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¿QUÉ SE
NECESITA
PARA
CERRAR LA
BRECHA?
Día mundial de la hemofilia 2012
17 de abril
Se calcula que 1 de cada 1000 mujeres
y hombres padece un trastorno de
la coagulación. No obstante, el 75%
aún recibe tratamiento sumamente
inadecuado o nulo.
Juntos podemos trabajar para que un día
haya tratamiento disponible para todos
alrededor del mundo.
Ayúdanos a cerrar la brecha
www.wfh.org/whd/es
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SUMARIO Secciones
REPORTAJE
Juan Terrados Madrazo
ENTREVISTA
Juan Terrados Madrazo
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Juan Terrados Madrazo
Contenidos
Editorial .............................................. 04
Real Fundación Victoria Eugenia ........ 39
Carta del Presidente ............................ 05
Ciencia ................................................ 41
Reportaje
Entorno Social .................................... 52
Congreso de la Federación Mundial
de Hemofilia .............................................. 06
El hemofílico experto .......................... 54
Antonio Liras Martín
La Hemofilia en el Mundo .................... 16
El rincón del pin .................................. 58
REAL FUND. VICTORIA EUGENIA
Noticias de Hemofilia .......................... 19
Los peques .......................................... 60
Comisión científica
Las asociaciones informan .................. 28
Directorio de Asociaciones .................. 62
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Redacción Fedhemo
CIENCIA
ENTORNO SOCIAL
Redacción Fedhemo
Factor mujer ........................................ 56
Foro .................................................... 38
FACTOR MUJER
Noelia Díaz Padilla
EL RINCÓN DEL PIN
Iker García Fernández
J. A. Muñoz Puche
Foto portada:
Panorámica de París (Francia).
/ Archivo Calle Mayor.
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Rubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez
CONSEJO MÉDICO ASESOR
Manuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro Hirnyk
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Publicidad: Juan Terrados Madrazo
Patrocinadores
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diciembre 2012
Impresión:
GRÁFICAS LIZARRA
Depósito legal: M-10.320-2009
ISSN: 1889-3791
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EDITORIAL
En estos días se encuentran en trámite parlamentario los Presupuestos
Generales del Estado para 2013, con unos ajustes presupuestarios que
nos obligan a recortar las inversiones, más de lo que nos gustaría a todos. Es necesario un ajuste del gasto, que si bien nos ayude a apretarnos el cinturón no termine por ahogarnos por el exceso de celo.
4
Partiendo de esta premisa y centrándolo en hemofilia, debemos tener
en cuenta: el ejercicio libre de la profesión médica indica la libertad de
prescripción de los facultativos, a la hora de indicar uno u otro medicamento; los derechos del paciente inciden en la importancia del visto
bueno del mismo, a la hora de ser tratado, la investigación y el desarrollo en los tratamientos en hemofilia se basa casi en exclusiva, de
las aportaciones de la Industria Farmacéutica, sin cuya aportación no
serían posibles los avances logrados en los últimos años.
Pues bien, sabiendo que contamos con menos recursos, debemos optimizar éstos con el objetivo de gastar lo mínimo posible, pero necesario, junto a la obtención de los mejores resultados. Esto significa, en
otras palabras: ajustar el tratamiento médico para evitar lesiones músculo esqueléticas.
Es fácil de entender, pero aún queda por implantar en todos los hospitales de nuestro país, y requiere de una mayor implicación de los profesionales sanitarios, las familias y, como no, los pacientes. Estudios
farmacocinéticos individualizados, adherencia al tratamiento, profilaxis, fisioterapia, autotratamiento, ejercicio físico… solo con la unión
de estas acciones, podremos decir que el mejor tratamiento no siempre es el más caro, si no el más efectivo.
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CARTA DEL PRESIDENTE Estimados amigos,
Antes de abordar algunos aspectos sobre la actividad de nuestra entidad quisiera recordaros que
los pacientes con hemofilia estamos inmersos en
el Sistema Nacional de Salud (SNS), es decir, en el
conjunto de los Servicios de Salud de la Administración del Estado y de los Servicios de Salud de
las Comunidades Autónomas. El SNS se organiza
en torno a dos niveles asistenciales, la Atención
Primaria y la Atención Especializada (esta última
es nuestra segunda casa). Por tanto esta asistencia sanitaria que se nos brinda es uno de los pilares básicos del Estado de Bienestar, y creo que no
solo como pacientes sino como ciudadanos estamos obligados a cuidar y defender el SNS.
Como os comentaba en el número anterior, en el
ámbito del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) se están trabajando aspectos en relación al tratamiento en hemofilia. Hemos mantenido diversas reuniones con la Administración Pública, tanto con el Director General
de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, así como con el Director del INGESA (Instituto Nacional de Gestión Sanitaria) pero resalto la
del pasado 23 de octubre con la Directora General de Salud Pública Calidad e Innovación y la
Subdirectora General de Promoción de la Salud y
Epidemiología en la que abordamos:
Que Fedhemo, como entidad de pacientes con experiencia y representatividad reconocida, participe y sea convocada cuando se aborden aspectos
en relación a hemofilia. Antes de que termine
2012 estaremos en la jornada que el MSSSI presenta bajo la denominación “Aspectos organizativos y Guía Terapéutica en Hemofilia”.
Puesto que hemos tenido conocimiento de que se
va a licitar próximamente un contrato de servicios de fraccionamiento industrial de plasma humano para la obtención de derivados plasmáticos
de uso terapéutico, y dado el interés de Fedhemo
por la seguridad de cualquier producto, presentamos en el MSSSI un Escrito de Alegaciones (en
este número vienen recogidas las mismas).
Ante la posibilidad en un futuro de un concurso
centralizado para la compra de productos de factores de la coagulación, queremos garantías de
que el sistema para su compra seleccione los mejores productos a los mejores precios sin acotar
acceso según comunidad autónoma ni las innovaciones terapéuticas que se vayan produciendo.
Temas muy importantes como veis, que procuramos no nos hagan dejar de lado todo el trabajo
educativo y pedagógico en el que desde Fedhemo
invertimos mucho. Por ello os presentamos también en este número información sobre el último
Congreso Mundial de Hemofilia y el VII Albergue Para Padres con Niños con Hemofilia en
Edad Temprana.
Porque cuando escribo estas líneas es casi Navidad y está próximo el año nuevo, os envío mis
mejores deseos. Termino poniendo en valor aspectos altruistas, ahora que las noticias negativas
inundan los telediarios y en ocasiones el día a día.
Gracias a Fedhemo, por ser una entidad sin ánimo
de lucro que intenta defender la mejor asistencia
sociosanitaria para pacientes con Hemofilia y
otras coagulopatías congénitas. Gracias por el
apoyo desinteresado que tantos pacientes y familiares anónimos o conocidos nos dan. Gracias a
los miembros de la Comisión Científica de la Real
Fundación Victoria Eugenia que participan en ella
sin remuneración alguna. Gracias a nuestros colaboradores.
Pero sobre todo todo gracias a todos los que resistís diariamente con honestidad inquebrantable
todo tipo de intereses ajenos a vuestros objetivos.
Por cierto ya tenemos fecha y lugar para la próxima y más económica Asamblea Nacional y Simposio Médico Social de los últimos años, será en Totana (Murcia) los días 26, 27 y 28 de abril de
2013. Resérvate las fechas que te esperamos.
Gracias.
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista
José Antonio Muñoz Puche
Presidente
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REPORTAJE
Congreso
de la Federación Mundial
de Hemofilia
Este año se ha celebrado en París este importante encuentro
marcado por el 50º aniversario de la WFH
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
El Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) celebrado este año
en París tuvo un significado especial con motivo del 50º aniversario de la WFH
y el inicio de su campaña para Cerrar la brecha. Con más de 5.400 asistentes
inscritos de más de 130 países, los salones de sesiones, el área de exposición
de pósters y el salón de exposiciones se llenaron completamente. Por supuesto Fedhemo estuvo allí.
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REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL Mark Skinner, presidente saliente durante la ponencia magistral inaugural. FOTOGRAFÍA: WFH
Este Congreso fue organizado por la
WFH y auspiciado por la Asociación
Francesa de Hemofílicos (AFH). La AFH
tuvo el honor de anunciar que el Sr.
François Hollande, presidente de la República Francesa, otorgaba su respaldo
al XXX Congreso Internacional de la Federación Mundial de Hemofilia.
En honor del 50º aniversario de la
WFH, el Congreso contó en diferentes
actos con la participación de distinguidos invitados, entre ellos Jan Willem
André de la Porte, patrono de la WFH;
Gina Schnabel, hija de Frank Schnabel, presidente fundador de la WFH;
Patsy Carman, esposa de Charles
Carman, presidente de la WFH durante el periodo 1988-1993; y Brian
O’Mahony, presidente de la WFH de
1994 a 2004.
Así mismo, en la ceremonia de premios, se reconoció a destacados voluntarios, como al doctor Alok Srivastava (India), Piet Klejin (Holanda),
Horacio Caviglia (Argentina), Edward
Tuddenham (Reino Unido). El premio
al Hermanamiento entre Centros de
Tratamiento del año 2010 fue a parar
a India, Canadá, Camerún y Suiza y del
año 2011 a Indonesia y Holanda. En
cuanto al “Hermanamiento entre organizaciones de Hemofilia” año 2010
fue para la Asociación Tunecina y la
Canadiense, y año 2011 para Asociación de Camboya y Nueva Zelanda. El
premio de reconocimiento en labores
de cabildeo 2010 fue para nuestros
hermanos de México, y Martha Monteros, anterior presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, obtuvo el premio internacional
al voluntario. La ceremonia terminó
con un emotivo y merecido homenaje
a Mark Skinner, presidente de WFH
(2004-2012) al que dese luego, se
sumó Fedhemo que reconoce su gran
contribución.
APERTURA CONGRESO POR
MARK SKINNER,
PRESIDENTE (2004-2012)
Durante la sesión de apertura del
Congreso Mundial 2012 de la Federación Mundial de Hemofilia, Mark W.
Skinner, presidente de la organización (2004-2012), evaluó las actuales
prácticas y modelos para el tratamiento de la hemofilia y trastornos de
la coagulación, discurso que tuvo un
significado especial para Skinner, ya
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El XXX Congreso
Internacional de
la Federación
Mundial de
Hemofilia contó
con más de 5.400
asistentes inscritos
de más de 130
países.
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REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL
David Silva, primero por la izquierda, moderando una de las mesas del congreso mundial. FOTOGRAFÍA: WFH
que durante este Congreso finalizaba
su periodo como presidente.
8
Skinner sostuvo que este es el momento para repensar las actuales definiciones de atención ideal y cuestionó el pensamiento vigente sobre el
nivel mínimo de factor de coagulación
deseable, el cual actualmente es del 1
por ciento, sugiriendo que deberíamos incrementar paulatinamente los
niveles a 3, 5 y, en última instancia
tal vez hasta 15 veces más, a fin de
prevenir totalmente la aparición de
hemorragias y daños articulares.
Skinner alentó a los fabricantes a
adoptar un nuevo modelo de negocios
para el Siglo XXI basado en mayores
volúmenes y menores márgenes de
ganancia.
Skinner señaló que, debido al alto
costo de los productos, los desafíos
son aún mayores en países menos
desarrollados económicamente.
El nuevo presidente de la WFH, Alain Weill, en el stand de la Fed. Francesa
de Hemofilia. FOTOGRAFÍA: WFH
ses para el desarrollo de los cuidados.
Este plan de 10 anos está específicamente orientado a regiones y países del
mundo que anteriormente habían permanecido desatendidos y en los que la
brecha en la atención es mayor.
vanguardia no es novedad para Tuddenham, quien formó parte del equipo
que secuenció la molécula del factor
VIII, hecho que dio lugar a la clonación
del gen del factor VIII y a los altamente
eficaces y seguros tratamientos disponibles para quienes padecen hemofilia A en la actualidad.
PROGRAMA MÉDICO
Para marcar el 50º aniversario de la
WFH en el 2013, Skinner anunció una
nueva década del programa de la
Alianza Mundial para el Progreso
(AMP) en el tratamiento de los trastornos de la coagulación, con el objeto de
identificar a 50,000 nuevos pacientes
para el año 2022, de los cuales el 50
por ciento sería de países pobres o
desatendidos.
También anunció un nuevo proyecto,
la Iniciativa Piedra Angular, a fin de trabajar en los países más pobres con el
propósito de mejorar los aspectos básicos de la atención y establecer las ba-
El sólido programa médico fue presentado por expertos líderes en la investigación de la hemofilia. Resumimos algunos de los aspectos más
relevantes:
Terapia génica
El doctor Ted Tuddenham (Reino
Unido) presentó información sobre el
primer estudio clínico exitoso de terapia génica en hemofilia B, un éxito sin
precedentes en el campo de la terapia
génica que llamó la atención de la
prensa internacional a finales del año
pasado. La investigación científica de
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Nuevos productos
de tratamiento
Tema de muchas sesiones durante
esta reunión fueron los nuevos productos de tratamiento. Durante un taller, la doctora Flora Peyvandi (Italia)
presentó información sobre nuevos
fármacos resultado de la bioingeniería, los cuales se encuentran en estudios de fase I, II y III. En algunos casos,
la semivida de estos nuevos productos
muestra un considerable aumento, en
comparación con los concentrados recombinantes y derivados de plasma
actualmente autorizados, y es probable que las moléculas de factor
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REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL Zona inscripció n WFH Congress 2012.
Para marcar el 50º
aniversario de la
WFH en el 2013,
Mark Skinner anunció
una nueva década del
programa de la Alianza
Mundial para el Progreso
(AMP) en el tratamiento
de los trastornos de la
coagulación.
Ponencia sobre Hemofilia B.
FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
VIII/factor IX que se diseñen en el futuro tengan resultados similares.
Desde el establecimiento de las primeras normas internacionales de la
Organización Mundial de la Salud
(OMS) los concentrados terapéuticos
recombinantes y derivados de plasma
se han etiquetado en unidades internacionales (UI). Este enfoque, que
simplifica el cálculo para las dosis de
reemplazo y la recuperación postinfusión ha sido notablemente exitoso a
través del tiempo, comentó el doctor
Anthony Hubbard (Reino Unido). Sin
embargo, los nuevos productos de
tratamiento, que han sido modificados
para mejorar el rendimiento de fabricación o para prolongar la semivida
del plasma, impugnarán el enfoque
tradicional para el etiquetado de la
potencia con apego a las normas internacionales de la OMS. Autoridades
encargadas de la aprobación y fabricantes tendrán que ponerse de
acuerdo sobre el método usado para
Ponencia sobre VHC.
FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
la cuantificación de la actividad coagulante, a fin de mantener una metodología armónica a escala mundial.
Si bien será posible mantener la etiquetación en UI en el caso de algunos
productos, podría ser necesario etiquetar a otros en “unidades específicas al producto” arbitrarias, con base
en su actividad biológica in vitro.
Profilaxis
El doctor Peter Collins (Reino
Unido) presentó pruebas de que la
profilaxis personalizada es la terapia
recomendada para las personas con
hemofilia grave; no obstante, existen
desafíos médicos y financieros relacionados con este tipo de tratamiento.
Collins repasó estrategias para adaptar regímenes profilácticos a las necesidades individuales y mostró que dosis menores y más frecuentes pueden
tanto reducir el costo del tratamiento
como mejorar la eficacia de la terapia
de reemplazo usual.
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Inhibidores
El doctor Jan Astermark (Suecia)
abordó la desconcertante pregunta de
por qué algunos pacientes con hemofilia desarrollan anticuerpos inhibidores. Mostró información del Estudio
genético sobre inhibidores en hemofilia que indican que podría ser posible
identificar genéticamente a pacientes
que corren el riesgo de presentar inhibidores antes de que empiecen el
tratamiento. También comentó nuevas y menos costosas opciones terapéuticas como la profilaxis con dosis
bajas, y la manera en la que éstas podrían implementarse más eficazmente. El estudio CANAL, un estudio
de cohorte retrospectivo y multicentro,
y el estudio prospectivo PedNet hallaron que la edad promedio para la aparición de inhibidores era de 15 meses, aunque si se ajusta tomando en
cuenta factores de distorsión, la edad
a la que se tuvo la primera exposición
al producto no resultó un factor de
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REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL
riesgo. Los investigadores del estudio CANAL encontraron que la cirugía
probablemente constituía un factor de
riesgo importante para la aparición
de inhibidores, y la profilaxis generó
una reducción del 50 por ciento en la
formación de inhibidores en pacientes
con hemofilia A grave. Sin embargo, el
estudio de cohorte RODIN demostró
que la incidencia acumulativa de inhibidores no disminuyó con un incremento en el uso de la profilaxis.
Inducción a la
inmunotolerancia
10
La inducción a la inmunotolerancia
(ITI por sus siglas en inglés) puede
resultar eficaz para la eliminación de
inhibidores en la mayoría de los pacientes, siempre y cuando se inicie
poco después de la aparición de los
mismos, informó el doctor Charles
Hay (Reino Unido). Históricamente, el
porcentaje de éxito reportado en los
diferentes estudios de ITI ha dependido de la selección de los pacientes y
del sesgo en los informes. Las tasas
de éxito varían dependiendo de si los
pacientes han permanecido un tiempo
insuficiente bajo la ITI, de la definición de éxito, de los criterios de valoración del estudio, y del régimen utilizado durante los estudios de ITI. Hay
informó que los indicadores de resultados de la ITI muestran que su inicio
a una edad más temprana genera un
mejor resultado y que la interrupción
de la ITI afecta considerablemente la
tasa de éxito.
Tratamiento de hemorragias
en pacientes con inhibidores
Existen muchas variables para el
tratamiento de hemorragias agudas
en pacientes con inhibidores. Costo
del tratamiento; lugar y gravedad de la
hemorragia; cantidad de inhibidores;
eficacia y seguridad del producto de
tratamiento; y edad del paciente son
todos factores que deben tenerse en
cuenta, afirmó el doctor Alessandro
Gringeri (Italia). El componente principal en el tratamiento de la hemorragia es la oportunidad. En los casos en
los que no se logra una respuesta clínica adecuada, puede continuarse el
mismo tratamiento. Sin embargo, si
no se obtiene una respuesta será necesario incrementar la dosis o consi-
Presentación de David Silva durante el Congreso Mundial. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
derar un producto diferente, agregó
Gringeri. La doctora Roseline d’Orion
(Francia) informó que lograr la hemostasia quirúrgica en pacientes con
inhibidores constituye un desafío. Es
posible lograr una hemostasia exitosa
tanto con FVIIar como con FEIBA, en
cirugías programadas y de emergencia. Debería tomarse en cuenta el
costo de los productos de cobertura
para la cirugía, el cual es mayor en el
caso de pacientes con inhibidores, al
igual que la variabilidad de la eficacia
de los diferentes productos en diversos pacientes. Con frecuencia se requiere tratamiento prolongado a fin
de minimizar el riesgo de hemorragias postoperatorias, lo que podría ser
difícil de lograr en países que enfrentan considerables restricciones de recursos.
Herramientas de valoración
musculoesquelética
Los doctores Pradeep M. Poonoose
(India) y Shyamkumar N. Keshava (India) abordaron las limitaciones del
“legado” de algunas herramientas de
valoración de resultados. Poonoose
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explicó que primero debe decidirse lo
que necesita medirse: estructura o
función. “Puntajes radiológicos sin información sobre el estado de la función podrían ocasionar que los investigadores hicieran suposiciones
erróneas.” Keshava agregó que la “radiografía ofrece una valoración de referencia y puede revelar cambios osteocondrales, pero no cambios en
tejidos blandos. Las imágenes de resonancia magnética son más complejas y ofrecen mejores detalles sobre
cambios en tejidos blandos y osteocartílago; y la ecografía puede usarse
para evaluar cambios en tejidos blandos y es relativamente asequible.”
Puntajes para
hemorragias
El doctor Alberto Tosetto (Italia) presentó un análisis de herramientas de
valoración (cuantitativa) de hemorragias (BAT por sus siglas en inglés),
entre ellas la BAT Vicenza que valora
epistaxis, síntomas cutáneos, lesiones menores, hemorragias en la cavidad oral, y hemorragias en una escala
del uno al tres en términos de su gra-
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REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL 52 por ciento de las mujeres con un
trastorno de la coagulación ya ha recibido un diagnóstico al llegar a la
edad de 12 años.
Trastornos de la coagulación
poco comunes (TCPC)
Si bien ha habido avances en el
diagnóstico y tratamiento de los TCPC,
todavía queda mucho por hacer. “Es
muy importante proporcionar información e instrucción a pacientes y
médicos, de modo que estos trastornos que afectan tanto a mujeres como
a hombres puedan diagnosticarse y
controlarse adecuadamente”, declaró
la doctora Paula Bolton-Maggs (Reino
Unido).
Aspectos económicos de
la atención de la Hemofilia
Mark Skinner (izq.), presidente de la WFH entre 2004 y 2012, junto a
J.A. Muñoz Puche, presidente de Fedhemo. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
vedad. La información muestra que
las herramientas BAT pueden usarse
para describir fenotipos hemorrágicos con fines de investigación, y para
el diagnóstico de la enfermedad de
Von Willebrand, según Tosetto. Es necesario validad su uso para otros trastornos de la coagulación.
Virus de la hepatitis C (VHC)
El doctor Fabien Zoulim (Francia),
experto reconocido en el campo de
terapia antiviral y resistencia a los fármacos, abordó el desarrollo de herramientas no invasoras para la valoración de las fases de los estadios de
la fibrosis hepática, así como un nuevo
régimen terapéutico triple que ha demostrado considerables ventajas en
el tratamiento de pacientes con infección por el genotipo 1 del VHC que no
han recibido tratamiento previo, en
comparación con la norma de referencia actual de los protocolos basados en interferón y ribavirina. También se presentaron actualizaciones
sobre estudios clínicos en curso, entre ellos uno en pacientes coinfectados con el VIH y el VHC.
Mujeres con trastornos
de la coagulación
“Los trastornos de la coagulación
de las mujeres son debilitantes, conllevan una carga económica elevada, y
el riesgo de mortalidad en caso de no
recibir tratamiento”, afirmó la doctora
Rochelle Winikoff (Canadá). Winikoff
describió cinco puntos básicos para
el establecimiento de un equipo multidisciplinario: identificar las necesidades de pacientes y médicos; tomar
en cuenta el entorno y los recursos;
establecer las bases mediante el conocimiento de las partes y sus roles;
establecer procedimientos operativos;
y garantizar el financiamiento.
Ann-Marie Nazzaro (Estados Unidos) comentó que las mujeres presentan problemas hemorrágicos únicos en cada etapa de la vida. Datos de
los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados
Unidos (CDC) demuestran un crecimiento constante en el número de
mujeres registradas en centros de
tratamiento de hemofilia. Un estudio
reciente muestra que actualmente el
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Los padrones o censos nacionales
de hemofilia hacen más que ayudar en
el diagnóstico y tratamiento. También
pueden ser poderosas herramientas
económicas en un entorno de la salud
cada vez más consciente y restrictivo
de los costos que ésta conlleva. La
doctora Angelika Batorova (Eslovaquia) declaró que los datos muestran
que países de bajos ingresos como
Eslovaquia, Croacia e Irán, que cuentan con padrones nacionales bien organizados, también tienen tasas de
diagnóstico de la hemofilia y uso de
factor VIII comparables a los de países
de altos ingresos. Keith Tolley (Reino
Unido) dijo que los padrones nacionales pueden recopilar información
sobre la calidad de vida de los pacientes, la cual es un componente clave de
las valoraciones de tecnologías de la
salud (HTA por sus siglas en inglés).
Estas valoraciones ayudan a gobiernos y otras entidades encargadas del
pago de la atención médica a determinar el valor de las terapias farmacológicas y de tratamiento mediante el
análisis de sus consecuencias a corto
y largo plazo en términos de salud y
uso de recursos.
NOTA:
Puedes encontrar más información de este Congreso con webcast, resúmenes más amplios, fotos, etc., en la web de la WFH:
www.wfh.org
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REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL
El presidente de FEDHEMO, instantes antes del inicio de la Asamblea de la Federación Mundial de Hemofilia. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
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XXXI Asamblea
General
de la Federación Mundial de Hemofilia
Fedhemo como entidad miembro de pleno derecho de la
Federación Mundial de Hemofilia (WFH) estuvo presente
y participó durante la XXXI Asamblea General, realizada
en París el 13 de julio pasado. En dicha asamblea se
aprobó la incorporación de cinco nuevas organizaciones
miembros, con lo que el número de países representados se eleva a 122. Se votaron como organizaciones nacionales miembros asociadas, a Afganistán, Islas Mauricio, Montenegro, Uganda y Emiratos Árabes Unidos. Asimismo, las organizaciones nacionales miembros asociadas de Camerún, Kirguistán, Omán y Qatar se convirtieron en organizaciones nacionales miembros (ONM) totalmente acreditadas.
Durante la Asamblea General se eligió como presidente
de la WFH a Alain Weill (Francia) con un total de 56 votos
frente a los 32 que obtuvo la otra candidatura (Cesar Garrido
de Venezuela). Así mismo, dentro de la ejecutiva, David
Silva, actual vicepresidente de Fedhemo, fue elegido como
miembro civil con un total de 38 votos, el que más votos obtuvo de los seis que se presentaron a este puesto.
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COMITE EJECUTIVO DE LA WFH PARA 2012-2014
PRESIDENTE:
Alain Weill
VICEPRESIDENTE MÉDICO:
Dr. Alok Srivastava
VICEPRESIDENTE DE FINANZAS:
Eric E. Stolte
VICEPRESIDENTE DE PROGRAMAS:
Dr. Nigel S. Key
VICEPRESIDENTE PARA ONM:
Aris Hashim
VICEPRES. COMUNICACIONES Y POLÍTICAS PÚBLICAS:
Dr. Magdy EL Ekiaby
MIEMBROS DEL COMITÉ EJECUTIVO:
Dra. Margareth Castro Ozelo
Dr. Alessandro Gringeri
Carlos Safadi Márquez
Thomas Sannié
David Silva Gómez
Pamela Wilton
Deon York
DIRECTOR EJECUTIVO:
John E. Bournas
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REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL Las Organizaciones Nacionales Miembro (ONM) de la WFH también votamos
para elegir las sedes de los congresos
tanto de 2016 como de 2018. La candidatura presentada por la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) de Estados Unidos fue la ganadora para auspiciar el
Congreso Mundial 2016 de la WFH en
Miami, Florida. La candidatura presentada por la Sociedad de Hemofilia del
Reino Unido fue la ganadora para auspiciar el Congreso Mundial 2018 de la WFH
en Glasgow, Escocia.
Nuevas orientaciones
estratégicas
Durante la Asamblea General se presentaron nuevas iniciativas estratégicas.
John E. Bournas, director ejecutivo de la
WFH, ofreció un panorama general del
nuevo plan estratégico, el cual se basa en
fortalezas y éxitos previos. La doctora Alison Street, vicepresidenta médica (20082012), describió los objetivos para establecer una recolección de datos eficaz en
los centros de tratamiento de hemofilia
con el fin de poder rastrear e informar los
resultados de salud de los pacientes, así
como realizar estudios de observación básicos sobre trastornos de la coagulación, y
ampliar la capacidad global para realizar
investigaciones.
Mark W. Skinner, presidente de la WFH
(2004- 2012), describió también las nuevas
iniciativas para mejorar la atención en países en vías de desarrollo. Entre éstas se
cuentan el lanzamiento de una década
más del programa de la Alianza Mundial
para el Progreso (AMP) en la atención de
los trastornos de la coagulación; y un
nuevo proyecto, la Iniciativa Piedra Angular, orientado a regiones del mundo pobres
y desatendidas a fin de ayudar a desarrollar atención básica en las áreas de diagnóstico y tratamiento de los trastornos de
la coagulación, así como a fortalecer organizaciones de pacientes.
13
Agradecimiento a los miembros
salientes del Comité Ejecutivo
Durante esta Asamblea General, diversos miembros del Comité Ejecutivo finalizaron sus cargos a quienes se les agradeció su dedicación:
Mark W. Skinner, presidente, Dra. Alison
Street, vicepresidenta médica, Rob Christie, vicepresidente de finanzas, Dra. Paula
Bolton Maggs, miembro médico, y, Johnny
Mahlangu, miembro médico. David Silva presentando su candidatura en la Asamblea. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
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REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL
Grupo capacitación París 2012.
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Fedhemo en la
capacitación mundial
para entidades miembro
de la WFH
Alrededor de 100 participantes de 83 países se dieron cita en la Capacitación
Mundial para ONM (Organizaciones Nacionales Miembro) de la WFH (Federación Mundial de Hemofilia) en el Centro de Convenciones de Marne-la-Vallée,
Francia, del 5 al 7 de julio de 2012. Un representante de Fedhemo estuvo presente en esta actividad formativa.
Dentro de esta Capacitación Mundial para ONM participaron 15 jóvenes dentro de las becas que otorga la WFH para el entrenamiento de futuros líderes en
Hemofilia.
Durante esta Capacitación participamos en actividades plenarias, para todos
los asistentes, sobre:
- “Información actualizada sobre la WFH”. Supuso un puesta al día por parte
del presidente Mark Skinner de la entidad WFH, constituida en 1963, reconocida
en 1969 por la OMS, con 118 ONM hasta antes de la Asamblea, 35 trabajadores
y 15 miembros de directiva trabajando su objetivo desde diferentes departamentos: 1. Programas, 2. Comunicaciones y Política Pública, 3. Desarrollo de recur-
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diciembre 2012
La WFH se constituyó
en 1963 y fue
reconocida en 1969
por la OMS, con 118
Organizaciones
Nacionales Miembro
hasta antes de la
Asamblea, 35 trabajadores y 15 miembros
del comité ejecutivo.
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REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL sos, 4. Congresos y reuniones, 5. Finanzas y Administración.
- “Recaudación de Fondos: Incrementar el apoyo para su organización”. John Bournas, Director Ejecutivo de la WFH hizo hincapié en el
desarrollo de recursos y captación
de fondos. Identificando sus componentes principales (misión, plan estratégico, cuantificación de datos específicos, potencial de campaña,
construcción de relaciones de apoyo,
reconocimiento, priorización, etc.).
Así mismo participaron diversos ponentes exponiendo sus experiencias
en recaudación de fondos en países
como Nigeria, Nueva Zelanda, Panamá y Líbano.
- “Proyección y panel de discusión
de la película ‘Bad Blood’”. Película
dirigida por Marilyn Ness con crónicas sobre la pandemia del VIH en
las personas con Hemofilia de Estados Unidos.
- “Investigación Clínica: Cuestiones
y Ética”. Alison Street, hasta entonces Vicepresidenta Médica de la
WFH, expuso la necesidad de apoyar
y reconocer sistemas de recolección
de datos, teniendo claros qué tipo
de datos, bajo qué método, para qué
tipo de investigación, así como la
responsabilidad y el papel de los pacientes con Hemofilia y las ONM en
ello. También se repasaron los desafíos y las limitaciones de ensayos
clínicos para nuevas terapias.
- “Visión general y proceso de la
Asamblea General y elecciones de
la WFH”. Donde se informó de la
Representantes de Fedhemo y Mé xico, con nuestro amigo fallecido
Jose Antonio Carmona -3º por la derecha-. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
Asamblea General, se aclaró el proceso de elección, así como los deberes y responsabilidades de los
miembros del Comité Ejecutivo de
la WFH. Y se presentó a los distintos
candidatos.
ciones y elecciones. Se discutieron
consejos prácticos y estrategias
para evitar y manejar conflictos, resolviendo dos casos prácticos por
los asistentes.
- Estrategias de cabildeo.
Durante esta capacitación además
de las actividades plenarias se llevaron
a cabo talleres divididos por grupos:
(países emergentes, países habla hispana, países establecidos).
Los temas trabajados fueron:
Así pues, una capacitación muy completa en donde además de las ponencias y talleres oficiales formativos, fue
muy enriquecedor el compartir experiencias con otros delegados de otros
países, bien para contrastar la situación de tratamiento de las personas
con Hemofilia y bien la organizativa de
su entidad en su país.
David Silva, vicepresidente de Fedhemo, como miembro del Comité Ejecutivo de la WFH fue ponente en esta
capacitación en relación a la delegación de jóvenes y Jose A. Muñoz Puche,
Presidente de Fedhemo fue el delegado de España participante. - Evaluación de las asociaciones de
Hemofilia. Se centró en la función y
áreas principales de una ONM, identificando las fortalezas y debilidades
con el fin de desarrollar un plan de
mejora.
- Manejo de Conflictos. Abordó la
dinámica de los conflictos, sus tipos, pasos para su manejo, las op-
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LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Asistentes al Consorcio Europeo 2012 celebrado en Praga. FOTOGRAFÍA: EHC
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El consorcio europeo de
Hemofilia celebró en Praga
su conferencia anual
DAVID SILVA GÓMEZ
Durante los pasados días 26 y 29 de
octubre, el Consorcio Europeo de
Hemofilia (EHC) celebró en la ciudad
de Praga su conferencia anual, reuniendo esta vez a cerca de 300 personas de distintos países europeos.
Entre las conferencias presentadas
durante esos días, llamó especialmente la atención la relacionada con
la situación de la hemofilia en Europa. Partiendo de la encuesta en la
que participaron 35 países, Declan
Noone, representante de la Asociación de Hemofilia de Irlanda y responsable de este proyecto, presentó
el estudio comparativo que aporta
una visión global de las diferencias
que existen entre los distintos países
europeos en lo relativo al tratamiento de las coagulopatías congénitas.
En el año 2009 se elaboró un estudio similar, aunque en aquella ocasión participaron 19 países. A pesar
de ello se constató que esta podía ser
una herramienta muy útil para realizar determinadas acciones de incidencia política en el ámbito de las
instituciones europeas y también para
cada una de las estrategias que en
esta línea están llevando las organizaciones nacionales de hemofilia en
sus respectivos países.
El objetivo del EHC es poder repetir este estudio cada dos o tres años
para poder comparar también cómo
evoluciona la situación de la hemofilia en los diferentes países. Así, se ha
percibido en relación a los 19 países
que participaron en ambos estudios
del año 2009 y 2012 que en 15 de ellos
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Se presentó el
estudio comparativo
que aporta una visión
global de
las diferencias que
existen entre los
distintos países
europeos en lo
relativo al tratamiento
de las coagulopatías
congénitas.
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LA HEMOFILIA EN EL MUNDO se había incrementado la cantidad de
concentrados de factor de coagulación administrados, a pesar de haberse reducido los presupuestos nacionales dedicados a sanidad debido a
la coyuntura económica que vive el
continente. Una de las razones de
este importante avance es, sin duda,
la posición activa y coordinada que
están tomando las organizaciones de
pacientes junto con los médicos clave
en el tratamiento de las coagulopatías
congénitas en cada uno sus los países. Este estudio comparativo está
disponible en la web del EHC:
www.ehc.eu.
Durante la celebración de la Asamblea del Consorcio Europeo de Hemofilia se dieron a conocer los principales resultados alcanzados en el
último año así como los cambios que
se han producido en el seno del órgano de gobierno de la entidad. Dos
miembros del Comité Ejecutivo han
causado baja (el alemán Uwe Schlenkrich por motivos de salud y Alain
Weill tras ser elegido Presidente de la
Federación Mundial de Hemofilia) y
otros dos los han sustituido (el po-
Brian O’Mahony, presidente del Consorcio Europeo de Hemofilia. FOTOGRAFÍA: EHC
laco Radoslaw Kaczmarek y el británico Chris James). También se ha
presentado a Amanda Bok como la
nueva Directora Ejecutiva de la organización. El año próximo, la cita europea será en Bucarest. fedhemo nº64
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LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Miembros del
parlamento europeo
conocen de cerca
como se vive
en Europa con
Hemofilia
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Una de las líneas de acción del
Consorcio Europeo de Hemofilia es
la incidencia política con las instituciones europeas, especialmente
con el Parlamento y la Comisión.
En este sentido, el pasado día 9 de
octubre se organizó en Bruselas una
nueva mesa redonda en la que participaron varios miembros del Parlamento Europeo. El tema central en
esta ocasión fue “La hemofilia en Europa”, partiendo de la presentación
del estudio comparativo entre 35 países que realizó el EHC durante el
año 2012. Además de la presencia
de varios eurodiputados, participaron expertos médicos, grupos de pacientes, representantes de la industria y otros reguladores políticos. Una
de las conclusiones que mostró el
estudio y que se puso de relieve en
esta jornada fue la importante disparidad que hay en Europa en lo relativo al tratamiento de las coagulopatías congénitas. Un ejemplo de
esto lo encontramos en el uso per
cápita de factor VIII que en Bélgica es
de 5.7 mientras que en Bosnia es del
0.7. Por otro lado, en la República
Checa, Letonia y Hungría no cuentan
con tratamiento domiciliario.
Uno de los eurodiputados participantes, Miroslav Mikolasik señaló
que este tipo de información es muy
relevante, especialmente en este
momento en el que se está implementando una directiva sanitaria
trasnacional en el conjunto de los 27
estados miembro. También solicitó
una mayor acción a nivel europeo,
incluyendo más investigación sobre
la situación de la hemofilia y utilizando para ello los instrumentos europeos y la colaboración entre los
estados miembro, el Parlamento y
otras instituciones. La próxima mesa
redonda tendrá como tema central
“El cuidado sanitario transfronterizo
en hemofilia” y se realizará en el mes
de marzo de 2013. fedhemo nº64
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EUHANET: un
proyecto
europeo sobre
los centros
de tratamiento
de Hemofilia
La Agencia Ejecutiva de Sanidad y Consumo aprobó en el mes de junio el proyecto EUHANET que tiene como objetivo
elaborar una metodología para evaluar
y estandarizar la calidad de la atención
que se da en los centros de tratamiento.
También se pretende poner en marcha
una red de más de 100 centros que
compartan criterios comunes de calidad en la atención a pacientes con coagulopatías congénitas, con un portal
web que sirva para compartir buenas
prácticas así como reportar eventos adversos o complicaciones relacionadas
con la enfermedad.
Una de las primeras medidas que se
están llevando a cabo consiste en clasificar los centros de tratamiento en dos
grupos: “centros de hemofilia” y “centros expertos en hemofilia”. En base a
esta clasificación un total de 125 centros podrán evaluar sus servicios de
acuerdo con los criterios de cada tipología. A continuación esos centros contarán con un período de 12 meses para
realizar ciertas mejoras que hayan recomendado el panel de expertos que
estará integrado por personal sanitario
especializado en hemofilia y por pacientes. Una vez transcurrido ese tiempo
recibirán un certificado que avalará la
pertenencia de cada centro a una de
esas dos tipologías.
El Consorcio Europeo de Hemofilia es
uno de los socios que lidera este proyecto que pretende crear un criterio a
partir del cual se puedan estandarizar
los centros de tratamiento. Se establecerán una serie de pautas a partir de las
cuales se pueda crear un sistema europeo de certificación para este tipo de
centros sanitarios en los que se trata a
pacientes con diversos trastornos de la
coagulación. Dichas pautas estarán basadas en buenas prácticas y los principios europeos para el tratamiento de la
hemofilia que fueron presentados en el
Parlamento Europeo en el año 2009. FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
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NOTICIAS DE HEMOFILIA XLII ASAMBLEA
NACIONAL DE HEMOFILIA
XX SIMPOSIO MEDICO-SOCIAL
“Ni una unidad de más ni una unidad de menos”
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FECHA:
TEMAS PROVISIONALES SIMPOSIO:
26,27 Y 28 abril de 2013
Hoteles en Totana.
Centro de Formación Permanente en Hemofilia, La Charca.
Una oportunidad para reencontrarte con los mejores recuerdos vividos en La Charca o conocer por fin este centro del que
tanto te han hablado.
• “Investigación clínica y nuevas perspectivas en el tratamiento hemofilia”.
• "Individualización del tratamiento: profilaxis y estudios
farmacocinéticos".
• "Von Willebrand. Diagnóstico, características y tratamiento”.
• "Port a cath: indicaciones, ventajas e inconvenientes”.
• "Artropatía hemofílica: prevención, tratamiento y seguimiento”.
• “Perspectivas y nuevos tratamientos VHC”.
ESLOGAN:
PRECIOS:
“Ni una unidad de más ni y una unidad de menos”, es el
mismo que hemos utilizado desde hace años en La Charca
para tomar conciencia de nuestra responsabilidad como pacientes y que no exigimos ni más ni menos, solo lo necesario para nuestro tratamiento, tanto en lo que se refiere a factores de la coagulación como a centros hospitalarios para el
tratamiento de la hemofilia.
La más económica de la última década.
Mira en tú agenda y resérvate ya estas fechas.
LUGAR:
TOTANA (MURCIA)
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ORGANIZACIÓN:
Médicos hematólogos y enfermeras 24 h in situ. Monitores
especializados para actividades con niños. No necesitas coche, dispondremos de autobuses de traslado a todos los
eventos. Programa cultural.
Tu presencia y participación en nuestra fuerza.
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NOTICIAS DE HEMOFILIA
VII Albergue para padres
con niños afectados de
Hemofilia en edad temprana
Del 10 al 14 de Octubre del 2012.
Centro de Formación Permanente de Hemofilia. La Charca. Totana
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
FOTOGRAFÍAS: FEDHEMO
COORDINADOR ALBERGUE
Del 10 al 14 de octubre de este año
2012 se dieron cita en el Centro Formación Permanente en Hemofilia un
total de 38 personas y 17 profesionales, participando 11 familias de diversos puntos de España, asistiendo
16 niños, 10 con Hemofilia con edades hasta los 7 años, y el resto hermanos/as.
20
Esta actividad, organizada por la Federación Española de Hemofilia junto
con el apoyo y la colaboración de la
Asociación Regional Murciana de Hemofilia y la cofinanciación de la Obra
Social de La Caixa, empezó en 2006
como experiencia piloto y se ha asentado fuertemente, ya que el papel de
la familia en la situación de enfermedad se viene contemplando desde los
profesionales de la salud hace un
tiempo como un objetivo igual de relevante que el tratamiento médico, más
si cabe cuando este diagnóstico se refiere a un niño.
Han asistido 11 familias de diferentes puntos de España (Almería,
Murcia, Madrid, La Coruña, Guadalajara, Málaga, Asturias, Tenerife) con
el propósito de que durante unos días
fueran informadas y formadas sobre
la situación que viven y que adquirieran destrezas y habilidades que les
permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que surgen en
su día a día.
Para poder llevar a cabo esta actividad hemos podido contar con equipo
multidisciplinar que ha estado in situ
durante los días que ha durado el albergue, compuesto por: 1 médico, 2
enfermeras, 7 educadores, 2 fisioterapeuta, 2 psicóloga, 1 coordinador y 1
persona de administración y personal de mantenimiento y cocina.
Los educadores con los niños durante un taller de manualidades.
FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
Total
NIÑOS con Hemofilia
asistentes
Hemofilia A grave
Hemofilia A leve
Hemofilia A moderada
Hemofilia B grave
Hemofilia B leve
Hemofilia B moderada
TIPO DE TRATAMIENTO
Profilaxis
A demanda
Port-a cath
Inhibidores
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10
8
1
1
9
1
1
0
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Durante los 5 días que duró el albergue, se llevaron a cabo distintas
actividades tanto para los niños como
para los padres. Actividades lúdicas
para los niños en las cuales se pretendían reforzar destrezas motoras y
cognitivas, y charlas y talleres teóricoprácticos en pequeño y gran grupo
para el aprendizaje y formación de las
materias a tratar.
Por otro lado se han llevado a cabo
evaluaciones y valoraciones individualizadas de tipo médico, fisioterapéutico y psicológico.
El viernes 12 la Dra. Mª Eva Mingot,
del Servicio de Hematología del Hos-
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NOTICIAS DE HEMOFILIA La Dra. Mª Eva Mingot,durante su ponencia sobre “Hemofilia y profilaxis”.
FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
El Dr. Manuel Moreno habló sobre
“Conceptos y Tratamiento de la
Hemofilia”. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
61 familias de toda
España se han
beneficiado de
la experiencia de
estos albergues en
estos siete años
Los padres asistentes durante uno de los talleres médicos.
pital Universitario Carlos Haya de Málaga y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Vitoria Eugenia abordó una ponencia sobre
“Hemofilia y profilaxis” y convivió y
participó las 24 horas con los asistentes durante todo el albergue. El
sábado 13, el Dr. Manuel Moreno, Presidente de la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia y de la Real
Fundación Victoria Eugenia, médico
hematólogo adjunto y Jefe de Sección
del H.U. Virgen de la Arrixaca abordó
una ponencia sobre “Conceptos y Tratamiento de la Hemofilia”, que posteriormente produjo un interesante es-
pacio de preguntas por parte de los
padres.
Los talleres de autotratamiento fueron llevados a cabo por las enfermeras Dª Rocío Zaragoza Guillamón, de
Murcia, y María Bermúdez Ruíz, que
ejerce en Albacete. Por otro lado, los
talleres de fisioterapia y las valoraciones músculo-esqueléticas individuales de cada niño fueron trabajadas
por Emilio José Miñano, fisioterapeuta
de Murcia, y por Rubén Cuesta Barriuso, fisioterapeuta y Secretario General de Fedhemo.
En el aspecto psicosocial, los talleres y valoraciones fueron realizados
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Un 53% de
los padres aplican
regularmente
las técnicas de
Autotratamiento,
un 35% recurre
al hospital y el resto
las aplica a veces
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NOTICIAS DE HEMOFILIA
22
por la psicóloga Ana I. Torres, de la
ARMH y por Rocío Cid Sabatel, de
Málaga.
En todo momento los niños fueron
atendidos por monitores voluntarios.
De Murcia: Javier Montoya Nicolás,
Mª Jesús López-Mesas Álvarez, Bárbara García Varela, Mª Conesa Mendoza, Francisco García Varela, Fernando Alarcón de la Peña. De Las
Palmas: Marina Díaz Padilla.
El equipo de Administración estuvo
formado por Ana Tebar, de la ARMH y
durante los 5 días las familias estuvieron acompañadas por el Presidente
de Fedhemo, Jose Antonio Muñoz Puche, coordinador de esta actividad,
que pudo intercambiar impresiones,
impartir algún taller y compartir diversos momentos con los diferentes
asistentes, así como por Daniel-Aníbal García Diego, vicesecretario de
Fedhemo.
Además de los aspectos formativos
con los diversos talleres teóricoprácticos, las familias también pudieron disfrutar de las magníficas
instalaciones ajardinadas del Centro
de Formación Permanente en Hemo-
filia, de una velada con barbacoa al
aire libre y de una excursión a la Alfarería de El Poveo en Totana, taller
artesano, de tradición familiar que
funciona desde principios del siglo
XX.
Así pues, este año con la 7ª edición
de este albergue se consolida una actividad que desde la Federación Española de Hemofilia y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia,
creemos muy interesante y necesaria
para el apoyo formativo y de distensión de las familias de niños con Hemofilia. No en vano, puntuado por los
asistentes, un 74% califica la actividad
con muy bien, un 21% bien y un 5% regular. El 100% volvería repetir. Un Albergue del que agradecemos el trabajo y dedicación a todo el equipo de
profesionales, al equipo de Madrid de
la Federación Española y en gran
parte a los voluntarios y recogemos
todas las aportaciones que los padres
nos han hecho, tanto las expresiones
de calor, cariño y ánimo en nuestro
trabajo como las aportaciones para
mejorar el siguiente encuentro en
2013. fedhemo nº64
diciembre 2012
Los padres
consideran
la Profilaxis de sus
hijos muy importante
para normalizar el día
a día
La experiencia
del Albergue
cambia la visión
que las familias
tienen de
la Hemofilia
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NOTICIAS DE HEMOFILIA
Fedhemo en
unas jornadas sobre
investigación clínica
El pasado 16 de noviembre Fedhemo
participaba en las II Jornadas de
Puertas Abiertas organizadas por
Lilly bajo la denominación de “El papel de los pacientes y las organizaciones de pacientes en el desarrollo de
medicamentos: Situación actual y visión de futuro”.
El programa de la jornada fue presentado por Javier Ellena, presidente
de Lilly España con una primera mesa
de debate y 5 ponentes sobre:
- Investigación preclínica
- Investigación clínica desde la perspectiva de la industria farmacéutica
- Perspectiva del investigador clínico
- El papel del miembro no sanitario
en el Comité Ético
- El ensayo contado por un paciente
Asistentes a las Jornadas Lilly.
FOTOGRAFÍA: FEDHEMO
Posteriormente se organizaron mesas redondas donde Fedhemo participó debatiendo sobre cómo y dónde podemos actuar las organizaciones de
pacientes en el proceso de investigación y desarrollo de medicamentos. 24
Descuentos especiales
en el acuerdo con
IVI-Fedhemo para 2013
La Federación Española de Hemofilia
y el IVI, han renovado un acuerdo de
colaboración por el que las personas
con hemofilia y mujeres portadoras
pertenecientes a la Federación Española de Hemofilia tendrán descuentos
especiales si acuden a cualquiera de
las clínicas que IVI tiene repartidas en
España.
El acuerdo es válido para los socios
de FEDHEMO, así como para sus cónyuges, hijos, padres y hermanos.
Con este acuerdo la institución privada IVI, dedicada a la reproducción humana en técnicas de reproducción
asistida, establece los siguientes descuentos:
- Consulta 1ª visita de Reproducción
Asistida: 50% descuento
- Tratamientos de Reproducción Asis-
Fallece
nuestro
compañero
José Antonio
Lora
“Carmona”
tida, inseminación artificial, fecundación in vitro, ovodonación, etc.:
10% descuento
- Resto de Unidades y/o Servicios:
10% descuento.
Este acuerdo es válido para todas las
clínicas del IVI en toda España y tiene
vigencia hasta el 31 de diciembre de
2013. fedhemo nº64
diciembre 2012
El pasado 6 de noviembre de 2012
falleció nuestro compañero José
Antonio Lora, conocido por todo el
mundo como “Carmona”. Durante varios años perteneció a la
junta Directiva de la Asociación
Andaluza de Hemofilia y de la
Asociación Sevillana de Hemofilia.
Su compromiso con la hemofilia
era indiscutible, ya que acudió a
casi todas las Asambleas Nacionales y participó en todos los
Congresos Mundiales de Hemofilia de los últimos 20 años. Fue uno
de los pioneros en los albergues
de Totana donde conoció a varias
generaciones de hemofílicos, algunos de los cuales se convirtieron en sus mejores amigos.
Desde estas líneas queremos recordarle, por lo que significó en
hemofilia, siempre con su buen
humor, que nos ayudó a pasar los
peores momentos de la enfermedad y a superarnos cuando peor
lo estábamos pasando. Nos
acompañó en los mejores y en los
peores momentos, y eso sólo lo
hacen los buenos amigos.
Pero lo que siempre hizo, fue alegrarnos la vida a todos. Si alguna
vez le conociste, seguro que reíste con él.
Hasta siempre amigo. FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
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FORMULARIO de
DONACIÓN
FEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niños
con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,
enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.)
Estamos preparando el del próximo verano…
25
¡Con tu
ayuda,
no somos
diferentes!
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FORMULARIO de DONACIÓN
Si quieres aportar donación y apoyar así los fines sociales y proyectos de
Fedhemo:
Puedes ayudar optando por donación única mediante transferencia bancaria,
o domiciliando la ayuda mensual o anual por el importe que desees en nuestra cuenta:
Bankia: 2038 1050 57 600001 4041
IMPORTANTE: Federación Española de Hemofilia, es una entidad beneficiaria del régimen fiscal del mecenazgo regulado por
la ley 49/2002, de 23 de diciembre de Fundaciones e Incentivos Fiscales a la participación privada en actividades de interés
general, por lo que puede acogerse a la deducción de la declaración del IRPF según normativa de dicha ley. Llámanos y te
informaremos.
SÍ, deseo recibir información de forma gratuita acerca de Fedhemo:
DATOS PERSONALES:
NOMBRE
..............................................................................
APELLIDOS
..........................................................................
DIRECCIÓN
..........................................................................
26
C.P: ..................... CIUDAD:
PROVINCIA
EMAIL
................................................
............................................................................
..................................................................................
TELÉFONO DE CONTACTO ........................................................
¡gracias!
LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personales
serán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dicha
organización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comunique
debidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposición
en los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domicilio para el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).
Fecha:
Firma:
Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de Salud
Carlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás la
información.
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NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA 27
revista
de prensa
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
IX Jornada de Información en Hemofilia
V Jornada Regional de Enfermedad Crónica
28
El pasado sábado 1 de diciembre se
celebró en la capital burgalesa una
nueva edición de las Jornadas de Información en Hemofilia y de Enfermedad Crónica, que por novena ocasión,
organizaba la Asociación de Hemofilia
de Burgos.
Dña. Ana Lopidana y D. Teófilo Lozano Yagüe, Concejal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Burgos y
Gerente de Salud de Área de la Consejería de Sanidad respectivamente,
inauguraron la jornada, haciendo hincapié en la importancia de las jornadas y el apoyo de las Instituciones que
representan al mantenimiento de las
actividades de Hemobur, y las peticiones de mantenimiento del tratamiento médico, con los productos recombinantes como medicamentos de primera elección.
Con la moderación, nuevamente,
del Dr. Manuel Prieto García del Hospital Universitario de Burgos, se contó
con la presencia de distintos especialistas sanitarios, con una temática
multidisciplinar en el tratamiento de
las coagulopatías.
En primer lugar, la Dra. Mª Eva
Mingot Castellano, Médico Hematólogo de la Unidad de Gestión Clínica de
Hematología y Hemoterapia. Hospital
“Carlos Haya” de Málaga y miembro
de la Comisión Científica de la Real
Fundación Victoria Eugenia, abordó
las nuevas perspectivas de tratamiento en Hemofilia bajo las premisas de
la eficacia y la seguridad, tratando
aquellos aspectos en los que se está
investigando en la mejora de la farmacocinética de los productos anti
hemofílicos y la seguridad viral.
Ponentes en el trascurso del coloquio. FOTOGRAFÍA: HEMOBUR
El Dr. Ubierna al comienzo de su ponencia. FOTOGRAFÍA: HEMOBUR
El Dr. José Luis Ubierna González,
Médico Odontólogo que ejerce en
asistencia sanitaria privada, comentó
las principales patologías bucodentales que afectan a los pacientes con
coagulopatías y los pasos a seguir antes intervenciones conservadoras, y
cirugías en estos pacientes, siempre
en coordinación con el Servicio de Hematología. Especial hincapié hizo en
la prevención de estas patologías, con
una buena higiene y la adopción de
hábitos saludables.
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La Dra. Ana Torres Ortuño, Profesora Asociada del Departamento de Psicología de la Facultad de Medicina de
la Universidad de Murcia y Psicóloga
de la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia, basó su exposición en la
adherencia al tratamiento en una patología crónica como la hemofilia, especialmente en lo concerniente a los
tratamientos profilácticos al llegar a la
juventud y adolescencia. El papel de la
familia y los profesionales sanitarios,
es fundamental en el mantenimiento
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN de esta adherencia, a tenor no solo de
las complicaciones por sangrados
agudos, sino por las secuelas que a
medio-largo plazo pueden desarrollarse en el aparato locomotor como consecuencia de falta de seguimiento en
las profilaxis.
Por último, el Dr. Jesús Macarrón Vicente, Médico Neurólogo del Hospital
Universitario de Burgos, expuse la etiología, las características clínicas y el
tratamiento de la epilepsia y las crisis
epilépticas, como síntomas de ésta. El
conocimiento y la prevención de los factores de riesgo y un diagnóstico precoz,
son las mejores herramientas para un
buen manejo de esta enfermedad cuya
prevalencia es cada vez mayor, gracias
a los avances diagnósticos y la concienciación de la sociedad, sobre sus manifestaciones clínicas iniciales.
Por último, los asistentes tuvieron la
oportunidad de exponer a los ponentes
aquellas dudas que les surgieron, y poner en común las cuestiones más concretas acerca del tratamiento médico
de la hemofilia, las herramientas de
asesoramiento a jóvenes con hemofilia
y las mejores herramientas para conseguir una buena adherencia a medidas higiénicas bucodentales.
Para finalizar la jornada, D. Daniel
Aníbal García Diego, Vicesecretario de
la Federación Española de Hemofilia
se dirigió a los ponentes y asistentes,
animándoles a seguir con la labor for-
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diciembre 2012
mativa e informativa, como soporte
fundamental para conseguir el mejor
tratamiento, y haciendo hincapié en la
necesidad de unión entre pacientes,
sanitarios, Instituciones Públicas e Industria Farmacéutica, para el desarrollo de las mejores y más eficientes medidas terapéuticas en las coagulopatías
congénitas.
Desde la Asociación de Hemofilia de
Burgos, se quiere agradecer a los ponentes su esfuerzo por participar en
esta Jornada, así como a las Instituciones Públicas que han colaborado en la
organización de la misma, y a Baxter
SL por su patrocinio, sin cuyas colaboraciones no abrís sido posible la realización de ésta. 29
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Presentació n de la Guía el Viajero con Hemofilia.
FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID
30
Taller padre a padre
El día 20 de octubre celebramos en la
sede de nuestra asociación la segunda sesión del taller Padre a Padre del
año 2012. Esta actividad se enmarca
en el proyecto de Atención Temprana
que cuenta con la colaboración del
Hospital Universitario La Paz y la
Obra Social La Caixa. Es un encuentro
en el que los padres de niños recién
diagnosticados de hemofilia comparten experiencias con otros padres que
ya han pasado por los momentos más
difíciles, cuando reciben la noticia de
que su hijo es hemofílico.
Asistieron 12 familias, la mayoría de
las cuales participaron en la primera
edición celebrada en febrero. Dentro
de un clima cálido y distendido estas
familias pudieron expresar sus miedos
y preguntas a otras que han pasado
antes por la experiencia. Fue muy enriquecedor para todos los asistentes,
que encontraron apoyo y disfrutaron
aprendiendo con otras familias.
El taller contó con la aportación de
padres y madres de hijos hemofílicos
jóvenes, que mostraron desde su experiencia el recorrido vivido desde el
diagnóstico inicial de la enfermedad,
los retos afrontados y las respuestas
ante los mismos, así como la vivencia
de la normalidad con la que hoy en
día sus hijos desarrollan sus vidas
plenamente integrados. Este intercambio ofrece a los padres noveles un
apoyo, muy valorado, con el que van
descubriendo alternativas que les
permiten ir asumiendo la enfermedad
de sus hijos recién diagnosticados.
Para facilitar el taller se habilitó un
servicio de guardería con voluntarios
de la asociación, gracias al que los
pequeños pasaron una mañana entretenida, con juegos y dinámicas.
Al final, padres y niños compartieron un pequeño aperitivo que permitió
continuar el coloquio y potenciar lazos de unión. Presentación de
la guía para el viajero
con Hemofilia
El pasado 19 de noviembre tuvo lugar la presentación de la Guía para el
Viajero con Hemofilia en el hospital
universitario La Paz, en cuya elaboración ha participado Ashemadrid. La
apertura del acto tuvo lugar a cargo
del Gerente del hospital Universitario
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diciembre 2012
La Paz, Dr. Rafael Pérez-Santamaría
Feijoo.
Esta guía de preguntas y respuestas
para el viajero con hemofilia ha sido
ideada y creada por la Dra. María Teresa Alvarez Román, médico adjunto
del Servicio de Hematología del hospital La Paz, con la colaboración para
su edición de los laboratorios Pfizer.
La guía surge como respuesta a las
consultas realizadas por los pacientes
a los facultativos del servicio ante viajes por motivos de trabajo, estudios y
turismo, afortunadamente cada vez
más frecuentes entre nosotros. Ante
esta demanda creciente, la Dra. María
Teresa Alvarez tomó la iniciativa, fruto
de la cual se nos ofrece un instrumento de gran valor práctico con el
que afrontar con mayor seguridad el
hecho de viajar fuera de España.
Carlos Klett, presidente de Ashemadrid y participante en el acto de
presentación, agradeció la edición de
este trabajo en nombre de los pacientes con hemofilia y remarcó su valor,
tanto para aquellos que ya han viajado
como para aquellos que aún no lo han
hecho ante las dudas o miedos que
les provoca la utilización y transporte
de la medicación, las normativas y
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN protocolos de actuación en los diferentes países de destino y, en general, la inseguridad. Los primeros,
además de aprender, podrán ahora
comprobar su valía y aportar ideas de
mejora para futuras ediciones. Los
segundos podrán tener argumentos
para enriquecer su vida y su cultura
mediante los viajes sin que la hemofilia sea un impedimento.
Este trabajo está avalado, entre
otras instituciones, por Fedhemo y
estará disponible en breve en nuestra página web y también en papel,
edición que se imprimirá en nuestro
Centro Especial de Empleo,
Copypaz. Ponentes en las Jornadas Hemofilia e inhibidor.
FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID
Jornada informativa:
Hemofilia e inhibidores
El 20 de noviembre tuvo lugar una jornada informativa sobre hemofilia e inhibidores. Esta es la primera ocasión
en que organizamos en Ashemadrid
una jornada sobre este tema. El acto
se celebró en la sede del IMSERSO.
Contamos para ello con la indispensable colaboración del equipo médico del Servicio de Hematología del
hospital La Paz. Igualmente tuvimos
la satisfacción de contar con la presencia en la apertura de José Antonio
Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de Hemofilia.
El contenido de la jornada resultó
eminentemente didáctico y aclaratorio; comenzó con la ponencia “Concepto y diagnóstico de la hemofilia”,
que desarrolló la Dra. Mónica Martin
y sirvió de base para la segunda: “Inhibidores en hemofilia”, que corrió a
cargo de la doctora Mª Teresa Álvarez.
La ponencia final, sobre “Tratamiento
y cirugía en el paciente hemofílico con
inhibidor” fue presentada por el Dr.
Víctor Jiménez, jefe de sección del
Servicio de Hematología del hospital
La Paz.
31
Asistentes a las Jornadas Hemofilia e inhibidor.
FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID
El nivel técnico de las ponencias,
junto con la cercanía mostrada hacia
los pacientes y familiares presentes
en la jornada por parte de los profesionales médicos propició un alto grado de participación en el espacio
abierto al diálogo, que ocupó cerca de
una hora y fue muy valorado por parte
de los asistentes. Se trataron además
otros temas colaterales que preocupan en nuestro mundo, especialmente cómo pueden afectar los recortes
al tratamiento.
Como conclusiones finales extraemos la gran dedicación de esfuerzos
que se está llevando a cabo en estos
momentos para aplicar protocolos
adecuados que eviten la aparición de
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inhibidores, así como los avances en
los tratamientos con los que borrar
su aparición.
La jornada ha dado respuesta a una
inquietud cada vez más despierta
dentro de nuestro colectivo y nos ha
demostrado el interés existente por
continuar avanzando en la información y puesta al día sobre este tema.
Al final compartimos una merienda en la que pudimos intercambiar
opiniones y tener un momento de
convivencia más con el que estrechar los lazos entre los miembros de
la asociación.
Esta actividad ha contado con el patrocinio de los laboratorios Baxter, a los
que agradecemos su colaboración. FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Galicia celebra con éxito
un curso de hemofilia
para los futuros médicos
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La Asociación Gallega de Hemofilia organizó durante los pasados
días 8, 9 y 10 de noviembre su
Curso de Formación en Hemofilia
y Coagulopatías Congénitas en la
Facultad de Medicina de Santiago
de Compostela.
El seminario contó con cerca de
un centenar de alumnos, principalmente estudiantes de Medicina
de los últimos cursos y residentes
de hematología en hospitales de
distintas ciudades españolas. La
impartición de las distintas ponencias corrió a cargo de los mejores
especialistas en hemofilia y otro
tipo de patologías asociadas del
país, muchos de ellos miembros
de la Comisión Científica de la
Real Fundación Victoria Eugenia.
Además de los alumnos que asistieron al curso, éste fue seguido
por los asociados de Agadhemo en
toda Galicia y por colectivos de pacientes con hemofilia de otros países, gracias a la retransmisión de
las ponencias y debates por internet. Asimismo, los interesados pudieron mantenerse informados a
través de las redes sociales de las
novedades sobre esta patología.
El acto de inauguración contó
con la presencia del Director General de Asistencia Sanitaria, Félix
Rubial, además del Decano de la
Facultad de Medicina, el Director
del Curso, el Dr. Javier Batlle y el
Presidente de la Asociación Gallega, David Silva. Félix Rubial alabó
la labor de la asociación de pacientes que además de centrarse
en los problemas relacionados con
la patología, se preocupa por formar a los presentes y futuros facultativos con el fin de garantizar
el relevo generacional. Inauguración de las jornadas. FOTOGRAFÍA: AGADHEMO
Moderó la mesa el presidente de
Agadhemo. FOTOGRAFÍA: AGADHEMO
Asistentes a las jornadas.
FOTOGRAFÍA: AGADHEMO
VIsta general de la sala. FOTOGRAFÍA: AGADHEMO
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACION REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
Escuela de padres
Se han iniciado en la ARMH las escuelas de familias dirigidas a padres
de niños con hemofilia en edades
tempranas y afectados en general.
El día 19 de octubre tuvo lugar el
taller “El niño en la escuela” por D.
José Antonio Muñoz Puche. El objetivo era que los padres de los niños con
hemofilia que se han de enfrentar al
reto de llevar al niño a la escuela (aspecto relevante pues se trata de la 1ª
separación del niño de su ambiente
habitual), cuenten con las herramientas necesarias para afrontar la situación. Reducir los miedos que supone
esta circunstancia debido a la presencia de la enfermedad, y no se convierta en un obstáculo para que el niño se
integre de manera normalizada a su
proceso de socialización. La asistencia fue de de 16 padres, ya que muchos de los niños se encuentran en
esta etapa escolar, y están interesados en que este hecho no suponga un
motivo de discriminación o diferenciación que la enfermedad no conlleva.
El día 26 de octubre tuvo lugar el
taller “Ayuda mutua” por el Dr. Manuel Moreno Moreno y la psicóloga
Dña. Ana Torres Ortuño. El propósito
era que los padres cuenten además
del apoyo asistencial (médico) a su
hijo por la enfermedad, de otros recursos necesarios para la aceptación
y adaptación a la situación. Se ha observado que los cuidados médicos
que la hemofilia implica generan en
los padres ciertas dificultades que
conllevan el abordaje de aspectos
más psicosociales puesto que se trata
de una enfermedad crónica. Esto no
siempre es fácil de manejar en la
consulta y se hace necesario un espacio donde los padres puedan expresar
sus emociones y sentimientos que se
les generan y puedan encontrar estrategias para su manejo satisfactorio. La asistencia fue bastante alta (22
Los más pequeños se divierten mientras sus padres asisten a los talleres.
FOTOGRAFÍA: ARMH.
33
J.A. Muñoz Puche durante su
intervención. FOTOGRAFÍA: ARMH.
personas) lo cual demuestra que es
importante para las familias tratar
aspectos mas allá de la situación clínica de la enfermedad.
El día 9 de noviembre tuvo lugar el
taller “La relación médico-paciente”
por la psicóloga Dña. Ana Torres Ortuño. Este taller estaba dirigido al
censo general de hemofilia pues es
un tema que implica a las familias y a
los afectados. Esta relación entre
profesional y paciente es muy significativa para la adherencia adecuada a
la enfermedad. Es decir, el cumplimiento de las prescripciones medicas
requiere por parte de ambos una
buena relación y alianza, que tenga
como fin la efectividad del tratamien-
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diciembre 2012
La Dra. Ana Torres dirigiéndose
a los asistentes. FOTOGRAFÍA: ARMH.
to. El objetivo era que los asistentes
comprendieran que ellos tienen un
papel activo ante su situación y que
han de ejercerlo si desean que la satisfacción con el tratamiento repercuta en su bienestar general. Se les
ofrecieron diferentes herramientas y
recursos para afrontar la relación y
se corrigieron creencias o expectativas erróneas al respecto. La asistencia fue algo baja (25 personas) pero
muy participativa, reconociendo los
asistentes que no creían tener tantas
alternativas para hacer frente a la situación, y que con ello podían obtener
más satisfacción y efectividad a la
hora de manejar el tratamiento de su
enfermedad. FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA
PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE
XIV Jornada de Formación
en Hemofilia – (La Palma)
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Después de cuatro años, AHETE volvió
a la isla de La Palma, a celebrar una
nueva Jornada de Formación, el sábado 22 de septiembre en el Museo
Arqueológico Benehaorita de Los Llanos de Aridane, donde contamos con
la presencia de varios profesionales
especializados y que resultó un éxito
de asistencia y organización.
Esta jornada fue dirigida fundamentalmente a profesionales del área
sanitaria y psicosocial, colectivo de
Hemofilia y toda persona interesada
en conocer más sobre la enfermedad.
Durante la jornada se habló de “Hemofilia y otras coagulopatías” impartida por el Dr. Antonio León Mendoza
– FEA del Servicio de Hematología y
Hemoterapia del Hospital Univ. Ntra.
Sra. de Candelaria, “Aspectos de interés de la donación de sangre” por
parte del Dr. Amador Martín Recio –
Director Técnico del Centro Canario
de Transfusión del ICHH, “¿Quién es
AHETE?” expuesto por nuestra Trabajadora Social, María José Plata Bolívar y “Cuestiones prácticas sobre el
tratamiento de Hemofilia” por Dña.
Teresa Castro Pérez, DUE de Atención
Primaria.
En esta ocasión, alrededor de 60
personas acudieron a esta Jornada,
que estaban avaladas por el Excmo.
Cabildo Insular de La Palma y el Hospital General de La Palma, donde conocieron y profundizaron más sobre
temas relacionados con la Hemofilia y
otras coagulopatías congénitas. Ponencia del Dr. Antonio León. FOTOGRAFÍA: AHETE
Ponencia de Dña. Teresa Castro.
FOTOGRAFÍA: AHETE
Clausura. FOTOGRAFÍA: AHETE
Visita al Loro Parque
Deseando pasar un día de ocio y
tiempo libre, la Asociación organizó
el domingo 7 de octubre una visita a
las instalaciones del Loro Parque,
situadas en el municipio del Puerto
Grupo que visitó el Loro Parque. FOTOGRAFÍA: AHETE
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN de La Cruz, donde un grupo de 50
personas disfrutamos de un día diferente, disfrutando de los diferentes
espectáculos que tenía el parque de
atracciones.
Una vez más gracias a la colaboración del Loro Parque, pudimos volver
a visitar este parque después de cuatro años, donde niños y mayores disfrutamos de un día estupendo. XV Jornada de formación
en Hemofilia
El sábado 17 de noviembre celebramos la XV Jornada de Formación en
Hemofilia y Discapacidad, Reconocidas de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias y que tuvo lugar en el Salón de
Actos del Edf. de Traumatología del
Hospital Universitario Ntra. Sra. de
Candelaria
En esa edición, AHETE logró reunir
a importantes profesionales en sus
respectivos campos para ofrecer a
los asistentes la mejor información
sobre los temas incluidos en la programación. Entre ellos, Dr. Amador
Martín Recio, Dtor. Técnico del Centro Canario de Transfusión del ICHH
impartió una ponencia sobre Aspectos de Interés sobre la Donación de
Sangre y Dña. Margarita Pena, Presidenta del IASS, ofreció una ponencia
sobre Derechos del Paciente. También contamos con la participación
del Dr. Juan García Talavera Casañas, Jefe del Servicio de Hematología
y Hemoterapia del Hospital Univ.
Ntra. Sra. de la Candelaria que habló
de la Hemofilia y su tratamiento,
mientras Dña Cristina Valido García,
Consejera Insular de Acción Social
del Cabildo de Tenerife, habló sobre
voluntariado en las ONG’s.
Finalmente el Ldo. Ruben Cuesta
ofreció una ponencia sobre Deporte
y actividad física en Hemofilia a la
Inauguración de las XV Jornada de Formación en Hemofilia.
FOTOGRAFÍA: AHETE
que le siguió la Mesa Redonda Hemofilia y Discapacidad, en la que se
abordaron las visiones y experiencias en este campo de ONG’s, empresas y Administraciones como
Funcasor, Enbuscade.org, SINPROMI, Leroy Merlin, Merka Stock,
ATEM, que fue moderada por Dña.
Haridian Jiménez Campos,
secretaria de AHETE.
Se logró la participación de 60 personas, donde valoraron muy positivamente el contenido de la Jornada,
y nos emplazaron
a seguir desarrollando estas acciones formativas. Punto solidario en
la noche en blanco
La Laguna
AHETE junto a otras asociaciones estuvo presente en un Punto Solidario dentro del programa La Noche en Blanco
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en La laguna, que se celebró el pasado
24 de noviembre.
Por primera vez, hemos estado presentes en una nueva edición, donde
hemos vendido manualidades y artesanías realizadas por el colectivo o colaboradores, libros, juguetes, bisuterías,
plantas y demás creaciones a precios
simbólicos que se destinará a
los proyectos y actividades
que venimos desarrollando.
Con esta iniciativa las asociaciones presentes, se
proponen, además de recaudar
fondos para dar
continuidad a su
labor, también dimos a conocer nuestra
labor entre el público
asistente y apoyar de forma
activa de la dinamización que promueve el Ayuntamiento de La Laguna
con esta actividad que cada año se
consolida como cita obligada y alternativa cultural y de ocio en las vísperas navideñas. 35
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
VI Jornadas de
Formación en Hemofilia:
INFOHEMO 2012
36
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), conjuntamente con la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia, ha
desarrollado las VI Jornadas de Formación en Hemofilia (INFOHEMO
2012) en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud ( EVES), del 24 al 26
de Octubre. Esta actividad estuvo acreditada por la Comisión de Formación
Continuada Con 2,80 créditos.
Durante estos dos días y medio,
profesionales de la salud han actualizado sus conocimientos en la profilaxis en hemofilia y su adherencia, en la
aplicación de la telemedicina en el
tratamiento de la hemofilia, en el
diagnóstico en hemofilia, en los tratamientos de los primeros hemartros y
su valoración, en técnicas de fisioterapia, en el aspecto psicosocial del
tratamiento con hemofilia, en la valoración de la artropatía hemofílica a
través de la ecografía, en el deporte
enfocado hacia la prevención de artropatías, en la nutrición y el ejercicio,
en ayudas ortésicas y el tratamiento
quirúrgico y radiológico en pacientes
en profilaxis primaria y secundaria.
Las organizamos, en colaboración
con la Unidad de Hemostasia Y
Trombosis del Hospital Universitari i
Politécnic la Fé de València, la Universidad de Valencia, a través de la
Facultad de Fisioterapia - Departamento de Fisioterapia, y La Facultad
de la Actividad Física y el Deporte –
Departamento de Educación Física y
Deportiva.
Contamos con la colaboración económica y en especie (material), de las
empresas: Pfizer, Baxter, Grifols,
Novo Nordisk, Bayer, CSL Behring, y
la obra social de los Supermercados
Consum.
Clausura de Infohemo. FOTOGRAFÍA: ASHECOVA
Clase práctica. FOTOGRAFÍA: ASHECOVA
Contamos con la participación del
Dr. José Antonio Aznar, y del Dr. Felipe Querol.
También contamos con la colaboración del resto del equipo médico de la
Unidad de Hemostasia y Trombosis
del Hospital Universitari i Politècnic
La Fé de València, como es el caso de
la Dra. Sofía Pérez, Dña. Marlene
Jaca, y Dña. María García, que de sarrollaron ponencias sobre la labor
que desarrollan en la unidad.
Agradecemos también la colaboración del Dr. Luis Antonio Villaplana, Dr.
Enrique Puchol, Dr. Luis M. González,
D. Xavier García, D. Carlos Sotos, Dr.
D. Francisco Aparisi, y Dña. Sonia Laguna (Psicóloga de ASHECOVA).
Contamos con la participación en la
inauguración y la clausura, con responsables del ámbito sanitario de la
Comunidad Valenciana como el Dr. D.
José Manuel Almerich "Delegado del
Rector de la UV para la Docencia en
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Centros Sanitarios", Dr. D. Javier Palau "Director Médico del Hospital Universitari i Politecnic La Fe Valencia",
Dr. D. José Antonio Aznar "Jefe Médico de la Unidad de Hemostasia y
Trombosis “UHT” del Hospital Universitari i Politecnic La Fe de Valencia",
Il. lm. Sr. D. Guillermo Ferrán Martínez "Director General de Ordenación y
Asistencia Sanitaria de la Conselleria
de Sanidad", Dr. D. Melchor Hoyos
"Gerente del Hospital Universitari i
Politecnic La Fe de Valencia", y Dr. D.
Juan López Boluda "Decano del Ilustre Colegio Oficial de Fisioterapeutas
de la CV".
Cabe destacar la jornada referente
a la ecografía, en la cual se hicieron
exploraciones a voluntarios hemofílicos. Todo ello bajo la supervisión de
los profesionales de la Unidad de Hemostasia y Trombosis. Para la clase
práctica se utilizó un ecógrafo portátil
conectado a un proyector. FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
Recaudación de fondos
Dada la situación actual en la que nos
encontramos las asociaciones para
recibir subvenciones desde las instituciones y aprovechando la gran temporada que tuvo el Athletic de Bilbao
en el ejercicio 2011-12 y el gran movimiento social que se produjo, surgió
la idea de hacer unos broches para
vender con el león y nuestra gabarra
(barca que lleva a los jugadores por la
ría cuando consiguen algún título).
Para ello se creó en la sede de la asociación un taller donde se elaboraron
dichos broches en fieltro y en la que
participaron varios socios. Con el dinero recaudado se pudo hacer frente
a un mes de la nómina de la trabajadora y se pudieron comprar diversos
materiales para la asociación.
Asistentes a Eurodisney a las puertas del Hotel Cheyenne.
FOTOGRAFÍA: AHEVA
37
Programa de acercamiento
de socios en edad temprana
y sus familias
Desde esta asociación hemos dado
durante este año 2012 una especial
importancia al hecho de que las familias jóvenes con niños pequeños se
acerquen a la asociación y empiecen
a participar activamente de la vida de
la misma, creando un entorno propicio para que tanto ellos como sus hijos se sientan a gusto y vean la asociación como una parte importante de
su entorno, donde relacionarse, hacer
amigos y vivir experiencias. Por ello,
se han llevado a cabo diversas actividades dirigidas a este colectivo concreto y con la intención de conseguir
dicho objetivo.
Por una parte, se han realizan de
manera periódica encuentros en los
que se han preparado diferentes juegos y actividades para los niños,
como talleres y manualidades, sesiones de cine, etc., y mientras tanto,
los padres participaban en tertulias
Varias socias elaborando broches.
FOTOGRAFÍA: AHEVA
en las que se han tratado diferentes
temas, acerca de la evolución de los
niños, del trato hospitalario y de la
gestión de la unidad de hemofilia, del
tratamiento, y otros aspectos de carácter más social, como la relación
de los niños con sus iguales y en el
colegio, preocupaciones y dudas,
etc.. Entre estas sesiones, la última
realizada el día 17 de noviembre, se
ha dedicado a la elaboración de las
postales navideñas, que llegarán a
las diferentes asociaciones y entidades próximamente.
Por otra parte, se ha realizado una
actividad de carácter totalmente extraordinario a propuesta de una de las
socias, quien planteó la posibilidad de
realizar un viaje de un fin de semana
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Los niños durante uno de los juegos.
FOTOGRAFÍA: AHEVA
a Eurodisney. Su planteamiento era
que, al hacerlo en gran grupo, el viaje
era considerablemente más económico que para una familia. Desde la
asociación se estudió la propuesta y
se planteó a los socios con niños que
la asociación únicamente asumiría la
gestión de dicha actividad, siendo los
propios socios quien corrieran con todos los gastos, y lo cierto es que hubo
una gran acogida. Por lo que, el primer fin de semana de octubre un coche-cama con 44 personas entre niños y adultos, salió de Bilbao directo
al país de la ilusión, donde todos disfrutamos de unos días mágicos, principalmente los niños que no daban
crédito a todo lo que había a su alrededor. FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
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EL FORO
Pregunta:
esquema habitual de profilaxis en la Hemofilia A grave es la administración de
factor tres veces por semana. Por lo que
aumentando la frecuencia de infusiones,
la sintomatología debería disminuir. Es
necesario que sea evaluado por un fisioterapeuta para objetivar el grado de alteración que presentan las articulaciones
para determinar el beneficio del tratamiento con Itrio.
Quería preguntarles acerca del ácido hialurónico. Hace poco vi en una
farmacia un producto a base de ácido hialurónico que estaba indicado
para casos de artrosis en articulaciones y pérdidas de cartílago. En la
publicidad decía que ayudaba a fortalecer las articulaciones y a la producción de líquido sinovial.
También he tenido la oportunidad
de leer reportajes sobre este ácido
en diversas publicaciones sobre salud que indicaban lo mismo.
¿Este producto puede ser tomado
por pacientes con hemofilia? ¿Existe alguna contraindicación?
Gracias. [Sergio.]
Hola, soy una chica que está unida sentimentalmente a un chico hemofílico. Hace
un año que vivimos juntos, al principio
todo iba bien, yo sabía que tenía hemofilia porque el mismo me lo contó, y el estaba muy bien, pero hace unos meses
que ha tenido problemas en una rodilla,
desde entonces va con muletas, el médico dice que no será para siempre, pero
como es la primera vez que le pasa algo
así debido a la hemofilia, el no lo cree y
está un poco deprimido. ¿Cómo puedo
ayudarle? ¿qué palabras de ánimo se le
pueden dar? Muchas gracias de antemano. [Ana]
La indicación de este tipo de tratamientos debe ser realizada por un
traumatólogo y/o fisioterapeuta, de
preferencia con experiencia en pacientes hemofílicos. En el caso que
deba realizarse, siempre con administración de factor previa y posterior a la
intervención.
Hematóloga
Pregunta:
Respuesta:
38
DRA. MARIANA CANARO
DRA. MARIANA CANARO
Respuesta:
Hematóloga
Pregunta:
Soy papa de un hijo joven de 16 años
con hemofilia grave (-1%), él está
con una profilaxis parcial de 1000
unid. por dos veces a la semana.
Pero desde hace dos años que está
presentando varios episodios a los
codos. El médico tratante dice que
debemos ponerle itrio en ambos codos que con este tratamiento se mejora por lo menos seis años.
Quisiéramos saber cuán eficaz es
este tratamiento, si se puede realizar más de una vez. Escribimos desde Chile. [Abraham]
Respuesta:
El que presente episodios de hemartros estando en profilaxis, probablemente se deba a que la dosis que lleva de profilaxis sea insuficiente, por
lo que se debería ajustar, realizando
la dosificación del factor VIII post infusión y previo a la siguiente dosis. El
La Dra. Mariana Canaro
Hirnyk es Médico Adjunto
del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Son Espases de Palma de Mallorca, miembro
de la Comisión Científica
de la RFVE y colaboradora
con la Federación Española de Hemofilia contestando las preguntas realizadas en el foro de la web de
FEDHEMO.
La Dra. Ana Torres Ortuño
es profesora en el Dpto. de
Psiquiatría de la Universidad de Murcia y Psicóloga
de la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia. Colaboradora habitual de
FEDHEMO en talleres y albergues de pacientes con
Hemofilia y sus familias.
Es posible que tu pareja aunque creyera
que su enfermedad la tenía muy aceptada
y la controlaba, no era así. Que no tengamos dificultades no significa que la enfermedad desaparezca, el cuidado y la atención hay que hacerla siempre, lo que no
implica actuar siempre del mismo modo.
Lo más importante es saber qué hacer. Si
hasta ahora le ha ido bien es porque realmente se cuidaba y eso le daba resultados
positivos, debe continuar haciéndolo a pesar de lo que ha pasado. Si su médico le
ha dicho que su problema es pasajero es
porque lo es, tiene que adaptarse temporalmente a hacer las cosas de otra forma.
Su situación no le impide nada. Todos en
un momento determinado tenemos que
cambiar formas de hacer. Trata de que no
se aísle ni se limite más de lo que la situación le conlleva. Intenta que haga las cosas y no lo sobreprotejas, que utilice otros
recursos y habilidades que también posee,
y no se centre solo en lo que no puede hacer. Cuando consiga las cosas de este
modo, refuérzalo y hazle ver como si que
es capaz aunque sea de modo diferente.
DRA. ANA TORRES
Psicóloga
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REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
Guía terapéutica sobre
Hemofilia del Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales
e Igualdad
Ayudas y Premios a la investigación
Real Fundación Victoria Eugenia
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En junio de este año desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se tomó la iniciativa de elaborar unas Recomendaciones sobre Hemofilia para que sirvieran de guía terapéutica a los médicos que tratan esta enfermedad en los hospitales públicos de España. Para ello, se
nombró a una serie de expertos médicos que trataban a pacientes hemofílicos y desde el Comité
Científico para la Seguridad Transfusional (CCST) se coordinó el trabajo y se comenzó a trabajar en
el documento. A finales de septiembre este documento estaba listo y el 3 de octubre se aprobaba,
con modificaciones, en la reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud por las
distintas Consejerías de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas.
Los expertos médicos que han participado en la elaboración de estas recomendaciones han sido:
la Dra. Teresa Álvarez Román, el Dr. Víctor Jiménez Yuste, la Dra. Mª Fernanda López Fernández y
como miembros de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria, el Dr. José Antonio Aznar Lucea, el Dr. Ramiro Núñez Vázquez y la Dra. Carmen Altisent Roca.
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REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
A petición de la Subdirectora General de Sanidad el Presidente de la Comisión Científica de la Real
Fundación Victoria Eugenia, el Dr. Antonio Liras, se
reunió con ella antes de esa reunión para oir las sugerencias de esta Comisión sobre este documento. El día 13 de noviembre se reunió de nuevo el Comité de expertos para incorporar los posibles cambios y dejar acabado el documento, siendo su presentación oficial a primeros de diciembre en el Ministerio de Sanidad.
En general, el documento como así le hizo saber
el Dr. Antonio Liras a la Subdirectora General es uno
de los mejores documentos que se han elaborado
desde el Ministerio de Sanidad sobre Hemofilia. Por
otra parte, también se le comentó que sería de mucha utilidad para el manejo, en términos generales,
de los pacientes con Hemofilia en nuestro País. En
cuanto a los detalles también se le destacó y así era
grato de leer en el documento de forma textual “Recomendación: Con los datos actuales no es posible
establecer una recomendación definitiva a la hora de
elegir el tipo de concentrado en relación a la prevención de desarrollo o no de inhibidor”, algo que esta
Comisión siempre ha venido destacando y que así se
ha reflejado en sus distintas recomendaciones.
También es acertado textualmente “Finalmente, los
de tercera generación (refiriéndose a los recombinantes) no contienen ningún tipo de proteína ni animal ni humana. Tales modificaciones aportan como
avance significativo, la disminución del riesgo de
transmisión de agentes infecciosos de origen humano o animal” algo que reafirma la mayor seguridad
de este tipo de productos frente a los plasmáticos,
recomendación que siempre se ha defendido también
desde esta Comisión.
Estas recomendaciones plasman distintos aspectos relacionados con la Hemofilia. Desde los muy generales como es el aprovechamiento y ahorro del plasma y las recomendaciones internacionales a este respecto, hasta otros más específicos de la enfermedad.
Se revisa así, el consumo de factores de la coagulación en España en cuanto a las necesidades tanto de
factor VIII como de factor IX; sobre la organización sanitaria en cuanto al registro de pacientes, centros de
atención y programas de farmacovigilancia; sobre la
propiamente dicha guía terapéutica con los grados de
recomendación y niveles de evidencia y el uso de los
distintos productos disponibles; sobre el tratamiento comparado de niños y adultos, aspectos neonata-
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les, de diagnóstico de portadoras y consejo genético;
sobre profilaxis, tratamiento domiciliario, y por último sobre aspectos relacionados con el tratamiento
de pacientes hemofílicos con inhibidor.
Como muy bien se transmitió a la Subdirectora General el documento estaba espléndidamente
elaborado como no cabía esperar de otra forma en
función de los expertos que habían participado entre los que se encuentran tres miembros de nuestra Comisión.
Aún así se le presentarón a la Subdirectora algunas sugerencias que podrían ser tenidas en
cuenta a la hora de la corrección final del documento en vistas a clarificar algunas ideas y aspectos de
este documento.
En primer lugar, en su página 34 donde dice: “La
mayor limitación del tratamiento con solvente-detergente (se refiere a los plasmáticos) es su incapacidad de inactivar virus carentes de cubierta lipídica, como son, el virus de la hepatitis A y el parvovirus B19”, se sugirió matizar que también es incapaz de inactivar al virus de la hepatitis E que no
presenta cubierta (y que ya es un hecho real incluso en España con algunos casos que se tratan en
algún hospital), así como incapaz de inactivar priones. En ambos casos se ha de considerar que no hay
una prueba que demuestre su presencia en la sangre de los donantes.
En segundo lugar, se le señaló la conveniencia
de dejar recomendado en algún lugar del documento, que los cambios de producto ya sea de uno plasmático a uno recombinante como a la inversa se deben considerar solo bajo criterios estrictamente médico-clínicos (por falta de eficacia o efectos adversos
importantes) ya que los cambios de producto incluso de una misma marca comercial pueden (no necesariamente) inducir la aparición de un inhibidor.
En otro orden de cosas, se recuerda, también en
este número de FedHemo en esta sección aunque ya
se anunció en el número anterior, que a finales de
este mes de diciembre de 2012, se publicarán en la
web de la Real Fundación Victoria Eugenia las Ayudas y Premios a la Investigación Real Fundación Victoria Eugenia. La novedad de esta nueva convocatoria es que serán bianuales siendo la primera la de
2013, y las dotaciones de 1000€para Tesis Doctorales relacionadas con Hemofilia, 5000€para Proyectos de Investigación, y 3000€para el Premio Internacional de Investigación Duquesa de Soria. diciembre 2012
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CIENCIA I EDITORIAL
DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo
El “arte” de recomendar,
prescribir o cambiar
un tratamiento
Más difícil de
lo que se piensa
La prescripción de un medicamento por parte de un facultativo a pesar de ser un gran médico y haber superado un gran número de pruebas para capacitarle en su
ejercicio profesional, no es una labor fácil como a simple vista puede parecer. Las cosas se complican aún más
si cabe si existe una gran batería de productos que son
igualmente eficaces en su efecto y muy similares en su
seguridad en cuanto a sus efectos secundarios. Pero aún
lo podemos complicar un poco más. Imaginemos que
el precio de unos productos con respecto a otros es muy
diferente, y que además, como es el caso, la sociedad
actual está inmersa en una grave crisis económica a largo plazo. He aquí el problema en realidad... ¿qué hacer?...difícil, muy difícil la respuesta.
Para salir del atolladero (que sinonimia la Real Academia Española como lodazal, atascadero, estorbo u
obstáculo), debemos acudir inevitablemente a la ayuda de un axioma. El axioma en cuestión de la Farmacología respecto a la elección, recomendación o cambio de un medicamento, se basa en que se deberá utilizar aquel que es eficaz para tratar una determinada
enfermedad, que no produzca efectos secundarios graves, y que si esto es así éste medicamento no se deberá cambiar por otro, aún siendo el segundo igual de
eficaz y seguro. Esto es muy antiguo —Hipócrates ya
lo dejó escrito— pero es que sigue vigente y se sigue
aplicando en todos los tratamientos.
De hecho para reafirmar este procedimiento que a
todas luces es casi obvio, se elaboran por los organismos sanitarios gubernamentales una serie de recomendaciones, o guías terapéuticas, que orientan en ésta, a
veces, difícil tarea. Tal es el caso como se ha comentado en la sección de la Real Fundación Victoria Eugenia
de este mismo número de la revista.
Ahora vamos a pensar en como afrontar esto en el
caso de la Hemofilia. Pues bien para el tratamiento de
la Hemofilia existen ya en el mercado muchos productos que son igual de eficaces (todos hacen coagular) y
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de muy parecida seguridad. El problema surge precisamente con la última complicación que hemos supuesto anteriormente (la del coste y la crisis) que no es tal
suposición porque sí estamos en una crisis económica
y la realidad es que los productos recombinantes frente a los productos de origen plasmáticos son casi el doble de costosos. En la tabla 1 se muestran los datos del
coste de varios supuestos tratamientos en distintos regímenes y con factor recombinante y plasmático. El coste al usar un tipo u otro de factor es claramente a todas luces muy diferente. Las dos preguntas que surgen
pues son: ¿qué piensa un gestor, gerente o político frente a estas diferencias y frente a estas cifras?, y la segunda: ¿qué hacer?. Para la primera cuestión es fácil imaginar la respuesta, pero... para la segunda debemos debatir un poco más.
Las recomendaciones, en general, dicen qué productos se encuentran disponibles y cuáles son sus características y sus ventajas e inconvenientes. Cada facultativo, en un posible y recomendado consenso con el paciente, acuerda una determinada opción terapéutica.
Pero... ¿cuáles deben ser los criterios que se han de tener en cuenta para esto?
Evidentemente, los criterios para la elección o
cambio de un determinado tipo de concentrado, en este
caso recombinante o plasmático, se deben basar en razones exclusivamente médicas y clínicas de la forma más
individualizada posible. Así, por ejemplo, razones médicas generales pueden ser una pérdida de eficacia por
cambios en su farmacocinética o por la aparición de inhibidores, o la aparición de otros efectos secundarios
graves como pueden ser efectos anafilácticos; también
porque no haya otro tipo de producto. Dicho esto están
fuera de lugar aquellas otras razones relacionadas, por
ejemplo, con que un tratamiento en profilaxis es muy
costoso... o que hay un excedente de un tipo de factor
plasmático a punto de caducar debido a una mala gestión a nivel nacional o local del aprovechamiento y ahorro del plasma.
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CIENCIA I ARTÍCULOS
TABLA 1
ESTIMACION DEL COSTE ANUAL APROXIMADO DE SUPUESTOS
TRATAMIENTOS CON FACTOR VIII RECOMBINANTE O PLASMATICO
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Pero en una situación de crisis económica sería poco
solidario, por otra parte, no tener en cuenta un uso racional de los medicamentos para economizar gastos...
pero he aquí el problema si es que tenemos en cuenta
la segunda parte del axioma que venimos utilizando. Así
como ambos tipos de productos son igualmente eficaces porque todos coagulan y según las recomendaciones del Ministerio de Sanidad Español con los datos actuales no está demostrado que un tipo de producto produzca más inhibidores que otro, habrá que tener en
cuenta entonces la otra variable que es la seguridad, en
el sentido de que a igual eficacia se debe buscar la mayor seguridad, y teniendo en cuenta que no se puede afirmar que la seguridad sea igual para ambos tipos de productos. Como bien se señala en estas recientes reco-
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mendaciones del Ministerio los productos plasmáticos
comercializados y que se están utilizando, como no podía esperarse otra cosa, son altamente seguros frente
a patógenos infecciosos ya que los procesos de inactivación destruyen a los virus con cubierta lipídica (VIH,
VHC y muchos otros...) pero como muy bien dejan claro estas recomendaciones la mayor limitación del tratamiento con detergentes es su incapacidad de inactivar virus carentes de cubierta lipídica, como son el virus de la hepatitis A y el parvovirus B19. Pero es que,
además, son incapaces de inactivar al virus de la hepatitis E (VHE) y a los priones, estos últimos causantes de
la variante de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Respecto al VHE, que será motivo de un artículo en un próximo número de esta revista FedHemo, éste no se in-
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activa porque no tiene cubierta, se propaga cada vez más
por todo el Mundo, no hay tratamiento eficaz, produce
una cirrosis hepática a corto plazo y al igual que los priones no se puede detectar de forma sensible, hoy por hoy,
en la sangre de los donantes (ver Sección de Actualidad
Científica en Hemofilia en este mismo número de FedHemo).
Por otra parte, estas nuevas recomendaciones oficiales reafirman la mayor seguridad de los factores recombinantes ya que dicen que éstos no contienen ningún tipo de proteína animal ni humana, lo que aporta
como avance significativo, la disminución del riesgo de
transmisión de agentes infecciosos de origen humano
o animal. Además, estos productos recombinantes
desde que se comenzaron a utilizar, allá por los años
90´, no han producido ningún efecto secundario adverso.
Por tanto, la cuestión de qué hacer en una situación
de crisis económica en la que se recomienda recortar
el gasto, incluso en sanidad, teniendo en cuenta las grandes diferencias en el coste entre unos productos y otros,
se presenta como una decisión muy complicada. La segunda pregunta es obvia: ¿tendremos que confiar,
para ser solidarios con la crisis económica, en los “mínimos” riesgos como ya se hizo ―con muy mala fortuna― cuando se iniciaba la pandemia VIH/VHC, y nos
arriesgamos a “marcar” de por vida a aquellos pacientes vírgenes (muchos de ellos niños) con infecciones
emergentes?.
La decisión es muy difícil y debe corresponder a los
médicos (muchas veces condicionados por otras circunstancias ajenas a criterios médicos...) pero es que además y continuando con el axioma de partida ¿es aconsejable el cambio de un tipo de producto a otro si el primero era eficaz y seguro? Esta cuestión no es baladí ya
que en el caso en concreto de la Hemofilia un cambio
de un tipo de producto por otro, aun siendo de la misma marca comercial, puede implicar (aunque no necesariamente) la aparición de inhibidores.
Algunos países del Mundo se guían por recomendaciones más precisas y drásticas que apuestan a toda costa por la mayor seguridad aun siendo mínimos los riesgos con otro tipo de producto, porque.... un país no se
puede permitir tropezar dos veces en la misma piedra
cuando la salud y la calidad de vida de unos pacientes,
puede estar en juego.
En la historia de la medicina nunca ha existido, como
en el caso de la Hemofilia, tanto debate y controversia
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respecto al uso de un producto recombinante o plasmático. Cuando nació la tecnología recombinante se aceptó en seguida y con mucho entusiasmo en el ámbito de
la terapéutica porque eran evidentes los beneficios, especialmente en cuanto a la seguridad. En el caso de la
Hemofilia se vienen planteando incertidumbres y discrepancias respecto a si, por ejemplo, los factores recombinantes producen más inhibidores que los plasmáticos,
o incluso si debido a las trazas de proteínas murinas pudiesen desencadenar procesos neoplásicos; o el apostillar a toda costa especialmente por parte de las administraciones públicas o por los gestores económicos que
ambos tipos de productos presentan la misma seguridad. Pero no debemos engañarnos porque en todas estas argumentaciones y controversias hay un transfondo económico por el mayor coste de unos productos frente a otros.
A nadie escapa que la Hemofilia como enfermedad
crónica con un alto coste de su tratamiento supone un
gran esfuerzo económico para la Sanidad Pública,
pero esto no debe condicionar el plantearse criterios que
no sean estrictamente médicos para seleccionar o modificar un determinado tratamiento. Desafortunadamente la situación en los diferentes países del Mundo hace
que los criterios médicos no se puedan aplicar siempre,
bien por la falta de recursos económicos o bien porque
la única opción de tratamiento sea un producto de origen plasmático por no existir uno recombinante.
Lo que sí ha quedado consensuado, por primera vez,
con estas recomendaciones del Ministerio de Sanidad
es que ambos tipos de productos son igual de eficaces
y seguros (en relación a los virus inactivables), así como
en la polémica y controversia sobre la distinta capacidad de formación de inhibidores, al menos de momento, que tendrá que resolverse (si es que se resuelve) en
un futuro con más datos disponibles. Esto ya es un gran
avance.
Y, por último, las grandes cuestiones pues son:
¿cómo compaginar la opción de una mayor seguridad
con una situación de crisis económica? ¿ahorro de costes a cambio de asumir “mínimos” riesgos para lamentarse en el futuro? diciembre 2012
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CIENCIA I ARTÍCULOS
Terapias avanzadas
para la restauración
del cartílago en
la artropatía hemofílica
ANTONIO LIRAS1, ALINE S. GABAN2, E.C. RODRIGUEZ-MERCHAN3
1
Profesor de Fisiología. Facultad de Ciencias Biológicas. Universidad Complutense de Madrid.
2
Universidad del Desarrollo del Estado y de la Región del Pantanal, Campo Grande, Brasil.
3
Departamento de Cirugía Ortopédica, IdiPaz Hospital La Paz, Instituto de Investigación Sanitaria, Madrid.
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El tratamiento de las lesiones del
cartílago articular, sobre todo a nivel
de la rodilla, se lleva practicando
desde hace más de una década y
cada vez con más frecuencia, siendo
varias las posibilidades para el tratamiento de las lesiones del cartílago articular: la estimulación de la
médula ósea; la mosaicoplastia o
autoinjerto osteocondral; la implantación de aloinjerto osteocondral, y
la implantación de condrocitos cultivados (implante de condrocitos autólogos).
También existen otras posibles estrategias más bien restauradoras,
que todavía están siendo investigadas. Estas son las terapias avanzadas de base celular (1).
Técnicas reparadoras clásicas del
daño en el cartílago articular
Mientras que el tratamiento no
quirúrgico de la lesión del cartílago
articular no ha variado mucho a lo
largo de varias décadas, por el contrario el tratamiento quirúrgico de
las lesiones condrales se sigue des-
arrollando y optimizando cada vez
más, de tal forma que tanto las técnicas reparadoras como, por ejemplo, la estimulación de la médula
ósea, como las técnicas de restauración que se basan en células y los
trasplantes autólogos o aloinjertos,
constituyen unas herramientas muy
valiosas para el cirujano en la reconstrucción biológica de las superficies articulares (2).
El desbridamiento a cielo abierto
consiste en realizar un afeitado
agresivo del cartílago afectado y extirpar el hueso subcondral hasta alcanzar el hueso esponjoso. El desbridamiento artroscópico o artroplastia por abrasión, consiste en un
afeitado superficial que mantenga
casi todo el grosor de la placa subcondral. Las microfracturas y las
perforaciones múltiples con broca
consisten en realizar unos orificios
en las zonas lesionadas de 1-2 mm
separados 3-5 mm (microfracturas)
o de menor tamaño (perforaciones).
Otra forma de estimular la médula
ósea es utilizar un andamiaje no celular que proporcione una trama
para que las células se organicen
(condrogénesis autóloga inducida
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por membrana). El andamiaje utilizado puede ser una membrana física
auténtica o un hidrogel líquido bifásico. En general, la estimulación
ósea idealmente debe usarse en pacientes menores de 40 años, con un
defecto focal contenido en los cóndilos femorales, y con una lesión de
tamaño menor de 4 cm2.
El autoinjerto osteocondral se
basa en rellenar la zona lesionada
del cartílago con tacos osteocondrales autólogos de 7 a 11 mm que se
extraen de zonas sanas del cartílago, en áreas que no sean de carga.
Otra técnica es la implantación de
condrocitos cultivados en la zona lesionada y se requiere una doble intervención quirúrgica, una para tomar una muestra del cartílago del
paciente y la segunda para implantar los condrocitos cultivados en el
laboratorio.
En cualquier caso y para cualquier
técnica utilizada, es fundamental que
la articulación sea estable y que esté
bien alineada. Por otra parte, las indicaciones de cada una de las técnicas
dependen del tamaño de la lesión, de
su localización y de las demandas
funcionales de cada paciente.
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Figura 1. Condrogénesis a partir de células madre mesenquimales derivadas de tejido adiposo humano (ASCs), mediante
la técnica de cultivo en micromasa. La detección de agrecano se realiza con un anticuerpo primario anti-agrecano humano. (A) Obtención y aislamiento de ASCs, a partir de lipoaspirados (liposucción). (B) Micromasa control cultivada con medio
no suplementado para la diferenciación a cartílago. (C) Expresión de agrecano (en verde), en micromasa incubada con
medio condrogénico. En azul los núcleos celulares marcados.
La terapia celular en
el tratamiento de la artropatía
El desarrollo biotecnológico ha
promovido el desarrollo de nuevas
terapias que en el futuro y ya en el
presente, cambiarán y han cambiado, la práctica médica. Las terapias
avanzadas que utilizan medicamentos cuya base son los genes, las células o los tejidos (terapia génica, terapia celular y medicina regenerati-
va), representan nuevas estrategias
para el tratamiento de algunas enfermedades, y cuya regulación se
controla ya por las agencias nacionales de medicamentos (3).
La terapia celular se basa en el
trasplante de células vivas en un organismo con el objeto de reparar un
tejido o de restaurar una función
perdida o defectuosa. Las células
son útiles en este tipo de terapias
por su capacidad de diferenciarse en
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líneas específicas celulares que se
precisan para la reparación de un
determinado tejido. Su aplicación en
la reparación de cartílago es ya un
hecho y más lo será en un futuro. En
cuanto a la utilización de células
madre mesenquimales (4), éstas tienen muchas ventajas metodológicas.
Por ejemplo, se pueden hacer proliferar fácilmente, tienen características inmunomoduladoras, se pueden
acumular en lugares estratégicos
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CIENCIA I ARTÍCULOS
del organismo, se renuevan, se diferencian, secretan factores, no representan conflicto ético de utilización
como sucede en el caso de las células embrionarias y, además, son
susceptibles de ser trasplantadas de
forma autóloga después de ser obtenidas del propio paciente o de forma
alógénica de un paciente a otro. Son
muy interesantes los resultados obtenidos utilizando células madre
mesenquimales derivadas de tejido
adiposo diferenciadas in vitro en el
laboratorio hasta condrocitos y reimplantación posterior en cerdo, o los
resultados en conejo con células
mesenquimales derivadas de tejido
sinovial (Figura 1). En ambos casos,
la regeneración del cartílago es altamente significativa. También es interesante el efecto de las ASCs sobre
el daño en menisco en zona avascular tanto en lesiones pequeñas como
más extensas.
El cartílago sufre con frecuencia
daños estructurales y funcionales
pero, sin embargo, su capacidad de
reparación es limitada y además, no
siempre se produce la formación de
cartílago hialino que se pretende
sino más bien fibrocartílago. Las células madre mesenquimales se presentan como prometedoras para la
reparación del cartílago, ya que presentan la capacidad de proliferar en
cultivo y diferenciarse a distintos tipos celulares que se pueden utilizar
para la reparación de los defectos
del cartílago. Sin embargo, todavía
son muchos los retos por conseguir
especialmente en lo que se refiere a
la identificación de la fuente ideal de
células madre así como en el establecimiento de las condiciones óptimas de expansión y condrogénesis.
Las células madre podrían ser utilizadas potencialmente también
como vehículo para la liberación de
genes en una lesión o daño articular
existente en el cartílago, transfiriendo células con un DNA recombinante que expresara determinadas proteínas y factores de crecimiento que
promovieran el proceso de condrogénesis de forma natural.
Implantación de condrocitos
y células madre,
y uso de factores de crecimiento
El inconveniente de los cultivos de
condrocitos en monocapa es que sufren desdiferenciación (pierden las
características propias) y en esta
forma no sintetizan cartílago hialino
y por tanto pierden su eficacia como
tratamiento. Para solventar este problema metodológico se ha tratado de
cultivar estas células en matrices
tridimensionales aunque de esta forma, aunque sí secretan factores de
crecimiento, los condrocitos sufren
estrés mecánico. Otra solución es
incorporar los condrocitos a biomateriales, de tal forma que las células
implantadas conservan su funcionalidad en el tiempo tanto para producir factores de crecimiento como
para dar estabilidad a la estructura.
En este sentido ChondroCelect ®
representa el primer medicamento
de Terapia Celular aprobado por la
Agencia Europea del Medicamento.
Es un medicamento de terapia avanzada que contiene condrocitos y que
está indicado en lesiones cartilaginosas en rodilla (lesión única del
cartílago del cóndilo femoral). Consiste en condrocitos aislados del
propio paciente, cultivados in vitro y
reimplantados en la articulación dañada. Es, por tanto, una implantación autóloga de condrocitos. El procedimiento terapéutico se basa primero en una artroscopia para la obtención de células condrocíticas de
una articulación sana del propio paciente, cultivo de estas células y su
caracterización, reimplantación en
la articulación dañada (0,8-1 millón
de células por cada cm2 de superficie dañada), y rehabilitación fisioterápica de la articulación. El producto comercializado consiste en una
suspensión de, aproximadamente,
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10.000 condrocitos/μL, y la formulación final consiste en viales de 4 millones de células/0,4 mL de excipiente. Los resultados muestran
ventajas frente al método clásico de
microfractura, ya que la recuperación de la movilidad de la articulación es más rápida porque el procedimiento es menos cruento; se obtiene una respuesta positiva a la implantación en un 83% de los pacientes mientras que en el caso de los
sometidos a microfractura es del
62%; en la mayoría de los pacientes
el daño se resuelve un año después
de la implantación, y no parece tampoco que se produzca ningún efecto
secundario adverso con este tipo de
tratamiento (tan solo en el 10% de
los pacientes se ha referenciado artralgia, hipertrofia del cartílago,
sensación de chirrido o chasquido al
doblar la rodilla e inflamación articular).
El estímulo mecánico es de suma
importancia para el desarrollo y
mantenimiento del cartílago articular. Por esta razón para el acondicionamiento del tejido cartilaginoso se
han desarrollado diversos tipos de
bioreactores que facilitan, fundamentalmente, el asentamiento de
los injertos cartilaginosos para su
aplicación y utilidad clínica.
Se están estudiando también otros
condicionantes reguladores tales
como los factores de crecimiento
que acondicionen a las células antes
de su implantación lo que puede favorecer un tejido consistente rico en
glicosaminoglicanos y colágeno.
Desde el punto de vista fisiológico,
existen numerosos factores de crecimiento anabólicos que actúan en
conjunto y estrechamente interrelacionados en la regulación del desarrollo y la homeostasis del cartílago
articular a lo largo de las distintas
etapas de la vida. Estos factores estimulan a las células condrocíticas
para sintetizar proteoglicanos, agrecanos y colágeno tipo II, inducen la
proliferación de sinoviocitos y de cé-
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lulas madre mesenquimales y, lo
que es más importante, dirigen la
diferenciación condrogénica de células madre mesenquimales.
Muchos son ya los ensayos clínicos iniciados utilizando células madre mesenquimales para el tratamiento de daños articulares. Así, por
ejemplo, un Fase I de células madre
mesenquimales de médula ósea
frente a condrocitos; un Fase III con
células madre alogénicas derivadas
de la sangre de cordón umbilical
(Cartistem®) frente a microfractura;
un Fase II/III con células madre mesenquimales de médula ósea frente
a inyección, parche de periostio y sellado con fibrina o un Fase I con células madre mesenquimales de médula ósea frente a matriz de colágeno tipo I.
Estado del arte y perspectivas
del tratamiento
de la artropatía hemofílica
El tratamiento de la artropatía en
el caso de la Hemofilia, se puede
abordar, en primer lugar, desde un
punto de vista preventivo mediante el
uso profiláctico de factores de la coagulación, pero también intentando
un tratamiento paliativo del propio
daño articular que en la actualidad
se planifica mediante antiinflamatorios y cirugía.
En pacientes hemofílicos se ha
utilizado sobre todo el desbridamiento a cielo abierto, empleándose
en la actualidad más bien el desbridamiento artroscópico ya que es
menos agresivo e igualmente eficaz.
Ambos métodos están indicados en
pacientes adultos jóvenes con artropatía severa de rodilla y tobillo, para
retrasar la necesidad de una artroplastia (colocación de prótesis) total
de rodilla o de una artroplastia total
de tobillo o una artrodesis (fijación)
de tobillo. Sin embargo, el trasplante
autólogo de condrocitos y las terapias avanzadas para reparar el cartí-
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lago todavía no se utilizan en Hemofilia puesto que las lesiones que estos pacientes presentan suelen ser
muy extensas. Es decir, el tipo de lesión cartilaginosa de los pacientes
hemofílicos no suele ajustarse al patrón en el que estarían indicadas estas otras técnicas. En el futuro, estas técnicas y otras que están actualmente en investigación tal vez
puedan jugar algún papel en el tratamiento de las lesiones cartilaginosas articulares de las personas con
Hemofilia. Cabe esperar que las terapias avanzadas (terapia celular,
terapia génica e ingeniería tisular)
puedan dar solución curativa a este
daño. Pero es necesario tener claro
que la finalidad de la terapia celular,
en este caso, es la recuperación de
la funcionalidad bien mediante la reparación de tejidos o bien aumentando la capacidad de síntesis de
factores de crecimiento que mantienen la función del tejido articular.
Lo que es fundamental, hoy por
hoy, es no crear falsas esperanzas y
expectativas en los pacientes y menos en aquellos que padecen una artropatía de origen hemofílico, severa
o moderada. Estamos en los comienzos de una posible estrategia
terapéutica que en el presente y en
el mejor de los casos, solo puede
solventar lesiones muy localizadas y
poco extensas del cartílago articular.
En un futuro más a largo plazo, tras
la consecución de los retos pendientes, fundamentalmente, la optimización del proceso de diferenciación, la
aplicación de factores de crecimiento y la utilización de bioreactores
adecuados, las terapias avanzadas
de base celular podrían representar
una buena alternativa. fedhemo nº64
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CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA
Los personas lentas progresoras
a SIDA pueden esconder la clave
para combatir el VIH
Se lleva ya muchos años intentando conocer las claves de
una posible defensa natural frente al SIDA con el objeto de
desarrollar una vacuna eficaz contra el VIH. En España se
calcula que existen entre 100 y 200 personas infectadas por
el virus desde hace más de 10 años, sin presentar síntomas de SIDA ni necesidad de recibir tratamiento. Este es
un grupo muy heterogéneo de pacientes, con diversas peculiaridades genéticas que podrían explicar su protección,
y se ha observado que un pequeño porcentaje de esta
“elite” expresa la proteína HLA B57, pero que sin embargo
se desconoce el mecanismo exacto por el que su organismo les permite convivir sin problemas con el VIH.
Precisamente para aclarar esto en la prestigiosa revista Nature se ha publicado un artículo sobre un modelo
teórico desarrollado por Arup Chakraborty y Bruce Walker,
investigadores de la Universidad de Harvard (EE.UU.). La
respuesta que cada individuo tiene frente a una infección
es personal e intransferible, y viene determinada por su
sistema HLA (una especie de “código de barras” que heredamos por vía materna y paterna). Cuando un virus infecta, la respuesta es muy variable incluso ante un virus
idéntico. El sistema inmune identifica un fragmento del virus que está compuesto por unas ocho o nueve “piezas”
(aminoácidos). La ventaja de los individuos con HLA B57 es
que sus defensas son capaces de identificar al virus incluso
aunque esta combinación de aminoácidos cambie. De esta
manera, cuando el virus muta por la presión del sistema
inmunológico (cambiando algunas de sus piezas para “escapar” a las defensas) el HLA B57 seguirá reconociendo al
invasor. Estas personas tienen, por tanto, un sistema inmune más flexible a los cambios.
48
DISPONIBLE EN:
http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.asp
?id=43826&origen=notiweb
fedhemo nº64
diciembre 2012
FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
19/12/12
09:55
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Los nuevos antivirales para el VHC justifican
el “test and treat” (diagnósticar y tratar)
La mortalidad en los pacientes con hepatitis C crónica no sólo ocurre por enfermedad hepática, como una cirrosis descompensada o un hepatocarcinoma, sino también por otro tipo
de cánceres como el de esófago, próstata y tiroides, por accidentes cardiovasculares y por
enfermedad renal. Así lo confirman los resultados del estudio Reveal-C, llevado a cabo con
23.820 personas adultas en Taiwán durante más de 16 años y en la que se registraron 2.394
muertes, de las que 1.095 (el 4 por ciento) tenían anticuerpos frente al virus C. De ellos, el
69 por ciento tenían una infección viral. Este estudio sugirió que la replicación persistente
del VHC produce un estado de inflamación continua y de activación inmune en el organismo,
que se traduce en un envejecimiento precoz. Los nuevos tratamientos para el virus C podrían contribuir a la prevención de estas complicaciones.
En voz del Dr. Vicente Soriano, miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia, la complejidad del uso de la terapia triple requiere un personal sanitario
con experiencia en esta patología así como la derivación a centros especializados. La medicación es cara, de modo que a corto plazo supondrá un incremento importante en los presupuestos. Sin embargo, dado que el tratamiento cura (erradica la infección y revierte la
cirrosis), los ingresos hospitalarios y las necesidades de trasplante van a disminuir en el
futuro. También según el Dr. Soriano más de la mitad de las personas con hepatitis C crónica no lo saben y, ahora que hay medicación eficaz, deben promoverse estrategias de test
and treat que permitan beneficiar al máximo número de personas. Así, el Gobierno de Estados Unidos ha puesto en marcha una campaña de detección del virus C en los nacidos
entre 1945 y 1965, la generación más afectada por la hepatitis C crónica. Es muy posible
en opinión de este experto que se pueda dar una marginación progresiva de los enfermos
de hepatitis C. Se tratarán y curarán sólo los que tengan acceso al sistema sanitario. Los
países pobres o las poblaciones segregadas socialmente en los países desarrollados (alcohólicos, drogadictos, inmigrantes ilegales...) no podrán beneficiarse del tratamiento en
un primer momento y es de esperar que se formen grandes “bolsas” de pacientes con hepatitis C en grupos sociales marginados.
Otro estudio muy interesante es el que se ha llevado a cabo en 19 pacientes coinfectados con el VIH y el VHC donde se examinó la eficacia y tolerancia del fármaco sofosbuvir
(GS-7977) en dosis de 400mg una vez al día prescrito durante una sola semana. La reducción media de la carga viral fue superior a 4 log, siendo ya a las 24 horas mayor de 1,5 log.
No hubo diferencias en la respuesta al comparar distintos genotipos del VHC. Tampoco se
observó ningún efecto negativo sobre las variables del VIH, como el recuento de CD4 o la
carga viral. Además, el antiviral resultó muy bien tolerado. En base a estos buenos resultados, los laboratorios Gilead han puesto en marcha los estudios Phorton, que examinarán en más de 200 pacientes coinfectados la eficacia de sofosbuvir junto a ribavirina. Será
una combinación sin interferón y se prescribirá por solo tres o seis meses, según se trate
de pacientes infectados por genotipos 2 y 3 o bien 1 y 4. Estos estudios pueden suponer un
verdadero avance en el tratamiento de la hepatitis C, que hasta ahora se ve dificultado por
el uso del interferón, fármaco muy mal tolerado y con muchos efectos secundarios.
DISPONIBLE EN:
http://www.diariomedico.com/2012/09/19/area-cientifica/especialidades/infecciosas-sida/-nuevos-antivirales-vhc-justifican-test-and-treat
fedhemo nº64
diciembre 2012
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FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
19/12/12
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Página 50
CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA
Virus de la hepatitis E: Virus emergente
sin cubierta que escapa
a la inactivación por solvente/detergente
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El virus de la hepatitis E (VHE) es un virus muy pequeño que no presenta cubierta
lipídica y tiene una cadena simple de RNA aproximadamente de 7.2 kb de longitud.
La estructura genómica de este virus es única y define a la familia de los Hepevirus. Este virus se replica en el citoplasma (dentro de la célula), y se han descrito cuatro genotipos del mismo. Los genotipos 1 y 2 son virus humanos que se relacionan
con epidemias de hepatitis y se asocian a transmisión por aguas fecales y por vía
oral, y los genotipos 3 y 4 son virus que infectan a animales domésticos y producen
zoonosis aunque de forma accidental como viene sucediendo con otros muchos virus, pueden pasar a infectar a humanos. El cultivo del VHE es difícil y solo se han
conseguido crecer y replicar bien en el laboratorio los genotipos 3 y 4.
Una peculiaridad del genoma de este virus es que presenta una pequeña secuencia humana en su RNA que le facilita su adaptación a distintos cultivos celulares.
Esta secuencia se ha aislado a partir del RNA aislado directamente de los pacientes con complicaciones neurológicas de hepatitis E. Esto hace pensar que se producen intercambios de secuencias después de la infección por el virus E y así cambiar su especificidad por distintos tejidos y por tanto su patogenicidad, lo que le hace
único, por ahora, en infecciones virales hepáticas.
La mayor incidencia de infección por este virus se da en zonas tropicales y subtropicales aunque en países desarrollados es más habitual ya de lo que cabría esperar, ya que se considera una de esas enfermedades del “viajero”, es decir, que
se diseminan hoy día muy rápidamente por el Mundo debido al gran número de desplazamientos demográficos del hombre (en España ya se tratan algunos casos). En
cuanto a la transmisión por vía sanguínea todavía no está claro debido a la baja incidencia en regiones no endémicas, aunque tampoco se puede descartar. Un dato
que invita a la intranquilidad es que en Estados Unidos entre el 1 y el 5% de los donantes de sangre presentan anticuerpos de la hepatitis E.
Actualmente, los inconvenientes de este virus son que no existe un método suficientemente sensible para su detección en la sangre de los donantes, no se inactiva por los métodos convencionales con solvente-detergente, no existe un tratamiento eficaz y puede provocar un avance muy rápido hacia cirrosis.
DISPONIBLE EN:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23013075
fedhemo nº64
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FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
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CIENCIA I NORMAS GENERALES DE
PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO
Envio de originales: Antonio Liras
(Editor Científico) vía mail
(aliras@hotmail.com)
Los textos de los trabajos se realizarán con procesador de textos Microsoft Word o compatible. La configuración de las páginas tendrá las
siguientes características:
Orientación Vertical de hojas DIN A4
(210 x 297 mm)
Márgenes: superior e inferior 2,5 cm;
derecho e izquierdo 3 cm.
Fuente: Verdana tamaño 10
Párrafo de interlineado “sencillo.
Texto Justificado
Las hojas irán numeradas correlativamente en la parte inferior central.
La extensión máxima total será 10
páginas, incluyendo figuras y/o tablas
y referencias
Las imágenes y figuras numeradas en
arábigo, podrán ser en blanco y negro
con distintas tonalidades de grises, o
en color, y se deberán enviar por separado en formato JPEG, de una resolución mínima de 720x540. Las tablas
numeradas en romano irán al final del
texto después de la bibliografía.
En el texto se señalarán los lugares
en los que se deben insertar las figuras o tablas.
Los pies de figuras y de tablas se escribirán al final del texto después de
las tablas.
Estructura de los trabajos
Primera página
Título del artículo (en castellano y en
inglés).
Nombre y apellidos completos de los
autores.
Centro hospitalario-asistencial, de
investigación o universitario.
Resumen (en castellano y en inglés):
Debe tener una extensión de 100 a
150 palabras, sin estructurarse (Debe
incluir las principales conclusiones
de forma resumida; si se trata de una
revisión: Periodo revisado (año del
artículo más antiguo – año del artículo más reciente).
Palabras clave (hasta 6) al final del
resumen.
Texto
Se recomienda la redacción del texto
en impersonal. Conviene dividir claramente los trabajos en apartados,
Referencias Bibliográficas
Se presentarán según el orden de
aparición en el texto con la correspondiente numeración correlativa incluida entre corchetes [], según los
«Requisitos de uniformidad para manuscritos presentados para publicación en revistas biomédicas» elaborados por el Comité Internacional de
Editores de Revistas Médicas (Med
Clin (Barc) 1997;109:756-63). También disponible en:
http://www.icmje.org/. Los nombres
de las revistas deben abreviarse de
acuerdo con el estilo usado en el Index Medicus / Medline: «List of Journals Indexed» que se incluye todos
los años en el número de enero del
Index Medicus, también disponible
en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jr
browser.cgi
Las referencias bibliográficas deben
comprobarse por comparación con los
documentos originales, indicando
siempre las páginas inicial y final de la
cita. A continuación se dan unos ejemplos de formatos de citas bibliográficas:
Artículo ordinario y revista electrónica:
Relacionar todos los autores si son seis
o menos; si son siete o más, relacionar
los seis primeros y añadir la expresión
«et al» después de una coma.
Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos de
suicidio en pacientes con enfermedad
orgánica. Med Clin 1992;98:618-21.
Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Granada I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudio
multicéntrico de la prevalencia de infección por el virus de la inmunodeficiencia
humana tipo 2 en España. Med Clin
1992;98:771-4.
Autor corporativo:
Grupo de Trabajo DUP España. Estudio
multicéntrico sobre el uso de medicamentos durante el embarazo en España
(IV). Los fármacos utilizados durante la
lactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30.
fedhemo nº64
diciembre 2012
No se indica el nombre del autor:
Coffee drinking and cancer of the pancreas [editorial]. BMJ 1981;283:628.
Suplemento de un volumen:
Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021
protects guinea pigs from heart anaphylaxis. Pharmacol Res Commun
1988;20(Suppl 5):75-8.
Suplemento de un número:
Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D,
Paine SS, Moore P. The natural history of
tardive dyskinesia. J Clin Psychopharmacol 1988;8(4 Suppl):31S-7S.
Número sin volumen:
Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, Suárez
S. Hipotermia asociada a eritromicina
[carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6.
Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of the
third component of complement C3 by
Toxoplasma gondii [abstract]. Clin Res
1987;35:475A
Trabajo en prensa:
González JA, Bueno E, Panizo C. Estudio
de la reacción antígeno-anticuerpo en
enfermedades exantemáticas [en
prensa]. Med Clin (Barc).
Autores Personales:
Colson JH, Armour WJ. Sports injuries
and their treatment. 2nd ed. London: S
Paul, 1986.
Libros y otras monografías:
a) Directores o compiladores como autores
Diener HC, Wilkinson M, editors.
Drug-induced headache. New York:
Springer-Verlag, 1988.
b) Capítulo de un libro
Weinstein L, Swartz MN. Pathologic
properties of invading microorganisms.
En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, editors. Pathologic physiology: mechanisms of disease. Philadelphia: Saunders, 1974; p. 457-72.
c) Actas de reuniones
Vivian VL, editor. Child abuse and neglect: a medical community response.
Proceedings of First AMA National Conference on Child abuse and neglect;
1984, March 30-31; Chicago. Chicago:
Am Med Ass, 1985. 51
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ENTORNO SOCIAL
Sobre el próximo
contrato de
fraccionamiento
de plasma
Dentro del ámbito de actuación y colaboración entre Fedhemo y los responsables
de la sanidad pública, y siempre con la finalidad de que nuestra entidad de
pacientes sea proactiva, os exponemos de forma resumida, por la importancia
que merece, el contenido del informe que el pasado 12 de noviembre presentamos en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) tras la
reunión que mantuvimos el 23 de octubre con la Directora General de Salud
Pública, Calidad e Innovación y la Subdirectora General de Promoción de la
Salud y Epidemiología en el MSSSI.
52
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
ESTRACTO, SIN LOS ANEXOS:
(...)
Segundo.- Que, dentro del ámbito de actuación y colaboración
expuesto en el apartado anterior, FEDHEMO ha tenido conocimiento de que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad (en adelante, el "Ministerio de Sanidad") va a licitar próximamente un contrato de servicios de fraccionamiento industrial
de plasma humano para la obtención de derivados plasmáticos
de uso terapéutico (en adelante, el "Contrato").
Tercero.- Que FEDHEMO ostenta una posición de particular interés en la licitación del Contrato, en la medida en que representa
al principal colectivo destinatario del mismo. En este sentido, de
conformidad con las bases de datos de la Federación, a 31 de diciembre de 2011, existían en España un total de 4.607 personas
afectadas por coagulopatías congénitas (entre afectados, portadores y familiares de Hemofilia "A", "B", V. Willebrand o con
otros déficits de coagulación).
De igual forma, de conformidad con el estudio Haemophilia in
Spain (la Hemofilia en España) a enero de 2009, la población estimada de pacientes afectados de hemofilia era de 3.285, de los
cuales 2.816 requerían al menos una vista al médico al año. Se
adjunta, como Anexo 3, una copia del estudio Haemophilia in
Spain (la Hemofilia en España).
1
Cuarto.- Que, en el marco de colaboración que FEDHEMO
viene teniendo con las Administraciones Públicas con el objeto
de promover la toma de conciencia de las necesidades de personas con Hemofilia y Coagulopatías Congénitas, FEDHEMO
quiere poner de manifiesto que la licitación de contratos similares al que el presente escrito hace mención han venido estableciendo como único criterio de valoración para la adjudicación de
los mismos el precio ofertado por los licitadores, resultando
como adjudicatario directo, el licitador que hubiera ofertado el
precio más bajo.
Se adjunta como Anexo 4 el pliego de cláusulas administrativas particulares que regulaban la licitación de contrato de servicios denominado "servicio de fraccionamiento industrial de
plasma humano proveniente del servicio madrileño de salud
para la obtención de derivados plasmáticos de uso terapéutico"
P.A. SER/11/2012/AE (el "PCAP Fraccionamiento Madrid").
Tal y como puede apreciarse en la cláusula 14 (Adjudicación del
contrato) del PCAP Fraccionamiento Madrid (el subrayado es
nuestro):
"El órgano de contratación adjudicará el contrato al licitador que, en su conjunto, presente la oferta económica
más ventajosa, entendiendo como tal la del precio más
bajo, excepto en el caso previsto en el artículo 152.4
Haemophilia in Spain: J.A. AZNAR, F. LUCÍA, L. ABAD-FRANCH, V. JIMÉNEZ-YUSTE, R. PÉREZ, J. BATLLE, I. BALDA, R. PARRA y V.R. CORTINA.
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ENTORNO SOCIAL I PLASMA TRLCSP (artículo relativo a la presentación de ofertas con
valores anormales o desproporcionados)".
De igual forma, la referida cláusula 14 PCAP Fraccionamiento
Madrid establece determinados criterios de desempate en el supuesto de que se presentasen dos o más proposiciones iguales
que resultasen ser las de precio más bajo, tales como la justificación de tener trabajadores con discapacidad superior al 2% de
la plantilla de la empresa correspondiente, el mayor porcentaje
de trabajadores fijos con discapacidad en la plantilla, el tener el
carácter de empresa de inserción en los términos establecidos
en la Ley 44/2007, de 13 de diciembre, para la regulación del régimen de las empresas de inserción, o el mero sorteo en el
caso de que continúe habiendo un empate tras la aplicación de
los criterios anteriores.
Criterios similares a los arriba expuestos se recogían de igual
forma en los pliegos que regulaban la adjudicación del contrato
de fraccionamiento del plasma de la Fundació Banc de Sang i Teixits de les Isles Balears (Exp. 12/PN/0002-00).
Por medio del presente escrito, y sin negar que los criterios anteriores están reconocidos en el Real Decreto Legislativo 3/2011,
de 14 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de
la Ley de Contratos del Sector Público (en adelante, el "TRLCSP")
como mecanismos admisibles para resolver un empate entre dos
o más proposiciones dentro de una licitación pública, no deja de
llamar la atención el que no se incluyan, ni siquiera como un criterio de desempate, la proposición de medidas adicionales de seguridad o filtros a las mínimas exigidas por parte de los licitadores, en una materia tan importante y con tan elevado nivel de
riesgo como la que nos ocupa.
Somos conscientes de que en el escenario de crisis económica
actual, el precio es un criterio determinante que debe primar en
las licitaciones públicas convocadas por la Administración, sin
cuya colaboración no sería posible realizar el servicio de fraccionamiento que se contrata, pero no es menos cierto que, aun en
este escenario, se deben extremar las precauciones y controles
de una materia tan sensible como la que nos afecta, sobre todo
cuando (i) está demostrado que la realización de controles adicionales tiene un impacto significativo en la reducción de riesgos
por parte de los afectados y (ii) el establecimiento en los pliegos
de cláusulas administrativas de estos controles adicionales como
un criterio más de valoración para la adjudicación de los contratos, no supone coste alguno para la Administración, dado que
este coste se traslada a los licitadores, quienes tienen ya desarrollados sus propios niveles de seguridad y únicamente tienen
que ofertarlos para garantizar una mayor seguridad en los servicios que llevan a cabo.
Como fundamento de esta alegación, adjuntamos, como Anexo
5, copia del estudio elaborado por el Comité Científico Europeo
para la identificación de riesgos nuevos y emergentes en la salud (Scientific Commitee on Emergencing and Newly Identified
Health Risks- SCENIHR). El referido estudio establece la necesidad de extremar las precauciones para reducir el riesgo en la
materia que nos ocupa (ver referencias, entre otras, en las páginas 4, 7, 15, 21, 48 o 58), cita incluso algunas medidas adoptadas por algunos gobiernos (gobierno británico por ejemplo en la
página 15) y establece expresamente que los productos leucoreducidos (esto es, la adición de un paso adicional de seguridad que
este escrito demanda) tienen menor riesgo de transmitir la variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (VECJ) (ver página
fedhemo nº64
6 y concordantes).
En definitiva, es la seguridad, unida a la oferta económica
más competitiva, y no solo ésta última, la que debería primar a
la hora de adjudicar contratos de esta naturaleza con un grado
de afección en la sanidad pública tan elevado.
Quinto.- Que, con base a lo establecido en el apartado anterior,
FEDHEMO tiene interés legítimo en solicitar que en el pliego de
cláusulas administrativas particulares que regulen la licitación
del Contrato, se incluyan, junto al del precio más bajo, criterios
adicionales de valoración para la adjudicación de las ofertas, y en
particular, que tales criterios adicionales a introducir en el pliego
premien (mediante la correspondiente asignación de puntos) la
realización de medidas adicionales de seguridad y controles por
parte de los licitadores en el servicio de fraccionamiento de
plasma humano a contratar.
Esta propuesta tiene respaldo en importantes documentos de
trabajo aplicables a la materia. A modo de ejemplo, citamos los
siguientes:
- Guías de buena práctica referidas al uso del plasma (Manufacture of Medicinal Products derived from Human Blood or
Plasma) que abogan por una mejora y cumplimiento exigente de
los controles de este producto para evitar infecciones y establecen la necesidad de establecer requisitos adicionales, filtros y
mecanismos de control (testing requirements, and validated test
methods- ver, entre otros, apartado 7). Se adjunta, como Anexo
6, una copia del referido documento.
- Estudio relativo a las perspectivas clínicas de patologías
emergentes en trastornos sanguíneos (Clinical perspectives of
emerging pathogens in bleeding disorders). En cuya página 257
se recoge una llamada a las autoridades públicas cuando se establece (la traducción es nuestra):
"Los organismos reguladores monitorizan resultados negativos por el uso de productos sanguíneos, y las agencias
de salud pública monitorizan enfermedades infecciosas,
pero la vigilancia de agentes infecciosos en el suministro
de sangre no siempre se hace de forma eficiente. El control efectivo de los productos sanguíneos requiere un esfuerzo coordinado por parte de los organismos reguladores, fabricantes y tratadores".
De igual forma, en la página 259 del referido documento se enfatiza el hecho de que ninguno de los actuales mecanismos de
reducción viral en la fabricación de concentrados elimina el
riesgo de transmisión de virus de cubierta no lipídica.
Se adjunta, como Anexo 7, copia del referido documento.
Y teniendo en cuenta lo anterior,
SOLICITO al MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD que teniendo por presentado este Escrito de
Alegaciones junto con todos sus anexos acuerde incluir como un
criterio más de valoración para la adjudicación del Contrato de
servicios de fraccionamiento industrial de plasma humano para
la obtención de derivados plasmáticos de uso terapéutico, con carácter adicional al del precio ofertado, la proposición de medidas
adicionales de seguridad o filtros a las mínimas exigidas por
parte de los licitadores, todo ello de conformidad con lo establecido en el artículo 35.(e) de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre,
del Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del
Procedimiento Administrativo Común.
Es Justicia que reitero en lugar y fecha et supra.
(...) diciembre 2012
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FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
19/12/12
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EL HEMOFÍLICO EXPERTO
Soy natural de Chiclana (Cádiz), tengo
hemofilia y estudio filología inglesa en
la Universidad de Cádiz. Mi afición por
el ciclismo viene de mi padre, que es
un gran aficionado y siempre la he tenido en mente, pero debido a la Hemofilia y que es un deporte en el que
puedes sufrir caídas pues no lo he
empezado a practicar hasta hace 3
años. Aunque realmente empecé a
montar por un amigo del trabajo que
montaba también y me animé, aunque
siempre teniendo en cuenta el peligro
que conlleva al poder sufrir una caída.
54
Página 54
Además de mi padre, otro gran culpable de mi afición fue el fenómeno Induráin, ya que yo nací en el 89 y en el 90
empezó esa gloriosa etapa que marcó la
infancia de muchos chiquillos como la
mía. Pero sobre todo, aparte de Induráin, un ciclista que me marcó fue
“Chava” Jiménez. Yo tenía ya 10 añitos y
corría el año 1999 cuando ganó una
etapa espectacular, la primera vez que
se subía el Angliru en la vuelta España,
que de hecho la tengo grabada. Actualmente con Contador sigo enganchado
al ciclismo como un niño chico. En los
albergues de la Charca solíamos ver algunas etapas del Tour de Francia a la
hora de la siesta, siempre nos juntábamos con algunos monitores y con María,
una de las enfermeras, que también es
muy aficionada al ciclismo.
Actualmente le dedico unas 12 horas
semanales a los entrenamientos y normalmente lo hago por las mañanas, ya
que por la tarde estoy trabajando como
monitor de actividades deportivas en un
colegio, enseñando los valores del deporte y por qué es importante practicarlo.
También tengo la suerte de poder entrenar con dos ciclistas chiclaneros que
han estado hasta este año pasado en el
pelotón internacional como son Alberto
Benítez y Javier Estrada.
En mis 3 años practicando ciclismo,
he ganado alguna que otra cosilla: 1er
clasificado subida a Medina en categoría
sub-23, 2º clasificado en el maratón de
la campiña en categoría sub-23 en Écija
(Sevilla), lo cual supone una motivación
para seguir, pero sobre todo sigo haciendo ciclismo por lo bien que me
siento al practicarlo y sobre todo a posteriori, es magnífica la sensación de satisfacción al hacer el deporte que me
gusta.
Joaquín Ruiz
Bermúdez
Ciclista aficionado
“El ciclismo no me supone
mucha complicación por el
hecho de tener Hemofilia”
El ciclismo no me supone mucha complicación por el hecho de tener hemofilia,
es un deporte en el que realmente las articulaciones no sufren tanto como en
otros deportes, ya sea fútbol o baloncesto, que son los más practicados generalmente. En cuanto a lesiones, la verdad
que sufrí dos caídas: una hace dos años
y no tuvo mucha complicación. La otra
fue justo al empezar la temporada en
San José del Valle (Cádiz), que me impidió entrenar durante 2 semanas.
El ciclismo es un deporte de superación individual, pero también un trabajo
duro en equipo y estas reglas te sirven en
el día a día. En el ciclismo cuesta mucho
mejorar, hay que hacer muchos sacrificios como son la constancia, paciencia,
esfuerzo y ganas de mejorar. Y siempre
intento extrapolar esos sacrificios a la
vida cotidiana. fedhemo nº64
diciembre 2012
FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
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FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
19/12/12
09:55
FACTOR MUJER
Desde hace 7 años se vienen organizando en el Centro de Formación
Permanente en Hemofilia La Charca
(Murcia) un campamento anual
orientado a los padres de aquellos
niños recién diagnosticados de hemofilia y otras coagulopatías, con el
fin de darles un poco más de apoyo y
formación para que afronten la vida
de su hijo como toda la naturalidad
posible, asumiendo y entendiendo
las implicaciones de la enfermedad y
enseñándole al pequeño la importancia del cuidado de su salud, a la
vez que hábitos de vida saludables.
56
Página 56
Sin embargo, somos conocedores que
muchos padres sienten “cierto recelo a
lo desconocido”, por lo que el objetivo de
este artículo es acercarles un poquito
más el funcionamiento del campamento, para que no duden más y el próximo mes de octubre podamos encontrarnos todos en La Charca.
El campamento se realiza en el mes
de octubre en las instalaciones de La
Charca, en Murcia. Se trata de un complejo formado por 3 edificios: uno destinado a habitaciones, con baños, enfermería, 12 dormitorios de diferente
capacidad, salón comedor y cocina propia. Otro edificio está destinado a la Secretaría del campamento, así como pequeñas dependencias para los talleres
con los más pequeños. Finalmente, el
tercer edificio cuenta con una gran sala
multiusos para la realización de todo
tipo de talleres, cursos, ponencias, etc.
Así como habitaciones para el personal
médico y voluntario de las jornadas que
allí se realicen. Rodeándolo todo, jardines y zonas de césped arboladas, con
una pista de deportes, piscina y zona de
descanso. Esta finca se encuentra situada en una urbanización muy tranquila del municipio de Totana, en Murcia,
por lo que la seguridad y tranquilidad de
los asistentes están aseguradas.
El campamento de padres está planteado para que los padres puedan acudir con TODOS sus hijos. Durante los 3
días de duración del mismo, los padres
recibirán formación relacionada con hemofilia, fisioterapia, enfermería y tratamiento, psicología… Cada año el programa varía para dar respuesta a todas
las necesidades y que mediante la asistencia durante más de un año seguido la
formación de los padres sea óptima.
Campamentos
de padres:
si tienes un hijo
menor de
8 años con
Hemofilia
y no has ido,
¡párate
aquí!
Mientras, los niños están atendidos por
un grupo de educadores voluntarios con
experiencia con niños de hemofilia (algunos formamos parte de la familia y
somos portadoras o afectados, por lo
que manejamos la enfermedad y sus
implicaciones). De este modo queremos
que los padres ganen tranquilidad
cuando nos dejan a sus hijos en las actividades y se van a realizar los talleres.
El programa habitual de cada año
comprende actividades formativas de
mañana y de tarde, así como ratos de
descanso y actividades lúdicas para que
niños y padres puedan pasar ratos distendidos y juntos. Estos horarios están
flexibilizados para que aquellas actividades que requieran de más tiempo o los
padres lo soliciten, puedan alagarse y
disfrutarse sin problemas.
El personal que participa en las jornadas (en su gran parte voluntario), está
formado por educadores, médicos hematólogos, enfermeros y fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales,
personal de administración, cocina y
limpieza (el número de personas de
cada perfil varía según la cantidad de familias que acudan). Todos ellos tienen
amplia experiencia en hemofilia, por lo
que no dudes que sabremos entender
todas y cada una de las dudas con las
que lleguen al campamento. Gran parte
de nosotros hemos asistido en más de
una ocasión a esta actividad, por lo que,
si eres primerizo, ten por seguro que
sabremos entenderos y ayudaros en
todo lo que esté en nuestra mano. Ade-
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más, el resto de padres que estén repitiendo, y tal como ha sucedido en las
ediciones anteriores, se encargarán de
arroparos y acompañaros en todo lo que
necesitéis.
Respecto a las instalaciones, están
preparadas para atender a grupos de
personas discapacitados, por lo que la
accesibilidad a sus dependencias es total. Los menús de cocina son generalmente bien aceptados por la mayoría,
por lo que no suele haber problema con
la alimentación (incluso para los niños
con estómagos delicados o problemas
de alimentación, celíacos, etc.). Disponemos de cunas para los más pequeñajos, y el número de familias asistentes
se reduce respecto de la capacidad total
del campamento, para asegurar al comodidad de todos, especialmente de los
más pequeños y su descanso.
Acudir a un campamento de padres
no es ir de vacaciones a un hotel de
lujo…pero tampoco es ir al ejército. La
comodidad de las instalaciones, la comida, las actividades formativas y lúdicas, el entorno tranquilo y familiar, están asegurados. Sólo nos faltas tú, que
te vengas con tu familia y te guardes
esos días del mes de octubre de tus vacaciones de trabajo. La cuota de asistencia es muy reducida e INCLUYE el
viaje desde tu casa hasta Totana. De
esta manera FEDHEMO hace un esfuerzo para que todas las familias puedan acudir sin perjuicio de donde residan (desgraciadamente no podemos
recortar las horas de viaje, aunque nos
gustaría). No obstante, las asociaciones
suelen colaborar económicamente, especialmente cuando las familias lo necesiten, por lo que no dudes en contactar con la tuya si es un motivo
económico el que te impide acudir. Para
toda la comunidad de hemofilia lo importante es que acudas y saques provecho de la actividad, y haremos lo que
esté en nuestra mano por lograrlo.
No sé si he podido resolver alguna de
las dudas que en otras ocasiones se te
han planteado y no has querido preguntar. Si es así, entonces espero verte entre el 10 y el 13 de octubre de 2013 en La
Charca, en el VIII Campamento de Padres para niños con Hemofilia. Y si quieres conocerlo antes, puedes hacerlo en
la próxima Asamblea Nacional de Hemofilia que se celebrará en Totana en
abril de 2013. ¡Te esperamos!. FEDHEMO 64 bueno:Maquetación 1
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EL RINCÓN DEL PIN
IKER
&
PUCHE
S.O.S !! Hola compañeros, ¿CÓMO ESTÁN USTEDES…? Era obligado, que grande Miliki!! Desde
58
“El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno, ya estamos aquí!!!!! and we are going to disparar verborreicamente a todo lo que se menea. Hemofilia ha tenido por séptimo año consecutivo Albergue para
Padres con Niños con Hemofilia, bien!!, prueba superada la de los papás como flanes aterrizando en el
manejo del día a día. Hemofilia ha estado en jornadas y ponencias sobre uso de hemoderivados, en el
Consorcio Europeo y en reuniones con la administración pública en consejerías de sanidad así como en
el Ministerio de Sanidad, uhhh, el Ministerio…..para incidir políticamente como entidad de pacientes
en mejorar el tratamiento y no mermarlo en época de crisis. Todo eso con sus más y sus menos, pero
qué pasa con las luciérnagas, sí, en España, la infancia nuestra ha mamado películas de Walt Disney
donde aparecían esos bichos que emiten luz y que nadie ha visto, porque todos, alguna vez a Dumbo
le hemos echado alfalfa en el zoo, pero una luciérnaga solo está en las películas de Disney. Incluso Carlos
Gardel en letra de Alfredo Le Pera en su canción “El día que me quieras” decía en una estrofa: “…Y un
rayo misterioso, hará nido en tu pelo, luciérnaga curiosa que verás que eres mi consuelo…”, es
decir que los adultos también han nombrado a las luciérnagas en este tipo de letras “arrimativas” hacia
el pecado carnal y enamoradizas de piel con piel y dame vaivén rico!!! Pero…nadie las ha visto o al
menos aquí en España, que dicen que las hay…investigaremos. Lo más cerca de un bicho de luz de
estos fue el gusiluz musical, un gusano luminoso que dio mucho follón en la publicidad de la TV.
Queremos mandar un abrazo para las familias de dos amigos que nos dejaron, Elías de Cádiz y con permiso de él, hemos abierto este Rincón del Pin con un grande y lo cerramos con otro: Querido amigoooo…., cabestroooo…, aunque la mona se vista de seda…, despedimos a otro amigo que se nos fue,
Jose Antonio Lora Lorenzo “Carmona”. Quién te conoció y no rió contigo, no rió. Puedes buscar a
Fedhemo en twitter: @fedhemo. Coo…menzamos!!!!
LA FOTO MÁS
PAPARACHI
“EL CORRO DE
LOS PENSAMIENTOS”
De esta guisa pillamos paparachimente a algunos de
los asistentes al Albergue de
Padres con Niños con Hemofilia 2012 en uno de los descansos de los talleres formativos en el Centro de
Formación Permanente en
Hemofilia. No nos digas lo
que piensas que ya nos encargamos nosotros. En fin…y
recuerda que el próximo in
fraganti puedes ser tú.
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EL RINCÓN DEL PIN CONCURSO FLICK & FLACK:
PREGUNTA número anterior: “¿Quién fue Pete Michell?”
RESPUESTA: Coge el sofá, ponte enfrente de la tele y disfruta de esa peli que debes alquilar: “Top Gun”, repito TOP
GUN!!!!!!! Si no la has visto, no puedes aluciflipar…Top Gun (Ídolos del Aire) es un film
que merece una tesis aparte, de verdad, película dirigida por Tony Scott en 1986, con
cuatro nominaciones a los Oscar consiguió
el de mejor canción y fue protagonizada por
el gran, irrepetible, histriónico, cienciólogo, forracarpetas, portada de Superpop,
TOM CRUISE. Sí, levántate al pronunciar su
nombre porque nadie como él preguntará
a Jack Nicholson si… “¿ordenó usted el código rojo?” Lo de Tom Cruise es que nos da
para varias páginas así que intentaremos
ceñirnos a la peli, a su personaje. Pete Michel es “Maverick”, entrenado en la escuela de élite para pilotos de combate a los
mandos de un F-14. Maverick no solo
vuela en plan chulito american way of life,
sino que enamora a la profe Kelly McGillis.
Ya sabes, el Tom Cruise luciendo palmito
con sus camisetitas interiores blancas, las
chapitas de la Marina de EEUU colgando,
lo vaqueritos ajustados, las gafitas Ray-Ban,
la motaco con la que acelera de aquí para
allá sin casco detrás de los aviones mientras de fondo suena musiquita en plan qué
guay somos todos los pilotos de la Marina
americana de los Estados Unidos de Amé-
rica. Pues eso, la tórrida escena con la Kelly
McGillis sonando el Take My Breath Away
(cantad conmigo: Teik mai briz aaaguey,
chun,
chun,…chun
chunnnn….). No acaba aquí la
cosa porque Top Gun hay
quien dice que es un canto a
la homosexualidad, dadas
sus secuencias de vestuarios
con vapor, pechos masculinos depilados, toallitas minúsculas, vóley –playa untados en aceite, con Val Kilmer, Iceman en la peli, diciéndole a Tom Cruise tras
derribar a unos MIGs rusos: “Tío, siempre
podrás cabalgar en mi cola”. Top Gun, genial, si hasta en esta peli sale Meg Ryan, novia del amigo de Maverick, y sale antes de
que se pusiera colágeno a punta pala en los
labios. Tópicos en esta peli los que quieras:
muere el amigo, traumas superados, se
queda con la chica, ganas los buenos, EEUU
a tope y frases, frases mil:
“”Tu ego extiende cheques que tu bolsillo
no puede pagar” (M. Ironside)
“¡Necesito, necesito..velocidad!” (Tom Cruise)
“Tomaré lo mismo que él, cicuta ¿verdad?”
(Kelly McGillis)
“Caída en picado, eh Mav..!” (Rick Rosso-
vich). “Slider, apestas…!” (Tom Cruise)
Desde luego si la ves ahora hay que contextualizar, estamos en 2012 y es de 1986,
posiblemente ni habías nacido. El propósito de la peli es ALUCIFLIPAR, y lo consigue, la puedes
ver en clave de comedia, en
clave de videoclip, en clave patriótica, como quieras, pero ten
los pies en el suelo porque de
realidad tiene lo que Espinete
de erizo y Top Gun es más idiotizante que la televisión, pero
inevitablemente quieres verla
una y otra vez.
Top Gun recaudó 180 millones de dólares!!!!!!!! Ry-ban vendió ese año
millones de las gafas que llevaba Tom Cruise y hubo alistamientos masivos en el ejército. Pero cuando decimos que fue una obra
maestra, que marcó estética, secuencias
inolvidables y lanzó actores a megaestrellas, no es ironía, pero no es real, repetimos para aquellos que flipan, no es real,
la vida es otra cosa. Se hizo hace 26 años
y se metió tanto en las cabezas de la gente que toda una generación la hizo suya. Y
Tom Cruise, lo decimos sin miedo a equivocarnos, se convirtió en una religión cinematográfica que perdura hasta la actualidad. Por Tom Cruise…ma-to.
PREGUNTA: ”EL CINE DEL OESTE, ¿POR QUE NO VIENE DEL NORTE?”
LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE
“El Día PI (3,14)”
El 14 de marzo es el día PI (3,14) que conmemora la aproximación fraccional de PI
PI es ese número al que William Shanks, matemático inglés, dedicó 20 años de su vida. Obtuvo
707 decimales de Pi. En 1945 se descubrió que había cometido un error en el decimal 528 y a
partir de este todos los demás eran incorrectos. Hay mil formas de rellenar esta sección pero
como esta chorrada ninguna. Eso sí, la historia tal y como fue.
A/A.: elrincondelpin
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com
Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid
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Albergue
PADRES
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DIRECCIONES ASOCIACIONES
ASOCIACIÓN ALAVESA
DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu,
7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel: 945 24 12 53
Fax. 945 24 12 53
Email:
asoalava@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ARAGÓN-LA RIOJA
C/ Julio García Condoy, 1
bajo Ofic. 1
50018 - Zaragoza
Tel: 976 74 24 00
Fax. 976 73 20 49
Email: asoaragonlarioja@hemofilia.com
ASOCIACIÓN
CORDOBESA
DE HEMOFILIA
C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2
1º Pta. 4
14006 - Córdoba
Tel: 957 28 12 90
Email:
asocordoba@hemofilia.com
Página web:
www.apheco.com
ASOCIACIÓN
EXTREMEÑA
DE HEMOFILIA
asoextremadura@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ASTURIAS
C/ Julián Clavería, s/n
33006 - Oviedo
Tel: 985 23 07 04
Email:
asoasturias@hemofilia.com
62
ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS
BALEARES
C/ Sor Clara Andreu 15-B.
07010 Palma de Mallorca
Tel: 648 097 941
Email:
asobaleares@hemofilia.com
www.hemoib.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE BURGOS
Centro Socio Sanitario
Graciliano Urbaneja
Paseo Comendadores s/n
09001 BURGOS
Tel. 947 27 74 26
Móvil 685 996 978
Email:
asoburgos@hemofilia.com
Página Web:
www.hemofiliaburgos.org
ASOCIACIÓN CÁNTABRA
DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples
“Matías Sainz Ocejo”
C/ Cardenal Herrera Oria,
63 Interior 39011 - Santander
Tel: 942 32 38 58
Fax. 942 32 36 09
Email:
asocantabria@hemofilia.com
ASOCIACIÓN GALLEGA
DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes
C/ Las Jubias, s/n,
Semisótano
15006 - La Coruña
Tel. 981 29 90 55
Fax. 981 29 90 55
Email:
asogalicia@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliagalicia.com
ASOCIACIÓN
GUIPUZCOANA
DE HEMOFILIA
Apartado de correos nº. 5204
20018 - San Sebastián
Tel. 943 00 70 00 ext. 3464
Email:
asoguipuzcoa@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA
DE LAS PALMAS
C/ Rafael Gª. Pérez,
Plaza de los Ruiseñores,
Loc. 14 - A
35014 - Las Palmas de Gran
Canaria
Tel: 928 38 37 08
Fax. 928 38 54 02
Email:
asolaspalmas@hemofilia.com
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ASOCIACIÓN LEONESA
DE HEMOFILIA
Plaza Santa María
del Camino, 6
24003 - León
Tel: 987 20 65 94
Fax. 987 22 42 42
Email:
asoleon@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LA COM. DE MADRID
C/ Virgen de Aránzazu, 29
28034 - Madrid
Tel: 91 729 18 73
Fax. 91 358 50 79
Email:
asomadrid@hemofilia.com
Página web:
www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA
DE HEMOFILIA
C/ Linaje, nº 2, 3º Izda.
(Esquina Alameda Colón)
29001 Málaga
Tel: 952 60 35 36.
Fax: 952 22 05 40
Email:
asomalaga@hemofilia.com
Página web:
www.hemofilia-malaga.org
ASOCIACIÓN REGIONAL
MURCIANA DE HEMOFILIA
C/ Lorca, 139 - Bajo 3
30120 - El Palmar - Murcia
Tel. 968 88 66 50
Fax. 968 88 45 76
Email:
asomurcia@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN NAVARRA
DE HEMOFILIA
C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1
31001 - Pamplona - Navarra
Tel: 948 27 19 15
Email:
asonavarra@hemofilia.com
ASOCIACIÓN SALMANTINA
DE HEMOFILIA
“La Casa de las Asociaciones”,
C/ La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 - SALAMANCA
Tel. 923 18 18 27
Móvil 690 78 75 17
Email:
asosalamanca@hemofilia.com
Página Web:
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
EN LA PROVINCIA
DE SANTA CRUZ
DE TENERIFE
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1,
Local 1 - 3
38009 - Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 65 72 01
Fax. 922 64 96 54
Email:
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Página web:
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LA COMUNIDAD
VALENCIANA
Plaza Badajoz, 12
Bajo Drcha.
46015 - Valencia
Tel. 963577201 Fax.
963577201
Email:
asovalencia@hemofilia.com
Página web.
www.ashecova.org
ASOCIACIÓN
VALLISOLETANA Y
PALENTINA
DE HEMOFILIA
C.I.C. Conde Ansúrez,
sala nº 7
C/ Batuecas, 24
47010 Valladolid
Telfs.: 983 264917
Fax: 983 590103
Email:
asovallaldolidpalencia@hemofilia.com
Web:
http://www.hemofiliavalladolidpalencia.org
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA
DE HEMOFILIA
C/ Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 94 473 46 95
Fax. 94 473 46 95
Email:
asovizcaya@hemofilia.com
Página Web:
www.hemofiliabizkaia.com
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Investigación
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En Bayer, la innovación científica en hemofilia
tiene una simple misión: Ayudar a que los pacientes vivan la vida que eligen.
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Es por eso nuestro entusiasmo sobre el potencial
de los tratamientos actualmente en desarrollo,
incluyendo proteínas recombinantes para proveer
una acción prolongada en la terapia del FVIII y
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