Download Perfil de los Nominados - International Alliance of Patients

Elecciones del consejo directivo 2016
Instrucciones y Perfil de los Nominados
Contenido
Instrucciones ............................................................................................................................ 3
Notas ....................................................................................................................................... 5
Consejo Directivo de la IAPO ....................................................................................................... 6
Perfil de los nominados .................................................................. Error! Bookmark not defined.
2
Instrucciones
1. Lea detenidamente estas instrucciones y las notas en la página 5.
2. Lea detenidamente el perfil de los nominados paginas 8-25.
3. Selecciona hasta CINCO (5) Nominados quien cree que debería estar en el consejo
directivo.
Recomendamos que considera las preguntas siguientes para votar:

¿Ha demostrado el candidato capacidad de liderazgo de los pacientes?

¿Tiene el candidato las habilidades y experiencia necesaria para cumplir con una función
de gobernanza en una organización internacional?

¿Ha demostrado el candidato un compromiso y una contribución a la IAPO (a través de
actividades previas para y con la IAPO)?
Por favor de considerar cual experiencia tiene el candidato para complementar a los
miembros actuales del consejo directivo, tal como:

Representación de diferentes áreas de enfermedades o condiciones

Representación de largas organizaciones paraguas y organizaciones de base, mas
pequeñas

Professional o experiencia voluntaria

Representación de países desarrollados y países en Desarrollo / regions del mundo

Representación de regiones geográficas
4. Ponga un X en el recuadro que corresponda a los nominados que selecciona sobre el
PAPELETA DE VOTO.
5. Por favor de asegurarse que no selecciona más de CINCO (5) recuadros porque si no
anulara su PAPELETA DE VOTO;
3
6. Envía su PAPELETA DE VOTO y la página de PREGUNTAS & RESPUESTAS a IAPO para que lo
recibimos antes del viernes 1 de abril a las 16:00 BST.
POR CORREO POSTAL a:
Annual General Meeting 2015
IAPO
49-51 East Road
London N1 6AH
United Kingdom
POR CORREO ELECTRONICO a: ziede@iapo.org.uk
Le enviaremos una confirmación al momento que recibimos su papeleta.
Si tiene pregunta, por favor envía un correo electrónico a : ziede@iapo.org.uk o por teléfono:
+44 20 7250 8280.
4
Notas

Todos los candidatos se han comprometido:

Para asistir a dos reuniones cara a cara del consejo directivo por año (con reembolso de gastos).
La política de viaje de la IAPO es que va a cubrir los gastos de viaje en económico (en avión, tren
u otros modos) para los miembros del consejo. IAPO tiene como objetivo de satisfacer a las
necesidades de las personas con condiciones médicas que requieren necesidades específicas de
viaje y los apoyan por encargo.

A estar disponible para las llamadas de conferencia, teléfono y comunicaciones por correo
electrónico entre estas reuniones, tanto con otros miembros del consejo directivo y con el
personal IAPO como sea necesario.


A estar preparado a comprometerse un mínimo de dos horas por semana para IAPO.

Ser capaz de utilizar el inglés como idioma de trabajo (verbal y escrito).

Asegurarse de que su organización está en buen estado y sus cuotas de afiliación están al día.
La biografía y más secciones de información del formulario de nominación tenían límites máximos de
palabras. Cuando se han superado estos límites de palabras del texto ha sido cortada al final de una
frase o corte natural.

Todas las papeletas de votación serán anónimas.

Los cinco (5) nominados con más votos formaran parte del Consejo Directivo.

Todos los nominados serán informados del resultado de las elecciones.

The five elected Board Members will be announced at the 2016 AGM on the 9 April 2016.
• Los cinco miembros elegidos serán anunciados en la Asamblea General Anual del 2016, el 9 de abril de
2016.
5
Consejo Directivo de la IAPO
A continuación encontrará la lista de los actuales miembros del consejo directivo, sus términos y cargos.
Nombre
Fechas de periodo*
Posición
Jolanta Bilińska
1st term (2009-2012)
Secretary (2011-2013)
2nd term (2012-2015)
Chair Elect (2013-2015)
3rd
Chair (2015-2017)
term (2015-2017)
Matthias Wienold
1st term (2015-2018)
Penney Cowan
1st term (2015-2018)
Robert Johnstone
1st term (2010-2013)
Treasurer
2nd term (2013-2016)
Joshua Wamboga
1st term (2014-2017)
Durhane Wong-Rieger
1st term (2007-2010)
Chair Elect (2009-2011)
2nd term (2010-2013)
Chair (2011-2013)
3rd term (2013-2016)
Immediate Past Chair (2013-2015)
* Todos los periodos terminan el 31 de julio en el año indicado.
6
Perfil de los Nominados
(en orden alfabético por apellido)
Sra. Ofra BALABAN .......................................................................................................................................... 8
Sra. Migdalia DENIS ...................................................................................................................................... 10
Dra. Androulla ELEFTHERIOU .......................................................................................................................... 12
Dr Atta Ur Rahman FITRAT ...................................................................................Error! Bookmark not defined.
Sr Hussain JAFRI ........................................................................................................................................... 16
Sra. Robinah KAITIRITIMBA ........................................................................................................................... 18
Sra Rwankore Molly KATE.....................................................................................Error! Bookmark not defined.
Sr Bejon Kumar MISRA .................................................................................................................................. 22
Sr Andrew SPIEGEL…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..24
7
Sra. Ofra BALABAN
Posición: Presidente de CHEN – Patient Fertility Association [Asociación de la Fertilidad de los Pacientes]; Miembro
Suplente de Fertility Europe EXCO [Fertilidad Europa]
Organización miembro: CHEN – Patient Fertility Association
Tipo de membresía: Miembro en pleno
Alcance: Nacional
País: Israel
Sitio web: www.amotatchen.org
Biografía
Desde 1998 – Soy la fundadora y la presidenta de la organización CHEN que proporciona información e inicia cambios
en las leyes con respecto a la donación de óvulos en Israel.
Era una de los fundadores de INABR - RA Pacientes por 30 años, una organización que lucha en nombre de los
derechos de las personas discapacitadas.
2016 – Miembro suplente al consejo de Fertility Europe.
Representante de Israel para organizaciones internacionales como: ICSI (International Consumer Support for
Infertility), AFAM (EE.UU) – (consejo). IAPO - la organización techo de los pacientes y la fertilidad Europa.
Trabajo duro para promover los derechos de los pacientes en Israel y mundialmente.
¿Que usted vea como oportunidades para en el papel de la IAPO en promover la asistencia sanitaria
centrada en el paciente en los próximos cinco años?
Los pacientes son parte del equipo que cuida por el paciente, y debe ser así. Tenemos que enseñar a los otros
miembros: médicos, enfermeros, responsables, ministerios de salud y así, para entender los beneficios de la
participación del paciente. Tenemos la mejor experiencia y podemos compartirla para el beneficio del sistema.
Participación con IAPO hasta la fecha
Desde convertirme en miembro, hace mucho tiempo, he participado en muchos eventos e ideas para promover los
derechos de los pacientes. Unas iniciativas eran compartir la idea que la asistencia sanitaria es un derecho básico
para nosotros, el diagnóstico precoz, el derecho de acceso al tratamiento, así como un derecho al mismo tratamiento
en toda Europa, un derecho que cuando se va de país a país, tendrá el mismo nivel de medicina. Actualmente es los
medicamentos biosimilares que traje a Israel y al Ministro de Sanidad Israelí para nombrar.
Habilidades
La promoción (advocacy) y política, como conocimiento de una cuestión particular de política y relevante a los
pacientes o de una organización relacionada con la política (ej. OMS, OPS, UE y NU etc.)
Las comunicaciones, como la estrategia, los medios de comunicación, la identidad, la comunicación de mensajes
clave
El financiero, como la contabilidad, la estrategia, la planificación financiera o la administración
La recaudación de fondos, tal como la recaudación de fondos corporativos y de fundaciones
Los conocimientos jurídicos
La estrategia de membresía al nivel nacional, regional e internacional
El desarrollo institucional y la planificación estratégica
Hablar en público
La formación, como organizar talleres o producir la formación escrita/ materiales para el desarrollo de capacidad
8
Más detalles sobre habilidades y experiencias que contribuirían al consejo
Traigo a IAPO mis 27 años y más de experiencia en promover los derechos de los pacientes y la capacidad de los
pacientes para obtener la medicina que necesitan, el acceso a los tratamientos y sobre todo el diagnóstico precoz.
Estoy trabajando duro para que los interesados entiendan que los pacientes son parte del equipo que cuida a los
pacientes y deben ser parte del proceso de decidir.
Mi contribución especial a IAPO era y será la adaptación de nuevos enfoques al nivel nacional, convencer a los
ministerios de salud, así como en la cuestión de los medicamentos biosimilares etcétera.
9
Sra. Migdalia DENIS
Posición: Chair of the Pulmonary Hypertension Latin Society (Sociedad Latina de Hipertension Pulmonar)
Organización miembro: Pulmonary Hypertension Latin Society
Tipo de membresia: Miembro en pleno
Alcance: Regional
País: USA
Sitio web: www.sociedadlatinahp.org
Biografía
Migdalia Denis es Profesional de Contaduría Pública y Master en Marketing, con más de 25 años de experiencia en el
área. Actualmente Life Coach y Speaker. Es paciente de Hipertensión Pulmonar desde el año 2000, estuvo bajo
terapia intravenosa conectada un bomba de infusión durante 8 años 2008 y luego bajo terapia por vía oral.
Fundadora de la Sociedad Venezolana de Hipertensión Pulmonar y de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.
La SLHP ha logrado penetrar a casi todos los países latinoamericanos, a la vez que intercambia esfuerzos
permanentes con organizaciones afines en los Estados Unidos, países europeos, africanos y asiáticos. La SLHP tiene
como meta final contribuir a hallar la cura a esta condición de salud.
Es Socio adherente de la Federación Paraguaya de Hipertensión Pulmonar, escritora y co-escritora de varios artículos
publicados en revistas científicas sobre los avances en LA en hipertensión pulmonar, líder de grupo de apoyo a
pacientes en el Sur de la Florida. Ha dictado varias charlas motivacionales y también sobre Hipertensión Pulmonar a
pacientes y profesionales de la medicina en diferentes países, con el objeto de estimular la concientización y
sensibilización sobre la enfermedad. Co-autora de la guía para pacientes con hipertensión pulmonar. Directora de HP
en noticias. Bajo su cargo de presidente de la SLHP no solo ha logrado posicionar y consolidar su liderazgo como
guía de la SLHP sino que además a través de las acciones de concientización ha servido de gran influencia en la
constitución y formalización de organizaciones de pacientes en diferentes países de Latinoamérica, a tal punto que la
SLHP es considerada en este momento la red de pacientes más importante de Latinoamérica, reconocida
internacionalmente. Migdalia fue también fundadora del primer grupo de apoyo a pacientes latinos en Miami. Impulsó
la Ley marco para enfermedades poco frecuentes ante el Parlamento Latino la cual fue aprobada por la Comisión de
Salud de este organismo en Noviembre del 2015.
Actualmente el foco y orientación de la SLHP está dirigido en crear políticas públicas para el acceso a los tratamientos.
She has been the leader of many motivational conferences and other coaching about the advances of Pulmonary
Hypertension in Latin America. Co- author of the guide for patients with Pulmonary Hypertension. Founder and
director of the “HP en noticias” since 2009.
¿Que usted vea como oportunidades para en el papel de la IAPO en promover la asistencia sanitaria
centrada en el paciente en los próximos cinco años?
Sin duda un área de oportunidad es la educación y empoderamiento del paciente y las organizaciones que lo
representen, en especial en el área de Derechos Humanos en Salud para promover, proteger, restaurar su salud. Los
pacientes y las ONG’s deben conocer cuáles son sus derechos para luego poder impulsar, fomentar y recomendar
desde sus espacios las políticas públicas necesarias y de ese modo promover la asistencia sanitaria centrada en el
paciente. Otra área de oportunidad es la posibilidad de unir esfuerzos focalizados en el interés del colectivo por
encima de los particulares para mejorar el acceso y la asistencia sanitaria a los medicamentos.
Participación con IAPO hasta la fecha
10
Soy miembro de IAPO desde Junio del año 2015.Asisti a la reunión realizado en Panamá el Septiembre de ese mismo
año. Adicionalmente me he mantenido en contante comunicación con Eva Maria Ruiz compartiendo ideas y
planificando reuniones para fortalecer las Organizaciones de pacientes en especial en enfermedades Raras.
Tengo acceso a las los comunicaciones permanentes que provee IAPO además de participar activamente en la difusión
de la página de http://www.unitedpatientsacademy.org/ ; http://www.pacientesunidos.info/ a través de nuestras
redes por considerarla una extraordinaria herramienta de trabajo. ¡Espero poder tener la oportunidad de seguir
trabajando conjuntamente con IAPO!
Habilidades
La promoción (advocacy) y política, como conocimiento de una cuestión particular de política y relevante a los
pacientes o de una organización relacionada con la política (ej. OMS, OPS, UE y NU etc.)
Las comunicaciones, como la estrategia, los medios de comunicación, la identidad, la comunicación de mensajes
clave
El financiero, como la contabilidad, la estrategia, la planificación financiera o la administración
La recaudación de fondos, tal como la recaudación de fondos corporativos y de fundaciones
Los conocimientos jurídicos
La estrategia de membresía al nivel nacional, regional e internacional
El desarrollo institucional y la planificación estratégica
Hablar en público
La formación, como organizar talleres o producir la formación escrita/ materiales para el desarrollo de capacidad
Más detalles sobre habilidades y experiencias que contribuirían al consejo
Debido a la experticia ganada en más de 25 años de carrera profesional en el área de administración de empresas y
mercadeo además de, la experiencia en estos últimos 10 años en el impulso, creación y desarrollo de las
organizaciones de pacientes de Hipertensión Pulmonar en diferentes países de América Latina, considero que puedo
aportar las mejores prácticas en el desarrollo de la organización y planificación estratégica, así como también en el
área de comunicaciones y talleres de formación de empoderamiento a los pacientes. Adicionalmente la experiencia
obtenido en numerosas charlas motivacionales en diferentes congresos avalados por con una certificación como
Speaker y Life Coaching indudablemente puedo aportar un mensaje de optimismo en diferentes escenarios fuera del
ámbito de la HP.
11
Dra. Androulla ELEFTHERIOU
Posición: Directora Ejecutiva
Organización miembro: Thalassaemia International Federation
Tipo de membresía: Miembro en pleno
Alcance: Internacional
País: Chipre
Sitio web: www.thalassaemia.org.cy
Biografía
Dra. Androulla Eleftheriou obtuvo sus títulos de grado y de posgrado en Bioquímica, Microbiología y Virología y la
Administración de Empresas de universidades en Londres. Ha sido otorgada un número de becas del gobierno
chipriota, la Organización Mundial de la Salud y la comisión Fullbright. Completó su beca pos-doctoral a los Centros
para el Control y la Prevención de Enfermedades en Atlanta, Estados Unidos.
De 1990 a agosto 2006, era la directora de ‘Virus Reference Centre’ del ministerio de salud chipriota. Desde 2015 ha
tenido el puesto de trabajo de Directora del Centro Colaborador Chipriota de la OMS. Trabajaba estrechamente con
TIF de forma oficial desde 1993 como coordinadora científica del programa educativo de TIF, y desde 2006 ha
obtenido un puesto oficial como Directora Executiva de la Federación. Tiene un papel clave en mejorar el perfil de la
Federación, y lograr el reconocimiento de la OMS, notablemente demostrado por el reconocimiento del premio ‘Dr Lee
Jongwook Memorial Prize’ por la contribución sobresaliente de la Federación a la salud pública, presentado durante el
68vo Asamblea Mundial de la Salud en 2015.
A través de su trabajo con TIF, Dra. Eleftheriou ha realizado proyectos numerosos de alcance local, nacional, regional
e internacional, trabajando estrechamente con expertos internacionales, profesionales de la salud locales y
asociaciones de talasemia mundialmente. Está involucrada en el desarrollo y coordinación de muchas actividades y
proyectos juntos con organizaciones relacionadas con la salud y oficiales y agencias, autoridades sanitarias nacionales
y regionales y con varias organizaciones de pacientes no-específicas y específicas para cada enfermedad.
Dra. Eleftheriou es miembro de Cyprus Haemoglobinopathies Forum y actúa como Consultora a la OMS proporciona
conocimiento experto sobre temas relacionados con su ámbito de competencia. Además, ha participado en ‘the
European Union Committee of Experts in Rare Diseases (EUCERD)’ y ha servido en ‘the Board of Directors of
European Public Health Alliance (EPHA)’ y en ‘the Advisory
Board of the European School of Transfusion Medicine (ESTM)’. Además, ha sido asignada a ser la directora ejecutiva
de ‘the Cyprus Alliance for Rare Disorders’ y ha servido como asistente a los Directores de la e-maestríá en
Haemoglobinopathies de 2006-2014. Además, ella es el tesorero de ‘the Pancyprian Federation of Patient
Associations’.
Un miembro de ‘European Haematology Association (EHA)’ y la directora de the Higher Scientific
Committee of SITA (Sultan Sultan Bin Khalifa International Thalassemia Award), Dra Eleftheriou también ha sido
publicado ampliamente en revistas arbitradas y es la editora jefa de la revista TIF, publicado trimestralmente y
distribuido a 3500 abonados en más de 40 países de todo el mundo. La autora de varios documentos de posición, ha
recibido una certificación por el Desarrollo de Capacidad de la universidad de Harvard y ha sido otorgado el premio
Panos Englezos por TIF en 2003 por su contribución a la promoción de la misión y las actividades de TIF.
¿Que usted vea como oportunidades para en el papel de la IAPO en promover la asistencia sanitaria
centrada en el paciente en los próximos cinco años?
La creación de abajo hacia arriba de las capacidades de los defensores de pacientes para hacerles socios informados y
valiosos en conversaciones con autoridades sanitarias nacionales que abogan por la asistencia sanitaria centrada en el
12
paciente. Un movimiento “top-down” para fortalecer y aumentar esfuerzos en la OMS, particularmente con la
esclerosis múltiple individua. Una mayor promoción de varias áreas de política intersectoriales (ej. los medicamentos
falsificados, la seguridad del paciente etc.) a los organismos oficiales y las organizaciones centrales específicas de
cada campo. Dentro de este contexto, una colaboración mutuamente beneficiosa con TIF podría ver el intercambio de
altavoces a conferencias e inclusión en cursos de formación de la abogacía por el paciente.
Participación con IAPO hasta la fecha

Involucramiento en un proyecto financiado por IAPO sobre el establecimiento de una Red de Cardiólogos con un
interés especial y contribución en el área de talasemia.

Contribución a el cuarto Congreso Global de Pacientes de IAPO en Estambul, Turquía, del 23-25 febrero 2010
mandando personal de TIF, la Sra. Kaisa Immonen-Charalambrous, como oradora para la Sesión de Miembros de
IAPO ‘Construyendo Comunidades Sanas: Principios: Pintando el panorama de la atención sanitaria’ el primer día,
y en la sesión sobre ‘Explorando los beneficios y dificultades de trabajar en redes’ el segundo día del Congreso.

Distribución de material de IAPO (Toolkit de Seguridad del Paciente) a asociaciones miembros de TIF en 60 países

Contribución
Habilidades
La promoción (advocacy) y política, como conocimiento de una cuestión particular de política y relevante a los
pacientes o de una organización relacionada con la política (ej. OMS, OPS, UE y NU etc.)
Las comunicaciones, como la estrategia, los medios de comunicación, la identidad, la comunicación de mensajes
clave
El financiero, como la contabilidad, la estrategia, la planificación financiera o la administración
La recaudación de fondos, tal como la recaudación de fondos corporativos y de fundaciones
Los conocimientos jurídicos
La estrategia de membresía al nivel nacional, regional e internacional
El desarrollo institucional y la planificación estratégica
Hablar en público
La formación, como organizar talleres o producir la formación escrita/ materiales para el desarrollo de capacidad
Más detalles sobre habilidades y experiencias que contribuirían al consejo
Trabajando desde 1990 con y para una organización orientada a los pacientes (la Federación de Talasemia
Internacional) y colaborando con otras organizaciones orientadas hacia las enfermedades y los grupos de defensa de
los pacientes, y por eso tengo una vasta experiencia en proyectos centrados en el paciente, sobre todo en:
1. La defensa del paciente
2. Habilidades de organización
3. habilidades de planificación estratégica
4. habilidad de escritura (autora)
Mi papel principal como Directora Ejecutiva del TIF y mi participación directa en su programa educativo internacional
con más seguridad contribuir a proyectos de IAPO y el cumplimiento de la misión.
13
Dr Atta Ur Rahman FITRAT
Posición: Director Ejecutivo
Organización miembro: Life Saving Organization for Afghanistan
Tipo de membresía: miembro asociado
Alcance: Nacional
País: Afganistán
Correo electrónico: lsoa.af@gmail.com
Biografía
Nacido en Afganistán en 1978.
Contacto: +93(0)775750919, E-mail: atta.fitrat@gmail.com
Education: MD, DPH, DEL, Office Automation program.
Experiencia: Director Ejecutivo, Life Saving Organization for Afghanistan (LSOA) en curso.
- Coordinador de salud HEWAD NGO, Afganistán Mayo, 2012- Marzo, 2014.
- Jefe de equipo AHTP (Afghan Health & Training Program) Afganistán Abril, 2010- Mayo, 2012.
- Medico asesor (BPHS/HEWAD) Afganistán Septiembre, 2006- diciembre, 2009.
Formaciones y seminarios:
Sobrevivir a las regiones hostiles - curso de conocimientos (International Media Support) 2002.
Programa de formación en periodismo (Institute War & Peace Reporting ) 2002.
GBV (Violencia de Genero) Formación /IMC/BPRM 2009.
Formación sobre el control de la Malaria y de la Leshminia /IRC 2009.
Análisis del conflicto, Gestión de conflicto y planificación estratégica/USAID/CDP 2010.
Educación del Paciente con Hemofilia (NOVO NORDISK Fundacion) 2010.
Obtención de fundos y redacción de propuesta/ ANCB 2011.
IAPO - Observador 58° Reunión regional del comité EMRO/WHO 2011 Cairo.
IAPO – Miembro del comité consultivo para el 6° Congreso Mundial de los Pacientes, 2012, UK.
IAPO - Miembro del comité consultivo para el 7° Congreso Mundial de los Pacientes, 2014, UK.
¿Que usted vea como oportunidades para en el papel de la IAPO en promover la asistencia sanitaria
centrada en el paciente en los próximos cinco años?
Sí, estamos interesados en la gestión de cualquier tipo de taller o sesión; director de formación LSOA ha llevado a
cabo más de 100 talleres para diferentes tipos de personal de salud, tales como médicos, técnicos y enfermeras sobre
diferentes temas. Esto puede estar relacionado con IAPO objetivos estratégicos de muchas maneras, tales como la
creación de capacidades. Creación de redes y la prestación de atención médica de calidad para todos los pacientes y
en todas partes.
Participación con IAPO hasta la fecha

Especializado en el fortalecimiento de capacidades y pericia

Análisis de situación y estrategia, y experiencia en la formulación de política

Experiencia en planificación, propuesta y diseño de proyecto, experiencia en implementación y monitoreo.

Experiencia en facilitación y formación
14

Trabajo en varios equipos

Experiencia en redacción de reporte

Redes

habilidades de creación de capacidades y conocimientos

Análisis de la situación y la estrategia y de política habilidades de formulación

Capacidad de planificación, presupuesto y el proyecto de diseño, implementación y control de las competencias.

Las habilidades de facilitación y formación

El trabajo en equipo diverso

Informe habilidades de escritura

Trabajo en red

Como ayudar al paciente y sus familiares.
Habilidades
La promoción (advocacy) y política, como conocimiento de una cuestión particular de política y relevante a los
pacientes o de una organización relacionada con la política (ej. OMS, OPS, UE y NU etc.)
Las comunicaciones, como la estrategia, los medios de comunicación, la identidad, la comunicación de mensajes
clave
El financiero, como la contabilidad, la estrategia, la planificación financiera o la administración
La recaudación de fondos, tal como la recaudación de fondos corporativos y de fundaciones
Los conocimientos jurídicos
La estrategia de membresía al nivel nacional, regional e internacional
El desarrollo institucional y la planificación estratégica
Hablar en público
La formación, como organizar talleres o producir la formación escrita/ materiales para el desarrollo de capacidad
Más detalles sobre habilidades y experiencias que contribuirían al consejo
Gracias a las siguientes habilidades, puedo contribuir a IAPO para llevar a cabo su misión hoy y en el futuro.

10 años de experiencia profesional, teniendo un diploma en el campo pertinente

Excelente habilidad con el software de contabilidad

Multilingüe (pashto, persa, urdu e Inglés)

Iniciativa, trabajo de equipo, servicio orientado y excelentes habilidades de resolución de problemas

10 años de experiencia en el control de gestión, contabilidad, control de presupuestos, contabilidad financiera y
las aplicaciones informáticas

Sector de especialización: Administración, Finanzas, Contabilidad, Logística, Compras, Recursos Humanos
Empresariales, muy buen comunicador, centrado en los resultados
15
Sr Hussain JAFRI
Posición: Secretario general
Organización miembro: Alzheimers Pakistan
Tipo de membresía: Miembro en pleno
Alcance: Nacional
País: Pakistán
Sitio web: www.alz.org.pk
Biografía
Soy el ex Presidente de IAPO y también el Secretario General de Alzheimer Pakistán, que fundé como resultado de
mis experiencias como cuidador de mi abuelo que tuvo Alzheimer.
Tengo un doctorado en genética y trabajo como consultor en el campo médico. También soy vicepresidente del Grupo
Asesor de Pacientes de la OMS para el programa de seguridad de los pacientes. Tengo una vasta experiencia de
trabajar como voluntario en el sector social, y además de mi compromiso a IAPO, he sido un miembro activo de
numerosas organizaciones nacionales e internacionales de pacientes.
Actualmente, la Junta de IAPO carece de representación de la región del Mediterráneo Oriental (EMRO), la región a la
que pertenezco. Creo que mi experiencia en IAPO y otros foros nacionales e internacionales de pacientes podría
proporcionar la experiencia necesarios en el Consejo IAPO para continuar su labor hacia el logro de la asistencia
sanitaria centrada en el paciente (PCH) tanto en EMRO y mundial.
¿Que usted vea como oportunidades para en el papel de la IAPO en promover la asistencia sanitaria
centrada en el paciente en los próximos cinco años?
IAPO is now gradually being recognized as an important stakeholder in healthcare globally. It is well positioned to
promote PCH by playing a significant role in bringing the patients voice to the forefront of global healthcare policy
making. IAPO must focus on its regional strategy and expand services globally so that organizations at local, country
and regional levels are empowered to accelerate their work toward PCH. IAPO should continue to strive to be
considered as THE PATIENTS VOICE and focus on emerging health trends such as the shift in focus to NCDs, primary
healthcare, UHC and healthcare in emergencies.
Participación con IAPO hasta la fecha
IAPO está siendo gradualmente reconocida como un actor importante en la asistencia sanitaria globalmente. Está bien
posicionada para promover el PCH, jugando un papel importante en llevar la voz de pacientes al frente de decisiones
de política sanitaria a nivel mundial. IAPO debe centrarse en su estrategia regional y ampliar los servicios a nivel
mundial para que las organizaciones a locales, nacionales y regionales estén facultadas para acelerar su trabajo hacia
PCH. IAPO debe continuar realizando esfuerzos para ser considerada como la voz de los pacientes y centrarse en las
tendencias de salud emergentes, como el cambio en el enfoque de las enfermedades no transmisibles, atención
primaria de salud, UHC y la asistencia sanitaria en situaciones de emergencia.
Habilidades
La promoción (advocacy) y política, como conocimiento de una cuestión particular de política y relevante a los
pacientes o de una organización relacionada con la política (ej. OMS, OPS, UE y NU etc.)
Las comunicaciones, como la estrategia, los medios de comunicación, la identidad, la comunicación de mensajes
clave
El financiero, como la contabilidad, la estrategia, la planificación financiera o la administración
16
La recaudación de fondos, tal como la recaudación de fondos corporativos y de fundaciones
Los conocimientos jurídicos
La estrategia de membresía al nivel nacional, regional e internacional
El desarrollo institucional y la planificación estratégica
Hablar en público
La formación, como organizar talleres o producir la formación escrita/ materiales para el desarrollo de capacidad
Más detalles sobre habilidades y experiencias que contribuirían al consejo
Ha sido un privilegio servir como Presidente y miembro de la Junta de IAPO en el pasado. He servido en muchos de
los comités de IAPO, incluyendo (pero no limitados a) Auditoría, recaudación de fondos, nominaciones, afiliación,
Planificación Estratégica, Día Mundial de los pacientes y de los Comités del Congreso Mundial de Pacientes. He
participado en muchos de los eventos nacionales, regionales e internacionales, talleres y conferencias y también he
contribuido al desarrollo de sus toolkits y otros recursos. Estoy muy contento de ser parte del equipo que ha sido
responsable de los progresos de IAPO en los últimos años
17
Sra. Robinah KAITIRIMBA
Posición: Directora Ejecutiva
Organización miembro: UGANDA NATIONAL HEALTH USERS/CONSUMERS
Tipo de membresía: Miembro pleno
Alcance: Nacional
País: Uganda
Sitio web: www.unhco.or.ug
Biografía
Robinah es la directora ejecutiva de la organización de Uganda National Consumers’ Organization, una campeona del
Paciente de la OMS, tiene un grado de Master en Gestión, Licenciatura en Artes, ha entrenado en salud y derechos
humanos, la promoción de políticas y dirige una coalición de organizaciones de pacientes, Voces para la Derechos de
Salud. Es un miembro de la IRB de la Escuela MUK de Salud Pública y UNCST. Ella representa a la sociedad civil en el
Comité Consultivo de Políticas de Salud nacional, ha contribuido al desarrollo de diversas políticas de salud,
incluyendo la estrategia de VHT, Política Nacional de Salud. Es miembro de varias juntas directivas de organizaciones
y experta en investigación, Participación comunitaria y Responsabilidad Social.
¿Que usted vea como oportunidades para en el papel de la IAPO en promover la asistencia sanitaria
centrada en el paciente en los próximos cinco años?
El enfoque de IAPO en el involucramiento del paciente, así como el establecimiento de la estrategia de
involucramiento del paciente, así como la continua conmemoración del Día de la solidaridad con el paciente en todo el
mundo van a dar a conocer progresivamente a la asistencia sanitaria centrada en el paciente.
IAPO ha crecido y tiene un marco y sistema sólidos. Esto, y su estrecha asociación con la OMS puede ser utilizado
para alcanzar y sensibilizar y proteger a las familias.
La membresía ha aumentado, esto da IAPO la oportunidad de llegar a casi cada paciente con el mensaje de
empoderamiento.
Participación con IAPO hasta la fecha
He trabajado para aumentar la membresía IAPO en Uganda, la presentación de informes y la participación de los
miembros de la región africana. He hecho presentaciones en la conferencia de la FIGO en Sudáfrica en 2009, el 3 de
mayo de 2011 oradora, foro de dispositivos médicos Bangkok. Estrategia APPS Grupo 2011-2013, plan de la red
regional africana IAPO 2011-2012.
Hice una encuesta sobre la madre y el bebé en Uganda, he contribuido al desarrollo de la Declaración de Londres de
2005, Plan de trabajo para el compromiso del paciente y he seguido la Afro-Declaración. Miembro del grupo de
expertos sobre el paciente de la OMS y el marco de la participación de la familia, las directrices para la prevención de
infecciones del sitio quirúrgico y el comité consultivo sobre asociaciones con los pacientes.
Habilidades
Advocacy and policy, such as expertise on particular policy issues of relevance to patients or of a particular
policy-related organization (e.g. WHO, PAHO, EU and UN etc)
Communications, such as strategy, media, identity, communicating key messages
Financial, such as accountancy, strategy, financial planning or management
18
Fundraising, such as corporate and foundation fundraising
Legal skills
Membership strategy on a national, regional and international level
Organizational development and strategic planning
Public Speaking
Training, such as running workshops or producing written training/capacity building materials
Más detalles sobre habilidades y experiencias que contribuirían al consejo
Robinah ha trabajado durante más de 20 años en el sector de la salud en Uganda con un enfoque sobre el derecho a
la salud en los niveles de política y práctica. Ella trae conocimiento sobre la política sanitaria y la práctica junto con la
experiencia de incidencia. Además, aporta la perspectiva de los clientes para el órgano de gobierno que tiene el
potencial para la generación de demanda y la acción ciudadana para mejorar la salud. También tiene una gran
cantidad de experiencia en la financiación de la salud y exitosa labor presupuestaria, la cual es esencial para asegurar
la aplicación de las políticas.
19
Sra. Rwankore Molly KATE
Posición: Oficial de información para la promoción y documentación
Organización miembro: The AIDS Support Organisation (TASO Uganda Limited)
Tipo de membresía: Miembro en pleno
Alcance: Nacional
País: Uganda
Sitio web: www.tasouganda.org
Biografía
Soy Molly y, he vivido positivamente con el VIH durante más de 15 años y con la diabetes durante 8 años.
Carrera: He trabajado con TASO durante 13 años y he servido a diferentes niveles como: una persona a cargo
pMTCT, Coordinador psicosocial y en la actualidad, como Oficial de promoción.
Responsabilidades principales: promoción de políticas, elaboración de presupuestos, supervisión de apoyo, formación
de equipos, y programación.
Oficio: Maestría, (APM), Licenciado en Educación de Adultos y Asistencia de la comunidad y, un Diploma en Gestión de
Planificación de proyectos.
Trabajo voluntario: Miembro de la Junta en dos organizaciones, el Foro Nacional de PVVS Redes en Uganda
(NAFOPHANU) y, Mujeres Transgénico que viven con el VIH - (COPTEC).
¿Que usted vea como oportunidades para en el papel de la IAPO en promover la asistencia sanitaria
centrada en el paciente en los próximos cinco años?
•
Una voz más fuerte, audible unificada al nivel mundial para abogar por la accesibilidad, la equidad, accesibilidad y
aceptabilidad de los servicios de salud de calidad para todos los pacientes en todo el mundo.
•
Para reducir altamente el estigma y la discriminación, especialmente las entre las comunidades minoritarias de
género y sexuales.
•
Muy importante y muy posible - espero ver la mejora de la salud general y el avance científico de vacunas para
enfermedades como el VIH y otras infecciones crónicas gracias investigaciones, seguimiento y evaluación, además
de la supervisión general para el control de calidad de productos de salud que IAPO lleva a cabo.
Participación con IAPO hasta la fecha
1. En el nombre de TASO y en el mío propio, estoy orgullosa de que el bebé IAPO se extendió a Uganda y, TASO
jugó un papel de importación en el nacimiento de la UAPO, de los que hemos recibido la capacitación, incluyendo
las innovaciones tecnológicas de la salud.
2. Recibo noticias actuales / información directamente de la Secretaría de la IAPO relativos a la emisión y orientación
de los pacientes. La página web IAPO también ha sido una fuente de información rica para los pacientes
3. Como TASO, estamos orgullosos de pagar constantemente nuestra membresía indicando que no somos sólo
espectadores, sino miembros de la familia comprometidos de IAPO, que aprecian la orientación en el esfuerzo para
lograr cliente centrado la atención de salud.
Habilidades
La promoción (advocacy) y política, como conocimiento de una cuestión particular de política y relevante a los
pacientes o de una organización relacionada con la política (ej. OMS, OPS, UE y NU etc.)
Las comunicaciones, como la estrategia, los medios de comunicación, la identidad, la comunicación de mensajes
clave
20
El financiero, como la contabilidad, la estrategia, la planificación financiera o la administración
La recaudación de fondos, tal como la recaudación de fondos corporativos y de fundaciones
Los conocimientos jurídicos
La estrategia de membresía al nivel nacional, regional e internacional
El desarrollo institucional y la planificación estratégica
Hablar en público
La formación, como organizar talleres o producir la formación escrita/ materiales para el desarrollo de capacidad
Más detalles sobre habilidades y experiencias que contribuirían al consejo
•
Aportaré una experiencia en promoción basada en datos, para el Derecho de los Clientes a tener acceso a
Evaluación de la calidad y equidad de la salud.
•
También tengo habilidades en cuestiones de política; análisis; modificación, formulación y peticionar para la
eliminación, es decir, el infame, Ley contra la Homosexualidad (AHA), En nombre de la organización; Añado una
firma en el documento de Petición.
•
Soy voluntario como miembro del consejo en dos organizaciones, el Foro Nacional de Redes para las personas con
VIH en Uganda, y mujeres transgénero que viven con el VIH - COPTO, compartiré la experiencia.
•
Como especialista en salud pública, voy a traer a bordo de experiencia profesional en la programación centrada en
el paciente la atención de salud para todos.
21
Sr Bejon Kumar MISRA
Posición: Fundador
Organización miembro: CONSUMER ONLINE FOUNDATION
Tipo de membresía: Miembro asociado
Alcance: Nacional
País: India
Sitio web: www.consumerconexion.org
Biografía
Un nacional de la India con 45+ años de Creación y Gestión de Consultoría. 33+ años en el sector social como un
experto en política de consumo. Reconocido mundialmente como un campeón en la protección del consumidor y la
seguridad del paciente durante los últimos 15 años. Un amigo de los medios de comunicación y un socio de los
gobiernos sobre la aplicación efectiva de los programas en el interés de los usuarios finales. Conceptualizado,
diseñado y desarrollado varias campañas de múltiples medios de comunicación para crear conciencia y potenciación
de hacer valer los derechos de los pacientes y consumidores. En la actualidad tutoría varias organizaciones no
gubernamentales a ser auto-sostenible. Ganador de varios premios y menciones.
¿Que usted vea como oportunidades para en el papel de la IAPO en promover la asistencia sanitaria
centrada en el paciente en los próximos cinco años?
Puedo posicionar con seguridad el papel de IAPO como una organización internacional creíble para promover la
asistencia sanitaria centrada en el paciente en los próximos 5 años mediante la participación de los gobiernos y
diversos proveedores de salud públicos y privados en varias economías en desarrollo. Hay varias oportunidades
disponibles para trabajar en, especialmente temas como la Cobertura Universal de Salud, Seguridad del Paciente y
Calidad de Salud y Uso Racional de los Medicamentos, incluyendo el uso de las hierbas medicinales y de cuidado
preventivo de las enfermedades crónicas y no transmisibles. IAPO puede surgir como el depositario reconocido a nivel
mundial centralizado a la información importante para los pacientes de acceder a la asistencia sanitaria de calidad.
Puede proporcionar una 24X7 línea de teléfono gratuita a los pacientes.
Participación con IAPO hasta la fecha
He tenido la ventaja de asistir a la 67ª Asamblea Mundial de la Salud en el mes de mayo 2014, como miembro de la
delegación de la IAPO. He organizado varios eventos bajo la bandera de la IAPO en la India para movilizar el apoyo
hacia las campañas de la IAPO, sobre todo en ocasiones como el Día de Solidaridad con el Paciente, Día Mundial de la
Salud y el Día Mundial de los Derechos del Consumidor. También he asistido a las Juntas Generales de Cuerpo de
IAPO y han participado regularmente en las diversas consultas y debates sobre cuestiones relativas a la seguridad del
paciente y la accesibilidad a la asistencia sanitaria de calidad. He conseguido convencer a varias organizaciones para
convertirse en miembros de IAPO.
Habilidades
La promoción (advocacy) y política, como conocimiento de una cuestión particular de política y relevante a los
pacientes o de una organización relacionada con la política (ej. OMS, OPS, UE y NU etc.)
Las comunicaciones, como la estrategia, los medios de comunicación, la identidad, la comunicación de mensajes
clave
El financiero, como la contabilidad, la estrategia, la planificación financiera o la administración
22
La recaudación de fondos, tal como la recaudación de fondos corporativos y de fundaciones
Los conocimientos jurídicos
La estrategia de membresía al nivel nacional, regional e internacional
El desarrollo institucional y la planificación estratégica
Hablar en público
La formación, como organizar talleres o producir la formación escrita/ materiales para el desarrollo de capacidad
Más detalles sobre habilidades y experiencias que contribuirían al consejo
He trabajado con los proveedores de salud en la India y otros países en desarrollo para llevar perspectiva los usuarios
en el sistema de salud. Como miembro de la junta en varias organizaciones de consumidores que tengo la experiencia
profesional para dar soluciones a los retos actuales de la IAPO. He participado como jefe de delegaciones de los
países a nivel mundial sobre las negociaciones intergubernamentales como el primer tratado de salud en el control del
tabaco (CMCT). Mi actividad más exitosa ha sido la Asociación para la Iniciativa sobre Medicamentos de seguridad de
la India, que sigue siendo un grupo de defensa del paciente fuerte en la India. Mis principales habilidades son la
recaudación de fondos y la promoción de políticas de atención médica.
23
Sr Andrew Spiegel
Posición: Director Ejecutivo
Organización miembro: Global Colon Cancer Association
Tipo de membresía: Miembro de pleno derecho
Alcance: Internacional
País: USA
Sitio web: www.globalcca.org
Biografía

Más de 10 años de experiencia en juntas directivas de organizaciones nacionales y internacionales sin fin de
lucro.

Actual Presidente de la junta de Digestive Disease National Coalition, un grupo de más de 50 grupos de
pacientes lideres con varias enfermedades en los EE.UU.

Ex Director Ejecutivo de un importante ONG nacional

Actual Director Ejecutivo de una ONG mundial

Más de 17 años de experiencia en la área de sin fines de lucro

Experiencia significante en la supervisión y la gestión de organizaciones sin fines de lucro

Abogado con licencia en los EE.UU.
¿Que usted vea como oportunidades para en el papel de la IAPO en promover la asistencia sanitaria
centrada en el paciente en los próximos cinco años?
Estamos viviendo en tiempos sin precedentes donde la voz paciente nunca ha sido más fuerte. IAPO se encuentra en
una posición única, pero los próximos años será fundamental para su futuro. La organización tiene que seguir
creciendo y ampliar su alcance para mantenerse por delante de esta comunidad reguladora creciente ritmo rápido. El
mundo ya está conectado y la información es fácilmente accesible a todos. IAPO debe estar a la vanguardia de las
cuestiones de política que afectan a los pacientes para garantizar que el paciente sigue siendo siempre el centro de
todas las decisiones de política sanitaria.
Participación con IAPO hasta la fecha
En los últimos años he tenido el honor de hablar en, y el placer de asistir a varios eventos de la IAPO en todo el
mundo. He asistido a eventos en Europa, (incluyendo el Congreso en el Reino Unido), habló en una conferencia en
Zurich y los acompañaron en México y Brasil. Siempre he disfrutado de las conferencias y de conocimiento valioso.
También me gusta que las conferencias IAPO son interactivos y los participantes se van con materiales orientados a la
acción y los pasos.
Habilidades
La promoción (advocacy) y política, como conocimiento de una cuestión particular de política y relevante a los
pacientes o de una organización relacionada con la política (ej. OMS, OPS, UE y NU etc.)
Las comunicaciones, como la estrategia, los medios de comunicación, la identidad, la comunicación de mensajes
clave
El financiero, como la contabilidad, la estrategia, la planificación financiera o la administración
La recaudación de fondos, tal como la recaudación de fondos corporativos y de fundaciones
Los conocimientos jurídicos
24
La estrategia de membresía al nivel nacional, regional e internacional
El desarrollo institucional y la planificación estratégica
Hablar en público
La formación, como organizar talleres o producir la formación escrita/ materiales para el desarrollo de capacidad
Más detalles sobre habilidades y experiencias que contribuirían al consejo
Tengo tanto experiencia como miembro de una junta y ejecutivo, en la construcción y gestión de organizaciones sin
fines de lucro que es consistente con las necesidades actuales de la IAPO. He sido responsable de la gestión del
personal, el desarrollo y los programas, recaudación de fondos, el cultivo de los donantes y la gestión de relaciones,
manejo de las finanzas, el desarrollo y la implementación de planes estratégicos, entrevistas con los medios de
crecimiento, y yo he sido invitado a hablar en numerosos eventos relacionados con la salud de todo el mundo,
incluyendo eventos IAPO. Siento que mi experiencia legal y empresarial ayudaría IAPO cumplir su misión. Algunos de
mis logros incluyen:
• recaudado más de $ 14 millones en 4 años como CEO
• Creció el personal de la organización nacional no lucrativa de 4 a 30
25