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SUMARIO Secciones Contenidos REPORTAJE Editorial .............................................. 04 Noticias de Hemofilia .......................... 22 Carta del Presidente ............................ 05 Las asociaciones informan .................. 28 Reportaje ............................................ 06 Foro .................................................... 37 Juan Terrados Madrazo ENTREVISTA Juan Terrados Madrazo LA HEMOFILIA EN EL MUNDO Juan Terrados Madrazo LAS ASOCIACIONES INFORMAN Redacción Fedhemo CIENCIA Antonio Liras Martín REAL FUND. VICTORIA EUGENIA Comisión científica ENTORNO SOCIAL Beatriz García Trujillo Nayara Santos Dumpierrez FACTOR MUJER Congreso Mundial de Hemofilia Buenos Aires 2010 Real Fundación Victoria Eugenia ........ 38 Reportaje ............................................ 11 XXX Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia Reportaje ............................................ 14 Capacitación de ONM una oportunidad única Ciencia ................................................ 40 Entorno Social .................................... 50 El hemofílico experto .......................... 52 Factor mujer ........................................ 54 Hemojuve ............................................ 56 Entrevista ............................................ 16 David Silva nuevo presidente del comité de relaciones públicas de la FMH La Hemofilia en el Mundo .................... 20 El rincón del pin .................................. 58 Los peques .......................................... 60 Directorio de Asociaciones .................. 61 Noelia Díaz Padilla HEMOJUVE Marina Díaz Padilla EL RINCÓN DEL PIN Iker García Fernández J. A. Muñoz Puche CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN Rubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez CONSEJO MÉDICO ASESOR Manuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro Hirnyk CONSEJO DE REDACCIÓN Patrocinadores Director: Juan Terrados Madrazo Publicidad: Juan Terrados Madrazo Subdirector: David Silva Gómez Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO. Redacción, Administración y Publicidad: FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA Impresión: GRÁFICAS LIZARRA C/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid Tels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65 Web: http://www.hemofilia.com E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com Depósito legal: M-10.320-2009 Diseño y maquetación: CALLEMAYOR publicidad y comunicación C/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra) Tels.: 948 55 44 22 E-mail: cm@callemayor.es fedhemo nº56 diciembre 2010 ISSN: 1889-3791 3 EDITORIAL Desde abril de 1982, los pacientes con hemofilia tienen el derecho, por ley, de acceder al tratamiento médico de forma domiciliaria. Este hecho supuso un gran avance en el manejo de la enfermedad y en la interven- 4 ción ante episodios hemorrágicos, lo cual es sin duda un aspecto fundamental para el éxito en la terapéutica. Pero el autotratamiento no es solo un derecho que los pacientes tenemos, sino que viene acompañado de unas normas de aplicación, autocuidados y manipulación, que no siempre siguen las normas sanitarias que deberían regir tal proceso. Una buena información de los pacientes con hemofilia y sus familias, junto al apoyo y consejo de los especialistas sanitarios, empezando por el médico hematólogo y el equipo de enfermería, conseguirán en primer lugar una buena praxis, que sin duda repercutirá en la adherencia al tratamiento que no solo es algo recomendable, sino la herramienta más eficaz a nuestro alcance para evitar futuras lesiones. fedhemo nº56 diciembre 2010 CARTA DEL PRESIDENTE Estimados amigos, Este número 56 de la revista Fedhemo espero sea de todo vuestro interés pues el contenido no deja de ser un reflejo del trabajo constante de la Federación y sus asociaciones. Continuamos en un periodo de crisis económica en donde las medidas externas pueden “chocar” con nuestros derechos fundamentales y para ello, desde la Federación, debemos estar con toda nuestra firmeza y argumentación. Esta introducción viene motivada por una propuesta normativa del Anteproyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado para este año, que intentaba modificar el Real Decreto-ley 9/1993, de 28 de mayo, por el que se conceden ayudas a los afectados por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) como consecuencia de actuaciones realizadas en el sistema sanitario público. Es decir, se propuso una normativa que intentaba suprimir parte de las ayudas contempladas en este Real Decreto-ley, sobretodo en relación a las ayudas a hijos de pacientes con Hemofilia y VIH. Nos vimos obligados a reaccionar rápido y trabajar intensamente para “frenar” esta normativa que a todas luces hubiera sido insolidaria. No cabe duda, y seguramente no soy la persona más indicada para decirlo, pero el papel de las asociaciones de pacientes, en este caso la Federación, junto con vuestro respaldo y apoyo, sigue siendo necesario. Así mismo estamos siguiendo muy de cerca el que con el pretexto de esta crisis no se baraje la posibilidad de cambiar tratamientos por motivos económicos y no clínicos (por ejemplo, paso de productos recombinantes a plasmáticos, disminución de las profilaxis necesarias, etc.). Y esto no sería de recibo. Se pueden priorizar medidas en tiempo de crisis, y nosotros como entidad estamos dispuestos a aportar soluciones. Tampoco nos olvidamos que como pacientes estamos dispuestos a ser todavía más responsables, pero la salud es un bien prioritario y la atención sanitara un derecho ganado en este Estado del bienestar. También os presentamos toda la información del V Albergue para padres con niños con Hemofilia en edad Temprana. Tuve la oportunidad de compartir en “La Charca” varios días con las familias asistentes y percibo como la experiencia os va dando grados sobre el manejo de la Hemofilia en vuestros hijos. Nos aportan una energía especial dentro de las actividades de la Federación. Actividades en el ámbito educativo y formativo en las que seguimos realizando una gran inversión, a pesar de la crisis y del recorte de subvenciones. Aprovecho la ocasión para recordar la necesidad de colaboración de la industria farmacéutica, que está en disposición y en deber de continuar apoyando como lo hacía hasta ahora, sin recortar sus partidas económicas para nuestros programas y actividades, pues somos los primeros defensores, sin apostar por una casa comercial u otra, de promover el uso de los mejores medicamentos para la hemofilia. Por otro lado damos resumida cuenta del pasado Congreso Mundial de Hemofilia en Buenos Aires, donde la participación española fue notable. Felicito a todos los médicos, pacientes y países que allí estuvieron, y que en muchas ocasiones no tienen las mismas oportunidades de tratamiento que nosotros. Vuestra entidad, la Federación, continuará prestando su apoyo y colaboración en la Federación Mundial y especialmente con dos países con los que estamos “hermanados”, México y Perú, este último a través de la asociación Gallega. Para terminar estas líneas os invito desde ya a que la celebración del 40º aniversario de constitución de la Federación cuente con vuestra presencia. Mirad vuestras agendas y anotad el 3, 4 y 5 de junio de 2011 porque os esperamos en Burgos. Estamos organizando junto con la asociación burgalesa, un simposio Médico-Social con profesionales de reconocida trayectoria, la asamblea más económica de los últimos años, un aniversario especial, os lo merecéis, y un escaparate idóneo para defender y difundir nuestros derechos como pacientes. “1971-2011: 40 años unidos por la Hemofilia. Gracias a todos, a los que estáis presentes y a los que nos acompañan en nuestro recuerdo más sincero. Os esperamos en Burgos”. Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista. José Antonio Muñoz Puche Presidente fedhemo nº56 diciembre 2010 5 REPORTAJE I Congreso Mundial de Hemofilia Buenos Aires 2010 La capital de Argentina acogió del 10 al 14 de julio este evento que contó con la participación activa de la Federación Española de Hemofilia. JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente de FEDHEMO ] Del 10 al 14 de julio, la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) junto con la Fundación de Hemofilia de Argentina, organizaron el XXIX Congreso Mundial de Hemofilia, en la ciudad de Buenos Aires. La Federación Española de Hemofilia estuvo allí participando activamente con posters, comunicaciones y actualizando la información disponible sobre la Hemofilia y otras coagulopatías en el mundo. 6 Con una participación de más de 4.300 personas y 106 países, el tema del congreso estuvo centrado principalmente bajo el lema “Las muchas caras de los trastornos de la coagulación”. Durante el acto inaugural, el Presidente de la WFH, Mark Skinner, hacía hincapié en las poblaciones subatendidas, sobretodo en regiones del África subsahariana, y expresaba la necesidad de seguir trabajando intensamente para mejorar el enfoque integral de la campaña “Tratamiento para todos”. Parte del Staff de la Federación Mundial de Hemofilia, durante la proyección de un video promocional. FOTOGRAFÍA WFH fedhemo nº56 diciembre 2010 REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 2010 Cartel de bienvenida a los asistentes al Congreso. FOTOGRAFÍA WFH El sábado 10 de julio las sesiones pre-congreso abordaban temas clave en las áreas de enfermería, fisioterapia, ortopedia, psicosocial, laboratorio y terapia génica. Y en cuanto a los programas médico y multidisciplinario del Congreso se ofreció una amplia variedad de presentaciones durante las sesiones plenarias y científicas. Así podemos destacar avances y desafíos tratados como: • El envejecimiento de la población. El doctor Gerry Dolan (del Reino Unido) habló sobre los nuevos problemas de salud que afectan a las personas con hemofilia conforme envejecen. Enfermedades coronarias, cáncer, insuficiencia renal y osteoporosis están aumentando, con la presencia de dos o más enfermedades crónicas en el 77% de las personas mayores de 65 años. • Profilaxis. El doctor Victor Blanchette (Canadá) analizó información sobre las bien documentadas ventajas de la profilaxis primaria, y datos más limitados sobre profilaxis secundaria, particularmente en adolescentes y adultos. El doctor Alok Srivastava (India) propuso la introducción de programas profilácticos en países en vías de de- 7 Directivos de Fedhemo conversan con el Presidente de la Asocación Peruana de Hemofilia. FOTOGRAFÍA FEDHEMO sarrollo tan pronto se encuentren disponibles 1 ó 2 unidades internacionales per cápita de concentrados de factor de coagulación. • Imágenes para diagnóstico articular. El doctor Andrea Doria (Canadá) habló de las técnicas de imagen por resonancia magnética (MRI por sus siglas en inglés) y ultrasonido, que detectan cambios en articulaciones hemofílicas de manera más precoz que los rayos X. • Cirugía musculoesquelética en vivo. Durante una sesión precongreso, se transmitieron en directo, dos procedimientos quirúrgicos realizados fedhemo nº56 diciembre 2010 Se premió como Hermanamiento del año entre organizaciones a la Asociación de Hemofilia del Perú y la Asociación Gallega de Hemofilia. REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 2010 por el doctor Horacio Caviglia (Argentina) en el Hospital General de Agudos Juan A. Fernández. La primera intervención fue una revisión de una fractura de cadera en un hombre de 64 años de edad con hemofilia A severa. El segundo paciente, un joven de 16 años con hemofilia B severa y sinovitis en la rodilla, fue sometido a una embolización de las arterias geniculares, bajo control con técnicas de imagen. Este procedimiento requirió cantidades de factor de reemplazo comparativamente pequeñas y constituye una interesante alternativa a la sinovectomía artroscópica. • Mujeres y trastornos de la coagulación. La doctora Andra James (Estados Unidos), enfatizó la importancia de combinar la experiencia de hematólogos y gineco-obstetras a fin de garantizar un control ideal. 8 • Nuevos tratamientos, terapia génica. En cuanto a los productos de mayor vida media que actualmente hay en estudio, se destacó la necesidad de evaluar cuidadosamente la seguridad y eficacia de todos los nuevos productos mediante ensayos clínicos internacionales bien diseñados. Y donde la inmunogenicidad será la cuestión más importante que surgirá. En cuanto a terapia génica, todavía se están materializando los muy anticipados avances, entre ellos varios enfoques nuevos y no tradicionales. • Inhibidores. La doctora Donna DiMichele (Estados Unidos) presentó resultados finales preliminares sobre inmunotolerancia, en donde a los pacientes a quienes se administraron dosis bajas, les llevó el doble de tiempo para registrar tanto un título negativo de inhibidor, como para lograr la tolerancia. El doctor Charles Hay (Reino Unido), quien presentó datos del mismo estudio, mostró que no hubo diferencias en cuanto a infecciones debidas al catéter, pero sí un considerable incremento de las hemorragias en el grupo al que se administraron dosis bajas, particularmente antes de alcanzar un título negativo. Por último, El Dr. Raúl Pérez Bianco, Presidente médico del Congreso, dando la bienvenida a los asistentes en el acto de inauguración. FOTOGRAFÍA WFH Miembros de la delegación española antes de ver la final del Mundial de fútbol en las pantallas gigantes dispuestas por la organización del Congreso. FOTOGRAFÍA WFH Las psicólogas Ana Torres y Rocío Cid junto a uno de los posters presentados. fedhemo nº56 diciembre 2010 REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 2010 el doctor Alessandro Gringeri (Italia) describió los avances del estudio SIPPET (Encuesta sobre inhibidores en niños pequeños expuestos a productos derivados de plasma, por sus siglas en inglés), el cual compara la incidencia de inhibidores en pacientes que recibieron tratamiento con productos derivados de plasma y en pacientes tratados con productos recombinantes. • Seguridad de los productos. El doctor James Ironside (Reino Unido) informó de un posible caso de transmisión asintomática de la variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (vECJ) en un paciente de 70 años de edad con hemofilia. Este paciente recibió cantidades considerables de concentrados de factor, la fuente más probable de transmisión de priones. El doctor explicó que si los niveles infecciosos fueran elevados en estos productos, sería de esperar que hubiéramos visto muchos más pacientes con hemofilia con la vECJ sintomática. Pero actualmente no existe un test para la vECJ y lamentaba que la línea de investigación para conseguir este test se hubiera detenido. Una interesantísima ponencia la del doctor Ironside y de especial seguimiento por parte de Fedhemo ya que en España ya ha habido una persona diagnosticada de la vCJD. Una paciente que falleció en Madrid en el mes de julio de 2005. Constatándose que esta persona fue donante de sangre en varias ocasiones y que su plasma pasó a fraccionamiento de Factor VIII a finales de la década de los 90. En estos años, 304 personas con Hemofilia recibieron lotes de Factor VIII procedentes de la donación de esta paciente fallecida. Aunque los experimentos y estudios sugieren que el nivel de infectividad de la vCJD se puede reducir considerablemente cuando se llevan a cabo los propios procesos de fabricación de los concentrados de Factor, no está totalmente descartado el riesgo de contagio. 9 Los Presidentes de las entidades en Hemofilia de México (Carlos Gaitán) y España (José A. Muñoz Puche), Hermanados. FOTOGRAFÍA FEDHEMO El Congreso contó con la participación de más de 4.300 personas y 106 países, bajo el lema "Las muchas caras de los trastornos de coagulación" • Complicaciones infecciosas. Las infecciones por VIH y hepatitis C (VHC) continúan siendo de gran preocupación para las personas que padecen trastornos de la coagulación. El fedhemo nº56 diciembre 2010 doctor Kenneth Sherman (Estados Unidos) describió nuevos y prometedores fármacos que se encuentran en proceso de desarrollo para combatir el VHC y señaló que el interferón pegilado seguirá formando parte del tratamiento en el futuro previsible, ya que la terapia con un solo fármaco es menos eficaz, debido a la elevada mutagenicidad del VHC. Además de todas las conferencias y mesas redondas, durante el Congreso, la WFH reconoció la labor de destacados voluntarios de todo el mundo y se hizo la entrega anual de los premios a los hermanamientos del año, como reconocimiento a las alianzas de hermanamiento más excepcionales, entre organizaciones de pacientes y entre centros de tratamiento de hemofilia. En este apartado destacamos y felicitamos a nuestros compañeros gallegos por el Premio al Hermanamiento del año entre organizaciones que fue para la Asociación de Hemofilia del REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 2010 Mark Skinner durante su conferencia inaugural. FOTOGRAFÍA WFH 10 David Silva, vicepresidente de FEDHEMO, habló en una ponencia sobre “El papel de las organizaciones de hemofilia en la defensa de los derechos de los pacientes” Perú y Galicia junto al Presidente de la Federación Mundial en el Premio al Hermanamiento del año entre organizaciones. Perú y para la Asociación Gallega de Hemofilia (España), recogido por David Silva, vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia. Presencia española en el Congreso Mundial de Hemofilia. La aportación de España en este Congreso ha sido palpable. Así por ejemplo, en el Comité de Revisión de Abstracts médicos de la Federación Mundial de Hemofilia encontramos al Dr. Javier Battle, del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia. También la participación en la sesión fedhemo nº56 diciembre 2010 musculo esquelética por parte de los doctores Celia López-Cabarcos, Felipe Querol, Ana Villar, Antonio Liras y Eva Mingot, con la presentación de las “Recomendaciones Integrales Fisioterapéuticas para Pacientes con Hemofilia” de la Real Fundación Victoria Eugenia. Y por último, el vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia, David Silva, expuso una ponencia sobre “El papel de las organizaciones de hemofilia en la defensa de los derechos de los pacientes”. Además de esta palpable presencia, fueron numerosos los posters presentados por parte de diferentes servicios de hematología y Unidades de Hemofilia en España. REPORTAJE I 11 XXX Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia El Presidente de la FMH, Mark Skinner, expuso en su informe el trabajo desarrollado en relación al objetivo “Tratamiento para Todos” JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente de FEDHEMO ] El pasado 15 de Julio y tras el Congreso Mundial de Hemofilia desarrollado en Buenos Aires tuvo lugar la XXX Asamblea General con un total de 113 organizaciones miembro al comenzar la misma y 118 tras la aprobación de las nuevas solicitudes. La Federación Española de Hemofilia como miembro de pleno derecho estuvo presente una vez más. fedhemo nº56 diciembre 2010 12 REPORTAJE I XXX ASAMBLEA GENERAL DE LA FED. MUNDIAL DE HEMOFILIA En dicha Asamblea el Sr. Mark Skinner, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) expuso en su informe el trabajo desarrollado en relación al objetivo “Tratamiento para Todos” y explicó los desafíos y oportunidades añadidas que tendrá la WFH para los próximos años, tales como las nuevas aplicaciones tecnológicas, la celebración del 50º aniversario, la próxima generación de líderes en Hemofilia y el liderazgo mundial en investigación. Mark Skinner quiso mencionar también el momento de transición en el Comité Ejecutivo de la WFH pues dos de sus miembros, el Sr. Gordon Clarke y el Sr. Cesar Garrido concluían su actividad durante los ocho años que especifican los estatutos, estando muy patente su aportación y experiencia durante estos años. Por otro lado, habló también de la estabilidad financiera, a pesar de las dificultades y desafíos que ha planteado la crisis económica mundial en estos dos últimos años y ahondó en los desafíos para el futuro, destacando la necesidad de revisar anualmente los progresos del objeto “Tratamiento para Todos”. Agradeció el apoyo y dedicación a las organizaciones miembro (ONM), los voluntarios, el personal de la Federación Mundial de Hemofilia, los profesionales de la salud, los gobiernos comprometidos con el desarrollo de programas de atención nacional y a los socios y donantes por sus contribuciones. Por otro lado, la Vicepresidenta Médica, la Srta. Alison Street, expuso su informe centrándose en las interesantes líneas abiertas en el desarrollo de nuevos productos de tratamiento y el funcionamiento de los inhibidores, así como la necesidad de estrechar la colaboración entre pacientes y personal clínico. La Directora Ejecutiva, la Srta. Claudia Black, presentó su informe sobre los diferentes apartados de trabajo de la WFH como en Comunicaciones y Políticas Públicas, en Congresos y Reuniones, en Programas, en Desarrollo de Recursos y Fondos y en Finanzas y Administración. Posteriormente, el Sr. Rob Christie, Vicepresidente de Finanzas expuso su informe destacando la necesidad de una gestión responsable de gastos y una cuidada planificación financiera, intentando minimizar los efectos de las fluctuaciones en las tasas de cambio de divisas y la capacidad de la WFH de autogenerar ingresos. Otro de los puntos abordados durante la Asamblea fue la elección de Melbourne (Australia) como sede del Congreso Mundial de Hemofilia en 2014 El Sr. Antonio Almeida, como Director de Programas de la WFH hizo un repaso por las siguientes actividades: • Programa general (Capacitación de las ONM, Hermanamientos, Ayuda Humanitaria, Becas de Capacitación Médica, Talleres Multidisciplinarios, Esquema de Laboratorio IEQAS) • Programas por país y de la Alianza Mundial para el Progreso (AMP). Seguidamente tomó la palabra, la Srta. Elizabeth Myles, Directora de Comunicaciones y Políticas Públicas resumiendo la labor desarrollada en: • Materiales educativos, con la ampliación de recursos para la enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes y brindar información en más idiomas. • Concienciación, con el Día Mundial de la Hemofilia, sitio web, Facebook y las tecnologías de comunicación en línea, videos de la WFH, boletines, desarrollo de un plan de marketing. • Recopilación de datos, en aumento, con la finalidad de medir el progreso de la atención nacional, regional y mundial. • Políticas Públicas, trabajando en temas relacionados con la seguridad, eficacia, disponibilidad y abastecimiento de productos para el tratamiento. Otros de los puntos abordados durante la Asamblea fue la elección de Melbourne (Australia) como sede del Congreso Mundial de Hemofilia en 2014 y la aprobación de una resolución sobre el suministro de concentrados de factores de coagulación seguros y de alta calidad. Esta resolución según la WFH: • Define la diferencia entre componentes frescos de la sangre y los concentrados de factores de coagulación derivados del plasma. • Establece la posición de la WFH en cuanto a que los concentrados de factores de coagulación producidos fedhemo nº56 diciembre 2010 • • • • bajo una supervisión regulatoria adecuada, ya sean de plasma “remunerado” o “ no remunerado”, son medicamentos seguros y fundamentales. Indica que las amenazas al suministro constituyen una preocupación muy seria. Apoya el derecho de cada país de tomar su propia decisión sobre políticas de recolección de sangre. Se opone a toda restricción que resultaría en un impacto negativo en el suministro de concentrados de factores de coagulación. Fomenta un aumento en la recolección de plasma para fraccionamiento. En resumen, una Asamblea que comenzaba a las 8:45 h. y finalizaba a las 17:30 h. con información detallada, espacio para preguntas y un sitio, el de España (Spain), enclavado por orden alfabético entre los países de Suecia (Sweden) y Sri Lanka, donde, desde la Federación Española de Hemofilia creemos necesario unir esfuerzos entre países de diferentes culturas, desarrollos y accesos a tratamiento, cuando los hay, para poder avanzar en mejorar la calidad de vida de la personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. REPORTAJE I XXX ASAMBLEA GENERAL DE LA FED. MUNDIAL DE HEMOFILIA RESOLUCIÓN DE LA ASAMBLEA DE LA FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA SOBRE EL SUMINISTRO DE CONCENTRADOS DE FACTORES DE COAGULACIÓN SEGUROS Y DE ALTA CALIDAD 15 DE JULIO DE 2010 Como, con tratamiento adecuado y cantidades suficientes de concentrados de factores de coagulación, las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación similares pueden llevar vidas sanas. Como, sin dicho tratamiento muchas morirán jóvenes o, si sobreviven, sufrirán lesiones en las articulaciones u otros órganos (inclusive el cerebro) que los dejará con discapacidades permanentes. Como, sólo un 25 por ciento aproximadamente de unas 400.000 personas con hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado. Como, la situación de los hombres y mujeres con otras deficiencias hereditarias de factores de coagulación es mucho peor. Como, el suministro actual global de plasma no cumple con las necesidades de las personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo. Como, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) está trabajando arduamente, en solidaridad con otros usuarios de medicamentos derivados del plasma, que enfrentan faltas similares de suministros, con el fin de encontrar vías para que los sistemas nacionales de salud tomen medidas para salvar la brecha. Como, aproximadamente dos tercios del suministro de concentrados de factores de coagulación en el mundo son industrializados con plasma de donantes remunerados y la mayoría de los países que son autosuficientes en cuanto a componentes de sangre fresca no pueden satisfacer sus propias necesidades de productos derivados del plasma con sus propias recolecciones de plasma a nivel local. Como, existe una importante diferencia entre los componentes de sangre fresca y los medicamentos derivados del plasma dado que los productos derivados del plasma, si son industrializados en un ambiente bien regulado, utilizan sistemas que garantizan la seguridad a través no solo de la selección de los donantes y el testeo, sino de los procesos de reducción de patógenos como la inactivación viral y el filtrado. Como, cuando se industrializan y regulan adecuadamente los productos derivados del plasma generados a partir de donantes de aféresis remunerados, tales productos son equivalentes en cuanto a calidad y seguridad a los productos industrializados de la misma manera con donantes de aféresis y sangre total no remunerados. fedhemo nº56 Como, el suministro de plasma de donantes no remunerados para la industrialización de productos plasmáticos es sumamente insuficiente para cumplir con la demanda mundial. Como, en ninguna parte del mundo existen propuestas para alterar significativamente esta situación del suministro en el futuro cercano. Como, una industria de fabricación comercial bien regulada que use donantes voluntarios remunerados es tanto ética como fundamental. Como, la FMH apoya el desarrollo de sistemas de recolección de sangre voluntaria y no remunerada para abastecer la necesidad de componentes de sangre fresca como glóbulos rojos, plaquetas, plasma para transfusión, crioprecipitado y plasma sobrenadante de crioprecipitado en todos los países. Como, la autosuficiencia nacional en cuanto a componentes de sangre fresca, que se ha logrado en algunos países, no garantiza la autosuficiencia en cuanto a derivados del plasma, como factores de coagulación, inmunoglobulinas y albúmina. Como, algunos gobiernos y otros organismos en el campo de la donación de sangre y la transfusión en algún momento han propuesto políticas que tenían el potencial de restringir o negar el acceso a medicamentos derivados del plasma que salvan vidas, incluyendo concentrados de factores de coagulación. Se resuelve que la FMH apoya el derecho de cualquier país a permitir la recolección comercial de plasma dentro de sus fronteras, que adhiera a normas regulatorias internacionales, buenas prácticas de industrialización y controles y supervisión regulatorios nacionales adecuados. Asimismo se resuelve que la FMH también apoya el derecho de cualquier país a legislar sobre la donación de sangre y plasma pero se opone a cualquier restricción a fuentes de suministro que disminuyan el acceso a una terapia segura, efectiva y suficiente. Asimismo se resuelveque la FMH exige que se aumente la recolección de plasma por aféresis y recuperado de donantes voluntarios no remunerados para su posterior industrialización en productos plasmáticos seguros y de alta calidad para asistir las necesidades a nivel mundial. diciembre 2010 13 REPORTAJE I Miembros de diferentes países asistentes al encuento entre ONM días antes del Congreso. FOTOGRAFÍA WFH 14 Capacitación de ONM una oportunidad única Antes del Congreso Mundial se realizó un “Taller de capacitación global para organizaciones nacionales miembro (ONM)” en Buenos Aires JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente de FEDHEMO ] Del 7 al 9 de julio de 2010 y previo al Congreso Mundial de Hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) organizó un “Taller de capacitación global para organizaciones nacionales miembro (ONM)”. En este taller desarrollado en el Hotel Sheraton Pilar, en Buenos Aires, estuvo presente la Federación Española de Hemofilia, con dos participantes, el Presidente, Jose Antonio Muñoz Puche como representante de la organización y una joven Vocal de la Comisión Permanente, Noelia Díaz Padilla, que fue becada por la WFH dentro de sus becas para jóvenes para el Taller de ONM y Asamblea General. Becas limitadas y seleccionadas bajo unos rigurosos criterios solicitados. Durante tres días, 91 países diferentes, un total de 111 participantes tuvimos una oportunidad única de compartir y aprender por el bien de un objetivo común: las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de todo el mundo. fedhemo nº56 diciembre 2010 Asistentes al ONM durante uno de los talleres. FOTOGRAFÍA WFH REPORTAJE I CAPACITACIÓN DE ORGANIZACIONES NACIONALES Sesión de trabajo del grupo de habla hispana. FOTOGRAFÍA WFH El programa estuvo dividido en sesiones plenarias: • Actualización de la WFH, presentada por Mark Skinner, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia y su equipo, exponiendo el Plan estratégico 2010-2102, las iniciativas de presión y difusión, la campaña del 50º aniversario de la WFH, o la situación en investigación actual. • Estrategias de Comunicación en Línea, donde se exploraron nuevas tecnologías de comunicación y se analizaron las oportunidades y retos que representan. • Temas juveniles, abordando los retos de la participación activa de la juventud y la importancia de los jóvenes para el desarrollo y mantenimiento de una organización. • El Congreso y la Asamblea General. El resto de sesiones estaban organizadas en grupos de trabajo según tres grupos: ONM emergentes, ONM de habla hispana, ONM establecidas, por lo que al ser dos representantes por parte de la Federación Española de Hemofilia decidimos dividirnos en el grupo de habla hispana y en el grupo de ONM establecidas. Los temas que trabajamos en estos talleres fueron: • Organización de eventos, abarcando los pasos necesarios, retos ejecución de los mismos, etc. • Investigación clínica, donde exploramos la importancia de la investigación clínica y analizamos el papel de pacientes, médicos y organizaciones de pacientes en relación a este tema. • Cooperación con organizaciones locales, acerca de las ventajas de cooperar con organizaciones fuera del ámbito de la Hemofilia y la forma de establecer estas redes. • Resolución de conflictos, analizando métodos para identificar y anticipar posibles situaciones conflictivas en nuestras organizaciones. • Hermanamientos, exponiendo los Programas de hermanamiento y las estrategias de eficacia de los mismos. Para las ONM, este “Taller de Capacitación” previo al Congreso supone tres intensos días donde intercambiar experiencias, comparar la situación de ac- fedhemo nº56 diciembre 2010 ceso a tratamientos entre los diferentes países y contrastar las grandes y lamentables diferencias entre unos y otros, pero supone también un espacio para recapacitar sobre los objetivos por los que estamos en nuestras organizaciones, revisar lo prioritario y establecer lazos de cooperación y formación que sirvan como herramientas útiles para incidir en una mejora de nuestras organizaciones y por tanto de los tratamientos de las personas con hemofilia. La esperanza compartida se trasluce en una inyección de fuerza para continuar trabajando. Y comprobamos nuevamente el deseo de los países de habla hispana por conocer y escuchar la situación de la hemofilia en España, como trayectoria en la que poder absorber experiencias válidas para sus países. Y desde luego, nos vemos gratamente sorprendidos porque en ocasiones, la estructura organizativa, salvando la situación económica y política de cada país,es realmente buena, y trabajan muy intensamente consiguiendo poco a poco logros en beneficio de las personas con Hemofilia de sus regiones. 15 ENTREVISTA I 16 David Silva Gómez nuevo presidente del comité de relaciones públicas de la FMH El órgano que presidirá David Silva Gómez será el encargado de asesorar a la Federación Mundial en las actividades de sensibilización y difusión y pondrá en marcha un Plan de Marketing a partir del año próximo. JUAN TERRADOS MADRAZO Recientemente David Silva, vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), ha sido designado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), presidente del Comité de Relaciones Públicas de esta entidad. Este Comité será el que asesorará a la Federación Mundial en aquellas cuestiones relacionadas con las actividades de sensibilización y difusión y pondrá en marcha un Plan de Marketing a partir del año próximo. fedhemo nº56 diciembre 2010 ENTREVISTA I DAVID SILVA David Silva, recogiendo el premio de la WFH por el Hermanamiento entre la Asoc. Gallega y la Asoc. Peruana de Hemofilia, junto al resto de premiados. Después de pasar por diversos cargos dentro de la Federación Española de Hemofilia y como ex director de esta Revista Fedhemo, tiene gran experiencia en el campo de las relaciones Públicas y el mundo de la comunicación. Licenciado en Ciencias de la Información, en la actualidad es el Coordinador de Áreas de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad – COGAMI. De la Hemofilia gallega, a la Hemofilia mundial, pasando por FEDHEMO, ¿Es consciente de lo que supone para la Hemofilia española tener a alguien de su directiva participando en los diferentes comités de la Federación Mundial de Hemofilia? Considero que es una oportunidad única para conocer el trabajo y metodología de otras organizaciones de hemofilia y en concreto de la Federación Mundial, que ha experimentado en los últimos años un enorme progreso en cuanto a su capacidad de gestión y a los resultados que se traducen en una mejora sustancial de la calidad de vida de miles de personas con hemofilia y de sus familias en muchos países. La Federación Mundial de Hemofilia es una organización muy profesionalizada que ha conseguido algo único en el mundo como es organizar congresos científicos multitudinarios y de gran calidad donde tengan cabida además de los progresos médicos, otros avances del ámbito psicosocial y de gestión del movimiento asociativo. El hecho de que inviten a la Federación Española a participar en estos órganos es indicativo del papel cada vez más importante que estamos jugando en el ámbito de la hemofilia mundial y muy especial- mente en Latinoamérica, donde sin duda se ve a España como un ejemplo a seguir en el campo de las coagulopatías congénitas. Primero fue invitado a participar en el Comité de Publicaciones y Política Pública de la FMH ¿cuáles son las funciones de este comité? Este Comité es el que supervisa los materiales educativos que edita cada año la Federación Mundial y el que recolecta datos sobre las coagulpatías congénitas a nivel mundial, remarcando los aspectos concernientes a la seguridad y suministro de los tratamientos, además de poner atención a aspectos relacionados con la incidencia política. Hasta ahora también se encargaba de supervisar las campañas de sensibilización y difusión, tales como el Día Mundial de la Hemofilia y las publicaciones periódicas. Este cometido pasará ahora a formar parte de las tareas propias del nuevo Comité de Relaciones Públicas. Hablando del nuevo Comité de Relaciones Públicas, durante el pasado Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Buenos Aires le propusieron presidirlo ¿cuáles serán sus funciones al frente del mismo? Este Comité se encargará de supervisar el desarrollo y ejecución de estrategias de comunicación, de plantear metodologías para dar a conocer la FMH y los trastornos de la coagulación; también prestará asesoramiento en relación al Plan de Marketing que pronto pondrá en marcha la Federación Mundial con el fin de reforzar su imagen de marca a nivel internacional. Además se encargará de supervisar fedhemo nº56 diciembre 2010 El hecho de que inviten a la Federación Española a participar en estos órganos es indicativo del papel cada vez más importante que estamos jugando en el ámbito de la hemofilia mundial y muy especialmente en Latinoamérica Este Comité se encargará de supervisar el desarrollo y ejecución de estrategias de comunicación, de plantear metodologías para dar a conocer la FMH y los trastornos de la coagulación En la última reunión celebrada por teleconferencia el pasado octubre, estuvimos presentes 10 personas de 7 países diferentes y con diferencias horarias considerables 17 ENTREVISTA I DAVID SILVA David Silva, (primero por la izq.), en una reunión de trabajo de la WFH, Asociación Gallega y Asociación Peruana de Hemofilia en el Congreso Mundial de Buenos Aires. FOTOGRAFÍA FEDHEMO cada edición de la publicación periódica Hemophilia World y, como dije anteriormente, de las campañas de sensibilización y difusión. Mi papel no es muy diferente al del resto de las personas que participarán en dicho Comité, salvo por la parte de moderación y motivación que asumiré para asegurar que este grupo de trabajo sea muy dinámico y resolutivo. 18 ¿Por quién está formado el Comité de Relaciones Públicas? El equipo está formado por cuatro miembros del Comité Ejecutivo de la FMH (el propio Presidente, la vicepresidenta médica, el vicepresidente de finanzas y el vicepresidente de Comunicación y Políticas Públicas); por tres profesionales que trabajan en el área de comunicación de la Federación Mundial (la Directora de Comunicación, el Director de Políticas Públicas y la Directora Ejecutiva); y por último cuatro voluntarios/as de distintos países con experiencia en el campo de las Relaciones Públicas y que pertenecen a alguna Asociación de Hemofilia de ámbito nacional, en concreto de Estados Unidos, Pakistán, India y Francia. Estando personas de tantos países diferentes ¿cómo se realizan las reuniones? Lo normal es celebrar una reunión cada dos meses por teleconferencia de unas dos horas de duración y el resto del tiempo se intercambia la documentación por correo electrónico. En la última reunión celebrada por teleconferencia el pasado octubre, estuvimos presentes 10 personas de 7 países diferentes y con diferencias horarias considerables. Para los que estaban en EE.UU. y Canadá eran las siete de la mañana, los de España y Francia lo tuvimos un poco más fácil, ya que era la una de la tarde, para los de Pakistán y la India las cuatro de la tarde y en Australia eran las diez de la noche. En general, son reuniones ágiles donde se discute y se llega a acuerdos con cierta facilidad puesto que la documentación es entregada con bastante antelación, lo que facilita un previo intercambio de puntos de vista a través de correo electrónico. ¿Qué espera de esta nueva etapa formando parte de la estructura de la FMH? Espero seguir aprendiendo con el firme objetivo de aplicar en España metodologías de trabajo que funcionan en otras partes del mundo. Al mismo tiempo, pretendo poder aportar la experiencia de la Federación Española de Hemofilia a lo largo de estos cuarenta años, especialmente en aquellos países a los que nos une el idioma y la cultura y donde la situación de la hemofilia recuerda a la que existía en nuestro país cuando Fedhemo comenzó su andadura. La Federación Mundial de Hemofilia es consciente de lo mucho que España puede aportar en Latinoamérica y quiere que seamos un socio colaborador especialmente involucrado en todos esos países americanos. Creo que en la medida de nuestras posibilidades tenemos la obligación moral de contribuir a reducir ese dramático porcentaje de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación que no reciben ningún tipo de tratamiento. En la Federación Española de Hemofilia tenemos nuestra Revista Fedhemo como emblema de Rela- fedhemo nº56 diciembre 2010 ciones Publicas ¿qué consideración se tiene en otros países de nuestra publicación? A menudo, cuando me encuentro con compañeros de otras asociaciones nacionales me felicitan por la calidad de la revista, que siguen con mucho interés. También me dicen que visitan con asiduidad nuestra página web y que les interesa sobremanera todo lo relacionado con la hemofilia española. Aquí, creo que aún no somos concientes de todo esto. De las prácticas puestas en marcha por la FMH en Comunicación y Relaciones Públicas, ¿cuáles podrían ponerse en marcha en nuestro país? Los materiales educativos de la FMH (http://www.wfh.org/index.asp?lang=E N) son de una alta calidad en cuanto a su contenido. Esto contribuye a formar adecuadamente al colectivo que representamos. Afortunadamente muchos de ellos están traducidos al español. El esfuerzo que se está haciendo por ponerse al día en el campo de las redes sociales y de la web 2.0 también debería ser algo de obligado cumplimiento para las asociaciones de hemofilia de España. La empresa privada ya se ha subido a este carro pero una vez más parece que el Tercer Sector de acción social aún no se ha tomado en serio estos avances. Es fundamental innovar y ser proactivos si queremos tener vocación de permanencia y cumplir nuestra Misión y Visión como representantes de las personas con caogulopatías congénitas. En mi opinión estamos en un punto de inflexión a partir del cual van a cambiar muchas cosas en el ámbito del Tercer Sector. LA HEMOFILIA EN EL MUNDO Exploración articular entre el Dr. Young, la Dra. Vanessa Salinas y Rubén Cuesta. FOTOGRAFÍA FEDHEMO 20 Los días 25 y 26 de agosto se celebró en el Auditorio Principal del Hospital Nacional Carlos Seguín Escobedo de Arequipa (Perú), el I Taller Integral de Hemofilia, organizado por la Asociación Peruana de Hemofilia, la Asociación Peruana de Hemofilia Filial Arequipa y la Federación Mundial de Hemofilia, dirigido tanto a profesionales de la salud, como a pacientes con hemofilia y sus familiares. Tuve la ocasión de participar en calidad de fisioterapeuta con una ponencia y posteriormente en el taller específico de Fisioterapia. El programa fue el siguiente: • “Visión global de la Hemofilia de la FMH”. Dña. Cecilia Macedo. Coord. Reg. De Programa Américas de la Federación Mundial de Hemofilia, Canadá. • “Tratamiento de la Hemofilia”. Dra. Vanessa Salinas. Medico Hematólogo del Hospital Pediátrico de los Ángeles, Estados Unidos. • “Importancia del apoyo psicosocial y consejo genético”. Dña. Silvia Vega. Jefa Unidad de Psicología. Hospital Pediátrico de los Ángeles, Estados Unidos. • “Relación médico-paciente”. Dra. Ana I. Torres Ortuño. Psicóloga. Fe- I Taller Integral Internacional en Hemofilia • • • • RUBÉN CUESTA [ Fisioterapeuta y Secretario General de Fedhemo ] deración Española de Hemofilia, Universidad de Murcia, España. “Importancia de la ortopedia en el tratamiento de la hemofilia”. Dr. Adolfo Llinás Volpe. Jefe Departamento de Ortopedia de la Fundación Santa Fe de Bogotá, Colombia. “Importancia de la fisioterapia en el tratamiento de la hemofilia”. D. Rubén Cuesta Barriuso. Fisioterapeuta. Federación Española de Hemofilia, Universidad de Murcia, España. “Importancia de establecer un registro de pacientes”. Dña. Jessica Lira. Trabajadora Social. Hospital Pediátrico de los Ángeles, Estados Unidos. “Importancia del enfoque del cuidado integral y tratamiento de los demás trastornos de coagulación”. Dr. Guy Young. Hematólogo. Hospital Pediátrico de los Ángeles, Estados Unidos. fedhemo nº56 diciembre 2010 La participación fue bastante alta, con aproximadamente 160 personas, tanto profesionales de la salud como afectados de hemofilia y familiares. Los ponentes desde las diferentes ópticas, resaltaron la importancia del trabajo interdisciplinar y la actitud más activa de la persona con enfermedad, haciendo ver que no solo el tratamiento es fundamental, sino también la prevención. En localidades del Perú y de otros muchos países de Latinoamérica, el acceso al tratamiento está muy limitado o restringido, pero la falta de información es un aspecto aún más preocupante, que debe ser abordado de la manera más rápida posible. Todo paciente bien informado, tendrá muchas más posibilidades de conseguir un éxito terapéutico, aún con pocos medios farmacológicos o físicos, que aquel que carece de la informa- LA HEMOFILIA EN EL MUNDO Seminario sobre “La incidencia política en Hemofilia” Foto de grupo de los ponentes y los especialistas médicos de Arequipa. FOTOGRAFÍA FEDHEMO ción más básica de su enfermedad, prevención y evolución. Las propuestas se podrían resumir en: información y formación adecuada para los afectados y sus familiares (concienciación de su circunstancia), mayor participación en su autocuidado, aprendizaje de técnicas facilitadoras para éste (autotratamiento), y atención y un cuidado más completo que implique no solo la administración del factor sino unos hábitos saludables (ejercicio físico y alimentación) y una adaptación psicosocial adecuada (atención no solo a lo que sucede sino también a lo que sentimos y pensamos que condiciona lo anterior). Los talleres de la última jornada que iban a ser independientes, finalmente fueron llevados a cabo de manera conjunta por la Dra. Ana Torres, Psicóloga de España, el Dr. Adolfo Llinás cirujano ortopédico de Colombia y Rubén Cuesta, fisioterapeuta de España, a raíz del mensaje enviado el día anterior y la unificación de criterios y conceptos, a la hora de valorar, tratar y especialmente, prevenir cualquier aspecto músculo-esquelético y psicosocial, no sólo del paciente, sino también de su entorno. En los talleres prácticos nos encontramos constantemente con una problemática articular que está muy influenciada por la actitudes y el desconocimiento sobre la enfermedad, además de la carencia de factor sustitutivo. Pero aun así, los profesionales volvieron a expresar a los asistentes la importancia de su rol de enfermos, su participación e implicación activa en su cuidado que podría evitar y/o disminuir muchas de las secuelas limitantes que en estos momentos encontramos. Tras la buena aceptación del Taller, la excelente valoración de los asistentes y el apoyo de la comunidad médica, hacer hincapié en la necesidad de estas actividades para llevar a cabo una labor informativa que es el primer paso para conseguir una verdadera adherencia al tratamiento, y erradicar en la medida de lo posible el resultado último del fracaso en hemofilia: la artropatía. Por último, destacar el éxito de las jornadas, y nuestra enhorabuena a los organizadores y entidades colaboradoras. fedhemo nº56 David Silva, vicepresidente de FEDHEMO durante uno de los grupos de trabajo DAVID SILVA GÓMEZ [ Vicepresidente Fedhemo ] Durante los pasados días 1 y 3 de octubre, representantes de cinco países europeos se dieron cita en Roma para asistir a un seminario sobre incidencia política en el ámbito de las coagulopatías congénitas. La jornada formativa fue organizada por Brian O’Mahony, ex presidente de la Federación Mundial de Hemofilia y actual Director Ejecutivo de la Asociación de Hemofilia de Irlanda, contando con el apoyo del Consorcio Europeo de Hemofilia. Durante tres días, un total de diez participantes procedentes de las asociaciones de hemofilia de Francia, Reino Unido, Italia, España y Portugal pudieron profundizar en la importancia que tiene la incidencia política para que las asociaciones de pacientes puedan dar respuesta a las necesidades del colectivo que representan. En una primera parte del seminario se debatió sobre la actual situación de la hemofilia en Europa en cuanto a las oportunidades y retos que son comunes a los diferentes países de nuestro contexto. A continuación, el Dr. Paul Giangrande que también estuvo presente, repasó las guías y principios europeos para el tratamiento de la hemofilia y las últimas recomendaciones consensuadas que pueden servir de base para la necesaria tarea de lobby que deben desarrollar las asociaciones nacionales. A lo largo de los días que duró el seminario, se empleó una metodología que combinaba las ponencias con el estudio de casos reales y con sesiones de role playing. En la segunda jornada, tras la puesta en común por parte de Brian O’Mahony de varias campañas de incidencia política llevadas a cabo a lo largo de los últimos años en distintos países, los participantes, divididos en grupos, preparamos toda una estrategia de campaña partiendo de unos casos reales que nos proporcionaron. Finalmente, otras dos presentaciones sobre cómo preparar las reuniones con los responsables de la Administración y sobre cómo trabajar con los medios de comunicación, sirvieron para completar el repaso de todos aquellos elementos que debemos tener en cuenta cuanto ejercemos el imprescindible papel de la reivindicación de derechos para personas con enfermedades crónicas y otras circunstancias de especial sensibilidad. diciembre 2010 21 NOTICIAS DE HEMOFILIA Los asistentes durante la excusión a Aledo. FOTOGRAFÍA FEDHEMO 22 Este año 2010 del 9 al 12 de Octubre se dieron cita en el Centro Formación Permanente en Hemofilia un total de 42 personas y 16 profesionales, participando 14 familias de diversos puntos de España, asistiendo 25 niños, 19 con Hemofilia (1 de ellos con inhibidor) con edades comprendidas entre los 3 y los 7 años, y el resto hermanos y hermanas. Esta actividad, organizada por la Federación Española de Hemofilia junto con el apoyo y la colaboración de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, empezó en 2006 como experiencia piloto y se ha asentado fuertemente, ya que el papel de la familia en la situación de enfermedad, se viene contemplando desde hace un tiempo por los profesionales de la salud, como un objetivo igual de relevante que el tratamiento médico, más si cabe cuando este diagnóstico se refiere a un niño. Han asistido 14 familias de diferentes puntos de España (Galicia, Asturias, Almería, Murcia, León, Madrid, Toledo y Vizcaya) con el propósito de que durante unos días fueran informadas y formadas sobre la situación que V Albergue para padres con niños afectados de hemofilia en edad temprana JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Coordinador V Albergue Padres ] viven y que adquirieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen en su día a día. Para poder llevar a cabo esta actividad hemos podido contar con un equipo multidisciplinar que ha estado in situ durante los días que ha durado el albergue, compuesto por: 1 médico, tres enfermeras, 6 educadores, 2 fisioterapeutas, 2 psicólogas, 1 coordinador y 1 persona de administración y personal de mantenimiento y cocina. Durante los 4 días que duró el albergue, se llevaron a cabo distintas actividades tanto para los niños como para los padres. Actividades lúdicas para fedhemo nº56 diciembre 2010 los niños en las cuales se pretendían reforzar destrezas motoras y cognitivas, y charlas y talleres teórico-prácticos en pequeño y gran grupo, para el aprendizaje y formación de las materias a tratar. Por otro lado se han llevado a cabo evaluaciones y valoraciones individualizadas de tipo médico, fisioterapéutico y psicológico. El sábado el Dr. Manuel Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia, y médico hematólogo adjunto del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca abordó una ponencia sobre Hemofilia y pers- NOTICIAS DE HEMOFILIA Algunos de los niños asistentes con sus educadores. Madres practicando durante el taller de autotratamiento. FOTOGRAFÍA FEDHEMO FOTOGRAFÍA FEDHEMO El Dr. Moreno durante su ponencia. FOTOGRAFÍA FEDHEMO Durante el Taller de Enfermería. FOTOGRAFÍA FEDHEMO pectivas de futuro, que posteriormente produjo un interesante espacio de preguntas por parte de los padres. Los talleres de autotratamiento fueron llevados a cabo por las enfermeras Mª Bermúdez, de Cartagena y por Agostina Loyza y Cristina Moreno, enfermeras del Centro de Salud de Mazarrón. Por otro lado, los talleres de fisioterapia y las valoraciones músculo-esqueléticas individuales de cada niño fueron trabajadas por Rubén Cuesta, fisioterapeuta y actual Secretario General de la Federación Española de Hemofilia y por Emilio José Miñano, del servicio fisioterápico propio de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia. En el aspecto psicosocial, los talleres y valoraciones fueron realizados por las psicólogas Ana I. Torres, de la ARMH y Rocío Cid, Málaga y voluntaria de Fedhemo. En todo momento los niños fueron atendidos por educadores voluntarios en Hemofilia. De Murcia: Mª Jesús López-Mesas, Lorena Saura, Bárbara García y Víctor Ruíz. De Las Palmas: Noelia Díaz (vocal de la Comisión Permanente de la Federación Española de Hemofilia) y, de Cantabria, Alejandro Pérez. NIÑOS CON HEMOFILIA 14 Hemofilia A grave 10 Hemofilia A leve 1 Hemofilia A moderada - Hemofilia B grave 2 Hemofilia B leve - Hemofilia B moderada 1 TIPOS DE TRATAMIENTO Profilaxis 12 A demanda 2 Port-a cath 5 Inhibidores 1 El equipo de Administración estuvo dirigido por Ana Tebar, de la ARMH y durante los 4 días, las familias estuvieron acompañadas por el Presidente de la Federación Española de Hemofilia, Jose Antonio Muñoz Puche, coordinador de esta actividad, que pudo intercambiar impresiones y compartir diversos momentos con los diferentes asistentes. fedhemo nº56 diciembre 2010 Además de los aspectos formativos con los diversos talleres teórico-prácticos, las familias también pudieron disfrutar de las instalaciones ajardinadas del Centro de Formación Permanente en Hemofilia “La Charca”, de una velada con barbacoa al aire libre y de música en directo amenizada por el grupo Chocolate Son, con sabor cubano al 100%, al frente del cual canta una persona con Hemofilia. Y también de una excursión al Santuario La Santa y a la villa medieval de Aledo. Así pues, este año con la 5ª edición de este albergue, se consolida una actividad que desde la Federación Española de Hemofilia y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, creemos muy interesante y necesaria para el apoyo formativo y de distensión de las familias de niños con Hemofilia. Un Albergue del que agradecemos el trabajo y dedicación a todo el equipo de profesionales, al equipo de la Federación Española de Hemofilia en Madrid y en gran parte, a los voluntarios. Recogemos todas las aportaciones que los padres nos han hecho, tanto las expresiones de calor, cariño y ánimo en nuestro trabajo, como las aportaciones para mejorar el siguiente encuentro en el 2011. 23 NOTICIAS DE HEMOFILIA Fedhemo en la radio mexicana 40 años unidos por la Hemofilia 24 Durante la estancia del presidente de la Federación Española de Hemofilia, José Antonio Muñoz Puche, el pasado mes de septiembre en el II Encuentro-Capacitación de Jóvenes en Hemofilia, de la Federación de Hemofilia de la República de Mexicana”, enmarcadas dentro del Hermanamiento que las dos entidades mantienen desde hace unos años, se realizaron diversas actividades de difusión de la Hemofilia. Una de estas actividades fue una entrevista para el programa "Entérese" de la radio de la región mexicana de Morelos, perteneciente al Grupo Fórmula. El programa presentado por Teodoro Rentería Villa, contó con la participación de Carlos Gaitán, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, con la presidenta de la Asociación Morelense de Hemofilia, Guadalupe Davy, la hematóloga Teresa de la Vega y José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de Hemofilia. El video de esta entrevista, puede verse íntegramente en la sección de noticias de la web de FEDHEMO (www.hemofilia.com). Además de la entrevista radiofónica, también se realizó una visita a las instalaciones de la Asociación de Hemofilia de Morelos, donde se pudo ver muy de cerca, la actualidad de la Hemofilia en esta región mexicana. De izq. a dcha. Teodoro Rentería (presentador), Dra. Teresa de la Vega, J. A. Muñoz Puche, Guadalupe Davy y Carlos Gaitán. FOTOGRAFÍA FHRM JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente Federación Española de Hemofilia ] La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una entidad sin ánimo de lucro, constituida inicialmente en el año 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia”, evolucionando posteriormente hasta convertirse en 1989 en Federación Española de Hemofilia, con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Está declarada de Utilidad Pública el 08/03/2.000 por acuerdo del Consejo de Ministros, integrada por asociaciones autonómicas y/o provinciales y tiene como Presidenta de Honor a S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de Borbón y Borbón, Duquesa de Soria. Os presentamos ahora nuestro aniversario, cuarenta años de trayectoria, donde son muchas las personas que han participado y apoyado nuestro objetivo fundamental. Hemos intentado construir una Institución seria, responsable y comprometida y siempre, manteniendo un contacto directo y cercano con las personas con Hemofilia, otras Coagulopatías Congénitas y sus familiares. En estos 40 años de Federación podemos remontarnos a 1976 cuando toda persona con Hemofilia obtenía el derecho a la asistencia sanitaria sólo por estar registrada en la Asociación Española de Hemofilia y en 1982 el Ministerio de Sanidad y Consumo aprobó el auto-tratamiento para las personas con Hemofilia. Pero toda esta esperanza se nos vino abajo en los dramáticos años 80 y 90 con personas con Hemofilia afectadas por el VIH y la hepatitis C, como consecuencia de tratamientos recibidos en el sistema sanitario público, sin embargo, trabajando intensamente “UNIDOS”, conseguimos ayudas sociales para ellos y sus fami- fedhemo nº56 diciembre 2010 liares. A pesar de todo esto, no nos olvidamos de los campamentos anuales de verano para niños con Hemofilia. A partir del año 2000 intensificamos nuestra inversión en actividades educativas y formativas y redoblamos nuestros esfuerzos para estar presentes en distintos foros y entidades en relación a la asistencia sanitaria y la discapacidad física y/u orgánica. Y llegamos a la situación actual donde nos damos cuenta de la evolución en Hemofilia, con un presente que pasa por seguridad y eficacia en el tratamiento sustitutivo y una buena profilaxis como bases sobre las que acompañar una adecuada atención interdisciplinar. Por todo ello en nuestros fines destacamos: • Apoyar y asesorar a nuestras asociaciones miembro. • Realizar actividades psicosociales y prestación de servicios para padres, niños y familiares. • Colaborar con la Administración Pública, con la Comunidad Científica y con diferentes entidades e instituciones sanitarias, con el fin de generar mejoras en los servicios sanitarios prestados. • Sensibilizar a la sociedad de la problemática sanitaria y social de la Hemofilia y las coagulopatías congénitas. • Realizar acciones de cooperación internacional en Hemofilia en países en vías de desarrollo, donde el tratamiento médico es muy precario. Y en este largo o breve tiempo para la Federación, según se mire, nos acompañan ustedes hoy. Con nuestro mejor deseo les saludo en nombre de estos “40 años unidos por la Hemofilia” que cumpliremos el próximo 7 de enero de 2011 y que comenzamos a celebrarlo con el logotipo conmemorativo de nuestro 40º aniversario. NOTICIAS DE HEMOFILIA Firma del convenio de colaboración entre Caja Círculo y Fedhemo El pasado 30 de septiembre, la Federación Española de Hemofilia firmó el acuerdo de colaboración con D. José Ignacio Mijangos Linazas, Presidente de Caja Círculo, mediante el cual esta entidad colabora de forma decidida con 6.000 euros, en la organización de la XL Asamblea Nacional de Hemofilia, que se celebrará en Burgos del 3 al 5 de junio de 2011. Estas ayudas están enmarcadas dentro de la VII Convocatoria de ayudas para proyectos de interés social, que convoca la Caja Círculo de Burgos. Aprovechamos la ocasión para agradecer el esfuerzo que se ha realizado con esta iniciativa, que sin duda alguna, favorecerá las gestiones para que pacientes, familiares y colaboradores acudan masivamente a esta cita tan especial para nuestro colectivo. Presidente de Caja Círculo y Secretario General de Fedhemo conversando tras la firma del Convenio. FOTOGRAFÍA CAJA CÍRCULO Gracias a nuestra compañera Pilar de la Fuente En estas breves líneas queremos agradecer a Pilar de la Fuente su trayectoria profesional dedicada a la Hemofilia. Tanto la Federación Española de Hemofilia como la Real Fundación Victoria Eugenia, han ido creciendo estos años con tu quehacer. Siempre comprometida, seria y responsable, nos has aportado no solo en el terreno laboral, sino en lo personal. Por tu implicación, y siendo notorio especialmente el cariño con el que las personas con hemofilia y sus familiares, tus compañeros de trabajo y los directivos hablan de ti, te damos las gracias. Y por supuesto, te deseamos toda la suerte en tus nuevos proyectos profesionales y personales. Desde Hemofilia, desde tu casa, chao. Acuerdo con CSL-Behring El pasado 21 de octubre la Federación Española de Hemofilia y la empresa CSL BEHRING, S.A. hicieron efectivo el acuerdo de colaboración económica por un importe de 20.000 euros para el desarrollo de programas biopsicosociales dirigidos a las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías para el 2010. CSL BEHRING, S.A. entre cuyos fines está la investigación y comercialización de productos que contribuyen a aumentar la calidad de vida de los afectados de coagulopatías congénitas, renovó así su compromiso de colaboración con la Federación Española de Hemofilia. fedhemo nº56 José Antonio Muñoz Puche, Presidente de Fedhemo y Dr. José Aznar – Salatti, Director Médico y de Marketing – Coagulación de CSL Behring diciembre 2010 25 NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA 26 revista de prensa fedhemo nº56 diciembre 2010 LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS VII Jornadas de Información en Hemofilia y III Jornadas Regionales de Enfermedades Crónicas 28 El 23 de octubre pasado se celebró una nueva edición de las Jornadas informativas, organizadas por la Asociación de Hemofilia de Burgos, con la presencia de más de 50 personas con hemofilia, familiares y personal sanitario, que se dieron cita en el Centro Socio-Sanitario Graciliano Urbaneja. En esta ocasión se abordó la temática ya tratada en la primera edición, con el objetivo de actualizar la información respecto a los nuevos avances que con el paso de los años se van sucediendo. El abordaje integral de las mujeres portadoras, desde el punto de vista hematológico, genético y psicosocial, debe ser valorado como un aspecto fundamental dentro de las coagulopatías. Del mismo modo, se trató el asma como enfermedad crónica, debido a su alta prevalencia en la sociedad y sus características clínicas. El acto comenzó con la inauguración a cargo de Dña. Conchita Girón, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Burgos, D. Juan Terrados Madrazo, Vicepresidente 2º de la Federación Española de Hemofilia y D. Rubén Cuesta Barriuso, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Burgos. La primera ponencia, en sustitución del Dr. D. Manuel Moreno Moreno que disculpó su ausencia por no poder acompañarnos, fue expuesta por la Dra. Ana Villar Camacho, Médico Hematólogo de la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario La Paz de Madrid y Presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, quien hizo un amplio repaso sobre los aspectos clínicos, de tratamiento y de abordaje integral de la hemofilia. Acto seguido, la Dra. Gemma Iruin Irulegui, Médico Hematólogo del Hos- La Dra. Gemma Iruin durante su ponencia sobre el tratamiento médico en portadoras. FOTO HEMOBUR pital de Cruces de Vizcaya y Miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, hizo un pormenorizado repaso del tratamiento médico de las mujeres portadoras, en función del episodio hemorrágico, las características de éste y las recomendaciones de elección y dosificación de las pautas farmacológicas a seguir. En este contexto, precisó la importancia del control hematológico de las mujeres portadoras, no sólo ante intervenciones programadas, sino ante situaciones agudas o de urgencia, donde se requiera de una actuación invasiva. Tras el descanso, la Dra. Ana Villar Camacho, disertó sobre la perspectiva actual del estudio de las mujeres portadoras, dando una visión general de las características de la herencia en hemofilia, las posibles mutaciones en función del caso y la clínica y los métodos para la detección de las mujeres portadoras, a través de la biología molecular y el estudio de los niveles de factor VIII y IX. Tras exponer los beneficios de los estudios genéticos y los planteamientos éticos que aparecen, abordó el consejo genético, la adopción, el diagnóstico prenatal y la fecundación in vitro, mediante elección de sexo o el diagnóstico pre-implantacional. fedhemo nº56 diciembre 2010 La Licenciada Dña. Rocío Cid, Psicóloga voluntaria de la Federación Española de Hemofilia en todas las actividades y talleres de ámbito nacional, habló sobre los aspectos psicológicos de la reproducción asistida en hemofilia, basándose en el planteamiento que acontece a las mujeres portadoras y su entorno, ante la decisión que supone recurrir a la reproducción asistida. Por ello, y tras un breve repaso histórico con reseñas de epidemiológicas, ahondó en los factores fisiológicos, médicos y naturales que deben tenerse en cuenta, cuando el deseo de tener un hijo sano, conduce a técnicas reproductivas. La angustia, el miedo al dolor, la soledad y el nerviosismo fueron analizados como los principales síntomas que deben tenerse en cuenta por los profesionales de la salud y la familia, en función de la fase de la técnica en la que se esté. En último lugar, intervino el Dr. D. José Luis Viejo Bañuelos, Jefe del Servicio de Neumología del Hospital General Yagüe de Burgos, quien expuso las principales características clínicas, etiológicas y de tratamiento de la enfermedad asmática, diferenciándola de patología también comunes LAS ASOCIACIONES INFORMAN como el EPOC, en función de parámetros como la cronicidad, la evolución y el pronóstico. Evitar los agentes causantes (principalmente el tabaco) y las herramientas de diagnóstico precoz, son sin duda, la principal herramienta para conseguir el control de esta enfermedad que desconoce sufrir el 52% de los pacientes, donde el 26% de los pacientes no recibe tratamiento, y el 15% de los niños mayores de 4 años, tiene síntomas. Para concluir, el Dr. D. Manuel Prieto García, Médico Hematólogo del Hospital General Yagüe de Burgos y médico de referencia en hemofilia en la provincia de Burgos, moderó un coloquio, donde los asistentes expresaron todas aquellas dudas y cuestiones a los ponentes reunidos en el acto. Inauguración de las Jornadas a cargo de Juan Terrados, Conchita Girón y Rubén Cuesta. FOTO HEMOBUR La clausura de las Jornadas, contó con la presencia de D. Ignacio Díaz Azcárraga Gerente de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León y D. fedhemo nº56 diciembre 2010 Teófilo Lozano Yagüe, Gerente de Sanidad de la Junta de Castilla y León, a quienes se les trasmitió la necesidad de continuar con los tratamientos médicos, profilácticos y con productos recombinantes como primera elección, de los pacientes con coagulopatías como hasta la fecha, sin ningún recorte o cambio de tratamiento, como consecuencia de la crisis económica. Agradecer la colaboración de las Instituciones y Entidades que han hecho posible el desarrollo de estas Jornadas: Gerencia Regional de Servicios Sociales, Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Diputación Provincial de Burgos, Ayuntamiento de Burgos, Federación Española de Hemofilia, Real Fundación Victoria Eugenia y Baxter SL. 29 LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID Asamblea Extraordinaria 30 El pasado 23 de octubre se celebró en Madrid una asamblea extraordinaria de Ashemadrid. El objeto fundamental de la misma fue dar cuenta de la creación de un centro de empleo que sustituya a Hemocopy, recientemente cerrada por Fedhemo inmediatamente después de anunciar su presidente en la asamblea nacional que trabajaría para evitarlo. Se explicaron las causas, la figura jurídica empleada, los procedimientos seguidos y la marcha económica. Quedó refrendada la creación de Copypaz, centro de empleo dedicado a la copistería y la edición, que se pone a disposición de los hemofílicos españoles y de todos los que necesiten nuestros servicios. Copypaz Desde el 14 de junio se puso en marcha un nuevo centro de trabajo para el colectivo de hemofílicos en las instalaciones del hospital La Paz, junto a la biblioteca. Este centro lleva la marca COPYPAZ, está dedicado al diseño digital, impresiones, ploteado, encuadernaciones, etc. Se gestiona desde Ashemadrid, recientemente se ha solicitado la inscripción como Centro Especial de Empleo de la Comunidad de Madrid. Aprovechamos estas líneas para invitaros a todos a visitarnos y conocernos y, por supuesto, podéis llamarnos para cualquier trabajo que tengáis que hacer en vuestra asociación. Para contactar con nosotros en Copypaz: 91 729 07 21 y copypaz@gmail.com. Asistentes a las jornadas. FOTO ASHEMADRID Campamento Ashemadrid Durante la semana del 30 de agosto al 6 de septiembre se celebró el III Campamento de ASHEMADRID. Estas jornadas de formación y convivencia están dirigidas tanto a niños como a niñas de la asociación para su desarrollo personal y la mejora de su autonomía. Este año participaron 36 chavales. Destacamos como novedad que nos acompañaron pequeños de la Asociación Andaluza de Hemofilia. En esta ocasión tenemos que agradecer la colaboración de Pfizer y del Distrito Fuencarral-El Pardo del Ayuntamiento de Madrid, gracias a los cuales esta actividad tuvo el éxito que esperábamos. También agradecemos al Dr. Manuel Quintana que, otro año más, nos ha acompañado durante toda la semana proporcionando asistencia médica permanente. Junto a él otros voluntarios cumplieron de manera eficaz con la labor de ofrecer apoyo a los monitores. Como los años anteriores, el lugar elegido para la celebración del campamento fue el Centro de Interpretación y Estudio La Cañada Real, donde se organizaron actividades con los animales, las plantas, juegos de orientación, actividades deportivas, etc. Y esta vez una novedad que tuvo gran éxito: una colchoneta hinchable donde todos los niños pudieron saltar, reír, salpicarse de agua y jugar como solo ellos saben. El lunes 30, según llegaban los asistentes, se llenaba de nerviosismo el ambiente hasta que llegó el autobús y comenzó todo el viaje de experiencias. Se reflejaba en la cara de los niños el entusiasmo y la emoción por llegar al campamento. Al llegar allí los monitores ya estaban esperándonos para llevar el equipaje a las habitaciones, dejar el factor en el frigorífico y empezar a conocer a los niños. Una vez todo en su sitio, el punto de encuentro para hacer las presentaciones fue la barbacoa. Luego los monitores explicaron todo lo que se iba a hacer durante la semana y las normas y pautas que había que respetar. Se hicieron tres grupos por edades y se continuó dando un paseo muy agradable por toda la senda ecológica para ver a los animales y la vegetación del centro. Durante toda la semana se realizaron muchas actividades y talleres: una visita guiada por la senda para conocer los animales y las plantas con las que posteriormente se iba a trabajar, actividades multiaventura y deportivas como el tiro con arco o escalada, identificación de animales por sus huellas y de plantas por fedhemo nº56 diciembre 2010 LAS ASOCIACIONES INFORMAN sus hojas, manualidades con arcillas y tizas en los talleres, plantar cada uno su propia planta y, claro, disfrutar mucho de la piscina. También hubo tiempo para aprender aspectos de la enfermedad. El Dr. Quintana dirigió el taller “Qué es la hemofilia”. En este taller, en un ambiente muy agradable, el Dr. Quintana, a modo de juego, iba lanzando preguntas sobre la enfermedad, que ellos tenían que ir resolviendo. Del mismo modo se explicó la forma de administrar factor, se dieron nociones básicas de autocuidados y hábitos saludables. Estas actividades, así dirigidas, son siempre muy participativas. Después de las cenas también se realizaron juegos de entretenimiento: el tradicional baile en la discoteca, la película acompañada de palomitas y las celebraciones de cumpleaños con unas buenísimas tartas, momentos que tanto a los pequeños como a los mayores, les costará olvidar. El domingo llegaron los padres, familiares y socios para pasar el día con los niños. Fue un día agradable con la visita del centro por la senda ecológica para contemplar especies como el lobo, águila real, azor, búho, cabra hispánica, garduña, gineta, gato montés, corzo, jabalí... en un ambiente natural poblado de robles, fresnos, olmos y madroños. Terminamos la jornada de convivencia con una buena barbacoa. Era momento de charlar, intercambiar experiencias, pasar un rato agradable con aquel amigo que no ves a menudo, fedhemo nº56 diciembre 2010 En la Cañada Real. FOTO ASHEMADRID compartir risas y también preocupaciones. Llegó la hora de marcharse; seguro que en más de una cabeza infantil rondaba una idea con algo de nostalgia: ¡hasta el año que viene! 31 LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA III Convivencia para el fomento del asociacionismo 32 La Asociación Malagueña de Hemofilia organizó del 24 al 26 de Septiembre la III Convivencia para el fomento del asociacionismo, dándole continuidad a la tradición iniciada hace unos años. Para esta ocasión se eligió como lugar de estancia la casa rural “Lagar Martínez” situado en un enclave privilegiado como son los montes de Málaga y en la que se había celebrado en otras ocasiones. A esta convivencia acudieron miembros de la agencia del voluntariado que nos ofrecieron charlas sobre el voluntariado y juegos y experiencias para la integración y la cohesión del grupo. Esta actividad va destinada a la población afectada de hemofilia y otras coagulopatías congénitas, a portadoras y a todos los socios de la AMH. De forma general, se obtiene una buena respuesta por parte del colectivo que asiste con interés a la actividad. El objetivo principal de las III Convivencias AMH es fomentar el movimiento asociativo y reunir al mayor número de socios para promover la comunicación entre los mismos y el contacto con la asociación. Se trata de una de las actividades más importantes de la asociación de la que siempre se obtienen buenos resultados. Concretamente la III Convivencia AMH fue valorada de forma positiva, ya que tuvo una buena respuesta por parte de los asociados, que asistió con interés a la actividad. Asistentes a una de las charlas sobre voluntariado. FOTO AMH Participantes en uno de los talleres. FOTO AMH Servicio de fisioterapia La Asociación Malagueña de Hemofilia, ha conseguido de nuevo poner en marcha el proyecto “Servicio de Fisioterapia de AMH” gracias a la Convocatoria 2010 de ayudas a proyectos de atención a personas con discapacidad de la Obra Social de Bancaja. Dicho proyecto estará vigente durante el año 2010. El proyecto que presenta AMH recoge la continuación del Servicio de Fisioterapia para una atención básica de nuestros usuarios, poniendo en marcha, de nuevo, una iniciativa con la que se pretende dar respuesta a una problemática muy común entre el colectivo de adultos con hemofilia, como son los problemas articulares, Algunos usuarios. FOTO AMH La fisioterapeuta realizando unos ejercicios con un paciente. FOTO AMH fedhemo nº56 diciembre 2010 así como, atender la necesidad de prevención entre los menores y jóvenes que padecen la enfermedad. El lugar donde se desarrollarán las sesiones de fisioterapia está ubicado este año en el Gimnasio de la Asociación CEPER tras convenio concertado con dicha asociación. Los usuarios podrán ser atendidos con calidad y el servicio les será prestado por un fisioterapeuta profesional que se pondrá a disposición de los usuarios tres veces por semana, durante varios meses. Con este proyecto, además, se pretende cumplir con un doble objetivo, concienciar a todos nuestros usuarios de la importancia de la rehabilitación y la prevención para mejorar su calidad de vida. LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA 33 Asistentes atentos a las indicaciones de la enfermera sobre el autotratamiento. FOTO AMH Escuela de padres El día 1 de octubre se llevó a cabo en la Sede Social de la ARMH un Taller sobre autotratamiento, dirigido por las enfermeras Dña. Olga Ros Bas y Dña Agostina Loyza Millauro, dirigida a los padres de niños con hemofilia en edades tempranas (desde recién diagnosticados hasta los 12 años aprox.). Los asistentes fueron unos 15 padres los cuales reciben una formación teórica y otra práctica de la técnica de autotratamiento. Dicha actividad se realiza con este grupo específico cada 3-4 meses (talleres concretos para este colectivo) porque creemos que es importante reforzar este aprendizaje el cual tiene que ser progresivo, y favorece también su adaptación y control sobre la situación. Después de dos talleres similares, hemos podido observar como los padres están fedhemo nº56 más dispuestos a exponerse, sintiéndose satisfechos porque van pudiendo perder el miedo a la hora de administrar ellos mismos el factor, y dependiendo en consecuencia menos del Hospital. Asimismo, el día 22 del mismo mes, se impartió la charla sobre “Obesidad infantil: hábitos saludables de alimentación” por la Dra. Carmela Sánchez Álvarez, Jefa de Servicio de UCI del Hospital Universitario Reina Sofía y Experta nutricionista. Indicando la necesidad de que desde pequeños los niños lleven una adecuada alimentación que repercutirá posteriormente en su salud adulta. Además, también explicó para la mayoría, no solo para los niños, que no es necesario renunciar a la comida para estar bien, sino que hay que aprender a utilizar los recursos que se tienen y sacarles más provecho. diciembre 2010 LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS II Taller de autotratamiento 34 El pasado día 5 de noviembre tuvo lugar el II Taller de Autotratamiento, organizado por la Asociación de Hemofilia de la Provincia de Las Palmas y se desarrolló en las dependencias del Hospital Universitario Doctor Negrín de Gran Canaria. El encuentro contó con un total de 20 asistentes entre niños y adultos, pacientes con hemofilia y familiares. Para este taller contamos con la inestimable colaboración de un enfermero del hospital de día, Juan José, que desinteresadamente nos preparó un taller muy ameno que incluyó varias partes: en primer lugar se trató la importancia de la higiene en las manos y en el entorno de la preparación del factor, material básico necesario y preparación del factor. Posteriormente, se hizo una demostración de cómo colocar una vía periférica, para lo cual se contó con la colaboración de un socio que está en profilaxis, de esta forma se puso en práctica todo lo expuesto hasta entonces. En una segunda parte, se expusieron las diferencias entre la vía periférica y la utilización de un reservorio, para aquellas personas que desconocían de las ventajas y desventajas que estos dispositivos y puedan tener un conocimiento sobre ellos en caso de que sea necesaria su utilización. Además, se pudo ver y tocar un reservorio, de forma que se eviten los temores típicos a pinchar fuera del dispositivo o hacerle daño al paciente. Finalmente se pudo practicar el cómo buscar y coger una vena con dispositivos de prueba, aprovechando que este tipo de “pacientes” no se queja si le trasvasan la vena… En fin, que en conclusión fue una jornada muy amena, en la que muchos desechamos ciertos mitos y El enfermero explicando cómo se debe sujetar la palometa. Una de las asistentes comprueba si ha pinchado correctamente la vena ante la atenta mirada de los más pequeños. verdades existentes en torno al autotratamiento y se pudo perder el miedo a realizar esta técnica de forma autónoma, que es el objetivo final que se persigue: la autonomía total del paciente con hemofilia y otras coagulopatías. Desde la Asociación de Hemofilia de la Provincia de Las Palmas creemos que se ha desarrollado un taller de provecho y esperamos en los próximos meses seguir desarrollando tareas con la misma finalidad. fedhemo nº56 diciembre 2010 LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA La Hemoescola en acción Durante el mes de octubre tuvieron lugar en las ciudades de Vigo y A Coruña dos sesiones del proyecto “Hemoescola” dirigido a las familias de nuestros socios más pequeños. Con muy buena acogida por parte de los destinatarios/as, estas sesiones tuvieron como objetivo proporcionar información y formación teórico-práctica a las familias. Para ello, se contó con la presencia de Mª José Torres Bravo, enfermera con amplia experiencia en el ámbito de la pediatría. Pero, además, la “Hemoescola” se convierte en un espacio de encuentro, en el que padres y madres pueden poner en común vivencias, dudas y experiencias sobre la crianza de sus hijos. Mientras tiene lugar las sesiones, los niños participan en talleres lúdicos, como pintura, elaboración de collares o maquillaje. Tanto mayores como pequeños quedaron con ganas de más, por lo que Agadhemo tiene intención de realizar estos encuentros con mayor frecuencia, realizando una selección previa de contenidos teórico-prácticos específicos. Aprendiendo a pinchar en manos y brazos. FOTO AGADHEMO 35 Taller de padres para aprender a administrar el factor en casa. FOTO AGADHEMO Lotería 2010 Cooperhemos con Perú Como todos los años, Agadhemo ha iniciado ya la campaña de lotería de Navidad, cuyos beneficios serán destinados al proyecto de cooperación con Perú denominado “Cooperhemos”. Dentro del proyecto de cooperación que la Asociación Galega de Hemofilia está desarrollando en Perú, se desarrolló la estancia en el mencionado país, de D. Rubén Cuesta Barriuso y de Dña. Ana Torres Ortuño, durante el mes de agosto. En su calidad de fisioterapeuta y psicóloga respectivamente, ambos colaboradores dieron amplia respuesta a las inquietudes mostradas por los socios de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH) y por los especialistas que están trabajando en el campo específico de la hemofilia. La experiencia, tanto para unos como para otros, ha sido, según fedhemo nº56 diciembre 2010 La Dra. Ana Torres y Rubén Cuesta con parte e los asistentes de la Asociación Peruana de Hemofilia. FOTO AGADHEMO sus palabras, tremendamente beneficiosa, esperando que se puedan volver a producir este tipo de encuentros, que permiten compartir experiencias y buscar caminos que permitan mejorar la calidad de vida de la comunidad hemofílica de Perú. LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE Feria del voluntariado y jornadas voluntariado y universidad: objetivo pobreza 0 36 El 15 de octubre de 2010 AHETE participó en la Feria y Jornadas del voluntariado organizadas por la Universidad de La Laguna junto con la Oficina de Voluntariado del Cabildo Insular de Tenerife, que este año giraron en torno al lema “Voluntariado y universidad: Pobreza 0”. Más de 50 Asociaciones participaron en este encuentro en el que la Asociación de Hemofilia de Tenerife tuvo la oportunidad de dar a conocer entre el gran colectivo universitario, los proyectos y actividades que desarrolla y la labor que en general realiza por los afectados por Hemofilia, portadoras y familiares de la provincia. Se trata de una importante actividad de participación social en la que AHETE se consolida e integra dentro del tercer sector de la provincia. Nuevas subvenciones para AHETE Participación en el rastro solidario Un año más, el Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna ha apoyado a la familia de Hemofilia a través de la concesión de una subvención destinada a dar continuidad al Servicio de Información, Valoración y Orientación (SIVO), uno de los servicios fundamentales en atender las necesidades y demandas del colectivo, que irá destinado ala contratación de una Trabajadora Social. El pasado verano, AHETE estuvo presente en el I Rastro Solidario del Norte de Tenerife. En esta ocasión, el entorno de la iglesia de Nuestra Señora de La Paz, en el municipio del Puerto de la Cruz, se convirtió en el punto de encuentro idóneo para poner en práctica la solidaridad con los colectivos que más lo necesitan. La necesidad de recaudar fondos destinados a las diferentes organizaciones no gubernamentales (ONG’s), ha sido el impulso de esta actividad en la que distintas asociaciones aprovecharon para dar a conocer su labor, además de convertirse en una alternativa más para obtener recursos para AHETE. Por otro lado, el Cabildo Insular de La Palma, ha vuelto a financiar uno de los proyectos de AHETE. Para la convocatoria de subvenciones 2010, hemos presentado la medida denominada “Atención al Colectivo de Hemofilia 2010 – Isla de La Palma”, y que ha servido para sufragar gastos de personal y de actividades. Estas subvenciones de instituciones que desde hace años vienen colaborando con nosotros, hacen que podamos seguir llevando a cabo nuestra labor, y significan un gran apoyo para la familia de Hemofilia. Puesto de AHETE en el Rastro Solidario. FOTO AHETE Stand de AHETE en la Feria del Voluntariado. FOTO AHETE fedhemo nº56 diciembre 2010 EL FORO Pregunta: Pregunta: Hola, mi hijo de 18 años tiene hemofilia A leve, con una media de factor VIII (AHF) de 18% y quiere hacerse un tatuaje en el costado. ¿Se lo podría hacer? ¿Qué riesgos conlleva? Yo la verdad no lo veo muy claro y estoy preocupado. Gracias. [F. Javier] No sé si alguien podrá ayudarme... Mi bebé tiene 15 meses y acaba de empezar a andar. Queremos comprarle una chichonera pero no sabemos dónde buscar. Tenemos una con belcros pero ya se los sabe quitar, hemos visto otra, pero también es con belcro. ¿Alguien podría ayudarme? Somos de Madrid y en La Paz me han dicho que hay una tienda de deportes donde las hacen a medida. En fin, que estamos perdidos y no sabemos dónde buscar, así que ¡cualquier ayuda será bienvenida!. [Laura] Respuesta: Estimado F. Javier, cualquier tipo de procedimiento invasivo supone un riesgo de sangrado, sobre todo para pacientes con hemofilia, aunque ésta sea leve (18% factor VIII). Realizarse un tatuaje conlleva un riesgo de sangrado relacionado con el procedimiento en sí y con el tamaño del mismo. En la decisión de realizarlo es importante tener en cuenta el riesgo. Respuesta: DRA. MARIANA CANARO. Pregunta: Hola a todos, soy paciente de hemofilia A severa y siempre tengo complicaciones con una hemartrosis en las rodillas y tobillos, mi duda es si nosotros podemos usar un anestésico tópico que contenga lidocaína (al 2%), para estas articulaciones. Gracias. [Bernardo] Respuesta: Estimado Bernardo: El dolor de las articulaciones de los pacientes con hemartros es básicamente por el sangrado intraarticular y sólo remite con administración de factor y niveles adecuados del mismo, hasta la remisión de la hemartros. En caso de descartarse con medios adecuados el sangrado como causa, no hay inconveniente en utilizar analgésicos tópicos. La Dra. Mariana Canaro Himyk es Médico Adjunto del Servicio de Hematología del Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca y colabora con la Federación Española de Hemofilia contestando las preguntas realizadas en el foro de la web de FEDHEMO. La Dra. Ana Torres Ortuño es profesora en el Dpto. de Psiquiatría de la Universidad de Murcia y Psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia. Colaboradora habitual de FEDHEMO en talleres y albergues de pacientes con Hemofilia y sus familias. Hola Laura: Creo que lo que más ayudará a tu hijo es que tú lo tranquilices, y trates de estar pendiente de él (sin excesos) como harías si no tuviera hemofilia. Seguro que es un niño estupendo y juguetón que está empezando a explorar lo que tiene a su alrededor, no tienes que alarmarte o estar todo el tiempo encima de él. Tu hogar seguro que no tiene peligros pues te habrás encargado de adecuarlo porque tienes un niño pequeño. Es normal que se de algún golpecito o tenga algún chichón, pero no tiene tanta fuerza como para hacerse un “traumatismo” importante. Basta con que lo vigiles con normalidad. No creo que tu hijo necesite ninguna chichonera. Es conveniente que el niño solo lleve las protecciones necesarias en caso de riesgo. Esto quiere decir, que como cualquier niño, cuando empieza a montar en bici o hace algo parecido, se le protege hasta cierto punto, sin que suponga ninguna excepción. Intenta que la hemofilia no te condicione la relación con tu hijo, trátalo con la mayor normalidad que puedas, y usando tu sentido común, será suficiente para prevenir cualquier cosa. DRA. MARIANA CANARO fedhemo nº56 diciembre 2010 DRA. ANA TORRES 37 REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia Entrega del Premio Internacional de Investigación ‘Duquesa de Soria’; I Curso de Formación Continuada Musculoesquelético en Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, y Recomendaciones de la Comisión Científica para el buen uso y control del autotratamiento en Hemofilia 38 El próximo 15 de diciembre de 2010 se celebrará la entrega del Premio Internacional de Investigación "Duquesa de Soria" 2009 al Grupo de Terapias Avanzadas, Génica y Celular, RFVE-FIBHULP-UCM, en la modalidad de Grupo de Investigación de Prestigio Internacional. El acto se celebrará en Madrid en el Salón de actos Aula Balmis, en la Escuela Nacional de Sanidad - Instituto de Salud Carlos III a las 19:00 horas. jetivos más concretos del curso se pueden destacar: Adquisición de los conocimientos más actuales relacionados con la correcta valoración y tratamiento del aparato locomotor en los pacientes que padecen Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas; el logro de un nuevo entusiasmo por parte de rehabilitadores y fisioterapeutas por esta patología; la adquisición de conocimientos específicos y el análisis y discusión de casos clínicos aplicados. La fecha elegida para el desarrollo del curso fue del 3 al 6 de marzo de 2010 y tanto la parte teórica como práctica tuvo lugar en el Centro de Formación Permanente “Hermanos Manuel y Javier Moreno”, ubicado en Totana (Murcia). La duración total del curso fue de 27 horas. Fue inaugurado por la Ilma. Sra. Trinidad Cayuela Crespo, Concejala de Sanidad de Totana; el Sr. D. Manuel Alcaraz Quiñonero, Gerente del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia; el Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia; la Dra. Ana Villar Camacho, Presidenta de la Comisión Científica de esta Real Fundación y el Sr. D. José Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de Hemofilia. Se contó con un programa, dividido en cuatro bloques fundamenta- Vista la demanda de información en aspectos musculoesqueléticos, la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, decidió dedicar una edición de un curso específico, por entero, a profundizar en este tema y el resultado fue la organización del I Curso de Formación Continuada Musculoesquelético en Hemofilia y otras Cuagulopatías Congénitas que se ha celebrado este año 2010 en Totana. El objetivo fundamental de este curso es formar a médicos rehabilitadores y fisioterapeutas sobre la importancia de la prevención de las secuelas que pueden tener lugar a causa de la Hemofilia y de otras Coagulopatías Congénitas, con el fin de evitarlas o disminuirlas y lograr así la integración del paciente en la sociedad con los mínimos problemas posibles a este respecto. Entre los ob- fedhemo nº56 diciembre 2010 REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA les, que intentó cubrir los aspectos más relevantes de la rehabilitación y la fisioterapia aplicadas a la Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas y fue impartido por médicos y expertos especialistas en el tema. El curso estuvo acreditado por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Agencia Laín Entralgo con 3,5 créditos, y contó con el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia y el apoyo del Ministerio de Sanidad y Política Social, así como con el patrocinio de algunos laboratorios farmacéuticos (Wyeth, Baxter y Novo Nordisk). Con el fin de obtener una valoración de la temática y los contenidos desarrollados durante el curso, diariamente se pasó a los alumnos una encuesta en la que opinaban sobre los distintos aspectos de cada una de las ponencias impartidas, siendo el resultado de esta valoración muy positiva y mostrando un 100% de satisfacción en algunas ponencias, en concreto: “Diagnóstico Genético de la Hemofilia” (Dr. Eduardo Tizzano); “Modalidades de tratamiento: profilaxis frente a demanda” (Dr. Javier García Frade); “Valoración radiológica” (Dr. Francisco Aparisi) o “La Terapia Celular en el futuro tratamiento de la artropatía hemofílica” (Dr. Antonio Liras, Lda. Susana Olmedillas y Lda. Alicia Arenas). Tras la entrega de diplomas, el curso fue clausurado por la Dra. Villar, Presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, el Dr. Moreno, Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia y la Dra. Celia López Cabarcos, Miembro de la Comisión Científica de esta Real Fundación, todos ellos a su vez, pertenecientes, junto a los Dres. Aznar, Batlle y Antonio Liras, al Comité Organizador del Curso. Desde 1982, con la Resolución de 28 de abril de la Subsecretaría de Sanidad (BOE nº 131 de 2 de junio de Inauguración del Curso Musculoesquelético. FOTOGRAFÍA RFVE 1982), los pacientes hemofílicos tienen la posibilidad de autotratamiento en su propio domicilio. Este ha sido uno de los logros más relevantes de las últimas décadas en el tratamiento de la Hemofilia, que se traduce en la mejora e incremento de la calidad de vida del paciente. Los pacientes, en su gran mayoría, así como los padres o familiares si son niños, saben administrarse los concentrados de factor, que se les suministra en el hospital, ante cual- fedhemo nº56 diciembre 2010 quier episodio hemorrágico, o seguir un tratamiento de profilaxis sin necesidad de trasladarse al hospital. La administración de factor, inmediatamente después de un episodio hemorrágico, evita riesgos de posteriores complicaciones y reduce significativamente los costes asistenciales en el tratamiento de la Hemofilia. Por estas importantes razones y con el fin de optimizar al máximo el autotratamiento domiciliario, la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Euge nia ha elaborado unas nuevas Recomendaciones para el buen uso y control del autotratamiento en Hemofilia, en las que han participado los doctores: Sedano, Villar, Altisent, Alonso, López-Cabarcos, Tizzano, Iruín, Batlle, García-Frade, Rodríguez Martorell, Aznar, Turnes, Moreno, Paloma, Canaro, Simón, Soriano, Blázquez, Mingot, Bermejo, y Liras. Los aspectos tratados se relacionan con los procedimientos básicos en que se basa el autotratamiento domiciliario: la prescripción, la dispensación, la conservación, la preparación y la administración. 39 CIENCIA I EDITORIAL DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo Nuevos conceptos en hemostasia El estar al día nos hace más libres y con criterio 40 En este número de la revista Fedhemo, y en esta ocasión, vamos a ofrecer, en la sección de Ciencia, la posibilidad de aprender nuevos conocimientos en coagulación. El Dr. García Frade del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, nos habla de los nuevos aspectos básicos y más recientes sobre hemostasia y coagulación. El conocimiento aún de temas que se creen superados y casi del todo sabidos no tiene límites y cada día se siguen descubriendo nuevos mecanismos fisiológicos que nos hacen saber más sobre nuestro organismo. Esto, por supuesto, redunda a largo plazo en el desarrollo de nuevas estrategias de tratamiento para las diversas patologías humanas. En este artículo se describen las novedades más recientes en hemostasia en lo que respecta, fundamentalmente, a la implicación cada vez más relevante del factor tisular y los componentes celulares en la cascada de la coagulación, así como de la participación de diversas subestructuras moleculares y celulares que hasta ahora tan solo se sospechaban, desde que el grupo del Dr. Maureane Hoffman describiera en 2001 un posible modelo celular para comprender la hemostasia. Este modelo explica la coagulación en base a tres fases que ocurren sobre distintas superficies celulares, el factor tisular (iniciador), las plaquetas (amplificación y activación) y plaquetas ya activadas (propagación). En definitiva, nuevos conocimientos que nos hacen a la postre estar más al día y, por ende, ser más libres y personas con criterio sobre una enfermedad, en este caso sobre la Hemofilia. Referencia Hoffman M, y col. A cell-based model of hemostasis. Thromb Haemost 2001; 85:958–65. fedhemo nº56 diciembre 2010 CIENCIA I ARTÍCULOS Función hemostática: La necesidad de un sistema en equilibrio GARCÍA FRADE LJ Servicio de Hematología. Hospital Universitario Río Hortega. Valladolid Introducción Cuando el Dr. Antonio Liras me solicitó que escribiese un artículo de revisión sobre la hemostasia para la revista Fedhemo, se me plantearon dos cuestiones, una el compromiso de realizarlo, y otra el dilema de cómo hacerlo en forma atractiva para el lector. Una revisión exhaustiva corría el riesgo de ser muy aburrida y, además, no es el objetivo de los artículos de esta sección de la revista. Por esto, he pretendido resaltar algunas teorías fundamentales y los conocimientos más recientes, y dejar libertad al lector para que pueda ampliar, si lo desea, la bibliografía referida. La hemostasia es el proceso que mantiene la integridad de un sistema circulatorio sometido a alta presión, reparando las lesiones que se producen por agentes externos o internos. Este proceso debe ser rápido, localizado y cuidadosamente regulado. Las plaquetas circulantes se acumulan en la zona lesionada y junto al proceso de coagulación, iniciado por el factor tisular, culminan en la generación de un tapón fibrino-plaquetario. Una hemorragia anormal o el proceso opuesto, la trombosis, acontecen cuando determinados elementos específicos de este proceso no existen en cantidad suficiente o son funcionalmente anormales. La sangre es una característica del reino animal y, aunque las plantas tienen una forma de sistema circulatorio, sus orígenes son completamente diferentes y no será ob- jeto del presente escrito. Muchos filos animales tienen sangre, con frecuencia llamada hemolinfa y la mayoría tienen algún tipo de sistema hemostático que previene la perdida de fluidos. La mayoría de los seres vivos, unicelulares o pluricelulares, tienen un sistema hemostático que permite conservar la integridad y evitar la perdida de componentes del organismo. Si tomamos como ejemplo la ameba, ésta ante una lesión es capaz de taponar la brecha en su organismo unicelular. En muchos casos la hemostasia consiste en un acumulo de células “adhesivas”, y así los crustáceos y arácnidos disponen de proteínas que forman un gel. La hemostasia en los mamíferos se basa en la generación de trombina y formación de fibrina y tiene su forma más básica en los primeros vertebrados. De las cinco clases de vertebrados (peces, anfibios, reptiles, aves y mamíferos), ya en el grupo más remoto de los peces (Ej. lamprea) se demuestra la presencia de fibrinógeno, protrombina y factor tisular, elementos que constituyen la base de la hemostasia y que han permanecido fundamentalmente sin cambios en los últimos 450 millones de años. Avanzando en la evolución, el cerdo tiene una molécula de factor VIII muy similar a la nuestra, hecho que ha permitido su utilización en el tratamiento de los pacientes hemofílicos con inhibidor. Con la evolución el sistema hemostático ha alcanzado un elevado grado de perfecciona- fedhemo nº56 diciembre 2010 miento, basado en un delicado equilibrio de acciones capaces de taponar cualquier lesión del aparato circulatorio que produzca la extravasación (pérdida) de sangre, y de reacciones que tienden a evitar una coagulación incontrolada como un hecho indeseable que llevaría a la trombosis. El proceso hemostático es dinámico y está formado por múltiples subprocesos interrelacionados, que solo desde un punto de vista didáctico se pueden dividir en: formación del tapón plaquetario, propagación de la coagulación, terminación de la coagulación mediante control antitrombótico y eliminación del coágulo mediante el sistema fibrinolítico. Hemostasia primaria o endotelio-plaquetaria El endotelio intacto es crucial para el mantenimiento de la luz vascular, lo que se logra con la producción de tromborreguladores como las prostaglandinas y el óxido nítrico. La enzima ciclooxigenasa-1 (COX-1) convierte el ácido araquidónico en tromboxano A2 en las plaquetas, que es un potente agente agregante plaquetario y vasoconstrictor. La prostaciclina (PGI2), es producida por el endotelio y antagoniza la acción del tromboxano A2 con un efecto antiagregante y vasodilatador. La aspirina a bajas dosis acetila, de forma irreversible, a la COX-1, efecto que inhibe la generación de tromboxano A2, provocando un efecto antitrombótico. 41 42 CIENCIA I ARTÍCULOS Este descubrimiento llevo a John Vane a la obtención del Premio Nóbel en 1982. El óxido nítrico, que tiene como característica diferencial el ser una molécula que se encuentra en estado gaseoso, es producido y liberado por las células endoteliales y desempeña un importante papel en la regulación de la presión sanguínea, produce relajación de la musculatura lisa vascular con vasodilatación arterial y además inhibe la adhesión y agregación plaquetaria. La importancia de este descubrimiento por Louis Ignarro le hizo merecedor del Premio Nóbel de Medicina de 1998. La participación de las plaquetas en la hemostasia primaria (Figura 1) consta de dos procesos fundamentales, la adhesión de las plaquetas al vaso dañado, que está mediada en gran medida por el factor von Willebrand, y la agregación de nuevas plaquetas hasta formar un tapón hemostático, para lo que se requieren cambios conformacionales en la superficie plaquetaria, de forma que una proteína adhesiva, la glicoproteína GPIIb/IIIa se expresa en su superficie tras la estimulación por la trombina formada y por otros activadores. La exposición de esta integrina puede determinar la aparición de hasta 80.000 receptores por plaqueta, que sirven para la unión de unas plaquetas a otras mediante puentes de fibrinógeno. La carencia de esta glicoproteína GPIIb/IIIa produce un defecto en la función plaquetaria conocido como enfermedad de Glanzman. El factor von Willebrand merece un comentario especial. Es sintetizado por las células endoteliales y por los progenitores de las plaquetas (megacariocitos); es una proteína de gran tamaño que actúa como molécula de unión para que las plaquetas se adhieran al subendotelio cuando el vaso está dañado y para que éstas se agreguen entre sí en condiciones de flujo sanguíneo alto. Además, actúa como trans- Figura 1. Imagen de plaquetas al microscopio. portador del factor VIII en la circulación, alargando la vida media de éste en unas cinco veces. La enfermedad de von Willebrand acontece cuando este factor es deficiente o de calidad anormal. Coagulación o hemostasia secundaria Podemos iniciar nuestra discusión con Paul Morawitz, quien siendo un médico asistente en la Clínica Médica de Estrasburgo realizó en 1905 una síntesis de los conocimientos sobre este tema. Morawitz señaló que la coagulación sucedía en dos fases, en la primera la tromboplastina tisular cambiaba la protrombina en trombina, y en una segunda fase la trombina transformaba el fibrinógeno en fibrina y el calcio era necesario para la primera fase. Según esta teoría la coagulación se basada en cuatro factores (tromboplastina, protrombina, cal- fedhemo nº56 diciembre 2010 cio y fibrinógeno), lo que posteriormente fue conocido como vía extrínseca de la coagulación. El mayor avance en el conocimiento de la hemostasia se ha logrado con el estudio de pacientes que tenían una predisposición hemorrágica, mediante métodos de laboratorio relativamente sencillos. Entre 1947 y 1960 se lograron una serie de descubrimientos que se continuaron con la caracterización de las reacciones bioquímicas implicadas y posteriormente por el conocimiento de aspectos genéticos y moleculares. A mediados de los años 60 dos grupos independientes, en Inglaterra (R. Macfarlane) y en EEUU (D. Ratnoff), formularon lo que hoy se conoce como cascada de la coagulación (Figura 2), en que una serie de diferentes moléculas proteicas se activan consecutivamente en un proceso amplificativo, de tal forma que desde una pocas moléculas ini- ciales el proceso llevaría a la formación de miles de moléculas de trombina que transformará el fibrinógeno en una malla de fibrina que refuerza el tapón formado inicialmente por las plaquetas. Este proceso puede realizarse gracias a diferentes proteínas con acción enzimática sobre otras proteínas substrato que una vez trasformadas pueden a su vez actuar como enzimas sobre una nueva proteína substrato. La presencia de determinados factores, como el factor VIII, acelera miles de veces la velocidad del proceso, acortando el tiempo de estas reacciones (de aquí su importancia clínica). Sabemos hoy que la coagulación se inicia al ponerse en contacto con la sangre la tromboplastina o factor tisular (FT) y que éste es el único iniciador de la coagulación. Las plaquetas son elementos fundamentales para la hemostasia inicial, cuando se produce una herida en la piel o en las mucosas. Por otra parte, su participación en la hemostasia secundaria o coagulación de la sangre es clara ya que aportan superficies de fosfolípidos donde se aceleran las reacciones coagulativas entre enzimas, cofactores y substratos. En este proceso solo se necesita una muy pequeña cantidad de plaquetas, por lo que aquellos pacientes con cifras muy disminuidas de plaquetas no presentan los hemartros y hematomas típicos de la Hemofilia. La hemostasia primaria y la secundaria se activan por la presencia de colágeno y factor tisular en la pared de los vasos ya que estos dos componentes sostienen la barrera hemostática en el sistema circulatorio. El colágeno se localiza más próximo a la luz vascular, en la matriz subendotelial, y no está ex- puesto al flujo sanguíneo en condiciones normales. El factor tisular se localiza en la capa media de los vasos, formada por células musculares lisas, y en la capa externa o adventicia, por lo que sí entra en contacto con la sangre cuando el vaso se rompe o es puncionado. Por tanto, se puede considerar al colágeno como una primera “línea de defensa” y al factor tisular como la “retaguardia”. El componente derivado de los tejidos que activa la coagulación era conocido ya como factor tisular en EEUU mientras que en Europa se denominaba tromboplastina. En condiciones normales las células en contacto con la sangre del endotelio vascular y las células de la sangre no expresan factor tisular. La síntesis de factor tisular por las células endoteliales y los monocitos de la sangre se induce por dife- Figura 2. Esquema de activación de la coagulación. fedhemo nº56 diciembre 2010 43 44 CIENCIA I ARTÍCULOS rentes agentes como las bacterias o en presencia de mediadores de inflamación (interleucina 1). El FT es una lipoproteína que actúa como un cofactor del factor VII (enzima tipo serinproteasa). El complejo formado entre fosfolípidos y FT aumenta en 100 veces la eficacia catalítica del factor VII sobre sus substratos, el factor IX y el factor X. La activación del factor X inicia la formación de trombina que se mantiene en el tiempo por la activación del factor IX; se activa una cascada proteolítica que genera grandes cantidades de trombina. Ésta actúa sobre el fibrinógeno produciendo fibrina y sobre receptores plaquetarios activando las plaquetas y amplificando la señal de agregación plaquetaria. La vía del factor tisular es ineficiente si no están disponibles los factores VIII y V de forma activada, ya que en caso contrario, la generación de trombina es escasa. Sin embargo, una vez que se forma la trombina, ésta convierte los factores VIII y V en su forma activada (VIIIa y Va) y se forman los complejos Xasa y protrombinasa de forma eficiente y se genera una explosión de trombina. Aunque a continuación se inhibe la acción del factor tisular por el inhibidor de esta vía (TFPI), la generación de trombina se mantiene. Se piensa que la activación de factor XI por trombina puede ser un depósito de actividad iniciadora una vez que se inhibe la vía del factor tisular. Complejos multicomponentes Los estudios de Milestone y Seegers sobre la activación de la protrombina a trombina aportaron un modelo de mecanismo por el cual todos los componentes y reacciones de la hemostasia pueden localizarse en el lugar de la lesión. Con mecanismos químicos de unión y una pequeña cantidad de enzima activa se producen incrementos es- pectaculares en la velocidad de reacción y se logra generar la respuesta hemostática; este mecanismo no se limita a la activación de la protrombina sino que es general. El modelo en cascada de la coagulación descrito en 1966 por Macfarlane y Ratnoff sigue siendo válido como tal serie secuencial de reacciones, pero en cada fase se constituye un sistema complejo formado por enzima, substrato, cofactor proteico (en forma activada) y una superficie o receptor que actúa como nexo de unión y permite que las moléculas se encuentren en una superficie más localizada que en el espacio tridimensional. Este concepto ha cambiado el paradigma de una forma simplificada a otra biológicamente más relevante. Micropartículas circulantes Normalmente no hay actividad detectable del factor tisular en la sangre, sin embargo, el factor tisular se asocia a algunas micropartículas en la sangre circulante de sujetos normales. Estas estructuras vesiculares tienen un diámetro inferior a 100 nm y expresan proteínas de las células sanguíneas de las que derivan (leucocitos, plaquetas, células endoteliales, células musculares lisas y monocitos). Cuando se produce la lesión del vaso y se inicia la formación del tapón hemostático, las plaquetas que se acumulan expresan selectina-P. Esta molécula se une a las micropartículas que expresan factor tisular. El factor tisular puede existir en forma latente o activa. Se requiere un proceso de oxidación mediado por una enzima disulfuro isomerasa, que promueve la formación de puentes disulfuro en el factor tisular, para que éste pase a forma activa. Actualmente, se especula que la activación del factor tisular encriptado o latente inicia la coagulación, y que son la células endotelia- fedhemo nº56 diciembre 2010 les y las plaquetas activadas las que segregan esta isomerasa. En el individuo normal existen micropartículas circulantes en baja concentración con factor tisular encriptado, en contraste con diferentes procesos protrombóticos en que se encuentran micropartículas patológicas que están presentes en concentración elevada y que expresan factor tisular activo. Mecanismos de control La antitrombina es un inhibidor enzimático de síntesis hepática y su función es neutralizar la mayor parte de las enzimas de la coagulación (trombina, factor Xa, factor IXa, factor XIIa y factor XIa). La unión a heparina acelera el proceso inactivador entre 1.000 y 4.000 veces. El sistema endotelial está cubierto con antitrombina para inactivar rápidamente cualquier exceso de trombina en la circulación de la sangre. La trombina, al progresar la formación del coágulo, se une a la trombomodulina que es una proteína integrada en la membrana de las células endoteliales lo que produce un cambio en la trombina que deja de actuar sobre las plaquetas y el fibrinógeno y pasa a actuar sobre la proteína C. Ésta es una enzima con capacidad proteolítica sobre los factores Va y VIIIa, por lo que inactiva las dos fases que son críticas para la coagulación, Xasa y protrombinasa y por ende la formación de factor Xa y trombina. El sistema fibrinolítico Constituye un sistema fisiológico fundamental en los mamíferos, implicado por una parte en el mantenimiento de la integridad del sistema circulatorio y por otra en procesos generales del organismo como reparación, remodelación tisular, migra- ción celular, angiogénesis, ovulación e implantación del embrión, así como en el crecimiento tumoral. A nivel intravascular tiene como finalidad el asegurar la restauración integra del vaso mediante la eliminación proteolítica de la red de fibrina, una vez que se ha logrado el taponamiento de la brecha vascular. En esencia es un sistema similar al de la coagulación constituido por una enzima central, que degrada la fibrina, denominada plasmina y una serie de activadores e inhibidores que permiten controlar el proceso. Los trastornos de la fibrinolisis pueden llevar a complicaciones trombóticas o hemorrágicas. En el sistema fibrinolítico el hallazgo más destacado en los últimos años ha sido en el conocimiento de que se necesita una cierta cantidad de trombina para que se inhiba el sistema fibrinolítico y el coágulo sea estable. La actividad TAFI, inhibición de la fibrinolisis dependiente de trombina, constituye un inhibidor fibrinolítico indirecto. Es una proenzima de una carboxipeptidasa que se sintetiza en el hígado y que es un potente inhibidor (tan solo un 2% en plasma puede reducir a la mitad la fibrinolisis plasmática). Se activa mediante proteolisis limitada gracias a la trombina en presencia de trombomodulina. La activación del TAFI por el complejo trombina-trombomodulina es 1.000 veces más rápida que con trombina libre. La dependencia de la trombina hace que si la generación de ésta es insuficiente, la formación de TAFI activado (TAFIa) también lo sea, estableciéndose una situación de hiperfibrinolisis. La hemorragia del paciente hemofílico puede estar parcialmente relacionada con una activación deficiente de TAFI lo que llevaría a una lisis prematura del coágulo. Conclusiones El sistema hemostático constituye un autentico “microcosmos” que se ha desvelado a partir, fundamentalmente de 1945. Hasta entonces la existencia de las plaquetas, que solo ocasionalmente eran cuantificadas, y la teoría de Morawitz sobre la coagulación, componían una “constelación” de cinco elementos. La investigación más reciente va desde estudios “in vitro” a modelos “in vivo” que permiten valorar la pared del vaso con el endotelio protector en presencia de flujo sanguíneo sometido a diferentes tensiones de flujo, la exposición del subendotelio tras la lesión y la exposición de placas de ateroma como consecuencia de su ruptura. Se pretende realizar una investigación más cercana a la realidad. Así, en modelos animales de lesiones vasculares con láser, la generación de trombina mediada por el factor tisular parece la principal ruta de activación de las plaquetas. Gracias a la inestimable labor y sagacidad de los investigadores básicos y clínicos que invierten su vida en este campo, se ha logrado alcanzar un profundo nivel de conocimiento, que ha sido extraordinariamente útil para el tratamiento de las enfermedades hemorrágicas y trombóticas. Bibliografía 1. Broze GJ Jr, Higuchi DA. Coagulation-dependent inhibition of fibrinolysis: Role of carboxypeptidase-U and the premature lysis of clots from hemophilic plasma. Blood 1996; 88:381523. 2. Coller BS, Shattil SJ. The GPIIb/IIIa odyssey: A technology-driven saga of a receptor with twists, turns, and even a bend. Blood 2008; 112:3011-25. 3. Doolittle RF. The evolution of vertebrate blood coagulation: A case of Ying and Yang. Thromb Haemost 1993; 70:24-8. 4. Esmon CT. The protein C pathway. Chest 2003; 124(3 Suppl):26S-32S. 5. Furie B, Furie BC. Mechanisms of thrombus formation. N Engl J Med 2008; 359:938-49. 6. Giesen PL, y col. Blood borne tissue factor: Another view of thrombosis. Proc Natl Acad Sci USA 1999; 96:2311-5. 7. Jackson CM. Models for reaction mechanisms in haemostasis: Contribution from the study of prothrombin activation. Thromb Haemost 2007; 98:2435. 8. Lane DA, y col. Directing thrombin. Blood 2005; 106:2605-12. 9. Reinhardt C, y col. Protein disulfide isomerase acts as an injury response signal that enhances fibrin generation via tissue factor activation. J Clin Invest 2008; 118:1110-22. fedhemo nº56 diciembre 2010 45 CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia 46 Factor VII pegilado de mayor vida media ¿Cuántas portadoras hay de Hemofilia? El grupo de Johansen de la Unidad de Investigación Biofarmacéutica y Hemostasia Farmacológica de Novo Nordisk, han evaluado en conejos la farmacocinética y farmacodinamia del factor VII recombinante activado y pegilado 40k-PEGrFVIIa, que es un derivado modificado del factor VIIa recombinante. Los resultados han sido que la vida media de este factor VII es de 25 horas lo que significa que es entre 5 a 6 veces mayor que la vida media del producto actual que se utiliza en clínica. En función de los distintos parámetros coagulométricos, el efecto de este factor pegilado es similar al recombinante convencional. Por otra parte, no se ha observado consumo de plaquetas ni de fibrinógeno ni formación de trombos después del análisis histológico de varios órganos. La conclusión es que este factor pegilado tiene un efecto más prolongado lo que hace presagiar una buena perspectiva de su uso en el tratamiento profiláctico de episodios hemorrágicos en pacientes hemofílicos con inhibidor con el correspondiente ahorro en el coste de su utilización. Nuestra conocida Dra. Kasper se pregunta, en uno de sus artículos publicados en la revista inglesa Haemophilia — como nos lo preguntamos también muchos— sobre el número, más o menos real, de portadoras de Hemofilia que hay en relación al número de pacientes que padecen esta enfermedad. Su estudio para resolver este, a veces difícil, interrogante, se basa en el análisis de 731 árboles genealógicos de familias que padecían Hemofilia A o B de grado severo, moderado o leve, entre 1967 y 2009 en el Centro de Hemofilia del Hospital Ortopédico de Los Ángeles. En el 54% de estas familias se había descrito la Hemofilia en generaciones anteriores y en el 46% habían sido casos de aparición esporádica. Los resultados numéricos fueron 1858 varones con Hemofilia de los cuales el 27% pertenecían a familias con casos esporádicos, y por cada 100 varones nacidos con Hemofilia en estas familias, había 277 mujeres relacionadas de las cuales, aproximadamente, 156 eran portadoras ciertas. No se observaron diferencias en la relación entre el número de varones afectados y el número de portadoras en las distintas décadas estudiadas o dentro de los nacidos en una década en concreto. Por supuesto, hay casos de portadoras nuevas debidos a nuevas mutaciones y que no tienen una relación genética con familias con Hemofilia. DISPONIBLE EN: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20390231 DISPONIBLE EN: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20148976 fedhemo nº56 diciembre 2010 Las patentes de medicamentos... ¿condicionan la atención médica y la innovación de nuevos fármacos? Este tema no es novedad en el mundo de la terapéutica. Aún así, Richard Gold de la Universidad McGill de Montreal, se plantea esta cuestión en un artículo de debate publicado en la revista PLoS Medicine. El fondo del planteamiento de Richard Gold es que las empresas farmacéuticas y médicas, en general, argumentan que el actual sistema de patentes es crucial para fomentar el estímulo en la investigación y desarrollo de nuevos fármacos, así como que el sistema favorece la recuperación del rendimiento de las inversiones, por la protección de las patentes, y la reinversión en nuevas innovaciones. Sin embargo, se ha cuestionado, en los últimos años, este sistema en el sentido de que retiene y condiciona la investigación biomédica de tal forma que los investigadores no pueden disponer ni tener acceso a materiales ni a protocolos patentados y que son necesarios para investigaciones básicas en desarrollo. Por otro lado, otra crítica a las patentes es la de que éstas obstaculizan o alteran la atención médica por aumentar el precio de los medicamentos esenciales como es el caso de los antirretrovirales para el tratamiento del VIH en los países más pobres. Estas cuestiones, y otras más, se debaten en este interesante artículo de este autor, que además es de acceso libre. DISPONIBLE EN: http://www.plosmedicine.org/article/info%3Adoi%2F10.13 71%2Fjournal.pmed.1000208;jsessionid=BC8D0CE7FB889 B3D74CCEEBA4EF828B9.ambra01 Los nuevos fármacos orales revolucionarán la hepatitis C El abordaje de la hepatitis C ha dado un giro muy importante, pues hace veinte años sólo se podían curar el 6 por ciento de los pacientes. Marina Berenguer, del Hospital La Fe, de Valencia, adelanta que los nuevos fármacos orales permitirán curar a tres de cada cuatro pacientes. Los nuevos fármacos orales que actualmente están en las últimas fases de experimentación permitirán curar al 75 por ciento de los pacientes con hepatitis C en los próximos años, lo que representa un gran salto cualitativo respecto a la situación que se vivía hace dos décadas. Durante su participación en la XVIII Semana Europea de Gastroenterología, que se ha celebrado en Barcelona, la especialista ha explicado que los ensayos clínicos con boceprevir y telaprevir hacen pensar que estos compuestos podrían estar en el mercado en unos tres o cuatro años. Actualmente, la terapia convencional con interferón por vía subcutánea ofrece una tasa de curación cercana al 50 por ciento. Según las conclusiones de la mesa redonda sobre hepatitis que se ha desarrollado en esta reunión científica, el principal reto al que se enfrenta el sistema sanitario español consiste en mejorar las estrategias de cribado, ya que el acceso al tratamiento es muy bueno, pero no se detecta a todos los infectados. Es importante que los médicos de atención primaria tengan muy presente que se trata de una patología curable en muchos casos. A partir del pasado mes de mayo, la Organización Mundial de la Salud reconoció a la hepatitis viral como enfermedad infecciosa, equiparándola a la tuberculosis o la malaria, hecho que impulsará nuevas iniciativas políticas. DISPONIBLE EN: http://aparato-digestivo.diariomedico.com/2010/10/29/area-cientifica/especialidades/aparato-digestivo/los-nuevos-farmacos-orales-revolucionaran-la-hepatitisc?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http%3A %2F%2Faparato-digestivo.diariomedico.com%2F2010%2F10%2F29%2Farea-cientifica%2Fespecialidades%2Faparato-digestivo%2Flos-nuevos-farmacos-orales-revolucionaran-la-hepatitis-c&utm_campaign=Diario+29%2F10 fedhemo nº56 diciembre 2010 47 CIENCIA I NORMAS GENERALES DE PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO Envio de originales: Antonio Liras (Editor Científico) vía mail (aliras@hotmail.com) Los textos de los trabajos se realizarán con procesador de textos Microsoft Word o compatible. La configuración de las páginas tendrá las siguientes características: Orientación Vertical de hojas DIN A4 (210 x 297 mm) Márgenes: superior e inferior 2,5 cm; derecho e izquierdo 3 cm. Fuente: Verdana tamaño 10 Párrafo de interlineado “sencillo. Texto Justificado Las hojas irán numeradas correlativamente en la parte inferior central. La extensión máxima total será 10 páginas, incluyendo figuras y/o tablas y referencias 48 Las imágenes y figuras numeradas en arábigo, podrán ser en blanco y negro con distintas tonalidades de grises, o en color, y se deberán enviar por separado en formato JPEG, de una resolución mínima de 720x540. Las tablas numeradas en romano irán al final del texto después de la bibliografía. En el texto se señalarán los lugares en los que se deben insertar las figuras o tablas. Los pies de figuras y de tablas se escribirán al final del texto después de las tablas. Estructura de los trabajos Primera página Título del artículo (en castellano y en inglés). Nombre y apellidos completos de los autores. Centro hospitalario-asistencial, de investigación o universitario. Resumen (en castellano y en inglés): Debe tener una extensión de 100 a 150 palabras, sin estructurarse (Debe incluir las principales conclusiones de forma resumida; si se trata de una revisión: Periodo revisado (año del artículo más antiguo – año del artículo más reciente). Palabras clave (hasta 6) al final del resumen. Texto Se recomienda la redacción del texto en impersonal. Conviene dividir claramente los trabajos en apartados, Referencias Bibliográficas Se presentarán según el orden de aparición en el texto con la correspondiente numeración correlativa incluida entre corchetes [], según los «Requisitos de uniformidad para manuscritos presentados para publicación en revistas biomédicas» elaborados por el Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas (Med Clin (Barc) 1997;109:756-63). También disponible en: http://www.icmje.org/. Los nombres de las revistas deben abreviarse de acuerdo con el estilo usado en el Index Medicus / Medline: «List of Journals Indexed» que se incluye todos los años en el número de enero del Index Medicus, también disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jr browser.cgi Las referencias bibliográficas deben comprobarse por comparación con los documentos originales, indicando siempre las páginas inicial y final de la cita. A continuación se dan unos ejemplos de formatos de citas bibliográficas: Artículo ordinario y revista electrónica: Relacionar todos los autores si son seis o menos; si son siete o más, relacionar los seis primeros y añadir la expresión «et al» después de una coma. Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos de suicidio en pacientes con enfermedad orgánica. Med Clin 1992;98:618-21. Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Granada I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudio multicéntrico de la prevalencia de infección por el virus de la inmunodeficiencia humana tipo 2 en España. Med Clin 1992;98:771-4. Autor corporativo: Grupo de Trabajo DUP España. Estudio multicéntrico sobre el uso de medicamentos durante el embarazo en España (IV). Los fármacos utilizados durante la lactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30. fedhemo nº56 diciembre 2010 No se indica el nombre del autor: Coffee drinking and cancer of the pancreas [editorial]. BMJ 1981;283:628. Suplemento de un volumen: Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021 protects guinea pigs from heart anaphylaxis. Pharmacol Res Commun 1988;20(Suppl 5):75-8. Suplemento de un número: Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D, Paine SS, Moore P. The natural history of tardive dyskinesia. J Clin Psychopharmacol 1988;8(4 Suppl):31S-7S. Número sin volumen: Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, Suárez S. Hipotermia asociada a eritromicina [carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6. Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of the third component of complement C3 by Toxoplasma gondii [abstract]. Clin Res 1987;35:475A Trabajo en prensa: González JA, Bueno E, Panizo C. Estudio de la reacción antígeno-anticuerpo en enfermedades exantemáticas [en prensa]. Med Clin (Barc). Autores Personales: Colson JH, Armour WJ. Sports injuries and their treatment. 2nd ed. London: S Paul, 1986. Libros y otras monografías: a) Directores o compiladores como autores Diener HC, Wilkinson M, editors. Drug-induced headache. New York: Springer-Verlag, 1988. b) Capítulo de un libro Weinstein L, Swartz MN. Pathologic properties of invading microorganisms. En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, editors. Pathologic physiology: mechanisms of disease. Philadelphia: Saunders, 1974; p. 457-72. c) Actas de reuniones Vivian VL, editor. Child abuse and neglect: a medical community response. Proceedings of First AMA National Conference on Child abuse and neglect; 1984, March 30-31; Chicago. Chicago: Am Med Ass, 1985. ENTORNO SOCIAL Permiso retribuido a los progenitores de niños hospitalizados 50 El pasado mes de septiembre se aprobó en el Congreso de los Diputados de una proposición no de ley que pide al Gobierno que realice las modificaciones legales pertinentes para que los padres de niños con cáncer y cualquier otra enfermedad rara o muy grave puedan optar a “una baja laboral retribuida para el cuidado de sus hijos durante la hospitalización y tratamiento”. fedhemo nº56 diciembre 2010 ENTORNO SOCIAL I INFORMACIONES La UNED, más accesible La iniciativa, presentada por el Grupo Catalán CiU y pactada finalmente con el PSOE y el PP, se había planteado inicialmente para los padres de niños con cáncer (en España cada año se diagnostican 900 casos de cáncer infantil) pero finalmente todos los grupos políticos acordaron ampliar el permiso a cualquier otra enfermedad que requiera ingreso hospitalario. Según afirma el Secretario General de la Federación Española de Hemofilia, Rubén Cuesta Barriuso, “en caso de ser aprobada esta Proposición no de Ley por el Gobierno y poder optar a esta retribución como colectivo de Hemofilia, es un gran avance para que nuestros niños, que afortunadamente cada vez requieren menos ingresos hospitalarios gracias a la profilaxis y al autotratamiento recibido en sus casas, puedan estar acompañados de sus progenitores durante el periodo que dure su hospitalización. De esta forma se evitarán también falsas bajas por depresión y otras argucias que los padres de niños con hospitalizaciones largas, se ven obligados a recurrir en ocasiones para poder estar con sus hijos”. FUENTE COCEMFE La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) firmaron el pasado mes de octubre en Madrid un convenio de colaboración que facilitará la igualdad de oportunidades, accesibilidad y no discriminación de los universitarios con discapacidad. El presidente de COCEMFE, Mario García explicó durante la firma del acuerdo "que entre los principales obstáculos para acceder a los estudios universitarios se encuentra la accesibilidad. Existen problemas en los transportes para llegar a las universidades, barreras arquitectónicas insalvables en los propios centros, o incluso falta de accesibilidad en sus páginas webs. Barreras que impiden a la persona con discapacidad poder cursar sus estudios. Esta situación hace necesario, por tanto, que se tomen medidas y acuerdos como el que hoy sellamos con este convenio de colaboración". Por su parte el rector de la UNED, Juan Antonio Gimeno, destacó la importancia de la colaboración en este convenio con COCEMFE. "Se trata de un acuerdo importante precisamente porque trabajaremos con quienes verdaderamente conocen de primera mano las necesidades de este colectivo, quienes mejor nos pueden ayudar para realizar el trabajo de la mejor manera posible". El convenio supondrá el mantenimiento de una colaboración estable entre ambas entidades con el objetivo de desarrollar acciones de asesoramiento mutuo en relación a las necesidades y demandas de los estudiantes universitarios con discapacidad. Asimismo, se desarrollarán acciones de sensibilización y formación para potenciar la igualdad de oportunidades y mejorar la inserción laboral. "Trabajaremos para mejorar la accesibilidad tanto física como digital y sobre todo con el objetivo final del empleo, de que haya una salida laboral para esos jóvenes con discapacidad que finalizan sus estudios", afirmó Juan Antonio Gimeno. Por ello, las entidades firmantes colaborarán en los procesos de mejora de la accesibilidad de los distintos servicios y dependencias de la UNED, así como en la adecuación de los procesos de enseñanza y aprendizaje a las necesidades que presenten los estudiantes con discapacidad física y/o orgánica. El acuerdo busca consolidar las acciones de colaboración que vienen desarrollándose hasta la fecha y emprender actuaciones relacionadas con nuevos ámbitos de trabajo que se están abordando en la actualidad en la universidad, principalmente desde la creación de UNIDIS (Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad de la UNED). "El porcentaje de personas con discapacidad que tienen estudios superiores es muy inferior al de la población general, por ello la importancia de este convenio, que brindará a todos aquellos jóvenes con discapacidad la oportunidad de formarse y tener las mismas opciones de acceder a un empleo que cualquier otra persona, que tendrán en definitiva, la posibilidad de una integración plena en la sociedad" destacó Mario García. fedhemo nº56 diciembre 2010 51 EL HEMOFÍLICO EXPERTO Mi nombre es Efrén Dopazo, tengo 24 años y soy hemofílico “A” Grave. Nací y resido en Gijón (Asturias) y me encanta el teatro, la música, el cine, la informática, el deporte y la televisión. 52 Muchos de los hemofílicos de mi edad ya me conocen, porque he ido muchas veces a los albergues de La Charca y tengo muchos amigos con Hemofilia en toda España. Llevo haciendo teatro 10 años y empecé con el grupo de teatro de discapacitados “Motiva-T”, donde tenemos una asociación llamada “Alarde”. Un tiempo después de empezar, entré también en el grupo de teatro “La Capacha”, que está en el Sanatorio Marítimo de Gijón y también es de gente con discapacidad. Hace algún tiempo, también empecé a interpretar teatro de marionetas. En mi primer grupo de teatro “Motiva-T”, comparto escenario con Cristina, Julio, Manu, Soto, Cecilia, Dani y Mónica, mientras que en el grupo “La Capacha”, estoy junto a Delfina, Marcos, Ángel, Javier Pirs, Eugenio, Antonio (mi mejor amigo), y alguno más. La primera obra que hice con “Motiva-T” fue Peter Pan y la representé en el hotel de asociaciones y en el Ateneo de La Calzada en Gijón. Con “La Capacha” la primera obra fue La Mordida y la representamos en el Sanatorio Marítimo de Gijón y en el centro San Juan de Dios de Valladolid. Me encantaría interpretar algún personaje de la Edad Media, aunque no me gustaría que fuese femenino y hacerlo en alguno de los grandes teatros de Madrid o en el Campoamor de Oviedo. Me gusta mucho disfrazarme tanto en el teatro como en Carnavales. Durante los ensayos con mis compañeros pasa de todo cuando estamos disfrazados. A veces nos reímos, o nos enfadamos unos con otros, nos entretenemos y sobre todo, nos ayudamos mucho entre nosotros. El teatro me ayuda mucho, porque aprendo a memorizar y estudio los guiones, vocalizando y gesticulando. Además de pasar buenos momentos, el teatro me ha dado amigos, con los que cuando toca un poco de descanso, nos ponemos un poco de marcha. Efrén Dopazo un apasionado del teatro Caracterizado con uno de sus disfraces. FOTOGRAFÍA: FERNANDO DOPAZO fedhemo nº56 diciembre 2010 EL HEMOFÍLICO EXPERTO I EFRÉN DOPAZO Efrén con sus campañeros antes de una función. FOTOGRAFÍA: FERNANDO DOPAZO Recibí un trofeo al mejor actor de teatro en Gijón de Abierto Hasta el Amanecer. Es una actividad, para que la juventud haga las actividades que les gusten la tarde-noche de los fines de semana y que está subvencionado por el Ayuntamiento de Gijón. Mi reto en el futuro es la música. Aprenderé a realizar megamixes en condiciones (que conste que soy un aficionado de ese concepto musical y además un coleccionista). Por otra parte hago play-backs, y quedé dos veces campeón del concurso regional de play-back que organiza la asociación A.N.D.E., en Avilés (Asturias). En el futuro me gustaría llegar a ser cantante en solitario, porque también soy autor de canciones. Afortunadamente la Hemofilia no me ha supuesto ningún impedimento para hacer teatro. Es más, yo recomendaría a otros hemofílicos apuntarse a hacer teatro, ya que es una forma de comunicarse con los demás, en la que todos podemos entrar. Recuerdo mucho los buenos momentos que pasé en La Charca durante los albergues con mis amigos hemofílicos, las actividades, las salidas y sobre todo, los karaokes. Aunque la vida con Hemofilia no es un campo de rosas. Últimamente he estado en un ensayo clínico para reducir los pinchazos y desgraciadamente no ha dado resultado, pero no hay que desanimarse. “Recibí un trofeo al mejor actor de teatro en Gijón, de Abierto Hasta el Amanecer” 53 Efrén con el premio al mejor actor de teatro de Abierto hasta el amanecer, del Ayuntamiento de Gijón. FOTOGRAFÍA: FERNANDO DOPAZO Estoy seguro que aparecerán nuevos productos o tratamientos y nos ayudarán a llevar mejor la Hemofilia. Si os gusta hacer alguna actividad no os cortéis por ser hemofílicos, seguid adelante con ella y así seréis más felices. Yo además del teatro, hice natación, monté en bicicleta, y sigo con clases de música; toco la guitarra y el órgano eléctrico. Ahora, si queréis verme actuar en algún teatro, yo invito a la función, pero tendréis que esperar un tiempo hasta que me haga “famoso” y “profesional”, todavía soy principiante y amateur. fedhemo nº56 diciembre 2010 “Estoy seguro que aparecerán nuevos productos o tratamientos y nos ayudarán a llevar mejor la Hemofilia” FACTOR MUJER Noelia Díaz Padilla nos cuenta su experiencia como portadora y voluntaria NOELIA DÍAZ PADILLA 54 Rodeada de algunos de los niños que acudieron al V Albergue para padres. Estimadas lectoras y lectores (primero las mujeres, que para algo esto es Factor Mujer). Desde hace unos años colaboro en esta revista, y aunque hace poco que dedico tiempo a esta sección, en esta ocasión me voy a permitir la libertad de aprovechar estas líneas para contar mi propia experiencia. Este verano se han cumplido cinco años desde la primera vez que asistí a una actividad relacionada con hemofilia fuera de mi asociación. En aquella ocasión asistía junto al resto de mi familia al I Campamento Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias. El desconocimiento de la enfermedad, dado que mi experiencia con hemofilia se limitaba a lo que sabía por mi padre y mi tío, pacientes con hemofilia A, generaba en mí un desánimo generalizado a asistir. Pero debo confesar que aquel campamento significó para mí un antes y un después, como persona y como portadora. Y es que pasé de tener un conocimiento limitado de lo que era la hemofilia por la experiencia de mis familiares cercanos, a conocer a personas de otras partes de España, jóvenes y niños, que han recibido un tratamiento distinto desde edad temprana, y que por lo general no presentan un deterioro físico como el que han llegado a sufrir mis familiares. Además, fedhemo nº56 diciembre 2010 FOTOGRAFÍA: FEDHEMO “Asistir al Campamento Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias, significó para mí un antes y un después, como persona y como portadora” FACTOR MUJER I NOELIA DÍAZ PADILLA ese campamento me permitió ver también como al resto le ocurría lo mismo: pasaban de pensar que tenían un problema que nadie era capaz de entender, a conocer gente que ha pasado por situaciones parecidas y en las que apoyarse, comentar soluciones y experiencias, etc. Después de aquellas jornadas he tenido la oportunidad de ser voluntaria en diferentes aspectos, con los que he podido enriquecerme como persona, conocer portadoras madres jóvenes que tienen todo un mundo por descubrir, otras no tan jóvenes con gran experiencia y dispuestas a hablar y ayudar, mujeres con otras coagulopatías que se encuentran aún más aisladas dado el pequeño número que representan, esposas, hijas, hermanas…un gran colectivo femenino repleto de experiencias que, compartiéndolas, enriquecen al resto (que nadie dude que he conocido y compartido con muchísimos hombres también, pero esto es Factor Mujer…). Todo esto me permite tener información y opinión respecto a lo que día a día sucede en mi entorno relacionado con hemofilia, e incluso a lo que pueda llegar a suceder en un futuro… Con todo esto, lo que intento compartir con vosotras y vosotros, es que dentro de este colectivo el peso de la mujer es también muy importante, y que a veces nuestra participación en las actividades que se organizan en las asociaciones, así como desde la Federación, deberían suponer una motivación propia, y no estar supeditada a que sea o no de interés para la persona con hemofilia que nos rodea. Conozco asociaciones de nuestro colectivo con gran participación femenina, pero no ocurre así en todos los casos. Desde estas líneas os insto a que deis un golpe sobre la mesa y digáis: ¡aquí estamos nosotras! Enviadnos vuestras inquietudes, comentarios, críticas…cualquier cosa que nos sirva para usar este medio para compartir unas con otras (por ejemplo, si yo tuviese alguna coagulopatía lanzaría una crítica a esta sección, pidiendo que se hable de las coagulopatías que también afectan a las mujeres. Lo haremos en los próximos números). Queremos saber quién anda por ahí leyéndonos y qué les gustaría leer o saber. Un abrazo fuerte a todas (¡y a todos también!). “Desde estas líneas os insto a que deis un golpe sobre la mesa y digáis: ¡aquí estamos nosotras! Enviadnos vuestras inquietudes, comentarios, críticas… cualquier cosa que nos sirva para usar este medio para compartir unas con otras” Noelia Díaz (segunda por la izq.) junto a varias portadoras y madres de hemofílicos, en el Albergue para padres. fedhemo nº56 diciembre 2010 55 FOTOGRAFÍA: FEDHEMO HEMOJUVE 56 Participantes con los presidentes de ambas entidades FHRM-Fedhemo. FOTOGRAFÍA: FHRM II Encuentro-Capacitación de jóvenes Las federaciones española y mexicana celebraron esta reunión en Michoacán Dentro del Proyecto de Hermanamiento auspiciado por la Federación Mundial de Hemofilia (WFH), la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), llevaron a cabo del 23 al 26 de septiembre en el Parque Natural Los Manantiales, en Michoacán, el II Encuentro-Capacitación de Jóvenes en Hemofilia. Durante este II Encuentro-Capacitación se desarrolló un espacio de trabajo, intercambio y comunicación entre jóvenes con Hemofilia y mujeres portadoras de México, con el fin de extraer experiencias y herramientas útiles para poder apoyar iniciativas que favorezcan la atención socio-sanitaria de las personas con hemofilia en sus lugares de procedencia. Un espacio, que corrobora la apuesta de este hermanamiento por la capacitación de jóvenes líderes en Hemofilia, y supone un espaldarazo a las actividades y proyectos que están desarrollando en sus respectivas asociaciones estatales en México. fedhemo nº56 diciembre 2010 ESTADOS PARTICIPANTES San Luis Potosí ..................................2 Jalisco ................................................5 Morelos ..............................................2 Yucatán ..............................................3 Estado de México ..............................8 Michoacán..........................................2 Tamaulipas ........................................1 Veracruz ............................................3 Durango ............................................1 Distrito Federal..................................2 TOTAL: 29 Dentro de una metodología teóricopráctica se llevaron a cabo diversos ta- HEMOJUVE I II ENCUENTRO-CAPACITACIÓN JÓVENES EN HEMOFILIA lleres de trabajo coordinados y guiados en todo momento por Carlos Gaitán Fitch y Jose A. Muñoz Puche, presidentes de FHRM y Fedhemo respectivamente y donde se abordaron diferentes temas como: • “La dinamización del voluntariado” • “Estructuración y desarrollo de proyectos y actividades” • “El trabajo en grupo directivos: la cooperación” • “Etapas de un equipo” • “El papel de la mujer en Hemofilia: nuevas perspectivas” • “La relación con los medios de comunicación” • “Captación de fondos” Taller simulación rueda de prensa-medios de comunicación en Hemofilia. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO El 56% de los asistentes participaban por primera vez en este II EncuentroCapacitación y el resto repetían experiencia. Además, este año el planteamiento novedoso fue convocar plazas no solo para jóvenes con Hemofilia sino también para jóvenes mujeres portadoras. Tras esta actividad existe un compromiso por parte de los jóvenes asistentes al II encuentro-capacitación de la realización de 4 proyectos que ya se están estructurando y ejecutando: 57 Los jóvenes en grupo durante uno de los talleres abordados. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO • Proyecto: “Infusiones de peluche” • Proyecto: “Escrito a presidentes de asociaciones estatales de Hemofilia en México” • Proyecto: “Libro Viajero” • Proyecto: “Decálogo mujeres en Hemofilia” Tanto la FHRM como Fedhemo están realizando un seguimiento de la participación de los jóvenes líderes en sus diferentes Estados y asociaciones de la FHRM y se está enviado periódicamente documentación formativa y ase- fedhemo nº56 diciembre 2010 soramiento en diferentes temas organizativos relacionado con la Hemofilia y la idiosincrasia asociativa. Una actividad que esperamos tenga su continuidad en 2011. EL RINCÓN DEL PIN 58 IKER GARCÍA FERNÁNDEZ y J.A. MUÑOZ PUCHE S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno, ya estamos aquí!!!!! ¿Qué vas a hacer el 3, 4 y 5 de junio de 2011? Ya te lo decimos nosotros. Guárdate esas fechas, repetimos: 3, 4 y 5 de junio de 2011, que nos vemos en la Asamblea de la Federación, que será en Burgos. Todo un fin de semana para celebrar el 40 aniversario, 40 años unidos por la Hemofilia. Habrá un simposio serio y riguroso, muy, muy, muy interesante, muy interesante y, además, comprensible para todo el mundo. Una asamblea donde hablar de qué hemos hecho en 2010 y qué vamos a realizar en 2011. Será el escaparate para difundir vuestros derechos y necesidades como pacientes. Y…después del deber….un cachondeo puro y duro durante toooodo un fin de semana, una bacanal humana teletrasportada en muslos de a cuatro como no recuerdas en tu vida, todo bajo prescripción médica de: desenfreno, pajarismo y buen rollo. ¿Cómo, qué todo esto es políticamente incorrecto?, lo diremos de otra manera: después del deber cumplido, será un festín en que se come y bebe inmoderadamente (aunque sean refrescos de cola por aquello de nuestros hígados) y se cometen otros excesos (eso sí, bajo la legalidad vigente, ¿eh?). Como te coja… y no pueda resistirme a tus encantos, te vas a enterar tú de lo que es rebañar…!!! No será que no os estamos avisando con antelación… ¿hace tiempo que no vienes a las asambleas, 40 aniversario, no tienes excusa, te lo estamos diciendo ya y no ha terminado ni el 2010. Coo…menzamos!!!! LA FOTO MÁS PAPARACHI De esta guisa pillamos “paparachimente” a estos individuos en el pasado “Albergue para pacientes con inhibidor y sus familias” en La Charca. Os explicamos, porque tiene tela la foto. En uno de los descansos de las ponencias formativas, pum!!!: excursión a Aledo. Ellos felices de la vida, paseando, je, je, ju, ju, ji, ji…; en fin, de risas, que si Roberto llevado como un señorito en su silla, bueno como un marajá, miradlo sino, como decíamos, llevado por Dña. Carmen, que tiene marido, que también tiene silla, por envidia, pero no es el empujado. Ejem, y Dña. Luisa, la de al lado, despotricando divertidamente sobre su marido, que claro, como no está, pues se despacha a gusto. Detrás, no se ve, pero se huele…, haciendo como que realiza “fotosgrasfías”, con el objetivo apuntando al techo, etc., pero en realidad, cotilleando sobre la conversación que lleva el “Trío las Vegas”. Insistimos, volved a mirad la cara de Roberto, un aurea, pues además porta el bastón-muleta en plan….”perdonavidas”. Sabéis que os queremos: Luisa, Carmen, Raquel y Roberto. En fin…y recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú. fedhemo nº56 diciembre 2010 EL RINCÓN DEL PIN CONCURSO FLICK & FLACK: Pregunta: “¿Quiénes son M-Clan?” PREGUNTA del número anterior: “¿Quién es el hombre más longevo del mundo?” RESPUESTA: ¿y nosotros qué…… sabemos? Noooo…!!!, pero tú no quieres solo esta respuesta, quieres que nos pongamos a decir “chorrás” porque esta sección te está gustando como un perraco/a. Empezando por lo que leíste al principio de bacanal en Burgos 2011, que ya te has apuntado la fecha pa’ saber de hemofilia más, y pasarlo bien entre amigos mientras celebras el 40 aniversario. Bueno, a lo que vamos. El hombre más longevo del mundo, no lo sabemos, pero dice Internet que: el Sr. Santos Pastor, nacido en la provincia de Camaná, región Arequipa, república del Perú, cuenta con el registro de vida más largo del mundo. Nació el 6 de noviembre de 1810 y falleció el 20 de diciembre de 1936 a la edad de 126 años con 43 días. decía le ayudaban a mantenerse joven y saludable. Como era de esperar, no se sabe mucho acerca de las primeras etapas de la vida de Li Ching-Yun. Al parecer, durante mas de de cien años, Li continuó vendiendo sus propias hierbas, recogidas por el mismo. También se sabe que tenia las uñas de su mano derecha muy largas, de más de 15 centímetros. En 1930 el profesor Wu Chung-Chieh, decano del departamento de educación en la Universidad de Chengdu, encontró en los registros Imperiales del Gobierno de China dos felicitaciones del emperador a Li Ching-yun en 1827 por su 150 cumpleaños y una posterior a los 200 años. Por lo que si este dato es riguroso sería una prueba irrefutable de la edad del hombre más longevo que jamás haya existido. En un artículo publicado por la revista Time del 15 de mayo Y el actual hombre más longevo del mundo Li Ching-Yun de 1933 titulado “Tortoise-Pigeon-Dog” (Tortuga, paes…que no lo sabemos….lecheee!!! Pero…el 6 de loma y perro), se informaba sobre la increíble vida del Mayo de 1933 en el periódico New York Times, aparecía la esquela de Li Ching-Yun un chino que sobrevivió a 23 maestro Li Ching Yuen y se citaba la respuesta que daba Li al seesposas, dejo 180 hijos y murió a la edad de 256 años. ¿Este obi- creto de su larga vida: tuario es un error o una exageración? Algunos investigadores dicen que es cierto. Li Ching-Yun era un experto herborista. Fue “Mantén un corazón tranquilo, practicante del Tao y de otras disciplinas de meditación y artes Siéntate como una tortuga, marciales. Sirvió como consejero táctico militar e instructor de ar- camina rápido como una paloma tes marciales, se retiró y pasó mucho tiempo en las montañas del y duerme como un perro.” Tíbet, donde siguió recolectando hierbas medicinales que según Bueno, ¿hablamos de Matusalén o lo dejamos? LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “Menú a la carta” Este es el menú especial que nos encontramos este año 2010 en Las Palmas de Gran Canaria, en un bar-restaurante-terraza o antro, con motivo de la fiesta de Jalogüín. Halloween o Noche de Brujas es una fiesta que se celebra principalmente en Estados Unidos en la noche del 31 de octubre. Tiene origen en la festividad celta del Samhain y la festividad cristiana del Día de todos los santos. En gran parte, es una celebración secular aunque algunos consideran que posee un trasfondo religioso. La palabra Halloween (AFI /ˌhæl.əʊˈiːn/) es una derivación de la expresión inglesa All Hallows' Eve (Víspera de Todos los Santos). Y así entre el maravillosos mojo picón y las papas arrugás de Las Palmas encontramos este menú a la carta. Eso sí, la historia tal y como fue. A/A.: elrincondelpin E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid fedhemo nº56 diciembre 2010 59 60 LOS ‘PEQUES’ Albergue padres 2010 fedhemo nº56 diciembre 2010 DIRECCIONES ASOCIACIONES ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10 01008 - Vitoria Tel: 945 24 12 53 Fax. 945 24 12 53 Email: asoalava@hemofilia.com ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4 14006 - Córdoba Tel: 957 28 12 90 Email: asocordoba@hemofilia.com ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJA C/ Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1 50018 - Zaragoza Tel: 976 74 24 00 Fax. 976 73 20 49 Email: asoaragonlarioja@hemofilia.com Página Web: www.hemoaralar.org ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA asoextremadura@hemofilia.com ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ASTURIAS C/ Julián Clavería, s/n 33006 - Oviedo Tel: 985230704 Email: asoasturias@hemofilia.com ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS BALEARES C/ Sor Clara Andreu 15-B. 07010 Palma de Mallorca Email: asobaleares@hemofilia.com ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja Paseo Comendadores s/n 09001 BURGOS Tel. 947 27 74 26 Móvil 685 996 978 Email: asoburgos@hemofilia.com Página Web: www.hemofiliaburgos.org ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIA Centro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo” C/ Cardenal Herrera Oria, 63 Interior 39011 - Santander Tel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09 Email: asocantabria@hemofilia.com ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID C/ Virgen de Aránzazu, 29 28034 - Madrid Tel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79 Email: asomadrid@hemofilia.com Página web: www.ashemadrid.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE Camino del Hierro, 120 Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3 38009 - Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54 Email: asotenerife@hemofilia.com Página web: www.hemofiliatenerife.org ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA Hotel de Pacientes C/ Las Jubias, s/n, Semisótano 15006 - La Coruña Tel. 981 29 90 55 Fax. 981 29 90 55 Email: asogalicia@hemofilia.com Página web: www.hemofiliagalicia.com ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA Apartado de correos nº. 5204 20018 - San Sebastián Tel. 943 00 70 00 ext. 3464 Email: asogipuzcoa@hemofilia.com Página web: www.hemofiliaguipuzcoa.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS C/ Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores, Loc. 14 - A 35014 - Las Palmas de Gran Canaria Tel: 928 38 37 08 Fax. 928 38 54 02 Email: asolaspalmas@hemofilia.com ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA Plaza Santa María del Camino, 6 24003 - León Tel: 987 20 65 94 Fax. 987 22 42 42 Email: asoleon@hemofilia.com fedhemo nº56 ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA “La Casa de las Asociaciones”, C/ La Bañeza, 7, despacho 3. 37006 - SALAMANCA Tel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15 Email: asosalamanca@hemofilia.com Página Web: www.asahemo.org ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA C/ Linaje, nº 2, 3º Izda. (Esquina Alameda Colón) 29001 Málaga Tel: 952 60 35 36. Fax: 952 22 05 40 Email: asomalaga@hemofilia.com Página web: www.hemofilia-malaga.org ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA C/ Lorca, 139 - Bajo 3 30120 - El Palmar - Murcia Tel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76 Email: asomurcia@hemofilia.com Página web: www.hemofiliamur.com ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1 31001 - Pamplona - Navarra Tel: 948 27 19 15 Email: asonavarra@hemofilia.com diciembre 2010 ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA Plaza Badajoz, 12 Bajo Drcha. 46015 - Valencia Tel. 963577201 Fax. 963577201 Email: asovalencia@hemofilia.com Página web. www.ashecova.org ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA C/ Pórtico, 1 47130 Simancas (Valladolid) Tel. 649943554 Fax. 983591004 Email: asovalladolidpalencia@hemofilia.com ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA C/ Ondarroa, 4 Bajo 48004 – Bilbao Tel. 94 473 46 95 Fax. 94 473 46 95 Email: asovizcaya@hemofilia.com 61