Download Un desafio en Pacientes con Enfermedades

¿Por qué los pacientes mayores de 18 años se internan en pediatría?
María José Guerdile, Francisco Ferraris, Carmen De Cunto, Julián Llera.
Servicio de Clínica Pediátrica, Departamento de Pediatría, Hospital Italiano de Buenos
Aires.
INTRODUCCIÓN
La internación de adultos jóvenes en hospitales pediátricos y servicios de pediatría es
una realidad cada vez más frecuente, debido a la mayor cantidad de pacientes con
patologías crónicas que alcanzan la vida adulta y a las falencias en la planificación de la
transición en el cuidado de la salud1.
Según un informe del departamento de Salud de EE.UU. de octubre de 2008, el
90 % de los niños y adolescentes con cuidados médicos especiales llegan a la adultez 2.
Este cambio en la sobrevida de muchos pacientes con enfermedades complejas, que
antes eran atendidos únicamente en el ámbito pediátrico, genera un desafío, no solo en
la atención médica, sino también desde una perspectiva social en general.
Entre las patologías que reflejan esta tendencia, encontramos la fibrosis quística de
páncreas, que en 1970 tenía una expectativa de vida de 15 años y en el año 2000 superó
los 40 años. Actualmente, el 85% de los pacientes con mielomeningocele llega a la vida
adulta y como estos existen muchos ejemplos.
También se debe pensar en los niños con enfermedades crónicas que entran a la
adolescencia con persistencia de la actividad de su enfermedad (como la artritis
idiopática juvenil, el lupus eritematoso sistémico, la diabetes mellitus, etc.) y en los que
fueron receptores de trasplante de órganos. Muchos de estos pacientes presentan, ya en
etapas tempranas de la vida, comorbilidades predisponentes de enfermedades de la edad
adulta.
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Es por esto que es importante reconocer la necesidad de coordinar programas de
transición de adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas, a la medicina
del adulto3, 4, 5.
Sin embargo, este no es un proceso sencillo. Organizar una transición de cuidado del
adolescente, de pediatría al cuidado del adulto, requiere de la participación del paciente,
su familia, los médicos clínicos y especialistas de pediatría y de adultos6, 7.
Hay muchas barreras que impiden la transición del adolescente con enfermedad crónica
hacia la medicina del adulto7. Esto hace que muchos pacientes, adultos jóvenes, con
enfermedades crónicas, aun continúen en seguimiento con sus pediatras y se internen en
servicios de pediatría.
Si bien la edad cronológica suele ser una limitante para determinar dónde pueden
internarse estos pacientes, y en muchos hospitales generales de nuestro país los
pacientes adolescentes son internados en servicios de adultos, en varios hospitales
pediátricos, donde se siguen niños con enfermedades crónicas, este límite cronológico
es más flexible.
En el caso de nuestra institución, un hospital general, los límites por edad no son tan
estrictos, dependiendo del área de internación, y por eso muestra una realidad particular.
OBJETIVO
Teniendo la posibilidad de una estrecha interrelación entre pediatría y los servicios de
adultos de nuestro hospital, sería esperable que el proceso de transición sea menos
difícil que en otros ámbitos.
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En un primer paso, para tratar de objetivar esta hipótesis, se decidió analizar el patrón
de internación de pacientes mayores de 18 años en el Servicio de Clínica Pediátrica de
un hospital general de comunidad, para indagar sobre el proceso de transición en nuestra
institución.
POBLACIÓN, MATERIAL Y METODOS
Es un estudio descriptivo de corte transversal. Se analizaron los registros de todas las
internaciones en el Servicio de Clínica Pediátrica de nuestro hospital, correspondientes a
pacientes mayores de 18 años, durante el período febrero 2007 - febrero 2009.
Se analizaron las siguientes variables: número de internaciones totales y por paciente,
datos demográficos, diagnóstico de enfermedad de base, días de internación y tiempo de
seguimiento en este hospital.
RESULTADOS
En el período febrero 2007- febrero 2009 se registraron 8.736 internaciones en el sector
de internación general de nuestro hospital, de las cuales 536 (6,1%) corresponden a
pacientes mayores de 18 años.
Estas internaciones correspondieron a 196 pacientes. De estos, 112 pacientes eran
varones y 84 mujeres.
La mediana de edad fue 20 años, con un rango de 18 a 29 años.
La media de episodios por paciente, en los 2 años analizados, es de 2,7 episodios por
paciente.
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El promedio de días de internación fue 3,3 días (DE +/- 6,7) con una mediana de 1,3
(rango 0,5-60 días).
Y el tiempo de seguimiento en este Hospital fue mayor a 4 años en el 62,7% de los
pacientes.
Los diagnósticos principales por internación fueron:
Inmunodeficiencias primarias (16%), enfermedades metabólicas (15,8%), trasplantes renal, hepático, médula ósea, cardíaco (13,4%), enfermedades oncológicas (12,8%),
mielomeningocele (10%), parálisis cerebral (7%), secuela de fisura palatina (3,17%),
insuficiencia renal crónica (2,2%), enfermedad inflamatoria intestinal (2%), escoliosis
(2%), insuficiencia hepática (1,86%), síndromes genéticos, epilepsia, drepanocitosis,
osteogénesis imperfecta, obesidad (aproximadamente 1% respectivamente), etc.
DISCUSIÓN
Nuestro trabajo refleja las dificultades para realizar la transición de pacientes con
enfermedades crónicas, aún en un hospital general de alta complejidad.
La proporción de internaciones de pacientes mayores de 18 años fue considerable
(6,1%). Si bien el período de internación fue breve, estos pacientes tienen un largo
tiempo de seguimiento en nuestra institución.
El mayor porcentaje de internaciones se debe a inmunodeficiencias primarias, ya que
estos pacientes se internan en forma periódica para recibir infusiones de
gammaglobulina. Este procedimiento se realiza en Hospital de Día, con lo cual el
tiempo de internación de estos pacientes es menor a 1 día, lo que disminuye el promedio
de dias de internación (3,3 días).
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Si restringimos los resultados, excluyendo a los pacientes que tuvieron menos de 1 día
de internacion, quedan 270 pacientes con un promedio de días de internación de 4,7
días.
Con respecto a la distribución del resto de las patologías, nuestro hospital es centro de
derivación de pacientes con mielomeningocele, enfermedades oncológicas, trasplante
hepático y renal, entre otros, lo que explica el alto porcentaje de internaciones de estos
pacientes.
En el estudio realizado no se incluyen las internaciones obstétricas, que en nuestra
institución, se internan en el servicio respectivo.
Casi 2/3 de los pacientes evaluados tienen más de 4 años de seguimiento. Se eligió este
corte temporal asociado a la implementación de la historia clínica electrónica, con la
consecuente facilitación en el acceso de los datos.
El análisis demuestra que los pacientes mayores de 18 años, en su gran mayoría tienen
como antecedente un seguimiento prolongado desde edades pediátricas.
Si tomamos los datos de ese rango etario, en el mismo periodo de tiempo analizado,
observamos que se internaron en el Servicio de Clinica médica 705 pacientes entre 18 y
25 años.
Aproximadamente el 50% se deben a patologías crónicas que comenzaron en la edad
adulta, y 50 % a enfermedades agudas (Neumonía, Neumotorax, apendicitis, colecistitis,
etc).
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De las enfermedades crónicas, los diagnosticos más frecuentes fueron: enfermedades
oncológicas 80%, drepanocitosis 4%, trasplante de medula osea 2,26%, enfermedad
inflamatoria intestinal 2%, insuficiencia hepática 1,7%, diabetes 1,7%etc.
Se puede analizar entonces, que las patologías agudas o el debut de enfermedades
crónicas a esa edad son manejadas por los servicios de adultos, lo cual demuestra que la
persistencia de los pacientes en pediatría se debe a la dificultad en la transición y no a la
deficiencia de la medicina del adulto en nuestro medio.
Como mencionamos previamente, la transición es un desafío que requiere de la
participación del paciente, su familia y los profesionales de la salud del área de pediatría
y de adultos4, 5.
En la literatura se describen barreras que impiden la transición del adolescente con
enfermedad crónica hacia el cuidado del adulto7, 8, las más frecuentes son:
1) La dificultad para identificar al médico clínico de adultos como el médico de
cabecera.
2) Resistencia del paciente adolescente.
3) Resistencia de la familia.
4) Falta de soporte de la institución.
5) Falta de tiempo para hacer la transición y conocer al paciente.
6) Falta de comunicación de los distintos equipos médicos.
7) Paciente con enfermedad crónica que se ha desarrollado en un ambiente
sobreprotector, que no le permite hacerse cargo en forma independiente de su
vida.
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Una de las dificultades es poder encontrar, médicos especialistas en patologías crónicas,
que eran exclusivas del pediatra, y que hoy, también son parte de la medicina de adulto.
Todo esto lleva a que muchos pacientes adultos jóvenes con enfermedades crónicas, aun
continúen en seguimiento con sus pediatras, y se internen en servicios de Pediatría.
La transición del cuidado de un paciente desde la niñez a la adultez debe ser reconocida
como una realidad en nuestro medio. Los pacientes complejos plantean hoy, un reto,
tanto para los pediatras como para los médicos de adultos, no sólo de poder incrementar
la sobrevida de estos pacientes, sino de optimizar su calidad de vida; para lo cual, se
requiere un plan, comunicación y coordinación para asegurar el éxito de la transición.
A pesar de las dificultades, es fundamental propiciar la transición hacia la medicina del
adulto, ya que hay evidencia de que los programas de transición, en áreas como fibrosis
quística, diabetes y artritis mejoran los resultados en salud y la calidad de vida de estos
pacientes 9, 10.
Para esto, los profesionales de la salud, tanto pediatras como médicos de adultos,
necesitan trabajar en forma conjunta para desarrollar modelos efectivos de transición11.
CONCLUSIONES
La proporción de internaciones de pacientes mayores de 18 años fue considerable
(6,1%). Si bien el período de internación fue breve, estos pacientes tienen un largo
tiempo de seguimiento en nuestra institución.
El mayor impacto de ciertas patologías como inmunodeficiencias, enfermedades
metabólicas y mielomeningocele, reflejan la dificultad en la transición a la medicina del
adulto, aun en un hospital general de alta complejidad.
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BIBLIOGRAFIA
1- American Academy of Pediatrics: The future of pediatric education: organizing pediatric education to
meet the needs of infants, children, adolescents, and young adults in the 21st century. Pediatrics 2000,
105(suppl):171–212.
2- Burdo-Hartman, Patel, Medical Home and Transition planning for children and youth with special
health care needs, Pediatr Clin N am 55 (2008) 1287-1297
3- Bowes G, Sinnema G, Suris JC, et al.: Transition health services for youth with disabilities: a global
perspective. J Adolesc Health 1995, 17: 23–31
4- Callahan, S. Todd MD; Winitzer, Rebecca Feinstein MS, MSW; Keenan, Peter RN, MS, PNP
Transition from pediatric to adult-oriented health care: a challenge for patients with chronic disease
Adolescent medicine Volume 13(4), August 2001, 310-316
5- Rosen DS: Transition from pediatric to adult-oriented health care for the adolescent with chronic
illness or disability. Adolesc Med State Art Rev 1994, 5: 241–248.
6- Peter Scal and Marjorie Ireland: Addressing Transition to Adult Health Care for Adolescents With
Special Health Care Needs Pediatrics 2005;115;1607-1612
7- John G. Reiss, Robert W. Gibson and Leslie R. Walker: Health Care Transition: Youth, Family, and
Provider Perspectives Pediatrics 2005;115;112-120
8- Peter Scal Transition for Youth With Chronic Conditions: Primary Care Physicians’ Approches
Pediatrics 2002;110;1315-1321
9- Blum R, Garell D, Hodgman C, ET AL. Transition from child-centred to adult health care systems for
adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. J
Adolescent Health 1993;14:570-6
10- McCurdy C, DiCenso A, Boblin S, et al. There to here: young adult patients’ perceptions of the
process of transition from pediatric to adult transplant care. Prog Transplant 2006;16:309–16.
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11- Donna Gore Olsen and Nancy L. Swigonski: Transition to Adulthood: The Important Role of the
Pediatrician Pediatrics 2004;113;e159-e162
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