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SUMARIO Secciones
Contenidos
REPORTAJE
Editorial .............................................. 04
Noticias de Hemofilia .......................... 22
Carta del Presidente ............................ 05
Las asociaciones informan .................. 28
Reportaje ............................................ 06
Foro .................................................... 37
Juan Terrados Madrazo
ENTREVISTA
Juan Terrados Madrazo
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Juan Terrados Madrazo
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Redacción Fedhemo
CIENCIA
Antonio Liras Martín
REAL FUND. VICTORIA EUGENIA
Comisión científica
ENTORNO SOCIAL
Beatriz García Trujillo
Nayara Santos Dumpierrez
FACTOR MUJER
Congreso Mundial de Hemofilia
Buenos Aires 2010
Real Fundación Victoria Eugenia ........ 38
Reportaje ............................................ 11
XXX Asamblea General de la Federación
Mundial de Hemofilia
Reportaje ............................................ 14
Capacitación de ONM
una oportunidad única
Ciencia ................................................ 40
Entorno Social .................................... 50
El hemofílico experto .......................... 52
Factor mujer ........................................ 54
Hemojuve ............................................ 56
Entrevista ............................................ 16
David Silva nuevo presidente del comité
de relaciones públicas de la FMH
La Hemofilia en el Mundo .................... 20
El rincón del pin .................................. 58
Los peques .......................................... 60
Directorio de Asociaciones .................. 61
Noelia Díaz Padilla
HEMOJUVE
Marina Díaz Padilla
EL RINCÓN DEL PIN
Iker García Fernández
J. A. Muñoz Puche
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Rubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez
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fedhemo nº56
diciembre 2010
ISSN: 1889-3791
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EDITORIAL
Desde abril de 1982, los pacientes con hemofilia tienen el derecho, por ley, de acceder al tratamiento médico de forma domiciliaria. Este hecho supuso un gran
avance en el manejo de la enfermedad y en la interven-
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ción ante episodios hemorrágicos, lo cual es sin duda
un aspecto fundamental para el éxito en la terapéutica.
Pero el autotratamiento no es solo un derecho que los
pacientes tenemos, sino que viene acompañado de
unas normas de aplicación, autocuidados y manipulación, que no siempre siguen las normas sanitarias que
deberían regir tal proceso.
Una buena información de los pacientes con hemofilia
y sus familias, junto al apoyo y consejo de los especialistas sanitarios, empezando por el médico hematólogo
y el equipo de enfermería, conseguirán en primer lugar una buena praxis, que sin duda repercutirá en la
adherencia al tratamiento que no solo es algo recomendable, sino la herramienta más eficaz a nuestro alcance para evitar futuras lesiones.
fedhemo nº56
diciembre 2010
CARTA DEL PRESIDENTE Estimados amigos,
Este número 56 de la revista Fedhemo espero sea de todo vuestro interés pues el contenido no deja de ser
un reflejo del trabajo constante de la Federación y sus asociaciones. Continuamos en un periodo de crisis
económica en donde las medidas externas pueden “chocar” con nuestros derechos fundamentales y para
ello, desde la Federación, debemos estar con toda nuestra firmeza y argumentación.
Esta introducción viene motivada por una propuesta normativa del Anteproyecto de Ley de Presupuestos
Generales del Estado para este año, que intentaba modificar el Real Decreto-ley 9/1993, de 28 de mayo,
por el que se conceden ayudas a los afectados por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) como
consecuencia de actuaciones realizadas en el sistema sanitario público.
Es decir, se propuso una normativa que intentaba suprimir parte de las ayudas contempladas en este Real
Decreto-ley, sobretodo en relación a las ayudas a hijos de pacientes con Hemofilia y VIH. Nos vimos obligados a reaccionar rápido y trabajar intensamente para “frenar” esta normativa que a todas luces hubiera
sido insolidaria. No cabe duda, y seguramente no soy la persona más indicada para decirlo, pero el papel
de las asociaciones de pacientes, en este caso la Federación, junto con vuestro respaldo y apoyo, sigue
siendo necesario.
Así mismo estamos siguiendo muy de cerca el que con el pretexto de esta crisis no se baraje la posibilidad de cambiar tratamientos por motivos económicos y no clínicos (por ejemplo, paso de productos recombinantes a plasmáticos, disminución de las profilaxis necesarias, etc.). Y esto no sería de recibo. Se
pueden priorizar medidas en tiempo de crisis, y nosotros como entidad estamos dispuestos a aportar soluciones. Tampoco nos olvidamos que como pacientes estamos dispuestos a ser todavía más responsables,
pero la salud es un bien prioritario y la atención sanitara un derecho ganado en este Estado del
bienestar.
También os presentamos toda la información del V Albergue para padres con niños con Hemofilia en
edad Temprana. Tuve la oportunidad de compartir en “La Charca” varios días con las familias asistentes y
percibo como la experiencia os va dando grados sobre el manejo de la Hemofilia en vuestros hijos. Nos aportan una energía especial dentro de las actividades de la Federación. Actividades en el ámbito educativo y formativo en las que seguimos realizando una gran inversión, a pesar de la crisis y del recorte de subvenciones.
Aprovecho la ocasión para recordar la necesidad de colaboración de la industria farmacéutica, que está en
disposición y en deber de continuar apoyando como lo hacía hasta ahora, sin recortar sus partidas económicas para nuestros programas y actividades, pues somos los primeros defensores, sin apostar por una
casa comercial u otra, de promover el uso de los mejores medicamentos para la hemofilia.
Por otro lado damos resumida cuenta del pasado Congreso Mundial de Hemofilia en Buenos Aires, donde
la participación española fue notable. Felicito a todos los médicos, pacientes y países que allí estuvieron, y
que en muchas ocasiones no tienen las mismas oportunidades de tratamiento que nosotros. Vuestra entidad, la Federación, continuará prestando su apoyo y colaboración en la Federación Mundial y especialmente con dos países con los que estamos “hermanados”, México y Perú, este último a través de la asociación Gallega.
Para terminar estas líneas os invito desde ya a que la celebración del 40º aniversario de constitución de la
Federación cuente con vuestra presencia. Mirad vuestras agendas y anotad el 3, 4 y 5 de junio de 2011
porque os esperamos en Burgos. Estamos organizando junto con la asociación burgalesa, un simposio
Médico-Social con profesionales de reconocida trayectoria, la asamblea más económica de los últimos
años, un aniversario especial, os lo merecéis, y un escaparate idóneo para defender y difundir nuestros
derechos como pacientes.
“1971-2011: 40 años unidos por la Hemofilia. Gracias a todos, a los que estáis presentes y a los que
nos acompañan en nuestro recuerdo más sincero. Os esperamos en Burgos”.
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.
José Antonio Muñoz Puche
Presidente
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diciembre 2010
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REPORTAJE I
Congreso Mundial
de Hemofilia
Buenos Aires 2010
La capital de Argentina acogió del 10 al 14 de julio este evento que contó
con la participación activa de la Federación Española de Hemofilia.
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente de FEDHEMO ]
Del 10 al 14 de julio, la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) junto con la Fundación de Hemofilia de Argentina, organizaron el XXIX Congreso Mundial de Hemofilia, en la ciudad de Buenos Aires. La Federación
Española de Hemofilia estuvo allí participando activamente con posters, comunicaciones y actualizando la
información disponible sobre la Hemofilia y otras coagulopatías en el mundo.
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Con una participación de más de 4.300 personas y 106 países, el tema del congreso estuvo centrado principalmente bajo el lema “Las muchas caras de los trastornos de la coagulación”. Durante el acto inaugural, el Presidente de la WFH, Mark Skinner, hacía hincapié en las poblaciones subatendidas, sobretodo en regiones del África
subsahariana, y expresaba la necesidad de seguir trabajando intensamente para mejorar el enfoque integral de
la campaña “Tratamiento para todos”.
Parte del Staff de la Federación Mundial de Hemofilia, durante la proyección de un video promocional. FOTOGRAFÍA WFH
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REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 2010 Cartel de bienvenida a los asistentes al Congreso. FOTOGRAFÍA WFH
El sábado 10 de julio las sesiones
pre-congreso abordaban temas clave
en las áreas de enfermería, fisioterapia, ortopedia, psicosocial, laboratorio y terapia génica.
Y en cuanto a los programas médico
y multidisciplinario del Congreso se
ofreció una amplia variedad de presentaciones durante las sesiones plenarias y científicas. Así podemos
destacar avances y desafíos tratados
como:
• El envejecimiento de la población.
El doctor Gerry Dolan (del Reino
Unido) habló sobre los nuevos problemas de salud que afectan a las
personas con hemofilia conforme
envejecen. Enfermedades coronarias, cáncer, insuficiencia renal y osteoporosis están aumentando, con
la presencia de dos o más enfermedades crónicas en el 77% de las
personas mayores de 65 años.
• Profilaxis. El doctor Victor
Blanchette (Canadá) analizó información sobre las bien documentadas ventajas de la profilaxis primaria, y datos más limitados sobre
profilaxis secundaria, particularmente en adolescentes y adultos. El
doctor Alok Srivastava (India) propuso la introducción de programas
profilácticos en países en vías de de-
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Directivos de Fedhemo conversan con el Presidente
de la Asocación Peruana de Hemofilia. FOTOGRAFÍA FEDHEMO
sarrollo tan pronto se encuentren
disponibles 1 ó 2 unidades internacionales per cápita de concentrados
de factor de coagulación.
• Imágenes para diagnóstico articular. El doctor Andrea Doria (Canadá)
habló de las técnicas de imagen por
resonancia magnética (MRI por sus
siglas en inglés) y ultrasonido, que
detectan cambios en articulaciones
hemofílicas de manera más precoz
que los rayos X.
• Cirugía musculoesquelética en vivo.
Durante una sesión precongreso, se
transmitieron en directo, dos procedimientos quirúrgicos realizados
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Se premió como
Hermanamiento
del año entre
organizaciones a
la Asociación
de Hemofilia
del Perú y la
Asociación Gallega
de Hemofilia.
REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 2010
por el doctor Horacio Caviglia (Argentina) en el Hospital General de
Agudos Juan A. Fernández. La
primera intervención fue una revisión de una fractura de cadera en
un hombre de 64 años de edad con
hemofilia A severa. El segundo paciente, un joven de 16 años con hemofilia B severa y sinovitis en la
rodilla, fue sometido a una embolización de las arterias geniculares, bajo control con técnicas de
imagen. Este procedimiento requirió
cantidades de factor de reemplazo
comparativamente pequeñas y constituye una interesante alternativa a la
sinovectomía artroscópica.
• Mujeres y trastornos de la coagulación. La doctora Andra James (Estados Unidos), enfatizó la importancia de combinar la experiencia de
hematólogos y gineco-obstetras a
fin de garantizar un control ideal.
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• Nuevos tratamientos, terapia
génica. En cuanto a los productos
de mayor vida media que actualmente hay en estudio, se destacó la
necesidad de evaluar cuidadosamente la seguridad y eficacia de todos los nuevos productos mediante
ensayos clínicos internacionales
bien diseñados. Y donde la inmunogenicidad será la cuestión más importante que surgirá. En cuanto a
terapia génica, todavía se están materializando los muy anticipados
avances, entre ellos varios enfoques
nuevos y no tradicionales.
• Inhibidores. La doctora Donna
DiMichele (Estados Unidos) presentó
resultados finales preliminares sobre inmunotolerancia, en donde a
los pacientes a quienes se administraron dosis bajas, les llevó el doble
de tiempo para registrar tanto un título negativo de inhibidor, como para
lograr la tolerancia. El doctor
Charles Hay (Reino Unido), quien
presentó datos del mismo estudio,
mostró que no hubo diferencias en
cuanto a infecciones debidas al
catéter, pero sí un considerable incremento de las hemorragias en el
grupo al que se administraron dosis
bajas, particularmente antes de alcanzar un título negativo. Por último,
El Dr. Raúl Pérez Bianco, Presidente médico del Congreso, dando
la bienvenida a los asistentes en el acto de inauguración. FOTOGRAFÍA WFH
Miembros de la delegación española antes de ver la final del Mundial de fútbol en
las pantallas gigantes dispuestas por la organización del Congreso. FOTOGRAFÍA WFH
Las psicólogas Ana Torres y Rocío Cid junto a uno de los posters presentados.
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REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 2010 el doctor Alessandro Gringeri (Italia)
describió los avances del estudio
SIPPET (Encuesta sobre inhibidores
en niños pequeños expuestos a productos derivados de plasma, por sus
siglas en inglés), el cual compara la
incidencia de inhibidores en pacientes que recibieron tratamiento
con productos derivados de plasma y
en pacientes tratados con productos recombinantes.
• Seguridad de los productos. El doctor James Ironside (Reino Unido) informó de un posible caso de transmisión asintomática de la variante de
la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
(vECJ) en un paciente de 70 años de
edad con hemofilia. Este paciente
recibió cantidades considerables de
concentrados de factor, la fuente más
probable de transmisión de priones. El
doctor explicó que si los niveles infecciosos fueran elevados en estos productos, sería de esperar que hubiéramos visto muchos más pacientes
con hemofilia con la vECJ sintomática.
Pero actualmente no existe un test
para la vECJ y lamentaba que la línea
de investigación para conseguir este
test se hubiera detenido. Una interesantísima ponencia la del doctor Ironside y de especial seguimiento por
parte de Fedhemo ya que en España
ya ha habido una persona diagnosticada de la vCJD. Una paciente que falleció en Madrid en el mes de julio de
2005. Constatándose que esta persona
fue donante de sangre en varias ocasiones y que su plasma pasó a fraccionamiento de Factor VIII a finales de
la década de los 90. En estos años,
304 personas con Hemofilia recibieron
lotes de Factor VIII procedentes de la
donación de esta paciente fallecida.
Aunque los experimentos y estudios
sugieren que el nivel de infectividad de
la vCJD se puede reducir considerablemente cuando se llevan a cabo
los propios procesos de fabricación de
los concentrados de Factor, no está
totalmente descartado el riesgo de
contagio.
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Los Presidentes de las entidades en Hemofilia de México (Carlos Gaitán) y
España (José A. Muñoz Puche), Hermanados. FOTOGRAFÍA FEDHEMO
El Congreso
contó con
la participación
de más de 4.300
personas y
106 países,
bajo el lema
"Las muchas caras
de los trastornos
de coagulación"
• Complicaciones infecciosas. Las infecciones por VIH y hepatitis C (VHC)
continúan siendo de gran preocupación para las personas que padecen trastornos de la coagulación. El
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doctor Kenneth Sherman (Estados
Unidos) describió nuevos y prometedores fármacos que se encuentran
en proceso de desarrollo para combatir el VHC y señaló que el interferón
pegilado seguirá formando parte del
tratamiento en el futuro previsible, ya
que la terapia con un solo fármaco es
menos eficaz, debido a la elevada mutagenicidad del VHC.
Además de todas las conferencias y
mesas redondas, durante el Congreso,
la WFH reconoció la labor de destacados voluntarios de todo el mundo y se
hizo la entrega anual de los premios a
los hermanamientos del año, como reconocimiento a las alianzas de hermanamiento más excepcionales, entre organizaciones de pacientes y entre
centros de tratamiento de hemofilia.
En este apartado destacamos y felicitamos a nuestros compañeros gallegos por el Premio al Hermanamiento
del año entre organizaciones que fue
para la Asociación de Hemofilia del
REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA BUENOS AIRES 2010
Mark Skinner durante su conferencia inaugural. FOTOGRAFÍA WFH
10
David Silva,
vicepresidente de
FEDHEMO, habló
en una ponencia
sobre “El papel de
las organizaciones
de hemofilia
en la defensa de
los derechos de
los pacientes”
Perú y Galicia junto al Presidente de la Federación Mundial
en el Premio al Hermanamiento del año entre organizaciones.
Perú y para la Asociación Gallega de
Hemofilia (España), recogido por David
Silva, vicepresidente de la Federación
Española de Hemofilia.
Presencia española en el Congreso
Mundial de Hemofilia.
La aportación de España en este
Congreso ha sido palpable. Así por
ejemplo, en el Comité de Revisión de
Abstracts médicos de la Federación
Mundial de Hemofilia encontramos al
Dr. Javier Battle, del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, y
miembro de la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia.
También la participación en la sesión
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musculo esquelética por parte de los
doctores Celia López-Cabarcos, Felipe
Querol, Ana Villar, Antonio Liras y Eva
Mingot, con la presentación de las “Recomendaciones Integrales Fisioterapéuticas para Pacientes con Hemofilia” de la Real Fundación Victoria
Eugenia. Y por último, el vicepresidente
de la Federación Española de Hemofilia, David Silva, expuso una ponencia sobre “El papel de las organizaciones de hemofilia en la defensa de
los derechos de los pacientes”.
Además de esta palpable presencia,
fueron numerosos los posters presentados por parte de diferentes servicios
de hematología y Unidades de Hemofilia en España. REPORTAJE I
11
XXX Asamblea General
de la Federación
Mundial de Hemofilia
El Presidente de la FMH, Mark Skinner, expuso en su informe el trabajo
desarrollado en relación al objetivo “Tratamiento para Todos”
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente de FEDHEMO ]
El pasado 15 de Julio y tras el Congreso Mundial de Hemofilia desarrollado en
Buenos Aires tuvo lugar la XXX Asamblea General con un total de 113 organizaciones miembro al comenzar la misma y 118 tras la aprobación de las nuevas solicitudes. La Federación Española de Hemofilia como miembro de pleno derecho
estuvo presente una vez más.
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REPORTAJE I XXX ASAMBLEA GENERAL DE LA FED. MUNDIAL DE HEMOFILIA
En dicha Asamblea el Sr. Mark Skinner, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) expuso en su
informe el trabajo desarrollado en relación al objetivo “Tratamiento para
Todos” y explicó los desafíos y oportunidades añadidas que tendrá la WFH
para los próximos años, tales como las
nuevas aplicaciones tecnológicas, la
celebración del 50º aniversario, la próxima generación de líderes en Hemofilia y el liderazgo mundial en investigación.
Mark Skinner quiso mencionar también el momento de transición en el
Comité Ejecutivo de la WFH pues dos
de sus miembros, el Sr. Gordon Clarke
y el Sr. Cesar Garrido concluían su actividad durante los ocho años que especifican los estatutos, estando muy
patente su aportación y experiencia durante estos años.
Por otro lado, habló también de la
estabilidad financiera, a pesar de las
dificultades y desafíos que ha planteado la crisis económica mundial en estos dos últimos años y ahondó en los
desafíos para el futuro, destacando la
necesidad de revisar anualmente los
progresos del objeto “Tratamiento para
Todos”.
Agradeció el apoyo y dedicación a
las organizaciones miembro (ONM), los
voluntarios, el personal de la Federación Mundial de Hemofilia, los profesionales de la salud, los gobiernos
comprometidos con el desarrollo de
programas de atención nacional y a
los socios y donantes por sus contribuciones.
Por otro lado, la Vicepresidenta Médica, la Srta. Alison Street, expuso su
informe centrándose en las interesantes líneas abiertas en el desarrollo de
nuevos productos de tratamiento y el
funcionamiento de los inhibidores, así
como la necesidad de estrechar la colaboración entre pacientes y personal
clínico.
La Directora Ejecutiva, la Srta. Claudia Black, presentó su informe sobre
los diferentes apartados de trabajo de
la WFH como en Comunicaciones y Políticas Públicas, en Congresos y Reuniones, en Programas, en Desarrollo
de Recursos y Fondos y en Finanzas y
Administración. Posteriormente, el Sr.
Rob Christie, Vicepresidente de Finanzas expuso su informe destacando la
necesidad de una gestión responsable
de gastos y una cuidada planificación
financiera, intentando minimizar los
efectos de las fluctuaciones en las tasas de cambio de divisas y la capacidad
de la WFH de autogenerar ingresos.
Otro de los puntos
abordados durante
la Asamblea
fue la elección
de Melbourne
(Australia)
como sede del
Congreso Mundial
de Hemofilia
en 2014
El Sr. Antonio Almeida, como Director de Programas de la WFH hizo un
repaso por las siguientes actividades:
• Programa general (Capacitación de
las ONM, Hermanamientos, Ayuda
Humanitaria, Becas de Capacitación
Médica, Talleres Multidisciplinarios,
Esquema de Laboratorio IEQAS)
• Programas por país y de la Alianza
Mundial para el Progreso (AMP).
Seguidamente tomó la palabra, la
Srta. Elizabeth Myles, Directora de Comunicaciones y Políticas Públicas resumiendo la labor desarrollada en:
• Materiales educativos, con la ampliación de recursos para la enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes
y brindar información en más idiomas.
• Concienciación, con el Día Mundial
de la Hemofilia, sitio web, Facebook
y las tecnologías de comunicación
en línea, videos de la WFH, boletines,
desarrollo de un plan de marketing.
• Recopilación de datos, en aumento,
con la finalidad de medir el progreso
de la atención nacional, regional y
mundial.
• Políticas Públicas, trabajando en temas relacionados con la seguridad,
eficacia, disponibilidad y abastecimiento de productos para el tratamiento.
Otros de los puntos abordados durante la Asamblea fue la elección de
Melbourne (Australia) como sede del
Congreso Mundial de Hemofilia en
2014 y la aprobación de una resolución sobre el suministro de concentrados de factores de coagulación seguros y de alta calidad. Esta resolución
según la WFH:
• Define la diferencia entre componentes frescos de la sangre y los
concentrados de factores de coagulación derivados del plasma.
• Establece la posición de la WFH en
cuanto a que los concentrados de
factores de coagulación producidos
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diciembre 2010
•
•
•
•
bajo una supervisión regulatoria
adecuada, ya sean de plasma “remunerado” o “ no remunerado”, son
medicamentos seguros y fundamentales.
Indica que las amenazas al suministro constituyen una preocupación
muy seria.
Apoya el derecho de cada país de tomar su propia decisión sobre políticas de recolección de sangre.
Se opone a toda restricción que resultaría en un impacto negativo en el
suministro de concentrados de factores de coagulación.
Fomenta un aumento en la recolección de plasma para fraccionamiento.
En resumen, una Asamblea que comenzaba a las 8:45 h. y finalizaba a
las 17:30 h. con información detallada,
espacio para preguntas y un sitio, el de
España (Spain), enclavado por orden
alfabético entre los países de Suecia
(Sweden) y Sri Lanka, donde, desde la
Federación Española de Hemofilia creemos necesario unir esfuerzos entre
países de diferentes culturas, desarrollos y accesos a tratamiento, cuando
los hay, para poder avanzar en mejorar
la calidad de vida de la personas con
hemofilia y otras coagulopatías congénitas. REPORTAJE I XXX ASAMBLEA GENERAL DE LA FED. MUNDIAL DE HEMOFILIA RESOLUCIÓN DE LA ASAMBLEA DE
LA FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA SOBRE EL SUMINISTRO
DE CONCENTRADOS DE FACTORES DE COAGULACIÓN
SEGUROS Y DE ALTA CALIDAD
15 DE JULIO DE 2010
Como, con tratamiento adecuado y cantidades suficientes de concentrados de factores de coagulación, las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación
similares pueden llevar vidas sanas.
Como, sin dicho tratamiento muchas morirán jóvenes o,
si sobreviven, sufrirán lesiones en las articulaciones u
otros órganos (inclusive el cerebro) que los dejará con discapacidades permanentes.
Como, sólo un 25 por ciento aproximadamente de unas
400.000 personas con hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado.
Como, la situación de los hombres y mujeres con otras deficiencias hereditarias de factores de coagulación es mucho peor.
Como, el suministro actual global de plasma no cumple
con las necesidades de las personas con trastornos de la
coagulación en todo el mundo.
Como, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) está
trabajando arduamente, en solidaridad con otros usuarios
de medicamentos derivados del plasma, que enfrentan faltas similares de suministros, con el fin de encontrar vías
para que los sistemas nacionales de salud tomen medidas
para salvar la brecha.
Como, aproximadamente dos tercios del suministro de
concentrados de factores de coagulación en el mundo
son industrializados con plasma de donantes remunerados
y la mayoría de los países que son autosuficientes en
cuanto a componentes de sangre fresca no pueden satisfacer sus propias necesidades de productos derivados
del plasma con sus propias recolecciones de plasma a nivel local.
Como, existe una importante diferencia entre los componentes de sangre fresca y los medicamentos derivados del
plasma dado que los productos derivados del plasma, si
son industrializados en un ambiente bien regulado, utilizan sistemas que garantizan la seguridad a través no solo
de la selección de los donantes y el testeo, sino de los procesos de reducción de patógenos como la inactivación viral y el filtrado.
Como, cuando se industrializan y regulan adecuadamente
los productos derivados del plasma generados a partir de
donantes de aféresis remunerados, tales productos son
equivalentes en cuanto a calidad y seguridad a los productos industrializados de la misma manera con donantes de
aféresis y sangre total no remunerados.
fedhemo nº56
Como, el suministro de plasma de donantes no remunerados para la industrialización de productos plasmáticos
es sumamente insuficiente para cumplir con la demanda
mundial.
Como, en ninguna parte del mundo existen propuestas
para alterar significativamente esta situación del suministro en el futuro cercano.
Como, una industria de fabricación comercial bien regulada que use donantes voluntarios remunerados es tanto
ética como fundamental.
Como, la FMH apoya el desarrollo de sistemas de recolección de sangre voluntaria y no remunerada para abastecer la necesidad de componentes de sangre fresca como
glóbulos rojos, plaquetas, plasma para transfusión, crioprecipitado y plasma sobrenadante de crioprecipitado en
todos los países.
Como, la autosuficiencia nacional en cuanto a componentes de sangre fresca, que se ha logrado en algunos países,
no garantiza la autosuficiencia en cuanto a derivados del
plasma, como factores de coagulación, inmunoglobulinas
y albúmina.
Como, algunos gobiernos y otros organismos en el campo
de la donación de sangre y la transfusión en algún momento han propuesto políticas que tenían el potencial de
restringir o negar el acceso a medicamentos derivados del
plasma que salvan vidas, incluyendo concentrados de factores de coagulación.
Se resuelve que la FMH apoya el derecho de cualquier
país a permitir la recolección comercial de plasma dentro
de sus fronteras, que adhiera a normas regulatorias internacionales, buenas prácticas de industrialización y controles y supervisión regulatorios nacionales adecuados.
Asimismo se resuelve que la FMH también apoya el derecho de cualquier país a legislar sobre la donación de sangre y plasma pero se opone a cualquier restricción a fuentes de suministro que disminuyan el acceso a una terapia
segura, efectiva y suficiente.
Asimismo se resuelveque la FMH exige que se aumente la recolección de plasma por aféresis y recuperado
de donantes voluntarios no remunerados para su posterior industrialización en productos plasmáticos seguros y
de alta calidad para asistir las necesidades a nivel mundial.
diciembre 2010
13
REPORTAJE I
Miembros de diferentes países asistentes al encuento entre ONM días antes del Congreso. FOTOGRAFÍA WFH
14
Capacitación de ONM
una oportunidad única
Antes del Congreso Mundial se realizó un “Taller de capacitación global
para organizaciones nacionales miembro (ONM)” en Buenos Aires
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente de FEDHEMO ]
Del 7 al 9 de julio de 2010 y previo al Congreso Mundial de Hemofilia,
la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) organizó un “Taller de capacitación global para organizaciones nacionales miembro (ONM)”.
En este taller desarrollado en el Hotel Sheraton Pilar, en Buenos Aires, estuvo presente la Federación Española de Hemofilia, con dos
participantes, el Presidente, Jose Antonio Muñoz Puche como representante de la organización y una joven Vocal de la Comisión Permanente, Noelia Díaz Padilla, que fue becada por la WFH dentro de sus
becas para jóvenes para el Taller de ONM y Asamblea General. Becas
limitadas y seleccionadas bajo unos rigurosos criterios solicitados.
Durante tres días, 91 países diferentes, un total de 111 participantes
tuvimos una oportunidad única de compartir y aprender por el bien de un
objetivo común: las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas de todo el mundo.
fedhemo nº56
diciembre 2010
Asistentes al ONM durante
uno de los talleres. FOTOGRAFÍA WFH
REPORTAJE I CAPACITACIÓN DE ORGANIZACIONES NACIONALES Sesión de trabajo del grupo de habla hispana. FOTOGRAFÍA WFH
El programa estuvo dividido en sesiones plenarias:
• Actualización de la WFH, presentada
por Mark Skinner, Presidente de la
Federación Mundial de Hemofilia y
su equipo, exponiendo el Plan estratégico 2010-2102, las iniciativas
de presión y difusión, la campaña
del 50º aniversario de la WFH, o la
situación en investigación actual.
• Estrategias de Comunicación en Línea, donde se exploraron nuevas
tecnologías de comunicación y se
analizaron las oportunidades y retos que representan.
• Temas juveniles, abordando los retos
de la participación activa de la juventud y la importancia de los jóvenes para el desarrollo y mantenimiento de una organización.
• El Congreso y la Asamblea General.
El resto de sesiones estaban organizadas en grupos de trabajo según tres
grupos: ONM emergentes, ONM de habla hispana, ONM establecidas, por lo
que al ser dos representantes por
parte de la Federación Española de
Hemofilia decidimos dividirnos en el
grupo de habla hispana y en el grupo
de ONM establecidas.
Los temas que trabajamos en estos
talleres fueron:
• Organización de eventos, abarcando
los pasos necesarios, retos ejecución de los mismos, etc.
• Investigación clínica, donde exploramos la importancia de la investigación clínica y analizamos el papel de
pacientes, médicos y organizaciones
de pacientes en relación a este tema.
• Cooperación con organizaciones locales, acerca de las ventajas de cooperar con organizaciones fuera del
ámbito de la Hemofilia y la forma de
establecer estas redes.
• Resolución de conflictos, analizando
métodos para identificar y anticipar
posibles situaciones conflictivas en
nuestras organizaciones.
• Hermanamientos, exponiendo los
Programas de hermanamiento y las
estrategias de eficacia de los mismos.
Para las ONM, este “Taller de Capacitación” previo al Congreso supone tres
intensos días donde intercambiar experiencias, comparar la situación de ac-
fedhemo nº56
diciembre 2010
ceso a tratamientos entre los diferentes
países y contrastar las grandes y lamentables diferencias entre unos y
otros, pero supone también un espacio
para recapacitar sobre los objetivos por
los que estamos en nuestras organizaciones, revisar lo prioritario y establecer
lazos de cooperación y formación que
sirvan como herramientas útiles para
incidir en una mejora de nuestras organizaciones y por tanto de los tratamientos de las personas con hemofilia.
La esperanza compartida se trasluce en una inyección de fuerza para
continuar trabajando. Y comprobamos
nuevamente el deseo de los países de
habla hispana por conocer y escuchar
la situación de la hemofilia en España,
como trayectoria en la que poder absorber experiencias válidas para sus
países. Y desde luego, nos vemos gratamente sorprendidos porque en ocasiones, la estructura organizativa, salvando la situación económica y política
de cada país,es realmente buena, y
trabajan muy intensamente consiguiendo poco a poco logros en beneficio de las personas con Hemofilia de
sus regiones. 15
ENTREVISTA I
16
David Silva Gómez
nuevo presidente del comité
de relaciones públicas de la FMH
El órgano que presidirá David Silva Gómez será el encargado de asesorar
a la Federación Mundial en las actividades de sensibilización y difusión
y pondrá en marcha un Plan de Marketing a partir del año próximo.
JUAN TERRADOS MADRAZO
Recientemente David Silva, vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), ha sido
designado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), presidente del Comité de Relaciones Públicas
de esta entidad. Este Comité será el que asesorará a la Federación Mundial en aquellas cuestiones relacionadas con las actividades de sensibilización y difusión y pondrá en marcha un Plan de Marketing a partir del año próximo.
fedhemo nº56
diciembre 2010
ENTREVISTA I DAVID SILVA David Silva, recogiendo el premio de la WFH por el Hermanamiento entre
la Asoc. Gallega y la Asoc. Peruana de Hemofilia, junto al resto de premiados.
Después de pasar por diversos cargos dentro de la Federación Española
de Hemofilia y como ex director de esta
Revista Fedhemo, tiene gran experiencia en el campo de las relaciones Públicas y el mundo de la comunicación.
Licenciado en Ciencias de la Información, en la actualidad es el Coordinador
de Áreas de la Confederación Gallega
de Personas con Discapacidad – COGAMI.
De la Hemofilia gallega, a la Hemofilia mundial, pasando por FEDHEMO, ¿Es consciente de lo que supone para la Hemofilia española tener a alguien de su directiva participando en los diferentes comités de
la Federación Mundial de Hemofilia?
Considero que es una oportunidad
única para conocer el trabajo y metodología de otras organizaciones de hemofilia y en concreto de la Federación
Mundial, que ha experimentado en los
últimos años un enorme progreso en
cuanto a su capacidad de gestión y a
los resultados que se traducen en una
mejora sustancial de la calidad de vida
de miles de personas con hemofilia y
de sus familias en muchos países. La
Federación Mundial de Hemofilia es
una organización muy profesionalizada
que ha conseguido algo único en el
mundo como es organizar congresos
científicos multitudinarios y de gran
calidad donde tengan cabida además
de los progresos médicos, otros avances del ámbito psicosocial y de gestión
del movimiento asociativo. El hecho de
que inviten a la Federación Española a
participar en estos órganos es indicativo del papel cada vez más importante
que estamos jugando en el ámbito de
la hemofilia mundial y muy especial-
mente en Latinoamérica, donde sin
duda se ve a España como un ejemplo
a seguir en el campo de las coagulopatías congénitas.
Primero fue invitado a participar
en el Comité de Publicaciones y Política Pública de la FMH ¿cuáles son
las funciones de este comité?
Este Comité es el que supervisa los
materiales educativos que edita cada
año la Federación Mundial y el que recolecta datos sobre las coagulpatías
congénitas a nivel mundial, remarcando los aspectos concernientes a la
seguridad y suministro de los tratamientos, además de poner atención a
aspectos relacionados con la incidencia política. Hasta ahora también se
encargaba de supervisar las campañas
de sensibilización y difusión, tales
como el Día Mundial de la Hemofilia y
las publicaciones periódicas. Este cometido pasará ahora a formar parte
de las tareas propias del nuevo Comité de Relaciones Públicas.
Hablando del nuevo Comité de Relaciones Públicas, durante el pasado
Congreso Mundial de Hemofilia celebrado en Buenos Aires le propusieron presidirlo ¿cuáles serán sus funciones al frente del mismo?
Este Comité se encargará de supervisar el desarrollo y ejecución de estrategias de comunicación, de plantear metodologías para dar a conocer
la FMH y los trastornos de la coagulación; también prestará asesoramiento
en relación al Plan de Marketing que
pronto pondrá en marcha la Federación Mundial con el fin de reforzar su
imagen de marca a nivel internacional.
Además se encargará de supervisar
fedhemo nº56
diciembre 2010
El hecho de
que inviten a la
Federación Española
a participar en estos
órganos es indicativo
del papel cada vez
más importante que
estamos jugando
en el ámbito de la
hemofilia mundial y
muy especialmente
en Latinoamérica
Este Comité se
encargará de
supervisar
el desarrollo y
ejecución de
estrategias
de comunicación,
de plantear
metodologías para
dar a conocer la
FMH y los trastornos
de la coagulación
En la última reunión
celebrada por
teleconferencia
el pasado octubre,
estuvimos presentes
10 personas de
7 países diferentes
y con diferencias
horarias
considerables
17
ENTREVISTA I DAVID SILVA
David Silva, (primero por la izq.), en una reunión de trabajo de la WFH, Asociación Gallega
y Asociación Peruana de Hemofilia en el Congreso Mundial de Buenos Aires. FOTOGRAFÍA FEDHEMO
cada edición de la publicación periódica Hemophilia World y, como dije anteriormente, de las campañas de sensibilización y difusión. Mi papel no es
muy diferente al del resto de las personas que participarán en dicho Comité, salvo por la parte de moderación
y motivación que asumiré para asegurar que este grupo de trabajo sea muy
dinámico y resolutivo.
18
¿Por quién está formado el Comité
de Relaciones Públicas?
El equipo está formado por cuatro
miembros del Comité Ejecutivo de la
FMH (el propio Presidente, la vicepresidenta médica, el vicepresidente de
finanzas y el vicepresidente de Comunicación y Políticas Públicas); por tres
profesionales que trabajan en el área
de comunicación de la Federación
Mundial (la Directora de Comunicación, el Director de Políticas Públicas
y la Directora Ejecutiva); y por último
cuatro voluntarios/as de distintos países con experiencia en el campo de
las Relaciones Públicas y que pertenecen a alguna Asociación de Hemofilia
de ámbito nacional, en concreto de Estados Unidos, Pakistán, India y Francia.
Estando personas de tantos países
diferentes ¿cómo se realizan las
reuniones?
Lo normal es celebrar una reunión
cada dos meses por teleconferencia
de unas dos horas de duración y el
resto del tiempo se intercambia la documentación por correo electrónico.
En la última reunión celebrada por teleconferencia el pasado octubre, estuvimos presentes 10 personas de 7 países diferentes y con diferencias
horarias considerables. Para los que
estaban en EE.UU. y Canadá eran las
siete de la mañana, los de España y
Francia lo tuvimos un poco más fácil,
ya que era la una de la tarde, para los
de Pakistán y la India las cuatro de la
tarde y en Australia eran las diez de la
noche. En general, son reuniones ágiles donde se discute y se llega a acuerdos con cierta facilidad puesto que la
documentación es entregada con bastante antelación, lo que facilita un previo intercambio de puntos de vista a
través de correo electrónico.
¿Qué espera de esta nueva etapa
formando parte de la estructura de
la FMH?
Espero seguir aprendiendo con el
firme objetivo de aplicar en España
metodologías de trabajo que funcionan en otras partes del mundo. Al
mismo tiempo, pretendo poder aportar
la experiencia de la Federación Española de Hemofilia a lo largo de estos
cuarenta años, especialmente en
aquellos países a los que nos une el
idioma y la cultura y donde la situación
de la hemofilia recuerda a la que existía en nuestro país cuando Fedhemo
comenzó su andadura. La Federación
Mundial de Hemofilia es consciente de
lo mucho que España puede aportar en
Latinoamérica y quiere que seamos un
socio colaborador especialmente involucrado en todos esos países americanos. Creo que en la medida de nuestras posibilidades tenemos la
obligación moral de contribuir a reducir ese dramático porcentaje de personas con hemofilia y otros trastornos de
la coagulación que no reciben ningún
tipo de tratamiento.
En la Federación Española de Hemofilia tenemos nuestra Revista
Fedhemo como emblema de Rela-
fedhemo nº56
diciembre 2010
ciones Publicas ¿qué consideración
se tiene en otros países de nuestra
publicación?
A menudo, cuando me encuentro
con compañeros de otras asociaciones nacionales me felicitan por la calidad de la revista, que siguen con mucho interés. También me dicen que
visitan con asiduidad nuestra página
web y que les interesa sobremanera
todo lo relacionado con la hemofilia
española. Aquí, creo que aún no somos
concientes de todo esto.
De las prácticas puestas en marcha por la FMH en Comunicación y
Relaciones Públicas, ¿cuáles podrían ponerse en marcha en nuestro
país?
Los materiales educativos de la FMH
(http://www.wfh.org/index.asp?lang=E
N) son de una alta calidad en cuanto a
su contenido. Esto contribuye a formar adecuadamente al colectivo que
representamos. Afortunadamente muchos de ellos están traducidos al español. El esfuerzo que se está haciendo
por ponerse al día en el campo de las
redes sociales y de la web 2.0 también
debería ser algo de obligado cumplimiento para las asociaciones de hemofilia de España. La empresa privada
ya se ha subido a este carro pero una
vez más parece que el Tercer Sector
de acción social aún no se ha tomado
en serio estos avances. Es fundamental innovar y ser proactivos si queremos tener vocación de permanencia y
cumplir nuestra Misión y Visión como
representantes de las personas con
caogulopatías congénitas. En mi opinión estamos en un punto de inflexión
a partir del cual van a cambiar muchas cosas en el ámbito del Tercer
Sector. LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Exploración articular entre el Dr. Young, la Dra. Vanessa Salinas y Rubén Cuesta. FOTOGRAFÍA FEDHEMO
20
Los días 25 y 26 de agosto se celebró
en el Auditorio Principal del Hospital
Nacional Carlos Seguín Escobedo de
Arequipa (Perú), el I Taller Integral
de Hemofilia, organizado por la Asociación Peruana de Hemofilia, la
Asociación Peruana de Hemofilia Filial Arequipa y la Federación Mundial
de Hemofilia, dirigido tanto a profesionales de la salud, como a pacientes con hemofilia y sus familiares.
Tuve la ocasión de participar en calidad de fisioterapeuta con una ponencia y posteriormente en el taller
específico de Fisioterapia.
El programa fue el siguiente:
• “Visión global de la Hemofilia de la
FMH”. Dña. Cecilia Macedo. Coord.
Reg. De Programa Américas de la
Federación Mundial de Hemofilia,
Canadá.
• “Tratamiento de la Hemofilia”. Dra.
Vanessa Salinas. Medico Hematólogo del Hospital Pediátrico de los
Ángeles, Estados Unidos.
• “Importancia del apoyo psicosocial
y consejo genético”. Dña. Silvia Vega.
Jefa Unidad de Psicología. Hospital
Pediátrico de los Ángeles, Estados
Unidos.
• “Relación médico-paciente”. Dra.
Ana I. Torres Ortuño. Psicóloga. Fe-
I Taller Integral
Internacional
en Hemofilia
•
•
•
•
RUBÉN CUESTA [ Fisioterapeuta y Secretario General de Fedhemo ]
deración Española de Hemofilia,
Universidad de Murcia, España.
“Importancia de la ortopedia en el
tratamiento de la hemofilia”. Dr.
Adolfo Llinás Volpe. Jefe Departamento de Ortopedia de la Fundación
Santa Fe de Bogotá, Colombia.
“Importancia de la fisioterapia en el
tratamiento de la hemofilia”. D. Rubén Cuesta Barriuso. Fisioterapeuta.
Federación Española de Hemofilia,
Universidad de Murcia, España.
“Importancia de establecer un registro de pacientes”. Dña. Jessica Lira.
Trabajadora Social. Hospital Pediátrico de los Ángeles, Estados Unidos.
“Importancia del enfoque del cuidado integral y tratamiento de los
demás trastornos de coagulación”.
Dr. Guy Young. Hematólogo. Hospital
Pediátrico de los Ángeles, Estados
Unidos.
fedhemo nº56
diciembre 2010
La participación fue bastante alta, con
aproximadamente 160 personas, tanto
profesionales de la salud como afectados de hemofilia y familiares. Los ponentes desde las diferentes ópticas, resaltaron la importancia del trabajo
interdisciplinar y la actitud más activa de
la persona con enfermedad, haciendo
ver que no solo el tratamiento es fundamental, sino también la prevención.
En localidades del Perú y de otros
muchos países de Latinoamérica, el
acceso al tratamiento está muy limitado o restringido, pero la falta de información es un aspecto aún más
preocupante, que debe ser abordado
de la manera más rápida posible.
Todo paciente bien informado, tendrá
muchas más posibilidades de conseguir un éxito terapéutico, aún con pocos medios farmacológicos o físicos,
que aquel que carece de la informa-
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO Seminario sobre
“La incidencia
política en Hemofilia”
Foto de grupo de los ponentes y los especialistas médicos
de Arequipa. FOTOGRAFÍA FEDHEMO
ción más básica de su enfermedad, prevención y
evolución.
Las propuestas se podrían resumir en: información y formación adecuada para los afectados y sus
familiares (concienciación de su circunstancia), mayor participación en su autocuidado, aprendizaje de
técnicas facilitadoras para éste (autotratamiento), y
atención y un cuidado más completo que implique no
solo la administración del factor sino unos hábitos
saludables (ejercicio físico y alimentación) y una
adaptación psicosocial adecuada (atención no solo a
lo que sucede sino también a lo que sentimos y pensamos que condiciona lo anterior).
Los talleres de la última jornada que iban a ser independientes, finalmente fueron llevados a cabo de
manera conjunta por la Dra. Ana Torres, Psicóloga de
España, el Dr. Adolfo Llinás cirujano ortopédico de Colombia y Rubén Cuesta, fisioterapeuta de España, a
raíz del mensaje enviado el día anterior y la unificación de criterios y conceptos, a la hora de valorar, tratar y especialmente, prevenir cualquier aspecto músculo-esquelético y psicosocial, no sólo del paciente,
sino también de su entorno.
En los talleres prácticos nos encontramos constantemente con una problemática articular que está
muy influenciada por la actitudes y el desconocimiento sobre la enfermedad, además de la carencia
de factor sustitutivo. Pero aun así, los profesionales
volvieron a expresar a los asistentes la importancia
de su rol de enfermos, su participación e implicación
activa en su cuidado que podría evitar y/o disminuir
muchas de las secuelas limitantes que en estos momentos encontramos.
Tras la buena aceptación del Taller, la excelente valoración de los asistentes y el apoyo de la comunidad
médica, hacer hincapié en la necesidad de estas actividades para llevar a cabo una labor informativa que
es el primer paso para conseguir una verdadera adherencia al tratamiento, y erradicar en la medida de lo
posible el resultado último del fracaso en hemofilia: la
artropatía. Por último, destacar el éxito de las jornadas, y nuestra enhorabuena a los organizadores y entidades colaboradoras. fedhemo nº56
David Silva, vicepresidente de FEDHEMO
durante uno de los grupos de trabajo
DAVID SILVA GÓMEZ [ Vicepresidente Fedhemo ]
Durante los pasados días 1 y 3 de octubre, representantes de
cinco países europeos se dieron cita en Roma para asistir a un
seminario sobre incidencia política en el ámbito de las coagulopatías congénitas. La jornada formativa fue organizada por
Brian O’Mahony, ex presidente de la Federación Mundial de
Hemofilia y actual Director Ejecutivo de la Asociación de Hemofilia de Irlanda, contando con el apoyo del Consorcio Europeo de
Hemofilia. Durante tres días, un total de diez participantes procedentes de las asociaciones de hemofilia de Francia, Reino
Unido, Italia, España y Portugal pudieron profundizar en la importancia que tiene la incidencia política para que las asociaciones de pacientes puedan dar respuesta a las necesidades del
colectivo que representan.
En una primera parte del seminario se debatió sobre la actual situación de la hemofilia en Europa en cuanto a las oportunidades y retos que son comunes a los diferentes países de
nuestro contexto. A continuación, el Dr. Paul Giangrande que
también estuvo presente, repasó las guías y principios europeos para el tratamiento de la hemofilia y las últimas recomendaciones consensuadas que pueden servir de base para
la necesaria tarea de lobby que deben desarrollar las asociaciones nacionales.
A lo largo de los días que duró el seminario, se empleó una
metodología que combinaba las ponencias con el estudio de casos reales y con sesiones de role playing. En la segunda jornada,
tras la puesta en común por parte de Brian O’Mahony de varias
campañas de incidencia política llevadas a cabo a lo largo de los
últimos años en distintos países, los participantes, divididos en
grupos, preparamos toda una estrategia de campaña partiendo
de unos casos reales que nos proporcionaron.
Finalmente, otras dos presentaciones sobre cómo preparar
las reuniones con los responsables de la Administración y sobre cómo trabajar con los medios de comunicación, sirvieron
para completar el repaso de todos aquellos elementos que debemos tener en cuenta cuanto ejercemos el imprescindible
papel de la reivindicación de derechos para personas con enfermedades crónicas y otras circunstancias de especial sensibilidad. diciembre 2010
21
NOTICIAS DE HEMOFILIA
Los asistentes durante la excusión a Aledo. FOTOGRAFÍA FEDHEMO
22
Este año 2010 del 9 al 12 de Octubre
se dieron cita en el Centro Formación Permanente en Hemofilia un total de 42 personas y 16 profesionales, participando 14 familias de diversos puntos de España, asistiendo
25 niños, 19 con Hemofilia (1 de ellos
con inhibidor) con edades comprendidas entre los 3 y los 7 años, y el
resto hermanos y hermanas.
Esta actividad, organizada por la Federación Española de Hemofilia junto
con el apoyo y la colaboración de la
Asociación Regional Murciana de Hemofilia, empezó en 2006 como experiencia piloto y se ha asentado fuertemente, ya que el papel de la familia en
la situación de enfermedad, se viene
contemplando desde hace un tiempo
por los profesionales de la salud, como
un objetivo igual de relevante que el
tratamiento médico, más si cabe
cuando este diagnóstico se refiere a
un niño.
Han asistido 14 familias de diferentes puntos de España (Galicia, Asturias, Almería, Murcia, León, Madrid,
Toledo y Vizcaya) con el propósito de
que durante unos días fueran informadas y formadas sobre la situación que
V Albergue para
padres con niños
afectados de hemofilia
en edad temprana
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Coordinador V Albergue Padres ]
viven y que adquirieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o
controlar las dificultades y ansiedades
que surgen en su día a día.
Para poder llevar a cabo esta actividad hemos podido contar con un
equipo multidisciplinar que ha estado
in situ durante los días que ha durado
el albergue, compuesto por: 1 médico,
tres enfermeras, 6 educadores, 2 fisioterapeutas, 2 psicólogas, 1 coordinador y 1 persona de administración y
personal de mantenimiento y cocina.
Durante los 4 días que duró el albergue, se llevaron a cabo distintas actividades tanto para los niños como para
los padres. Actividades lúdicas para
fedhemo nº56
diciembre 2010
los niños en las cuales se pretendían
reforzar destrezas motoras y cognitivas, y charlas y talleres teórico-prácticos en pequeño y gran grupo, para el
aprendizaje y formación de las materias a tratar.
Por otro lado se han llevado a cabo
evaluaciones y valoraciones individualizadas de tipo médico, fisioterapéutico y psicológico.
El sábado el Dr. Manuel Moreno,
Presidente de la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia y de la Real
Fundación Victoria Eugenia, y médico
hematólogo adjunto del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca abordó
una ponencia sobre Hemofilia y pers-
NOTICIAS DE HEMOFILIA Algunos de los niños asistentes con sus educadores.
Madres practicando durante el taller de autotratamiento.
FOTOGRAFÍA FEDHEMO
FOTOGRAFÍA FEDHEMO
El Dr. Moreno durante su ponencia. FOTOGRAFÍA FEDHEMO
Durante el Taller de Enfermería. FOTOGRAFÍA FEDHEMO
pectivas de futuro, que posteriormente
produjo un interesante espacio de preguntas por parte de los padres.
Los talleres de autotratamiento fueron llevados a cabo por las enfermeras Mª Bermúdez, de Cartagena y por
Agostina Loyza y Cristina Moreno, enfermeras del Centro de Salud de Mazarrón. Por otro lado, los talleres de fisioterapia y las valoraciones
músculo-esqueléticas individuales de
cada niño fueron trabajadas por Rubén Cuesta, fisioterapeuta y actual Secretario General de la Federación Española de Hemofilia y por Emilio José
Miñano, del servicio fisioterápico propio de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.
En el aspecto psicosocial, los talleres y valoraciones fueron realizados
por las psicólogas Ana I. Torres, de la
ARMH y Rocío Cid, Málaga y voluntaria
de Fedhemo.
En todo momento los niños fueron
atendidos por educadores voluntarios
en Hemofilia. De Murcia: Mª Jesús López-Mesas, Lorena Saura, Bárbara García y Víctor Ruíz. De Las Palmas: Noelia
Díaz (vocal de la Comisión Permanente
de la Federación Española de Hemofilia)
y, de Cantabria, Alejandro Pérez.
NIÑOS CON HEMOFILIA
14
Hemofilia A grave
10
Hemofilia A leve
1
Hemofilia A moderada
-
Hemofilia B grave
2
Hemofilia B leve
-
Hemofilia B moderada
1
TIPOS DE TRATAMIENTO
Profilaxis
12
A demanda
2
Port-a cath
5
Inhibidores
1
El equipo de Administración estuvo
dirigido por Ana Tebar, de la ARMH y
durante los 4 días, las familias estuvieron acompañadas por el Presidente de
la Federación Española de Hemofilia,
Jose Antonio Muñoz Puche, coordinador de esta actividad, que pudo intercambiar impresiones y compartir diversos momentos con los diferentes
asistentes.
fedhemo nº56
diciembre 2010
Además de los aspectos formativos
con los diversos talleres teórico-prácticos, las familias también pudieron disfrutar de las instalaciones ajardinadas
del Centro de Formación Permanente
en Hemofilia “La Charca”, de una velada con barbacoa al aire libre y de música en directo amenizada por el grupo
Chocolate Son, con sabor cubano al
100%, al frente del cual canta una persona con Hemofilia. Y también de una
excursión al Santuario La Santa y a la
villa medieval de Aledo.
Así pues, este año con la 5ª edición de
este albergue, se consolida una actividad
que desde la Federación Española de
Hemofilia y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, creemos muy interesante y necesaria para el apoyo formativo y de distensión de las familias de
niños con Hemofilia. Un Albergue del
que agradecemos el trabajo y dedicación a todo el equipo de profesionales, al
equipo de la Federación Española de Hemofilia en Madrid y en gran parte, a los
voluntarios. Recogemos todas las aportaciones que los padres nos han hecho,
tanto las expresiones de calor, cariño y
ánimo en nuestro trabajo, como las
aportaciones para mejorar el siguiente
encuentro en el 2011. 23
NOTICIAS DE HEMOFILIA
Fedhemo
en la radio
mexicana
40 años unidos
por la Hemofilia
24
Durante la estancia del presidente de la Federación Española
de Hemofilia, José Antonio Muñoz
Puche, el pasado mes de septiembre en el II Encuentro-Capacitación
de Jóvenes en Hemofilia, de la Federación de Hemofilia de la República de Mexicana”, enmarcadas
dentro del Hermanamiento que las
dos entidades mantienen desde
hace unos años, se realizaron diversas actividades de difusión de
la Hemofilia.
Una de estas actividades fue una
entrevista para el programa "Entérese" de la radio de la región mexicana de Morelos, perteneciente al
Grupo Fórmula.
El programa presentado por Teodoro Rentería Villa, contó con la
participación de Carlos Gaitán, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, con
la presidenta de la Asociación Morelense de Hemofilia, Guadalupe
Davy, la hematóloga Teresa de la
Vega y José Antonio Muñoz Puche,
presidente de la Federación Española de Hemofilia.
El video de esta entrevista, puede
verse íntegramente en la sección
de noticias de la web de FEDHEMO
(www.hemofilia.com).
Además de la entrevista radiofónica, también se realizó una visita a
las instalaciones de la Asociación
de Hemofilia de Morelos, donde se
pudo ver muy de cerca, la actualidad de la Hemofilia en esta región
mexicana. De izq. a dcha. Teodoro Rentería
(presentador), Dra. Teresa de la
Vega, J. A. Muñoz Puche,
Guadalupe Davy y Carlos Gaitán.
FOTOGRAFÍA FHRM
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE [ Presidente Federación Española de Hemofilia ]
La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) es una entidad sin
ánimo de lucro, constituida inicialmente en el
año
1.971
como “Asociación Española
de Hemofilia”,
evolucionando
posteriormente hasta convertirse en
1989 en Federación Española de Hemofilia, con la finalidad de representar y defender los derechos de las
personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.
Está declarada de Utilidad Pública el
08/03/2.000 por acuerdo del Consejo
de Ministros, integrada por asociaciones autonómicas y/o provinciales y
tiene como Presidenta de Honor a
S.A.R. la Infanta Dña. Margarita de
Borbón y Borbón, Duquesa de Soria.
Os presentamos ahora nuestro aniversario, cuarenta años de trayectoria,
donde son muchas las personas que
han participado y apoyado nuestro objetivo fundamental. Hemos intentado
construir una Institución seria, responsable y comprometida y siempre, manteniendo un contacto directo y cercano con las personas con Hemofilia,
otras Coagulopatías Congénitas y sus
familiares.
En estos 40 años de Federación podemos remontarnos a 1976 cuando
toda persona con Hemofilia obtenía el
derecho a la asistencia sanitaria sólo
por estar registrada en la Asociación
Española de Hemofilia y en 1982 el Ministerio de Sanidad y Consumo aprobó
el auto-tratamiento para las personas
con Hemofilia. Pero toda esta esperanza se nos vino abajo en los dramáticos años 80 y 90 con personas con
Hemofilia afectadas por el VIH y la hepatitis C, como consecuencia de tratamientos recibidos en el sistema sanitario público, sin embargo, trabajando
intensamente “UNIDOS”, conseguimos
ayudas sociales para ellos y sus fami-
fedhemo nº56
diciembre 2010
liares. A pesar de todo esto, no nos olvidamos de los campamentos anuales
de verano para niños con Hemofilia. A
partir del año
2000 intensificamos nuestra
inversión en actividades educativas y formativas y redoblamos nuestros esfuerzos
para estar presentes en distintos foros
y entidades en relación a la asistencia
sanitaria y la discapacidad física y/u
orgánica.
Y llegamos a la situación actual donde
nos damos cuenta de la evolución en
Hemofilia, con un presente que pasa
por seguridad y eficacia en el tratamiento sustitutivo y una buena profilaxis
como bases sobre las que acompañar
una adecuada atención interdisciplinar.
Por todo ello en nuestros fines destacamos:
• Apoyar y asesorar a nuestras asociaciones miembro.
• Realizar actividades psicosociales y
prestación de servicios para padres,
niños y familiares.
• Colaborar con la Administración Pública, con la Comunidad Científica y
con diferentes entidades e instituciones sanitarias, con el fin de generar mejoras en los servicios sanitarios prestados.
• Sensibilizar a la sociedad de la problemática sanitaria y social de la Hemofilia y las coagulopatías congénitas.
• Realizar acciones de cooperación internacional en Hemofilia en países
en vías de desarrollo, donde el tratamiento médico es muy precario.
Y en este largo o breve tiempo para
la Federación, según se mire, nos
acompañan ustedes hoy. Con nuestro
mejor deseo les saludo en nombre de
estos “40 años unidos por la Hemofilia”
que cumpliremos el próximo 7 de
enero de 2011 y que comenzamos a
celebrarlo con el logotipo conmemorativo de nuestro 40º aniversario. NOTICIAS DE HEMOFILIA Firma del convenio de
colaboración entre
Caja Círculo y Fedhemo
El pasado 30 de septiembre, la Federación Española de Hemofilia firmó el
acuerdo de colaboración con D. José Ignacio Mijangos Linazas, Presidente
de Caja Círculo, mediante el cual esta entidad colabora de forma decidida con
6.000 euros, en la organización de la XL Asamblea Nacional de Hemofilia, que se celebrará en Burgos del 3 al 5 de
junio de 2011.
Estas ayudas están enmarcadas dentro de
la VII Convocatoria de ayudas para proyectos de
interés social, que convoca la Caja Círculo de Burgos.
Aprovechamos la ocasión para agradecer el esfuerzo que se ha realizado
con esta iniciativa, que sin duda alguna, favorecerá las gestiones para que pacientes, familiares y colaboradores acudan masivamente a esta cita tan especial para nuestro colectivo. Presidente de Caja Círculo y Secretario General de Fedhemo
conversando tras la firma del Convenio. FOTOGRAFÍA CAJA CÍRCULO
Gracias a nuestra
compañera
Pilar de la Fuente
En estas breves líneas queremos
agradecer a Pilar de la Fuente su trayectoria profesional dedicada a la Hemofilia. Tanto la Federación Española
de Hemofilia como la Real Fundación
Victoria Eugenia, han ido creciendo estos años con tu quehacer. Siempre
comprometida, seria y responsable,
nos has aportado no solo en el terreno
laboral, sino en lo personal. Por tu implicación, y siendo notorio especialmente el cariño con el que las personas con hemofilia y sus familiares, tus
compañeros de trabajo y los directivos
hablan de ti, te damos las gracias.
Y por supuesto, te deseamos toda la
suerte en tus nuevos proyectos profesionales y personales. Desde Hemofilia,
desde tu casa, chao. Acuerdo con
CSL-Behring
El pasado 21 de octubre la Federación Española de
Hemofilia y la empresa CSL BEHRING, S.A. hicieron
efectivo el acuerdo de colaboración económica por
un importe de 20.000 euros para el desarrollo de
programas biopsicosociales dirigidos a las personas
con
Hemofilia y otras Coagulopatías para el 2010.
CSL BEHRING, S.A. entre cuyos fines está la investigación y comercialización de productos que contribuyen a aumentar la calidad de vida de los afectados
de coagulopatías congénitas, renovó así su compromiso de colaboración con la Federación Española de
Hemofilia. fedhemo nº56
José Antonio Muñoz Puche, Presidente de Fedhemo
y Dr. José Aznar – Salatti, Director Médico y de
Marketing – Coagulación de CSL Behring
diciembre 2010
25
NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA
26
revista
de prensa
fedhemo nº56
diciembre 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
VII Jornadas de
Información en Hemofilia y
III Jornadas Regionales de
Enfermedades Crónicas
28
El 23 de octubre pasado se celebró
una nueva edición de las Jornadas informativas, organizadas por la Asociación de Hemofilia de Burgos, con la
presencia de más de 50 personas con
hemofilia, familiares y personal sanitario, que se dieron cita en el Centro
Socio-Sanitario Graciliano Urbaneja.
En esta ocasión se abordó la temática ya tratada en la primera edición,
con el objetivo de actualizar la información respecto a los nuevos avances
que con el paso de los años se van sucediendo. El abordaje integral de las
mujeres portadoras, desde el punto de
vista hematológico, genético y psicosocial, debe ser valorado como un aspecto fundamental dentro de las coagulopatías. Del mismo modo, se trató
el asma como enfermedad crónica,
debido a su alta prevalencia en la sociedad y sus características clínicas.
El acto comenzó con la inauguración a cargo de Dña. Conchita Girón,
Concejal de Sanidad del Ayuntamiento
de Burgos, D. Juan Terrados Madrazo,
Vicepresidente 2º de la Federación Española de Hemofilia y D. Rubén Cuesta Barriuso, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Burgos.
La primera ponencia, en sustitución
del Dr. D. Manuel Moreno Moreno que
disculpó su ausencia por no poder
acompañarnos, fue expuesta por la
Dra. Ana Villar Camacho, Médico Hematólogo de la Unidad de Hemofilia
del Hospital Universitario La Paz de
Madrid y Presidenta de la Comisión
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, quien hizo un amplio repaso sobre los aspectos clínicos, de
tratamiento y de abordaje integral de
la hemofilia.
Acto seguido, la Dra. Gemma Iruin
Irulegui, Médico Hematólogo del Hos-
La Dra. Gemma Iruin durante su ponencia sobre el tratamiento
médico en portadoras. FOTO HEMOBUR
pital de Cruces de Vizcaya y Miembro
de la Comisión Científica de la Real
Fundación Victoria Eugenia, hizo un
pormenorizado repaso del tratamiento
médico de las mujeres portadoras, en
función del episodio hemorrágico, las
características de éste y las recomendaciones de elección y dosificación de
las pautas farmacológicas a seguir. En
este contexto, precisó la importancia
del control hematológico de las mujeres portadoras, no sólo ante intervenciones programadas, sino ante situaciones agudas o de urgencia, donde se
requiera de una actuación invasiva.
Tras el descanso, la Dra. Ana Villar
Camacho, disertó sobre la perspectiva
actual del estudio de las mujeres portadoras, dando una visión general de las
características de la herencia en hemofilia, las posibles mutaciones en función
del caso y la clínica y los métodos para
la detección de las mujeres portadoras,
a través de la biología molecular y el
estudio de los niveles de factor VIII y IX.
Tras exponer los beneficios de los estudios genéticos y los planteamientos éticos que aparecen, abordó el consejo
genético, la adopción, el diagnóstico
prenatal y la fecundación in vitro, mediante elección de sexo o el diagnóstico
pre-implantacional.
fedhemo nº56
diciembre 2010
La Licenciada Dña. Rocío Cid, Psicóloga voluntaria de la Federación
Española de Hemofilia en todas las
actividades y talleres de ámbito nacional, habló sobre los aspectos psicológicos de la reproducción asistida
en hemofilia, basándose en el planteamiento que acontece a las mujeres
portadoras y su entorno, ante la decisión que supone recurrir a la reproducción asistida. Por ello, y tras un
breve repaso histórico con reseñas de
epidemiológicas, ahondó en los factores fisiológicos, médicos y naturales
que deben tenerse en cuenta, cuando
el deseo de tener un hijo sano, conduce a técnicas reproductivas. La angustia, el miedo al dolor, la soledad y
el nerviosismo fueron analizados
como los principales síntomas que
deben tenerse en cuenta por los profesionales de la salud y la familia, en
función de la fase de la técnica en la
que se esté.
En último lugar, intervino el Dr. D.
José Luis Viejo Bañuelos, Jefe del
Servicio de Neumología del Hospital
General Yagüe de Burgos, quien expuso las principales características clínicas, etiológicas y de tratamiento de
la enfermedad asmática, diferenciándola de patología también comunes
LAS ASOCIACIONES INFORMAN como el EPOC, en función de parámetros como la cronicidad, la evolución y el pronóstico. Evitar los agentes
causantes (principalmente el tabaco)
y las herramientas de diagnóstico
precoz, son sin duda, la principal herramienta para conseguir el control
de esta enfermedad que desconoce
sufrir el 52% de los pacientes, donde
el 26% de los pacientes no recibe tratamiento, y el 15% de los niños mayores de 4 años, tiene síntomas.
Para concluir, el Dr. D. Manuel
Prieto García, Médico Hematólogo del
Hospital General Yagüe de Burgos y
médico de referencia en hemofilia en
la provincia de Burgos, moderó un coloquio, donde los asistentes expresaron todas aquellas dudas y cuestiones
a los ponentes reunidos en el acto.
Inauguración de las Jornadas a
cargo de Juan Terrados, Conchita
Girón y Rubén Cuesta. FOTO HEMOBUR
La clausura de las Jornadas, contó
con la presencia de D. Ignacio Díaz
Azcárraga Gerente de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León y D.
fedhemo nº56
diciembre 2010
Teófilo Lozano Yagüe, Gerente de Sanidad de la Junta de Castilla y León, a
quienes se les trasmitió la necesidad
de continuar con los tratamientos médicos, profilácticos y con productos recombinantes como primera elección,
de los pacientes con coagulopatías
como hasta la fecha, sin ningún recorte o cambio de tratamiento, como
consecuencia de la crisis económica.
Agradecer la colaboración de las
Instituciones y Entidades que han hecho posible el desarrollo de estas Jornadas: Gerencia Regional de Servicios
Sociales, Consejería de Sanidad de la
Junta de Castilla y León, Diputación
Provincial de Burgos, Ayuntamiento de
Burgos, Federación Española de Hemofilia, Real Fundación Victoria Eugenia y Baxter SL. 29
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Asamblea
Extraordinaria
30
El pasado 23 de octubre se celebró en Madrid una asamblea extraordinaria de Ashemadrid. El objeto fundamental de la misma fue
dar cuenta de la creación de un
centro de empleo que sustituya a
Hemocopy, recientemente cerrada
por Fedhemo inmediatamente
después de anunciar su presidente en la asamblea nacional que
trabajaría para evitarlo. Se explicaron las causas, la figura jurídica
empleada, los procedimientos seguidos y la marcha económica.
Quedó refrendada la creación de
Copypaz, centro de empleo dedicado a la copistería y la edición,
que se pone a disposición de los
hemofílicos españoles y de todos
los que necesiten nuestros servicios. Copypaz
Desde el 14 de junio se puso en
marcha un nuevo centro de trabajo
para el colectivo de hemofílicos en
las instalaciones del hospital La
Paz, junto a la biblioteca. Este
centro lleva la marca COPYPAZ,
está dedicado al diseño digital, impresiones, ploteado, encuadernaciones, etc.
Se gestiona desde Ashemadrid,
recientemente se ha solicitado la
inscripción como Centro Especial
de Empleo de la Comunidad de
Madrid.
Aprovechamos estas líneas para
invitaros a todos a visitarnos y conocernos y, por supuesto, podéis
llamarnos para cualquier trabajo
que tengáis que hacer en vuestra
asociación. Para contactar con
nosotros en Copypaz: 91 729 07 21
y copypaz@gmail.com. Asistentes a las jornadas. FOTO ASHEMADRID
Campamento Ashemadrid
Durante la semana del 30 de agosto al 6 de septiembre se celebró el III Campamento de ASHEMADRID. Estas jornadas de formación y convivencia están dirigidas tanto a niños como a niñas de la asociación para su desarrollo personal y la
mejora de su autonomía. Este año participaron 36 chavales. Destacamos como
novedad que nos acompañaron pequeños de la Asociación Andaluza de Hemofilia.
En esta ocasión tenemos que agradecer la colaboración de Pfizer y del Distrito
Fuencarral-El Pardo del Ayuntamiento de Madrid, gracias a los cuales esta actividad tuvo el éxito que esperábamos. También agradecemos al Dr. Manuel Quintana que, otro año más, nos ha acompañado durante toda la semana proporcionando asistencia médica permanente. Junto a él otros voluntarios cumplieron de manera eficaz con la labor de ofrecer apoyo a los monitores.
Como los años anteriores, el lugar elegido para la celebración del campamento
fue el Centro de Interpretación y Estudio La Cañada Real, donde se organizaron
actividades con los animales, las plantas, juegos de orientación, actividades deportivas, etc. Y esta vez una novedad que tuvo gran éxito: una colchoneta hinchable donde todos los niños pudieron saltar, reír, salpicarse de agua y jugar como
solo ellos saben.
El lunes 30, según llegaban los asistentes, se llenaba de nerviosismo el ambiente hasta que llegó el autobús y comenzó todo el viaje de experiencias. Se reflejaba
en la cara de los niños el entusiasmo y la emoción por llegar al campamento.
Al llegar allí los monitores ya estaban esperándonos para llevar el equipaje a
las habitaciones, dejar el factor en el frigorífico y empezar a conocer a los niños.
Una vez todo en su sitio, el punto de encuentro para hacer las presentaciones fue
la barbacoa. Luego los monitores explicaron todo lo que se iba a hacer durante la
semana y las normas y pautas que había que respetar. Se hicieron tres grupos
por edades y se continuó dando un paseo muy agradable por toda la senda ecológica para ver a los animales y la vegetación del centro.
Durante toda la semana se realizaron muchas actividades y talleres: una visita
guiada por la senda para conocer los animales y las plantas con las que posteriormente se iba a trabajar, actividades multiaventura y deportivas como el tiro
con arco o escalada, identificación de animales por sus huellas y de plantas por
fedhemo nº56
diciembre 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN sus hojas, manualidades con arcillas y
tizas en los talleres, plantar cada uno
su propia planta y, claro, disfrutar mucho de la piscina.
También hubo tiempo para aprender
aspectos de la enfermedad. El Dr.
Quintana dirigió el taller “Qué es la hemofilia”. En este taller, en un ambiente
muy agradable, el Dr. Quintana, a
modo de juego, iba lanzando preguntas sobre la enfermedad, que ellos tenían que ir resolviendo. Del mismo
modo se explicó la forma de administrar factor, se dieron nociones básicas
de autocuidados y hábitos saludables.
Estas actividades, así dirigidas, son
siempre muy participativas.
Después de las cenas también se
realizaron juegos de entretenimiento:
el tradicional baile en la discoteca, la
película acompañada de palomitas y
las celebraciones de cumpleaños con
unas buenísimas tartas, momentos
que tanto a los pequeños como a los
mayores, les costará olvidar.
El domingo llegaron los padres, familiares y socios para pasar el día con
los niños. Fue un día agradable con la
visita del centro por la senda ecológica
para contemplar especies como el
lobo, águila real, azor, búho, cabra hispánica, garduña, gineta, gato montés,
corzo, jabalí... en un ambiente natural
poblado de robles, fresnos, olmos y
madroños.
Terminamos la jornada de convivencia con una buena barbacoa. Era momento de charlar, intercambiar experiencias, pasar un rato agradable con
aquel amigo que no ves a menudo,
fedhemo nº56
diciembre 2010
En la Cañada Real. FOTO ASHEMADRID
compartir risas y también preocupaciones.
Llegó la hora de marcharse; seguro
que en más de una cabeza infantil rondaba una idea con algo de nostalgia:
¡hasta el año que viene! 31
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
III Convivencia para el fomento
del asociacionismo
32
La Asociación Malagueña de Hemofilia organizó del 24 al
26 de Septiembre la III Convivencia para el fomento del
asociacionismo, dándole continuidad a la tradición iniciada
hace unos años. Para esta ocasión se eligió como lugar de
estancia la casa rural “Lagar Martínez” situado en un enclave privilegiado como son los montes de Málaga y en la
que se había celebrado en otras ocasiones.
A esta convivencia acudieron miembros de la agencia del
voluntariado que nos ofrecieron charlas sobre el voluntariado y juegos y experiencias para la integración y la cohesión del grupo.
Esta actividad va destinada a la población afectada de
hemofilia y otras coagulopatías congénitas, a portadoras y
a todos los socios de la AMH. De forma general, se obtiene
una buena respuesta por parte del colectivo que asiste con
interés a la actividad.
El objetivo principal de las III Convivencias AMH es fomentar el movimiento asociativo y reunir al mayor número
de socios para promover la comunicación entre los mismos y el contacto con la asociación.
Se trata de una de las actividades más importantes de la
asociación de la que siempre se obtienen buenos resultados. Concretamente la III Convivencia AMH fue valorada de
forma positiva, ya que tuvo una buena respuesta por parte
de los asociados, que asistió con interés a la actividad. Asistentes a una de las charlas sobre voluntariado.
FOTO AMH
Participantes en uno de los talleres. FOTO AMH
Servicio de fisioterapia
La Asociación Malagueña de Hemofilia, ha conseguido de nuevo poner en marcha el proyecto “Servicio
de Fisioterapia de AMH” gracias a la
Convocatoria 2010 de ayudas a proyectos de atención a personas con
discapacidad de la Obra Social de
Bancaja. Dicho proyecto estará vigente durante el año 2010.
El proyecto que presenta AMH recoge la continuación del Servicio de
Fisioterapia para una atención básica
de nuestros usuarios, poniendo en
marcha, de nuevo, una iniciativa con
la que se pretende dar respuesta a
una problemática muy común entre
el colectivo de adultos con hemofilia,
como son los problemas articulares,
Algunos usuarios. FOTO AMH
La fisioterapeuta realizando unos
ejercicios con un paciente. FOTO AMH
fedhemo nº56
diciembre 2010
así como, atender la necesidad de
prevención entre los menores y jóvenes que padecen la enfermedad.
El lugar donde se desarrollarán
las sesiones de fisioterapia está ubicado este año en el Gimnasio de la
Asociación CEPER tras convenio
concertado con dicha asociación.
Los usuarios podrán ser atendidos
con calidad y el servicio les será
prestado por un fisioterapeuta profesional que se pondrá a disposición
de los usuarios tres veces por semana, durante varios meses.
Con este proyecto, además, se
pretende cumplir con un doble objetivo, concienciar a todos nuestros
usuarios de la importancia de la rehabilitación y la prevención para
mejorar su calidad de vida. LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
33
Asistentes atentos a las indicaciones de la enfermera sobre el autotratamiento. FOTO AMH
Escuela de padres
El día 1 de octubre se llevó a cabo en la Sede Social de
la ARMH un Taller sobre autotratamiento, dirigido por
las enfermeras Dña. Olga Ros Bas y Dña Agostina Loyza
Millauro, dirigida a los padres de niños con hemofilia en
edades tempranas (desde recién diagnosticados hasta
los 12 años aprox.). Los asistentes fueron unos 15 padres los cuales reciben una formación teórica y otra
práctica de la técnica de autotratamiento. Dicha actividad se realiza con este grupo específico cada 3-4 meses
(talleres concretos para este colectivo) porque creemos
que es importante reforzar este aprendizaje el cual tiene
que ser progresivo, y favorece también su adaptación y
control sobre la situación. Después de dos talleres similares, hemos podido observar como los padres están
fedhemo nº56
más dispuestos a exponerse, sintiéndose satisfechos
porque van pudiendo perder el miedo a la hora de administrar ellos mismos el factor, y dependiendo en consecuencia menos del Hospital.
Asimismo, el día 22 del mismo mes, se impartió la
charla sobre “Obesidad infantil: hábitos saludables de
alimentación” por la Dra. Carmela Sánchez Álvarez, Jefa
de Servicio de UCI del Hospital Universitario Reina Sofía
y Experta nutricionista. Indicando la necesidad de que
desde pequeños los niños lleven una adecuada alimentación que repercutirá posteriormente en su salud adulta. Además, también explicó para la mayoría, no solo
para los niños, que no es necesario renunciar a la comida para estar bien, sino que hay que aprender a utilizar
los recursos que se tienen y sacarles más provecho. diciembre 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS
II Taller de autotratamiento
34
El pasado día 5 de noviembre tuvo
lugar el II Taller de Autotratamiento,
organizado por la Asociación de Hemofilia de la Provincia de Las Palmas y se desarrolló en las dependencias del Hospital Universitario
Doctor Negrín de Gran Canaria. El
encuentro contó con un total de 20
asistentes entre niños y adultos, pacientes con hemofilia y familiares.
Para este taller contamos con la
inestimable colaboración de un enfermero del hospital de día, Juan
José, que desinteresadamente nos
preparó un taller muy ameno que
incluyó varias partes: en primer lugar se trató la importancia de la higiene en las manos y en el entorno
de la preparación del factor, material básico necesario y preparación
del factor. Posteriormente, se hizo
una demostración de cómo colocar
una vía periférica, para lo cual se
contó con la colaboración de un socio que está en profilaxis, de esta
forma se puso en práctica todo lo
expuesto hasta entonces.
En una segunda parte, se expusieron las diferencias entre la vía periférica y la utilización de un reservorio, para aquellas personas que
desconocían de las ventajas y desventajas que estos dispositivos y
puedan tener un conocimiento sobre
ellos en caso de que sea necesaria
su utilización. Además, se pudo ver
y tocar un reservorio, de forma que
se eviten los temores típicos a pinchar fuera del dispositivo o hacerle
daño al paciente.
Finalmente se pudo practicar el
cómo buscar y coger una vena con
dispositivos de prueba, aprovechando que este tipo de “pacientes” no
se queja si le trasvasan la vena…
En fin, que en conclusión fue una
jornada muy amena, en la que muchos desechamos ciertos mitos y
El enfermero explicando cómo se debe sujetar la palometa.
Una de las asistentes comprueba si ha pinchado correctamente la vena
ante la atenta mirada de los más pequeños.
verdades existentes en torno al autotratamiento y se pudo perder el
miedo a realizar esta técnica de forma autónoma, que es el objetivo final que se persigue: la autonomía
total del paciente con hemofilia y
otras coagulopatías.
Desde la Asociación de Hemofilia
de la Provincia de Las Palmas creemos que se ha desarrollado un taller de provecho y esperamos en los
próximos meses seguir desarrollando tareas con la misma finalidad. fedhemo nº56
diciembre 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
La Hemoescola en acción
Durante el mes de octubre tuvieron lugar
en las ciudades de Vigo y A Coruña dos sesiones del proyecto “Hemoescola” dirigido a
las familias de nuestros socios más pequeños.
Con muy buena acogida por parte de los
destinatarios/as, estas sesiones tuvieron
como objetivo proporcionar información y
formación teórico-práctica a las familias.
Para ello, se contó con la presencia de Mª
José Torres Bravo, enfermera con amplia
experiencia en el ámbito de la pediatría.
Pero, además, la “Hemoescola” se convierte en un espacio de encuentro, en el que
padres y madres pueden poner en común
vivencias, dudas y experiencias sobre la
crianza de sus hijos.
Mientras tiene lugar las sesiones, los niños participan en talleres lúdicos, como pintura, elaboración de collares o maquillaje.
Tanto mayores como pequeños quedaron
con ganas de más, por lo que Agadhemo
tiene intención de realizar estos encuentros
con mayor frecuencia, realizando una selección previa de contenidos teórico-prácticos
específicos. Aprendiendo a pinchar en manos y brazos. FOTO AGADHEMO
35
Taller de padres para aprender a administrar el factor en casa.
FOTO AGADHEMO
Lotería 2010
Cooperhemos con Perú
Como todos los años, Agadhemo
ha iniciado ya la campaña de lotería
de Navidad, cuyos beneficios serán
destinados al proyecto de cooperación con Perú denominado “Cooperhemos”. Dentro del proyecto de cooperación que la Asociación Galega de Hemofilia está desarrollando en Perú,
se desarrolló la estancia en el mencionado país, de D. Rubén Cuesta
Barriuso y de Dña. Ana Torres Ortuño, durante el mes de agosto.
En su calidad de fisioterapeuta y
psicóloga respectivamente, ambos
colaboradores dieron amplia respuesta a las inquietudes mostradas por los socios de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH) y por los especialistas que
están trabajando en el campo específico de la hemofilia.
La experiencia, tanto para unos
como para otros, ha sido, según
fedhemo nº56
diciembre 2010
La Dra. Ana Torres y Rubén
Cuesta con parte e los asistentes
de la Asociación Peruana de
Hemofilia. FOTO AGADHEMO
sus palabras, tremendamente beneficiosa, esperando que se puedan volver a producir este tipo de
encuentros, que permiten compartir experiencias y buscar caminos que permitan mejorar la calidad de vida de la comunidad hemofílica de Perú. LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA
PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE
Feria del voluntariado
y jornadas voluntariado
y universidad:
objetivo pobreza 0
36
El 15 de octubre de 2010 AHETE participó en la Feria y Jornadas del voluntariado organizadas por la Universidad
de La Laguna junto con la Oficina de
Voluntariado del Cabildo Insular de Tenerife, que este año giraron en torno al
lema “Voluntariado y universidad: Pobreza 0”.
Más de 50 Asociaciones participaron en este encuentro en el que la Asociación de Hemofilia de Tenerife tuvo la
oportunidad de dar a conocer entre el
gran colectivo universitario, los proyectos y actividades que desarrolla y la
labor que en general realiza por los
afectados por Hemofilia, portadoras y
familiares de la provincia. Se trata de
una importante actividad de participación social en la que AHETE se consolida e integra dentro del tercer sector
de la provincia. Nuevas subvenciones
para AHETE
Participación en
el rastro solidario
Un año más, el Ayuntamiento de San
Cristóbal de La Laguna ha apoyado a la
familia de Hemofilia a través de la concesión de una subvención destinada a dar
continuidad al Servicio de Información,
Valoración y Orientación (SIVO), uno de los
servicios fundamentales en atender las
necesidades y demandas del colectivo,
que irá destinado ala contratación de una
Trabajadora Social.
El pasado verano, AHETE
estuvo presente en el I Rastro
Solidario del Norte de Tenerife. En esta ocasión, el entorno de la iglesia de Nuestra
Señora de La Paz, en el municipio del Puerto de la Cruz, se
convirtió en el punto de encuentro idóneo para poner en
práctica la solidaridad con los
colectivos que más lo necesitan.
La necesidad de recaudar
fondos destinados a las diferentes organizaciones no gubernamentales (ONG’s), ha
sido el impulso de esta actividad en la que distintas asociaciones aprovecharon para dar
a conocer su labor, además de
convertirse en una alternativa
más para obtener recursos
para AHETE. Por otro lado, el Cabildo Insular de La
Palma, ha vuelto a financiar uno de los
proyectos de AHETE. Para la convocatoria
de subvenciones 2010, hemos presentado
la medida denominada “Atención al Colectivo de Hemofilia 2010 – Isla de La Palma”,
y que ha servido para sufragar gastos de
personal y de actividades.
Estas subvenciones de instituciones que
desde hace años vienen colaborando con
nosotros, hacen que podamos seguir llevando a cabo nuestra labor, y significan un
gran apoyo para la familia de Hemofilia. Puesto de AHETE en el Rastro
Solidario. FOTO AHETE
Stand de AHETE en la Feria
del Voluntariado. FOTO AHETE
fedhemo nº56
diciembre 2010
EL FORO Pregunta:
Pregunta:
Hola, mi hijo de 18 años tiene hemofilia A leve, con una media de factor
VIII (AHF) de 18% y quiere hacerse
un tatuaje en el costado. ¿Se lo podría hacer? ¿Qué riesgos conlleva?
Yo la verdad no lo veo muy claro y
estoy preocupado.
Gracias. [F. Javier]
No sé si alguien podrá ayudarme... Mi bebé tiene 15 meses y
acaba de empezar a andar. Queremos comprarle una chichonera
pero no sabemos dónde buscar.
Tenemos una con belcros pero ya
se los sabe quitar, hemos visto
otra, pero también es con belcro.
¿Alguien podría ayudarme? Somos de Madrid y en La Paz me han
dicho que hay una tienda de deportes donde las hacen a medida.
En fin, que estamos perdidos y no
sabemos dónde buscar, así que
¡cualquier ayuda será bienvenida!.
[Laura]
Respuesta:
Estimado F. Javier, cualquier tipo de
procedimiento invasivo supone un
riesgo de sangrado, sobre todo para
pacientes con hemofilia, aunque ésta
sea leve (18% factor VIII). Realizarse
un tatuaje conlleva un riesgo de sangrado relacionado con el procedimiento en sí y con el tamaño del mismo. En la decisión de realizarlo es
importante tener en cuenta el riesgo.
Respuesta:
DRA. MARIANA CANARO.
Pregunta:
Hola a todos, soy paciente de hemofilia A severa y siempre tengo
complicaciones con una hemartrosis en las rodillas y tobillos, mi
duda es si nosotros podemos usar
un anestésico tópico que contenga
lidocaína (al 2%), para estas articulaciones. Gracias. [Bernardo]
Respuesta:
Estimado Bernardo:
El dolor de las articulaciones de los
pacientes con hemartros es básicamente por el sangrado intraarticular y sólo remite con administración
de factor y niveles adecuados del
mismo, hasta la remisión de la hemartros.
En caso de descartarse con medios
adecuados el sangrado como causa,
no hay inconveniente en utilizar analgésicos tópicos.
La Dra. Mariana Canaro
Himyk es Médico Adjunto del
Servicio de Hematología del
Hospital Son Dureta de Palma de Mallorca y colabora
con la Federación Española
de Hemofilia contestando las
preguntas realizadas en el
foro de la web de FEDHEMO.
La Dra. Ana Torres Ortuño es
profesora en el Dpto. de Psiquiatría de la Universidad de
Murcia y Psicóloga de la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia. Colaboradora habitual de FEDHEMO en talleres y albergues de pacientes
con Hemofilia y sus familias.
Hola Laura:
Creo que lo que más ayudará a tu
hijo es que tú lo tranquilices, y trates de estar pendiente de él (sin
excesos) como harías si no tuviera
hemofilia. Seguro que es un niño
estupendo y juguetón que está empezando a explorar lo que tiene a
su alrededor, no tienes que alarmarte o estar todo el tiempo encima de él.
Tu hogar seguro que no tiene peligros pues te habrás encargado de
adecuarlo porque tienes un niño
pequeño. Es normal que se de algún golpecito o tenga algún chichón, pero no tiene tanta fuerza
como para hacerse un “traumatismo” importante. Basta con que lo
vigiles con normalidad.
No creo que tu hijo necesite ninguna chichonera. Es conveniente que
el niño solo lleve las protecciones
necesarias en caso de riesgo. Esto
quiere decir, que como cualquier
niño, cuando empieza a montar en
bici o hace algo parecido, se le protege hasta cierto punto, sin que
suponga ninguna excepción. Intenta que la hemofilia no te condicione la relación con tu hijo, trátalo
con la mayor normalidad que puedas, y usando tu sentido común,
será suficiente para prevenir cualquier cosa.
DRA. MARIANA CANARO
fedhemo nº56
diciembre 2010
DRA. ANA TORRES
37
REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
Entrega del Premio Internacional
de Investigación ‘Duquesa de Soria’;
I Curso de Formación Continuada
Musculoesquelético en Hemofilia
y otras Coagulopatías Congénitas,
y Recomendaciones de la Comisión
Científica para el buen uso y control
del autotratamiento en Hemofilia
38
El próximo 15 de diciembre de
2010 se celebrará la entrega del
Premio Internacional de Investigación "Duquesa de Soria" 2009 al
Grupo de Terapias Avanzadas, Génica y Celular, RFVE-FIBHULP-UCM,
en la modalidad de Grupo de Investigación de Prestigio Internacional.
El acto se celebrará en Madrid en el
Salón de actos Aula Balmis, en la Escuela Nacional de Sanidad - Instituto
de Salud Carlos III a las 19:00 horas.
jetivos más concretos del curso se
pueden destacar: Adquisición de los
conocimientos más actuales relacionados con la correcta valoración
y tratamiento del aparato locomotor
en los pacientes que padecen Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas; el logro de un nuevo entusiasmo por parte de rehabilitadores
y fisioterapeutas por esta patología;
la adquisición de conocimientos específicos y el análisis y discusión de
casos clínicos aplicados.
La fecha elegida para el desarrollo
del curso fue del 3 al 6 de marzo de
2010 y tanto la parte teórica como
práctica tuvo lugar en el Centro de
Formación Permanente “Hermanos
Manuel y Javier Moreno”, ubicado en
Totana (Murcia). La duración total del
curso fue de 27 horas. Fue inaugurado por la Ilma. Sra. Trinidad Cayuela
Crespo, Concejala de Sanidad de Totana; el Sr. D. Manuel Alcaraz Quiñonero, Gerente del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia;
el Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Real Fundación Victoria
Eugenia; la Dra. Ana Villar Camacho,
Presidenta de la Comisión Científica
de esta Real Fundación y el Sr. D.
José Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de
Hemofilia.
Se contó con un programa, dividido en cuatro bloques fundamenta-
Vista la demanda de información
en aspectos musculoesqueléticos,
la Comisión Científica de la Real
Fundación Victoria Eugenia, decidió
dedicar una edición de un curso específico, por entero, a profundizar
en este tema y el resultado fue la
organización del I Curso de Formación Continuada Musculoesquelético en Hemofilia y otras Cuagulopatías Congénitas que se ha celebrado este año 2010 en Totana. El
objetivo fundamental de este curso
es formar a médicos rehabilitadores
y fisioterapeutas sobre la importancia de la prevención de las secuelas
que pueden tener lugar a causa de
la Hemofilia y de otras Coagulopatías Congénitas, con el fin de evitarlas o disminuirlas y lograr así la integración del paciente en la sociedad con los mínimos problemas posibles a este respecto. Entre los ob-
fedhemo nº56
diciembre 2010
REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA les, que intentó cubrir los aspectos
más relevantes de la rehabilitación
y la fisioterapia aplicadas a la Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas y fue impartido por médicos
y expertos especialistas en el tema.
El curso estuvo acreditado por la
Comisión de Formación Continuada
de las Profesiones Sanitarias de la
Agencia Laín Entralgo con 3,5 créditos, y contó con el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia y el apoyo del Ministerio
de Sanidad y Política Social, así
como con el patrocinio de algunos
laboratorios farmacéuticos (Wyeth,
Baxter y Novo Nordisk).
Con el fin de obtener una valoración de la temática y los contenidos
desarrollados durante el curso, diariamente se pasó a los alumnos una
encuesta en la que opinaban sobre
los distintos aspectos de cada una
de las ponencias impartidas, siendo
el resultado de esta valoración muy
positiva y mostrando un 100% de
satisfacción en algunas ponencias,
en concreto: “Diagnóstico Genético
de la Hemofilia” (Dr. Eduardo Tizzano); “Modalidades de tratamiento:
profilaxis frente a demanda” (Dr. Javier García Frade); “Valoración radiológica” (Dr. Francisco Aparisi) o
“La Terapia Celular en el futuro tratamiento de la artropatía hemofílica” (Dr. Antonio Liras, Lda. Susana
Olmedillas y Lda. Alicia Arenas).
Tras la entrega de diplomas, el
curso fue clausurado por la Dra. Villar, Presidenta de la Comisión
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, el Dr. Moreno, Presidente de la Real Fundación Victoria
Eugenia y la Dra. Celia López Cabarcos, Miembro de la Comisión
Científica de esta Real Fundación,
todos ellos a su vez, pertenecientes,
junto a los Dres. Aznar, Batlle y Antonio Liras, al Comité Organizador
del Curso.
Desde 1982, con la Resolución de
28 de abril de la Subsecretaría de
Sanidad (BOE nº 131 de 2 de junio de
Inauguración del Curso Musculoesquelético. FOTOGRAFÍA RFVE
1982), los pacientes hemofílicos tienen la posibilidad de autotratamiento en su propio domicilio. Este ha
sido uno de los logros más relevantes de las últimas décadas en el tratamiento de la Hemofilia, que se traduce en la mejora e incremento de la
calidad de vida del paciente. Los pacientes, en su gran mayoría, así
como los padres o familiares si son
niños, saben administrarse los concentrados de factor, que se les suministra en el hospital, ante cual-
fedhemo nº56
diciembre 2010
quier episodio hemorrágico, o
seguir un tratamiento de profilaxis sin necesidad de trasladarse al hospital. La administración de factor, inmediatamente después de un episodio
hemorrágico, evita riesgos de
posteriores complicaciones y
reduce significativamente los
costes asistenciales en el tratamiento de la Hemofilia. Por
estas importantes razones y
con el fin de optimizar al máximo el autotratamiento domiciliario, la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria
Euge nia ha elaborado unas
nuevas Recomendaciones
para el buen uso y control del
autotratamiento en Hemofilia,
en las que han participado los doctores: Sedano, Villar, Altisent, Alonso,
López-Cabarcos, Tizzano, Iruín, Batlle, García-Frade, Rodríguez Martorell, Aznar, Turnes, Moreno, Paloma,
Canaro, Simón, Soriano, Blázquez,
Mingot, Bermejo, y Liras.
Los aspectos tratados se relacionan con los procedimientos básicos
en que se basa el autotratamiento
domiciliario: la prescripción, la dispensación, la conservación, la preparación y la administración. 39
CIENCIA I EDITORIAL
DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo
Nuevos conceptos
en hemostasia
El estar al día nos hace más libres
y con criterio
40
En este número de la revista Fedhemo, y
en esta ocasión, vamos a ofrecer, en la
sección de Ciencia, la posibilidad de
aprender nuevos conocimientos en coagulación. El Dr. García Frade del Servicio de
Hematología del Hospital Universitario Río
Hortega de Valladolid, nos habla de los
nuevos aspectos básicos y más recientes
sobre hemostasia y coagulación. El conocimiento aún de temas que se creen superados y casi del todo sabidos no tiene límites y cada día se siguen descubriendo
nuevos mecanismos fisiológicos que nos
hacen saber más sobre nuestro organismo. Esto, por supuesto, redunda a largo
plazo en el desarrollo de nuevas estrategias de tratamiento para las diversas patologías humanas.
En este artículo se describen las novedades más recientes en hemostasia en lo
que respecta, fundamentalmente, a la implicación cada vez más relevante del factor tisular y los componentes celulares en
la cascada de la coagulación, así como de
la participación de diversas subestructuras moleculares y celulares que hasta
ahora tan solo se sospechaban, desde que
el grupo del Dr. Maureane Hoffman describiera en 2001 un posible modelo celular
para comprender la hemostasia. Este modelo explica la coagulación en base a tres
fases que ocurren sobre distintas superficies celulares, el factor tisular (iniciador),
las plaquetas (amplificación y activación) y
plaquetas ya activadas (propagación).
En definitiva, nuevos conocimientos que
nos hacen a la postre estar más al día y,
por ende, ser más libres y personas con
criterio sobre una enfermedad, en este
caso sobre la Hemofilia. Referencia
Hoffman M, y col. A cell-based model of hemostasis. Thromb Haemost 2001; 85:958–65.
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diciembre 2010
CIENCIA I ARTÍCULOS
Función hemostática:
La necesidad de un sistema en equilibrio
GARCÍA FRADE LJ
Servicio de Hematología. Hospital Universitario Río Hortega. Valladolid
Introducción
Cuando el Dr. Antonio Liras me
solicitó que escribiese un artículo
de revisión sobre la hemostasia
para la revista Fedhemo, se me
plantearon dos cuestiones, una el
compromiso de realizarlo, y otra el
dilema de cómo hacerlo en forma
atractiva para el lector. Una revisión
exhaustiva corría el riesgo de ser
muy aburrida y, además, no es el
objetivo de los artículos de esta
sección de la revista. Por esto, he
pretendido resaltar algunas teorías
fundamentales y los conocimientos
más recientes, y dejar libertad al
lector para que pueda ampliar, si lo
desea, la bibliografía referida.
La hemostasia es el proceso que
mantiene la integridad de un sistema circulatorio sometido a alta
presión, reparando las lesiones que
se producen por agentes externos o
internos. Este proceso debe ser rápido, localizado y cuidadosamente
regulado. Las plaquetas circulantes
se acumulan en la zona lesionada y
junto al proceso de coagulación,
iniciado por el factor tisular, culminan en la generación de un tapón
fibrino-plaquetario. Una hemorragia anormal o el proceso opuesto,
la trombosis, acontecen cuando determinados elementos específicos
de este proceso no existen en cantidad suficiente o son funcionalmente anormales.
La sangre es una característica
del reino animal y, aunque las plantas tienen una forma de sistema
circulatorio, sus orígenes son completamente diferentes y no será ob-
jeto del presente escrito. Muchos
filos animales tienen sangre, con
frecuencia llamada hemolinfa y la
mayoría tienen algún tipo de sistema hemostático que previene la
perdida de fluidos. La mayoría de
los seres vivos, unicelulares o pluricelulares, tienen un sistema hemostático que permite conservar la
integridad y evitar la perdida de
componentes del organismo. Si tomamos como ejemplo la ameba,
ésta ante una lesión es capaz de taponar la brecha en su organismo
unicelular. En muchos casos la hemostasia consiste en un acumulo
de células “adhesivas”, y así los
crustáceos y arácnidos disponen de
proteínas que forman un gel. La
hemostasia en los mamíferos se
basa en la generación de trombina
y formación de fibrina y tiene su
forma más básica en los primeros
vertebrados. De las cinco clases de
vertebrados (peces, anfibios, reptiles, aves y mamíferos), ya en el
grupo más remoto de los peces (Ej.
lamprea) se demuestra la presencia de fibrinógeno, protrombina y
factor tisular, elementos que constituyen la base de la hemostasia y
que han permanecido fundamentalmente sin cambios en los últimos 450 millones de años. Avanzando en la evolución, el cerdo tiene una molécula de factor VIII muy
similar a la nuestra, hecho que ha
permitido su utilización en el tratamiento de los pacientes hemofílicos
con inhibidor. Con la evolución el
sistema hemostático ha alcanzado
un elevado grado de perfecciona-
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miento, basado en un delicado
equilibrio de acciones capaces de
taponar cualquier lesión del aparato circulatorio que produzca la extravasación (pérdida) de sangre, y
de reacciones que tienden a evitar
una coagulación incontrolada como
un hecho indeseable que llevaría a
la trombosis.
El proceso hemostático es dinámico y está formado por múltiples
subprocesos interrelacionados, que
solo desde un punto de vista didáctico se pueden dividir en: formación
del tapón plaquetario, propagación
de la coagulación, terminación de la
coagulación mediante control antitrombótico y eliminación del coágulo
mediante el sistema fibrinolítico.
Hemostasia primaria o
endotelio-plaquetaria
El endotelio intacto es crucial
para el mantenimiento de la luz
vascular, lo que se logra con la producción de tromborreguladores
como las prostaglandinas y el óxido
nítrico. La enzima ciclooxigenasa-1
(COX-1) convierte el ácido araquidónico en tromboxano A2 en las
plaquetas, que es un potente agente agregante plaquetario y vasoconstrictor. La prostaciclina (PGI2),
es producida por el endotelio y antagoniza la acción del tromboxano
A2 con un efecto antiagregante y
vasodilatador. La aspirina a bajas
dosis acetila, de forma irreversible,
a la COX-1, efecto que inhibe la generación de tromboxano A2, provocando un efecto antitrombótico.
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CIENCIA I ARTÍCULOS
Este descubrimiento llevo a John
Vane a la obtención del Premio Nóbel en 1982. El óxido nítrico, que
tiene como característica diferencial el ser una molécula que se encuentra en estado gaseoso, es producido y liberado por las células
endoteliales y desempeña un importante papel en la regulación de
la presión sanguínea, produce relajación de la musculatura lisa vascular con vasodilatación arterial y
además inhibe la adhesión y agregación plaquetaria. La importancia
de este descubrimiento por Louis
Ignarro le hizo merecedor del Premio Nóbel de Medicina de 1998.
La participación de las plaquetas
en la hemostasia primaria (Figura
1) consta de dos procesos fundamentales, la adhesión de las plaquetas al vaso dañado, que está
mediada en gran medida por el factor von Willebrand, y la agregación
de nuevas plaquetas hasta formar
un tapón hemostático, para lo que
se requieren cambios conformacionales en la superficie plaquetaria,
de forma que una proteína adhesiva, la glicoproteína GPIIb/IIIa se expresa en su superficie tras la estimulación por la trombina formada y
por otros activadores. La exposición
de esta integrina puede determinar
la aparición de hasta 80.000 receptores por plaqueta, que sirven para
la unión de unas plaquetas a otras
mediante puentes de fibrinógeno.
La carencia de esta glicoproteína
GPIIb/IIIa produce un defecto en la
función plaquetaria conocido como
enfermedad de Glanzman.
El factor von Willebrand merece
un comentario especial. Es sintetizado por las células endoteliales y
por los progenitores de las plaquetas (megacariocitos); es una proteína de gran tamaño que actúa como
molécula de unión para que las
plaquetas se adhieran al subendotelio cuando el vaso está dañado y
para que éstas se agreguen entre sí
en condiciones de flujo sanguíneo
alto. Además, actúa como trans-
Figura 1. Imagen de plaquetas al microscopio.
portador del factor VIII en la circulación, alargando la vida media de
éste en unas cinco veces. La enfermedad de von Willebrand acontece
cuando este factor es deficiente o
de calidad anormal.
Coagulación o hemostasia
secundaria
Podemos iniciar nuestra discusión con Paul Morawitz, quien siendo un médico asistente en la Clínica Médica de Estrasburgo realizó
en 1905 una síntesis de los conocimientos sobre este tema. Morawitz
señaló que la coagulación sucedía
en dos fases, en la primera la
tromboplastina tisular cambiaba la
protrombina en trombina, y en una
segunda fase la trombina transformaba el fibrinógeno en fibrina y el
calcio era necesario para la primera fase. Según esta teoría la coagulación se basada en cuatro factores
(tromboplastina, protrombina, cal-
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cio y fibrinógeno), lo que posteriormente fue conocido como vía extrínseca de la coagulación.
El mayor avance en el conocimiento de la hemostasia se ha logrado con el estudio de pacientes
que tenían una predisposición hemorrágica, mediante métodos de
laboratorio relativamente sencillos.
Entre 1947 y 1960 se lograron una
serie de descubrimientos que se
continuaron con la caracterización
de las reacciones bioquímicas implicadas y posteriormente por el
conocimiento de aspectos genéticos y moleculares.
A mediados de los años 60 dos
grupos independientes, en Inglaterra (R. Macfarlane) y en EEUU (D.
Ratnoff), formularon lo que hoy se
conoce como cascada de la coagulación (Figura 2), en que una serie
de diferentes moléculas proteicas
se activan consecutivamente en un
proceso amplificativo, de tal forma
que desde una pocas moléculas ini-
ciales el proceso llevaría a la formación de miles de moléculas de trombina que transformará el fibrinógeno en una malla de fibrina que refuerza el tapón formado inicialmente por las plaquetas. Este proceso
puede realizarse gracias a diferentes proteínas con acción enzimática
sobre otras proteínas substrato que
una vez trasformadas pueden a su
vez actuar como enzimas sobre una
nueva proteína substrato. La presencia de determinados factores,
como el factor VIII, acelera miles de
veces la velocidad del proceso, acortando el tiempo de estas reacciones
(de aquí su importancia clínica). Sabemos hoy que la coagulación se
inicia al ponerse en contacto con la
sangre la tromboplastina o factor tisular (FT) y que éste es el único iniciador de la coagulación.
Las plaquetas son elementos
fundamentales para la hemostasia
inicial, cuando se produce una herida en la piel o en las mucosas. Por
otra parte, su participación en la
hemostasia secundaria o coagulación de la sangre es clara ya que
aportan superficies de fosfolípidos
donde se aceleran las reacciones
coagulativas entre enzimas, cofactores y substratos. En este proceso
solo se necesita una muy pequeña
cantidad de plaquetas, por lo que
aquellos pacientes con cifras muy
disminuidas de plaquetas no presentan los hemartros y hematomas
típicos de la Hemofilia.
La hemostasia primaria y la secundaria se activan por la presencia de colágeno y factor tisular en
la pared de los vasos ya que estos
dos componentes sostienen la barrera hemostática en el sistema
circulatorio. El colágeno se localiza
más próximo a la luz vascular, en la
matriz subendotelial, y no está ex-
puesto al flujo sanguíneo en condiciones normales. El factor tisular
se localiza en la capa media de los
vasos, formada por células musculares lisas, y en la capa externa o
adventicia, por lo que sí entra en
contacto con la sangre cuando el
vaso se rompe o es puncionado.
Por tanto, se puede considerar al
colágeno como una primera “línea
de defensa” y al factor tisular como
la “retaguardia”.
El componente derivado de los
tejidos que activa la coagulación
era conocido ya como factor tisular
en EEUU mientras que en Europa
se denominaba tromboplastina. En
condiciones normales las células
en contacto con la sangre del endotelio vascular y las células de la
sangre no expresan factor tisular.
La síntesis de factor tisular por las
células endoteliales y los monocitos de la sangre se induce por dife-
Figura 2. Esquema de activación de la coagulación.
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CIENCIA I ARTÍCULOS
rentes agentes como las bacterias
o en presencia de mediadores de
inflamación (interleucina 1). El FT
es una lipoproteína que actúa como
un cofactor del factor VII (enzima
tipo serinproteasa). El complejo
formado entre fosfolípidos y FT aumenta en 100 veces la eficacia catalítica del factor VII sobre sus
substratos, el factor IX y el factor X.
La activación del factor X inicia la
formación de trombina que se
mantiene en el tiempo por la activación del factor IX; se activa una
cascada proteolítica que genera
grandes cantidades de trombina.
Ésta actúa sobre el fibrinógeno produciendo fibrina y sobre receptores
plaquetarios activando las plaquetas y amplificando la señal de agregación plaquetaria.
La vía del factor tisular es ineficiente si no están disponibles los
factores VIII y V de forma activada, ya
que en caso contrario, la generación
de trombina es escasa. Sin embargo,
una vez que se forma la trombina,
ésta convierte los factores VIII y V en
su forma activada (VIIIa y Va) y se
forman los complejos Xasa y protrombinasa de forma eficiente y se
genera una explosión de trombina.
Aunque a continuación se inhibe la
acción del factor tisular por el inhibidor de esta vía (TFPI), la generación
de trombina se mantiene. Se piensa
que la activación de factor XI por
trombina puede ser un depósito de
actividad iniciadora una vez que se
inhibe la vía del factor tisular.
Complejos
multicomponentes
Los estudios de Milestone y Seegers sobre la activación de la protrombina a trombina aportaron un
modelo de mecanismo por el cual
todos los componentes y reacciones de la hemostasia pueden localizarse en el lugar de la lesión. Con
mecanismos químicos de unión y
una pequeña cantidad de enzima
activa se producen incrementos es-
pectaculares en la velocidad de reacción y se logra generar la respuesta hemostática; este mecanismo no se limita a la activación de la
protrombina sino que es general. El
modelo en cascada de la coagulación descrito en 1966 por Macfarlane y Ratnoff sigue siendo válido
como tal serie secuencial de
reacciones, pero en cada fase se
constituye un sistema complejo formado por enzima, substrato, cofactor proteico (en forma activada) y
una superficie o receptor que actúa
como nexo de unión y permite que
las moléculas se encuentren en
una superficie más localizada que
en el espacio tridimensional. Este
concepto ha cambiado el paradigma de una forma simplificada a
otra biológicamente más relevante.
Micropartículas
circulantes
Normalmente no hay actividad detectable del factor tisular en la sangre, sin embargo, el factor tisular se
asocia a algunas micropartículas en
la sangre circulante de sujetos normales. Estas estructuras vesiculares
tienen un diámetro inferior a 100 nm
y expresan proteínas de las células
sanguíneas de las que derivan (leucocitos, plaquetas, células endoteliales, células musculares lisas y
monocitos). Cuando se produce la
lesión del vaso y se inicia la formación del tapón hemostático, las plaquetas que se acumulan expresan
selectina-P. Esta molécula se une a
las micropartículas que expresan
factor tisular.
El factor tisular puede existir en
forma latente o activa. Se requiere
un proceso de oxidación mediado
por una enzima disulfuro isomerasa, que promueve la formación de
puentes disulfuro en el factor tisular, para que éste pase a forma activa. Actualmente, se especula que
la activación del factor tisular encriptado o latente inicia la coagulación, y que son la células endotelia-
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les y las plaquetas activadas las
que segregan esta isomerasa.
En el individuo normal existen
micropartículas circulantes en baja
concentración con factor tisular encriptado, en contraste con diferentes procesos protrombóticos en que
se encuentran micropartículas patológicas que están presentes en
concentración elevada y que expresan factor tisular activo.
Mecanismos
de control
La antitrombina es un inhibidor
enzimático de síntesis hepática y su
función es neutralizar la mayor
parte de las enzimas de la coagulación (trombina, factor Xa, factor IXa,
factor XIIa y factor XIa). La unión a
heparina acelera el proceso inactivador entre 1.000 y 4.000 veces. El
sistema endotelial está cubierto
con antitrombina para inactivar rápidamente cualquier exceso de
trombina en la circulación de la
sangre.
La trombina, al progresar la formación del coágulo, se une a la
trombomodulina que es una proteína integrada en la membrana de
las células endoteliales lo que produce un cambio en la trombina que
deja de actuar sobre las plaquetas
y el fibrinógeno y pasa a actuar sobre la proteína C. Ésta es una enzima con capacidad proteolítica sobre los factores Va y VIIIa, por lo
que inactiva las dos fases que son
críticas para la coagulación, Xasa y
protrombinasa y por ende la formación de factor Xa y trombina.
El sistema
fibrinolítico
Constituye un sistema fisiológico
fundamental en los mamíferos, implicado por una parte en el mantenimiento de la integridad del sistema
circulatorio y por otra en procesos
generales del organismo como reparación, remodelación tisular, migra-
ción celular, angiogénesis, ovulación e implantación del embrión,
así como en el crecimiento tumoral. A nivel intravascular tiene
como finalidad el asegurar la restauración integra del vaso mediante la eliminación proteolítica de la
red de fibrina, una vez que se ha
logrado el taponamiento de la brecha vascular. En esencia es un sistema similar al de la coagulación
constituido por una enzima central,
que degrada la fibrina, denominada plasmina y una serie de activadores e inhibidores que permiten
controlar el proceso. Los trastornos de la fibrinolisis pueden llevar
a complicaciones trombóticas o
hemorrágicas.
En el sistema fibrinolítico el hallazgo más destacado en los últimos años ha sido en el conocimiento de que se necesita una
cierta cantidad de trombina para
que se inhiba el sistema fibrinolítico y el coágulo sea estable. La
actividad TAFI, inhibición de la fibrinolisis dependiente de trombina, constituye un inhibidor fibrinolítico indirecto. Es una proenzima
de una carboxipeptidasa que se
sintetiza en el hígado y que es un
potente inhibidor (tan solo un 2%
en plasma puede reducir a la mitad la fibrinolisis plasmática). Se
activa mediante proteolisis limitada gracias a la trombina en presencia de trombomodulina. La activación del TAFI por el complejo
trombina-trombomodulina es
1.000 veces más rápida que con
trombina libre. La dependencia de
la trombina hace que si la generación de ésta es insuficiente, la formación de TAFI activado (TAFIa)
también lo sea, estableciéndose
una situación de hiperfibrinolisis.
La hemorragia del paciente hemofílico puede estar parcialmente
relacionada con una activación
deficiente de TAFI lo que llevaría a
una lisis prematura del coágulo.
Conclusiones
El sistema hemostático constituye un autentico “microcosmos”
que se ha desvelado a partir, fundamentalmente de 1945. Hasta
entonces la existencia de las plaquetas, que solo ocasionalmente
eran cuantificadas, y la teoría de
Morawitz sobre la coagulación,
componían una “constelación” de
cinco elementos. La investigación
más reciente va desde estudios
“in vitro” a modelos “in vivo” que
permiten valorar la pared del vaso
con el endotelio protector en presencia de flujo sanguíneo sometido a diferentes tensiones de flujo,
la exposición del subendotelio
tras la lesión y la exposición de
placas de ateroma como consecuencia de su ruptura. Se pretende realizar una investigación más
cercana a la realidad. Así, en modelos animales de lesiones vasculares con láser, la generación de
trombina mediada por el factor tisular parece la principal ruta de
activación de las plaquetas.
Gracias a la inestimable labor y
sagacidad de los investigadores
básicos y clínicos que invierten su
vida en este campo, se ha logrado
alcanzar un profundo nivel de conocimiento, que ha sido extraordinariamente útil para el tratamiento de las enfermedades hemorrágicas y trombóticas. Bibliografía
1. Broze GJ Jr, Higuchi DA. Coagulation-dependent inhibition
of fibrinolysis: Role of carboxypeptidase-U and the premature
lysis of clots from hemophilic
plasma. Blood 1996; 88:381523.
2. Coller BS, Shattil SJ. The
GPIIb/IIIa odyssey: A technology-driven saga of a receptor
with twists, turns, and even a
bend. Blood 2008; 112:3011-25.
3. Doolittle RF. The evolution of
vertebrate blood coagulation: A
case of Ying and Yang. Thromb
Haemost 1993; 70:24-8.
4. Esmon CT. The protein C
pathway. Chest 2003; 124(3
Suppl):26S-32S.
5. Furie B, Furie BC. Mechanisms of thrombus formation. N
Engl J Med 2008; 359:938-49.
6. Giesen PL, y col. Blood borne tissue factor: Another view
of thrombosis. Proc Natl Acad
Sci USA 1999; 96:2311-5.
7. Jackson CM. Models for reaction mechanisms in haemostasis: Contribution from the study
of prothrombin activation.
Thromb Haemost 2007; 98:2435.
8. Lane DA, y col. Directing
thrombin. Blood 2005;
106:2605-12.
9. Reinhardt C, y col. Protein
disulfide isomerase acts as an
injury response signal that enhances fibrin generation via tissue factor activation. J Clin Invest 2008; 118:1110-22.
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CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA
DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
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Factor VII pegilado de mayor
vida media
¿Cuántas portadoras hay
de Hemofilia?
El grupo de Johansen de la Unidad de Investigación Biofarmacéutica y Hemostasia Farmacológica de Novo Nordisk, han evaluado en conejos
la farmacocinética y farmacodinamia del factor
VII recombinante activado y pegilado 40k-PEGrFVIIa, que es un derivado modificado del factor
VIIa recombinante. Los resultados han sido que
la vida media de este factor VII es de 25 horas lo
que significa que es entre 5 a 6 veces mayor que
la vida media del producto actual que se utiliza
en clínica. En función de los distintos parámetros coagulométricos, el efecto de este factor
pegilado es similar al recombinante convencional. Por otra parte, no se ha observado consumo
de plaquetas ni de fibrinógeno ni formación de
trombos después del análisis histológico de varios órganos. La conclusión es que este factor
pegilado tiene un efecto más prolongado lo que
hace presagiar una buena perspectiva de su uso
en el tratamiento profiláctico de episodios hemorrágicos en pacientes hemofílicos con inhibidor con el correspondiente ahorro en el coste de
su utilización.
Nuestra conocida Dra. Kasper se pregunta, en uno de sus
artículos publicados en la revista inglesa Haemophilia —
como nos lo preguntamos también muchos— sobre el número, más o menos real, de portadoras de Hemofilia que
hay en relación al número de pacientes que padecen esta
enfermedad. Su estudio para resolver este, a veces difícil, interrogante, se basa en el análisis de 731 árboles genealógicos de familias que padecían Hemofilia A o B de grado severo, moderado o leve, entre 1967 y 2009 en el Centro de Hemofilia del Hospital Ortopédico de Los Ángeles. En el 54% de
estas familias se había descrito la Hemofilia en generaciones anteriores y en el 46% habían sido casos de aparición
esporádica. Los resultados numéricos fueron 1858 varones
con Hemofilia de los cuales el 27% pertenecían a familias
con casos esporádicos, y por cada 100 varones nacidos con
Hemofilia en estas familias, había 277 mujeres relacionadas
de las cuales, aproximadamente, 156 eran portadoras ciertas. No se observaron diferencias en la relación entre el número de varones afectados y el número de portadoras en las
distintas décadas estudiadas o dentro de los nacidos en una
década en concreto. Por supuesto, hay casos de portadoras
nuevas debidos a nuevas mutaciones y que no tienen una relación genética con familias con Hemofilia.
DISPONIBLE EN:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20390231
DISPONIBLE EN:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20148976
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Las patentes de medicamentos...
¿condicionan la atención
médica y la innovación
de nuevos fármacos?
Este tema no es novedad en el mundo de la
terapéutica. Aún así, Richard Gold de la Universidad McGill de Montreal, se plantea esta cuestión en un artículo de debate publicado en la revista PLoS Medicine. El fondo del planteamiento
de Richard Gold es que las empresas farmacéuticas y médicas, en general, argumentan
que el actual sistema de patentes es crucial
para fomentar el estímulo en la investigación y
desarrollo de nuevos fármacos, así como que el
sistema favorece la recuperación del rendimiento de las inversiones, por la protección de
las patentes, y la reinversión en nuevas innovaciones. Sin embargo, se ha cuestionado, en los
últimos años, este sistema en el sentido de que
retiene y condiciona la investigación biomédica
de tal forma que los investigadores no pueden
disponer ni tener acceso a materiales ni a protocolos patentados y que son necesarios para
investigaciones básicas en desarrollo. Por otro
lado, otra crítica a las patentes es la de que éstas obstaculizan o alteran la atención médica
por aumentar el precio de los medicamentos
esenciales como es el caso de los antirretrovirales para el tratamiento del VIH en los países
más pobres. Estas cuestiones, y otras más, se
debaten en este interesante artículo de este autor, que además es de acceso libre.
DISPONIBLE EN:
http://www.plosmedicine.org/article/info%3Adoi%2F10.13
71%2Fjournal.pmed.1000208;jsessionid=BC8D0CE7FB889
B3D74CCEEBA4EF828B9.ambra01
Los nuevos fármacos orales
revolucionarán la hepatitis C
El abordaje de la hepatitis C ha dado un giro muy importante, pues hace veinte años sólo se podían curar el 6 por ciento
de los pacientes. Marina Berenguer, del Hospital La Fe, de Valencia, adelanta que los nuevos fármacos orales permitirán
curar a tres de cada cuatro pacientes. Los nuevos fármacos
orales que actualmente están en las últimas fases de experimentación permitirán curar al 75 por ciento de los pacientes
con hepatitis C en los próximos años, lo que representa un
gran salto cualitativo respecto a la situación que se vivía hace
dos décadas. Durante su participación en la XVIII Semana Europea de Gastroenterología, que se ha celebrado en Barcelona,
la especialista ha explicado que los ensayos clínicos con boceprevir y telaprevir hacen pensar que estos compuestos podrían
estar en el mercado en unos tres o cuatro años. Actualmente,
la terapia convencional con interferón por vía subcutánea ofrece una tasa de curación cercana al 50 por ciento. Según las
conclusiones de la mesa redonda sobre hepatitis que se ha
desarrollado en esta reunión científica, el principal reto al que
se enfrenta el sistema sanitario español consiste en mejorar
las estrategias de cribado, ya que el acceso al tratamiento es
muy bueno, pero no se detecta a todos los infectados. Es importante que los médicos de atención primaria tengan muy
presente que se trata de una patología curable en muchos casos. A partir del pasado mes de mayo, la Organización Mundial
de la Salud reconoció a la hepatitis viral como enfermedad infecciosa, equiparándola a la tuberculosis o la malaria, hecho
que impulsará nuevas iniciativas políticas.
DISPONIBLE EN:
http://aparato-digestivo.diariomedico.com/2010/10/29/area-cientifica/especialidades/aparato-digestivo/los-nuevos-farmacos-orales-revolucionaran-la-hepatitisc?utm_source=eCentry&utm_medium=email+marketing&utm_content=http%3A
%2F%2Faparato-digestivo.diariomedico.com%2F2010%2F10%2F29%2Farea-cientifica%2Fespecialidades%2Faparato-digestivo%2Flos-nuevos-farmacos-orales-revolucionaran-la-hepatitis-c&utm_campaign=Diario+29%2F10
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CIENCIA I NORMAS GENERALES DE
PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO
Envio de originales: Antonio Liras
(Editor Científico) vía mail
(aliras@hotmail.com)
Los textos de los trabajos se realizarán con procesador de textos Microsoft Word o compatible. La configuración de las páginas tendrá las
siguientes características:
Orientación Vertical de hojas DIN A4
(210 x 297 mm)
Márgenes: superior e inferior 2,5 cm;
derecho e izquierdo 3 cm.
Fuente: Verdana tamaño 10
Párrafo de interlineado “sencillo.
Texto Justificado
Las hojas irán numeradas correlativamente en la parte inferior central.
La extensión máxima total será 10
páginas, incluyendo figuras y/o tablas
y referencias
48
Las imágenes y figuras numeradas en
arábigo, podrán ser en blanco y negro
con distintas tonalidades de grises, o
en color, y se deberán enviar por separado en formato JPEG, de una resolución mínima de 720x540. Las tablas
numeradas en romano irán al final del
texto después de la bibliografía.
En el texto se señalarán los lugares
en los que se deben insertar las figuras o tablas.
Los pies de figuras y de tablas se escribirán al final del texto después de
las tablas.
Estructura de los trabajos
Primera página
Título del artículo (en castellano y en
inglés).
Nombre y apellidos completos de los
autores.
Centro hospitalario-asistencial, de
investigación o universitario.
Resumen (en castellano y en inglés):
Debe tener una extensión de 100 a
150 palabras, sin estructurarse (Debe
incluir las principales conclusiones
de forma resumida; si se trata de una
revisión: Periodo revisado (año del
artículo más antiguo – año del artículo más reciente).
Palabras clave (hasta 6) al final del
resumen.
Texto
Se recomienda la redacción del texto
en impersonal. Conviene dividir claramente los trabajos en apartados,
Referencias Bibliográficas
Se presentarán según el orden de
aparición en el texto con la correspondiente numeración correlativa incluida entre corchetes [], según los
«Requisitos de uniformidad para manuscritos presentados para publicación en revistas biomédicas» elaborados por el Comité Internacional de
Editores de Revistas Médicas (Med
Clin (Barc) 1997;109:756-63). También disponible en:
http://www.icmje.org/. Los nombres
de las revistas deben abreviarse de
acuerdo con el estilo usado en el Index Medicus / Medline: «List of Journals Indexed» que se incluye todos
los años en el número de enero del
Index Medicus, también disponible
en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jr
browser.cgi
Las referencias bibliográficas deben
comprobarse por comparación con los
documentos originales, indicando
siempre las páginas inicial y final de la
cita. A continuación se dan unos ejemplos de formatos de citas bibliográficas:
Artículo ordinario y revista electrónica:
Relacionar todos los autores si son seis
o menos; si son siete o más, relacionar
los seis primeros y añadir la expresión
«et al» después de una coma.
Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos de
suicidio en pacientes con enfermedad
orgánica. Med Clin 1992;98:618-21.
Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Granada I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudio
multicéntrico de la prevalencia de infección por el virus de la inmunodeficiencia
humana tipo 2 en España. Med Clin
1992;98:771-4.
Autor corporativo:
Grupo de Trabajo DUP España. Estudio
multicéntrico sobre el uso de medicamentos durante el embarazo en España
(IV). Los fármacos utilizados durante la
lactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30.
fedhemo nº56
diciembre 2010
No se indica el nombre del autor:
Coffee drinking and cancer of the pancreas [editorial]. BMJ 1981;283:628.
Suplemento de un volumen:
Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021
protects guinea pigs from heart anaphylaxis. Pharmacol Res Commun
1988;20(Suppl 5):75-8.
Suplemento de un número:
Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D,
Paine SS, Moore P. The natural history of
tardive dyskinesia. J Clin Psychopharmacol 1988;8(4 Suppl):31S-7S.
Número sin volumen:
Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, Suárez
S. Hipotermia asociada a eritromicina
[carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6.
Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of the
third component of complement C3 by
Toxoplasma gondii [abstract]. Clin Res
1987;35:475A
Trabajo en prensa:
González JA, Bueno E, Panizo C. Estudio
de la reacción antígeno-anticuerpo en
enfermedades exantemáticas [en
prensa]. Med Clin (Barc).
Autores Personales:
Colson JH, Armour WJ. Sports injuries
and their treatment. 2nd ed. London: S
Paul, 1986.
Libros y otras monografías:
a) Directores o compiladores como autores
Diener HC, Wilkinson M, editors.
Drug-induced headache. New York:
Springer-Verlag, 1988.
b) Capítulo de un libro
Weinstein L, Swartz MN. Pathologic
properties of invading microorganisms.
En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, editors. Pathologic physiology: mechanisms of disease. Philadelphia: Saunders, 1974; p. 457-72.
c) Actas de reuniones
Vivian VL, editor. Child abuse and neglect: a medical community response.
Proceedings of First AMA National Conference on Child abuse and neglect;
1984, March 30-31; Chicago. Chicago:
Am Med Ass, 1985. ENTORNO SOCIAL
Permiso
retribuido
a los progenitores
de niños
hospitalizados
50
El pasado mes de septiembre se aprobó en
el Congreso de los Diputados de una proposición no de ley que
pide al Gobierno que
realice las modificaciones legales pertinentes para que los
padres de niños con
cáncer y cualquier
otra enfermedad rara
o muy grave puedan
optar a “una baja laboral retribuida para el
cuidado de sus hijos
durante la hospitalización y tratamiento”.
fedhemo nº56
diciembre 2010
ENTORNO SOCIAL I INFORMACIONES La UNED,
más accesible
La iniciativa, presentada por el Grupo Catalán CiU y pactada finalmente con el PSOE
y el PP, se había planteado inicialmente
para los padres de niños con cáncer (en España cada año se diagnostican 900 casos de
cáncer infantil) pero finalmente todos los
grupos políticos acordaron ampliar el permiso a cualquier otra enfermedad que requiera ingreso hospitalario.
Según afirma el Secretario General de la
Federación Española de Hemofilia, Rubén
Cuesta Barriuso, “en caso de ser aprobada
esta Proposición no de Ley por el Gobierno
y poder optar a esta retribución como colectivo de Hemofilia, es un gran avance para
que nuestros niños, que afortunadamente
cada vez requieren menos ingresos hospitalarios gracias a la profilaxis y al autotratamiento recibido en sus casas, puedan estar
acompañados de sus progenitores durante
el periodo que dure su hospitalización. De
esta forma se evitarán también falsas bajas
por depresión y otras argucias que los padres de niños con hospitalizaciones largas,
se ven obligados a recurrir en ocasiones
para poder estar con sus hijos”. FUENTE COCEMFE
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) firmaron el pasado mes de octubre
en Madrid un convenio de colaboración que facilitará la igualdad de oportunidades, accesibilidad y no discriminación de los
universitarios con discapacidad.
El presidente de COCEMFE, Mario García explicó durante la firma
del acuerdo "que entre los principales obstáculos para acceder a los
estudios universitarios se encuentra la accesibilidad. Existen problemas en los transportes para llegar a las universidades, barreras arquitectónicas insalvables en los propios centros, o incluso
falta de accesibilidad en sus páginas webs. Barreras que impiden
a la persona con discapacidad poder cursar sus estudios. Esta situación hace necesario, por tanto, que se tomen medidas y acuerdos como el que hoy sellamos con este convenio de colaboración".
Por su parte el rector de la UNED, Juan Antonio Gimeno, destacó la importancia de la colaboración en este convenio con COCEMFE. "Se trata de un acuerdo importante precisamente porque
trabajaremos con quienes verdaderamente conocen de primera
mano las necesidades de este colectivo, quienes mejor nos pueden ayudar para realizar el trabajo de la mejor manera posible".
El convenio supondrá el mantenimiento de una colaboración estable entre ambas entidades con el objetivo de desarrollar acciones de asesoramiento mutuo en relación a las necesidades y demandas de los estudiantes universitarios con discapacidad.
Asimismo, se desarrollarán acciones de sensibilización y formación para potenciar la igualdad de oportunidades y mejorar la inserción laboral.
"Trabajaremos para mejorar la accesibilidad tanto física como
digital y sobre todo con el objetivo final del empleo, de que haya
una salida laboral para esos jóvenes con discapacidad que finalizan sus estudios", afirmó Juan Antonio Gimeno.
Por ello, las entidades firmantes colaborarán en los procesos
de mejora de la accesibilidad de los distintos servicios y dependencias de la UNED, así como en la adecuación de los procesos de enseñanza y aprendizaje a las necesidades que presenten los estudiantes con discapacidad física y/o orgánica.
El acuerdo busca consolidar las acciones de colaboración que
vienen desarrollándose hasta la fecha y emprender actuaciones
relacionadas con nuevos ámbitos de trabajo que se están abordando en la actualidad en la universidad, principalmente desde la
creación de UNIDIS (Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad de la UNED).
"El porcentaje de personas con discapacidad que tienen estudios superiores es muy inferior al de la población general, por ello
la importancia de este convenio, que brindará a todos aquellos jóvenes con discapacidad la oportunidad de formarse y tener las
mismas opciones de acceder a un empleo que cualquier otra
persona, que tendrán en definitiva, la posibilidad de una integración plena en la sociedad" destacó Mario García. fedhemo nº56
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EL HEMOFÍLICO EXPERTO
Mi nombre es Efrén Dopazo, tengo
24 años y soy hemofílico “A” Grave.
Nací y resido en Gijón (Asturias) y
me encanta el teatro, la música, el
cine, la informática, el deporte y la
televisión.
52
Muchos de los hemofílicos de mi
edad ya me conocen, porque he ido
muchas veces a los albergues de La
Charca y tengo muchos amigos con
Hemofilia en toda España.
Llevo haciendo teatro 10 años y empecé con el grupo de teatro de discapacitados “Motiva-T”, donde tenemos
una asociación llamada “Alarde”. Un
tiempo después de empezar, entré
también en el grupo de teatro “La Capacha”, que está en el Sanatorio Marítimo de Gijón y también es de gente
con discapacidad. Hace algún tiempo,
también empecé a interpretar teatro
de marionetas.
En mi primer grupo de teatro “Motiva-T”, comparto escenario con Cristina, Julio, Manu, Soto, Cecilia, Dani y
Mónica, mientras que en el grupo “La
Capacha”, estoy junto a Delfina, Marcos, Ángel, Javier Pirs, Eugenio, Antonio (mi mejor amigo), y alguno más.
La primera obra que hice con “Motiva-T” fue Peter Pan y la representé en
el hotel de asociaciones y en el Ateneo
de La Calzada en Gijón. Con “La Capacha” la primera obra fue La Mordida y
la representamos en el Sanatorio Marítimo de Gijón y en el centro San Juan
de Dios de Valladolid.
Me encantaría interpretar algún personaje de la Edad Media, aunque no
me gustaría que fuese femenino y hacerlo en alguno de los grandes teatros
de Madrid o en el Campoamor de
Oviedo.
Me gusta mucho disfrazarme tanto
en el teatro como en Carnavales. Durante los ensayos con mis compañeros
pasa de todo cuando estamos disfrazados. A veces nos reímos, o nos enfadamos unos con otros, nos entretenemos y sobre todo, nos ayudamos
mucho entre nosotros.
El teatro me ayuda mucho, porque
aprendo a memorizar y estudio los
guiones, vocalizando y gesticulando.
Además de pasar buenos momentos,
el teatro me ha dado amigos, con los
que cuando toca un poco de descanso,
nos ponemos un poco de marcha.
Efrén
Dopazo
un apasionado del teatro
Caracterizado con uno de sus disfraces. FOTOGRAFÍA: FERNANDO DOPAZO
fedhemo nº56
diciembre 2010
EL HEMOFÍLICO EXPERTO I EFRÉN DOPAZO Efrén con sus campañeros antes de una función. FOTOGRAFÍA: FERNANDO DOPAZO
Recibí un trofeo al mejor actor de
teatro en Gijón de Abierto Hasta el
Amanecer. Es una actividad, para que
la juventud haga las actividades que
les gusten la tarde-noche de los fines
de semana y que está subvencionado
por el Ayuntamiento de Gijón.
Mi reto en el futuro es la música.
Aprenderé a realizar megamixes en
condiciones (que conste que soy un aficionado de ese concepto musical y
además un coleccionista). Por otra
parte hago play-backs, y quedé dos veces campeón del concurso regional de
play-back que organiza la asociación
A.N.D.E., en Avilés (Asturias). En el futuro me gustaría llegar a ser cantante
en solitario, porque también soy autor
de canciones.
Afortunadamente la Hemofilia no me
ha supuesto ningún impedimento para
hacer teatro. Es más, yo recomendaría
a otros hemofílicos apuntarse a hacer
teatro, ya que es una forma de comunicarse con los demás, en la que todos
podemos entrar.
Recuerdo mucho los buenos momentos que pasé en La Charca durante los albergues con mis amigos
hemofílicos, las actividades, las salidas
y sobre todo, los karaokes.
Aunque la vida con Hemofilia no es
un campo de rosas. Últimamente he
estado en un ensayo clínico para reducir los pinchazos y desgraciadamente
no ha dado resultado, pero no hay que
desanimarse.
“Recibí un trofeo
al mejor actor
de teatro en
Gijón, de
Abierto Hasta
el Amanecer”
53
Efrén con el premio al mejor actor de
teatro de Abierto hasta el amanecer,
del Ayuntamiento de Gijón.
FOTOGRAFÍA: FERNANDO DOPAZO
Estoy seguro que aparecerán nuevos
productos o tratamientos y nos ayudarán a llevar mejor la Hemofilia.
Si os gusta hacer alguna actividad no
os cortéis por ser hemofílicos, seguid
adelante con ella y así seréis más felices. Yo además del teatro, hice natación, monté en bicicleta, y sigo con clases de música; toco la guitarra y el
órgano eléctrico.
Ahora, si queréis verme actuar en
algún teatro, yo invito a la función, pero
tendréis que esperar un tiempo hasta
que me haga “famoso” y “profesional”,
todavía soy principiante y amateur. fedhemo nº56
diciembre 2010
“Estoy seguro
que aparecerán
nuevos productos
o tratamientos
y nos ayudarán
a llevar mejor
la Hemofilia”
FACTOR MUJER
Noelia Díaz Padilla
nos cuenta su experiencia
como portadora y voluntaria
NOELIA DÍAZ PADILLA
54
Rodeada de algunos de los niños que acudieron al V Albergue para padres.
Estimadas lectoras y lectores (primero las mujeres, que para algo
esto es Factor Mujer). Desde hace
unos años colaboro en esta revista, y
aunque hace poco que dedico tiempo
a esta sección, en esta ocasión me
voy a permitir la libertad de aprovechar estas líneas para contar mi propia experiencia.
Este verano se han cumplido cinco
años desde la primera vez que asistí a
una actividad relacionada con hemofilia fuera de mi asociación. En aquella
ocasión asistía junto al resto de mi familia al I Campamento Andersen para
pacientes con inhibidor y sus familias.
El desconocimiento de la enfermedad,
dado que mi experiencia con hemofilia
se limitaba a lo que sabía por mi padre
y mi tío, pacientes con hemofilia A, generaba en mí un desánimo generalizado a asistir.
Pero debo confesar que aquel campamento significó para mí un antes y
un después, como persona y como
portadora. Y es que pasé de tener un
conocimiento limitado de lo que era la
hemofilia por la experiencia de mis familiares cercanos, a conocer a personas de otras partes de España, jóvenes
y niños, que han recibido un tratamiento distinto desde edad temprana,
y que por lo general no presentan un
deterioro físico como el que han llegado a sufrir mis familiares. Además,
fedhemo nº56
diciembre 2010
FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
“Asistir al
Campamento
Andersen para
pacientes con
inhibidor y sus
familias, significó
para mí un antes
y un después,
como persona y
como portadora”
FACTOR MUJER I NOELIA DÍAZ PADILLA ese campamento me permitió ver también como al resto le ocurría lo mismo:
pasaban de pensar que tenían un problema que nadie era capaz de entender, a conocer gente que ha pasado
por situaciones parecidas y en las que
apoyarse, comentar soluciones y experiencias, etc.
Después de aquellas jornadas he
tenido la oportunidad de ser voluntaria
en diferentes aspectos, con los que he
podido enriquecerme como persona,
conocer portadoras madres jóvenes
que tienen todo un mundo por descubrir, otras no tan jóvenes con gran experiencia y dispuestas a hablar y ayudar, mujeres con otras coagulopatías
que se encuentran aún más aisladas
dado el pequeño número que representan, esposas, hijas, hermanas…un
gran colectivo femenino repleto de experiencias que, compartiéndolas, enriquecen al resto (que nadie dude que
he conocido y compartido con muchísimos hombres también, pero esto es
Factor Mujer…). Todo esto me permite
tener información y opinión respecto a
lo que día a día sucede en mi entorno
relacionado con hemofilia, e incluso a
lo que pueda llegar a suceder en un
futuro…
Con todo esto, lo que intento compartir con vosotras y vosotros, es que
dentro de este colectivo el peso de la
mujer es también muy importante, y
que a veces nuestra participación en
las actividades que se organizan en las
asociaciones, así como desde la Federación, deberían suponer una motivación propia, y no estar supeditada a
que sea o no de interés para la persona
con hemofilia que nos rodea. Conozco
asociaciones de nuestro colectivo con
gran participación femenina, pero no
ocurre así en todos los casos.
Desde estas líneas os insto a que
deis un golpe sobre la mesa y digáis:
¡aquí estamos nosotras! Enviadnos
vuestras inquietudes, comentarios, críticas…cualquier cosa que nos sirva
para usar este medio para compartir
unas con otras (por ejemplo, si yo tuviese alguna coagulopatía lanzaría una
crítica a esta sección, pidiendo que se
hable de las coagulopatías que también afectan a las mujeres. Lo haremos en los próximos números). Queremos saber quién anda por ahí
leyéndonos y qué les gustaría leer o
saber.
Un abrazo fuerte a todas (¡y a todos
también!). “Desde estas líneas
os insto a que deis
un golpe sobre
la mesa y digáis:
¡aquí estamos
nosotras!
Enviadnos vuestras
inquietudes,
comentarios,
críticas… cualquier
cosa que nos sirva
para usar este medio
para compartir
unas con otras”
Noelia Díaz (segunda por la izq.) junto a varias portadoras y madres de hemofílicos, en el Albergue para padres.
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FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
HEMOJUVE
56
Participantes con los presidentes de ambas entidades FHRM-Fedhemo.
FOTOGRAFÍA: FHRM
II Encuentro-Capacitación
de jóvenes
Las federaciones española y mexicana celebraron esta reunión en Michoacán
Dentro del Proyecto de Hermanamiento auspiciado por la Federación
Mundial de Hemofilia (WFH), la Federación Española de Hemofilia
(Fedhemo) y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana
(FHRM), llevaron a cabo del 23 al 26
de septiembre en el Parque Natural
Los Manantiales, en Michoacán, el II
Encuentro-Capacitación de Jóvenes
en Hemofilia.
Durante este II Encuentro-Capacitación se desarrolló un espacio de trabajo, intercambio y comunicación entre
jóvenes con Hemofilia y mujeres portadoras de México, con el fin de extraer
experiencias y herramientas útiles
para poder apoyar iniciativas que favorezcan la atención socio-sanitaria de
las personas con hemofilia en sus lugares de procedencia.
Un espacio, que corrobora la
apuesta de este hermanamiento por
la capacitación de jóvenes líderes en
Hemofilia, y supone un espaldarazo a
las actividades y proyectos que están
desarrollando en sus respectivas asociaciones estatales en México.
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ESTADOS
PARTICIPANTES
San Luis Potosí ..................................2
Jalisco ................................................5
Morelos ..............................................2
Yucatán ..............................................3
Estado de México ..............................8
Michoacán..........................................2
Tamaulipas ........................................1
Veracruz ............................................3
Durango ............................................1
Distrito Federal..................................2
TOTAL: 29
Dentro de una metodología teóricopráctica se llevaron a cabo diversos ta-
HEMOJUVE I II ENCUENTRO-CAPACITACIÓN JÓVENES EN HEMOFILIA lleres de trabajo coordinados y guiados
en todo momento por Carlos Gaitán
Fitch y Jose A. Muñoz Puche, presidentes de FHRM y Fedhemo respectivamente y donde se abordaron diferentes temas como:
• “La dinamización del voluntariado”
• “Estructuración y desarrollo de proyectos y actividades”
• “El trabajo en grupo directivos: la
cooperación”
• “Etapas de un equipo”
• “El papel de la mujer en Hemofilia:
nuevas perspectivas”
• “La relación con los medios de comunicación”
• “Captación de fondos”
Taller simulación rueda de prensa-medios de comunicación en Hemofilia.
FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
El 56% de los asistentes participaban
por primera vez en este II EncuentroCapacitación y el resto repetían experiencia. Además, este año el planteamiento novedoso fue convocar plazas
no solo para jóvenes con Hemofilia
sino también para jóvenes mujeres
portadoras.
Tras esta actividad existe un compromiso por parte de los jóvenes asistentes al II encuentro-capacitación de
la realización de 4 proyectos que ya se
están estructurando y ejecutando:
57
Los jóvenes en grupo durante uno de los talleres abordados. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
• Proyecto: “Infusiones de peluche”
• Proyecto: “Escrito a presidentes de
asociaciones estatales de Hemofilia
en México”
• Proyecto: “Libro Viajero”
• Proyecto: “Decálogo mujeres en Hemofilia”
Tanto la FHRM como Fedhemo están
realizando un seguimiento de la participación de los jóvenes líderes en sus
diferentes Estados y asociaciones de la
FHRM y se está enviado periódicamente documentación formativa y ase-
fedhemo nº56
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soramiento en diferentes temas organizativos relacionado con la Hemofilia
y la idiosincrasia asociativa. Una actividad que esperamos tenga su continuidad en 2011. EL RINCÓN DEL PIN
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IKER GARCÍA FERNÁNDEZ
y J.A. MUÑOZ PUCHE
S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno,
ya estamos aquí!!!!! ¿Qué vas a hacer el 3, 4 y 5 de junio de 2011? Ya te lo decimos
nosotros. Guárdate esas fechas, repetimos: 3, 4 y 5 de junio de 2011, que nos vemos
en la Asamblea de la Federación, que será en Burgos. Todo un fin de semana para
celebrar el 40 aniversario, 40 años unidos por la Hemofilia. Habrá un simposio serio
y riguroso, muy, muy, muy interesante, muy interesante y, además, comprensible
para todo el mundo. Una asamblea donde hablar de qué hemos hecho en 2010 y
qué vamos a realizar en 2011. Será el escaparate para difundir vuestros derechos y
necesidades como pacientes. Y…después del deber….un cachondeo puro y duro
durante toooodo un fin de semana, una bacanal humana teletrasportada en muslos
de a cuatro como no recuerdas en tu vida, todo bajo prescripción médica de: desenfreno, pajarismo y buen rollo. ¿Cómo, qué todo esto es políticamente incorrecto?, lo diremos de otra manera: después del deber cumplido, será un festín en que
se come y bebe inmoderadamente (aunque sean refrescos de cola por aquello de
nuestros hígados) y se cometen otros excesos (eso sí, bajo la legalidad vigente,
¿eh?). Como te coja… y no pueda resistirme a tus encantos, te vas a enterar tú
de lo que es rebañar…!!! No será que no os estamos avisando con antelación…
¿hace tiempo que no vienes a las asambleas, 40 aniversario, no tienes excusa, te lo
estamos diciendo ya y no ha terminado ni el 2010. Coo…menzamos!!!!
LA FOTO MÁS PAPARACHI
De esta guisa pillamos “paparachimente” a estos individuos en el pasado
“Albergue para pacientes con inhibidor y sus familias” en La Charca. Os explicamos, porque tiene tela la foto. En uno de los descansos de las ponencias formativas, pum!!!: excursión a Aledo. Ellos felices de la vida, paseando, je, je, ju, ju, ji, ji…; en fin, de risas, que si Roberto llevado como un
señorito en su silla, bueno como un marajá, miradlo sino, como decíamos,
llevado por Dña. Carmen, que tiene marido, que también tiene silla, por envidia, pero no es el empujado. Ejem, y Dña. Luisa, la de al lado, despotricando divertidamente sobre su marido, que claro, como no está, pues se
despacha a gusto. Detrás, no se ve, pero se huele…, haciendo como que realiza “fotosgrasfías”, con el objetivo apuntando al techo, etc., pero en realidad, cotilleando sobre la conversación que lleva el “Trío las Vegas”. Insistimos, volved a mirad la cara de Roberto, un aurea, pues además porta
el bastón-muleta en plan….”perdonavidas”. Sabéis que os queremos:
Luisa, Carmen, Raquel y Roberto. En fin…y recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú.
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EL RINCÓN DEL PIN CONCURSO FLICK & FLACK:
Pregunta: “¿Quiénes son M-Clan?”
PREGUNTA del número anterior: “¿Quién es el hombre más longevo del mundo?”
RESPUESTA: ¿y nosotros qué…… sabemos? Noooo…!!!, pero tú no
quieres solo esta respuesta, quieres que nos pongamos a decir
“chorrás” porque esta sección te está gustando como un perraco/a.
Empezando por lo que leíste al principio de bacanal en Burgos
2011, que ya te has apuntado la fecha pa’ saber de hemofilia más,
y pasarlo bien entre amigos mientras celebras el 40 aniversario.
Bueno, a lo que vamos. El hombre más longevo del
mundo, no lo sabemos, pero dice Internet que: el
Sr. Santos Pastor, nacido en la provincia de Camaná, región Arequipa, república del Perú, cuenta
con el registro de vida más largo del mundo. Nació el 6 de noviembre de 1810 y falleció el 20 de diciembre de 1936 a la edad de 126 años con 43
días.
decía le ayudaban a mantenerse joven y saludable. Como era de esperar, no se sabe mucho acerca de las primeras etapas de la vida
de Li Ching-Yun. Al parecer, durante mas de de cien años, Li continuó vendiendo sus propias hierbas, recogidas por el mismo.
También se sabe que tenia las uñas de su mano derecha muy largas, de más de 15 centímetros.
En 1930 el profesor Wu Chung-Chieh, decano del departamento de educación en la Universidad de
Chengdu, encontró en los registros Imperiales del
Gobierno de China dos felicitaciones del emperador
a Li Ching-yun en 1827 por su 150 cumpleaños y una
posterior a los 200 años. Por lo que si este dato es riguroso sería una prueba irrefutable de la edad del
hombre más longevo que jamás haya existido. En un
artículo publicado por la revista Time del 15 de mayo
Y el actual hombre más longevo del mundo
Li Ching-Yun
de 1933 titulado “Tortoise-Pigeon-Dog” (Tortuga, paes…que no lo sabemos….lecheee!!! Pero…el 6 de
loma y perro), se informaba sobre la increíble vida del
Mayo de 1933 en el periódico New York Times,
aparecía la esquela de Li Ching-Yun un chino que sobrevivió a 23 maestro Li Ching Yuen y se citaba la respuesta que daba Li al seesposas, dejo 180 hijos y murió a la edad de 256 años. ¿Este obi- creto de su larga vida:
tuario es un error o una exageración? Algunos investigadores dicen que es cierto. Li Ching-Yun era un experto herborista. Fue “Mantén un corazón tranquilo,
practicante del Tao y de otras disciplinas de meditación y artes Siéntate como una tortuga,
marciales. Sirvió como consejero táctico militar e instructor de ar- camina rápido como una paloma
tes marciales, se retiró y pasó mucho tiempo en las montañas del y duerme como un perro.”
Tíbet, donde siguió recolectando hierbas medicinales que según Bueno, ¿hablamos de Matusalén o lo dejamos?
LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE:
“Menú a la carta”
Este es el menú especial que nos encontramos este año 2010 en
Las Palmas de Gran Canaria, en un bar-restaurante-terraza o antro,
con motivo de la fiesta de Jalogüín. Halloween o Noche de Brujas es
una fiesta que se celebra principalmente en Estados Unidos en la noche del 31 de octubre. Tiene origen en la festividad celta del Samhain y la festividad cristiana del Día de todos los santos. En gran
parte, es una celebración secular aunque algunos consideran que
posee un trasfondo religioso. La palabra Halloween (AFI
/ˌhæl.əʊˈiːn/) es una derivación de la expresión inglesa All Hallows'
Eve (Víspera de Todos los Santos). Y así entre el maravillosos mojo
picón y las papas arrugás de Las Palmas encontramos este menú a
la carta. Eso sí, la historia tal y como fue.
A/A.: elrincondelpin
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com
Federación Española de Hemofilia
C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid
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59
60
LOS ‘PEQUES’
Albergue
padres 2010
fedhemo nº56
diciembre 2010
DIRECCIONES ASOCIACIONES ASOCIACIÓN ALAVESA
DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu,
7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel: 945 24 12 53
Fax. 945 24 12 53
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asoalava@hemofilia.com
ASOCIACIÓN
CORDOBESA
DE HEMOFILIA
C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2
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Email:
asocordoba@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ARAGÓN-LA RIOJA
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bajo Ofic. 1
50018 - Zaragoza
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ASOCIACIÓN
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DE HEMOFILIA
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ASTURIAS
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Tel: 985230704
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ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS
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07010 Palma de Mallorca
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE BURGOS
Centro Socio Sanitario
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09001 BURGOS
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Móvil 685 996 978
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Fax. 942 32 36 09
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DE LA COMUNIDAD
DE MADRID
C/ Virgen de Aránzazu, 29
28034 - Madrid
Tel: 91 729 18 73
Fax. 91 358 50 79
Email:
asomadrid@hemofilia.com
Página web:
www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
EN LA PROVINCIA
DE SANTA CRUZ
DE TENERIFE
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1,
Local 1 - 3
38009 - Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 65 72 01
Fax. 922 64 96 54
Email:
asotenerife@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN GALLEGA
DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes
C/ Las Jubias, s/n,
Semisótano
15006 - La Coruña
Tel. 981 29 90 55
Fax. 981 29 90 55
Email:
asogalicia@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliagalicia.com
ASOCIACIÓN
GUIPUZCOANA
DE HEMOFILIA
Apartado de correos nº. 5204
20018 - San Sebastián
Tel. 943 00 70 00 ext. 3464
Email:
asogipuzcoa@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA
DE LAS PALMAS
C/ Rafael Gª. Pérez,
Plaza de los Ruiseñores,
Loc. 14 - A
35014 - Las Palmas de Gran
Canaria
Tel: 928 38 37 08
Fax. 928 38 54 02
Email:
asolaspalmas@hemofilia.com
ASOCIACIÓN LEONESA
DE HEMOFILIA
Plaza Santa María
del Camino, 6
24003 - León
Tel: 987 20 65 94
Fax. 987 22 42 42
Email:
asoleon@hemofilia.com
fedhemo nº56
ASOCIACIÓN
SALMANTINA
DE HEMOFILIA
“La Casa de las Asociaciones”,
C/ La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 - SALAMANCA
Tel. 923 18 18 27
Móvil 690 78 75 15
Email:
asosalamanca@hemofilia.com
Página Web:
www.asahemo.org
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA
DE HEMOFILIA
C/ Linaje, nº 2, 3º Izda.
(Esquina Alameda Colón)
29001 Málaga
Tel: 952 60 35 36.
Fax: 952 22 05 40
Email:
asomalaga@hemofilia.com
Página web:
www.hemofilia-malaga.org
ASOCIACIÓN REGIONAL
MURCIANA DE HEMOFILIA
C/ Lorca, 139 - Bajo 3
30120 - El Palmar - Murcia
Tel. 968 88 66 50
Fax. 968 88 45 76
Email:
asomurcia@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN NAVARRA
DE HEMOFILIA
C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1
31001 - Pamplona - Navarra
Tel: 948 27 19 15
Email:
asonavarra@hemofilia.com
diciembre 2010
ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA
DE LA COMUNIDAD
VALENCIANA
Plaza Badajoz, 12
Bajo Drcha.
46015 - Valencia
Tel. 963577201 Fax.
963577201
Email:
asovalencia@hemofilia.com
Página web.
www.ashecova.org
ASOCIACIÓN
VALLISOLETANA Y
PALENTINA DE HEMOFILIA
C/ Pórtico, 1
47130 Simancas (Valladolid)
Tel. 649943554
Fax. 983591004
Email:
asovalladolidpalencia@hemofilia.com
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA
DE HEMOFILIA
C/ Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 94 473 46 95
Fax. 94 473 46 95
Email:
asovizcaya@hemofilia.com
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