y para las personas con
discapacidad física o sensorial con más del 65% de
discapacidad.
Los 425 € se incrementan en 70,83 € al mes para
mujeres menores de 45 años.
La empresa para poder bonificarse en la cuota empresarial deberá cumplir una serie de requisitos establecidos por
ley.
Otros incentivos
Subvención de 3.907 € al comienzo del contrato. Esta cantidad se reducirá para contratos a tiempo parcial.
Reducción de 6.000 € sobre el Impuesto de Sociedades, por una sola vez, por persona y año.
Hasta 901,52 € para adaptación del puesto de trabajo, si fuera necesario.
Contrato temporal de fomento del empleo: Establecen para personas con discapacidad de desempleado e inscrito en
la oficina de empleo. Estos contratos pueden tener una duración entre 12 meses y 3 años a tiempo completo o parcial.
Reducción de la cuota empresarial a la Seguridad Social
291 € al mes por trabajador contratado durante toda
duración del contrato y con un máximo del 100% de
la base de cotización (en proporción a la jornada
laboral).
Los 291 € se incrementan a 341,66 € al mes para
personas con un grado de discapacidad del 33% que
tengan parálisis cerebral, enfermedad mental o
discapacidad intelectual y para las personas con
discapacidad física o sensorial con más del 65% de
discapacidad.
Los 341,66 € se incrementan en 50 € al mes personas
mayores de 45 años.
Los 425 € se incrementan en 70,83 € al mes para
mujeres menores de 45 años.
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10 entorno social 45
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e n to r n o s o c i a l
Los contratos temporales de fomento del empleo pueden transformarse en indefinidos y se beneficiarán de los incentivos provistos para ese tipo de contratos.
Contrato para la formación: Estos contratos tienen por objeto la formación teórica y práctica necesaria para el desempeño adecuado de un oficio o de un puesto de trabajo que requiera conocimiento previo.
Incentivos
No hay límite de edad para este tipo de contratos en
personas con discapacidad.
No hay límite en cuanto al número de contratos por
empresa si son trabajadores con discapacidad y éstos
no computan para el límite máximo de contratos de
formación permitidos.
La duración máxima será de 4 años para trabajadores
con discapacidad
La duración máxima será de ——- años en Centros Especiales de Empleo.
Reducción del 50% de la cuota empresarial por contigencias comunes si es a jornada completa
Contrato en prácticas: Puede concertarse con personas que estén en posesión de título universitario o de formación
profesional de grado medio o superior, dentro de los 4 años inmediatamente posteriores a la terminación de los estudios (este plazo se amplia para personas con discapacidad). La duración de este tipo de contratos es de 6 meses a 3
años.
Incentivos
El plazo para celebrara el contrato después de finalizados los estudios correspondientes será de 6 años.
Reducción del 50% de la cuota empresarial por contingencias comunes si es a jornada completa.
En próximos números de la Revista Fedhemo se detallarán otras medidas para el fomento de la integración laboral
de personas con discapacidad.
Fuentes:
www.discapnet.es
www.mtas.es
http://sid.usal.es/
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11 Hemofili Experto 45
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el hemofílico experto en…
ENCUADERNACIÓN
ARTESANAL
Paco en su guillotina, donde perfila los libros. A la izquierda se ve algún rollo de
piel para hacer las tapas
n este número vamos a contarte la historia de un
hemofílico completo, y es que tiene hemofilia A
grave, pero con inhibidor. Su nombre es Paco Díaz
para todo el mundo y también para los amigos, y ya pasa
de los 50 años (la edad no perdona…). Y se preguntarán…
¿qué tiene de especial saber encuadernar? Pues que es
una profesión en desuso, y aunque la era de la informática
hace que ya no se demanden encuadernadores, hace 20
años cuando comenzó a dedicarse a ello sí que era necesario. Además es una labor totalmente manual, por lo que
cada libro es único y se realiza cómo tú quieras, como
más te guste.
¿Por qué eligió esta profesión? Pues porque debido a
las limitaciones físicas, derivadas de la hemofilia, ya no
podía dedicarse a su anterior profesión de dependiente.
Por aquellos años, tan lejanos ya, había caído en sus manos un libro sobre encuadernación, donde se explicaba
paso a paso como coser el libro, hacer la tapa, incluso
cómo grabar el título con letras doradas, como se veían en
los libros antiguos. Y de forma totalmente autodidacta se
puso manos a la obra (o al libro) y aprendió a encuadernar.
Cuando habla de cómo aprendió a encuadernar, siempre
cuenta la historia de que tenía que doblar hojas de periódico en cuadros pequeños, y usaba eso para practicar.
E
Con los años hizo de esta actividad su profesión, así
que le vino genial para cuidarse un poquito más, ya que
se trabaja sentado y no forzaba sus rodillas. Encuadernaba de todo: libros de contabilidad, tesis, fascículos del
periódico, libros antiguos estropeados, biblias… Un día,
allá por el año 93, avanzó un poco más profesional y per-
Centro ocupacional donde enseñaba a jóvenes discapacitados a
encuadernar
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el hemofílico experto en…
Libro de visitas y
juego de escritorio
hemofílico (por si
alguien lo dudaba,
encuadernado en
blanco y rojo)
sonalmente, y es que le ofrecieron trabajar en un centro
ocupacional con personas que padecían disminución física
y psíquica. El trabajo consistía en enseñarles su profesión,
de forma que encontrasen en ese trabajo una ocupación,
así como un medio para adquirir destrezas manuales y
sociales. Esta experiencia la compartió con su esposa,
Carmen, que con los años también aprendió a encuader-
nar, y desarrollaron una labor muy bonita con este grupo
de personas.
Hoy en día, la encuadernación ya no da para mucho,
así que se ha quedado tan sólo en una afición, y es que
casi usa más las agujas para el factor que para coser libros. De vez en cuando improvisa, y hace relojes con forma de libro, carpetas forradas en tela, accesorios de escritorio, alguna que otra caja para
publicaciones de varios tomos… lo
que se le ocurre.
Pero Paco también tiene otras aficiones, como ir a las Asambleas y a
los campamentos para hemofílicos
con inhibidor en La Charca (no es
tonto, no…), y a veces incluso mezcla
unas aficiones con otras, como el libro de firmas que regaló a la Asociación Murciana de Hemofilia para La
Charca.
Así que ya sabes, si tienes algo
que encuadernar, como una tesis doctoral en hemofilia o cosas así, y te pilla de paso Gran Canaria, pásate por
su casa y pídele que te lo encuaderne, lo hará encantado. Al menos mi
hermana y yo pensamos hacerlo
cuando lo necesitemos, y es que claro, no hay nada como tener un padre
experto en encuadernación.
En su cuarto, cosiendo uno a uno los fascículos de una colección de Star Wars
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12 Hemojuve 45
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hemojuve
Bienvenidos de nuevo a la sección de todos los jóvenes hemofílicos, en este número
hemos dejado a parte la entrevista por un magnifico testimonio de un joven hemofílico,
además tenemos una nueva sección de Hemodudas y también un interesantísimo concurso para recordar nuestros mejores momentos charqueros, que son muchos y muy buenos ¡¡¡sin más comenzamos…!!!
Concurso
¡¡Hola a todos!!
Como venimos haciendo en los anteriores números de
Fedhemo, os proponemos un nuevo concurso.
En esta ocasión nos proponemos hacer una colección
de fotos de los mejores momentos que hayáis vivido en la
Charca.
Enviadnos vuestras fotos, acompañadas de un breve comentario a hemojuve@hemofilia.com. Las mejores se irán publicando en sucesivos números de la revista.
Y empezamos con esta pedazo de foto, de vuelta a La
Charca, entre canciones, bromas, carcajadas y demás, una
noche INOLVIDABLE¡¡¡.
Un abrazo a todos desde Hemojuve.
Hemodudas
académicas
¡Hola chicos!, ¿cómo va el curso?
Esperamos que bien. Cada vez queda menos para el verano... así que
pronto llegará el descanso.
¿Alguien se plantea entrar en la
universidad? En ese caso, os avisamos de que es posible que la matrícula sea gratuita si tenéis certificada
una minusvalía igual o superior al
33%. Las leyes de Integración Social
de Minusválidos, así como las de
Educación, reconocen la necesidad
de ayudar a la integración de los
alumnos que posean minusvalía, y
derivan a las Comunidades Autónomas las competencias de estas prestaciones.
En varias comunidades la primera
matrícula de cada asignatura en la
universidad es gratuita, en otros casos, como la UNED, hay reducciones
también para las siguientes matriculaciones en caso de que se suspenda una asignatura. En cualquier
caso, consulta la web de tu universidad, donde suele haber información
respecto a quién está exento de pagar matrícula, así como de la documentación que te hace falta. Puedes pedir información también en tu
asociación, directamente en la universidad.
Y aunque son fechas de exámenes y nervios para todos, igualmente
desde Hemojuve te animamos a que
sigas estudiando, y que nos consultes las dudas que tengas, buscaremos lo necesario para responderte:
hemojuve@hemofilia.com
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hemojuve
Hemotestimonio
Aquí inauguramos una nueva sección. Hemofílicos,
portadoras, voluntarios… todo lo que queráis decir
será reflejado aquí, ya que estamos seguros de que
puede servir de ayuda a muchos.
David Ruiz, Gran Canaria.
Supongo que lo primero que toca es presentarse, mi nombre es David, soy un hemofílico de 22
años, de Gran Canaria y voy a contar como vivía
mi Hemofilia y como me relacionaba con todo el
mundo que la rodea.
Antes que nada, aclarar que mi Hemofilia es una
B leve y a causa de los pocos problemas que he tenido con ella, me he mantenido muy lejos de la
Asociación. Pero últimamente, no sé si a causa de
que estoy creciendo y la conciencia me esta dando algún toque de atención, me dieron remordimientos y decidí que intentaría participar de una
forma un poco más activa en la siguiente reunión
de la Asociación, y de esta forma cercarme a este
mundo, que aunque no este acostumbrado a verlo,
también me rodea.
Para que se hagan una idea de lo alejado que
estaba de todo, sólo asistía a un almuerzo al año
que organiza la Asociación. Daban una charla sobre un tema de. Además, celebramos una misa
para recordar a todos los que ya no están y por último, el almuerzo. No sé si se dan cuenta que el úni-
co momento de todo este día en el que podemos
relacionarnos entre nosotros, es en éste último, pero
yo me sentaba con la poquita gente que conocía,
terminaba de almorzar y volvía rumbo a casa, por
lo que nunca he mantenido relación con nadie de
la hemofilia.
Como consecuencia del cambio en la Presidencia de la Asociación no hace demasiado tiempo, se
organizó una salida para conocernos todos mejor, y
en mi caso, simplemente era conocer. Me picaba el
gusanillo de ver como era todo este mundo y llegué
a la conclusión de que era hora de hacerme responsable de todo este tema y decidí ir. Pero, sinceramente, no me arrepiento. Al principio, pintaba
muy similar a los almuerzos que había vivido, pero
después de comer empecé a hablar con gente
que desconocía y que me hablaron de muchísimas
actividades y eventos que para mí no existían.
No se si será por ese arranque de responsabilidad o a causa de la reunión del otro día, pero estoy muy animado a acercarme a la Asociación e
intentar explotar todas esas cosas que me ofrecía y
de las que yo nunca supe.
Por último, simplemente despedirme y animar a
todo el que lea esto y esté alejado de la hemofilia,
a que se informe de lo que ésta le ofrece, y empiece a disfrutar de ello.
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13 el foro 45
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e l f o ro
Foro
Pregunta:
Hola. Tengo inquietud por saber si las intervenciones quirúrgicas con cirugía láser nos resultan más aconsejables a los hemofílicos (leve en mi caso), que al resto de pacientes, como así a mí me lo parece por ser menos
traumática y provocar menor sangrado.
Me he llegado a plantear pero sin decidirme todavía, corregirme la miopía por este método.
Me gustaría recibir consejo al respecto y/o conocer experiencias de quién haya podido tenerlo ya.
Salud para todos.
Respuesta:
Estimado amigo:
No es la primera vez que me preguntan acerca de está cuestión.
Es cierto que la cirugía con láser a nivel ocular es muy poca traumática, lo que no significa que se tenga que
programar junto con el hematólogo, que será el que indique las dosis necesarias y el tiempo que haya que
administrar factor.
La controversia en el mundo de la medicina es si este tipo de intervenciones quirúrgicas son fiables a largo
plazo. A pesar de todo parece que se van rompiendo los temores en cuanto a su eficacia.
Es precisa una buena selección de los pacientes para obtener óptimos resultados y hay que acudir a clínicas
prestigiosas que dispongan de los láseres más avanzados, clínicas que no suelen ser ni las que más se anuncian, ni las que tienen precios más baratos.
En un estudio aparecido en la revista «American Journal of Ophtalmology» tanto la técnica con láser Lasik
(queratomiolisis) o PRK (queratoctomía refractiva) son adecuadas cuando existen menos de tres dioptrías de
miopía, mientras que a partir de las seis dioptrías da mejor resultado el Lasik. En el caso de más de ocho
dioptrías, es preciso estudiar muy bien al paciente antes de decidirse por la operación, y cuando ya hay más
de 12 dioptrías, la operación no está indicada porque los pacientes tienen un mayor riesgo de sufrir glaucoma
(hipertensión ocular) y cataratas. Además, si se realiza la operación en este último caso, la miopía puede reaparecer.
Espero haberte sido útil.
Un saludo
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
Pregunta:
Hola. Soy una chica de 32 años y después de dos embarazos no evolutivos me han diagnosticado hipoagregacion e hipofuncionalidad plaquetaria. (el primer hematólogo me dijo probable tromboastenia de glanzman).
Siempre he sido propensa a tener muchos hematomas, y manchas en las piernas y brazos, no varices sino
como si fuera la piel de un bebe que se va empeorando con los años, incluso no puedo tomar casi ningún
medicamento porque me salen hematomas, pero nunca he tenido problemas de hemorragia. He sufrido 4
operaciones (entre ellas dos legrados) y nunca he tenido problemas (solo en una de ellas al tomar antiinflamatorio pero se solucionó dejándolos de tomar) y sólo a raiz del segundo legrado (mayo 2007) tengo fuertes
hemorragias con la regla.
He ido a otro hematólogo para pedir una segunda opinion y me ha dicho lo mismo y me han mandado a hemofilia para que me estudien. Hasta enero no me ven y la verdad es que estoy muy perdida. Yo tenía entendido que las mujeres no podían ser hemofílicas y si es así ¿cómo nunca he tenido ningún síntoma? ¿ha podido ser la causa de mis embarazos no evolutivos? ¿cómo he sido donante de sangre durante muchos años y
nunca me vieron nada? ¿puede ser que dé la cara ahora? en mi familia no hay antecedentes.
Gracias y un saludo
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13 el foro 45
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Respuesta:
Estimada amiga:
La Tromboastenia de Glanzman es un trastorno recesivo autosómico, es decir, se hereda a través de los cromosomas no sexuales siempre que esté presente en los cromosomas de los dos padres. No tiene nada que
ver con la hemofilia clásica puesto que consiste en un déficit de la agregación de las plaquetas no por falta de
número, si no por que no se agregan unas a otras. Existen dos tipos en función del tipo de receptores defectuosos de las plaquetas (lugares por donde las plaquetas se unen unas a otras. En el tipo I, estos receptores
están prácticamente ausentes y las plaquetas no se pueden ligar al fibrinógeno, al factor Von Willebrand y fibronectina( éste es el tipo más frecuente). En el tipo II los receptores están disminuidos entre un 5 y un 25
%, pero no ausentes, lo que permite cierto grado de retracción del coágulo pero no suficiente para soportar
una agregación plaquetaria normal.
El tratamiento consiste en transfusiones de concentrados de plaquetas y en evitar medicamentos que produzcan inhibición de la agregación plaquetaria, como los antiinflamatorios y derivados del AAS.
En cuanto a si esta patología ha podido ser la causante de sus abortos lo desconozco. Probablemente la patología no ha dado la cara hasta ahora porque sea del tipo II. No se preocupe que es una patología que se puede convivir con ella bien. Espero que en la próxima consulta con el hematólogo se le solucionen todas sus dudas y se quede más tranquila. Espero haberle sido de ayuda.
Un saludo
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
Pregunta:
¿Qué alternativas de tratamiento hay para menorragias en portadoras sintomáticas? Tengo una deficiencia de
la coagulación del 25% y ahora descubro que mis problemas menstruales se deben a que soy portadora.
Tengo 27 años y no sé si debo buscar un tratamiento para solucionar este problema, y qué consecuencias
puede traer no tratar este problema.
Respuesta:
Estimada amiga:
Las portadoras de nivel bajo como usted pueden tener problemas con las menstruaciones, que pueden ser
muy prolongadas y causar a la larga, si no se controlan anemia.
El tratamiento depende de cada paciente pero habitualmente se utilizan los anticonceptivos hormonales (píldora), la desmopresina o DDAVP (Minurin), los antifibrinolíticos, y como último recurso, los concentrados de
factor, auque esto último es muy raro.
Será su hematólogo de referencia el que tenga que valorar qué tratamiento le instaura.
Un saludo
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
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Testimonio de un Hemofílico canario
Queridos amigos:
Mi nombre es Paco, y soy hemofílico con inhibidor, y viajo desde las Islas Canarias. Desafortunadamente ya necesito usar silla de ruedas, sin embargo, han sido estos últimos años los que me he animado a asistir a las Asambleas Nacionales de Hemofilia. Quiero aprovechar la revista, y ahora que se acerca la Asamblea de Vigo, para animaros a todos
aquellos que tengáis condiciones parecidas a las mías a que si tenéis interés en ir a una Asamblea, el cuidado y mimo
que recibimos de la Asociación que organiza es máximo. Los hoteles e instalaciones están acondicionados para manejarnos con soltura con la silla, nos facilitan transporte para las diferentes actividades…
Por mi parte, espero ir a la próxima Asamblea de Vigo, a ver si somos más compañeros de autobús especial.
Un fuerte abrazo a todos,
Paco Diaz.
Pepe Corrales escribe a sus amigos hemofílicos
Estimados amigos, soy Pepe Corrales, hemofílico de Sevilla y quiero contaros mi experiencia porque creo
que puede ayudar a muchos chavales hemofílicos.
Mi experiencia en los campamentos de hemofilia es fabulosa. Me acuerdo perfectamente de mi primer campamento en Totana, en Pinito de Oro cuando yo tenía 15 años y todavía no existía La Charca. Allí conocí a Puche
jugando al ajedrez, él fue mi primer amigo hemofílico.
Tanto en Pinito de Oro como en La Charca, he pasado momentos muy buenos con mis grandes amigos como
por ejemplo: Gerardo, Rubén, Lara, Noelia, Ana, Pili, Rocío, Kiki, Faustino, Iker, Juan, Puche, etc.
Me gustaría desde aquí decirles a los hemofílicos que el ejercicio es muy importante para nosotros, para no
tener problemas hemorrágicos en las articulaciones y potenciarlas como hacemos en La Charca con los ejercicios que dirigen los fisioterapeutas.
También quiero decir a las Asociaciones que hay que fomentar el ámbito laboral entre los hemofílicos para
que podamos encontrar trabajo sin problemas.
Quiero agradecer desde la revista a los médicos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en especial al doctor José Miguel Cisneros, que es muy humano con el paciente. También al doctor Ramiro Núñez que se porta fenomenal cuando me saca líquido de la rodilla y a la doctora Pérez y las enfermeras Ana y Charo.
En la vida hay que tener mucha voluntad, hay que luchar y tener ganas de trabajar.
Me despido de todos con un cordial saludo para todos los que me conocen y me quieren de verdad.
Vuestro amigo
Pepillo Corrales
Vivencia de los padres en el día a día con la Hemofilia
La Hemofilia, igual que cualquier
otra enfermedad, no sólo tiene un aspecto médico sino que implica aspectos de la vida familiar, social, psicológica, emocional, escolar..., tanto del
afectado como de su entorno familiar
más próximo. Como madre de un
niño con hemofilia, creo que es fundamental lograr la mayor normalidad
posible en todos los aspectos de la
vida familiar y del niño para que éste
pueda desarrollarse plenamente y
convertirse en un adulto autónomo.
En ello ponemos todo nuestro empeño, y si no lo logramos, quizá sea más
por los miedos y sobreprotección de
los padres que por las limitaciones
impuestas por la enfermedad. El
niño que padece hemofilia es igual
que cualquier otro que no la padece,
con las mismos necesidades y deseos
que cualquier otro de su edad: un
niño al que le gusta pintar, necesita
jugar, necesita relacionarse con su
grupo de iguales, asistir al colegio...
En principio, sólo una cosa debería
diferenciarlo: un pinchazo más o menos periódico y unas lesiones o hematomas que es necesario tratar adecuadamente. Por otra parte, los
tratamientos actuales que a nuestros
hijos se les ofrecen, les permite llevar una vida como la de cualquier
otro niño de su edad: asistir al colegio de una forma regular, participar
en juegos y actividades extraescola-
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e l f o ro
res (excursiones, salidas, etc.), practicar deporte, viajar...
Por eso creo que es fundamental
la existencia de las Asociaciones de
afectados y familiares, no sólo para la
obtención de información, sino como
lugar de encuentro, de compartir experiencias, suavizar miedos, y ver soluciones a problemas que nos parecen inabordables o imposibles de
resolver.
Esto es la teoría, pero en la práctica los padres nos enfrentamos a dificultades que nos hacen un poquito
complicado aceptar y entender la Hemofilia.
El diagnóstico de la enfermedad
produce temores, miedos y un gran
impacto emocional que se irá pasando gracias a la información que proporcionan los médicos (no siempre
cercana y comprensiva) y sobre todo,
gracias al contacto con la Asociación
de afectados. Ello permitirá, poco a
poco, ir aceptando el diagnóstico y
hacerse cargo de la situación.
Dificultades derivadas del propio
tratamiento y de su forma de administración, ya que a casi todos las
agujas e inyecciones nos producen rechazo, cierto «repelús», ansiedad, y
en ocasiones miedo. Sin embargo,
para el hemofílico es, hoy por hoy, la
única vía de tratamiento posible, y
desde sus primeros meses o años de
vida está sometido a ello. Esto es una
fuente de angustia y temor para nosotros los padres que vemos como a
nuestro hijo tienen que inyectarle en
la vena el factor a veces durante prolongados períodos de tiempo y, en
ocasiones, varias veces al día. Por
otra parte, las dificultades derivadas
de la propia inyección: la dificultad
de localizar y mantener las venas
para el pinchazo, el tener que utilizar
las venitas de la cabeza en los bebés,
los intentos fallidos…, todo ello nos
genera una gran angustia ya que aunque sepamos que el tratamiento es
necesario vemos que genera sufrimiento en el niño. Él llanto, el miedo
del niño y su rechazo a ir al hospital
y ver al personal sanitario genera en
nosotros sentimientos de culpa, ansiedad, actitudes de sobreprotección…
Dificultades relacionadas con el
hecho de tener que llevar al niño a
un Centro de Hemofilia o unidad especializada para recibir el tratamiento. Ello supone realizar cambios
en la vida familiar y variaciones en
cuanto a horarios, abandono temporal del trabajo, desplazamientos,
gastos... Esto supone a veces gran dificultad para familias sobre todo si
se vive en poblaciones alejadas del
hospital. Esto se soluciona en parte
con el tratamiento domiciliario, el
cual supone una mejora en la vida familiar y del propio niño (se visita
menos el hospital, rompe menos el
ritmo escolar y familiar...), Pero, por
otra parte, supone una nueva fuente
de angustia y estrés para los padres
que tenemos que aprender a administrar el factor y convertirnos en enfermeras sin serlo (y si las de verdad
pueden equivocarse o tener un mal
momento, cuánto más alguien que no
lo es). Aquí es de nuevo fundamental
el apoyo de la Asociación y de otros
padres así como del personal médico
y de enfermería del centro de hemofilia.
Además de enfermeras, los padres tenemos que aprender a valorar
la gravedad de las hemorragias o lesiones de nuestro hijo, lo cual genera
también mucha ansiedad y una duda
constante que nos hace acudir al
hospital muchas veces por cosas de
poca importancia (sobre todo los primeros años de vida) o por el contrario, el retrasar la visita al hospital
para ver si se le «puede evitar algún
pinchazo».
Dificultades al inicio de la escolaridad. En el caso de niños a los que
no se les deja jugar en el recreo, asistir a excursiones... o incluso admitirles en determinados colegios o guarderías. Aquí es fundamental el apoyo
de la asociación a la hora de informar, asesorar y recomendar y apoyar
al personal del centro.
Dificultad para explicarle al niño
pequeño el porqué de «hacerle daño»
con un pinchazo cuando él ya se ha
hecho alguna lesión que le produce
dolor. A veces, lo vive como un castigo («además de caerme y hacerme
daño, de no poderme mover y estar
en reposo, me pinchan»). Para un
niño de 3 ó 4 años esto es muy difícil
de entender. Tampoco entienden el
porqué a ellos sí y a otros (hermanos,
amigos) no.
Seguro que cada uno podríamos
contar un montón de dificultades que
nos encontramos en nuestro día a día
con la hemofilia, pero también un
montón de soluciones que nos hacen
enfrentarnos a ella con mayor seguridad y decisión todos los días. Éstas
son las que nos permiten ver crecer a
nuestros hijos felices… como cualquier otro niño de su edad.
Si quieres realizar una consulta en nuestro Foro puedes hacerlo a través de la web de la Federación o enviando
una carta por correo a FEDHEMO c/ Sinesio Delgado, 4. Pab. 16. 28029 Madrid; o al e-mail de la Revista FEDHEMO
revistafedhemo@hemofilia.com
Las consultas y respuestas planteadas en esta sección han sido recogidas de los diferentes Foros que aparecen en
la sección La Comunidad de nuestra página web: www.hemofilia.com. Con la intención de guardar el anonimato
de aquellas personas que han realizado las consultas, hemos omitido sus firmas. Las respuestas han sido ofrecidas
por profesionales colaboradores y personal de la Federación.
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los peques
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la cara y la cr uz
LA CARA
D
e vez en cuando la Hemofilia nos da grandes satisfacciones. Una de ellas ha sido el reciente Hermanamiento entre la Federación Española de Hemofilia y la Federación de Hemofilia de la República de México. Es con acciones como esta, donde se puede comprobar la gran solidaridad que
hay entre todos los Hemofílicos del mundo.
Gracias a este hermanamiento, los hemofílicos de México podrán recibir la ayuda, que desde la experiencia organizativa de FEDHEMO, podemos ofrecerles para que mejoren la comunicación y la estructura
interna de sus Asociaciones, además de difundir el nombre de la Hemofilia entre la sociedad mexicana.
Otro de los objetivos marcados como primordiales, será crear una red juvenil entre los miembros más
jóvenes de la hemofilia mexicana, para que se impliquen más en ellas y participen, pudiendo tomar el relevo en un futuro próximo, como ha sucedido en la mayoría de las Asociaciones españolas.
Para lograr esto último, ya se están dando pasos, como será la participación de varios jóvenes mexicanos
en el próximo Hemojuve que se celebrará en febrero en La Charca.
La formación de voluntariado es otro de los puntos fuertes por los que se ha apostado en este hermanamiento y que se verán reforzadas por diversos programas dirigidos desde España.
Esperamos que este hermanamiento inicialmente para tres años, sirva para que todos los hemofílicos
mexicanos puedan mejorar su calidad de vida. Nosotros desde la Revista Fedhemo, pondremos nuestro
granito de arena para conseguirlo.
LA CRUZ
U
na vez más, desde esta sección tenemos que criticar la labor de nuestros cargos públicos, por no
saber hacer su trabajo.
Durante las IV Jornadas de Información en Hemofilia, celebradas por la Asociación de Hemofilia de Burgos el pasado mes de noviembre, tuvimos la desagradable sorpresa de que el salón de actos del
Hospital General Yagüe, no estaba adaptado para acceder al estrado, habiendo sido avisadas las autoridades competentes varias semanas antes, de que un hemofílico en silla de ruedas iba a subir al estrado a dar
una conferencia.
Después de insistir en varias ocasiones ante la dirección del Hospital y la Dirección General de Salud
Pública de la Comunidad de Castilla y León, para que se solucionase el problema, llegó el día señalado y
no se habían tomado las medidas necesarias.
Ante el bochorno y vergüenza por la situación de los allí presentes, entre varios voluntarios hubo que subir y bajar del estrado a nuestro compañero para que pudiese dar la conferencia con un mínimo de dignidad desde el lugar que le correspondía.
Es por ello que desde aquí, queremos expresar nuestra más enérgica protesta, por estos hechos, ya que
ningún lugar, ya sea público o privado, debería estar sin accesibilidad para todos los ciudadanos, y menos
aún un hospital público.
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el rincón de pin
S.O.S!!. Hola compañeros, desde «El Rincón del Pin» un saludo, Bueno, bueno, ya estamos aquí!!! Tenemos poco
tiempo porque estamos haciendo las maletas para ir a Vigo a ese gran punto de encuentro de la Hemofilia Nacional, donde esperamos veros. Mientras tanto disfrutad de esta sección, la mejor, mejor que la de los compañeros
del Hemojuve, más antigua que la suya, y además ellos son unos «plagiadores de pacotilla», que si secciones de
fotos , que si no se qué no se cuanto... esto es la guerra!!!!!!, unos jovenzuelos que bueno, lo intentan… Chicos del
Hemojuve!! como dijo Fernando Fernán Gómez: «váyase usted a la…. a la……. Por cierto Ainhoa, un besito, guapa!!
coo….menzamos!!!!!
LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:
«Interpretaciones del Vocabulario en la Consulta del Médico (VERÍDICAS)»
—Doctor, por fin, ¿cuándo me van a hacer la autopsia?
—Querrá usted decir la biopsia.
—¡Ah, bueno, pues eso, la biopsia!
—Es que no es lo mismo.
—Al niño le han encontrado e un analís que tiene velocidad en la sangre. Pero es lo que yo le decía al de cabecera:
¿cómo no va a tener velocidad si no para ni un momento
quieto?
—A un pariente mío que padecía del corazón le han tenido que operar para ponerle en el pecho un pasacalles [marcapasos].
—Fulano está muy grave, me han dicho que tiene pelucas
[melenas: heces negras por contener sangre que en medicina
se denomina con ese término, derivado de la palabra griega
melano, «negro»].
—Yo padezco diabetis [diabetes].
—Tengo mal aliento porque padezco de pedorrea [piorrea].
—Me va a operar de emíngalas [amígdalas]…de piloro [píloro]... de almorroides [hemorroides] que me hacen ver las
estrellas cuando salgo del cuerpo.
—Tengo falta de raquetas [plaquetas] en la sangre.
—En la radiografía el médico ha visto que tengo llena de
piedras la basílica balear [vesícula biliar].
—Cuando me duele la cabeza me tomo una pastilla fluorescente [efervescente] y enseguida se me pasa.
—Por fortuna, después del accidente no me han quedado
espuelas [secuelas], y eso que tuvieron que quitarme un minúsculo [menisco] de la rodilla derecha.
—Me duele la quinta columna [columna, a secas].
—Me duele horrorosamente la calumnia vertical [columna vertebral].
—Al mover el cuello me duelen las sindicales [cervicales].
—Lo que yo temo es estar perdiendo audiencia [audición].
—Con tanto aumento de diotrías [dioptrías], ¿puedo que-
darme evidente [invidente]?
—El niño no anda bien porque tiene un retraso en el ciclomotor [desarrollo psicomotor, el que permite que en la
niñez se vayan adquiriendo las distintas habilidades psíquicas y motrices que conforman al niño mayor y al adulto].
—Por el accidente llevo más de una semana en estado de
cardenales.
—Un paciente que sufre de flatulencia por aerofagia se
sentó frente al médico y sin apenas saludarlo emitió tres
sonoros eructos.
—¿Qué puede ser esto, doctor?
—De momento, mala educación. Ahora pasemos a los detalles.
Otras veces, sin embargo, contribuye al equívoco algún
defecto en la audición del propio paciente. Como un matrimonio mayor que acudió a una consulta que tenían ambos
este problema, más acusado en el marido, que era el enfermo; padecía un cuadro de tos, por lo que el médico quiso saber algunos detalles.
—Cuando tose, ¿echa flemas?
—¿Cómo dice?
—La mujer vino en su ayuda y levantando la voz, casi pegada a su oreja, le tradujo la pregunta:
—Mariano, el doctor quiere saber si blasfemas cuando
toses.
En otro caso un hombre se presentó ante el médico con
una queja muy concreta:
—Doctor, vengo a consultarle porque desde hace ya bastante tiempo no coagulo.
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el rincón de pin
—¿Y en qué lo ha notado?, ¿sangra por la nariz o por las
encías, le salen hematomas sin sufrir golpes, ha observado
sangre en las heces…?
—No, que no coagulo, o sea, que cuando tengo relaciones
con mi parienta no me sale nada por el caño.
—Hombre, eso es que no eyacula.
—Bueno, pues eso, que no coagulo. ¿Tiene remedio esto
mío?
Eso sí, desde el rincón del Pin la historia tal y como fue.
LA FOTO MÁS PAPARACHI:
«Windsurfeando los mares charqueros»
De esta guisa pillamos «paparachimente» a D. Rubén Cuesta Barriuso, presidente de la Asociación Burgalesa y Vicesecretario General de la
Comisión Permanente. Foto tomada en el pasado Albergue para Padres
realizado en La Charca en noviembre. Como hacía frío por esa época el
susodicho llevaba un traje veraniego, pantalón corto, camiseta de winsurf ( misma camiseta con la que dio su ponencia sobre Fisioterapia a los
padres, increíble!!) y una tabla para la práctica de este deporte que consistía en una escalera utilizada para las literas. Ya está Rubén preparado para acudir a romper olas y «windsurfear» los mares de uno y otro
continente, preparado para ir a Mundaka. Un ejemplo claro de Fisioterapia y deporte adaptado a este hemofílico… Un abrazo Rubén, te queremos…. ver windsurfeando con esa maestría. Y recuerda que el próximo in fraganti
puedes ser tú!
CONCURSO FLICK & FLACK:
PREGUNTA número anterior: ¿Se puede administrar el Factor VIII por vía oral?
RESPUESTA: pues de momento tendremos que seguir pinchándonos hasta nuevo aviso, incluidos los que
hacemos esta sección, ¿que creías, eh?
PREGUNTA: ¿Quién dijo «I have a dream… ( Yo Tengo un sueño… )» en un maravilloso discurso?
NUESTRA DIRECCIÓN:
A/A.: elrincondelpins
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com
Federación Española de Hemofilia
C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16
28029 Madrid
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FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA
CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA. ESTAMBUL 2008.
Del 1 al 5 de junio de 2008
FEDHEMO
II ALBERGUE JÓVENES (HEMOJUVE 2008) EN LA CHARCA.
Del 17 al 23 Marzo
ASAMBLEA NACIONAL HEMOFILIA. VIGO 2008.
Del 18 al 20 Abril
IV ALBERGUE INHIBIDORES EN LA CHARCA.
Del 7 al 11 Julio
XIX ALBERGUE NIÑOS 8 A 12 AÑOS EN LA CHARCA.
Del 14 al 25 Julio
III ALBERGUE PADRES EN LA CHARCA.
Del 9 al 13 Octubre
II TALLER PAREJAS VIH / VHC EN LA CHARCA.
Del 5 al 8 Diciembre
REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
II CURSO INTERNACIONAL MÉDICOS RFVE EN LA CHARCA.
Del 5 al 11 Mayo
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DESDE 1 DE FEBRERO AL 31 DE MAYO DE 2008
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ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
ASANHEMO CANF-COCEMFE
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA (ASANHEMO CANF-COCEMFE)
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
BOLETÍN INFORMATIVO ASANHEMO
ACTIVIDADES MENSUALES
MARZO
XXVIII ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA, ASANHEMO CANF-COCEMFE
IV ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA, ASANHEMO CANF-COCEMFE
ABRIL
CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA EL 17 DE ABRIL (STANDS INFORMATIVO EN HOSPITALES)
MAYO
VISITA A LAS MINAS DE RIOTINTO EN HUELVA.
ACTIVIDADES SIN FECHA
TALLER DE AUTOTRATAMIENTO PARA PADRES Y MADRES CON HIJOS AFECTADOS DE HEMOFILIA U OTRAS COAGULOPATIA CONGÉNITA EN EDAD TEMPRANA. (DELEGACIÓN DE SEVILLA)
COMIDA DE HERMANDAD DE LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA CABF COCEMFE (DELEGACIÓN DE SEVILLA)
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN-LA RIOJA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
ENCUENTROS TERAPÉUTICOS PARA MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA
Fecha: un sábado al trimestre. Sin determinar.
Lugar: Sede de la Asociación en Zaragoza
Dirigido: a las mujeres portadoras de una coagulopatía congénita
TALLER DE PINTURA PARA NIÑOS
Fecha: un sábado al trimestre. Está sin determinar
Lugar: Sede de la Asociación en Zaragoza
Dirigido a niños entre 3 y 12 años
Metodología: dibujo libre
SERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL.
Se desarrolla durante todo el año.
SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO.
Se desarrolla durante todo el año.
ACTIVIDADES MENSUALES
MARZO
ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
ENCUENTRO DE PADRES DE NIÑOS MENORES DE 12 AÑOS
Fecha: un sábado. Sin determinar
Lugar: Local del ayuntamiento de Zaragoza
Facilitar las relaciones entre niños que padecen la misma enfermedad.
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ACTIVIDADES DE LA ASOCIACION DE HEMOFILIA C. VALENCIANA
(ASHECOVA)
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
GRUPOS DE AUTOAYUDA EN PORTADORAS:
Ultimo jueves de cada mes, de 17.00 hora a 20.00 horas.
GRUPOS DE AUTOAYUDA EN HEMOFILIA:
Segundo jueves de cada mes de 17.00 a 20.00 horas.
A PARTIR DE FEBRERO Y DURANTE LOS MARTES DE CADA SEMANA, SE VA A INICIAR UNA ATENCIÓN PSICOSOCIAL
DIRECTA EN EL PROPIO HOSPITAL LA FE DE VALENCIA, Y CONCRETAMENTE EN EL DEPARTAMENTO DE PSIQUIATRÍA
INFANTIL DEL HOSPITAL INFANTIL; A TODO EL COLECTIVO DE 0 A 15 AÑOS DE EDAD, INCLUYENDO FAMILIARES.
ATENCIÓN INVIDIDUALIZADA PSICOSOCIAL, PREVIA CITA CON EL PSICÓLOGO.
ACTIVIDADES MENSUALES
MARZO
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE ASHECOVA
Fecha: 1 de marzo del 2008 a las 10.30 horas en el centro del Voluntariado de Valencia (Fundar), en la Calle
Fuencaliente nº 1.
ACTIVIDADES SIN FECHA
GRUPOS DE AUTOAYUDA PARA HEMOFILIA / VIH: POR DETERMINAR.
DIFERENTES PROGRAMAS Y ACTIVIDADES DE OCIO Y TIEMPO LIBRE, TODAVÍA POR DETERMINAR. EL CENSO VALENCIANO RECIBIRÁ NOTICIA MEDIANTE CARTAS Y CORREOS ELECTRÓNICOS.
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA PROVINCIA DE LAS PALMAS
ACTIVIDADES MENSUALES
FEBRERO
TALLER DE FORMACIÓN PARA LA MUJER PORTADORA
Fecha y lugar: por concretar
I TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
Fecha y lugar: por concretar
ABRIL
CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Fecha: 17 de abril
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
ACTIVIDADES SIN FECHA
ASAMBLEA GENERAL DE ASHEMADRID
GRUPO DE AYUDA MUTUA DE PORTADORAS
II CURSO OFICIAL DE PRIMEROS AUXILIOS
II JORNADA INFORMATIVA DE LA ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND
II TALLER DEL VOLUNTARIADO
III JORNADAS DE FORMACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DE LA HEMOFILIA
II CONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJAS
CAMPAMENTO ASHEMADRID
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA
CRUZ DE TENERIFE, AHETE
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
FEBRERO
ENCUENTRO DE FAMILIAS (16 Febrero)
MARZO
CENA BENÉFICA (8 Marzo)
Tendrá lugar en el restaurante El Bosque (municipio de Tacoronte).
ABRIL
DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA (17 Abril)
Se celebrará un año más en el Salón Noble del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife.
MAYO
JORNADAS FORMATIVAS EN LA CHARCA (29, 30, 31 de Mayo y 1 de Junio)
ACTIVIDADES SIN FECHA:
ACTIVIDAD FORMATIVA EN LA GOMERA
VISITA AL LORO PARQUE
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direcciones asociaciones
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10
01008 – Vitoria
Tel. 945241253 Fax. 945241253
Email. asoalava@hemofilia.com
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA
C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4
14006 – Córdoba
Tel. 957281290
Email. asocordoba@hemofilia.com
ASANHEMO CAF-COCEMFE (ASOCIACIÓN
ANDALUZA DE HEMOFILIA)
C/ Castillo Alcalá de Guadaira, 7 – 4º A-B
41013 – Sevilla
Tel. 954240868 Fax. 954240813
Email. asoandalucia@hemofilia.com
Página Web. www.asanhemo.org
ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA
Calle Extremadura, 54
06008 – Badajoz
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓNLA RIOJA
Calle Julio García Condoy, 1 Bajo Ofic. 1
50018 – Zaragoza
Tel. 976742400 Fax. 976732049
Email. asoaragonlarioja@hemofilia.com
Página Web. www.hemoaralar.org
ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIA
Calle Julián Clavería, s/n
33006 – Oviedo
Tel. 985230704
Email. asoasturias@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS
ISLAS BALEARES
Calle Son Durán, 27 A
07340 – Alaró – Baleares
Tel. 971735985
Email. asobaleares@hemofilia.com
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
Paseo de los Comendadores
Centro Socio-Sanitario “Gracilano Urbaneja”
09002 – Burgos
Tel. 947277426 685996978
Email. asoburgos@hemofilia.com
Página Web. www.hemofiliaburgos.org
ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples “Matías Sainz
Ocejo”
Calle Cardenal Herrera Oria, 63 Interior
39011 – Santander
Tel. 942323858 Fax. 942323609
Email. asocantabria@hemofilia.com
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes C/Las Jubias s/n
Semisótano
15006 – La Coruña
Tel. 981299055 Fax. 981299055
Email. asogalicia@hemofilia.com
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA
Apartado de Correos n.º 5204
20018 – San Sebastián
Tel. 943007000 ext. 6464
Email. asoguipuzcoa@hemofilia.com
Página Web. www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS
PALMAS
Calle Rafael Gª Pérez. Plaza de los
Ruiseñores, Loc. 14 – A
35014 – Las Palmas de Gran Canaria
Tel. 928383708 Fax. 928385402
Email. asolaspalmas@hemofilia.com
ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA
Plaza Santa María del Camino, 6
24003 – León
Tel. 987206594 Fax. 987224242
Email. asoleon@hemofilia.com
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
Calle Virgen de Aranzazu, nº 29
28034 – Madrid
Tel. 917291873 Fax. 913585079
Email. asomadrid@hemofilia.com
Página Web. www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
C/ Martínez Campos, 15 Esc. Izda. 2º 6
29001 – Málaga
Tel. 952603536
Email. asomalaga@hemofilia.com
Página Web. www.hemofilia-malaga.org
ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA
Calle Lorca, 139 – Bajo 3
30120 – El Palmar – Murcia
Tel. 968886650 Fax. 968884576
Email. asomurcia@hemofilia.com
Página Web. www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA
Calle Estafeta, nº 60 – 3º Ofic. 1
31001 – Pamplona – Navarra
Tel. 948271915
Email. asonavarra@hemofilia.com
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE
HEMOFILIA
Calle Plasencia, 8 – 12 – 4º G
37003 – Salamanca
Tel. 923181827 Fax. 923181827
Email. asosalamanca@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
TENERIFE
Camino del Hierro, 120 Viviendas Bloque
1, Local 1 – 3
38009 – Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922657201 Fax. 922649654
Email. asotenerife@hemofilia.com
Página Web. www.hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA
Plaza Badajoz, nº 12 Bajo Drcha.
46015 – Valencia
Tel. 963577201 Fax. 963577201
Email. asovalencia@hemofilia.com
Página Web. www.ashecova.org
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y
PALENTINA DE HEMOFILIA
C/ Pórtico, nº 1
47130 Simancas (Valladolid)
Tel. 649943554 Fax. 983591004
Email. asovalladolidpalencia@hemofilia.com
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
Calle Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 944734695
Email. asovizcaya@hemofilia.com
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