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EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO XVII 2009. NÚMERO 52
¡¡Máxima participación!!
en el IV Albergue para Padres de Niños afectados
de Hemofilia en edad temprana
XI CONGRESO INTERNACIONAL
MÚSCULO-ESQUELÉTICO DE LA
FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA
ENTREVISTA A:
JOSÉ A. MUÑOZ PUCHE,
NUEVO PRESIDENTE DE FEDHEMO
HERMANAMIENTO:
CAPACITACIÓN
JÓVENES MEXICANOS
número 52
Secciones
Noticias de Hemofilia
JUAN CARLOS BURGOS
La Hemofilia en el Mundo
JUAN TERRADOS
Entrevista
JUAN TERRADOS
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05
10
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Entorno social
PILAR DE LA FUENTE
BEATRIZ GARCÍA
NAYRA SANTOS
Factor Mujer
COMISIÓN DE PORTADORAS
Hemojuve
COMISIÓN HEMOJUVE
Agenda
JUAN CARLOS BURGOS
El Rincón del Pin
ÍKER GARCÍA
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
Reportaje
XI CONGRESO INTERNACIONAL MÚSCULO-ESQUELÉTICO
DE LA FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA.
Las Asociaciones informan
REDACCIÓN FEDHEMO
Real Fundación Victoria Eugenia
COMISIÓN CIENTIFICA
Carta del Presidente
Noticias de Hemofilia
La Hemofilia en el Mundo
Entrevista a
José A. Muñoz Puche.
Presidente de la Federación Española de Hemofilia.
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Ciencia
ANTONIO LIRAS
MIGUEL ÁNGEL MORENO
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Las asociaciones informan
Alavesa
Burgalesa
Gallega
Madrileña
Malagueña
Murciana
Tinerfeña
Valenciana
Valladolid - Palencia
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Real Fundación Victoria Eugenia
Ciencia
Factor Mujer
Entorno Social
El Hemofílico experto en...
Hemojuve
El foro
Los peques
La cara y la cruz
El rincón del pin
Agenda
Direcciones asociaciones
PATROCINADORES
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Rubén Cuesta, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados, David Silva
CONSEJO MÉDICO ASESOR
Manuel Moreno, Antonio Liras, Miguel Ángel Moreno, Fernando de la Viuda
CONSEJO DE REDACCIÓN
Director: Juan Terrados Subdirector: David Silva Coordinador: Juan Carlos Burgos
Secretaría: Alicia Toribio Publicidad: Juana Pérez
Los Puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores
o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del
Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO
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ISSN: 1889-3791
Carta del Presidente
Estimados amigos:
Me dirijo a vosotros en este último número
del año de nuestra revista Fedhemo, en unas fechas
en las que en breve comenzaremos a realizar una
evaluación del año que termina.
En primer lugar, quisiera agradeceros vuestra fidelidad y apoyo, ya no sólo como lectores de
esta revista, sino como personas que en un momento
u otro nos habéis trasladado vuestras propuestas
para mejorar en el quehacer diario, o bien vuestro
ánimo más sincero y desinteresado, tanto por teléfono, como por e-mail o en persona, durante las diferentes actividades y actos de la Federación. Por
todo ello, os doy las gracias.
En segundo lugar, no quisiera dejar de pasar
la oportunidad, para trasladaros en qué punto nos
encontramos actualmente, en relación al objetivo
común que nos une: un tratamiento interdisciplinar
que cubra las necesidades socio-sanitarias de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.
Para conseguir este objetivo común, este
año hemos tenido por ejemplo, información y formación a través de la Asamblea Nacional, del Simposio
Médico-Social, de la página Web, de la Revista Fedhemo y de los diferentes talleres a nivel nacional para
niños, jóvenes y padres o de consultas directas a la
Federación. También hemos contado con espacios
de reflexión, intercambio de opiniones y toma de decisiones a través de las Juntas Directivas Nacionales,
que reúnen a dos representantes de cada una de las
Asociaciones que conforman esta Federación. Asimismo, contamos con asesoramiento médico a través de la Comisión Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia, y ha habido un diálogo de colaboración con la Industria Farmacéutica. Hemos mantenido diferentes líneas de comunicación con la
Administración Pública (Ministerio de Sanidad y Política Social, Agencia Española del Medicamento y
Productos Sanitarios, Consejerías de Sanidad, etc.) en
relación a la utilización de productos recombinantes
como tratamiento de primera elección, seguridad y
eficacia en los tratamientos, acceso a las profilaxis,
reconocimientos de certificados de minusvalías, ayudas sociales por contagio de hepatitis C, etc.
Sin embargo, la realidad nos muestra que
para mantener nuestros derechos como pacientes,
debemos seguir trabajando. Cuando desde la Federación nos preguntamos cuáles son las competencias
del Ministerio de Sanidad y Política Social y cuáles son
las competencias de las Comunidades Autónomas
(CC.AA), automáticamente pensamos en el número
17. Las políticas de salud de las 17 CC.AA debieran
estar alineadas entre sí, que hubiera una “cartera
común” en el Sistema Nacional de Salud que garantizase la excelencia terapéutica a todos lo pacien-
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tes, según criterios de equidad de accesos y equidad
de tratamientos y, desde luego, las estrategias de racionalización del gasto, no debieran disminuir la calidad de la atención sanitaria recibida o impedir la
mejora en la atención sanitaria proporcionada.
Por tanto, en Hemofilia, sigamos siendo pacientes bien informados, sigamos unidos en un mismo
objetivo y volquemos también nuestros esfuerzos
tanto las Asociaciones provinciales y/o autonómicas,
la propia Federación, vosotros, nuestros médicos y la
Administración Pública, en canalizar mejor la atención en las diferentes regiones.
Como veis, todavía nos queda tarea. Aquí
en España, donde a pesar de la realidad, la atención
sanitaria es muchísimo mejor que en otros países en
los que estamos apoyando proyectos para las personas con Hemofilia, como México o Perú, donde
nuestros compañeros de la Asociación Gallega están
realizando una labor magnífica en esta última.
No quisiera despedir estas líneas sin agradecer a las personas con Hemofilia y sus familiares, el interés mostrado en Extremadura a la convocatoria
que desde la Federación realizamos en noviembre
para impulsar la creación de la Asociación Extremeña de Hemofilia. Se ha comenzado, muy poco a
poco pero firmemente. Y desde luego gracias a
todos los padres y niños que estuvisteis en “La
Charca”, en este año 2009, en el IV Albergue para
Padres con Niños con Hemofilia en Edad Temprana,
por vuestra fuerza y por las sonrisas que vuestros hijos
nos “rascaron”.
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista.
José Antonio Muñoz Puche
núm. 52 Diciembre 2009
Presidente
Noticias de
Hemofilia
AGRADECIMIENTO PROYECTOS
La Federación Española de Hemofilia, quiere expresar su agradecimiento a la Dirección General de Coordinación
de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad (Ministerio de Sanidad y Política Social), Secretaría del Plan Nacional sobre
el Sida (Ministerio de Sanidad y Política Social), Obra Social Caja Madrid, Fundación ONCE, Abbott , Gilead y Pfizer, por
su colaboración en los proyectos y actividades desarrollados por nuestra entidad durante el año 2009.
Si Usted
ha publicado algún artículo en la revista Fedhemo ya
puede anotar en su reseña curricular el ISSN de nuestra revista: 1889-3791.
Asimismo recordarles que nuestra revista está abierta a todo tipo de colaboraciones, tanto en la sección de
Ciencia, bajo la supervisión del Consejo Médico Asesor, como en el resto de secciones de la misma.
Pueden enviar sus artículos o solicitar la inserción de publicidad en la revista, en el correo electrónico:
revistafedhemo@hemofilia.com.
núm. 52 Diciembre 2009
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Noticias de
Hemofilia
IV ALBERGUE PARA PADRES CON NIÑOS
AFECTADOS DE HEMOFILIA
EN EDAD TEMPRANA.
Del 9 al 12 de Octubre del 2009.
Centro de Formación Permanente de Hemofilia.
La Charca. Totana
Este año 2009, del 9 al 12 de Octubre, se dieron
cita en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia
un total de 62 personas, participando 20 familias, asistiendo 25 niños, 19 con Hemofilia (3 de ellos con inhibidor)
con edades comprendidas entre los 3 y los 7 años, y el
resto hermanos/as.
Esta actividad, organizada por la Federación Española de Hemofilia junto con el apoyo y la colaboración
de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, empezó en 2006 como experiencia piloto y se ha asentado
fuertemente, ya que el papel de la familia en la situación
de enfermedad se viene contemplando desde los profesionales de la salud hace tiempo como un objetivo igual
de relevante que el tratamiento médico, más si cabe
cuando este diagnóstico se refiere a un niño.
“Más de 50 familias y 60 niños de toda España se
han beneficiado de la experiencia de estos albergues en estos cuatro años”
La demanda para asistir a esta actividad ha sido
todo un éxito, siendo la primera vez que, lamentablemente, no todas las solicitudes han sido admitidas, pues el
espacio y el número de familias y niños apropiado para
trabajar y atender desde una perspectiva psicosocial, formativa y lúdica en La Charca es limitado.
Ponencia del Dr. Moreno.
Han asistido 20 familias de diferentes puntos de
España (Valencia, Asturias, Salamanca, Barcelona, Mallorca, Segovia, Tenerife, Madrid, Burgos, Murcia, Almería
y Pontevedra) con el propósito de que durante unos días
fueran informadas y formadas sobre la situación que viven
y que adquirieran destrezas y habilidades que les permitan reducir o controlar las dificultades y ansiedades que
surgen en su día a día.
Para poder llevar a cabo esta actividad hemos
podido contar con un equipo multidisciplinar que ha estado in situ durante los días que ha durado el albergue y
que ha estado compuesto por: dos médicos, dos enfermeras, 6 educadores, 2 fisioterapeutas, dos psicólogas, un
coordinador y 2 personas de administración y personal de
mantenimiento y cocina.
Charla del Dr. Centeno sobre higiene bucal.
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núm. 52 Diciembre 2009
Noticias de
Hemofilia
del Centro de Salud de Mazarrón. Por otro lado los talleres
de fisioterapia y las valoraciones músculo-esqueléticas individuales de cada niño fueron trabajadas por Rubén
Cuesta, fisioterapeuta y actual Secretario General de la
Federación Española de Hemofilia y por Mª José Corrales,
fisioterapeuta de Albacete, voluntaria en Hemofilia.
En el aspecto psicosocial los talleres y valoraciones fueron realizados por las psicólogas Ana I. Torres, de la
ARMH y Rocío Cid, de Málaga.
Taller psicosocial.
Durante los 4 días que duró el albergue, se llevaron a cabo distintas actividades tanto para los niños
como para los padres. Actividades lúdicas para los niños
en las cuales se pretendían reforzar destrezas motoras y
cognitivas, y charlas y talleres teórico-prácticos en pequeño y gran grupo para el aprendizaje y formación de
las materias a tratar.
Un 80% de los padres saben aplicar las técnicas de
Autotratamiento, un 15 % recurre al hospital y el resto
las aplica a veces.
Por otro lado, se han llevado a cabo evaluaciones y valoraciones individualizadas de tipo médico, fisioterapéutico y psicológico.
Rubén Cuesta en el taller de fisioterapia.
En todo momento los niños fueron atendidos por
educadores voluntarios en Hemofilia. De Murcia: Mª Jesús
López-Mesas, Lorena Saura, Gema Mullor y Víctor Ruíz. De
Las Palmas: Noelia Díaz (vocal de la Comisión Permanente de la Federación Española de Hemofilia) y Marina
Díaz, y de Cantabria, Alejandro Pérez.
El equipo de Administración estuvo formado por
Ana Tebar, de la ARMH y por Daniel A. García de Cantabria (actual vicesecretario de la Comisión Permanente de
la Federación Española de Hemofilia) y durante los 4 días
las familias estuvieron acompañadas por José Antonio
Muñoz Puche, Presidente de la Federación, y coordinador de esta actividad, que pudo intercambiar impresiones y compartir diversos momentos con los diferentes
asistentes.
Los padres consideran la Profilaxis de sus hijos muy
importante para normalizar el día a día.
Taller autotratamiento para padres.
El sábado el Dr. Manuel Moreno, Presidente de la
Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la Real
Fundación Victoria Eugenia, y médico hematólogo adjunto del H.U. Virgen de la Arrixaca, abordó una ponencia
sobre Hemofilia y perspectivas de futuro, que posteriormente produjo un interesante espacio de preguntas por
parte de los padres. Asimismo contamos ese mismo día
con la presencia del Dr. Javier Centeno, estomatólogo
que canaliza la revisión odontológica de los pacientes hemofílicos de la Región de Murcia y nos habló de cuidados
en este aspecto en Hemofilia.
Así pues, este año con la 4ª edición de este albergue se consolida una actividad que desde la Federación Española de Hemofilia y la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia, creemos muy interesante y necesaria para el apoyo formativo y de distensión de las familias de niños con Hemofilia. Un Albergue del que
agradecemos el trabajo y dedicación a todo el equipo
de profesionales, al equipo de Madrid de la Federación
Española, y en gran parte a los voluntarios. Asimismo, recogemos todas las aportaciones que los padres nos han
hecho, tanto las expresiones de calor, cariño y ánimo en
nuestro trabajo como las aportaciones para mejorar el siguiente encuentro en 2010.
La experiencia del Albergue cambia la visión que
las familias tienen de la Hemofilia.
José Antonio Muñoz Puche
Coordinador IV Albergue Padres
El domingo los talleres de autotratamiento fueron
llevados a cabo por las enfermeras Mª Cárceles, del H.U.
Virgen del Castillo de Murcia y por Olga Ros, enfermera
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Noticias de
Hemofilia
FALLECIMIENTO DE NUESTRO COMPAÑERO
JESÚS LÓPEZ SORIA.
El pasado 7 de noviembre falleció en Madrid nuestro querido Jesús López, voluntario de la Federación Española
de Hemofilia desde hace varios años.
En todo este tiempo su ayuda desinteresada fue inestimable para realizar multitud de gestiones del día a día. Y
por encima de todo eso, su humanidad y gran compañerismo hicieron que se integrara rápidamente en el equipo de trabajo de la Federación, dejando una profunda huella en cada uno de nosotros.
Su ausencia significa mucho para las personas que trabajamos en la Federación, porque ya no podremos contar
con su estimada sonrisa de buenos días, ni con su amabilidad para decirnos las cosas, o para realizar tareas como voluntario y dar gracias a la vida día a día. Su ausencia duele por la grandeza de su alma que nos ha dejado un hueco enorme.
Son días duros para todos los que compartimos con él tantas vivencias, pero su recuerdo nos acompañará siempre, porque los amigos como Jesús son los amigos de verdad.
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Noticias de
Hemofilia
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La Hemofilia
en el mundo
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núm. 52 Diciembre 2009
La Hemofilia
en el mundo
MÉXICO
HERMANAMIENTO:
CAPACITACIÓN JÓVENES MEXICANOS.
Fuente: José A. Muñoz Puche
Los programas de Hermanamiento de la Federación Mundial de Hemofilia
tienen
como
objetivo
fundamental acercar organizaciones
nacionales de Hemofilia o centros de
tratamiento para fomentar el traspaso
de conocimientos y experiencias a través del apoyo mutuo. En este sentido la
Federación de Hemofilia de la República Mexicana y la Federación Española de Hemofilia iniciaron en 2008 un
Hermanamiento para unir esfuerzos y
coordinar actividades de las que se
puedan beneficiar un buen número de
personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, especialmente en
México, donde la calidad asistencial generalizada en Hemofilia todavía tiene
muchos pasos que dar.
La FHRM tras su último congreso
en agosto de esta año ha cambiado la
directiva, siendo el actual Presidente D.
Carlos Gaitán Fitch, anterior Vicepresidente desde el año 2001, y al cual le
une una estrecha relación con España
Carlos Gaitán, nuevo presidente de la FHRM.
Varios jóvenes en grupo.
desde que tuvo oportunidad de visitar el
“Centro de Formación Permanente en
Hemofilia”, en La Charca, durante el
desarrollo del Encuentro de Jóvenes previo al Congreso
Mundial de Hemofilia llevado a cabo
en Sevilla, y donde
ya coincidió con el
actual Presidente
de la Federación
Española de Hemofilia, José A.
Muñoz Puche.
Tras dos intensas legislaturas de
trabajo al frente de
la FHRM, Martha
Monteros, anterior
presidenta, continúa en la directiva
desde la Secretaria
General.
Y
es
ahora Carlos Gai-
núm. 52 Diciembre 2009
tán quien ha contado también con
todo el apoyo de su Asamblea para responsabilizarse de la presidencia. Por
tanto, aún con los cambios en la directiva, el Hermanamiento no ha perdido
fuerza y concretábamos una actividad
para jóvenes que os exponemos en
estas líneas.
Dentro de los aspectos básicos
del Hermanamiento y sus objetivos, del
24 al 27 de septiembre desarrollamos un
“I Encuentro-Capacitación para Jóvenes de la FHRM” en el Campamento
Shambala de la ciudad de Zitácuaro, en
el estado de Michoacán, en México.
Un total de 23 jóvenes con edades comprendidas entre los 18 y los 30
años y provenientes de diferentes estados (Michoacán, Yucatán, Jalisco, Coahuila, Estado de México, Durango,
Veracruz, Distrito Federal, Guanajuato,
Tamaulipas, San Luís Potosí) se dieron
cita en este encuentro de formación
11
La Hemofilia
en el mundo
El Presidente de Fedhemo durante uno de los talleres.
para jóvenes organizado por ambas
entidades, con la colaboración de la
Federación Mundial de Hemofilia y
con el fin de desarrollar uno de nuestros objetivos de apoyar y favorecer
la implicación y participación activa
de los jóvenes, desarrollando espacios de comunicación, intercambio,
interacción y formación.
En esta capacitación de jóvenes los asistentes provenían de diferentes estados de México y por
tanto con realidades muy distintas de
acceso a tratamiento en sus regiones.
No olvidemos que México es un país
con 103 millones de habitantes y una
extensión de 5 millones de Km2.
En cuanto a asistencia sanitaria, aproximadamente el 40% de los
mexicanos están atendidos por la Secretaría de Salud a través del denominado Seguro Popular (seguro
público y voluntario dirigido a las personas de más bajos recursos que no
cuentan con un empleo). Los beneficiarios del Seguro Popular tienen derecho a recibir el tratamiento de las
enfermedades incluidas en el Catálogo Universal de Servicios de Salud
(CAUSES) y en el Fondo de Protección
contra Gastos Catastróficos, entre las
que se encontraba la Hemofilia hasta
hace bien poco. Sin embargo, recientemente la Hemofilia ya no forma
parte de este listado, y ha sido incluida en el Seguro Médico para una
Nueva Generación (SMNG) que
ofrece atención médica integral únicamente a los niños pero sólo hasta
que cumplen cinco años de edad.
Además, los hospitales de la Secretaría de Salud apenas tienen recursos.
Por lo que la situación dista bastante
de la que, por ejemplo, tenemos en
España.
Por otro lado, está el 60% restante de la población, en el IMSS (Instituto Mexicano del Seguro Social)
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que es el instrumento básico de la
seguridad social establecido como un
servicio público de
carácter nacional,
para todos los trabajadores y sus familias y donde el
acceso al tratamiento en Hemofilia
con concentrados
hemoderivados de
FVIII y FIX es posible,
aunque en cantidades apenas suficientes de poder
llevar
un
tratamiento adecuado,
con dificultad para
cirugías ortopédicas y de forma muy
limitada para el tratamiento de inhibidores.
Por consiguiente, con realidades de acceso al tratamiento muy
distintas por parte de estos jóvenes en
sus regiones de origen, se planteó
esta capacitación donde tuvieron
oportunidad de intercambiar impresiones, analizar posibilidades y comparar el trabajo de sus respectivas
asociaciones, así como conocer que,
no obstante, en estos últimos años
gracias a la labor de la FHRM las condiciones de tratamiento han mejorado sensiblemente.
En esta capacitación trabajamos diferentes dinámicas de
conocimiento y cohesión de grupo, así como
de desarrollo de habilidades para el trabajo en
equipo. Y por otro lado
realizamos también un
taller en donde bajo la
denominación de “Te
vendo mi proyecto” se
plantearon proyectos en
Hemofilia con objetivos,
planificación, puesta en
marcha y evaluación,
que cada grupo trabajó
y expuso a sus compañeros.
Todos los talleres y dinámicas
fueron organizados y llevados a cabo
por José A. Muñoz Puche, Carlos Gaitán y Martha Monteros a excepción
de un taller sobre Mercadotecnia
donde tuvimos la colaboración de
Bayer, S.L. Y en todo momento se intentó realizar una metodología práctica y participativa.
Asimismo, diferentes jóvenes
que están apoyando activamente
programas de la FHRM ó de sus asociaciones regionales expusieron sus
experiencias de trabajo que enriquecieron a todos los asistentes, y desde
luego el 100% valoraron muy positivamente este punto de encuentro que
a través del Hermanamiento se les
brindaba, demandando una nueva
convocatoria del mismo para el próximo año.
Una vez terminado esta actividad de capacitación para jóvenes,
tanto la FHRM como FEDHEMO tuvieron tiempo de realizar una valoración
de la misma y trabajar en los diferentes aspectos que todavía quedan por
concretar en relación a este Hermanamiento entre México y España y
donde la colaboración, que agradecemos, de la Federación Mundial de
Hemofilia, se hace necesaria para
continuar avanzando.
Trabajo al aire libre.
En otro de los talleres bajo la
denominación “Manifiesto de Mínimos” se elaboraron y expusieron diferentes documentos donde los jóvenes
dejaron patente su opinión, análisis y
demanda en cuanto a las relaciones
de sobreprotección de padres a hijos,
las posibilidades de atención desde el
Gobierno, el trabajo de la FHRM o las
relaciones sociales con amigos y pareja en relación a la Hemofilia.
núm. 52 Diciembre 2009
Finalmente aprovechamos
esta revista también para felicitar a la
FHRM por su aniversario, por alcanzar
su mayoría de edad desde la fecha
de constitución en este “I EncuentroCapacitación de Jóvenes” y le mandamos todo el ánimo por la labor y
dedicación que están mostrando por
las personas con Hemofilia en México.
La Hemofilia
en el mundo
núm. 52 Diciembre 2009
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Entrevista
JOSÉ ANTONIO
MUÑOZ
PUCHE
PRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN
ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
Realizada por Juan Terrados
Fotografías: FEDHEMO.
Demandamos un tratamiento sustitutivo seguro, eficaz, con factores recombinantes como primera
opción, con una buena profilaxis, como bases sobre las que acompañar una adecuada atención
interdisciplinar.
Desde el pasado mes de julio es el nuevo presidente de la Federación Española de Hemofilia. Este
licenciado en Pedagogía Social, tiene una dilatada experiencia en el mundo asociativo, siendo en la actualidad patrono de la Real Fundación Victoria Eugenia y anteriormente Secretario de FAMDIF-COCEMFEMurcia.
Ya desde muy pequeño participaba en las actividades de la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia, lo que le ha llevado a empaparse del “espíritu de la Hemofilia murciana”. Artífice en gran
parte de consolidar los diferentes campamentos celebrados habitualmente en La Charca, desde hace
unos años se encarga de la coordinación de la mayoría de ellos. Esto le ha llevado a ser muy conocido
y querido tanto por grandes como por pequeños, gracias a su permanente buen humor y su diferente
manera de ver la vida.
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núm. 52 Diciembre 2009
Entrevista
Usted se ha rodeado de un
equipo de personas muy jóvenes, es la
Comisión Permanente más joven de la
historia, ¿qué les diría a todos aquellos
que tienen dudas sobre la inexperiencia
de la nueva Comisión Permanente?
J.A. Muñoz Puche junto a la ex-presidenta de la Federación Mexicana de Hemofilia y Luisa Durante, de la Federación
Mundial de Hemofilia en el pasado Congreso Mundial de Estambul.
Ha pasado por todos los estamentos que puede haber en la Hemofilia
de España, desde alberguista en los
campamentos para niños, pasando por
monitor y coordinador de los mismos,
hasta Patrono de la Real Fundación Victoria Eugenia, y Vocal y Secretario General de la Federación Española de
Hemofilia antes de llegar a Presidente.
Con éste currículum, ¿qué más le falta
por hacer en Hemofilia?
Creo que la pregunta no es qué
me falta por hacer en Hemofilia sino qué
es lo que le falta a la Hemofilia, qué necesidades se presentan y cuáles son los
retos de la misma. En cuanto a mi aportación en Hemofilia, seguirá un curso natural en donde mis responsabilidades irán
en función del proyecto que planteemos
desde la Federación. He tenido la suerte
y el olfato de unirme a gente que luego
ha depositado su confianza en mí, he intentado ser constante y contar siempre
con personas alrededor muy válidas y
capacitadas.
tivos debamos hacer planteamientos
transversales como la formación de los
pacientes, con la finalidad de aumentar
la capacidad de opinar e incidir en cuestiones sobre nuestra salud. Además, la Federación, ha de representar a las
personas con Hemofilia en aquellos foros
y espacios de participación y toma de
decisiones, bien desde el sector de la discapacidad, bien a través del diálogo y
la colaboración con la Administración
Pública, la comunidad científica, etc. No
es tanto el objetivo, sino cómo debemos
trabajar para ello. La sociedad nos está
mostrando avances científicos en los tratamientos, en su seguridad, en su eficacia, en la descendencia y planificación
familiar, y la Federación y sus asociaciones debemos estar ahí para agilizar, ayudar a asentar y facilitar estas
posibilidades.
Que es una Comisión Permanente joven es cierto, pero no más que
otras directivas que comenzaron en esta
Federación en sus inicios. Lo que ocurre
es que en estos últimos cinco años nos
hemos encontrado con un relevo generacional. Y puedo afirmar que el grupo
que me acompaña en esta Comisión
Permanente reúne méritos suficientes,
lleva participando activamente en Hemofilia y en otros foros desde hace muchos años, es gente coherente,
responsable y comprometida. Pero lógicamente serán nuestros socios, quienes
estimen si nuestra gestión está siendo la
adecuada.
¿Cuáles son las principales demandas al estamento político tanto a
nivel nacional como autonómico?
Pues apoyándonos en las recomendaciones que la comunidad científica en Hemofilia expone, demandamos
un tratamiento sustitutivo seguro, eficaz,
con factores recombinantes como primera opción, con una buena profilaxis,
como bases sobre las que acompañar
una adecuada atención interdisciplinar.
Unidades y hospitales de referencia en
Hemofilia acordes a un país europeo
como el nuestro. Y no podemos olvidar
las ayudas de justicia social como son la
relativas a las personas con Hemofilia
que han desarrollado hepatitis C como
consecuencia de haber recibido tratamientos con factores de la coagulación
en los 90’.
Que es una Comisión Permanente
joven es cierto, pero no más que
otras directivas que comenzaron en
esta Federación en sus inicios.
¿Cuáles son los principales objetivos de la Federación Española de Hemofilia en la actualidad?
Desde luego sin un tratamiento
médico e interdisciplinar adecuado
nuestras oportunidades como ciudadanos se pueden ver mermadas, por lo que
el objetivo principal es este. Y siendo una
Federación que representa a todo el territorio nacional, disminuir las diferencias
de tratamiento según la comunidad de
residencia, para que vaya a la par. Es
fundamental que para lograr estos obje-
José Antonio Muñoz Puche trabajando en la sede de la Federación.
núm. 52 Diciembre 2009
15
Entrevista
Presidente y Secretario General de FEDHEMO durante la recepción de S.A.R. Dña. Margarita de Borbón y Borbón y el Duque de Soria pasado mes de octubre.
En el Hermanamiento con México
somos nosotros los que recibimos
mucho más de lo que creemos aportar.
¿Todavía quedan Hospitales en
España donde se trata a niños con factor
plasmático?
Sin entrar en decisiones médicas, en relación por ejemplo a un protocolo de tratamiento de un inhibidor,
comenzar el tratamiento con plasmáticos en niños, cuando la primera opción
debiera ser consensuar una opción con
factor recombinante, obedece más a
consideraciones económicas que a clínicas.
Una de las líneas de trabajo que
se está manteniendo es el Hermanamiento con la Federación Mexicana de
Hemofilia. ¿Qué actividades se están
desarrollando en este proyecto?
México nos genera a esta Comisión Permanente un deber. Es decir,
16
siendo conscientes del trabajo necesario
para no bajar ni un ápice nuestros derechos como pacientes en España, tenemos un nivel de asistencia sanitaria y una
trayectoria de 39 años de asociacionismo en Hemofilia. Y nuestros hermanos
mexicanos, un nivel de asistencia sanitaria precario en muchos casos y 18 años
de asociacionismo. Por tanto, es un
deber generar hermanamientos en los
que poder asesorar, intercambiar información y quizá, influir en políticas sanitarias que se traduzcan en una mejora de
acceso a los tratamientos. Pero ya os
adelanto que en este hermanamiento
somos nosotros los que recibimos mucho
más de lo que creemos aportar.
Debido a la recesión económica que estamos sufriendo a nivel mundial, las ONG
están viendo reducidos sus recursos,
¿cómo está afectando la crisis económica a la Federación Española de Hemofilia?
No somos ajenos a esta crisis y la
financiación económica necesaria para
desarrollar nuestros objetivos y ofrecer
nuestros servicios es delicada, hemos re-
núm. 52 Diciembre 2009
ducido gastos ordinarios y posiblemente
tendremos que seguir tomando decisiones de reestructuración económica y organizativa.
Siempre ha habido grandes diferencias entre las asociaciones de Hemofilia de nuestro país, ¿cómo está la red
asociativa actualmente?
Es indudable que hay asociaciones más dinámicas que otras, hay
asociaciones que precisan de una participación diferente, profesionalizada y
más activa en sus directivas. Necesitamos un asociacionismo fuerte y unido, sobretodo para abordar la capacidad de
influir en las diferentes Comunidades Autónomas. Por ello la Federación intenta
que sus actividades y su trabajo repercutan también en aquellas personas con
Hemofilia en las que sus asociaciones no
gozan de “buena salud”.
Reportaje
XI CONGRESO INTERNACIONAL
MÚSCULO-ESQUELÉTICO DE LA
FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA
Relizado por Rubén Cuesta, Fisioterapeuta
Fotografías: FEDHEMO
ha conseguido solucionar la inmunogenicidad.
Según un estudio clínico,
con mil personas administrándose concentrados plasmáticos, con un
solo producto, presentan una incidencia acumulada
del
10,8%
(parecida a la que se relataba ya en los años 70,
según la literatura existente). Un estudio clínico
en Alemania con pacientes tratados con
productos recombinantes, indica una incidencia acumulada del 27%.
Vista de la ciudad de Cartagena de Indias (Colombia).
En las siguientes líneas os mostramos un resumen de
algunas de las ponencias expuestas en el XI Congreso Mundial
Músculo-esquelético de la Federación Mundial de Hemofilia,
celebrado entre el 26 y 29 de abril en Cartagena de Indias (Colombia) con un récord de asistencia de Fisioterapeutas, Médicos Rehabilitadores y Cirujanos Ortopédicos de todo el mundo.
“La historia natural del desarrollo de los
inhibidores. Abordaje de inhibidores en los países en desarrollo”, por el Dr. P. Manucci (Italia).
El desarrollo de inhibidores en Hemofilia es el principal
problema que afecta a un tercio de los pacientes con Hemofilia A y entre el 3 y el 5% de los pacientes con Hemofilia B. Los
pacientes afroamericanos los desarrollan con mayor frecuencia que los caucásicos, y en los países en vías de desarrollo
pueden desarrollarse estos inhibidores en los pacientes más
mayores, pues antes no estaban expuestos a tratamiento médico.
Los estudios de
cohorte señalan más
riesgo de desarrollar inhibidores con productos
plasmáticos, respecto a
los tratados con factor
recombinante. Sin embargo, al no haber homogeneidad, severidad
no clarificada, pretratamientos previos, equidad en la intensidad del tratamiento y períodos claros de observación, todos los estudios no deben ser
tomados en consideración.
Actualmente nos encontramos en un periodo de
pausa clínica, basada en suposiciones, pero sin conclusiones,
necesitándose de un estudio monitorizado, puesto que no
existe un consenso científico. Se comenzó un estudio con la
participación de un total de 27 países (entre ellos Alemania,
Francia, Italia, Argentina, España, Australia…) comparando un
producto plasmático y uno recombinante, con cincuenta días
de monitorización tras la exposición al factor, y sin intervención
alguna de la Industria Farmacéutica.
“Es importante un buen adiestramiento para
desarrollar de un buen estado físico que favorezca un
aumento de fuerza, densidad ósea y un menor índice de
riesgo de lesión”.
Aunque actualmente la seguridad y eficacia de los
productos plasmáticos y recombinantes es buena, aún no se
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Reportaje
Los cambios en la última década y la experiencia en las intervenciones quirúrgicas y el tratamiento rehabilitador, puede ayudar al comienzo
de estudios en este área. Los Gobiernos de Sudamérica quieren, en base a estudios basados en
la evidencia, saber si es necesario la profilaxis o el
tratamiento a demanda, la dosificación, los tipos
de intervenciones quirúrgicas… teniendo en
cuenta, y siendo conscientes de sus recursos.
Es necesaria la unión y el trabajo conjunto
entre Latinoamérica, y puede ser en breve un
gran centro de capacitación en intervenciones
quirúrgicas y Rehabilitación.
En Estados Unidos y la Unión Europea, el tratamiento domiciliario hace poco atractiva la dedicación a la Hemofilia, pues la clínica no es
visible, y por ello no hay tantos médicos hematólogos en este área.
Fotografía con representantes de Argentina, Perú, Colombia y Venezuela, en el trascurso del Congreso.
La asignación aleatoria de los pacientes para el estudio se basaba en el tratamiento de plasmáticos y recombinantes, enfermedad de von Willebrand, tratamiento
profiláctico o a demanda, severidad de la Hemofilia, edad del
paciente, no exposición previa al tratamiento… Se calculó 300
pacientes (una tercera parte con productos plasmáticos y el
resto con recombinantes), de diferentes etnias, razas, hospitales, historia clínica previa…
Se hará un genotipo de todos los pacientes para su
posterior comparación. El dilema ético se basa en la asistencia
médica y los problemas derivados del tratamiento de inhibidores de los pacientes en los países en vías de desarrollo. Del
mismo modo, el riesgo de desarrollar inhibidores en niños debe
ser tomado en cuenta.
“En vez de un arco completo de movimiento al
hacer un ejercicio isométrico o activo, el arco parcial es
lo ideal para evitar sobrecargas y lesiones”.
Discusión con la participación del Dr. P.
Manucci (Italia), el Dr. H. Winet (USA) y el Dr. F.
Fernández-Palazzi (Venezuela).
¿Algún tipo de terapia manual dinámica o estática
en codo?.
En las mediciones dinámicas hay buenos resultados,
pero dependerá del paciente. Los movimientos son muy leves
y sencillos, y no sólo con amplitudes de 90º.
¿Cómo es la responsabilidad del Tercer Mundo (sanitarios) en Hemofilia?.
“El deterioro de cartílago y su relación
con la velocidad de reabsorción del sangrado”,
por la Dra. N. Jansen (Holanda).
El deterioro del cartílago está relacionado con la velocidad de reabsorción del sangrado y la duración de la sangre en la superficie articular. Este depósito de sangre
intraarticular provoca un daño articular más o menos severo
en función de parámetros como las recidivas de sangrados,
duración de los mismos, tratamiento aplicado, recuperación
del mismo…
La valoración del daño articular en articulaciones con
sangrado se ha valorado de dos formas:
-In Vitro
La lesión articular dependerá de la concentración y la
duración del sangrado.
En el cartílago humano, haciendo dos placas con un
medio de cultivo normal con sangre y sin sangre, durante 1-4
días con el 50% de concentración de sangre y doce días sin
sangre, se midió la síntesis de proteoglicanos (mateloproteínas
de la matriz del cartílago). Se observó que disminuía la síntesis
de forma dependiente al vaciado de sangre, por lo que se
puede afirmar que el tiempo y la concentración de sangre influyen en el daño articular tras el sangrado.
-In vivo
Se inyectó 4 ml de sangre autóloga en una pata de
un perro, con 48 horas de exposición. Tras este periodo se observó:
- Disminución de la concentración de eritrocitos.
- Aumento de la concentración de leucocitos (activación inflamatoria por el reclutamiento de sangre).
Tras el sacrificio del animal, se cultiva el cartílago del
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Reportaje
mismo donde se hizo la administración sanguínea, y se estudiaron las propiedades destructivas sobre el cartílago (aumento de la síntesis de los proteoglicanos).
Se puede concluir con las siguientes afirmaciones:
consecuencia de la tracción ejercida por los isquiotibiales, el
acortamiento ligamentario, el valgo de rodilla, la flexión postural de cadera, el pie equino-varo, la afectación muscular, la
alteración del patrón de la marcha… la contractura se instaurará más y será más complicada su corrección.
- Cambios de presión de los platillos
tibiales (alteración de la distribución de las
cargas en las rodillas).
- Subluxación posterior progresiva.
- Alteración de los miofibroblastos y
las células de crecimiento.
- La cápsula articular es fundamental para la contractura y los cambios de
ésta por dentro, ocurren con gran rapidez.
La inmovilización de una rata sana
durante 2 semanas, provocó una contractura de rodilla en flexión, pero tras 9 semanas de movimiento, mejora aunque no
hasta llegar a la situación basal, con respuesta parecida al animal con Hemofilia.
¿Qué podemos hacer para prevenir?
Instantánea de Rubén Cuesta con el Dr. Edwing de Perú.
- Depende de la carga de sangre in vivo: la depuración rápida es fundamental para evitar la evolución del daño
articular.
- La depuración canina parece ser más rápida que
en humanos, pero aún no se tienen datos más concretos.
- Evitar el sangrado.
- Movilización precoz (muy importante).
- Medicamentos que modulen la respuesta capsular
(en un futuro).
¿Cuáles son las posibilidades de tratamiento?
- Yesos correctores con bisagras (cuando hay más de
“La Rehabilitación y el análisis biomecánico del
movimiento, son la única manera de evitar secuelas dinámicas en los pacientes con Hemofilia que han sufrido
una hemorragia de psoas”.
“Tratamiento en extensión y subluxación
con bisagras para el tratamiento del flexo de rodilla”, por la Dra. P. LLinás (Colombia)
Las contracturas son debidas a:
- Hemartros, principalmente atendiendo por ejemplo
al flexo de rodilla, la retracción de isquiotibiales y la inhibición
refleja muscular. Si persiste la rotación externa y flexión como
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Imagen radiológica de rodilla.
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Reportaje
miento, aliviar el dolor y evitar la incapacidad.
c). La rotación en el codo, se pierde más rápido que
la flexión y la extensión y por ello, aún sin dolor, se debe llevar
a cabo un tratamiento profiláctico, para poder llevar a cabo
un trabajo de rotación, flexión y extensión.
d). Hace quince años se pensaba que con unas plantillas de silicona, la transferencia de fuerzas serían absorbidas
por éstas, pero se ha observado que luego acaban siendo recepcionadas por el tobillo. Si hay movimiento restringido del
tobillo es peor. El uso de plantillas se utiliza para disminuir la recepción de peso.
Biomecánicamente es necesario corregir las desviaciones axiales articulares, pues aumenta la carga en puntos
determinados de la articulación, mientras en otros disminuye
la misma, y por ello aumenta la carga sobre el cartílago y ligamentos.
Rubén Cuesta con la Lda. Rosaura Navarra y la Dra. Gloria Chupitaz de Perú, con otrosprofesionales sanitarios.
30º de flexión articular), buscando una subluxación ventral de
tibia (expandiendo estructuras posteriores de rodilla) o extensión de rodilla (para corregir el flexo). En los paises en vías de
desarrollo, el método empleado es:
- Colocación de venda adhesiva y yeso
sobre la articulación.
Con la aplicación de ácido hialurónico en la rodilla, se
observó el rodar-deslizar de la articulación, percibiéndose que
no mejoraba como tal el movimiento, pero sí la calidad del
mismo.
Si disminuye la capacidad funcional de la articulación, en flexión y extensión, el tratamiento de primera elección
es el fisioterápico. En el caso de que dicha opción fracase,
debe considerarse la intervención quirúrgica. Si diminuye parte
de la capacidad funcional (más o menos con 110º de rango
de movimiento), con una puntuación de 8 en el test de Peterson, debe valorarse la cirugía.
- Colocación de bisagras a cada lado, ajustándose al flexo.
- Colocación de otra capa de yeso.
- Rehabilitación física.
- Administración de factor.
“Aplicación práctica del análisis de la
marcha. Toma de decisiones quirúrgicas”, por el
Dr. A. Seusers (Alemania)
La valoración de la marcha se hace mediante transmisores receptores por encima y por debajo de las articulaciones, midiendo el tiempo que transcurre en el paso entre
receptores.
a). Para el tratamiento de rodillas con artropatía severa y de avanzada edad, se observó gran mejoría con el tratamiento mediante magnetoterapia, 15 minutos al día,
durante 2 meses.
b). En el tratamiento del codo, se valoró la rotación
como el movimiento más incapacitante, observándose en pronación de 100º de rango en extensión y 80º de rango en flexión. Debe buscarse la rotación no sólo a 90º, sino que debe
aplicarse junto a la flexión y extensión. Si hay dolor en la cabeza del radio, la terapia manual es útil para mejorar el movi-
Imagen radiológica de tobillo.
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Reportaje
“Impacto de la artropatía hemofílica de tobillo
en las alteraciones de la marcha. Análisis de variables mecánicas y energéticas”, por S. Lobet
(Bélgica)
La articulación del tobillo, aún con tratamiento profiláctico, es
muy problemático y ofrece muchos problemas para su estudio y funcionalidad.
En estudios con 25 pacientes, 9 de ellos sólo con artropatía de tobillo, se hizo un registro cinético con registros metabólicos (intercambio de gases ritmos cardiorrespiratorios…),
biomecánicos y funcionales. La eficiencia muscular es el trabajo muscular entre el coste energético por cien. Se obtuvieron datos por los que a mayor lesión del tobillo, disminuye la
eficacia de los músculos (aumenta el consumo de oxígeno) y
la funcionalidad del arco de movimiento es peor.
El coste metabólico aumenta con alteraciones del
rango de movimiento, debido a que se altera la actividad
muscular como consecuencia de la artropatía, y aumenta el
consumo de oxígeno y/o también es debido a que en la fase
de despegue de la marcha, el rango de movimiento disminuido exige un mayor gasto energético.
Se puede concluir que la severidad de la artropatía
de tobillo se asocia a una disfunción biomecánica, en pacientes con una disminución de la eficiencia muscular, un aumento del consumo metabólico y la relación existente entre el
déficit en el arco de movimiento del tobillo y la mala biomecánica de la marcha en la fase de despegue del pie.
“Cuando hay un hematoma de psoas, hay una
limitación más o menos leve que puede durar hasta un
año”.
“Artropatía hemofílica de tobillo: medidas
para mejorar la funcionalidad y dolor”, por L.
Short (Inglaterra).
El uso combinado de calzado más flexible en el talón
(movimiento más anteriorizado) o en la zona central, debe
estar valorado por estudios de la huella plantar (mediante un
análisis de la presión plantar)
El uso de calzado fijo y estable (calzado MBT) para la
fijación del tobillo, es útil para evitar el desarrollo y aumento de
las lesiones ya iniciadas con anterioridad (rotación externa,
varo calcáneo…). En los casos de lesión de rodilla y/o cadera,
esta afectación repercute en el tobillo, por lo que debemos
hacer especial hincapié en su diagnóstico y tratamiento.
Imagen anatómica de psoas.
“Desarrollo natural del hematoma muscular: diagnóstico, tratamiento, rehabilitación,
prevención e impacto en pacientes con Hemofilia”, por el Dr. R. Beyer (Dinamarca).
Es muy importante distinguir entre contusiones y distensiones musculares, pues es clave para el diagnóstico y el
tratamiento del hematoma muscular. El tratamiento de las
contusiones debe estar basado en recuperar el rango de movimiento perdido, la fuerza muscular y capacidad de contracción.
La palpación y la exploración del hematoma en los
grados I, II y III, indicarán los diferentes síntomas acordes a su
graduación (según la disminución de la funcionalidad, de la
capacidad de estiramiento, el rango de movimiento, la presencia o no de textura blanda, la dificultad para coger pesos,
la presencia de resistencias…).
Por todo ello, debemos diferenciar según:
- Elección de tipo de tratamiento.
- Elección de ejercicios y características del tratamiento.
- Progresión clínica con el tratamiento.
La oscilación central del tronco y los grados iniciales
de equino, tras un análisis de la presión plantar, puede ser tratada pora aumentar de simetrías, disminuir el dolor lumbar y
mejorar el reparto de cargas en miembros inferiores.
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Reportaje
“Respuesta del cartílago a la sinoviortesis
química”, por el Dr. Oswaldo Lazala (Colombia).
Mediante el uso de oxytetraciclina, en pacientes con
anestesia general, con 20-30 U.I./Kg de factor. En primer lugar
limpian y aclaran la articulación de sangre, y luego se aplica
el tratamiento con un vendaje durante 3-5 días.
En países en vías de desarrollo, puede ser una opción
factible, para el tratamiento de secuelas articulares en pacientes con Hemofilia.
Los estudios con conejos han demostrado que no hay
cambios aparentes en el número y actividad de condrocitos,
disminuyendo el grosor del cartílago tras la última aplicación
de oxytetraciclina. Al combinar con otras sustancias, se ha visto
que con cloruro de potasio, disminuye el grosor, pero se mantiene el número de condrocitos. El empleo del metotrexate
(también empleado en el tratamiento de la Artritis Reumatoide) se ha descartado por su efecto tóxico. Como conclusión, se ha visto que la oxytetraciclina disminuye el grosor
articular, manteniendo el nivel de condrocitos.
Estudiando genéticamente la función y expresión de
las proteínas con aplicación en patologías como la Artrosis, la
Artritis Reumatoide, Hemofilia… se obtienen biomarcadores
por biopsia del cartílago articular, el suero, la orina y el líquido
sinovial. Se ha descubierto que estos biomarcadores guardan
relación con el desarrollo de la artropatía hemofílica. Pero se
indica que estos biomarcadores deben emplearse como un
complemento a la exploración y las técnicas de diagnóstico.
“El desgarro total o parcial del manguito de los
rotadores de hombro, tiene una gran prevalencia en Hemofilia”.
- Presencia o no de inhibidores.
- Telerradiografía (desde cadera).
- Radiografía en carga monopodal.
- Radiografía antero-posterior, lateral y de rótula
En estos casos de gran deterioro articular, las alternativas de tratamiento son:
- Primero osteotomía luego prótesis total de rodilla
- Osteotomía y prótesis total de rodilla a la vez
- Prótesis total de rodilla y corrección axial
“Práctica de fútbol en Argentina”, por
Noemí Moretti (Argentina).
La práctica del fútbol está prohibida en pacientes
con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, debido a los
riesgos existentes por ser un deporte de contacto, con alto
riesgo de traumatismo. Sin embargo, muchos pacientes lo llevan a cabo, bajo el nombre de Hemo-fútbol.
En la Fundación Argentina de Hemofilia, llevan a
cabo un programa de Hemo-fútbol con las siguientes normas:
- Prohibido el contacto físico.
- Prohibido golpear con la cabeza.
- Prohibido bloqueos-empujones con otras personas.
- Prohibido hacer entradas fuertes a ras de suelo.
- Jugar con una pelota de vóley.
- Se juegan dos tiempos de 20 minutos cada uno.
- Se juega en un campo de hierba (para evitar la
fricción y hemartrosis).
- Los jugadores agresivos no juegan.
Antes del partido se hace una evaluación individual
para dar el visto bueno. Si hay sinovitis crónica, no puede jugar.
Tras el partido se valora que no haya:
“Artroplastia total de rodilla”, por el Dr.
Oyarzun (Chile).
En Santiago de Chile, se opera una media de 100 personas al año, para reponer la rodilla con artropatía hemofílica
severa, y su reemplazo por una prótesis total de ésta.
Las principales deformidades que se observan en los pacientes
con un deterioro avanzado son:
- Valgo de rodilla (muchas veces, bilaterales).
- Flexo de rodilla.
- Deformidades externas y alteraciones radiológicas
importantes.
Antes de intervenir quirúrgicamente a un paciente,
hay que valorar:
- Movilidad
- Estabilidad de la rodilla.
- Dolor.
- Discapacidad.
- Hemartrosis.
- Hematomas graves.
- Sinovitis.
- Fracturas.
Se han comprobado las ventajas psico-sociales que
esta práctica tiene en los jóvenes con Hemofilia, por lo que es
uno de los programas que más aceptación tiene en el colectivo.
“Ejercicio atlético adaptado en miembro
Superior para los pacientes con Hemofilia”, por
el Dr.Zourikian (Canadá).
Es importante un buen adiestramiento para el desarrollo de un buen estado físico que favorezca un aumento de
la fuerza muscular, ligamentaria y tendinosa, un aumento de la
densidad ósea y un menor índice de riesgo de lesión. Del
mismo modo, aumenta la producción de endorfinas, que influyen emocionalmente en el paciente.
- Morbilidad concomitante.
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Reportaje
En los pacientes con Hemofilia, este adiestramiento
disminuye las lesiones y su severidad. El deporte exige un entrenamiento, disminuyendo la cicatrización de tejidos y aumentando el índice de lesiones si existe sobrepeso.
A la hora de valorar las técnicas de adiestramiento,
debemos tener en cuenta:
- Dosificación de factor.
- Existencia y localización de una articulación diana.
- Resistencia máxima y máxima amplitud de movimiento (para el trabajo con pesas).
- Diferencias fenotípicas en Hemofilia A.
“Manifestaciones clínicas y diagnóstico
diferencial de las lesiones del psoas”, por el Dr.
Zourikian (Canadá).
La buena clínica en la patología del músculo psoas,
distingue a los buenos y experimentados médicos, de los que
no lo son. Los principales mecanismos de lesión del psoas, son:
- Estiramiento muscular.
- Contracción excéntrica/concéntrica.
- Microtraumatismos de repetición.
- Crecimiento rápido en jóvenes.
Manifestaciones clínicas agudas:
Debemos distinguir según el deporte: el aumento de
cargas y estrés progresivo, según la duración, el rango y velocidad del movimiento, el calentamiento previo, la valoración
de la fatiga muscular, las técnicas de entrenamiento…
Debe evaluarse la incidencia de sangrados. Cuando
aparece un episodio hemorrágico, se deben emplear ejercicios isométricos/isotónicos de rango gradual (sin máxima resistencia ni rango desde el inicio). Del mismo modo, es
fundamental valorar toda la condición física del miembro superior del paciente, en su conjunto.
Para hacer un ejercicio no es fundamental llegar al
máximo rango de movimiento. El empleo excesivo de ejercicios isométricos puede dar problemas, si no empezamos desde
unas intensidades submáximas en fases iniciales de tratamiento, para más adelante buscar como objetivo, la mejora
de la fuerza muscular y ligamentaria.
En vez de un arco completo de movimiento, el arco
parcial es lo ideal para evitar sobrecargas y lesiones.
La natación complementa el ejercicio físico de gimnasio.
- Dolor en zona abdominal baja.
- Pérdida de movimiento en la cadera.
- Hiperlordosis, flexo de rodilla y flexo de tobillo.
Manifestaciones clínicas subagudas (24-48 horas):
- Disminución de la sensibilidad superior del muslo.
- Pérdida de fuerza del músculo cuádriceps.
- Disminución de la hemoglobina.
- Ausencia de movimientos activos de cadera y de las
actividades de la vida diaria (ponerse los zapatos…).
Diagnóstico diferencial:
- Apendicitis (también hay aumento leucocitario).
- Hemartrosis de cadera.
- Estiramiento del recto femoral, abdominal.
- Hemorragias intrabdominales.
- Artritis séptica de cadera.
Hay pocos estudios sobre los hematomas del psoas.
De los estudios que hay en Canadá, con 25 pacientes, el 10%
de ellos requirieron de 9 a 12 días de ingreso hospitalario. Del
mismo modo, hay que tener mucho cuidado con la hiposensibilidad del nervio femoral, por el riesgo de quemaduras, heridas sin conocimiento…
“Análisis de la marcha con patología del
psoas”, por el Dr. Senser (Alemania).
Cuando hay un episodio hemorrágico en el músculo
psoas, hay una limitación más o menos leve que puede durar
hasta un año, siendo fundamental la Rehabilitación, para conseguir una bipedestación y marcha normal.
Tras este tiempo de un año, sin tratamiento rehabilitador, se observa un tendón del psoas doloroso a la presión. Al
analizar la marcha se ve una alteración de la transmisión de la
carga en la flexión (tras el apoyo, que se observa mediante receptores colocados en el talón, se observa una alteración de
la carga y la velocidad, pero no de la simetría en exceso). En
la extensión de cadera, no se observan alteraciones.
Resonancia Magnética Nuclear donde se observa hematoma de psoas izquierdo.
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Analizando el movimiento y el soporte del peso de la
cabeza femoral, vemos que tras un sangrado de psoas, ésta
está soportando un reparto anormal de la carga. Del mismo
modo, también se ha observado en varios pacientes, que la
cabeza femoral contralateral tiene un mal reparto de la carga,
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Reportaje
lo cual, junto a la lesión del lado afecto, puede provocar lesiones degenerativas severas.
Se ha visto que en pacientes con un episodio hemorrágico en el músculo psoas, disminuye la rotación de hombros
y pelvis, con un leve desplazamiento de la columna vertebral
hacia el lado afecto (sin ser una escoliosis), con un aumento
paralelo de la lordosis.
Hay pacientes con artropatía de hombro con relación
entre la clínica y el diagnóstico por la imagen, pero estadísticamente no suelen guardar relación; a pesar de todo, la cirugía es en pocos casos con prótesis total de hombro, por lo que
la incidencia de lesión no es tan grande, ni el coste económico
es tan excesivo como para no hacerla por motivos económicos.
Manejo del hombro sintomático:
Analizando mediante un electromiograma, se observa que el glúteo medio contralateral está muy activado
para el control de la pelvis, ante la debilidad del glúteo medio
del lado afecto (aunque éste también está muy activado) y
hay pérdida de coordinación intramuscular.
La Rehabilitación y el análisis del movimiento biomecánico, son la única manera de evitar esas secuelas dinámicas en los pacientes con Hemofilia que han sufrido una
hemorragia de psoas.
“Manejo de la artropatía de hombro”, por
el Dr. Pasta (Italia).
El hombro no se considera como una articulación
diana en Hemofilia, y se ha llegado a describir que no tiene importancia, del mismo modo, que el abordaje terapéutico, tampoco suele ser demasiado correcto.
Se calcula que sólo el 2-3% de los pacientes con Hemofilia tiene artropatía de hombro, siendo esta articulación sintomática en el 11-27% de los pacientes. El 67% de los pacientes
con artropatía de hombro tienen, además, otras lesiones degenerativas en otras articulaciones.
Los síntomas de esta artropatía van desde el dolor y la
impotencia funcional, a las alteraciones musculares y la disminución de la estabilidad. El desgarro total o parcial del manguito de los rotadores, tiene una gran prevalencia en Hemofilia
(más o menos el 50%).
- Tratamiento fisioterápico
Con un programa de apoyo, pero que aun hay que
trabajar para graduarlo más a Hemofilia.
- Inyecciones intrarticulares
Para disminuir el dolor
- Artroscopia
Para aliviar el dolor, por tenotomía del bíceps (técnica
ya documentada desde hace años)
Las artrodesis de hombro en Hemofilia, hace años que
se hacen, y hay suficiente experiencia en ella. El objetivo es
que, aún estando rígida la articulación, desaparezca el dolor.
La cirugía por reemplazo del hombro, tiene que valorar muchos aspectos, pero actualmente los resultados que se
obtienen con las prótesis totales de hombro a corto plazo, son
buenos, pero falta por contrastarlos a medio-largo plazo
(hacer un buen seguimiento).
La pérdida ósea es un problema para la implantación
del componente glenoideo del hombro. Hay muchas preguntas y dudas para el tratamiento quirúrgico de la artropatía
grado IV del hombro. Por ello, hacen falta muchos más estudios.
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Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA
CONVIVENCIAS DE LA ASOCIACIÓN ALAVESA
DE HEMOFILIA
El pasado Domingo día 5 de julio la Asociación Alavesa de Hemofilia celebró sus primeras convivencias entre
los miembros de la Asociación y sus familiares.
Las convivencias tuvieron lugar en Laguardia, un
pueblo muy conocido de Álava. Salimos a las diez de la
mañana de Vitoria y a lo largo de la mañana visitamos una
bodega, la Iglesia de Santa María y los alrededores del pueblo; luego nos desplazamos a comer a una finca situada en
este mismo pueblo.
La diversión comenzó al acabar la comida, pues
contamos con Juan Carlos, de Burgos y su magia. Eso fue lo
Los niños de ASALHE entregando la placa a Rubén, Presidente de HEMOBUR
que más gustó a los niños. A las convivencias también acudió el Secretario
General de la Federación Española de
Hemofilia, Rubén Cuesta Barriuso, al cual
le entregaron los niños de Álava una
placa como agradecimiento por la
ayuda prestada a esta Asociación.
Por último, dar las gracias a Caja
Madrid de Vitoria porque su aportación
económica fue fundamental para poder
realizar estas convivencias. Desde estas
páginas queremos agradecer a Nuria,
Sandra y Ana, trabajadoras de esta
Caja, por lo bien que se han portado
con nosotros.
Gracias a todos/as.
Todos juntos en la finca.
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Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
EL ALCALDE DE BURGOS, D. JUAN CARLOS APARICIO,
RECIBE A LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
Y LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
El pasado viernes 23 de octubre, el Alcalde de Burgos, D. Juan Carlos Aparicio y la Concejal de Sanidad del
Ayuntamiento de Burgos, Dña. Concepción Girón, mantuvieron una entrevista con D. José Antonio Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de Hemofilia y Rubén
Cuesta, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Burgos,
donde expusieron el total apoyo del Consistorio burgalés
para presentar la candidatura de la ciudad de Burgos, con
vistas a celebrar, por primera vez, la Asamblea Nacional de
Hemofilia en la ciudad castellana, en el año 2.011.
Conocedores de la problemática de la Hemofilia y
las Coagulopatías Congénitas, así como de la realidad diaria de nuestro colectivo, el máximo representante de la ciudad de Burgos animó a los representantes de Hemofilia a
seguir trabajando en la mejora de calidad socio-sanitaria
del colectivo, mostrando su colaboración en la medida de
sus posibilidades, actitud ésta muy agradecida por el tejido
asociativo de Burgos, conocedores de su sensibilidad hacia
las personas con discapacidad.
Igualmente, se tuvo la oportunidad de comentar
con D. Juan Carlos Aparicio la necesidad de Jornadas de
Información para mantener al colectivo al corriente de los
avances médicos, especialmente en aspectos relacionados
con la aparición y tratamiento de los inhibidores y las secuelas físicas y su prevención en los pacientes con Hemofilia y Coagulopatías Congénitas.
IX JORNADAS DE CONVIVENCIA DE HEMOBUR
Son ya nueve los años que la Asociación de Hemofilia de Burgos viene desarrollando sus Jornadas de Convivencia. El 20 de junio fue la fecha en que tuvieron lugar
este año 2009, teniendo como marco la Ciudad de Miranda
de Ebro, ubicada en el norte de la provincia.
chó la ocasión para realizar un interesante itinerario cultural
artístico y natural con las visitas a la Iglesia Renacentista de
Santa María y al Jardín Botánico el cual cuenta con más de
680 especies de plantas y árboles de procedencia tan dispar como Japón o Brasil.
Con la asistencia de más de 50 personas llegadas
de diversos rincones de la geografía española, se aprove-
En un ambiente distendido, la Jornadas de Convivencia suponen un momento idóneo para compartir experiencias
entre
socios,
colaboradores y amigos de Hemobur. Cabe mencionar que
desde Hemobur entendemos que
la cercanía entre las personas y el
compartir experiencias entre ellas
resultan ser herramientas muy útiles en las relaciones de ayuda;
además estos encuentros informales generan vínculos de unión
que, probablemente, en un entorno más serio o formal no serían
capaces de surgir.
Por estos motivos y por lo gratificante de estas jornadas, desde
Burgos seguiremos organizando
este tipo de eventos en los que las
personas, niños y adultos, sean los
protagonistas.
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Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
INAUGURACIÓN DEL CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL
DE ENFERMEDADES RARAS
El pasado 30 de septiembre se celebró en
Burgos la inauguración del Centro de Referencia
Estatal de Enfermedades Raras, con la presencia
de la Ministra de Sanidad y Política Social, Dña. Trinidad Jiménez junto a otras muchas autoridades
locales, regionales y nacionales.
Al acto, acudieron invitados del entorno
socio-sanitario de la ciudad de Burgos y Castilla y
León, así como del Instituto de Salud Carlos III de
Madrid y representantes de las Asociaciones de
pacientes con enfermedades raras.
Con algo más de 13 millones de euros invertidos en el equipamiento de este Centro, dispone de 48 plazas residenciales y de 20 plazas de
atención socio-sanitaria en servicio diurno, y desde
la dirección del Centro ha iniciado ya la colaboración con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III
para realizar un registro estatal epidemiológico de
personas con enfermedades raras y se espera con
este Centro potenciar la investigación sobre medicamentos huérfanos.
Inauguracion del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras.
Según palabras de la Ministra de Sanidad y Política
Social, este Centro tendrá doble función: ser modelo de referencia nacional destinado a la investigación, promoción
y apoyo de otros recursos del sector y llevar a cabo atención directa y especializada a personas que padecen este
tipo de enfermedades y a sus familias.
El centro comenzó a prestar servicios a finales del
pasado mes de julio y se ha puesto en marcha el servicio
de estancias diurnas y la zona residencial de apartamentos; el CRE ha organizado varios encuentros con familiares
de personas con enfermedades raras.
En cuanto a la investigación, la dirección del centro ha iniciado la colaboración con el IIER del Instituto Carlos III, para la realización de un registro epidemiológico de
personas con enfermedades raras a nivel nacional.
La Ministra expuso en su discurso de inauguración,
la Estrategia de Enfermedades raras del Sistema Nacional
de Salud enmarcada en el Plan de Calidad para el Sistema
Nacional de Salud (PNS); estrategia pionera en Europa ya
que aborda aspectos sobre prevención, detección precoz
de enfermedades raras, atención socio-sanitaria, impulso a
la investigación, y formación e información a profesionales
y personas afectadas y sus familias.
Trinidad Jiménez destacó que el Centro pondrá en
marcha programas destinados a tratar las enfermedades
raras con un enfoque socio sanitario, con el fin de mejorar
su calidad de vida y su integración social.
Centro Referencia Estatal Enfermdades Raras.
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También este Centro ha impulsado con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el desarrollo
de dos proyectos, uno sobre dependencia en personas con
enfermedades raras y otro sobre intervención socioeducativa con niños afectados por estas enfermedades.
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
VI JORNADAS DE INFORMACIÓN EN HEMOFILIA Y
II JORNADAS REGIONALES DE
ENFERMEDADES CRÓNICAS
El pasado 24 de octubre, se celebraron las VI Jornadas de Información en Hemofilia y II Jornadas Regionales
de Enfermedades Crónicas con la presencia de más de 60
personas de la provincia de Burgos, Álava y Soria. El acto
de inauguración contó con la presencia de D. José Antonio
Muñoz Puche, Presidente de la Federación Española de Hemofilia, D. Jorge Mínguez, Diputado de Sanidad y Bienestar
Social de la Diputación Provincial de Burgos y Dña. Concepción Girón, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de
Burgos, quienes mostraron su entusiasmo ante el reconocimiento de estas Jornadas y su asentamiento en el ciclo de
formación en Enfermedades Crónicas de la provincia de
Burgos.
La primera de las ponencias, impartida por el Dr.
Javier García Frade, Jefe de Servicio de Hematología del
Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid y miembro
de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, bajo el título “Tratamiento de episodios hemorrágicos en Hemofilia”, abordó los diferentes aspectos a tener
en cuenta desde el punto de vista médico, a la hora de tratar un proceso hemorrágico, teniendo en cuenta el diagnóstico y los problemas clínicos que se pueden presentar, y
valorando las distintas posibilidades de tratamiento existentes según el cuadro que presente el paciente y las características del mismo. El análisis de las principales
manifestaciones clínicas, dependiendo de la edad del paciente, la localización del sangrado y el tipo de Hemofilia,
llevaron al ponente a analizar las posibilidades terapéuticas
mediante tratamientos conservadores o quirúrgicos, y la
importancia del control hemostático del paciente previo a cualquier actuación.
Por último, el Dr. García Frade
insistió en la necesidad de
crear un Protocolo de atención en los Servicios de Urgencias
dirigido
a
los
pacientes con Hemofilia y
otras Coagulopatías Congénitas, siendo éste uno de los
aspectos que se están trabajando desde la Comisión
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia.
En segundo lugar, el
Dr. Antonio Liras, profesor de
la Universidad Complutense
de Madrid y Vicepresidente
de la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia, expuso las causas y
factores condicionantes de
la aparición de los inhibidores, así como las líneas de investigación en las que la
comunidad científica está
trabajando. En su ponencia
desarrolló en primer lugar,
qué son y cómo actúan los inhibidores, así como los distintos tipos de inhibidores según su mecanismo de duración y
acción, principalmente. Incidió en la manera de actuar
frente a estos anticuerpos mediante la aplicación de altas
dosis de concentrados de factor y la administración de
concentrados ricos en factor Von Willebrand.
Gran interés despertó su exposición sobre los factores de
riesgo para la aparición de los inhibidores, como son: factores genéticos (diferencias según la raza, antecedentes familiares, alteraciones genéticas que no permiten producir
factor o impiden la normal función de éste y actuación de
genes de respuesta inmune), factores medioambientales
(la lactancia materna, la edad de primera administración,
las estrategias del tratamiento médico y la estimulación del
sistema inmune a raíz de un proceso inflamatorio, infecciones, alergias, asma o hemorragias importantes) y el tipo de
tratamiento (en cuyo caso existe gran controversia, no hay
estudios retrospectivos comparativos, pero si se ha observado menos incidencia de inhibidores en pacientes únicamente tratados con un solo producto). Lo que sí se puede
indicar es que los factores de riesgo, admitidos por gran
parte de la comunidad científica son el tipo de mutación,
los antecedentes familiares de inhibidores, la raza, edad,
profilaxis y estrategias e intensidad de tratamiento. Por último, el Dr. Liras indicó que las líneas de trabajo van encaminadas a conseguir despistar el sistema inmune y a
modificar la molécula del factor.
Inauguración de las Jornadas. De izda a dcha: José Antonio Muñoz Puche, Dña. Concepción Girón, D. Jorge Mínguez y Rubén
Cuesta.
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Las Asociaciones
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
De izq. a drcha: Dr. Enrique Ruiz, Dr. Antonio Liras, Dra. Carmen Altisent, Dr. Javier García Frade y Dr. Manuel Prieto, moderador de la mesa.
Tras el descanso, llegó el turno de la Dra. Carmen
Altisent, Médico Adjunto del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, quien habló sobre las
manifestaciones clínicas y el tratamiento de los pacientes
con Inhibidores. En su ponencia habló de los principales episodios hemorrágicos que aparecen en los pacientes con
Hemofilia y sus secuelas (artropatías, alteraciones axiales…)
y complicaciones (síndromes compartimentales…). Del
mismo modo, hizo un repaso sobre las necesidades de unos
adecuados cuidados dentales, la importancia de la profilaxis, la prevención de sangrados y una actuación rápida
antes éstos. La Dra. Altisent tuvo oportunidad de mostrar las
conclusiones de los estudios que se han desarrollado de
profilaxis en pacientes con Inhibidores, así como los grupos
de estudio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia al respecto. Para concluir comentó las dudas de
la comunidad científica al respecto de la eficacia del tratamiento profiláctico frente al tratamiento a demanda en
los pacientes con Inhibidor, la dosis óptima del tratamiento
médico y los posibles efectos adversos de los tratamientos
con factor VII activado y el complejo protombínico activado, respecto a posibles accidentes trombóticos a mediolargo plazo.
Por último, el Dr. Enrique Ruiz, Jefe de Sección de
Endocrinología y Nutrición del Hospital General Yagüe de
Burgos habló sobre la Diabetes Mellitas Tipo II, como enfermedad Crónica que se destacaba en estas Jornadas. En
su exposición indicó que esta patología está producida por
el aumento de glucosa en sangre, con un déficit o mala
función de la insulina, y que pueden provocar serias alteraciones en caso de hiperglucemia, con complicaciones a
medio-largo plazo a nivel ocular, renal y vascular. Tras exponer los índices basales de glucemia e insulina y el metabolismo normal de la glucosa, incidió en la resistencia a la
insulina existente cuando existe sobrepeso y cuando se altera el metabolismo de la glucosa en pacientes con Dia-
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betes. Como indicadores de diabetes tipo
II, incluyó la hipertensión arterial y el sobrepeso (80-90%) e indicó que la mayoría
de los pacientes, a los que se diagnostica
de forma tardía, presentan ya complicaciones por ésta. Para disminuir el riesgo de
sufrir esta patología y/o disminuir sus complicaciones, apuntó que son fundamentales una dieta saludable (cinco comidas
diarias poco copiosas ricas en agua, cereales, hortalizas y frutas, pescados y legumbres, racionalizar la dosis de carne y
disminuir o suprimir la ingesta de grasas saturadas y alcohol) y el ejercicio físico (especialmente el ejercicio aeróbico diario,
aumentando progresivamente su intensidad y duración). Como recomendaciones, el Dr. Ruiz indicó que sería bueno no
comer a la vez que se ve la televisión (aumenta la ingesta de comida), restringir en
niños el uso de videoconsolas y de televisión y el fomento de la actividad física de
manera regular, haciendo especial hincapié en la educación desde la infancia
de la importancia de estas premisas y los
riesgos a los que nos exponemos.
Tras las cuatro ponencias, el Dr. Manuel Prieto, Médico Adjunto del Servicio de Hematología del Hospital General Yagüe de Burgos, y médico de referencia en
Hemofilia en la Provincia de Burgos, moderó una mesa redonda, donde los asistentes realizaron más de una treintena
de preguntas a los especialistas reunidos en las Jornadas,
con lo que todas sus dudas pudieron quedar resueltas gracias a la colaboración y participación de ponentes y asistentes.
Para concluir la jornada formativa, se contó con la
presencia de Dña. Elena Alonso, Presidenta de la Federación de Asociaciones de personas con Discapacidad Física
de Burgos, D. Ignacio Díez Azcárraga, Gerente Territorial de
Servicios Sociales y el Dr. D. Teófilo Lozano Yagüe, Gerente
de Salud de Área de Burgos, quienes mostraron su satisfacción por el éxito de la Jornadas, reiterando su apoyo para
la continuidad de las mismas, y ofreciendo su colaboración
para el mantenimiento de las minusvalías a los pacientes
con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas de la provincia de Burgos y el cuidado bucodental dentro del Sistema Sanitario Público, respectivamente. Tras las Jornadas,
ponentes y asistentes, pudieron disfrutar de una comida de
trabajo, donde compartieron experiencias y vivencias.
Desde la Asociación de Hemofilia de Burgos nos
gustaría dar las gracias a las Instituciones colaboradoras de
las Jornadas (Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de
Castilla y León, Gerencia de Sanidad de la Junta de Castilla y León, Diputación Provincial de Burgos, Ayuntamiento
de Burgos, Escuela Municipal de Educación para la Salud,
Federación Española de Hemofilia y Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia), empresas patrocinadoras (Baxter y CSL-Behring), a los ponentes por el esfuerzo
por venir hasta la ciudad de Burgos y su tan amable y siempre desconsiderada colaboración, así como a los asistentes, auténticos destinatarios y objetivo final de las Jornadas.
núm. 52 Diciembre 2009
Las Asociaciones
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ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
NUEVA IMAGEN PARA AGADHEMO
Desde hace un tiempo la Asociación Gallega de
Hemofilia venía replaneándose un cambio de imagen institucional y corporativa que fuera más acorde con los nuevos tiempos y las nuevas políticas. El tercer sector está
modificando sus códigos, y por ello, AGADHEMO no quería
quedarse atrás. La nueva imagen destaca por su sencillez,
claridad y modernidad sin renunciar a los referentes visuales comunes que nos representan a todas/os.
Dentro de esta política de modernización y actualización de los canales corporativos, también se ha cambiado la página Web, apostando por contenidos
actualizados y por un entorno operativo, que favorezcan
las consultas y la accesibilidad de las/os usuarias/os. Podéis
acceder a la misma a través de www.hemofiliagalicia.com.
ARRANCA LA HEMOESCOLA:
ESCUELA DE PADRES
Y MADRES DE NIÑOS CON HEMOFILIA
Se ha iniciado en nuestros locales de Santiago de
Compostela, la Hemoescola, actividad destinada a los padres y madres de niños con Hemofilia. En esta actividad participaron padres y madres procedentes de toda Galicia,
con un propósito claro: conocer y aprender más sobre la
Hemofilia y sobre su tratamiento. Este taller fue impartido
por una Diplomada en enfermería, que abordó de una
forma general las peculiaridades de la Hemofilia en los niños
de corta edad. También se hizo una pequeña actividad
práctica de autotratamiento. A partir del próximo Octubre,
se iniciarán talleres locales en las distintas localidades Gallegas con el fin de continuar con esta actividad.
Las familias participaron activamente en el desarrollo de la
Hemoescola.
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ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
PASEO POR LA SALUD 2009
El Ayuntamiento de Ourense organiza todos los
años una feria de entidades ligadas a la Salud y la Discapacidad, en una céntrica calle de esta ciudad gallega.
Este año AGADHEMO, fue invitada y estuvo presente con
un novedoso y llamativo stand que fue alabado por su originalidad. En él, voluntarios y técnicos de la Asociación dieron información y repartieron material divulgativo acerca
de la Hemofilia a los cientos de personas que se dieron cita
durante las dos jornadas de este llamado ”Paseo por la
Salud”.
El nuevo stand de información se puso de largo en Ourense.
CENSO NACIONAL HEMOFILIATE PERÚ
Utilizando como base la “Guía para las campañas
de identificación de pacientes con Hemofilia y otros Trastornos de la Coagulación” editada por la Federación Mundial de Hemofilia, se planteó el pasado mes de julio en Lima,
la capacitación técnica con el objetivo de diseñar y establecer las líneas principales de una Campaña de Identificación de pacientes con Trastornos de Coagulación a nivel
Peruano, denominada HEMOFILIATE Perú.
Asistieron a la capacitación dos miembros de
cada filial provincial, acudiendo a la cita todas las que actualmente están en funcionamiento: Arequipa, Piura y Chiclayo. Además acudieron todos los miembros de Junta
Directiva de ASPEH, y dos voluntarios de la Asociación. En
total, quince personas.
El hecho de la participación de todas las filiales,
era inédito, y fue considerado como un paso importantísimo para la consolidación de la estructura de la Asociación Peruana.
La participación fue muy alta, cumpliendose los objetivos.
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
ASAMBLEA ELECTORAL ASHEMADRID
El 12 de septiembre se celebró en la sede de la
Asociación una asamblea con la elección de una nueva
Junta Directiva como único punto del orden del día, ya que
en la anterior asamblea se produjo un empate entre las dos
candidaturas presentadas. El proceso electoral duró desde
las 10.00 hasta las 17.00h.
prende un nuevo camino con nueva junta directiva compuesta por: Fernando Poderoso (Presidente), Jesús Lozano
(Vicepresidente), Tomás Sarabia (Secretario), Antonio Olmo
(Vicesecretario y Secretario de Proyectos), José Carlos García-Donas (Tesorero) y Ana Vela, José Antonio Madero, Carlos Klett, Silvia Bravo y Luisa García (vocales).
Como resultado, desde el 12 de septiembre la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid em-
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
III CONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS
SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJAS
Por tercer año hemos celebrado las “Jornadas de
convivencia para hemofílicos seropositivos y sus parejas”,
actividad que forma parte del proyecto incluido en el
marco de programas de prevención de la transmisión del
VIH, cofinanciado por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y Ashemadrid, y con la colaboración
de El Corte Inglés y los laboratorios Roche.
Este año la convivencia se celebró en un pequeño
alojamiento de Pelayos de la Presa (Madrid). La organización ofrecía de nuevo la posibilidad de que los beneficiarios
de esta actividad pudieran asistir con su pareja y proporcionaba un servicio de guardería para facilitar la asistencia
a los socios.
La convivencia se desarrolló con gran éxito durante los días 18, 19 y 20 de junio y contó, como siempre,
con la colaboración de profesionales del hospital La Paz.
El viernes, tras la llegada, primera toma de contacto de los participantes y, para empezar bien, una buena
cena. Tras ella el Dr. Barbero, psicólogo del Servicio de Hematología del hospital La Paz, condujo el primer taller. Muchos ya eran caras conocidas por lo que la participación
en el taller resultó muy interactiva y dinámica. Para comenzar se propusieron las preguntas: ¿Cómo me siento?
¿Qué me gustaría cambiar? ¿Cuáles son mis preocupaciones?, lo que dio pie a una reflexión individual para luego
comenzar a expresarse, compartir inquietudes, emociones
y crear un vínculo afectivo.
Concluyó el taller bien entrada la noche y, aunque
todos los participantes tenían mucho que aportar, era hora
de descansar.
Para el sábado se reservó la parte más técnica.
Durante la mañana estuvo con nosotros el Dr. Bernardino,
médico del servicio de Medicina Interna del hospital “La
Paz”, que centró su exposición en la información relativa a
los nuevos tratamientos y a resolver las dudas de los asis-
tentes. Como siempre ocurre, finalizó el taller con un agradable coloquio en el que todos aportaron su grano de
arena.
Después de la comida y de un pequeño descanso,
continuaron los talleres. Por la tarde le correspondió a la
Dra. Montes, que centró su intervención en el tratamiento
del VHC, enfocado a pacientes coinfectados. Este taller
tuvo un resultado muy positivo ya que, a diferencia de ocasiones anteriores, esta vez los asistentes quedaron con un
sentimiento mucho más esperanzador en cuanto al tratamiento: mientras antes sólo se hablaba de entrar en una
lista de espera para un transplante, este año se habló del
número de personas a las que el tratamiento les ha resultado efectivo.
Bien entrada la tarde concluyeron los talleres y
quedó tiempo libre, de manera que todos pudieron disfrutar del agradable entorno, al que acompañó el buen
tiempo, que permitió poder pasear y descansar después de
toda la jornada.
El domingo por la mañana Lourdes Pérez, la trabajadora social de la Asociación, evaluó y clausuró la convivencia. De nuevo se propició un enriquecedor coloquio
en el que participaron de manera activa todos los asistentes. De él salieron nuevas propuestas de actividades complementarias para la convivencia y más ideas para seguir
mejorando año tras año este espacio, en el que se ofrece
la posibilidad de compartir unos buenos momentos con
personas que sufren dificultades semejantes en la vida diaria.
Desde aquí aprovechamos para agradecer la asistencia y participación en la actividad, y animamos a quien
no haya venido en ninguna ocasión a que se una a disfrutar entre amigos de una bonita convivencia, aprender y
compartir experiencias e inquietudes en un ambiente muy
agradable para intentar hacer más fácil lo difícil y aprender unos de otros.
SERVICIO DE FISIOTERAPIA Y REHABILITACIÓN PARA
AFECTADOS POR HEMOFILIA U OTRAS COAGULOPATÍAS
CONGÉNITAS EN FISHEMO
A mediados de octubre se ha puesto en marcha
en la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
un nuevo servicio de fisioterapia y rehabilitación gratuito
para sus socios.
Este servicio está cofinanciado por Bancaja y Ashemadrid. Se prevé mantener una continuidad del mismo y
es complementario al proporcionado por el sistema público
de Salud de la Comunidad de Madrid, por lo que se trabaja
en coordinación con el Servicio de Hematología del hospital La Paz. Se prestará el servicio en el centro especialista
(Fishemo), dependiente de la Federación española de Hemofilia y se realizarán visitas a domicilio cuando el paciente
esté incapacitado para desplazarse.
logía, Traumatología o Rehabilitación del hospital La Paz;
una vez obtenida, la asociación facilitará el procedimiento
correspondiente.
Los objetivos de este servicio son prevenir discapacidades, mantener y aumentar la movilidad funcional y
posibilitar una rehabilitación continuada en los pacientes.
Para más información se pueden poner en contacto con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de
Madrid, por teléfono en el 917291873 o a través de la dirección de correo secretaria@ashemadrid.org.
Deseamos que este servicio sea muy provechoso
para todos nuestros socios.
Para poder acceder a este servicio será necesaria
la prescripción médica de los departamentos de Hemato-
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD DE MADRID
CAMPAMENTO ASHEMADRID
Durante la semana del 1 al 6 de septiembre se celebró el II Campamento de ASHEMADRID. Estas jornadas de
formación y convivencia están dirigidas a los niños y niñas
de la Asociación para su desarrollo personal y la mejora de
su autonomía.
bromearon, hubo muchas risas y buenos momentos, música, baile, juegos; en fin, todos pasaron unas buenas veladas.
Como siempre los animales que más llamaron la
atención fueron las crías de lobos y jabalíes, aunque los buitres y linces sorprendieron a más de uno.
El jueves, todos pudieron disfrutar de una visita
guiada al Monasterio de El Escorial. Es bueno ir inculcando
la cultura desde niños y podemos decir que esta excursión
gustó mucho a los mayores e incluso agradó a los más pequeños.
Los resultados muy satisfactorios del campamento
del año pasado nos aconsejaron elegir el mismo lugar: el
Centro de Interpretación y Estudio La Cañada Real. Tal y
como esperábamos, la estancia allí de los niños y voluntarios fue muy agradable.
Durante esta semana volvimos a contar con la presencia del Dr. Manuel Quintana que proporcionó la asistencia médica permanente y facilitó el acercamiento entre
los niños y el personal sanitario fuera del ambiente hospitalario. Junto a él otros dos voluntarios cumplieron de manera
eficaz con la labor de ofrecer apoyo a los monitores.
A medida que se acercaba el domingo los nervios
iban aumentando ya que esperaban la llegada de sus padres. El domingo era el día dedicado no sólo a la llegada
de los padres, sino que era una jornada de convivencia
para todos los socios y familiares. Quienes quisieron compartir con nosotros un agradable día de convivencia hicieron una visita guiada por la senda de 2 kilómetros que
recorre el centro, para contemplar especies como el lobo,
águila real, azor, búho, cabra hispánica, garduña, gineta,
gato montés, corzo jabalí... en un ambiente natural poblado de robles, fresnos, olmos y madroños. Por suerte, nos
acompañó el tiempo y tuvimos una buena barbacoa
donde, como siempre, se hacen buenos amigos y se refuerzan los lazos que ya nos unen.
Entre niños y niñas, este año fueron 35 los peques
que asistieron al campamento. La salida en el autobús fue
muy emotiva. Aunque muchos de los asistentes ya se conocían de otros encuentros, fueron los más pequeños los
que derramaron alguna lágrima cuando se despidieron de
sus padres. Se podía reflejar en la cara de los niños la emoción y el entusiasmo ante lo que les esperaba durante una
semana en la que iban a estar disfrutando, aprendiendo y
conociendo a más amigos.
Una vez en el albergue fue muy curioso ver la reacción de algunos niños que reconocían a los monitores;
es muy agradable ver la complicidad de los niños y como
recuerdan anécdotas del campamento pasado. Tras una
rueda de presentaciones se repartieron las habitaciones y
todo el grupo hizo una visita por el centro para familiarizarse
con él. Enseguida comenzaron las actividades.
Durante toda la semana se realizaron muchas actividades y talleres: una visita guiada por la senda para conocer los animales y las plantas con las que posteriormente
iban a trabajar, actividades multiaventura y deportivas
como el tiro con arco o escalada, trabajaron en la identificación de animales por sus huellas y de plantas por sus
hojas, hicieron manualidades con arcillas y tizas en los talleres, pudieron plantar su propia planta y disfrutar mucho
de la piscina. Los mayores disfrutaron de una nueva actividad: se organizó una acampada y pudieron dormir a la intemperie y sentir nuevas sensaciones.
Todos reunidos, junto con el equipo técnico de la
Cañada Real, celebramos el acto de clausura. Agradecimos con un diploma y con todo nuestro cariño a Ana Vela,
Marce y al Dr. Quintana su colaboración desinteresada en
el campamento durante toda la semana. Luego cada niño
recibió su diploma y pronto tomamos el camino de vuelta
a casa.
También nosotros agradecemos a los voluntarios
su asistencia y animamos a grandes y chicos a seguir participando en sucesivas jornadas en las que volveremos a reunirnos con amigos y a pasar un día entrañable.
Después de las cenas también se realizaron juegos
de entretenimiento. Monitores y voluntarios se disfrazaron y
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ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
III TALLER FORMATIVO DE
ANIMADOR INFANTIL Y VOLUNTARIADO
La Asociación Malagueña de Hemofilia ha impartido el III Taller formativo de Animador infantil y Voluntariado
durante los días 2, 3 y 4 de octubre en el centro eurolatinoamericano (CEULAJ) en el municipio de Mollina (Málaga).
Este taller fue dirigido a 20 jóvenes interesados en formarse
en técnicas y dinámicas de animación socio-cultural para
trabajar con niños en actividades de animación infantil.
En la inauguración asistió el Presidente de la Federación provincial de discapacitados físicos y orgánicos de
Málaga (Famf) D. Joaquín Fernández Recio y el Presidente
de la Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH) D. Diego
Ismael del Águila Fernández.
Durante todo el fin de semana se impartieron dinámicas, actividades y herramientas para utilizar cuando
se trabaja con niños y jóvenes. También se impartieron actividades para conocer la Hemofilia y la Asociación Malagueña de Hemofilia.
Taller de manualidades.
Con la organización de este taller, la AMH pretende fomentar el compromiso social entre estos jóvenes y
captar voluntarios que colaboren con nuestra entidad en la
organización de actividades de la Asociación.
TEATRO PARA ADULTOS
Con motivo del desarrollo del proyecto “Conoce
tu Ciudad y Divierte” subvencionado por el Área de Cultura del Excmo. Ayuntamiento de Málaga, la Asociación
Malagueña de Hemofilia ha organizado una actividad destinada este año a los padres y abuelos de los más pequeños.
<<Conoce la cultura y diviértete con AMH>>, proyecto que trata de ofrecer actividades culturales a
todos/as los socios/as, tanto a nuestros/as socios/as adultos/as como a los/las más peques.
Este año hemos decidido que sean los padres y
abuelos quien se beneficie de la visita al teatro, y que puedan salir con su pareja sin tener que estar pendientes del
cuidado de sus hijos.
El viernes día 2 de octubre, nos reunimos un grupo
de padres y abuelos para ver la obra de teatro “Una pareja
de Miedo”. la obra elegida fue una comedia muy amena
donde los actores Josema Yuste y Felisuco , nos hicieron
pasar un buen rato lleno de risas, que era uno de nuestros
objetivos, conseguir que nuestros socios se olvidasen de sus
obligaciones y preocupaciones del día a día.
La jornada resultó muy interesante y recogió en su
culminación el disfrute y la unión de todos los asistentes.
Padres y abuelos después del teatro.
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ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
ESCUELA DE FAMILIAS: FISIOTERAPIA Y ESTADO DE SALUD
Dentro de la programación anual de actividades,
la Asociación Regional Murciana de Hemofilia celebra
anualmente desde el año 1983, su Escuela de Familias. Este
año comenzó el 16 de octubre con una primera charla impartida en nuestra Sede Social por Luis Alberto Ibáñez, fisioterapeuta de la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia.
La programación de la Escuela de Familias durante octubre y noviembre abarca talleres teórico/prácticos sobre “Autotratamiento”, dirigido a padres con hijos
entre los 1 y los 12 años, un taller de “Risoterapia” y un taller
sobre “Calidad de vida con la Enfermedad”.
Bajo el tema de “La Importancia de la Fisioterapia
en el estado de salud del afectado de Hemofilia”, se
abordó la importancia de la terapia física, como complemento al tratamiento sustitutivo con concentrados de factor. Conservar una buena condición física, ofrece una
mayor protección ante traumatismos más o menos severos,
evitando el deterioro articular producido por los episodios
hemorrágicos. Una rápida actuación ante un sangrado,
mediante la aplicación de factor y frío, seguido de una inmovilización total de 24-48 horas, ayudará a que la resolución del sangrado sea lo más rápida posible.
La recuperación funcional, el fortalecimiento muscular y el mantenimiento de la estabilidad son tres conceptos fundamentales a la hora de conseguir el
mantenimiento de una buena estructura articular, libre de
secuelas, que repercuten inevitablemente en el día a día
del paciente, y por tanto, en la percepción de modificar o
influir en su calidad de vida.
Durante el taller impartido en la Sede Social de la ARMH.
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROV. DE S.C. DE TENERIFE
ENCUENTRO DE JÓVENES
El sábado 13 de junio tuvo lugar nuestro tradicional Encuentro de Jóvenes, que desde hace varios años venimos celebrando. Esta actividad cobra importancia año
tras año, no sólo por su carácter dinámico e innovador, sino
por el hecho de poder contar con la presencia de todos
nuestros socios, familiares y amigos, constituyéndose en una
oportunidad única para conocerse entre ellos y estrechar
relaciones entre aquellos que ya se conocen, así como con
los miembros de AHETE.
a quedar reflejada la importancia del papel que determinadas empresas desempeñan en este tipo de actividades
que a lo largo del año desarrolla AHETE.
En esta ocasión, dicho encuentro se celebró en el
Parque Recreativo "La Higuerita", situado en el municipio de
Los Realejos (Tenerife) donde asistieron alrededor de 30 personas. Durante la jornada, tuvimos la oportunidad de poder
disfrutar de un Taller de Risoterapia, que favoreció un ambiente de diversión y distracción, que favoreció la participación de todo los asistentes.
Taller de Risoterapia.
Para esta ocasión, AHETE volvió a contar con la colaboración de la empresa Cobega (Coca Cola), volviendo
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Las Asociaciones
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROV. DE S.C. DE TENERIFE
ENCUENTRO DEL COLECTIVO Y VOLUNTARIOS/AS
EN LA ISLA DE LA GOMERA
El domingo 20 de septiembre, realizamos nuestro
tradicional Encuentro del Colectivo, el cual se celebra
desde el año pasado con el Encuentro de Voluntarios/as,
en la isla de La Gomera. En esta actividad cobró un protagonismo especial la compañía marítima Fred Olsen S.A.,
Premio Canarias en Hemofilia: “Marcos Gutiérrez” en su categoría institucional este mismo año, quien contribuyó con
un cincuenta por ciento de descuento en los desplazamientos.
Para AHETE la actividad fue nuevamente un éxito,
ya que fue expresada por los asistentes la valoración positiva de la realización de este tipo de actividades, que nos
une una vez al año. Este año, en el que se está desarrollando un Plan de Trabajo con especial incidencia en el colectivo, estamos procurando un acercamiento que
teníamos como asignatura pendiente y que a día de hoy se
puede decir que todos hemos aprobado con nota.
A las siete de la mañana nos encontramos todos
los asistentes, un total de 48 personas, en los aparcamientos
del Parque Marítimo de Santa Cruz, desde donde nos trasladamos hasta el Puerto de Los Cristianos en guagua para
embarcar en el Fred Olsen rumbo a la Isla Colombina. Tras
casi una hora de travesía, llegamos al Puerto de San Sebastián donde pudimos disfrutar de un desayuno en familia
en el parque situado dentro de la Torre del Conde y donde
los más pequeños pudieron disfrutar de juegos en el Parque
Infantil.
Posteriormente nos dirigimos al municipio de Hermigua, donde visitamos el Museo “La Casa del Gofio” y el
centro de visitantes “Juego de Bolas”. Tras esta visita turística, nos adentramos por el Parque Nacional de Garajonay
para llegar a San Sebastián nuevamente a la hora del almuerzo. En esta ocasión el Club Náutico, fue el lugar escogido, donde se propició un espacio en el que no faltaron las
anécdotas de encuentros anteriores y las propuestas para
nuevas actividades. Tras una jornada intensa en La Gomera, regresamos a casa, rumbo de nuevo a Tenerife.
Asistentes al Encuentro a La Gomera.
NUEVAS SUBVENCIONES PARA AHETE
En el mes de octubre nace el “Servicio de Dispensación de Factor a Domicilio” con el objetivo de facilitar a
las personas afectadas de Hemofilia u otras Coagulopatías
Congénitas residentes en las zonas rurales de la isla de Tenerife su acceso al tratamiento para la enfermedad. Este
Servicio comienza su andadura con el apoyo de la “Obra
Social de Casinos de Tenerife”, entidad que ha apostado
por el carácter innovador del mismo y donde colaborarán
diferentes organismos, para hacer posible este importante
proyecto. En esta ocasión, Dña. Juliana Waelkens volverá
a formar parte del Equipo de Trabajo para llevar a cabo
este importante proyecto.
Asimismo, nuestro servicio de “Fomento del Voluntariado” continúa desarrollándose gracias a la colaboración de Fundación “La Caixa” dentro de su convocatoria
2008. Esta subvención se materializa en la incorporación de
una de nuestras antiguas trabajadoras, Dña. Dácil Mesa
Francisco, que será la encargada, hasta final de año, de
gestionar el Voluntariado dentro de nuestra Asociación.
Esta ampliación del Equipo de Trabajo significará el desarrollo de múltiples proyectos y actividades previstas en
nuestro Plan de Trabajo y una mejora en la atención al colectivo.
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Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
FIRMA DEL CONVENIO DE COLABORACION CON CAJA
MADRID PARA LA REALIZACIÓN DEL PROGRAMA
PSICO-SOCIAL DE ASHECOVA “HEMO-HOSPI”
El pasado mes de junio se firmó el segundo convenio de colaboración entre la Asociación de Hemofilia de la
Comunidad Valenciana y la Obra Social de Caja Madrid
para la realización del programa psico-social “HEMO–
HOSPI” (Servicio de Atención Psico-Social a menores de 15
años afectados por Hemofilia y a sus familias).
Este convenio fue firmado por el Director de la Oficina de Caja Madrid Sucursal 9936, D. Jorge M. Terrasa Sales
y el Presidente de ASHECOVA, D. Luis Vañó Gisbert.
Firma Convenio Caja Madrid y Ashecova 2009.
PASADO, PRESENTE Y FUTURO DE LA ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN HOSPITALES DE MENORES DE 15 AÑOS
AFECTADOS POR COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS Y SUS
FAMILIAS. Programa HEMO – Hospi.
Escribimos este artículo para desarrollar los beneficios que han supuesto la estrategia de orientar nuestros esfuerzos a mejorar la calidad socio-asistencial del colectivo
más joven afectado por Hemofilia y sus familias.
En el año 2008 se comenzó a diseñar el programa
Hemo-Hospi. Se concretaron entrevistas y se empezó a fraguar el que iba a ser el pilar básico de la planificación estratégica de ASHECOVA. El programa se presentó a los
responsables del Hospital Universitario la Fe de Valencia, firmándose un convenio de colaboración en el que nos cedían un despacho para realizar atención psicológica a
niños afectados por Hemofilia y portadoras menores de 15
años.
Se empezó entonces a diseñar un protocolo, tanto
de atención como de derivación. En esta fase colaboraron
las Unidades de Salud Mental Infanto-Juvenil, la Unidad de
Hemostasia y Trombosis y la Unidad de Hematología Pediátrica del Hospital la Fe. Esta fase nos permitió mejorar las relaciones con dichas unidades, que son las que al final han
de atender nuestras necesidades de tipo asistencial en un
futuro.
sido las subvenciones recibidas para la financiación del
mismo. Aprovechamos la ocasión para agradecer a la Fundación La Caixa, Obra Social Caja Madrid, Bancaja, y las
Consellerías de Sanidad y Bienestar Social de la Comunidad
Valenciana, el apoyo económico al programa. Gracias a
estas entidades se ha podido financiar el 100% del programa.
Para el futuro, se pretende seguir con la atención
psicológica en el Hospital, e ir incluyendo actividades socioeducativas orientadas a niños/as afectados/as por Hemofilia.
También ha sentado la base de nuevos programas
de la entidad orientado a menores, como es el caso del
programa D-Hemo (Deporte en Hemofilia) apoyado por la
Fundación Marcos Senna.
Para concluir, el programa Hemo-Hospi, ha sido
valorado muy positivamente por las familias de los menores. Esta situación nos hace prever un futuro muy prometedor en la mejora de la calidad de vida de los niños/as
afectados/as por Hemofilia y sus familias.
El concretar la atención psicológica en el mismo
hospital supone un beneficio tanto a los usuarios, que mejoran su accesibilidad al servicio; como a la entidad, que
mejora su imagen ante otras entidades tanto públicas
como privadas. Una muestra del apoyo al programa han
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núm. 52 Diciembre 2009
Las Asociaciones
Informan
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
II ENCUENTRO DE OCIO DE PORTADORAS
Desde ASHECOVA se organizó el II Encuentro de
Portadoras, el pasado jueves 3 de septiembre. Por segundo
año consecutivo.
El encuentro tuvo una duración de tres horas. Esta
actividad fue muy positiva, pues pudimos concretar la
agenda de actividades para este año 2009-2010. Las sugerencias fueron: una cena mensual con monólogos, visitas al
teatro, salidas a museos, clases de yoga, continuación del
curso de informática y diferentes tipos de talleres.
También se habló de cómo han transcurrido las vacaciones y la llegada de las responsabilidades con el trabajo, colegio, etc. Resultó, sin duda, ser un espacio idóneo
donde se pudieron intercambiar experiencias y diálogos
sobre la patología.
Para finalizar, asistimos a una gran merienda que
ofreció Ashecova. Fue muy enriquecedor. Estamos seguras
de que se están creando grandes lazos de hermandad.
Las asistentes al encuentro.
III JORNADAS DE INFORMACIÓN EN HEMOFILIA
(INFO-HEMO 2009)
El pasado 2 y 3 de Octubre tuvo lugar en el Salón
de Actos del Hospital Universitario la Fe de Valencia, las III
jornadas de información en Hemofilia (INFO-HEMO 2009) organizadas por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad
Valenciana (ASHECOVA) y otras instituciones públicas
como son: la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe de Valencia y los Departamentos de Fisioterapia y
Educación física y deportiva de la Universidad de Valencia.
Mesa de Presidencia. De izda a dcha: Dr. Melchor Hoyos, Dª Pilar Ripio,
Dr. Esteban Morcillo, Luis Vañó y Dr. Juan López.
El objetivo principal de estas jornadas ha sido
doble. Por un lado, ofrecer una visión integral del tratamiento necesario para el cuidado del paciente hemofílico,
esto es, ofrecer información actualizada y asesoramiento
desde todas aquellas disciplinas involucradas en Hemofilia.
Para ello, contamos con la participación y colaboración de
diferentes profesionales relacionados con la salud que hicieron de dichas jornadas un punto de encuentro multidisciplinario. Alguno de los temas tratados: bloque
hematológico, enfermería, genético, psicológico, odontológico, fisioterapéutico, actividad física y deportiva, entre
otros.
El otro objetivo ha sido difundir dicha información
al mayor número de asistentes posibles, no solo limitando
dicho evento al colectivo de hemofílicos de la Comunidad
Valenciana y a sus familiares, sino también a toda aquella
persona interesada en comprender y entender la enfermedad. Gracias al acuerdo llevado entre Ashecova y la Universidad de Valencia esto ha sido posible. El
reconocimiento y la convalidación con créditos de libre
elección han hecho que la asistencia fuese multitudinaria
entre los estudiantes de las diferentes disciplinas.
Alrededor de 250 personas acudieron a la cita, haciendo
así hincapié al lema con el cual se inauguraron dichas jornadas: “Si compartimos el problema, compartamos la solución”.
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Las Asociaciones
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ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA
III JORNADA SOBRE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS: “AVANCES SANITARIOS Y NUEVAS
TECNOLOGÍAS EN EL TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA”
El sábado 3 de octubre ASVAPAHE celebró su III
Jornada sobre Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas
en la ciudad de Palencia.
El Hospital Río Carrión de Palencia acogió a médicos, enfermeras/os, socios de ASVAPAHE y Asociaciones de
Hemofilia de Castilla y León con el propósito de que éste
año resultase más atractivo a los profesionales que a buen
seguro en más de una ocasión se encontrarán con un paciente hemofílico o mujer portadora en su consulta o en su
trabajo diario en el hospital. Asimismo, la Comisión de Formación Continuada de la Junta de Castilla y León concedió la acreditación de esta Jornada con 0,6 Créditos para
el currículum de aquellos profesionales que asistiesen a la
misma.
Las conclusiones al respecto de las ponencias fueron claras: por parte del Dr. D. Javier García Frade, Jefe del
Servicio de Hemoterapia y Coagulación del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, dejó claro que el hemofílico gracias a los avances de su tratamiento puede ser
intervenido quirúrgicamente siempre y cuando sus niveles
de factor sean óptimos para la intervención que se le vaya
a practicar.
El Dr. D. Juan Turnes Vázquez, del Complejo Hospitalario de Pontevedra, sostuvo que el Fibroscan es, a día de
hoy, la mejor prueba no invasiva, que puede determinar el
grado de fibrosis hepática en aquellos individuos afectados
por una hepatopatía y que los tratamientos actuales de la
Hepatitis vírica se están tratando de prolongar de seis meses
a un año, personalizándolos cada vez más a cada paciente. Asimismo, se espera que dentro de dos años haya
nuevos fármacos, con menos efectos adversos y más efectivos.
En cuanto al Diagnóstico Genético Preimplantacional, es posible que a finales de año puede estar ya disponible en la Sanidad de Castilla y León. Por su parte, el
Prof. Dr. D. José Mª Fernández, Embriólogo del Hospital Clínico Universitario, nos habló del proceso que tiene lugar durante el Diagnóstico Genético del Embrión que queremos
implantar y de los problemas éticos que al médico, como
ser humano, se le plantean.
Mesa de Presidencia. De izda a dcha: Rosa Andrés, Mercedes Domínguez, Fernando de la Viuda, D. José Mª Hernández, Dª. Carmen Andrés Puertas y Rubén
Cuesta.
La asistencia fue de 26 socios de ASVAPAHE de
entre los que dos de ellos son médicos, 2 de Burgos, 2 de
León, 7 enfermeras y ningún médico ajeno a las Asociaciones, salvo los ponentes.
Una vez más se ha demostrado la falta de interés
por parte de los médicos del Hospital Río Carrión, no sólo
por la Hemofilia, sino también por sus pacientes, como así
ha quedado demostrado por desgracia un año más.
La Inauguración corrió a cargo de D. José Mª Hernández Pérez, Delegado Territorial en Palencia de la Junta
de Castilla y León, en la cual, mostró una vez más el apoyo
de la Junta de Castilla y León por el trabajo de ASVAPAHE
y por el colectivo de Hemofilia. En la mesa también mostraron su apoyo y solidaridad D. Rubén Cuesta Barriuso, Secretario General de FEDHEMO, Dña. Carmen Andrés
Puertas, Jefe de Servicio Territorial de Sanidad y Bienestar
Social de Palencia de la Junta de Castilla y León, la Jefa de
Enfermería del Hospital Río Carrión y la Supervisora del Servicio de Hemoterapia y Coagulación, Dña. Rosa Andrés.
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Finalmente, la Dra. Dña. Celia López Cabarcos
dejó claro la importancia del médico rehabilitador y la consideración del hemofílico como un paciente cuyo abordamiento debe ser interdisciplinario para que el tratamiento
de los procesos articulares que en él tienen lugar a lo largo
de la vida, dejen las menos secuelas posibles que puedan
impedirle una actividad independiente.
La Jornada fue clausurada por la Diputada de Servicios Sociales Dña. Mª José Andrés Puertas, insistiendo una
vez más en el trabajo de ASVAPAHE y la importancia que
significa para el colectivo de Valladolid y Palencia la existencia de ésta Asociación para conseguir un buen tratamiento médico y social, mostrándonos con ello el apoyo de
la Diputación de Palencia en general y el de su Departamento en particular.
No quisiéramos finalizar éste artículo sin mostrar
nuestro agradecimiento a todos aquellos que han hecho
posible la realización de esta III Jornada: empresas patrocinadoras, laboratorios, Diputación de Palencia, Federación
Española de Hemofilia, Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, y muy especialmente a los Ponentes, sin los cuales nada de esto hubiera sido posible,
mostrando una vez más, si cabe, la importancia que para
ellos tiene la Hemofilia y las patologías relacionadas con
ésta. También nuestro agradecimiento a los socios de León,
Burgos y de ASVAPAHE que han participado en la misma.
núm. 52 Diciembre 2009
Las Asociaciones
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ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA
FIRMA DEL CONVENIO DE COLABORACIÓN DE
ASVAPAHE CON EL COLEGIO DE MÉDICOS
DE VALLADOLID
El pasado miércoles 7 de octubre, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valladolid (COFVA) y la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia (ASVAPAHE)
firmaron un convenio de colaboración entre ambas entidades comprometiéndose, tanto a fomentar la formación
de los profesionales de la farmacia, como a hacer hincapié
en la concienciación social. Por parte de COFVA, estuvo
Juan de Dios Jódar, y por parte de ASVAPAHE el vicepresidente de la Asociación, Armando Plaza Ruiz. El convenio
tendrá una duración de dos años, prorrogable automáticamente por otros dos años más.
El primer y principal objetivo que se ha propuesto
es mejorar la información sobre los tratamientos y los cuidados especiales que deben tener los pacientes con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.
Firma del Convenio.
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Real Fundación
Victoria Eugenia
Dr. Antonio Liras
Vicepresidente Comisión Científica
Real Fundación “Victoria Eugenia”
Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia y
Proposición No de Ley sobre el uso de factores recombinantes
Entre los diversos criterios para la selección de un
determinado producto para el tratamiento de la Hemofilia
cabe citar su capacidad de formación de inhibidores, las
condiciones clínicas del paciente, la disponibilidad del producto, la comodidad de administración y preparación, el
coste e incluso la marca comercial, pero el criterio que realmente debe prevalecer es el de la seguridad frente a infecciones por patógenos. En la actualidad disponemos del mejor
tratamiento de toda la historia de la Hemofilia en cuanto a
eficacia y seguridad. La pregunta que cabe hacerse es ¿qué
se debe mejorar todavía en el tratamiento de la Hemofilia? A
parte de solucionar el mal reparto que se da en el mundo de
los tratamientos e intentar productos menos inmunogénicos
que produzcan menos inhibidores o establecer nuevos protocolos de inmunotolerancia, la cuestión importante es disponer de productos, tanto plasmáticos como recombinantes,
de la máxima seguridad.
Hasta ahora, hemos conseguido mucho. De una
parte, hemos conseguido unos concentrados plasmáticos
muy seguros ya que se aplican al menos dos métodos de inactivación viral, por calor y por solvente-detergente, que eliminan todos aquellos virus con cubierta lipídica como es el
caso de los inquietantes VIH y VHC y por otra parte se comienzan a establecer nuevos métodos de filtrado específicos,
por ejemplo, de priones que son los agentes causales de la
variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (vECJ). En
definitiva, los productos plasmáticos hacen del tratamiento
de la Hemofilia un procedimiento muy seguro y sin las incertidumbres y “pánicos” de hace ya unos cuantos años. Por otra
parte, los productos recombinantes ofrecen una muy alta seguridad, avalada ya por más de 20 años de utilización en Hemofilia y sin haberse referido ningún efecto adverso.
Con el fin de establecer un criterio de igualdad entre
las distintas Comunidades Autónomas de nuestro País en
cuanto a elegir de forma consensuada entre médico y paciente el uso de un determinado tipo de concentrado, plasmático o recombinante, se llevó adelante, por parte de la
Federación Española de Hemofilia, la iniciativa de proponer al
Gobierno actual de la Nación, a través de los principales partidos de la oposición, una Proposición No de Ley que estableciera e impulsara la elaboración de un estudio de
coste/efectividad sobre la utilización de productos recombinantes en el tratamiento de la Hemofilia, en el seno del Sistema Nacional de Salud, al objeto de valorar su inclusión
como alternativa terapéutica de primera elección, sin menoscabo de seguir siendo los concentrados plasmáticos, en
determinadas circunstancias clínicas, los productos de elección.
Aunque sí es cierto que los priones no se pueden eliminar fácilmente del plasma ni de los concentrados cuando
42
éstos se derivan de un plasma de un paciente asintomático,
el riesgo de infección estimado es muy bajo. Este es el primer
motivo para la tranquilidad y el segundo es que la experiencia de tiempos pasados respecto a las fatales consecuencias
de la infección por el VIH y el VHC, han hecho que se tomen
medidas de máximo control respecto a la seguridad. Además, distintas organizaciones científicas mundiales entre las
que se encuentra la Comisión Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia, tienen como objetivo básico velar por la seguridad de los tratamientos.
¿Qué se hace desde esta Comisión Científica de la
Real Fundación Victoria Eugenia, de la que tengo el honor de
ser Vicepresidente? Esta Comisión presta atención a las alertas en base a evidencias científicas y clínicas y en base a determinadas informaciones privilegiadas que desde el
Ministerio de Sanidad y Política Social se nos brindan. Por otra
parte, esta Comisión asesora a la Federación Española de Hemofilia y a la Real Fundación Victoria Eugenia, así como a los
pacientes en general, respecto a los distintos aspectos relacionados con el tratamiento y la calidad de vida de este colectivo. Se proponen recomendaciones y actúa como
interlocutor con la Administración Pública y las empresas farmacéuticas.
En concreto y en el tema que nos ocupa, la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, ofrece
asesoramiento científico a la Federación Española de Hemofilia para justificar ante el Ministerio de Sanidad y Política Social
su reivindicación de una Proposición No de Ley para el uso
de productos recombinantes. Esta Comisión emite informes
tanto al Ministerio de Sanidad y Política Social como a la
Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios.
Las premisas de actuación de la Comisión Científica
de la Real Fundación Victoria Eugenia se basan, fundamentalmente, en que no se puede asegurar riesgo cero con el uso
de factores plasmáticos, máxime cuando cada año se describen y notifican nuevas enfermedades emergentes debidas
a patógenos que muchas veces inactivamos en los procesos
de inactivación viral, pero que en otras estos patógenos son
nuevos o si se conocen no se pueden detectar a tiempo.
En este sentido esta Comisión establece tres tipos de
recomendaciones que, por otra parte, son coincidentes con
las que establece la Organización de Médicos de Centros
que tratan Hemofilia en el Reino Unido (United Kingdom Haemophilia Centre Doctors´ Organisation):
Recomendaciones respecto a pacientes perfundidos con factores procedentes de donantes con la vECJ: Seguimiento epidemiológico y clínico de obligado
cumplimiento; la consideración de este grupo de pacientes
núm. 52 Diciembre 2009
Real Fundación
Victoria Eugenia
como población de riesgo; información, con consentimiento,
a los pacientes sobre la obligatoriedad de no donar sangre,
tejidos ni órganos y de informar a sus médicos en casos de necesitar alguna técnica invasiva terapéutica o diagnóstica; establecimiento de una Farmacovigilancia, manteniendo las
muestras biológicas en un biobanco, autopsias y diagnóstico
post mortem (siempre con consentimiento ante mortem), y
examen en vida de especímenes de determinados órganos
diana.
Recomendaciones respecto al uso de productos
recombinantes, en base a la ausencia de efectos adversos
con estos productos; de que no existe riesgo cero de patógenos con factores plasmáticos; de que hay factores recombinantes de última generación sin ninguna proteína extra
animal o humana; eficacia similar con factores plasmáticos y
recombinantes; aparición de inhibidores similar con ambos
tipos de factor en base a los pocos estudios existentes no contrastables por el momento; menor carga antigénica en recombinantes, y el tratamiento personalizado para cada
paciente del uso de recombinantes por la historia previa de
aparición de inhibidores, protocolos de inmunotolerancia
para borrado de inhibidores o la necesidad obligada de uso
de productos plasmáticos, por no existir en el mercado productos recombinantes para tratar una determinada deficiencia.
Recomendaciones para la implementación de una
normativa a nivel nacional para el uso de factores recombinantes, que se fundamentan en el desarrollo de un estudio
técnico por parte de la Agencia Española de Medicamentos
y Productos Sanitarios; un estudio económico coste/eficacia
(considerando los gastos ocultos) por parte del Ministerio de
Sanidad y Política Social, de la utilización de factores recombinantes y plasmáticos, y dictamen de las pautas más convenientes, desde las administraciones sanitarias, para todo el
territorio nacional, recomendando un paso progresivo de los
pacientes a productos recombinantes, como alternativa terapéutica de primera elección en Hemofilia.
En definitiva, y como mensaje para los pacientes, se
puede decir que la situación del tratamiento de la Hemofilia,
en el momento actual, se puede definir como de tranquilidad
activa teniendo en cuenta que hay una seguridad muy alta
tanto con los productos plasmáticos como con los recombinantes. Activa porque se debe mantener una actitud siempre vigilante mediante la educación e información de los
pacientes a través de las Asociaciones de Hemofilia locales,
para que el propio paciente sea capaz de reclamar, con criterios sólidos, un consenso en el tipo de factor a utilizar.
La Real Fundación Victoria Eugenia quiere agradecer la colaboración del Ministerio de Sanidad y Política Social y de Fundación la Caixa, en las actividades y proyectos realizados durante el año 2009.
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EDITORIAL CIENTÍFICA
Dr. Antonio Liras
Editor Científico, Revista Fedhemo
Artropatía hemofílica:
Varias alternativas para una grave secuela
Hace no muchos años, aunque en determinadas ocasiones todavía se sigue escuchando, cuando una persona
decía padecer Hemofilia, la gente del pueblo, de la calle, se
alarmaba y solo pensaba en el riesgo, para ellas insalvable, de
morir por una hemorragia, pero nunca se imaginaban las secuelas artropáticas que estos pacientes podían presentar y que
en muchas de las ocasiones eran invalidantes.
Afortunadamente, el tratamiento de la Hemofilia, ha
cambiado enormemente y, salvo casos que siempre pueden
darse de hemorragias graves, los tratamientos que se administran en su justa medida y con prontitud han hecho de estos
casos fatales, casos excepcionales, máxime cuando ya muchos
pacientes, niños, adolescentes e incluso adultos, se encuentran
en tratamiento profiláctico.
Pero aún así, aunque ya mucho menos que hace unas
décadas, la principal secuela en las articulaciones de los pacientes, sobre todo graves y fruto de los continuados sangrados, es la artropatía hemofílica. Esta sigue siendo la principal
causa de morbilidad y disminución de la calidad de vida de los
pacientes con Hemofilia grave A o B (1, 2). Los continuados hemartros, especialmente cuando no se lleva a cabo profilaxis o
no se dispone del tratamiento sustitutivo a tiempo, conducen,
en primera instancia, a una sinovitis y después a una artritis degenerativa irreversible. En pacientes con una “edad cierta” la
artropatía es algo habitual mientras que en pacientes que comenzaron a utilizar los mejores tratamientos hace casi dos décadas, incluso en profilaxis, esta secuela se aprecia en menor
medida. Aún así, se debe mantener una actitud vigilante para
aplicar el tratamiento adecuado en su justo momento.
Pues bien, para actualizar este tema, en este número
52 de la revista FedHemo, se presenta un artículo muy interesante del Dr. Rodríguez-Merchán, experto y cirujano ortopédico
y Jefe de Sección en el Departamento de Cirugía Ortopédica
del Hospital Universitario La Paz de Madrid, en donde se explican las últimas técnicas o alternativas para tratar esta grave secuela articular. Se describen técnicas como las punciones
articulares, las sinoviortesis, las sinovectomías, los desbridamientos articulares, las osteotomías, los alargamientos tendinosos, las
artrodesis, las prótesis articulares, la colocación de fijadores externos de extensión progresiva, las neurolisis, las artrotomías de
drenaje de artritis sépticas y los drenajes de hematomas infectados, la exéresis o tratamiento percutáneo de los pseudotumores, las fasciotomías de descompresión de síndromes
compartimentales y las osteosíntesis de diversos tipos de fracturas. En fin, una visión muy amplia de todas las posibilidades que,
en determinadas ocasiones y de forma muy individualizada, un
paciente con Hemofilia puede precisar para atenuar su artropatía.
Por otra parte, y para complementar este artículo, en
la sección de Actualidad Científica en Hemofilia, a parte de
otras noticias, se comentan algunas novedades sobre biomateriales para la regeneración ósea, sobre las prótesis de alta
tecnología y sobre las prótesis personalizadas.
Bibliografía
1. Négrier C, et al. Haemophilic arthropathy from A to Z. Haemophilia 2008;
14(Suppl. 4): 1-2.
2. Lafeber FP, et al. Physiopathology of haemophilic arthropathy. Haemophilia 2008; 14(Suppl. 4): 3-9.
efca
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núm. 52 Diciembre 2009
ARTÍCULOS
Artropatía hemofílica: Estado actual
de la cirugía ortopédica
Dr. E. C. Rodríguez-Merchán
Cirujano Ortopédico, Jefe de Sección, Departamento de
Cirugía Ortopédica, Hospital Universitario La Paz de Madrid
Introducción
Radiosinoviortesis
Entre las técnicas ortopédico quirúrgicas que se
realizan a los pacientes hemofílicos destacan las punciones articulares, las sinoviortesis, las sinovectomías, los
desbridamientos articulares, las osteotomías, los
alargamientos tendinosos las artrodesis, las prótesis arti
culares, la colocación de fijadores externos de extensión
progresiva, las neurolisis, las artrotomías de drenaje de
artritis sépticas y los drenajes de hematomas infectados
(abscesos), la exéresis o tratamiento percutáneo de los
pseudotumores, las fasciotomías de descompresión de
síndromes compartimentales y las osteosíntesis de diversos tipos de fracturas (1-3).
La sinoviortesis consiste en la inyección intra-articular de una determinada sustancia capaz de disminuir
el grado de hipertrofia sinovial, y por tanto el número y la
frecuencia de hemartrosis (Figura 2). Hoy en día destacan las sinoviortesis químicas (rifampicina, oxitetraciclina)
y las sinoviortesis isotópicas o radiosinoviortesis (con itrio90, fósforo-32, rhenio-186). En general, la eficacia de la
sinoviortesis es del 75-80%, y puede ser utilizada desde
cualquier edad en la vida del paciente; su finalidad fundamental es disminuir el número e intensidad de las
hemartrosis, y el daño cartilaginoso que la sangre provocará en la articulación a medio y largo plazo. Se suele
utilizar itrio-90 en las rodillas y rhenio-186 en codos y tobillos.
Figura 1. Artrocentesis (evacuación de sangre) de un hemartros de rodilla.
Punción articular (artrocentesis)
La punción articular suele ser considerado un
procedimiento sencillo y que muchas veces puede ser
llevado a cabo en una consulta externa o en la cama
del paciente (Figura 1). Las articulaciones del codo,
rodilla y tobillo son fácilmente pinchadas, no necesariamente por un cirujano ortopédico. Sin embargo para las
punciones del hombro y de la cadera se necesita la
ayuda de control radioscópico y de ciertos conocimientos ortopédicos. La adecuada realización de la punción
evitará complicaciones tales como la punción extra-articular o la lesión de estructuras vasculares y/o nerviosas.
CIENCIA
En algunas ocasiones podría llevarse a cabo
una doble o triple cirugía en un único acto quirúrgico,
con el fin de resolver el problema funcional de una
forma global. Indudablemente, esto aumentaría el
riesgo anestésico, aunque por otro lado puede ahorrarse
factor de la coagulación y evitar la repetición de actos
quirúrgicos. Toda la cirugía se realiza con profilaxis
antibiótica intravenosa durante 24-48 horas. En la
persona con Hemofilia es fundamental realizar un
tratamiento individualizado. Dada la peculiaridad de
estos pacientes, todo tratamiento quirúrgico ortopédico
deberá ser rea lizado con la colaboración del
hematólogo, que se responsabilizará de mantener una
hemostasia adecuada en todas las fases del
tratamiento. En caso de intervención quirúrgica, la
pauta hematológica debe ser extremamente
cuidadosa y el hematólogo debe valorar la conveniencia o no del tratamiento en bolo o infusión continua. En
este artículo se exponen los conceptos básicos actuales
sobre la artropatía hemofílica y la cirugía ortopédica que
puede llevarse a cabo para aliviarla.
Figura 2. Sinoviortesis radiactiva de un tobillo con Rhenio-186.
núm. 52 Diciembre 2009
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Sinovectomía (artroscópica y abierta)
Tras las hemartrosis de repetición, las articulaciones del paciente hemofílico alcanzan un estado de
sinovitis crónica (hipertrofia sinovial), que a su vez perpetúa la tendencia a presentar nuevas hemorragias. En
tales circunstancias está indicada la resección de la
sinovial hipertrófica por procedimientos no quirúrgicos
(sinoviortesis) o quirúrgicos (sinovectomía). El objetivo es
disminuir la frecuencia e intensidad de las hemartrosis. La
sinovectomía suele llevarse a cabo por vía artroscópica.
En general, se recomienda realizar sinoviortesis antes de
indicar la sinovectomía artroscópica, dada la mayor sencillez y facilidad de aquélla (con una eficacia similar).
En la rodilla, la sinovectomía quirúrgica suele
hacerse por artroscopia. La sinovectomía artroscópica
suele requerir, al menos, tres vías de entrada para tratar
de resecar la máxima sinovial posible (nunca tan extensa
como a cielo abierto).
En el codo del paciente adulto, la sinovectomía
suele asociarse a la resección de la cabeza radial
hipertrofiada, con el fin de mejorar, al mismo tiempo, la
pronosupinación de la articulación y facilitar la vía de
abordaje. La incisión recomendada va del epicóndilo a
la cresta cubital pasando sobre la cabeza radial. En el
niño no se puede resecar la cabeza radial puesto que
produciría una deformidad en cubito valgo. En el tobillo
suele ser necesario un doble abordaje anterior a cielo
abierto, puesto que por uno solo no es fácil resecar una
cantidad suficiente de sinovial.
cuado a cada caso. Es interesante resaltar que, en ocasiones, se ha aprovechado una fractura supracondílea
femoral para corregir una contractura en flexión previa
de la rodilla. Cuando la desviación axial se asocia a
artropatía intensa, la prótesis articular que se suele indicar al mismo tiempo corrige la deformidad previa, por
lo que no estaría indicada una osteotomía.
Alargamientos tendinosos
Los más frecuentes son el alargamiento en Z del
tendón de Aquiles (para corregir el equinismo del pie) y
el de los tendones del hueco poplíteo asociado a capsulotomía posterior (“hamstring release”) para las contracturas en flexión de la rodilla. Ambos procedimientos
están indicados cuando las contracturas son de grado
moderado y tras el fracaso del tratamiento conservador.
En la rodilla, el tratamiento conservador implica la utilización de una tracción extensora seguida de la colocación de ortesis de extensión progresiva y de ejercicios
de rehabilitación adecuados. Tras el alargamiento del
tendón de Aquiles se debe colocar un yeso inguinopédico en la posición de corrección (el objetivo es
lograr al menos 90º de flexión del tobillo) durante 6 semanas. Tras la retirada de la escayola, la rehabilitación
es fundamental para mantener e incluso mejorar la
citada movilidad. Ambas intervenciones se llevan a
cabo por vía posterior (con el paciente en decúbito
prono) (1-3).
Artrodesis
Desbridamiento articular (Por artroscopia)
CIENCIA
Se suele utilizar este tipo de cirugía en pacientes
jóvenes con artropatía grave de rodilla a los que se considera demasiado jóvenes para la implantación de una
prótesis total de rodilla. Es decir, es un procedimiento que
puede aliviar el dolor articular y las hemorragias durante
algunos años, y que retrasa la intervención protésica.
Consiste en la resección de los osteofitos existentes, la
extirpación de la sinovial y el raspado del cartílago articular de los cóndilos femorales, platillos tibiales y rótula
(1-3).
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Algunos autores cuestionan la eficacia del procedimiento y consideran que en casos de artropatía
grave de rodilla es mejor pasar directamente a la prótesis. En caso de fracaso del desbridamiento, se puede
llevar a cabo la prótesis de rodilla.
En la actualidad, en Hemofilia, sólo se utiliza la
artrodesis (o fusión articular) en el tobillo. Su indicación
es la existencia de una artropatía intensa asociada a
dolor y/o incapacidad articular. Su alternativa sería la
prótesis de tobillo, pero actualmente dicha técnica no
ha demostrado ser superior a la artrodesis (no sólo en Hemofilia sino en general). La artrodesis de tobillo requiere
una o dos vías de abordaje, por las que hay que resecar
el cartílago patológico, las superficies tibial distal y astragalina proximal, hasta llegar al hueso esponjoso. Posteriormente, hay que poner y mantener en contacto
estas superficies esponjosas de la tibia y el astrágalo. Este
contacto se logra mediante tornillos cruzados por compresión, grapas óseas, fijador externo o calvo intramedular retrógrado cerrojado (Figura 3). Suele ser
necesario (es recomendable) colocar una férula posterior corta de pierna con el tobillo en posición neutra para
favorecer la consolidación de la artrodesis.
Osteotomías
En ciertas ocasiones, durante la infancia o la
vida adulta joven, algunas articulaciones presentan pérdidas de sus ejes normales. Así, es frecuente observar
rodillas con actitudes en varo o valgo, dependiendo de
cada caso. Algo similar puede ocurrir en el tobillo.
Cuando la articulación desalineada es sintomática, el
paciente puede necesitar osteotomía de alineación.
Las más frecuentes son la osteotomía valguizante tibial proximal, la varizante supracondílea
femoral, la correctora de tobillo y la extensora de rodilla
(por flexo de rodilla). En todas ellas, el objetivo es fracturar el hueso deforme en un lugar idóneo, para después
lograr enderezar la articulación hasta una posición similar a la normal. Tras la osteotomía suele ser necesario fijar
el hueso con algún dispositivo de osteosíntesis, ade-
Figura 3. Artrodesis de tobillo en un caso de artropatía severa. (a) Radiografía
preoperatoria; (b) Radiografía tras la artrodesis mediante un clavo retrógrado
intramedular cerrojado.
núm. 52 Diciembre 2009
Prótesis articulares
Prótesis de cadera
En el paciente hemofílico adulto las prótesis totales de rodilla y cadera son las intervenciones protésicas más habituales. El dolor y la incapacidad funcional
que produce la afectación de estas articulaciones por
artropatía hemofílica grave son tan intensos, que requerirá artroplastia total. Debe recordarse que la
artropatía de cadera produce dolor irradiado a la rodilla
homolateral y que el dolor característico de la cadera
es en la zona inguinal.
La indicación protésica suele ser el intenso dolor
inguinal que la artropatía produce (además de la incapacidad funcional asociada) (1-3). Existen diversas vías
de abordaje, aunque las más utilizadas son la lateral y
la posterior. La intervención conlleva el fresado de la superficie articular del acetábulo, la extirpación de la
cabeza femoral y la preparación del canal medular
femoral para introducir en él el vástago femoral. En algunos modelos protésicos los componentes son modulares (es decir, el acetábulo tiene a su vez dos
componentes y el vástago lleva la cabeza protésica por
separado) (Figura 5).
Como se ha dicho previamente, en ocasiones
es aconsejable operar dos o tres articulaciones a la vez
(dos rodillas o la cadera y una rodilla), con el fin de lograr la adecuada función de los miembros inferiores. En
otras ocasiones es preferible operar primero la articulación más dolorosa y, a continuación, la otra (3-6 meses
después). Las prótesis de otras articulaciones (hombros,
codos, tobillos) son escasas en la bibliografía mundial
sobre Hemofilia, puesto que sus resultados todavía no alcanzan el nivel de satisfacción obtenido en cadera y
rodilla.
Prótesis de rodilla
La intervención se suele hacer con isquemia del
miembro por una incisión longitudinal recta y una vía
pararrotuliana interna. Se lleva a cabo con ayuda de
unas guías de corte óseo (intramedular y extramedular)
que facilitan los adecuados cortes sobre el fémur distal
y la tibia proximal, para sobre ellos, posteriormente, implantar los componentes con ayuda del llamado cemento óseo (en realidad es polimetilmetacrilato de
metilo, PMMM) (1-3). Ambos ligamentos cruzados normalmente se resecan durante la operación. Tras finalizar
la implantación se recomienda soltar el manguito de
isquemia para llevar a cabo la mejor hemostasia posible (Figura 4). Normalmente, se coloca un drenaje aspirativo y un vendaje compresivo de rodilla; después se
traslada al paciente a la UCI durante unas 24 horas. A
las 24 horas se retira el drenaje y la profilaxis antibiótica
intravenosa, de forma que al segundo día se traslada al
paciente a su habitación y se inicia la rehabilitación
postoperatoria adecuada. El paciente suele estar ingresado entre una y dos semanas. El objetivo es que salga
andando con bastones del hospital y con una flexión de
rodilla de 90º. La herida se cura periódicamente y los
puntos se suelen retirar a los 14 días.
Tras la implantación se realiza la mejor hemostasia posible (la intervención se realiza sin isquemia por
razones obvias) y se cierra el abordaje por planos tras
colocar, al menos, un drenaje aspirativo. Éste se retira a
las 24 horas junto con la profilaxis antibiótica. El paciente
suele pasar el primer día en la UCI, pasando a la planta
al segundo día e iniciando inmediatamente el
tratamiento rehabilitador apropiado. El objetivo es que
el paciente salga del hospital a los 7-15 días, caminando
con bastones.
Fijadores externos de extensión articular progresiva
En este apartado ha de mencionarse que las
contracturas articulares en flexión se pueden tratar mediante la utilización de fijadores externos de extensión
progresiva, especialmente los fijadores circulares tipo
Ilizarov. Este método implica una intervención quirúrgica
para la colocación del fijador, con un postoperatorio
muy complejo de cuidados del fijador y de manejo de
su dispositivo extensor, para lograr aproximadamente un
máximo de 30º en un mes. Posteriormente, se deberá retirar el fijador y colocar una ortesis que permita conservar la extensión ganada, e incluso mejorarla. Este
procedimiento logra una extensión lenta pero progresiva de las partes blandas periarticulares (incluyendo
tendones, vasos y nervios). Un estiramiento brusco provocaría una paresia del nervio ciático poplíteo externo.
Extirpación de pseudotumores
Finalmente, debe mencionarse la cirugía de extirpación quirúrgica de los pseudotumores hemofílicos.
Aunque algunos pueden ser controlados mediante su
vaciado y relleno con injerto óseo esponjoso y/o adhesivo de fibrina, en la mayoría de los casos la mejor solu-
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CIENCIA
Figura 4. Prótesis total de rodilla en artropatía severa de dicha articulación. (a)
Radiografía preoperatoria; (b) Radiografía postoperatoria. El resultado fue satisfactorio.
Figura 5. Prótesis total de cadera en persona con Hemofilia. (a) Radiografía preoperatoria mostrando un grado severo de artropatía; (b) Prótesis de cadera implantada con resultado excelente.
47
ción es su extirpación quirúrgica radical. La embolización
arterial preoperatoria puede ser de ayuda en los
pseudotumores gigantes de la pelvis.
Fasciotomías
En ocasiones el paciente hemofílico puede sufrir
un síndrome compartimental, debido a un hematoma
en un compartimento inextensible de su anatomía. Típicamente el síndrome compartimental de la cara palmar
del antebrazo no tratado provoca el llamado síndrome
de Volkmann o retracción de la musculatura palmar.
Antes de que aparezca dicha retracción es fundamental llevar a cabo la apertura urgente del compartimiento
afectado.
Asimismo, cabe comentar en este apartado las
artrotomías por motivos sépticos. Se sabe que los pacientes inmunodeprimidos suelen presentar cuadros de
artritis séptica espontánea (hematógena) que incluso se
pueden confundir con hemartrosis. La presencia de
fiebre, la punción articular para cultivo y antibiograma
del líquido extraído confirmarán el diagnóstico. En muchos casos la antibioticoterapia intravenosa resuelve el
problema, aunque en ocasiones se requiere artrotomía
de drenaje y lavado articular. En ocasiones el paciente
hemofílico puede presentar hematomas, que espontáneamente se infectan, a causa de la baja inmunidad
debida al VIH (virus de la inmunodeficiencia humana).
También se pueden encontrar fracturas desplazadas que requieren de tratamiento quirúrgico, es
decir, la reducción y osteosíntesis de la fractura. Por la
experiencia del autor de este artículo, se han tratado
fracturas de cuello femoral (con clavo-placa deslizante
DHS, fracturas diafisarias de fémur (con clavo intramedular AO cerrojado), fracturas supracondíleas
femorales (con clavo-placa deslizante DCS), etc. Las
fracturas más frecuentes en Hemofilia son las supracondíleas del fémur y ello probablemente se deba a la
osteoporosis local y a la pérdida de movilidad de la
rodilla que normalmente sufren las personas con Hemofilia. Como se mencionó previamente, si existe un
flexo de rodilla previo, la fractura supracondílea se deberá aprovechar para extender completamente la
rodilla afectada. Las normas habituales para el
tratamiento de fracturas deben ser seguidas estrictamente en el paciente hemofílico. Un control previo y
postoperatorio de la hemostasia es fundamental para
obtener un resultado satisfactorio.
Fracturas
Conclusiones
Las fracturas en el paciente hemofílico no son
frecuentes, dada su tendencia a llevar una vida sedentaria para evitar traumatismos que puedan provocar
sangrados. Sin embargo, con los modernos tratamientos
profilácticos de la enfermedad es cada vez más frecuente que los pacientes hemofílicos puedan sufrir una
fractura como en la población normal (Figura 6).
Aunque en realidad puede sufrir cualquier tipo de fractura, las más comunes son las infantiles sin desplazamiento (antebrazo, mano, etc.), que curan simplemente
con inmovilización enyesada.
El paciente hemofílico de comienzos del siglo
XXI, incluso el que vive en los países llamados del primer
mundo (donde se utilizan modernas terapias profilácticas de la enfermedad), puede alcanzar la vida adulta
con importantes deformidades poli-articulares que le
ocasionan una incapacidad funcional muy notable. La
cirugía ortopédica de la persona que padece Hemofilia
suele ser compleja y con el consiguiente riesgo de sangrado (si falla el control hematológico) y de infección
(en los casos de inmunodeficiencia grave por el VIH). La
estrecha colaboración entre cirujanos ortopédicos,
hematólogos, médicos rehabilitadores, fisioterapeutas y
otros especialistas, es básica para el adecuado
tratamiento de estos pacientes. Con dicha colaboración
y las modernas técnicas hematológicas y ortopédicas
podemos, hoy en día, mejorar notablemente la calidad
de vida de las personas con Hemofilia.
CIENCIA
Artrotomías (artritis sépticas) y drenajes de hematomas
infectados (abscesos)
48
Es importante resaltar que el yeso cerrado, que
normalmente se utiliza para las fracturas en general,
tiene el peligro de provocar un síndrome compartimental en el paciente hemofílico. Además de un control exhaustivo de la coagulación se debe vigilar
estrechamente la movilidad y el dolor de los dedos,
tratando de diagnosticar el síndrome compartimental lo
antes posible (en caso de que se produzca). Como se
ha mencionado en el apartado correspondiente, una
apertura quirúrgica urgente del compartimento (por
ejemplo en el antebrazo) evitará el síndrome compartimental que produciría un daño funcional grave e irreparable.
Bibliografía
1. Rodríguez-Merchán EC, et al.. Musculoskeletal Aspects of
Haemophilia. Oxford: Blackwell Science Ltd, 2000.
2. Rodríguez-Merchán EC, Lee CA. Inhibitors in Patients with
Haemophilia. Oxford: Blackwell Science Ltd, 2002.
3. Rodríguez-Merchán EC. The Haemophilic Joints. New Perspectives.
Oxford: Blackwell Science Ltd, 2003.
Figura 6. Fractura oblicua diafisaria de fémur en paciente hemofílico tratada
mediante clavo retrógrado intramedular cerrojado. (a) Radiografía de la fractura
inicial; (b) Radiografía tras osteosíntesis satisfactoria.
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ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA
Dr. Antonio Liras
Vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia
Prótesis y regeneración ósea de alta tecnología
Investigación en biomateriales para la regeneración ósea
El hueso es un tejido que se renueva, mediante el remodelado óseo, de forma continua a lo
largo de la vida de una persona. Esto permite al hueso regenerarse tras un daño mediante la
creación de tejido idéntico al original, y que suele ser suficiente para reparar fracturas. Sin embargo, tras la destrucción de grandes cantidades de hueso el tejido dañado no es capaz de regenerarse por sí mismo. En estos casos se requiere un injerto óseo o un sustitutivo sintético. El mejor
sustitutivo óseo es el propio hueso, ya sea proveniente del propio paciente o bien obtenido de un
donante, pero a veces es complicado disponer de la cantidad suficiente y otras veces existe riesgo
de transmisión de enfermedades infecciosas. Esto ha hecho que hayan aumentado las investigaciones sobre el desarrollo de materiales de origen sintético.
Entre los materiales más investigados están las cerámicas biodegradables basadas en fosfatos cálcicos. Estos
materiales poseen una composición química y estructura muy similar a la del hueso y además se degradan de manera gradual en el organismo, permitiendo la regeneración del tejido. Una de las complicaciones asociadas al empleo
de estos sustitutivos óseos es la aparición de partículas alrededor del material implantado bien a consecuencia de su
degradación o bien debido a deficiencias en su procesado. El Grupo de Investigación en Fisiopatología Ósea y Biomateriales del Hospital Universitario La Paz, ha investigado el efecto de partículas cerámicas basadas en fosfatos cálcicos, desarrolladas por BIOMAT de la Universidad Complutense de Madrid, sobre la capacidad de células madre
humanas obtenidas de médula ósea para madurar hasta osteoblastos (células madre del hueso) que forman una matriz ósea con depósitos de sales de calcio, fundamentalmente. Estos resultados se han publicado en la revista Acta Biomaterialia.
DISPONIBLE EN: http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.asp?id=41131&tipo=g
Prótesis de alta tecnología
Los nombres de Wojtek Czyz, Marlon Shirley y Oscar Pistorius no suelen aparecer en las noticias de deportes. Son deportistas paralímpicos. Los tres atletas han sufrido la amputación de un miembro inferior y realizan
su deporte con prótesis de alta tecnología a base de fibra de carbono y de titanio ―muy ligeras― que se caracterizan por almacenar energía y que, tras un duro trabajo de adaptación, permiten obtener marcas impensables hace unos años. De esta manera, se fabrican prótesis de fibra de carbono para natación con
compartimento estanco y pies protésicos con dispositivos que permiten movimientos circulares a los amputados.
Existen rodillas electrónicas con un microprocesador que hace que aumente el movimiento de la rodilla en función de la velocidad de la carrera.
El atleta estadounidense Marlon Shirley, que le falta una pierna, corre los cien metros lisos en menos de
11 segundos, una marca difícil de conseguir para una persona con dos piernas. Esto es posible gracias al pie almacenador de energía que utiliza para correr. Esta prótesis está fabricada con una lámina de carbono que al
cargar peso sobre ella cede ligeramente e impulsa al correr como si se tratara de una ballesta.
Es posible que la revolución en los materiales ya haya llegado a su límite y ahora haya que mejorar las
conexiones nerviosas entre el cerebro y los músculos que rigen las prótesis.
Prótesis personalizadas
El proyecto Fabio, en el que participan los institutos de Biomecánica de Valencia y Tecnológico Metalmecánico
y las fundaciones Ascamm e Inasmet-Tecnalia, trata de desarrollar biomateriales y técnicas de fabricación rápida para
obtener una nueva generación de ortesis, sustitutos óseos y prótesis totales de cadera personalizados. Este proyecto,
iniciado en 2007 y cofinanciado por el Ministerio de Industria, Turismo y Comercio, ya tiene un primer desarrollo: encajes de prótesis a medida para pacientes amputados por encima de la rodilla.
Este proceso se inicia con el escaneado láser de la geometría del muñón para obtener un prediseño en 3D;
después se diseñan las distintas partes de la futura pieza y, por último, la información se introduce en una máquina
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láser de fabricación que hace la pieza definitiva con polvo polimérico. Sin contar con el tiempo previo de desarrollo e
investigación, el diseño y la fabricación de este prototipo se ha realizado en dos semanas, pero una vez estandarizado
es posible que en 24 horas se pueda disponer de la prótesis personalizada.
Ya se ha implantado un prototipo en un paciente con muy buenos resultados y se pasará a la fase de evaluación de la resistencia mecánica del producto conforme a la normativa vigente. En diciembre de este año 2009, si todo
transcurre según lo establecido, se concluirá el proceso de validación y se iniciarán las conversaciones con posibles empresas interesadas en su desarrollo comercial.
DISPONIBLE EN: http://tecnologia.diariomedico.com/2009/09/11/area-cientifica/especialidades/tecnologia/actualidad/encajes-personalizadosprotesis-miembros-inferiores-24-horas
Terapia individualizada para la coinfección VIH/VHC
Ya es sabido que el tratamiento habitual para la hepatitis C se basa en la administración de interferón pegilado y ribavirina, durante 42 semanas o un año. Pero la tasa de
curaciones que se alcanza con esta estrategia en aquellos pacientes coinfectados con el
VIH y el VHC es inferior a la obtenida en pacientes monoinfectados con el VHC. Este hecho
ha centrado varias de las sesiones de la IV Reunión de Actualización de la Coinfección
VIH/VHC que se ha celebrado el pasado mes de marzo en Madrid.
El Dr. Santiago Moreno, Jefe de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal
de Madrid y coordinador del encuentro, ha indicado que la infección por el VHC se ha
convertido en la principal causa de muerte, no estrictamente relacionada con el VIH, en
los pacientes con el virus del SIDA. Se espera que en un futuro próximo esta situación mejore
gracias a los avances en los nuevos medicamentos que se adaptarán de forma individualizada a las características
propias de cada paciente. Se podrá individualizar el tipo de medicamento para cada enfermo, así como la dosis y duración del tratamiento según los casos, como ya sucede en el tratamiento del VIH. Esto será posible, fundamentalmente, con los nuevos antirretrovirales contra la hepatitis C, sobre todo, los inhibidores de la proteasa y de la polimerasa,
que ya se encuentran en ensayos clínicos de fase III, con resultados bastante prometedores.
DISPONIBLE EN: http://www.diariomedico.com/2009/04/17/area-cientifica/especialidades/vih-y-hepatitis/vih-y-hepatitis/terapia-individualizada-llegacoinfecccion-vih
La Hemofilia de las Casas Reales Europeas era Hemofilia B
La Hemofilia se conoce también, de forma popular, como la “Enfermedad de los
Reyes” ya que este defecto de la coagulación de la sangre se transmitió por la Reina Victoria a varias casas reales europeas. Siempre se supuso ―sin ningún fundamento científico―
que se trataba de Hemofilia A, ya que no se podían por aquel entonces realizar pruebas
de diagnóstico para determinar el tipo de Hemofilia ni de la mutación. Ahora que sí se podrían llevar a cabo, la enfermedad se ha extinguido de esas familias reales.
El grupo de Rogaev y colaboradores, de la Universidad de Massachusetts, ha dilucidado el enigma y se ha publicado en la prestigiosa revista Science. Este investigador ha
conseguido analizar muestras históricas, obtenidas de la rama Romanov de la Familia Real
Rusa, mediante metodologías de análisis genómicos. El resultado ha sido que la mutación se encuentra en el gen del
Factor IX y que produce una proteína truncada y sin funcionalidad, que da lugar a la forma severa o grave de la Hemofilia B o también llamada Enfermedad de Christmas.
DISPONIBLE EN: http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1180660v1
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Factor Mujer
I Encuentro de Mujeres
Portadoras de Hemofilia
Realizada por Marina Díaz Padilla
Los días 14, 16 y 17 de Mayo la Comisión de Portadoras tuvo el placer de realizar, junto a la Federación Española
de Hemofilia, el I Encuentro de Mujeres Portadoras de Hemofilia, en la Comunidad de Madrid.
El encuentro fue muy satisfactorio, tanto para las asistentes como para la organización, aunque hubo un deseo
general de organizar un albergue que posibilitara un mayor
contacto, las asistentes quedaron satisfechas tanto con las
charlas impartidas por la psicóloga de la Asociación Murciana
de Hemofilia, Ana Torres, como por la actual Presidenta de la
Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, la
doctora Ana Villar. La primera nos habló de los aspectos psicológicos de la mujer en relación con la Hemofilia y la segunda nos permitió conocer mejor los aspectos clínicos de
una mujer portadora de esta enfermedad. De esta forma, respondieron a preguntas sin contestar que nos hemos hecho
durante mucho tiempo.
Charla de Ana Torres, la psicóloga.
pudieran hacer encuentros para las mujeres portadoras de
todas las edades, y atender a las diversas necesidades de
cada grupo.
• Censo de Portadoras. Es necesario que cada Asociación trabaje sobre ello, para poder crear un censo nacional.
• Atender a las necesidades específicas de las portadoras de las diferentes Coagulopatías Congénitas que
abarca la Federación Española de Hemofilia, ya que se necesitan actividades específicas para estos colectivos.
Como en todos los encuentros realizados con colectivos de Hemofilia, se establecieron lazos que esperamos se
fortalezcan en un futuro con la realización de más actividades
de nuestro colectivo, para que os animéis para el siguiente,
aquí mostramos algunas de las fotos tomadas durante esos
días.
Algunas de las asistentes en la charla de la Dra. Villar.
Durante el encuentro se han detectado muchas
necesidades por parte del colectivo:
• Unión de mujeres portadoras. Se debe fomentar el
asociacionismo entre las mujeres, por lo que han de hacerse
más actividades con este fin.
• Cambiar el concepto de mujer Portadora de Hemofilia. El actual concepto “La Hemofilia es una enfermedad
que transmite la mujer y la padece el hombre” aumenta la
culpabilidad de la mujer, cuando las portadoras padecen la
enfermedad transmitida por un hombre.
• Romper con los mitos que giran en torno a la mujer
portadora: no la padece, no tiene síntomas…
• Igualdad de derechos respecto a las Comunidades
Autónomas.
• Información sobre la mujer portadora.
• Encuentros para compartir experiencias. Hacer uso
del Centro Permanente en Hemofilia “La Charca”, y que se
Las asistentes con algunas de las integrantres de la Comisión, en una actividad
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Estimados lectores, debido a problemas técnicos, en el
número 51 de la revista FEDHEMO, sólo se publicó una
parte del presente artículo, por lo que procedemos a publicarlo íntegramente en este número. Sentimos las molestias que les hayamos podido ocasionar.
Durante los números anteriores de la
revista, ya hemos hecho un repaso a diferentes aspectos relacionados con la Seguridad
Social, centrándonos posteriormente en la Incapacidad Permanente.
Tras haber comentado, los tipos de Incapacidad existentes en números anteriores,
hoy nos tocará hablar de la Incapacidad Permanente Total.
LA SEGURIDAD SOCIAL
( Parte IV )
LA INCAPACIDAD
PERMANENTE TOTAL
Se considera aquella que inhabilita al trabajador para la realización de todas o de las fundamentales tareas de su profesión habitual, siempre que pueda dedicarse a otra distinta.
Beneficiarios:
Serán beneficiarios de la prestación de Incapacidad Permanente Total aquellas personas declaradas incluidas en el Régimen General de la Seguridad Social que cumplan los siguientes requisitos:
1. Tener menos de 65 años y no reunir los requisitos para la pensión de jubilación en su modalidad contributiva.
2.Estar afiliados y de alta en la Seguridad Social o en situación asimilada al alta.
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Entorno
Social
3. Si la incapacidad deriva de enfermedad común, se exigirá un período mínimo de cotización.
El período de cotización exigido varía en función de la edad del interesado.
Si es menor de 31 años de edad: La tercera parte del tiempo transcurrido entre la fecha en que
cumplió los 16 años y la del hecho causante.
Si tiene 31 o más años de edad: Un cuarto del tiempo transcurrido entre la fecha en que cumplió los 20 años y la del hecho causante, con un mínimo, en todo caso, de 5 años.
4. Si la incapacidad permanente es debida a accidente, laboral o no, o a enfermedad profesional no se exigirá período de cotización.
Cuantía:
La prestación consistirá en una pensión mensual. La cuantía corresponderá al 55% de la base
reguladora, que se puede incrementar en un 20% cuando el trabajador tenga o cumpla 55 años y no
realice trabajos. Excepcionalmente puede ser sustituida por una indemnización a tanto alzado.
Hay que tener en cuenta que la base reguladora variará según cual ha sido la contingencia
causante de la incapacidad, bien por una enfermedad común, un accidente no laboral, o un accidente de trabajo o enfermedad profesional.
A la hora de hacer el abono correspondiente de la Incapacidad Permanente Total, podremos
diferenciar dos situaciones que corresponde a:
a) En el caso de que se cobre por Pensión derivada de enfermedad común y accidente no laboral se abonan en 14 pagas, una por cada uno de los meses del año y dos pagas extraordinarias al
año.
b) Si se cobra una Pensión derivada de accidente de trabajo y enfermedad profesional se
abona en 12 mensualidades, ya que las pagas extraordinarias están prorrateadas.
Compatibilidad:
Esta prestación, sólo será incompatible cuando se desempeñe el mismo puesto de trabajo en
la empresa. Por lo general, el trabajador podrá realizar cualquier trabajo por cuenta ajena o propia en
la misma empresa o en otra distinta, si bien el pensionista debe comunicar a la Entidad Gestora dicha
circunstancia.
¿Dónde se gestiona esta prestación?
Todos los trámites para gestionar la prestación se realizan a través del Instituto Nacional de la
Seguridad Social (INSS).
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El Hemofílico
Experto en...
ADAL
MESA
ABREU
Hemofílico experto en Hípica
Hola a todos y a todas, mi nombre es Adal Mesa
Abreu, tengo 28 años y vivo en el norte de Tenerife, en las
Islas Canarias. Tengo Hemofilia A leve, la cual no me impide
hacer nada de lo que me gusta.
Mi gran afición desde pequeño es montar a caballo, animales que he tenido muy cerca ya que mi familia paterna tenía varios ejemplares. A los 7 años comencé a
practicar este deporte, permitiéndome con el paso de los
años participar en diversos campeonatos celebrados por la
geografía de mi isla: Las Cumbres, Benijos, La Esperanza,
etc.; consiguiendo ganar el Campeonato de Canarias en
“La Corona” de Icod el Alto en el municipio de Los Realejos
en el año 2005 a lomos de “Seabiscuit”.
Actualmente
tengo tres ejemplares de estos animales:
Calipso,
Fibroscopie y Quintín, éste último con
pocos meses de
vida.
Esta afición requiere una responsabilidad, ya que los
caballos requieren
de una serie de
atenciones que quizás otras aficiones
no te exigen como
son la limpieza, el
cuidado exhaustivo,
etc. Para mí no suponen un esfuerzo,
ya
que
disfruto
mientras
desempeño estas “obliga-
54
ciones” porque me recompensa mucho luego su disfrute, el
cual practico a diario.
De igual manera, la Hemofilia requiere también una
responsabilidad. Afortunadamente no he sufrido ningún percance a lomos de ningún animal, consecuencia de sufrir
una Hemofilia A leve y de las precauciones que tomo.
En fin, animo a todos a practicar deportes, sobretodo, aquellos que te permiten estar en contacto con la naturaleza y los animales.
Adal.
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Hemojuve
BECAS
¡Hola a todos!
En este número recuperamos los consejos sobre
formación, para que no se os quede nada en el tintero
y podáis acceder a cuantas más cosas mejor.
En esta ocasión trataremos el tema de las becas
y posibilidades de estudios en el extranjero que se nos
ofrecen de forma global a nivel estatal, aunque algunas
comunidades disponen de programas de becas propios.
En primer lugar tenemos las becas del Ministerio
de Educación (antiguo MEC, ahora MEPSYD), para disfrutar de un curso de idiomas en el extranjero. A estas
ayudas se puede optar únicamente si eres becario general durante ese año o lo has sido el año anterior. Esta
opción ofrece la oportunidad de realizar una estancia en
un país extranjero durante los meses de verano para realizar un curso de idiomas, en la cual tú mismo gestionas
la estancia, el viaje, el curso…etc. y se te subvenciona
con 1.700€ aprox. Esta opción es altamente recomendable para perfeccionar o mejorar un idioma a la vez
que conoces gente de todo el mundo y te diviertes. Existen agencias que organizan estas estancias, de forma
que te ofrecen, por diferentes precios, curso y estancia,
ya sea en residencia o en una vivienda familiar. Sólo algunas gestionan, además, el viaje de ida y vuelta. La
convocatoria a estas becas suele salir sobre febrero, por
lo que tenéis aún tiempo de sobra para pensarlo y solicitarlo en su momento.
Nuestra segunda sugerencia son las becas Erasmus, las cuales ofrecen a los estudiantes universitarios españoles la posibilidad de estudiar su carrera durante un
año en alguna universidad de la Unión Europea, convalidando los créditos y aprendiendo idioma. Esta opción
implica pasar un año, o al menos un cuatrimestre, fuera
de España, pero es una experiencia inolvidable. Además,
existen desde hace poco tiempo las becas Erasmus prácticas, para realizar prácticas en empresas antes de finalizar la titulación que se curse. Esta misma modalidad se
aplica ahora también, y como novedad, para los Ciclos
Formativos de Grado Superior, lo cual supone un gran
avance, ya que en muchos casos el sector empresarial
cercano a nuestro centro de estudios puede no satisfacer nuestra curiosidad sobre nuestro futuro laboral, y de
esta forma se da la opción de probar salidas laborales
que inicialmente no nos habíamos planteado, a la par
que mejorar nuestro nivel en una lengua extranjera.
Es muy importante estar atento a las convocatorias de
las becas, para lo cual les interesante estar atento a la
web del Ministerio de Educación, Política Social y Deportes: www.mepsyd.es.
Si quieres plantearnos alguna duda o tienes alguna experiencia interesante que contarnos, te rogamos que nos
escribas a hemojuve@hemofilia.com y en el próximo número lo trataremos.
¡Animaos y seréis los próximos protagonistas de
Hemofílicos por el mundo!
Estas becas nos permiten hacer turismo y conocer nuevas ciudades y lugares emblemáticos.
Reflexiones sobre hemofilia…
En los últimos cuatro años he tenido oportunidad
en multitud de ocasiones de compartir días y experiencias con muchos amigos hemofílicos: jornadas, campamentos, algunas vacaciones… Nunca he sido partidaria
de ensalzar en exceso a la gente por esas cualidades
que desarrollan por obligación, porque sus situaciones
personales se lo exije. Sin embargo, ayer me sentí débil,
muy débil, cuando un amigo intentaba, sin suerte, pincharse hasta en cuatro ocasiones: un brazo, el otro, en la
mano… No hubo suerte. Se levanta y me dice: vámonos
a comer algo, y ya luego veremos si lo consigo o no. Me
sentí débil, porque me vi incapaz de ponerme en su
lugar, de afrontar esa misma situación con tanta entereza, probablemente yo habría acabado histérica y enfadada conmigo misma.
Supongo que el día a día nos va enseñando a
cada uno a afrontar de la mejor manera posible las si-
tuaciones que se nos presentan, y eso va moldeando
nuestro carácter. Como en otras enfermedades, la Hemofilia hace que cada día se presenten situaciones que
modifican el carácter de quien las padece, y de lo que
yo me he dado cuenta, es que los hemofílicos acaban
siendo de una pasta diferente; como la de los toreros,
pero mejor.
El otro día oí a alguien que sabe mucho de Hemofilia decir: vuestros hijos son hemofílicos, pero aparte
de eso, en esta vida podrán ser lo que ellos quieran. Y lo
que me ha quedado muy claro es que desde niños la
vida les irá curtiendo, y cuando tengan que decidir qué
quieren ser, voluntad y coraje para conseguirlo no les va
a faltar. No me queda duda.
Noelia Díaz
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El Foro
PREGUNTA
Desde hace unas 3 semanas tengo un dolor en la zona del riñón izquierdo. Según las exploraciones de mi médico, me ha dicho que será algo muscular. La dolencia es leve, pero en fase aguda en diversos movimientos y con el factor aunque parece aplacar algo el dolor, no mejora por muchas dosis que
me suministre. Por ello estaba pensando en anti-inflamatorios y quería preguntar en concreto por Aspitopic Gel cuyo principio activo es etofenamato y cuya única contraindicación es la consulta a su médico si
padece hemorragias y similares, por lo que me gustaría saber si puedo tomarlo ya que todos los anti-inflamatorios que conozco tienen contraindicaciones para hemorragias y son anticoagulantes.
RESPUESTA
Estimado amigo,
Para el dolor agudo de origen muscular puede utilizar Voltarén Emulgel o Flogoprofen. Si el dolor
no se controla o es demasiado intenso puede tomar anti-inflamatorios tipo Voltarén, administrarse onda
corta u ultrasonidos. Si toma anti-inflamatorios siempre debe ser con protector gástrico, tipo Omeoprazol o
Ranitidina. El calor local suele ir bien en este tipo de procesos e incluso los relajantes musculares tipo Myolastan junto con los anti-inflamatorios.
El dolor lumbar a veces puede ser la manifestación de un hematoma de psoas, en cuyo caso necesitaría una terapia prolongada e intensa con factor. Su diagnóstico se realiza con ultrasonidos.
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
PREGUNTA
Hoy tuve cita en el Hospital la Fe, después de 4 meses. El médico que me atendió me ha dicho que
tengo que tener cita en Genética, en lugar de Reproducción, ya que según me ha comentado no se hace
selección de sexo niña, sino por el contrario, se selecciona un embrión sano.
Cuando me voy a Genética explicando lo que el médico me ha dicho, me dicen que no se hace
selección de embrión sano, sino que se hace selección de sexo, niña. Que el médico me informó mal.
La verdad es que viendo lo que me pasó hoy, y que ni siquiera puedo confiar en lo que el médico
me ha dicho, ya que no estaba ni informado, no tengo mucha confianza en hacerme la inseminación.
Si quedara embarazada de forma normal, ¿en cuántas semanas puedo saber si es niña o niño, y
si fuera niño, en cuántas semanas puedo saber si es o no hemofílico teniendo la mutación?.
RESPUESTA
Estimada amiga,
Si mi memoria no me falla o han cambiado mucho las cosas, en el Hospital La Fe, al igual que en
Andalucía, otras comunidades y hospitales, con el Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP) sólo se
hace en la práctica, elección de sexo, es decir se hace implantación de embriones mujer. Para mí esto es
un engaño porque el DGP debe seleccionar embriones sanos independientemente de su sexo, pero a los
embriones mujer y posibles portadoras de la enfermedad no se las considera enfermas. Todo esto dentro
de la sanidad pública, porque hay clínicas privadas que sí realizan implantación de niños sanos, aunque
no en todos los casos. De todas formas, contacte con su Asociación para que le informen a este respecto.
Una mujer portadora embarazada puede conocer el sexo de su hijo a partir de la octava semana
del embarazo con un simple análisis de sangre, que en la sanidad pública andaluza es gratis, en el resto
no lo sé, y en las clínicas privadas puede costar la técnica unos 120 euros.
Una vez conocido que el feto sea niño, se le practicaría a usted una biopsia de vellosidades coriónicas de la 11ª a la 13ª semana para saber si está afectado del gen de la hemofilia, y si fuera así, acogerse, si lo desea, a los supuestos legales del aborto.
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
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núm. 52 Diciembre 2009
El Foro
XI CONGRESO MÚSCULO-ESQUELÉTICO INTERNACIONAL EN HEMOFILIA
Y COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS
Rubén Cuesta Barriuso
Fisioterapeuta
Secretario General de FEDHEMO
El pasado mes de abril, del 26 al 29, tuve la oportunidad de asistir por primera vez al Congreso Músculoesquelético Internacional de la Federación Mundial de Hemofilia, en su undécima edición en Cartagena de Indias, Colombia. A la cita asistimos cerca de 300 profesionales sanitarios, especialmente Fisioterapeutas y médicos
Traumatólogos, aunque también participaron médicos Rehabilitadores y en menor medida médicos Hematólogos de todo el mundo.
En este número de la Revista Fedhemo me gustaría hacer un análisis de las ponencias que a lo largo del
Congreso se expusieron, debido a la importancia, que bajo mi punto de vista, tiene el hecho de que los pacientes sepan de aspectos músculo-esqueléticos como una parte muy importante de lo que significan las Coagulopatías Congénitas en lo que a su sintomatología clínica se refiere, más allá del tratamiento médico, los tipos de
factor existentes, la seguridad de los mismos y su manejo, que lógicamente, tiene una importancia fundamental
para todos nosotros.
La mentalidad del tratamiento fisioterápico en nuestro colectivo con la que llegué a Colombia, cambió
con el paso de los días, a medida que comprobaba el trabajo que se lleva a cabo en países poco desarrollados
de Asia o América Latina. La conciencia que el colectivo de Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas tiene
de la importancia de la Fisioterapia para prevenir secuelas articulares va más allá de lo que alcanzamos a entender en países como España. La falta de recursos económicos que permitan la compra de factor hace del
ejercicio terapéutico, la única forma de posponer temporalmente la aparición de la artropatía.
Es verdad que a temprana edad los niños desarrollan alteraciones músculo-esqueléticas importantes por
la ausencia de factor, puesto que éste es fundamental, pero basta un mínimo esfuerzo de concentración para
alcanzar a ver a esos mismos niños con un tratamiento médico como el que disponemos en nuestro país. La suma
de factor y su concienciación en el ejercicio y la actividad física eliminaría un gran porcentaje de posibilidades
de desarrollar artropatías y serían un verdadero ejemplo de implicación y sacrifico por un objetivo claro: su propio estado físico.
Para sorpresa mía, la percepción que en Sudamérica o Asia se tenía, era que en España la aceptación
e implantación de la Fisioterapia era máxima. Nada más lejos de la realidad. En nuestro país, todos hemos cometido el error de creer que el factor por si solo es capaz de normalizar la evolución de la enfermedad a niveles
de cualquier otra persona sana. Eso es cierto en muchos casos, pero nos olvidamos que, como en todo, cada persona es distinta al resto, y por ello la misma gravedad o nivel de factor produce distinta sintomatología. Esto nos
indica que a ningún paciente, al menos de inicio, se le puede minorar el “riesgo” de desarrollar lesiones articulares, debido a la singularidad de la respuesta de cada organismo.
Los primeros en cometer ese error de creer que el factor por sí solo nos previene de las lesiones, fuimos
los propios pacientes, quienes dejamos en manos de éste la evolución de la enfermedad, pero que se ve aún más
complicada cuando aparecen terceros agentes como la obesidad, el sedentarismo, la sobreprotección o las lesiones adyacentes.
Por tanto, es necesario ponernos manos a la obra para conseguir el mejor estado físico posible para los
pacientes, pues éste es fundamental para evitar las consecuencias de mínimos traumatismos y contusiones. Es en
este campo donde los médicos Hematólogos tienen una función primordial en la derivación de los pacientes a
los diferentes Servicios de Rehabilitación de sus Hospitales donde poder realizarse exhaustivas revisiones del aparato locomotor, y con ello hacer un verdadero seguimiento músculo-esquelético, así como a los Servicios de Radiología donde con el aporte de pruebas complementarias, se pueda hacer un diagnóstico y un seguimiento aún
más completo.
Se pueden sacar muchas conclusiones y hacer muchos análisis sobre el papel que la Fisioterapia y el
ejercicio físico tienen en el tratamiento de la Hemofilia y las Coagulopatías Congénitas en distintas partes del
mundo, pero una cosa está clara, o al menos así me lo ha demostrado la experiencia de muchos profesionales
sanitarios: la práctica regular de ejercicios terapéuticamente pautados junto a un calculado e individualizado tratamiento médico es la clave para evitar el desarrollo de artropatías hemofílicas, sinovitis y otras complicaciones
físicas, desgraciadamente conocidas por muchos de nosotros. Por ello, en nuestras manos está solucionar, paliar
o minimizar estos riesgos.
núm. 52 Diciembre 2009
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Los Peques
Albergue de Padres
La Charca 2009
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núm. 52 Diciembre 2009
Uno de los programas más novedosos
de la Federación Española de Hemofilia, el Albergue para Padres de niños recién diagnosticados de Hemofilia, merece ocupar la sección
de La Cara en esta ocasión. Este año se ha realizado el cuarto campamento y por primera
vez la demanda ha sido muy superior a la capacidad de las instalaciones de La Charca.
Tanto para la Federación Española de
Hemofilia como para la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia, es un orgullo que se
haya asentado un programa demandado
tiempo atrás por parte del colectivo, que con
estos datos de ocupación, confirma la necesidad de seguir llevándolo a cabo.
Más de sesenta personas disfrutaron del
albergue; veinte familias, que después de pasar
un pormenorizado estudio psicosocial, fueron
seleccionadas para compartir con otras familias con una situación similar a la suya, en un
marco propicio para compartir todas sus experiencias.
Lamentablemente hubo familias que
esta ocasión no pudieron participar, ya que
para trabajar y atender con todas las garantías
desde una perspectiva psicosocial, formativa y
lúdica, La Charca desgraciadamente también tiene sus limitaciones. Desde estas líneas
queremos
agradecer
la
comprensión de las familias que no
han podido asistir este año, deseando que en futuras ocasiones,
puedan
participar en este
evento tan demandado.
La transferencia a las 17 Comunidades
Autónomas, de las competencias en materia
de Sanidad, junto a la falta de consenso científico en muchos aspectos asistenciales de los
pacientes crónicos, ha hecho que existan grandes diferencias en el tratamiento de los mismos,
según su lugar de residencia.
Para los pacientes con Hemofilia y Coagulopatías Congénitas, amén de discutirse un
tipo de tratamiento u otro, lo que ha quedado
demostrado es la importancia de los tratamientos profilácticos, y a su adherencia a los
mismos, para evitar secuelas articulares invalidantes. No podemos ni debemos permitir que
en pleno siglo XXI, existan en un país desarrollado como España, Hospitales donde estas
profilaxis se comiencen a los 7 años de edad
del paciente, independientemente de su clínica, bajo criterios desde las Gerencias y los
propios Servicios de Hematología, que muy a
nuestro pesar, parecen meramente económicos.
Sirvan estas líneas para remover la conciencia del colectivo en defensa de su calidad
socio-sanitaria, pues no debemos olvidar que
el mayor fracaso en el tratamiento es el desarrollo de artropatías, y con actitudes médicas
como las que por desgracia seguimos viendo
en puntuales Hospitales de nuestro país, lo
único que conseguimos es retroceder 30 años,
hasta una época que por suerte, no esperamos
repetir.
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S.O.S !! . Hola compañeros,
desde “El Rincón del Pin”, un
saludo, Bueno, bueno, ya
estamos aquí!!! Por las fechas en las que estás leyendo esta sección, cerca
estamos de finalizar el año, seguramente si te asomas a la
ventana verás la luces de Navidad y te preguntarás si ha sido bueno
para que los Reyes Magos de traigan muchas
cosas… Pero…. ¿a quién quieres engañar?,
has sido malo. Entonces haz propósito de enmienda y vuélvete bueno, o mejor travieso, ya que según
la quinta acepción del diccionario de la Real Academia
de la Lengua (RAE) “travieso”: “Que vive distraído en vicios, especialmente en el de la sensualidad”. Desde luego que diplomacia esta de la RAE “que vive distraído en vicios”.
Sí, efectivamente, podemos empezar a subir de tono esta sección, decir o insinuar travesuras, y no nos inmutaríamos ni un ápice. Lo podríamos hacer pero también y, afortunadamente, nos leen niños y jóvenes,
para quienes desde luego somos un ejemplo de hijos de… queremos decir, ejemplo a seguir; es decir, a seguir hasta un precipicio y empujarnos al vacío… En fin, que se nos va la pinza, y si así fuera no podríamos tender la ropa…. Una pregunta… cuando abres la nevera y ves el factor, ¿sabes si es recombinante o
plasmático, ¿sabes si es factor VIII ó IX?, ¿sabes por qué estás en profilaxis ó a demanda?, ¿conoces tus derechos y deberes como paciente?, ¿te has planteado apuntarte a natación o por lo menos dejar de llevar
una vida al frente de los videojuegos y hacer algo de movimiento?. Sí, la vida es dura, y seguramente te ha
dado la espalda en ciertas ocasiones, pero leche, cuando me saludes sonríe, intenta poner un poco de
humor en tu vida, reírte de ti mismo. Porque ser muy serio ya sabes lo que te da, pero mofarse de uno mismo
y sonreír: ¿qué pasará? En el ascensor, al comprar el pan, al tropezar con alguien, etc., sonríe. Y además
siempre hay gente a la que puedes aportar y te necesita… Madre del amor hermoso!!, qué rollo. Espera que
te abro la puerta del coche, te invito a una cena romántica y hacemos el amor, bueno, mejor empezamos
por esto último. Bienvenido Adrián al mundo!! Coo…menzamos!!!!
LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:
“Raro, raro, raro…”
Huertas del Rey es un municipio de la provincia de Burgos, en la Comunidad de Castilla y León. Hasta aquí
todo bien. Pero si les digo que allí mismo se ha realizado un Encuentro Internacional de Nombres Raros es porque es el pueblo con los nombre propios más raros del mundo. Hay unos 900 vecinos y más de 300 nombres curiosos cuando menos.
Tal es el caso de Firmo: “Un día iba con mi moto y me paró un guardia. Como no llevaba la documentación, me puso
una multa. Me dijo que la firmara. Y yo, muy despacito, firmé y puse: ‘Firmo’. El tío vio la firma y mira lo que pasó:
Policía: Qué, ¿de cachondeo, no?
Yo: No, no, es queme llamo así.
Policía: ¿Pero cómo va usted a llamarse Firmo?
Venga, firme ya que no tengo todo el día.
Yo: Le juro que me llamo Firmo. Se mosqueó y me llevó al cuartel”.
Burgundófora Cancionila cuenta que: “Cuando conocí a mi marido, me pidió la dirección. Le di mi nombre y me
dijo que si no quería darle mi dirección no pasaba nada. Yo le aclaré que ésa no era mi calle, que era mi nombre”.
Otros nombres: Digna Marciana, Iluminada, Cilina, Filogonio, Especioso, Gláfida, Canuto, Nicereta, Sigerico, Pelaya, Austrigiliano, Orolio, Sulpicio, etc., etc., etcétera…
¿Cuál es la razón a estos nombres tan raros, pero que casi la mitad del pueblo tiene?, porque no son varios, son
muchos los que en este vecindario tienen nombres raros, raros, raros. Pues resulta que Adolfo Moreno, secretario del Ayuntamiento y del juzgado de 1890 a 1930 estaba harto de los líos y los litigios que para el cartero o para Hacienda suponía
que casi todos los vecinos se llamaran Antonio, Juan o Carmen y se apellidaran Molinero o Rica. Y tuvo una idea, según
nos cuenta su hijo de 90 años Sicilio: “Mi padre era un emprendedor, quería cambiar el pueblo, hacerlo único. Sugirió a
los padres que pusieran a sus hijos nombres curiosos para evitar futuras confusiones. Los padres venían a inscribir al niño,
él cogía el Martirologio Romano, veía el santo del día y lo proponía”. Sicilio pone sonrisas de reojo cuando recuerda algún
bautizo pagano en el Registro: “Yo le echaba una mano a mi padre. Un día vino Parisio a inscribir a su hijo, yo miré el librito y le dije que pusiera al crío Onesíforo. Parisio resopló y dijo que lo iba a consultar con la mujer. Al rato vino y pusimos
al niño Onesíforo».
Pero es que los hijos de Sicilio, no se lo pierdan, tienen los siguientes nombres: Tarsicio, Adolfo José, Ludovico Silvino, Filonila, Sicilio Marino, Rolando Bienvenido, Sira Auda y Tobías Wilfredo. En fin, aunque la tradición ha ido decayendo,
no se crean que muchos de estos nombres son de adolescentes… Eso sí, la historia tal y como fue. Con nuestro cariño para
Huertas de Rey.
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El Rincón
del Pin
La foto
más paparachi:
De esta guisa pillamos “paparachimente” en el pasado “Albergue para Padres con Niños con Hemofilia en
Edad Temprana” a estos cuatro individuos. Sí, ahí los tienen, a “la Rocío de Málaga”, “el Ruben de Burgos”, y “al Víctor y la Lorena de Murcia”. Una psicóloga, un fisioterapeuta-Secretario General y dos educadores todos en plan
“somos jóvenes y divertidos, nos gusta lo bueno, y de lo bueno lo mejor”. Parecen un grupo de música pop en uno
de sus reportajes después de lanzar su nuevo disco. El césped, el sol de la tarde que cae, las risas tipo martini, la vida
es bella. Esta felicidad es producida en un momento de relax durante el “Albergue de Padres”. Es lo que tiene La
Charca, que aparte de formación, crea momentos como estos. La sonrisa la fabrica un niño cuando dice “el
joche…”. Un abrazo fuerte para Jairon y su madre que estarán en Salamanca”. En fin… y recuerda que el próximo
in fraganti puedes ser tú.
PREGUNTA número anterior: ¿Quién inventó el termómetro?
RESPUESTA: El primer inventor del termómetro se estima que fue Galileo Galilei, en 1592. Consistía básicamente en un tubo de vidrio
con una esfera de vidrio hueca en su extremo superior, en el que se introducía un líquido que al calentarse subía por el tubo. Al principio, el material utilizado fue el agua, pero llegado a un punto ésta se congelaba (a los O grados Celsius ó a los 32 grados Fahrenheit). De manera que el agua fue reemplazada por el alcohol, que no sufre esa reacción.
Luego, en 1612, Santorre Santorio introdujo una graduación numérica al invento de Galileo y le dio un uso medicinal. Por último, Gabriel Fahrenheit, en el año 1714, crea el primer termómetro a base de mercurio, con su escala que afirmaba que entre el punto de
congelamiento del agua y el de hervor debían pasar 180 grados. Pocos años después, Anders Celsius propondría su escala, que establecía esa distancia en 100 grados.
PREGUNTA: ¿Quién es el “Padre de la Medicina”
NUESTRA DIRECCIÓN:
A/A.: el rincon del pin
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com
Federación Española de Hemofilia
C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16
28029 Madrid
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Agenda
DESDE 15 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO 2010
FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA
CONGRESO MUNDIAL 2010
Se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del sábado 10 de julio al miércoles 14 de julio
del 2010.
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
ABRIL
CAPACITACIÓN DE JÓVENES
Del 28 al 30 de abril, Málaga (Días previos a la Asamblea Nacional)
XXXIX ASAMBLEA NACIONAL HEMOFILIA. MÁLAGA 2010.
Del 30 de Abril al 2 de mayo, Málaga.
JULIO
VI ALBERGUE INHIBIDORES EN LA CHARCA.
Del 5 al 9 Julio. La Charca, Totana (Murcia)
XXI JORNADAS JÓVENES Y HEMOFILIA
Del 19 al 31 de julio. La Charca, Totana (Murcia)
OCTUBRE
IV ALBERGUE PADRES EN LA CHARCA.
Del 9 al 12 Octubre. Madrid
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Agenda
DESDE 15 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO 2010
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
BOLETIN INFORMATIVO ASANHEMO
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
TALLER AUTOTRATAMIENTO
Jeréz (Cádiz). Delegación de Cádiz
III CONCURSO “DIBUJA LA NAVIDAD”
Asociación Andaluza de Hemofilia Canf Cocemfe
PRESENTACIÓN “NUEVA PÁGINA WEB DE LA ASOCIACIÓN
ANDALUZA DE HEMOFILIA” Subvencionada por la Consejería de
Innovación Ciencia y Tecnología.
FOMENTO DEL ASOCIACIONISMO
Granada. Delegación de Granada
ENERO
FIESTA DE REYES MAGOS 2010
Celebración en cada una de las Delegaciones de la Asociación Andaluza de
Hemofilia Canf Cocemfe (Cádiz, Granada y Sevilla)
FEBRERO
XX ASAMBLEA ORDINARIA DE ASANHEMO CANF COCEMFE
ACTIVIDADES SIN FECHA
DIA DE CONVIVENCIA EN EL OASIS.
Tabernas (Almería) Delegación de Granada
VISITA CULTURAL POR SEVILLA
Delegación de Sevilla.
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Agenda
DESDE 15 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO 2010
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ASTURIAS
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
FIESTA DE NAVIDAD PARA NIÑOS
Fecha y lugar sin confirmar
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA.
19 de Diciembre. En el Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja (Pº Comendadores s/n).
Posteriormente comida de Hermandad.
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD
VALENCIANA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
CURSO PADRES Y EDUCADORES
Inicio 01/12/2009, martes de 18:00- 20:00h.
ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN EL HOSPITAL LA FÉ “HEMO-HOSPI” CON SONIA
Dirigido a Niños hemofílicos menores de 15 años y sus familias. En la Unidad de Salud Mental
Infanto-Juvenil del Hospital La Fé, los miércoles de 16:00 a 20:00 horas. Previa cita: 963 577 201.
INTERVENCIONES TERAPÉUTICAS CON SONIA
Tardes de los martes y jueves de 16:00 a 20:00h. En la sede de Ashecova.
Previa cita: 963 577 201.
GRUPOS DE ENCUENTRO TERAPÉUTICOS CON COLECTIVO HEMOFILI-VIH
Inicio 28/01/2010 de 18:00-20:00h.
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Agenda
DESDE 15 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO 2010
VISITAS QUINCENALES A LA UNIDAD DE HEMOSTASIA Y TROMBOSIS DEL HOSPITAL LA FÉ
Coordinación de Sonia con diferentes profesionales del equipo profesional.
ESTUDIO SOBRE CALIDAD DE VIDA DE TODOS LOS MENORES INTEGRADOS EN EL PROGRAMA DHEMO (DEPORTE Y HEMOFÍLIA), con la Colaboración de la Fundación Marcos Senna.
Se llevará acabo entre los meses de Octubre, Noviembre y Diciembre, con la colaboración
de Dña. Sofía Pérez, fisioterapeuta de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital
Universitario la Fe de Valencia.
CURSO YOGA NIÑOS
Inicio 13 de Enero de 2009. Miércoles de 18 a 19h. En la sede de ASHECOVA.
CURSO YOGA PORTADORAS
Inicio 11 de Enero. Lunes y miércoles de 10- 11:30h. En la sede de ASHECOVA.
CURSO DE INFORMÁTICA PARA PADRES
Inicio Lunes de 18 a 20h. En la sede de ASHECOVA.
SERVICIO DE ORIENTACIÓN LABORAL PARA PERSONAS AFECTADAS POR HEMOFILIA Y OTRAS
COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS – HeMOSOL.
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
FIESTA DE NAVIDAD PARA NIÑOS Y FAMILIARES
Martes 22 de 17:30-20:30h.
VISITA A “EXPOJOVE Y EXPONADAL”
Sábado 6 de Diciembre de 11 a 14h.
ENERO
FIESTA DE REYES PARA NIÑOS Y FAMILIARES
Jueves 7 de 18:00-20:30h.
VISITA AL TEATRO RIALTO CON PORTADORAS
Sábado 23 de 11 a 14h.
FEBRERO
CHARLA SOBRE PRESTACIONES CONTRIBUTIVAS Y NO CONTRIBUTIVAS QUE AFECTAN AL
COLECTIVO 10.00 a 11.00 / ASAMBLEA GENERAL ORDINDARIA DE ASHECOVA (de 11,30 a 14,30h)
Sábado 27.Comida de hermandad a las 15h. Centro del Voluntariado de la Ciudad de Valencia.
ACTIVIDAD PARA PORTADORAS “II TALLER DE RISOTERAPÍA”
Jueves 18 de 19 a 20h.
JUEGOS PARTICIPATIVOS DE MESA PARA NIÑOS
En la sede de Ashecova de 11 a 14h.
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Agenda
DESDE 15 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO 2010
ACTIVIDADES SIN FECHA
CONCIERTOS EN EL PALAU DE LA MÚSICA
DIFERENTES TALLERES CON FAMILIAS
VISITA AL ZOOLÓGICO DE VALENCIA
FESTEJO TAURINO SOLIDARIO A FAVOR DE ASHECOVA
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES PERIÓDICAS
HEMOESCOLA:
Talleres Locales Vigo- A Coruña. Mensuales
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
CENSO DE PORTADORAS 2009:
JORNADAS W: VON WILLEBRAND HOY. Ourense. Diciembre
EMBÁRCATE! Programa de Vela adaptada para jóvenes con Hemofilia y otras coagulopatías.
Ares.Diciembre.
ENERO
FIESTA INFANTIL.
Vigo. Enero
FEBRERO
CURSO SOBRE COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS PARA MÉDICOS Y ESTUDIANTES DE MEDICINA:
Santiago de Compostela. Febrero 2010
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Agenda
DESDE 15 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO 2010
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE
MADRID
ACTIVIDADES POR MES
ENERO
FIESTA DE REYES,
Hospital Universitario La Paz
ACTIVIDADES SIN FECHA
II JORNADA VHC
TALLER EvW
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES MENSUALES
DICIEMBREVISITA AL MUSEO DE CIENCIAS PRINCIPIA
Lugar de celebración: Museo de Ciencias Principia
Fecha: por determinar
Horario: 18:00 -……
Destinado a los más pequeños. Actividad lúdica del proyecto “Conoce tu ciudad y diviértete”.
ENERO
FIESTA DE REYES
Lugar de celebración: por confirmar
Fecha: 4 de enero
Horario: 18:00 -……
ACTIVIDADES PERIODICAS
CONTROL DEL DOLOR
Lugar de celebración: sede de la Asociación Malagueña de Hemofilia
Fecha: los viernes.
Hora: 17:30 – 20:00
Duración: Octubre –Diciembre
TALLERES DE FISIOTERAPIA
Lugar de celebración: Gimnasio (de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Málaga)
Fecha: sin confirmar
Hora: sin confirmar
Duración: Octubre –Diciembre.
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Agenda
DESDE 15 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO 2010
AULAS VIRTUALES
Lugar de celebración: sede de la asociación malagueña de hemofilia y en las viviendas
particulares de los socios que participarán en el proyecto
Fecha: Noviembre
Hora: 17:30 – 19:00 dos veces por semana
Duración: Noviembre – Junio
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES POR MES
DICIEMBRE
FIESTA DE REYES
20 de Diciembre 2009.
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA
CRUZ DE TENERIFE
ACTIVIDADES POR MES
ENERO
FIESTA DE REYES
Sede de AHETE. 13 de Enero. Entregar regalos a los niños del colectivo
de Hemofilia para compartir con ellos la ilusión de los Reyes Magos.
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA
ACTIVIDADES MENSUALES
DICIEMBRE
COMIDA DE NAVIDAD.
Domingo 13 de Diciembre. Local social de San Isidro. Valladolid.
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Direcciones
Asociaciones
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA
asomalaga@hemofilia.com
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel. 945241253 Fax. 945241253
Email. asoalava@hemofilia.com
C/.Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4
14006 - Córdoba
Tel. 957281290
Email. asocordoba@hemofilia.com
ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE
HEMOFILIA
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
(ASANHEMO CAF-COCENFE )
C/. Extremadura, 54
06008 - Badajoz
ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA
C/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B
41013 - Sevilla
Tel. 954240868 Fax. 954240813
Email. andaluzahemofilia@asanhemo.org
Página Web. www.asanhemo.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
ARAGÓN-LA RIOJA
C/. Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1
50018 - Zaragoza
Tel. 976742400 Fax. 976732049
Email. asoaragonlarioja@hemofilia.com
Página Web. www.hemoaralar.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ASTURIAS
C/. Julián Clavería, s/n
33006 - Oviedo
Tel. 985230704
Email. asoasturias@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
LAS ISLAS BALEARES
C/. Son Durán, 27 A
07340 - Alaró - Baleares
Tel. 971735985
Email. asobaleares@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja
Paseo Comendadores s/n
09001 BURGOS
Tel. 947277426 Móvil 685 996 978
Email. asoburgos@hemofilia.com
Página Web. www.hemofiliaburgos.org
ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes C/. Las Jubias, s/n, Semisótano
15006 - La Coruña
Tel. 981299055 Fax. 981299055
Email. asogalicia@hemofilia.com
C/.Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1
31001 - Pamplona - Navarra
Tel. 948271915
Email. asonavarra@hemofilia.com
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA
Apartado de correos nº. 5204
20018 - San Sebastián
Tel. 943007000 ext. 3464
Email. asogipuzcoa@hemofilia.com
Página web. www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS
C/.Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores,
Loc. 14 - A
35014 - Las Palmas de Grán Canaria
Tel. 928383708 Fax. 928385402
Email. asolaspalmas@hemofilia.com
“La Casa de las Asociaciones”,
C/. La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 - SALAMANCA
Tel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15
Email. asosalamanca@hemofilia.com
Página Web. www.asahemo.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3
38009 - Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922657201 Fax. 922649654
Email. asotenerife@hemofilia.com
Página web. www.hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA
Plaza Santa María del Camino, 6
24003 - León
Tel. 987206594 Fax. 987224242
Email. asoleon@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
LA COMUNIDAD VALENCIANA
Plaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.
46015 - Valencia
Tel. 963577201 Fax. 963577201
Email. asovalencia@hemofilia.com
Página web. www.ashecova.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA
COMUNIDAD DE MADRID
C/. Virgen de Aranzazu, 29
28034 - Madrid
Tel. 917291873 Fax. 913585079
Email. asomadrid@hemofilia.com
Página web. www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples “Matias Sainz” Ocejo”
C/.Cardenal Herrera Oria, 63 Interior
39011 - Santander
Tel. 942323858 Fax. 942323609
Email. asocantabria@hemofilia.com
C/. Lorca, 139 - Bajo 3
30120 - El Palmar - Murcia
Tel. 968886650 Fax. 968884576
Email. asomurcia@hemofilia.com
Página web. www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE HEMOFILIA
Y ASOCIACIÓN PALENTINA DE HEMOFILIA
C/.Portico, 1
47130 Simancas (Valladolid)
Tel. 649943554 Fax. 983591004
Email. asovalladolidpalencia@hemofilia.com
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
C/ Linaje, nº 2, 3º Izda (Esquina Alameda Colón)
29001 Málaga
Tfno: 952 603536. Fax: 952220540
http://www.hemofilia-malaga.org
núm. 52 Diciembre 2009
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
C/.Ondarroa, 4 Bajo
48004 - Bilbao
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