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SUMARIO Secciones
REPORTAJE
Contenidos
Juan Terrados Madrazo
Editorial .............................................. 04
Real Fundación Victoria Eugenia ........ 34
NOTICIAS DE HEMOFILIA
Carta del Presidente ............................ 05
Foro .................................................... 36
Reportaje ............................................ 06
Ciencia ................................................ 37
Juan Carlos Burgos Mazas
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Juan Terrados Madrazo
ENTREVISTA
Juan Terrados Madrazo
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
Redacción Fedhemo
CIENCIA
Antonio Liras Martín
REAL FUND. VICTORIA EUGENIA
Comisión científica
ENTORNO SOCIAL
XXXIX Asamblea Nacional de Hemofilia
y XVII Simposium Médico-Social
Entorno Social .................................... 50
El hemofílico experto .......................... 52
Entrevista ............................................ 12
Factor mujer ........................................ 54
Marcos Senna. Futbolista del Villarreal CF
y ganador de la Eurocopa 2008
Hemojuve ............................................ 56
La Hemofilia en el Mundo .................... 16
El rincón del pin .................................. 58
Noticias de Hemofilia .......................... 18
Los peques .......................................... 60
Las asociaciones informan .................. 22
Directorio de Asociaciones .................. 61
Pilar de la Fuente González
Beatriz García Trujillo
Nayara Santos Dumpierrez
FOTO PORTADA: Antonio Dopico
FACTOR MUJER
Noelia Díaz Padilla
HEMOJUVE
Marina Díaz Padilla
EL RINCÓN DEL PIN
Iker García Fernández
J. A. Muñoz Puche
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fedhemo nº54
junio 2010
ISSN: 1889-3791
3
EDITORIAL
La atención médica y psicosocial a las mujeres portadoras de Hemofilia, así como su integración en el sistema asistencial, como pacientes
que requieren de una atención especializada en el caso de un déficit
sintomático de alguno de los factores de la coagulación, requiere de la
información y la formación necesaria para las mismas y los profesionales sanitarios.
Este colectivo, tanto tiempo desatendido desde el punto de vista médi-
4
co, necesita de unas prestaciones hematológicas en caso de intervenciones, que en muchos casos no se efectúan por el desconocimiento
de la clínica, de la información y de las medidas a adoptar. El consejo
genético y el diagnóstico de portadoras, son el primer paso para una
normalización clínica básica, pero necesaria.
Desde la Federación Española de Hemofilia y sus asociaciones se lleva
varios años trabajando en censar a este colectivo, entregándoles un
carnet de socio similar al de los hemofílicos. Desde aquí animamos a
todas las portadoras que todavía no lo tengan, a que lo soliciten a sus
asociaciones regionales o directamente en la Federación Española de
Hemofilia.
Aún quedan muchas necesidades por mejorar, e incluso mantener, sobre todo ante la actual coyuntura económica. Por ello más que nunca,
es necesaria la unión y el trabajo conjunto de todas las personas de
nuestro país con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas y sus familias, como quedó claro el pasado mes de mayo en Málaga, para no
perder en ningún caso, todos los logros obtenidos en 39 años de andadura, trabajo y esfuerzo.
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CARTA DEL PRESIDENTE Estimados amigos,
Me dirijo a vosotros en esta edición de la revista Fedhemo concluido ya el XVII Simposio Médico-Social y
la XXXIX Asamblea General de la Federación Española de Hemofilia. No tengo por más que felicitar a todos los que tuvisteis ocasión de acompañarnos en Málaga, os agradezco vuestras muestras de apoyo y palabras de ánimo, vuestra presencia, que ratifica el compromiso con la Federación, con la Hemofilia, con el
objetivo común de continuar avanzando en mejorar la asistencia socio-sanitaria.
Felicito a D. Ismael del Águila, Presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, a su directiva, voluntarios y amigos por el trabajo intenso para la realización de este evento. Hemos podido comprobar cómo
a lo largo de estos años han cultivado con tesón y profesionalidad una relación estrecha con el Servicio de
Hematología y Hemoterapia del Hospital R. U. Carlos Haya de Málaga, con profesionales sanitarios implicados en Hemofilia, a los cuales por supuesto también damos las gracias.
El Simposio Médico-Social resultó muy interesante y provechoso, tanto en su mesa redonda con los distintos modelos hospitalarios de atención en Hemofilia, como en las ponencias paralelas sobre hepatitis C y
expectativas en los productos recombinantes. No me extiendo porque en diversas páginas de esta revista
extraemos y resumimos contenido del Simposio. Y quiero agradecer la presencia y apoyo de la Comisión
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia así como de los ponentes y moderadores que nos acompañaron desde diversos puntos de España.
Así mismo agradecemos la colaboración de los jóvenes en la I Capacitación de Jóvenes en Hemofilia, a la
Administración Pública, empresas colaboradoras, industria farmacéutica y en definitiva a toda una ciudad
que nos ha brindado una excelente acogida.
Sin que el paso se vea aminorado por el agradecimiento, ya comenzamos a trabajar conjuntamente con la
Asociación Burgalesa de Hemofilia para que el año que viene en Burgos conmemoremos una fecha muy
señalada para nosotros, para vosotros, el 40º aniversario de la constitución de la Federación Española de
Hemofilia y donde esperamos mejorar los aspectos organizativos y de cualquier índole en los que hayamos incurrido este año. Queremos facilitar la presencia de todos aquellos que por una u otra razón no pudisteis acompañarnos.
No obstante para llegar al “escaparate para la Hemofilia” que nos proporcionará Burgos, el trabajo en Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas hemos de sembrarlo a lo largo de todo un año muy difícil económicamente. El recorte del gasto público para entidades como la nuestra nos lleva a tomar decisiones organizativas complicadas pero no dejaremos de estar alerta sobre todo para que los tratamientos de los pacientes no se vean mermados ni un ápice por la toma de medidas en el gasto sanitario.
No quisiera dejar de exponeros en estas líneas que junto a la revista Fedhemo adjuntamos nuevamente
una publicación fruto del trabajo de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, una publicación denominada “Recomendaciones sobre Portadoras en Hemofilia” con el fin de que sirvan como
puesta al día sobre distintos aspectos relacionados con las mujeres portadoras y como guía de apoyo no
sólo para pacientes y profesionales sanitarios, sino también para las asociaciones de Hemofilia como documento para valorar necesidades y reivindicaciones en las distintas Comunidades Autónomas.
En este apartado de mujeres Portadoras quisiera recordar que en 2009 fruto de las campañas de sensibilización de la Federación y sus asociaciones hemos incrementado un 9% por ciento el censo de mujeres
Portadoras.
Por último sobre los Albergues de Hemofilia para Niños y pacientes con Inhibidor y sus familias, la documentación está enviada, solo esperamos vuestra inscripción.
Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista
José Antonio Muñoz Puche
Presidente
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REPORTAJE I
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XXXIX Asamblea
Nacional de Hemofilia
y XVII Simposium Médico-Social
Málaga acogió un evento al que asistieron pacientes con Hemofilia,
familiares, amigos y personal sanitario de todo el territorio nacional.
RUBÉN CUESTA Y NOELIA DÍAZ
D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de Hemofilia, D. Francisco de la Torre, Alcalde de Málaga,
D. Ismael del Águila, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, y D. Raúl López, Concejal de Accesibilidad de la ciudad,
durante el acto de inauguración. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO
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REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL El primer fin de semana de mayo,
se celebró la XXXIX Asamblea Nacional de Hemofilia, en la ciudad de
Málaga con la asistencia de pacientes con Hemofilia, familiares, amigos y personal sanitario de todo el
territorio nacional.
Inauguración del simposium. De izq. a drcha., Dr. Manuel Moreno, Presidente
de la Real Fundación Victoria Eugenia, D. Raúl López, concejal de
Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, D. Ismael del Águila, presidente
de la Asociación Malagueña de Hemofilia y D. José Antonio Muñoz Puche,
presidente de la Federación Española de Hemofilia. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO
Recepción oficial
Los actos del fin de semana, comenzaron con la bienvenida que se
brindó a los asambleístas el viernes
30 de abril en el Jardín Botánico de
Málaga, donde fueron recibidos por
D. Ismael del Águila, presidente de la
Asociación Malagueña de Hemofilia,
D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de
Hemofilia, D. Francisco de la Torre,
Alcalde de la ciudad de Málaga y D.
Raúl López, Concejal de Accesibilidad
de Málaga.
En el trascurso de este acto, donde los saludos y reencuentros, son
la tónica de su desarrollo, se pudo
disfrutar de un maravilloso espectáculo ecuestre y musical, donde se
resaltaron las tradiciones culturales
de la Andalucía anfitriona de esta
Asamblea.
Simposium médico-social
El sábado 1 de mayo, se celebró el
XVII Simposium Médico-Social de la
Federación Española de Hemofilia,
inaugurado por D. Ismael del Águila,
presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, D. José Antonio Muñoz Puche, presidente de la Federación Española de Hemofilia y D. Raúl
López, concejal de Accesibilidad del
Ayuntamiento de Málaga, con la presencia de algunos de los médicos hematólogos más reconocidos a nivel
nacional e internacional y moderado
por la Dra. Ana Isabel Heineger
Mazo, Jefa del Servicio de hematología y hemoterapia del Hospital Carlos
Haya de Málaga.
En primer lugar, el Dr. Manuel
Moreno Moreno, presidente de la
Real Fundación Victoria Eugenia y
médico hematólogo del Hospital
Universitario Virgen de la Arrixaca
de Murcia, hizo un repaso general
sobre la Hemofilia desde diferentes
puntos de vista (genética, clínica hemorrágica, tipos de tratamientos,
7
etc.). Posteriormente expuso los
componentes de una Unidad de Hemofilia y aquellos servicios médicos
que deben pertenecer a la misma,
para dar una respuesta integral a las
necesidades de las personas con
Hemofilia. Hizo bastante hincapié en
las necesidades que debe cubrir un
laboratorio perteneciente a una Unidad, los estudios que debe realizar y
los Servicios Hospitalarios que deben estar coordinados, para el mejor
tratamiento integral de los pacientes
con Coagulopatías Congénitas.
El Dr. Batlle, médico hematólogo
del Complejo Hospitalario Juan Canalejo de A Coruña y miembro de la
Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, se centró inicialmente en la exposición del estado
actual del tratamiento de la Hemofilia por toda la geografía nacional,
identificando aquellas provincias que
disponen de Unidades de Hemofilia.
El punto de partida de su ponencia
fue la relación existente entre la Hemofilia y el gasto farmacéutico, y
cómo los Servicios Sanitarios se ven
afectados por la situación económica
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Dr. Moreno:
“La Hemofilia
más cara es
la Hemofilia mal
tratada o la
insuficientemente
tratada”.
REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL
Dr. Batlle:
“El juego de
la existencia,
individual y
colectiva, va
a regirse por reglas
distintas,
y para ganar en
él la partida, serán
menester dotes,
destrezas muy
diferentes de las
que en el último
pasado proporcionaban el triunfo.
José Ortega
y Gasset”
8
de cada Comunidad Autónoma, así
como de su fuerza económica, y la
repercusión de esa situación en enfermedades de muy caro tratamiento
como son las Coagulopatías.
Más tarde, se centró en analizar
cuál puede ser el futuro de la Hemofilia en España desde un punto de
vista social y geográfico, analizando
las variables que afectarán en el aumento o descenso de los pacientes
con Hemofilia en todo el país. La importancia de este análisis radica, en
que la Sanidad española sea capaz
de anteponerse a estas variaciones y
adaptar sus Servicios Sanitarios a lo
que está por venir. Según el Dr. Batlle, los tres factores que debieran
modificar el mapa actual de la hemofilia en España son: la inmigración
(por su aumento en algunas zonas y
la reducción en otras provincias), la
integración de España en la UE (lo
que produce la entrada de europeos
en algunas Comunidades Autónomas, así como la salida de otros, pudiendo llegar a nuestro país personas
que buscan en España un sistema
sanitario gratuito y con mayor cobertura en una enfermedad como la Hemofilia) y la disminución de nuevos
médicos (aspecto también destacado
por el Dr. Moreno). Ambos especialis-
tas coinciden en que los médicos noveles no ven en la Hemofilia un campo interesante de trabajo como para
dedicarse a ella, siendo hoy en día
otro tipo de enfermedades sanguíneas las que concentran la atención de
los recién licenciados, afectando esta
situación a la atención de la enfermedad en nuestro país, mientras en
otros países europeos como Alemania empiezan a demandar hematólogos españoles).
La ponencia de la Dra. Ángeles Palomo, médico hematólogo del Hospital Materno-Infantil de Málaga, se
basó en la exposición de cómo se ha
creado en el Hospital Carlos Haya de
Málaga una Unidad Funcional de Hemofilia. Es decir, la organización o
reorganización de los recursos, para
conseguir un funcionamiento similar
al de una Unidad de Hemofilia, pero
sin que se empleen recursos económicos para la constitución de ésta.
Según la Dra. Palomo, la inquietud
por crear esta Unidad viene marcada
por el imperativo de conseguir que
los niños con Hemofilia de hoy en día
no se conviertan en unos pacientes
con las necesidades médicas de los
actuales adultos, entendiéndolo no
sólo desde un punto de vista social y
de salud del paciente, sino desde un
En la primera fila, parte de los ponentes del simposium. El Dr. Javier Batlle Forondona, Jefe del Servicio
de hematología del Hospital de A Coruña y las doctoras Eva Mingot Castellano y Ángeles Palomo Bravo,
hematólogas del Hospital Carlos Haya de Málaga. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO
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REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL Miembros de la Comisión Permanente de la Federación Española de Hemofilia durante la Asamblea General.
FOTOGRAFÍA: GARRIDO
Dra. Palomo:
Dra. Ana Isabel Heineger Mazo, Jefa Servicio Hematología y
Hemoterapia Hospital Carlos Haya de Málaga. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO
punto de vista económico para el Sistema Sanitario. Para llevarlo a cabo
se han establecido las necesidades
que debe dar cobertura dicho Servicio Funcional, atendiendo a aquellas
necesidades sanitarias que cualquier
paciente con Hemofilia puede tener y
que se ven afectadas por la clínica de
esta enfermedad.
La Dra. Eva Mingot Castellano, médico hematólogo del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga y
miembro de la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia,
expuso tras el descanso, el estado
actual de la investigación con los productos recombinantes, ponencia que
fue moderada por el Dr. Antonio Liras, Vicepresidente de la misma Co-
misión Científica. Esta ponencia se
basó en dos focos: el aumento de la
eficacia del factor por un lado y el aumento en el tiempo de duración del
factor por otro.
Las expectativas iniciales de duración del factor se han visto muy reducidas en los periodos de ensayos clínicos ejecutados hasta el momento, y
aunque estos superan los tiempos de
acción de los tratamientos actuales,
no supone un salto cuantitativo significativo, por lo que no son exitosos, en
la medida de lo que se esperaba. Hay
ensayos de algún producto recombinante, que se encuentran en la fase 2
con aquellos pacientes que sí han
respondido bien al tratamiento. Parece ser que la molécula de polietilen-
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“El objetivo es
que los niños
no tengan en
el futuro
las necesidades
médicas de
los adultos
actuales”
Dra. Mingot:
“Parece ser que
la molécula de
polietilenglicol es
la causante de
la no duración
del factor de
larga duración”
9
REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL
J. A. Muñoz Puche e Ismael del Águila Fernández, presidentes de FEDHEMO y de la Asoc. Malagueña de
Hemofilia respectivamente, durante la clausura de la Asamblea. FOTOGRAFÍA: GARRIDO
10
glicol es la causante de la no duración del factor de larga duración, por
lo que se están estudiando nuevas
formulaciones de esta molécula en
busca de una modificación más idónea. Preguntada acerca de la diferencia entre el tratamiento subcutáneo
frente al tratamiento intravenoso y su
relación con la generación de inhibidores, la Dra. Mingot explicó que el
primero es más agresivo con la molécula de factor y la “rompe” en más
escisiones que el tratamiento intravenoso; de ahí su indicación.
Por último, el Dr. Juan Turnes Vázquez, médico hepatólogo del Complejo Hospitalario de Pontevedra y
miembro de la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia,
moderado por el Dr. Marcial Delgado,
hizo una ponencia de actualización
del tratamiento de la Hepatitis C,
donde comentó el estado actual de
las líneas de investigación de los
nuevos medicamentos en estudio,
que se espera estén disponibles en el
primer semestre de 2011 en nuestro
país. Éstos, tendrán unas expectativas de curación del VHC cercano al
85% en pacientes no tratados previamente, pero su principal interés clínico radica en que el porcentaje de curación en los pacientes no respondedores previamente al tratamiento actual de interferón pegilado con ribavirina, ascienden del 6-9% al 55%. Sin
Francisco Mendaña, presidente de la Asociación Leonesa de Hemofilia,
recogiendo un presente en recuerdo de Dña. Fernanda Fernández, ex miembro de la Comisión Permanente de FEDHEMO y recientemente fallecida.
FOTOGRAFÍA: GARRIDO
embargo, se mantendrán o aumentarán los efectos secundarios de los
nuevos tratamientos, puesto que serán administrados junto a los fármacos existentes en la actualidad, por lo
que será necesario continuar con el
control periódico de los mismos, para
llevar el mejor seguimiento posible
de las complicaciones y la adherencia
al tratamiento del paciente.
Tras la comida de trabajo, celebrada en el hotel Barceló Málaga, sede
de la Asamblea, los asistentes pudieron disfrutar de la tarde libre y visitas
guiadas que la organización puso a
disposición de los mismos. Por la noche una treintena de jóvenes se reu-
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nieron en un céntrico restaurante
malagueño, donde se celebró la décima cena de jóvenes en el marco de la
Asamblea Nacional.
Asamblea Fedhemo
El domingo 2 de mayo, se celebró
una misa en la Catedral de Málaga,
en recuerdo a los pacientes con Hemofilia y sus familiares, que desgraciadamente no se encuentran ya entre nosotros.
Acto seguido, se celebró la Asamblea General de la Federación Española de Hemofilia, que en sesión extraordinaria aprobó por unanimidad
el cambio de domicilio fiscal de Fed-
REPORTAJE I ASAMBLEA NACIONAL hemo, a la Calle Villacastín 22, de
Madrid.
A continuación se dio inicio a la
XXXIX Asamblea General de la Federación Española de Hemofilia, en sesión ordinaria, donde se aprobó también por unanimidad el acta de la
sesión anterior y el Informe de Gestión del ejercicio 2009. Igualmente,
se aprobó por mayoría el Informe
económico de 2009 tras la exposición de las cuentas del Tesorero de
Fedhemo.
El Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Real Fundación Victoria
Eugenia, expuso el informe anual de
la misma y acto seguido se procedió
a la ratificación por mayoría, de la
ciudad de Burgos como sede de la XL
Asamblea Nacional de la Federación
Española de Hemofilia y el XVIII Simposium Médico-Social en 2011.
Tras la ratificación por mayoría absoluta de la Comisión Permanente
encabezada por José Antonio Muñoz
Puche, éste procedió a la presentación del Plan de Trabajo de 2010, que
fue aprobado por unanimidad. Al finalizar, se informó a los socios de las
Ayudas Sociales pendientes de cobro,
la actual situación de la Federación
Española de Hemofilia y sus Asociaciones Miembro y la alerta que se
debe mantener ante posibles cambios de los tratamientos médicos.
Para finalizar la sesión, se hizo un
homenaje a la figura de Dña. Fernanda Fernández, secretaria de la Asociación Leonesa de Hemofilia y ex-vocal de la Comisión Permanente de
Fedhemo, que fue recogido por Francisco Mendaña, quien tuvo un emotivo recuerdo a su persona.
Como todos los años, S.A.R. Dña.
Margarita de Borbón, Presidenta de
Honor de la Federación Española de
Hemofilia, quiso hacernos llegar unas
palabras de apoyo, ya que en esta ocasión no pudo acudir a la Asamblea.
Al concluir la Asamblea General,
una palabra resume el sentir de los
socios presentes: Unidad. Unidad
para mejorar, asentar y asegurar los
logros obtenidos en décadas de esfuerzo y sacrificio, y que es la única
forma de lograr la mejora de los tratamientos integrales y la mejora de la
calidad de vida de las personas con
Hemofilia y sus familias.
Como colofón a estas intensas jornadas, en el mismo hotel sede de la
Asamblea, se celebró una comida de
hermandad, que puso punto final a
un fin de semana de reencuentros,
información y unidad, donde una vez
más, la Hemofilia sale fortalecida por
un movimiento asociativo, que tiene
por encima de todo, la mejora asistencial como eje vertebrador de su
asistencia. Actuación ecuestre en el Jardín Botánico de Málaga
durante la recepción oficial. FOTOGRAFÍA: ANTONIO DOPICO
fedhemo nº54
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Dr. Turnes:
“Los nuevos
medicamentos
tienen unas
expectativas de
curación del VHC
del 85% y es posible
que puedan
estar disponibles
en nuestro país
en 2011”
11
Tras la ratificación
por mayoría
absoluta de
la Comisión
Permanente
encabezada por
José Antonio
Muñoz Puche,
éste procedió
a la presentación
del Plan de Trabajo
de 2010, que
fue aprobado
por unanimidad
ENTREVISTA I
Marcos
Senna
Futbolista del Villarreal CF y
ganador de la Eurocopa 2008
con la selección Española
El pasado 22 de febrero de 2010 la Asociación
de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA) firmó un convenio de colaboración
con la Fundación Marcos Senna, para apoyar
todas las actividades deportivas, de rehabilitación, fisioterapéuticas y de investigación, que
se están realizando en esta asociación.
LUIS VAÑÓ y JUAN TERRADOS
12
Marcos Senna es el futbolista artífice de la fundación que lleva su nombre. Jugador
del Villarreal C.F. y de la Selección Española de fútbol, donde ha sido campeón de
Europa en la última Eurocopa, nació en Brasil en 1976. Procede de una familia humilde y supo encauzar su vida a través del deporte, y en concreto del fútbol, hacía
unas metas que son verdaderamente excepcionales.
El programa con el cual se está llevando a cabo esta colaboración, se llama Deporte y Hemofilia y lo que se pretende lograr es que la actividad física en las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, forme parte de las fases educativas y terapéuticas durante su desarrollo.
La finalidad del programa no es la competición, sino desarrollar, restaurar o mantener, las funciones físicas disminuidas o lesionadas. Para ello se emplearán técnicas terapéuticas funcionales adaptadas, con una metodología especial, destinadas a
favorecer la integración de la persona hemofílica -sobre todo al niño- en el mundo
del juego y del deporte. De esta forma, se pretende que no se sientan marginados,
para llegar a la adolescencia y a la edad adulta sin muchas limitaciones.
Tanto la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, como la Federación
Española de Hemofilia, quieren agradecer a la Fundación Marcos Senna su compromiso con los niños y jóvenes de ASHECOVA y al Consejo Superior de Deportes del
Gobierno de España, sin los cuales, este proyecto no hubiese sido posible.
En las próximas páginas podremos acercarnos un poco más a la figura de este
gran jugador y mejor persona que es Marcos Senna.
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ENTREVISTA I MARCOS SENNA ¿Cuáles fueron tus motivaciones y
los objetivos al crear la Fundación
Marcos Senna?
El objetivo es ayudar al mayor número de gente posible. Se puede hacer mucho por mucha gente. Ayudar
es una obligación que tenemos todos
y siempre que pueda voy a seguir haciéndolo. Los motivos la verdad es
que no me he parado a pensarlo,
pero no sé si existe algún motivo mejor que, simplemente, ver cómo eres
capaz de ayudar a personas que lo
necesitan.
¿En qué consiste el proyecto de
colaboración con la Asociación de
Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA) para ayudarles en
sus proyectos sociales?
Es un proyecto muy bonito. Desde
que Carlos –el responsable de la
Fundación- me habló de ASHECOVA y
lo que hacían, nos pusimos a intentar
buscar una manera de ayudarles. DHemo es un estudio médico, que pretende saber más cosas sobre la influencia del deporte en niños con hemofilia. Además, me gustó mucho
cómo lo íbamos a hacer, practicando
deporte. A mí, la vida me ha enseñado a respetar y amar al deporte y por
eso me parece muy importante conseguir cosas a través de él.
¿Conocías la Hemofilia antes de
tener contacto con la Asociación de
Hemofilia de la Comunidad Valenciana?
La verdad es que sí, aunque no me
había parado a pensar en realmente
qué implica padecer Hemofilia. Todo
el mundo sabe más o menos que es
una enfermedad, que tiene que ver
con la sangre, que hace que no se cicatrice… Sí la conocía, pero hasta
que no conoces el tema de cerca, al
menos eso me ha pasado a mí, no
eres consciente de lo que realmente
significa y lo que implica que tu sangre no coagule adecuadamente.
Teniendo en cuenta tu experiencia
en la superación de las graves lesiones que has tenido en el fútbol ¿Qué
consejos darías a los niños con Hemofilia para superar los problemas
que les ocasiona tener esta patología?
Luis Vañó y Marcos Senna a la entrada de la sede de ASHECOVA.
En la vida son muchas las veces en
las que hay problemas. Yo, por desgracia o por fortuna, he tenido que
enfrentarme a situaciones difíciles,
pero ante estas cosas hay que ser
fuerte. El único consejo que puedo
darles es tener paciencia y ser constante. Las soluciones nunca llegan
solas, hay que buscarlas, hay que
trabajar duro y hay que tener la tranquilidad necesaria para esperar que
lleguen los resultados.
¿Cómo se puede ayudar a las personas con discapacidad a través del
fútbol?
Los futbolistas somos unos privilegiados. El fútbol mueve a mucha
gente, a muchas personas y mucho
dinero. Los deportistas somos personas con la capacidad de influir en
mucha gente. Así se puede ayudar,
mostrando el compromiso con los
proyectos sociales y formando parte
de ellos.
¿Crees que deberían los deportistas famosos como tú, ayudar más a
las ONG’s para mejorar la calidad de
vida de las personas desfavorecidas
que representan estas entidades?
Yo no quiero entrar en lo que tiene
que hacer la gente. Yo sí tengo claro
que es muy importante estar con los
que lo necesitan, por eso creamos
fedhemo nº54
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FOTOGRAFÍA: ASHECOVA
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El objetivo
de la Fundación
es ayudar al mayor
número de
gente posible
Las soluciones
nunca llegan solas,
hay que buscarlas,
hay que trabajar
duro
ENTREVISTA I MARCOS SENNA
De izq. a drcha. Fernando Hierro (RFEF), Luis Vañó (ASHECOVA), Jaime Lissavetzky (CSD),
Marcos Cutilla, Marcos Senna y Enrique Gimeno. FOTOGRAFÍA: CSD
14
Mi infancia fue
muy dura, cada
día que pasaba era
un éxito
Me siento
identificado
con los chicos
de ASHECOVA,
he sufrido mucho
en el hospital
Presentación de Jaime Lissavetzky, Secretario de Estado para el Deporte,
del programa Deporte y Hemofilia en la sede del Consejo Superior de Deportes.
FOTOGRAFÍA: CSD
la Fundación. Para mí es un sentimiento que tengo desde hace mucho tiempo y ayudar a la gente me
hace sentirme en paz conmigo mismo, ya que la sociedad me ha dado
todo lo que tengo, y de alguna forma
tengo un compromiso con todo el
mundo.
También el apoyo de mi familia es
muy importante, mi mujer es una
persona que participa activamente en
la Fundación y esto me hace sentir
muy contento.
Respecto a tu vida personal, ¿puedes comentarnos cómo fue tu infan-
fedhemo nº54
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cia y por qué te decidiste ser jugador
de fútbol?
(Risas)… la verdad es que la gente
no sabe muy bien como fue mi infancia. De verdad que fue muy dura. Había muy poco dinero, ten en cuenta
que vengo de un barrio con muchos
problemas, desde delincuencia, drogas, marginalidad y sobretodo, falta
de recursos económicos. Cada día
que pasaba era un éxito.
Superar todo esto en mi infancia
me ha dado gran fuerza mental y eso
es realmente lo que los niños y niñas
enfermos de hemofilia deben saber.
Yo tuve que luchar como ellos, esfor-
ENTREVISTA I MARCOS SENNA Foto de grupo al acabar la visita a las instalaciones de la Asociación. FOTOGRAFÍA: ASHECOVA
¿Crees que podemos ganar el
Campeonato Mundial de Futbol de
Sudáfrica?
Claro, ¿por qué no? Ahora en serio,
sí. Creo que sí, pero quien piense que
va a ser fácil está muy equivocado.
Un mundial es lo máximo para un
futbolista, es con lo que uno lleva
toda la vida soñando, por lo que puede pasar cualquier cosa en esa competición.
Marcos Senna durante su visita a la sede de la Asociación.
zarme muchísimo más que otros niños y niñas de mi edad…, y mira, al final he llegado a ser alguien en la
vida.
Me gustaría dejarles claro a los niños y niñas que tuve la oportunidad
de visitar en ASHECOVA, que aunque
tengan que luchar más que otros jóvenes, el futuro seguro que se lo va a
recompensar.
¿Por qué decidiste desarrollar tu
vida futbolística en España y jugar
con la Selección Española de Fútbol?
Cuando uno crece en Brasil como
futbolista, nunca deja de soñar con
FOTOGRAFÍA: ASHECOVA
jugar en Europa, además, la española es una de las ligas más potentes
del mundo y es un privilegio poder jugar aquí. Lo de la selección es algo
increíble. Cuando llegué, no podía
imaginar que sucedería algo así. Me
comentaron la posibilidad y no me lo
podía creer. Nadie puede sentir algo
parecido, es muy bonito sentirse tan
querido, tan arropado y aceptado por
tanta gente.
Quiero dar las gracias una vez
más, por tanto cariño y por haberme
dado la posibilidad de conseguir cosas importantes con la selección española.
fedhemo nº54
junio 2010
Alguna reflexión final que quisieras decir Marcos.
Sólo quiero dar las gracias a todas
las personas que he conocido en ASHECOVA por el trato que me han
dado y por haberme permitido conocer mejor a tanta gente. Espero poder seguir colaborando durante mucho tiempo.
La verdad que no paré de sonreír
con los chicos de ASHECOVA, también me gustaría decirles que yo me
siento identificado con ellos ya que,
durante mi carrera profesional he
sufrido cuatro operaciones de ligamentos y he sufrido muchísimo en el
hospital. Pero al final, he logrado dejar atrás todo eso y ahora solo pienso
que estos chicos puedan ver en mí un
espejo en el que identificarse. 15
LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Esta es la mayor donación que el Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha recibido hasta la actualidad,
y tendrá un impacto considerable en el logro de las metas de la FMH.
16
Como parte de su compromiso permanente con la atención de la hemofilia en todo el mundo, la industria
farmacéutica Wyeth se ha comprometido a donar a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) más de 40
millones de unidades internacionales de concentrados de factor. Esta
es la mayor donación que el Programa de ayuda humanitaria de la FMH
ha recibido hasta la actualidad, y
tendrá un impacto considerable en
el logro de las metas de la FMH.
La Federación Mundial
de Hemofilia recibe
la mayor donación
de ayuda humanitaria
de su historia
CLAUDIA BLACK [DIRECTORA EJECUTIVA DE LA
FMH ]
en “EL MUNDO DE LA HEMOFILIA”. DICIEMBRE 2009
“Este donativo apoyará directamente el desarrollo de programas nacionales sostenibles para la atención de
personas con trastornos de la coagulación”, declaró Mark Skinner, presidente de la FMH. “Estamos muy orgullosos de colaborar con Wyeth, que
históricamente ha sido el mayor donante individual de productos para el
tratamiento de la hemofilia a la FMH.”
El donativo llevará tratamiento a
muchas personas con hemofilia alrededor del mundo, quienes de otro
modo no podrían tener acceso al
tratamiento adecuado. Principal-
mente, centros de tratamiento y organizaciones de pacientes que participan en el Programa de hermanamiento de la FMH recibirán una parte de los productos donados, lo cual
les ayudará a mejorar la calidad de
vida de sus pacientes. Gracias al donativo, también recibirán atención
adultos y niños pequeños que no tienen acceso a tratamiento en caso de
episodios hemorrágicos que ponen
en peligro la vida.
“Estamos dedicados a colaborar
con organizaciones aliadas a fin de
fedhemo nº54
junio 2010
ofrecer acceso a medicamentos
para el tratamiento de la hemofilia a
los pacientes que los necesitan”,
afirmó Geno Germano, presidente y
director general de la unidad de negocios de cuidados de especialidad
de Pfizer.
Esta donación y el compromiso
continuo de Wyeth seguirán fortaleciendo al Programa de ayuda humanitaria de la FMH y contribuirán a
proporcionar valiosos medicamentos
preservadores de la vida a las personas que más los necesitan. LA HEMOFILIA EN EL MUNDO
Jóvenes venezolanos con hemofilia
se enfrentan al desafío Orinoco 2010
JUAN TERRADOS
Un grupo de 15 adolescentes venezolanos con Hemofilia, participaron el
pasado 25 de abril de 2010 en San Félix, estado Bolívar (Venezuela), en una
actividad deportiva denominada Desafío Orinoco 2010. Este desafío consiste en cruzar a nado el río más largo
e importante de Venezuela, el Orinoco.
La iniciativa es organizada por la
Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) y respaldada por Bayer HealthCare y Novo Nordisk Haemophilia
Foundation (NNHF).
Este reto, se incluye dentro de una
competición para cruzar a nado los
ríos Orinoco y Caroní, que se celebra
cada año en el mes de abril desde
hace 20 años. Se aprovecha este mes,
porque es el momento en el que el río
está más bajo.
En la prueba general, participan
personas de todas las edades, tanto
profesionales como amateurs. Los
más veloces tardan entre 32 y 35 minutos en cruzarlo y el tiempo máximo
suele estar cercano a las dos horas.
El evento es de ámbito internacional
y participan más de 900 personas, una
cifra que cada año va en aumento.
Sólo 520 participantes llegaron a la
meta contra la corriente. Muchos fueron arrastrados río abajo y tuvieron
que ser recogidos por botes, aunque
en los 20 años de competición nunca
ha habido ninguna incidencia, gracias
a las grandes medidas de seguridad.
Los deportistas recorren 3,2 km nadando, con dos corrientes de aguas
diferentes, el Caroní y el Orinoco, con
un flujo de agua de 30.000 mts/seg.
Los atletas nadan primero a través de
las aguas lodosas del río Orinoco, crecido por las lluvias recientes, para
luego pasar a las oscuras aguas del
río Caroní.
Por lo que respecta a nuestros amigos hemofílicos de Venezuela, el campeón fue Carlos Petit, que ganó en la
categoría juvenil. Este joven hemofílico
ocupó el primer lugar en el podio en su
Participantes en la prueba.
Carlos Petit, ganador.
FOTOGRAFÍA: ARGEMARY BERNAL
Grupo con medallas.
FOTOGRAFÍA: AVH
PARTICIPANTES:
• Alejandro Garrido
• Andrés Paredes
• Eduardo Porras
• Nohemi Escalante
• Jiner Escalante
• Emilio Guede
• Luis E. Rodríguez
• Inés K. Medina
• Abnel Moya
• Oscar E. Romero
• Marli Pérez
• Daniela S. Orta S.
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junio 2010
categoría y a su corta edad acabó en la
plaza 47 de la clasificación general.
Pero el objetivo final de la prueba
para Carlos Petit y sus 14 compañeros
que participaron en su particular Desafío Orinoco 2010, no era otro sino
cruzar el inmenso caudal de agua. Según cuenta César Garrido, Vicepresidente de la Federación Mundial de
Hemofilia y fundador de la Asociación
Venezolana para la Hemofilia (AVH),
"esto es una gran hazaña para estos
jóvenes, que tienen entre 14 y 21 años
de edad; vienen preparándose desde
noviembre de 2008, y con un entrenamiento más intensivo en los últimos
10 meses".
Parte de la recompensa al esfuerzo
realizado por los jóvenes del Desafío
Orinoco 2010, que cumplan con todas
las fases y exigencias del proyecto, es
viajar al Congreso Mundial de Hemofilia, que se realizará el próximo mes de
julio de 2010 en Buenos Aires (Argentina), donde tendrán la oportunidad de
compartir la experiencia vivida con
personas que sufren la enfermedad
en todo el mundo.
Tras cumplir con el objetivo, Carlos
Petit, de 15 años y primer hemofílico
en conseguirlo, aseguró que “la estrategia que utilicé fue nadar hacia arriba
y dejarme llevar por la corriente hacia
la llegada”. “Llevo nueve meses entrenando de lunes a sábado. Nado 3.
500 metros a las 7.00 de la mañana y
a las 5.00 de la tarde, y los domingos
nado en el Lago”. Según palabras de
su entrenador, el ex campeón mundial
de aguas abiertas, Danny Chocrón,
“Carlos Petit tiene potencial y podrá
acudir a la Copa Danny Chocrón, que
se celebrará en Margarita”.
Estos jóvenes son todo un ejemplo de superación para todos los
hemofílicos del mundo. Con su perseverancia y la autoestima por las
nubes, han demostrado que la Hemofilia no es ningún impedimento
para conseguir cualquier cosa en la
vida. Desde España, felicidades, y a
disfrutar del Congreso Mundial de
Buenos Aires. 17
NOTICIAS DE HEMOFILIA
Disponible una nueva
publicación de la FHM
para pacientes, sobre
deficiencias poco
comunes de factores
de la coagulación
Nueva
imagen
de la revista
Fedhemo
AMANDA BOK [GERENTE DE MATERIALES EDUCATIVOS DE LA FHM]
en “EL MUNDO DE LA HEMOFILIA”. DICIEMBRE 2009
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha publicado recientemente un nuevo cuaderno titulado ¿Qué son las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación? para
pacientes y sus familiares.
18
Las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación son trastornos hemorrágicos en los que
falta o no funciona adecuadamente uno o
más factores de
la coagulación
(como los factores I, II, V, V y
VIII combinados, VII, X, XI o
XIII). Se conoce
poco sobre estos trastornos
porque es difícil recopilar
i n fo r m a c i ó n
sobre ellos.
De hecho, muchos de ellos
solo se descubrieron durante
los últimos 40 años.
“Identificamos una necesidad
no satisfecha de más información y mejor diagnóstico y tratamiento en esta área”, explica la
doctora Paula Bolton-Maggs,
quien encabeza el Comité de la
FMH sobre enfermedad de von
Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes, el cual
se encargó de la elaboración del
cuaderno. “Esperamos que este
cuaderno empiece a llenar dicho vacío.”
El cuaderno ofrece una introducción sobre lo que son los factores de la coagulación y su funcionamiento; un panorama general de las diferentes deficiencias de factor de coagulación;
síntomas, diagnóstico y opciones
de tratamiento para cada deficiencia; así como consejos para
llevar una vida saludable.
“Esta publicación forma parte
de los esfuerzos
continuos de la
FMH por ampliar
sus actividades a
fin de mejorar el
tratamiento para
las personas que
padecen estos trastornos”, sostuvo
Elizabeth Myles, directora de comunicaciones de la FMH.
“Con este mismo
objetivo en mente, la
FMH también está ampliando la
sección de su página Internet
sobre trastornos de la coagulación poco comunes.”
¿Qué son las deficiencias
poco comunes de factores de la
coagulación? Se encuentra actualmente disponible en la página web de la Federación Mundial de Hemofilia y puede descargarse gratuitamente en formato PDF en las webs de FEDHEMO y la Federación Mundial
de Hemofilia. fedhemo nº54
junio 2010
Queridos lectores, sois muchos los que nos
habéis hecho llegar vuestras felicitaciones
por el nuevo formato de la Revista Fedhemo, y desde aquí queremos agradeceros todas vuestras atenciones.
Es intención del equipo que realizamos la
revista, seguir mejorando la calidad tanto de
los contenidos, como de la imagen de la
misma. Son más de 30 años los que lleva la
Federación Española de Hemofilia con su
órgano de difusión, que acerca un poco más
el día a día de las actividades de la Federación y de las Asociaciones que la componen.
Desde hace unos años hemos mejorado
en la frecuencia trimestral de la misma, y se
han ido añadiendo diferentes secciones, algunas de ellas sugeridas por los propios
lectores.
Por nuestra parte, queremos comprometernos a seguir manteniendo el nivel y mejorar en aquellas cosas que siempre son mejorables. Y una vez más, solicitamos vuestra
colaboración para ayudarnos a sacar adelante nuestra querida revista, que muchos
de vosotros esperáis pacientemente cada
tres meses.
Estamos abiertos a recibir en nuestro correo electrónico vuestras cartas de opinión,
artículos, o todo aquello que os gustaría que
apareciese en la revista; y por supuesto, si
quieres aparecer en la sección del Hemofílico experto en…, sólo tienes que ponerte en
contacto con nosotros en nuestro email, revistafedhemo@hemofilia.com NOTICIAS DE HEMOFILIA La Federación Española
de Hemofilia en TVE
La Hemofilia
en facebook
Con motivo de la celebración del Día
Mundial de la Hemofilia, Televisión
Española emitió la víspera, una entrevista con Daniel García, vicesecretario de la Federación Española
de Hemofilia en el programa vespertino La mañana de la 1, dedicado
a La Sangre. En este programa, Daniel García fue preguntado por la
presentadora Mariló Montero sobre
cómo le afectaba la enfermedad en
su vida diaria y el tratamiento que
llevaba.
Desde hace unas semanas la Federación Española de Hemofilia
(FEDHEMO) y la Federación Mundial de Hemofilia (WFH), tienen su
sitio en Facebook.
Una semana más tarde, el domingo 25 de abril, se emitió en la Primera Edición del Telediario, un reportaje de varios minutos sobre la
Hemofilia. En este reportaje realizado por la periodista de TVE, Estefanía Fontaneda, se entrevistó a J. A.
Muñoz Puche, como presidente de
la Federación Española de Hemofilia, a Daniel García, (vicesecretario
de FEDHEMO) como paciente hemofílico y al Dr. Manuel Moreno (Presidente de la RFVE), como hematólogo especialista en Hemofilia.
La idea inicial era haber emitido
este reportaje durante el fin de semana del Día Mundial de la Hemofilia, pero no se pudo emitir por cambios en la programación de última
hora, a causa de la noticia de la erupción del volcán islandés.
Las nuevas tecnologías permiten
interactuar entre miles de usuarios y en este caso, estar en contacto permanente con personas
con Hemofilia de todo el mundo.
FEDHEMO publicará periódicamente noticias sobre la Federación y sus actividades y contestará
aquellas preguntas que se nos formulen respecto a nuestro funcionamiento, organización, información, etc.
La Federación Mundial de Hemofilia por su parte, también ha
abierto su sitio en Facebook y en él
se puede conseguir mucha información al instante, de las actividades de pacientes de todo el mundo, que intercambian pareceres y
experiencias a través de este nuevo medio. Desde la Federación Española de
Hemofilia queremos agradecer a RTVE
la oportunidad brindada para difundir
nuestra enfermedad con motivo del
Día Mundial de la Hemofilia, en un espacio serio y riguroso como es el Telediario, además del trato profesional y
cercano que nos dispensaron. fedhemo nº54
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NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA
revista de prensa
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NOTICIAS DE HEMOFILIAI REVISTA DE PRENSA 21
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SECCIÓN I TEMA
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA
I Taller de Autotratamiento
El pasado 23 de enero tuvo lugar a las cinco de la tarde, en Vitoria, el primer taller de Autotratamiento en
nuestra sede social. Este taller contó con la asistencia
de quince personas, contando afectados y familiares.
Fue una buena experiencia para aprender las técnicas
del autotratamiento. Dando a conocer la preparación y la
administración de los factores VIII y IX.
Participaron socios que no sabían suministrarse el
factor y se animaron a prepararlo y administrárselo. Estuvieron padres que ya sabían hacerlo y niños que han
estado en La Charca. Ángel con doce años se puso el
tratamiento él solo, ya que es uno de los niños que lo ha
aprendido en La Charca. Maialen, la madre del niño más
pequeño de la asociación, aprendió a prepararlo y después se animó a pinchar a uno de los socios adultos.
Practicando el autotratamiento.
Esperamos volver a repetir el taller de autotratamiento, dado lo exitoso que ha sido, y la satisfacción de ayudarnos y aprender entre todos. 22
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ASTURIAS
Asamblea General AHEMAS
Como todos los años, el pasado domingo 21 de marzo
celebramos la XXXIV Asamblea Regional de Hemofilia.
Hacia las 11.30 de la mañana dio comienzo el encuentro
con el consabido saludo del presidente, Fernando Dopazo. A continuación se procedió a la lectura del acta de la
Asamblea anterior a cargo de nuestro secretario, César
González, que en esta ocasión se despidió del cargo después de muchos años como miembro de la Junta Directiva. A continuación, le tocó el turno a nuestro tesorero
Miguel Mateos que informó a los presentes sobre las
cuentas del ejercicio anterior. Finalmente, el presidente
tomó la palabra de nuevo para informar al colectivo de
todas aquellas acciones y actividades llevadas a cabo en
el 2009 y las previstas para el año presente.
A las 13.30 horas aproximadamente finalizó la XXXIV
Asamblea Regional y nos dirigimos al Restaurante La
Gruta para celebrar nuestra Comida de Hermandad.
Este año contamos con la asistencia de personal médico, entre ellos la Dra. Pinto, Jefa del Servicio de Hematología del Hospital General hasta hace unos meses y
que a raíz de su jubilación, AHEMAS ha querido rendirle
fedhemo nº54
La Dra. Pinto agradeciendo el homenaje a los asistentes.
un pequeño homenaje por sus años de trabajo y dedicación hacia nuestro colectivo hemofílico.
Al término de la comida, Fernando Dopazo le hizo entrega de un ramo de flores y de una placa conmemorativa para que pueda acordarse de nosotros con cariño. junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS
CONGÉNITAS DE LAS ISLAS BALEARES
La reactivación de la asociación balear
ya es un hecho
La Asociación Balear de Hemofilia (HEMOIB) organizó su asamblea anual el 25 de abril de este año con
la satisfacción de ver reunidos nuevamente a todos
sus socios.
Además de dos charlas-coloquio, la asociación ha
organizado diversas actividades como las actuaciones
en centros escolares, difusión de la Hemofilia y otras
Coagulopatías Congénitas en diferentes medios de comunicación de prensa escrita, radio y televisión local.
También se ofrece a los socios la posibilidad de determinar las futuras líneas de actuación mediante
una encuesta donde pueden establecerse diferentes
grados de prioridad. Entre estas posibilidades destaca el ofrecimiento de cursos monográficos de autotratamiento domiciliario, portadoras, actividades culturales y de ocio, ejercicio físico y deportes, etc.
Estamos a la espera que la Consellería de Salud y
Consumo conteste a nuestras peticiones que en resumen son las siguientes: actualización de las indemnizaciones pendientes, subvención de Fecundación In
Vitro (FIV) y Diagnóstico Preimplantacional (DP) para
mujeres portadoras, y mantenimiento del factor recombinante como tratamiento principalmente recomendado para los pacientes de las Islas Baleares que
así lo deseen. 23
fedhemo nº54
junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS
Día Mundial de la Hemofilia en Burgos
24
El pasado 17 de abril, la Asociación de Hemofilia de
Burgos organizó diversos actos con el objeto de dar a
conocer la situación de las personas con esta patología y
sus familias, así como la labor que desde esta entidad
se viene llevando a cabo en los últimos 12 años.
Representantes de la Asociación, fueron recibidos por
D. Juan Carlos Aparicio Pérez, Alcalde de Burgos, D. Ignacio Díez Azcárraga, Gerente Territorial de Servicios
Sociales de la Junta de Castilla y León, y D. Vicente Orden Vígara, Presidente de la Diputación Provincial de
Burgos, a quienes presentaron las demandas en las
que, con motivo del Día Mundial de Hemofilia, se quería
hacer hincapié.
Una charla sobre la clínica, los diferentes modelos de
tratamiento y las perspectivas de futuro en el tratamiento médico, fue impartida por Rubén Cuesta Barriuso,
Presidente de HEMOBUR y Fisioterapeuta del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Murcia, en el
Foro Solidario de Caja de Burgos para hacer llegar esta
información a la sociedad burgalesa.
Asimismo, se colocó una mesa informativa en el Centro Comercial “El Mirador”, donde voluntarios, pacientes, técnicos y familiares, tuvieron la oportunidad de explicar a las personas que se acercaron, aquellas demandas que tiene el colectivo, las características de esta enfermedad y los principales inconvenientes con los que
aún nos encontramos. Actos del Día Mundial de
las enfermedades raras en Burgos
Por segundo año consecutivo, las Asociaciones de pacientes de diversas enfermedades raras con sede en
Burgos, no quisieron pasar la oportunidad de alzar sus
voces en el Día Mundial de las Enfermedades Raras el
pasado 28 de febrero.
Entre las diversas actividades, destacó la inauguración
de la Exposición Enfermedades ¡¿raras?! en el Foro Solidario de Caja de Burgos y que pudo visitarse en dicho
espacio hasta el 15 mayo. El objetivo de dicha exposición
no era otro que mostrar la realidad en torno a cómo vivir
con una enfermedad de las consideradas raras. En los
fedhemo nº54
Imagen de la exposición.
diversos paneles que recubren la sala, se expusieron los
puntos de vista de quienes viven en torno a estas patologías: pacientes, personal sanitario, asociaciones…
Organizado por la Obra Social de Caja de Burgos en
colaboración con las asociaciones burgalesas de Hemofilia, Pénfigo y Corea de Huntintong, dicha exposición
pretendía acercar a sus visitantes, de una manera lúdica
y entretenida, la realidad de los que las viven día a día y
desterrar muchos de los tópicos que giran en torno a
ellas.
Por otro lado, también en el Foro Solidario de Caja de
Burgos, el doctor Ángel Nogales, catedrático de Pediatría y decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, Jefe del Departamento de
Pediatría del Hospital Universitario 12 de Octubre de
Madrid, Coordinador de la Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras y Académico de Número de la Real Academia de Medicina, ofreció una Conferencia titulada
“Reflexiones sobre la creación de una Unidad Pediátrica
de Enfermedades Raras”, en el que expuso su punto de
vista de cara a la situación de las enfermedades raras y
la necesidad de crear unidades pediátricas.
Para finalizar las actividades programadas para este
día, el Alcalde de la Ciudad de Burgos, D. Juan Carlos
Aparicio, recibió a representantes de las diversas asociaciones de pacientes en al Ayuntamiento de Burgos,
donde se leyó un manifiesto de apoyo hacia las personas
que viven con una de estas 7000 enfermedades diagnosticadas a día de hoy. junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
III Taller de Pascua 2010
I Taller de búsqueda activa de empleo
El Proyecto “III TALLER DE PASCUA 2010”, está realizado
con el fin de cubrir necesidades sociales, lúdicas, educativas y
culturales de los jóvenes hemofílicos o relacionados con la
enfermedad.
Se ha realizado un programa de actividades dirigido a la
formación lúdico-socio-educativa, en Semana Santa del 6 al 9
de abril, puesto que, aunque son unos días laborables para
los padres, los niños están sin escolaridad.
Estos días aprovechamos la ocasión para facilitar a los niños la oportunidad de divertirse de manera productiva. Este
es el apartado en el que se centra esta actividad. El objetivo
de la misma es incrementar la sociabilidad entre los niños
hemofílicos, de manera que intervenga la educación para
desarrollar la inteligencia emocional, más allá de hacer hincapié únicamente en la educación funcional.
Además, con este Taller los niños hemofílicos, niñas portadoras y familiares; van a tener la oportunidad de compartir
sus inquietudes y miedos relacionados con la Hemofilia (poder hablar abiertamente sobre la enfermedad).
Es precisamente a través de las actividades lúdicas que la
asociación, consigue espacios grupales que por una parte tienen una finalidad educativa y por otra crear espacios terapéuticos. Con este proyecto se pretende educar la afectividad entre ellos, ya que esto mejorará la calidad de vida de dicho colectivo, facilitándoles su inserción en la sociedad y desarrollándoles las habilidades sociales necesarias.
Durante los días 22 y 23 de Abril, ha tenido lugar
en la sede de ASHECOVA el “I Taller de búsqueda
activa de empleo”.
La acción, que ha ido dirigida tanto a los usuarios
de ASHECOVA como a sus familiares en situación de
desempleo y/o mejora de sus condiciones laborales
y formativas, ha estado subvencionada gracias a la
colaboración de la Caja de Ahorros del Mediterráneo
(CAM) dentro del programa HEMO-SOL.
El taller cuya duración ha sido de 10 horas impartidas en dos días, ha tenido la finalidad de capacitar
al usuario para realizar una búsqueda de empleo activa, organizada y planificada, conociendo así, tanto
las condiciones del mercado laboral, las fuentes
donde poder encontrar empleo, como aquellos instrumentos útiles a emplear en su búsqueda.
La participación ha sido positiva (8 personas afectadas de Hemofilia) y la valoración de los beneficiados va encaminada a participar y realizar otros talleres relacionados con la búsqueda de empleo y formación.
Desde ASHECOVA, ya se está organizando y planificando el II taller relacionado con dicha temática:
“Taller de entrevistas” cuyo objetivo será afrontar
entrevistas de selección de personal de forma eficaz
y resolutiva.
Taller de Pascua.
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Taller de Empleo.
junio 2010
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LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Fiesta Infantil
Calvario - Vigo
Por fin llegó la fiesta más esperada del año para los socios
más pequeños de la Asociación Gallega de Hemofilia, que este
año se celebró en O Calvario, Vigo. Se organizaron juegos y talleres de creatividad, donde todos tuvieron la oportunidad de
elaborar sus propias creaciones. Además se jugó al amigo invisible donde cada niño recibió un libro de aventuras. Padres y
madres, mientras tanto, aprovechaban la oportunidad de intercambiar experiencias y conocimientos. Jornada voluntaria en el Palacio de
Exposiciones de A Coruña: Espazo Solidario
Un encuentro de las organizaciones de acción voluntaria
26
Juegos en la fiesta infantil.
Espacio solidario, organizado por la Concejalía de Juventud, Solidaridad y Normalización Lingüística, del Ayuntamiento de A Coruña. Según los organizadores, contó con la presencia de «más de cinco mil personas, a pesar del mal tempo». Más de 50 entidades instalaron sus Stands, entre los que
estuvo AGADHEMO, intercambiando experiencias con los demás participantes.
Los asistentes destacaron las distintas actividades formativas del voluntariado que estaban programadas. Esta fue una de
las primeras ocasiones en las que los integrantes del tejido solidario coruñés pudieron compartir experiencias, además de la
realización de diversas actividades lúdicas. XVII Asamblea Autonómica
de la Asociación Gallega de Hemofilia
Taller para los niños.
Más de 190 personas con Hemofilia de Galicia, además
de sus familiares, se dieron cita el pasado domingo 28 de
marzo en el Auditorio de Goián del Ayuntamiento de Tomiño,
para celebrar su asamblea anual.
En esta Jornada se informó la todos los asociados y asociadas de la entidad sobre las actividades que se realizaron
durante el ejercicio de 2009.
Además, todos los socios y socias de AGADHEMO pudieron disfrutar de una exposición fotográfica sobre la actividad
que la Asociación está llevando a cabo con Perú, dentro del
programa de Hermanamiento de la Federación Mundial de
la Hemofilia, Hermanamiento por el cual AGADHEMO y ASPHE han recibido el premio al mejor Hermanamiento en
2009. Durante la clausura del acto, a cargo de la Alcaldesa
de Tomiño, Sandra González Álvarez, se hizo un pequeño homenaje a tres profesionales del sector: Javier Batlle, Jefe
fedhemo nº54
Asistentes a Espacio Solidario.
junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN del Servicio de Hematología del C.H.U. de A Coruña, por su
especial compromiso en la universalización de los tratamientos más seguros para las personas con hemofilia en
Galicia; a Luis Fernández Gilino, Jefe del Servicio de Traumatología del C.H.U. de A Coruña por su implicación personal y profesional a la hora de abordar las cirugías traumatológicas tan necesarias para mejorar la calidad de vida de los
hemofílicos afectados por degeneraciones articulares; y a
Isaac Arias Santos, Jefe del Servicio de Farmacia del Complejo Hospitalario de Vigo, por su implicación profesional y
su compromiso para con el colectivo hemofílico en el uso de
tratamientos más seguros. Tras la clausura de la XVII Asamblea Autonómica, todos los asistentes acudieron al restaurante Quinta del Ramo para celebrar la tradicional comida
de hermanamiento. Estand de AGADHEMO.
Paseo por la Salud 2010
Ourense
El Ayuntamiento de Ourense, como en años anteriores,
invitó a la Asociación Gallega de Hemofilia a la feria de entidades ligadas a la Salud y a la discapacidad.
Este año la nueva ubicación del evento en la avenida de
Pontevedra, estimuló la creatividad de los asistentes con
espacios más amplios donde colocar las casetas informativas. Voluntarios y técnicos facilitaron información a multitud personas que se acercaron al stand. 27
La Federación Mundial de
la Hemofilia premia a Agadhemo
Premio de Hermanamiento 2009
Dicho premio, se otorga anualmente a una organización
de entre más de 200 candidatas. Los Hermanamientos vinculan a organizaciones de pacientes y centros de tratamiento de países desarrollados con sus contrapartes de países
en vías de desarrollo.
La FMH apoya actividades de capacitación, intercambio,
talleres, instrucción a pacientes y otras actividades, con el
fin de mejorar el tratamiento y atención a personas a con
trastornos de coagulación.
Este año el premio de la FMH ha sido otorgado a la Asociación Gallega de Hemofilia y a su contraparte la Asociación Peruana de la Hemofilia. Este es un premio muy importante y que nos anima a todos a seguir trabajando en cooperación para la consecución de la mejora de la calidad e
vida de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías
Congénitas. fedhemo nº54
Paseo por la Salud en Ourense.
junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
II Jornada sobre el manejo de
la Hepatitis C en pacientes hemofílicos
28
El pasado 2 de marzo se celebró la II Jornada sobre el
manejo de la hepatitis C crónica en pacientes hemofílicos,
dirigida a monoinfectados.
Se estructuró la actividad en dos bloques. En un primer
bloque la Dra. Marisa Montes, del Departamento de Medicina Interna 2 del hospital La Paz, explicó y resolvió las
dudas acerca del tratamiento y retratamiento de la hepatitis C crónica. En un segundo bloque Dña. Blanca Arribas,
enfermera del mismo departamento habló sobre los estilos de vida saludables.
Asistieron un total de dieciséis personas que, en un ambiente familiar, cercano y participativo, intercambiaron diferentes puntos de vista y experiencias y resolvieron sus
dudas e inquietudes. Agradecemos a todos los asistentes
su participación y animamos a aprovechar estas charlas
que resultan muy fructíferas para aclarar dudas y para conocer a otras personas y otras experiencias. El intercambio de la información es siempre un factor positivo para
mejorar la calidad de vida. I Taller “Estrategias para la búsqueda
de empleo”
Uno de los fines principales de la asociación es ayudar
al paciente hemofílico para conseguir su integración en el
mercado laboral. Por ello, ASHEMADRID puso en marcha,
con la ayuda de Fundación ONCE, una Bolsa Activa de
Empleo de la que son beneficiarios todos los diagnosticados de hemofilia u otra Coagulopatía Congénita en edad
de trabajar y que, al menos, tengan reconocida una discapacidad del 33 %. Con esta bolsa se pretende no sólo facililitar a los afectados el acceso a un puesto de trabajo
sino también conseguir que éste sea adecuado a su discapacidad.
El pasado 24 de febrero tuvo lugar en la sede de la
asociación el taller “Estrategias para la búsqueda de
empleo” al que asistieron quince personas. Este taller
fedhemo nº54
Participantes en el Taller de Empleo.
fue impartido por Nerea Molina, responsable de selección y prevención de riesgos laborales de la empresa
Inserta.
En él se ofreció una visión de la situación actual del
mercado laboral como base para el resto de la información. El taller se estructuró conforme a los pasos que hay
que seguir para buscar un trabajo, la manera de hacerlo y
cómo darle utilidad.
Así, en primer lugar se explicó la importancia de conocer cuál es nuestro objetivo profesional; posteriormente
se estudiaron las técnicas para elaboración de un buen
currículum vitae y de una carta de presentación. El paso
siguiente lo constituyó el análisis de dónde hay que buscar
empleo y cómo hay que hacerlo en cada caso, para concluir con la explicación de cómo es un proceso de selección y qué nos podemos encontrar en él. Especial atención se prestó a la entrevista como punto fundamental y
se provocó una dinámica en la que se pudieron intercambiar diferentes opiniones y puntos de vista.
Las valoraciones de los asistentes fueron muy positivas,
tanto en lo referente a la ponente como al contenido del
taller y la organización. Estamos seguros de que será muy
fructífero para todos. junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
XII Taller sobre Enfermedades
crónicas
Del 8 al 12 de marzo, se celebró el XII Taller sobre Enfermedades crónicas, que pretende ser un foro de información, formación, motivación al estudio e investigación y
de debate actualizado para los actuales y futuros profesionales del área sanitaria, entre las que se encuentra la Hemofilia y otras Coagulopatías. Con ello se busca la mejora
en el tratamiento de los enfermos, la mayor normalización ante la situación y una calidad de vida adecuada tanto
para el enfermo como para su entorno. Es decir, la práctica de un tratamiento integral y completo de la situación
de enfermedad, no solo desde la perspectiva clínica sino
también psicosocial.
Este proyecto cuenta con la colaboración de estamentos
públicos como la Consejería de Sanidad y Consumo que lo
acredita de Interés Sanitario, Consejería de Política Social,
Mujer e Inmigración, Consejería de Universidades, Empresa e Investigación y la Universidad de Murcia que ofrece créditos de equivalencia. Además, participan entidades
privadas, Instituciones Sanitarias como los Hospitales públicos de la Región (con sus profesionales) y colaboran
distintas asociaciones sin ánimo de lucro.
Los temas abordados este año: Hemofilia, Lesionados
medulares, Diabetes y Autismo, tratados los mismos
desde el enfoque interdisciplinar (medico, fisioterápico,
psicológico, enfermería, educación y social). La respuesta después de 12 años es muy satisfactoria: la participación ha sido de 109 personas (52% estudiantes y el 48%
profesionales), quienes en un 81% dice estar muy satisfecho por los temas tratados: interés practico y teórico
de los mismos y el 86% reconoce el dominio y la claridad expositiva de los ponentes. La misma valoración recibe la organización, planificación y atención de los organizadores. Día Mundial de la Hemofilia
La Asociación Regional de Hemofilia celebró el día
mundial de la Hemofilia, 17 de abril celebrando a lo largo
de la semana distintos actos. Se celebró una rueda de
prensa en el Hotel NH de Murcia, a cargo de D. Manuel
Moreno Moreno. Presidente de la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia y D. José Antonio Muñoz Puche,
Presidente de la Federación Española de Hemofilia. Se
puso una mesa informativa durante todo el día en el Centro Comercial Thader. Y se concedieron distintas entrevistas en medios de comunicación. fedhemo nº54
Ponentes del Taller sobre Enfermedades Crónicas. FOTO: ARMH
29
Miembros de la Junta Directiva de la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia. FOTO: ARMH
Asistentes a la Asamblea. FOTO: ARMH
Celebración Asamblea General de
la Asociación Regional Murciana
de Hemofilia
El día 11 de abril se celebró la XXXIV Asamblea General
de la Asociación Regional de Hemofilia en el Centro de
Formación Permanente de Hemofilia en La Charca (Totana-Murcia), en la cual se aprobó el Informa de gestión y el
Balance económico del 2009 asi como el Plan de Trabajo
del presente año. Del mismo modo, se informó sobre la
XXXIX Asamblea de Hemofilia y se abordaron otros asuntos de interés. junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA
PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE
Cena benéfica
30
El pasado sábado 13 de Marzo, se realizó la tradicional
cena benéfica de AHETE con el objetivo de recaudar fondos para poder llevar a cabo las actividades y proyectos en
beneficio del colectivo de Hemofilia y otras Coagulopatías
Congénitas. La nueva entrega de la cena fue, un año más,
todo un éxito, convirtiéndose en uno de los actos que realiza la Asociación que más éxito cosecha año tras año.
En esta ocasión asistieron más de 200 personas sensibilizadas con la familia de Hemofilia, entre las que se rifaron más de 25 lotes de regalo entre los que podíamos encontrar algunos como fines de semanas en Hoteles, cenas
en Restaurantes, tratamientos corporales, etc., proporcionados por las empresas más selectas y solidarias de la
isla. En esta ocasión contamos con la solidaria actuación
del “Grupo Carretera”, un reconocido grupo de música latina, el cual se encargo de amenizar la noche y ponerle un
toque de color a la celebración.
Las empresas que han colaborado en esta nueva entrega de la cena han sido: Restaurante Acaymo, Restaurante
Régulo, Restaurante Jardín y la Reserva de Victor Rocha,
Casa Abaco, Mesón el Monasterio, Restaurante la Sabina,
Restaurante La Cuadra de San Diego, Restaurante La
Casa del Vino, Mesón del Norte, Restaurante Las Aguas,
Restaurante La Escuela, Bar El Compadre, Bar El Isleño,
Aleupa, Maxaloe, Galerías Wehbe, Miguel Torres Canarias, Casa del Vino La Baranda, La Galaica, Librería Lemus, Librería El Águila, IKEA, SITCA, Centro de Fisioterapia La Guancha, Deportes Lovero, Firpe, Compañía Cervecera de Canarias S.A., Peluquería Bambú, Dr. Antonio
Pozas, Islas Airways, Clup Deportivo Tenerife, Óptica Chicote, Admo. Lotería El Carmen, L’esthéticiènne Urban
Spa & Beauty, Pueblo Chico, Loro Parque, Siam Park,
Agua Club Termal, Fred Olsen, Teleférico del Teide, Castillo San Miguel, Halcón Viajes, Mare Nostrum Resorts,
Perfumería Safari, Bazar Verde, La Caixa, Teatro Leal,
Viajes y Congresos de Tenerife, Aspro Parks Canarias SL,
Auditorio de Tenerife, Alfonso & González Asesores S.L,
Hotel Hacienda San Jorge La Palma, Costa Adeje Gran
Hotel, Hotel Las Águilas, NH Santa Cruz, Hotel Bahía
Principie San Felipe Pto. Cruz, Hotel San Blas Reserva
Ambiental, NH Imperial Playa LPGC, Hotel Riu Garoé, Hotel Gran Rey de la Gomera, Iberostar Hotel Bouganville
Playa, Conjunto Carretera. Asistentes a la Cena Benéfica.
fedhemo nº54
junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN Convenio de colaboración con el IASS
El Cabildo de Tenerife, a través del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS) y AHETE, han vuelto a
firmar un convenio de colaboración con el objetivo de financiar acciones preventivas y formativas dirigidas a
personas con discapacidad derivada de la Hemofilia y
otras Coagulopatías Congénitas.
Una vez más, gracias al apoyo del IASS, podemos seguir llevando a cabo nuestra labor a favor de la familia
de Hemofilia, que no es otro que lograr la integración y
mejora de calidad de vida de nuestro colectivo. Día Mundial de la Hemofilia y
V Entrega del Premio Canarias
en Hemofilia “Marcos Gutiérrez”
Este año, por primera vez, AHETE se traslada a la isla
de La Palma, para celebrar este importante día y hacer
entrega del V Premio Canarias en Hemofilia “Marcos
Gutiérrez”. En esta ocasión, la Casa Massieu, situada en
el municipio de Los Llanos de Aridane, fue donde se albergó este acto.
En la primera parte del acto se procedió a la lectura
del Manifiesto del Día Mundial de la Hemofilia, por
parte de Dña. Magaly Cáceres, periodista palmera. A
continuación, se dio la palabra a las diferentes personalidades que estaban presentes en la Mesa Presidencial, que mostraron su apoyo a la familia de Hemofilia,
que correspondieron a la Excma. Sra. Dña. Guadalupe
González Taño, Presidenta del Excmo. Cabildo Insular
de La Palma, D. José Francisco Ferraz Jerónimo – Director Zona Básica Oeste de Salud de La Palma, D.
Sebastián Cáceres Amador, Concejal de Sanidad del
Ayuntamiento de Los Llanos de Aridane y D. Eusebio
Javier Jiménez González, Presidente de AHETE.
A continuación, en la segunda parte del acto, se procedió a la entrega de los Premios Canarias en Hemofilia: “Marcos Gutiérrez”. En la categoría Institucional se
otorgó al Excmo. Cabildo Insular de La Palma, por el
apoyo que ha mostrado a la familia de Hemofilia durante años, a través de un apoyo económico y/o institucional en los diferentes proyectos y actividades que hemos
llevado a cabo en la isla palmera. En la categoría individual a Dña. Mercedes Lorenzo Guerra, por ser una de
los propulsoras en la creación de AHETE y ser un modelo a seguir para todas esas madres de la familia de
Hemofilia, que luchan porque sus hijos tengan una vida
mejor. fedhemo nº54
Dña. Cristina Valido, presidenta de IASS
y D. Eusebio Jiménez, Presidente de AHETE.
31
Recogida del premio por parte de dña. Mercedes Lorenzo.
Recogida del premio por parte de la presidenta
del Cabildo de la Palma.
junio 2010
LAS ASOCIACIONES INFORMAN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
LAS PALMAS DE GRAN CANARIA
Dos pequeños actos para celebrar
un gran día
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Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, la Asociación de Hemofilia de la Provincia de Las Palmas, se ha
llevado a cabo un par de pequeños actos, pero de gran calado social.
El primero, realizado el día 16 de Abril, consistió en la
entrega de información sobre La Hemofilia y la Asociación
en dos de los principales hospitales de la capital, El Hospital Universitario Materno Infantil y el Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín.
Para ello se habilitaron mesas que sirvieron como
punto de información donde se repartieron más de 350
trípticos en apenas unas horas, un número nada desdeñable teniendo en cuenta los pocos recursos con los que
cuenta la asociación actualmente, debido en parte a la coyuntura económica y a que la asociación se encuentra en
un momento de transición, al encontrarse actualmente
con una Comisión Gestora.
Como colofón final, el pasado 17 de abril, se llevó a
cabo un pequeño picnic, evento que reunió a veinte personas relacionadas con el colectivo y a media docena de
niños donde se pasó un buen momento de una manera
distendida.
El picnic, que se celebró en San José del Álamo, un área
recreativa situada a pocos minutos de la capital y que se
encuentra acondicionado para asaderos, picnic y dispone
de aparcamientos, aseos, juegos infantiles y otros, es una
zona verde bien situada que cuenta con unas fantásticas
vistas de la capital. Con un día agradable, se pasó una tarde relajada, donde se cambiaron impresiones de una manera informal siendo un día idóneo para descansar, relajarse y estrechar lazos con esta pequeña gran familia que
formamos el colectivo de Hemofilia de Las Palmas.
Como ven, ha hecho falta dos días para celebrar un día
tan importante para nosotros como este, dos días que han
tenido un balance positivo y que ha aunado más si cabe al
colectivo.
Solo resta dar las gracias a todos los que han colaborado, participado, se han interesado y han hecho posible que
pudiéramos realizar estos actos. Los asistentes al Picnic.
fedhemo nº54
Stand de información en el Hospital.
junio 2010
REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA
DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
Nuevas recomendaciones
de la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia
sobre Portadoras en Hemofilia
34
De nuevo la Comisión Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia, ha elaborado unas nuevas recomendaciones: Recomendaciones sobre Portadoras en Hemofilia (http://www.hemofilia.com/fundacion/publicaciones/monograficos/recomendaciones-sobre-portadoras-en-hemofilia.html?pag=1). En estas recomendaciones, además de todos los miembros que componen
la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria
Eugenia, han participado especialmente los doctores
Rodríguez-Martorell, Mingot, Palomo, Núñez y PérezGarrido, todos ellos pertenecientes al Grupo Andaluz
de Coagulopatías Congénitas (GACC).
área de la genética molecular. Las portadoras ciertas u
obligadas, son aquellas que son hijas de pacientes hemofílicos y las que tienen antecedentes por vía materna de Hemofilia y un hijo afectado. También se deben
realizar los estudios genéticos para saber la mutación
exacta que causa la enfermedad en dicha familia para
poder tomar decisiones sobre futuros embarazos. Finalmente, aquellas familias en las que aparece la enfermedad en un caso aislado o esporádico (sin antecedentes) también deben someterse a estos estudios
para verificar si la madre es portadora o no (mutación
de novo).
Como ya sabemos, la Hemofilia es una enfermedad
hereditaria, ligada al cromosoma X, causada por una
alteración en los genes F8 o F9 que producen, respectivamente, el factor VIII (FVIII) y el factor IX (FIX) de la
coagulación. Clásicamente los varones presentan la
clínica hemorrágica y las mujeres la portan pero no la
padecen, hecho éste que ya fue descrito, por primera
vez, por John Hay en 1813 en Boston, en una familia a
cuyos miembros afectados por la enfermedad los denominó “sangradores”. Los hijos de los “sangradores”
no estaban afectados pero sí los nietos fruto de sus hijas. Era la primera vez que se relacionaba a la mujer
como eslabón de transmisión (portadora).
Otro aspecto fundamental de laboratorio es conocer
dentro de las portadoras sus niveles basales de FVIII o
de FIX, como mínimo en tres ocasiones diferentes de la
vida ya que pueden variar durante el ciclo hormonal en
la mujer, con los anticonceptivos y en el embarazo, especialmente en lo que respecta a FVIII. Aproximadamente, hay un 50% de portadoras con valores normales entre 50-150 UI/dL (50-150% del valor normal). Los
niveles inferiores varían desde aquellos valores similares a Hemofilia grave (muy pocos casos) hasta valores
de Hemofilia moderada, siendo el grupo mayoritario
aquellas portadoras con niveles de factor equivalentes
a una Hemofilia leve.
Las portadoras han sido las grandes olvidadas hasta
hace pocos años en la historia de la Hemofilia, tanto en
los aspectos diagnósticos como en los clínicos. Se estima que este grupo de portadoras es muy numeroso,
ya que por cada paciente hemofílico hay, aproximadamente, una media de cuatro portadoras. Así, en España se calcula que este grupo puede ser de alrededor
de diez mil personas.
En lo que respecta a la clínica de las mujeres portadoras, ésta se caracteriza por menorragias, hemorragias en mucosas y cutáneas, hemorragias posparto y
poscirugía y menos frecuentes los hemartros y hematomas musculares postraumáticos. El grupo de portadoras con valores inferiores a 1 UI/dL (<1% del valor
normal) debe ser tratado de forma semejante que una
Hemofilia grave, aunque hay que resaltar que esta última situación no es la más habitual.
El fin de estas Recomendaciones sobre Portadoras
en Hemofilia, es hacer una puesta al día sobre distintos aspectos de este colectivo.
El primer objetivo deber ser identificar, dentro de los
grupos familiares, las portadoras probables, gracias
hoy día a los grandes avances experimentados en el
fedhemo nº54
La planificación familiar en aquellas mujeres portadoras de Hemofilia debe ser considerada por la pareja
en conjunto después de haber recibido un consejo genético adecuado y toda la información disponible, ya
que decisiones unilaterales pueden conducir a problemas psicológicos. Dentro del consejo genético la pare-
junio 2010
REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA ja debe ser informada de las técnicas actualmente disponibles. Si la pareja decide un embarazo normal se
dispone de un diagnóstico, no invasivo, del sexo del feto
que se realiza con una extracción de sangre materna
entre la séptima y la novena semana de gestación. Si
fuera un varón se podría hacer un diagnóstico prenatal
que consiste en la obtención de vellosidades coriónicas
por vía transabdominal entre la 11ª y la 13ª semana de
gestación con lo que se tendría la certeza de si el futuro
niño puede o no padecer la enfermedad. Otra opción es
el diagnóstico genético preimplantacional con todas las
dificultades inherentes a esta técnica. El seguimiento
del embarazo y del parto de una portadora de Hemofilia
debe ser llevado a cabo en conjunto por el ginecólogo y
el hematólogo si hay afectación o se desconoce si puede
haberla.
La última parte de estas recomendaciones trata el tema
de la legislación actual respecto al tema de portadoras.
También, en estas recomendaciones se destaca el papel de las Asociaciones de Hemofilia, ya que en este entorno asociativo la mujer puede relajarse y compartir
con otras personas de su mismo sexo y con problemas
similares, sus inquietudes y encontrar una manera de
encauzarlas y responder a multitud de posibles interrogantes como: ¿Es necesario hacer estudios de sangre
distintos de los genéticos? ¿Qué problemas y qué síntomas se pueden tener? ¿Hay tratamiento? ¿Cómo se
puede prevenir? ¿Dónde están y quién son los hematólogos o centros de referencia? ¿Cómo contactar con
ellos…?
35
Se comenta asimismo el problema de que las mujeres
portadoras de Hemofilia, con sus problemas y con sus
decisiones, son ignoradas con frecuencia al quedar diluidas tras el gran protagonista que es el paciente hemofílico. En la mayoría de los casos, se las considera
simplemente como meras madres transmisoras de una
enfermedad a su propio hijo, dejando de lado otras muchas necesidades propias tanto en el plano psicológico
como en el físico, siendo la situación de portadora sintomática una realidad no bien encauzada en la mayoría de
los casos.
Por ello, a través de estas recomendaciones también
se pretende como es obvio, hacer frente a esta realidad
sobre la base de una información adecuada dirigida a
las propias afectadas y al colectivo sanitario que pueda
atenderlas. El objetivo es conseguir que las propias portadoras sean conscientes de su realidad clínica, desconocida en una gran mayoría de los casos, y también, formar al colectivo sanitario para la atención de esta población. fedhemo nº54
junio 2010
EL FORO
Pregunta:
también a desenvolverse mejor y disfrutar de la actividad que desarrolle.
Sólo creo que me falta un consejo extra
que dar: debe tener ganas de divertirse
y pasárselo en grande. Si es así, seguro
que la actividad a la que vaya tendrá
para él un éxito asegurado.
No sabes la alegría que sentimos
cuando nos enteramos que algún
niño decide no solicitar plaza en los
campamentos de verano de Hemofilia
porque ese año va a ir a otra actividad
diferente. La misión se ha cumplido.
Así que si tu hijo está dispuesto a irse
a algún viaje de idiomas, a otros
campamentos de verano, de vacaciones con algún amigo... no puedes hacer nada mejor que apoyarle y transmitirle tranquilidad. Y si no está muy
animado, dale un empujoncito.
Un abrazo.
Mi nombre es Flora, soy madre de un
niño de 11 años con Hemofilia A grave, necesita ponerse brackets y me
gustaría saber si hay algún problema por ser hemofílico.
Un saludo
Respuesta:
Hola Flora, yo tengo un hijo con Hemofilia. Él ha llevado brackets y aparatos correctores arriba y abajo. El
ortodoncista nunca ha visto como impedimento que él tenga esta coalgulopatía. Otra cosa muy diferente es el
asunto de las extracciones.
Un abrazo.
MAITE
Pregunta:
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Mi nombre es María Teresa. Tengo
un hijo de 11 años con Hemofilia A
moderada, (factor VIII 4,4 %). Me
gustaría conocer experiencias de
otros chavales de su edad en actividades fuera de casa, por ejemplo
estudiando idiomas en el extranjero. Yo quiero que sea lo más independiente posible. Mi hijo no se pincha normalmente, él tiene un tratamiento a demanda. Ha aprendido a
pincharse en La Charca. Cualquier
consejo sobre cómo afrontar sus
actividades fuera de su casa durante varios días será de buena ayuda.
Gracias.
Pregunta:
Estoy haciendo un trabajo sobre la
Hemofilia, y me interesaría saber
más sobre el tema social, especialmente, el modo de vida de los hemofílicos en los siglos pasados (siglos
XIX y XX), la evolución médica que ha
habido en los últimos años y las consecuencias que han tenido en los enfermos (mejora de su vida, etc.).
También me gustaría saber en qué
medida los hemofílicos eran marginados y si sigue existiendo hoy en
día ese aislamiento social.
Respuesta:
Como hija de hemofílico no puedo
darte muchas recomendaciones desde el punto de vista de la experiencia,
más allá de las propias que genera
viajar en avión y tener que llevar contigo la medicación. Si llevas la documentación adecuada que acredita
que debes administrarte esa medicación por vía intravenosa, no tendría
porqué haber ningún inconveniente
con los controles de policía.
Como monitora de campamentos de
Hemofilia, puedo decirte que me alegra mucho saber que deseas que tu
hijo sea lo más autónomo posible y
NOELIA DÍAZ
COMISIÓN PERMANENTE FEDHEMO
Muchas gracias por todo.
que asista a otro tipo de actividades
fuera de casa, actividades que no sean
de Hemofilia. Es nuestro objetivo
cuando estamos en el campamento
que los niños ganen confianza en sí
mismos, y autonomía. Es importante
que el niño conozca sobre su enfermedad, sepa responder a las preguntas
necesarias respecto a su medicación y
su tratamiento por si fuese necesario.
Él también debe transmitir tranquilidad y normalidad a quienes le acompañen en su aventura, y eso le ayudará
fedhemo nº54
junio 2010
SILVIA
Respuesta:
Silvia, puedes encontrar la información que necesitas en la página web
de la Federación Mundial de Hemofilia www.wfh.org, siguiendo la ruta:
sobre trastornos de la coagulación>La Hemofilia>Una historia de
la Hemofilia.
El enlace es http://www.wfh.org/index_SP.asp?lang=SP
Un saludo.
MGR
CIENCIA I EDITORIAL
DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo
La Biotecnología
“aliada” en el tratamiento
de la Hemofilia
Motivo de esperanza
Es posible que alguien pueda todavía preguntarse qué tiene que ver la
Biotecnología con el tratamiento de la
Hemofilia. Si pensamos que la Biotecnología es la madre de más de cien
medicamentos obtenidos en un laboratorio entre los que se encuentran
todos aquellos productos recombinantes, es posible que se encuentre fácilmente la relación. El dato que nos faltaría para entenderlo perfectamente
es que el tratamiento de la Hemofilia
ya en el presente y así será en el futuro, como en muchas otras enfermedades, se basa y se basará en la utilización de productos recombinantes obtenidos por técnicas biotecnológicas.
Y porque esta cuestión no es baladí,
en la sección de Ciencia de este número 54 de la revista Fedhemo, se ha
querido resaltar la relevancia científica y tecnológica de la Biotecnología,
en sus aspectos generales pero también de forma específica como “aliada” en el tratamiento de la Hemofilia y
de sus secuelas.
La relevancia clínica de la Biotecno-
logía en España se traduce en que
casi 400.000 pacientes se tratan en
hospitales y ambulatorios del Sistema
Nacional de Salud con vacunas o fármacos biotecnológicos. Las ventajas
de este tipo de tratamientos tienen
que ver con la esperanza de vida, el
control de la enfermedad y la calidad
de vida. Pero por si estas ventajas fueran pocas —que no lo son— también
estos fármacos han conseguido una
disminución considerable tanto en el
número de ingresos y estancias hospitalarias como en el de consultas y
costes (Datos de Genoma España).
Cuando se dice motivo de esperanza
se quiere significar que la Biotecnología nos ofrece inmensas posibilidades
de diseño de nuevos fármacos o de
modificaciones de los que ya se vienen
utilizando, y que tienen que ver con
ventajas en cuanto a su seguridad farmacológica, su absorción, su mantenimiento en el organismo, su eficacia,
etc.
En la sección de Ciencia de este
número de Fedhemo, que se tiene
en las manos, se ofrece, por una
parte, un artículo que nos enseña
sobre los aspectos más básicos de
la Biotecnología, y de otra parte
otro artículo sobre la aplicación de
la Terapia Celular —una de las muchas facetas de la Biotecnología—
en la terapéutica futura de la artropatía hemofílica. Este segundo artículo corresponde a la ponencia que
el grupo del que suscribe (Antonio
Liras y colaboradores) ha impartido
en el I Curso de Formación Continuada Musculoesquelético en Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, organizado por la Comisión
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia en Totana (Murcia) en
el mes de marzo de este año. En la
sección de Actualidad Científica en
Hemofilia se destacan también varias noticias relacionadas con distintos aspectos de la Biotecnología
y la Hemofilia como son los biobancos; las nuevas moléculas de factores de la coagulación y sus ventajas; o la Biotecnología al servicio de
otras enfermedades como el cáncer y en la investigación forense. Relevancia de la Biotecnología en España 2009. Genoma España.
DISPONIBLE EN: http://www.gen-es.org/12_publicaciones/docs/pub_89_d.pdf
fedhemo nº54
junio 2010
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CIENCIA I ARTÍCULOS
Biotecnología y Medicina
DR. ANTONIO LIRAS
Departamento de Fisiología, Facultad de Ciencias Biológicas, Universidad Complutense de Madrid
38
La Biotecnología es la aplicación
de la ciencia y la tecnología a organismos vivos o sus partes, productos y modelos de los mismos, con el
fin de alterar materiales vivos o
inertes para el desarrollo de conocimiento, bienes y servicios. Esta es la
definición de la Organización para la
Cooperación y el Desarrollo Económico (OCDE). Según el Diccionario
de la Lengua Española —quizá así
se entienda mejor— la Biotecnología
es el empleo de células vivas para la
obtención y mejora de productos
útiles, como los alimentos y los medicamentos, así como el estudio
científico de estos métodos y sus
aplicaciones. En un caso u otro estas definiciones dan una idea de la
transversalidad y multidisciplinaridad de la Biotecnología que abarca
conocimientos de biología, agricultura, bioquímica, ingeniería, medicina, genética, etc. Esto como es obvio
se traduce en la aplicación práctica
en muchos campos de nuestras vidas y de nuestros entornos lo que
da lugar a las distintas ramas de la
Biotecnología (1).
Ramas de la Biotecnología
Desde la recolección de semillas
en el Neolítico o la obtención pasiva
de productos a partir de hongos (penicilina) —lo que se llama biotecnología primitiva y tradicional— hasta
la obtención en el siglo pasado y en
el actual de más de un centenar de
proteínas recombinantes en el sector farmacéutico, la Biotecnología ha
recorrido un largo camino y se ha
desarrollado de tal forma que se ha
hecho protagonista de nuestras vidas. Pero su desarrollo no ha culminado todavía como lo demuestra la
producción científica y tecnológica
en esta área que no cesa, y como de
forma objetiva y casi sin darnos
cuenta, lo constatamos con los productos farmacéuticos biotecnológicos de aplicación clínica que aparecen cada año.
La Biotecnología se puede clasificar en cinco ramas o especialidades:
• Biotecnología en salud humana,
que se basa en el desarrollo de
tecnologías que son útiles en
Medicina para el diagnóstico o el
tratamiento de distintas enfermedades.
• Investigación, para el establecimiento de tecnologías relacionadas con la Terapia Celular, Terapia Génica, regeneración de tejidos y órganos, el uso de células
madre, etc.
• Biotecnología animal, que se dirige a sistemas diagnósticos,
nuevas vacunas y drogas, fertilización de embriones in vitro ,
uso de hormonas de crecimiento, etc.
• Biotecnología industrial , que
hace uso de los conocimientos
científicos en los campos de la
biología molecular, microbiología, bioquímica e ingeniería bioquímica, para contribuir al desarrollo de la agricultura, la medicina y las ciencias ambientales.
• Biotecnología vegetal, que produce alimentos con más vitaminas, minerales y proteínas y menos contenido en grasas. Una de
sus desventajas es la aparición
de alergias inesperadas. También en la producción de cultivos
más resistentes frente a virus,
hongos o insectos sin la necesidad de emplear productos químicos, lo cual se traduce en un
fedhemo nº54
junio 2010
mayor ahorro económico y un
menor daño al medio ambiente.
La desventaja, en este caso, es
el efecto sobre aquellas aves
que no se adaptan a estas nuevas condiciones de las plantas
mejoradas. También en la aplicación de técnicas que incrementan el tiempo de conservación de frutas y verduras, así
como en la obtención de cultivos
tolerantes a la sequía.
• Biotecnologia ambiental, que se
refiere a la aplicación de los procesos biotecnológicos en la protección y restauración del medio
ambiente.
Importancia general de
la Biotecnología
La Biotecnología ambiental, por
ejemplo, ha surgido como solución a
muchos de los problemas actuales de
contaminación. Hablando de modo
genérico, la Biotecnología ambiental
abarca cualquier aplicación destinada
a reducir la contaminación, desde la
utilización de microorganismos para
la generación de combustibles, hasta
el empleo de plantas modificadas genéticamente para la absorción de
sustancias tóxicas.
Con las técnicas de la biotecnología moderna, es posible producir
más rápidamente que antes, nuevas
variedades de plantas con características mejoradas y en mayor cantidad, con tolerancia a condiciones
adversas, resistencia a herbicidas
específicos, control de plagas o que
sea factible su cultivo durante todo
el año.
La Biotecnología ofrece soluciones para una muy amplia gama de
problemas relacionados con las
condiciones de vida de grandes sectores de la población y es una im-
portante fuente de generación de
empleo, en especial para profesionales y técnicos.
Los programas tradicionales de
selección y mejora genética de cultivos y razas animales ganaderas,
también se están comenzando a beneficiar del conocimiento y las herramientas generadas por la Biotecnología. Pero, además, de la mejora
de la calidad y la resistencia de los
productos y de las producciones
agrícolas y ganaderas, otra de las
grandes aplicaciones de la Biotecnología es su utilización para producir
medicamentos.
Relevancia de la Biotecnología en
la Medicina y en la terapéutica
Las principales actividades de la
Biotecnología en este campo, tanto
en España como en el resto del
mundo, son las orientadas a la terapia regenerativa, la medicina personalizada, la investigación en bioprocesos alimentarios, industriales y
energéticos, el desarrollo de nuevos
fármacos y vacunas, así como en el
avance en el conocimiento de la Genómica, la Proteómica y la Metabolómica, procesos responsables del
crecimiento y desarrollo de los seres
vivos, incluido el hombre. La terapia
regenerativa es posible gracias a las
células madre, que permiten regenerar tejidos y órganos dañados.
Permite avanzar en el conocimiento
de los procesos moleculares y genéticos, responsables, en último término, de la aparición de enfermedades.
Actualmente, existen más de 100 vacunas y fármacos biotecnológicos
que mejoran la esperanza y calidad
de vida, y además hay casi 400 fármacos biotecnológicos en desarrollo
contra enfermedades como el cáncer, la esclerosis múltiple, el Alzheimer, el SIDA, la artritis y las enfermedades cardiovasculares.
Los beneficios del mercado biofarmacéutico alcanzaron en el año
2006 los 50.000 millones de dólares,
y se estima que alcancen los 100.000
millones de dólares en 2010.
En España, la relevancia clínica de
la Biotecnología alcanza ya a 400.000
pacientes tratados en hospitales o
ambulatorios del Sistema Nacional
de Salud con vacunas o fármacos
biotecnológicos. Estos tratamientos
aunque a priori son más costosos,
su uso se traduce en un incremento
de la calidad y expectativa de vida de
los pacientes tratados e incluso son
beneficiosos económicamente a medio o largo plazo por disminuir el número de consultas hospitalarias o
por derivar a los pacientes a una
asistencia ambulatoria.
Los fármacos biotecnológicos producen, en general, una mejora sustancial tanto en la supervivencia
como en el bienestar de los pacientes. En concreto, y según datos de
Genoma España (2), un 26% de los
tratamientos presentan ventajas en
cuanto a la esperanza de vida, el
control de las enfermedades y la calidad de vida; en un 80% de las aplicaciones se mejora, al menos, uno
de los tres parámetros anteriores.
Por otra parte, el 26% de los tratamientos biotecnológicos han conseguido una disminución considerable
en los ingresos y estancias hospitalarias así como en el número de
consultas e incluso en los costes sanitarios; en el 60% de los tratamientos se ha conseguido la disminución
de, al menos, uno de estos parámetros.
Aunque una de las críticas sobre
estos productos es su alto costo, sin
embargo, representan, según algunos cálculos, un ahorro económico a
medio y largo plazo y un aumento en
la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud. Una explicación muy
razonable para esto puede ser la
mayor transferencia de los pacientes
desde un régimen hospitalario a uno
ambulatorio. Pensemos que el coste
medio asistencial en un hospital, según la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud, ronda por paciente los 3.773 e (3), mientras que
en régimen ambulatorio es de 142,6
e (4). fedhemo nº54
junio 2010
Bibliografía
1. Iáñez E. Introducción a la
Biotecnología.
Disponible en:
http://www.ugr.es/~eianez/Bi
otecnologia/introbiotec.htm
2. Relevancia de la Biotecnología en España 2009. Genoma España.
Disponible en:
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39
CIENCIA I ARTÍCULOS
Terapia Celular
y artropatía
DR. ANTONIO LIRAS, LDA. SUSANA OLMEDILLAS Y LDA. ALICIA ARENAS
Departamento de Fisiología, Facultad de Ciencias Biológicas, Universidad Complutense de Madrid
40
Las manifestaciones hemorrágicas de la Hemofilia pueden ser espontáneas o bien debidas a un sangrado por algún tipo de traumatismo. Así, se deben distinguir las hemorragias articulares, las musculares y las de otra índole que, en ocasiones, pueden ser graves, como las
del Sistema Nervioso Central.
La hemorragia recidivante —la
que se repite— sobre una misma articulación si no se recibe el tratamiento adecuado hematológico y rehabilitador, puede dar lugar a secuelas altamente invalidantes, que
es lo que se denomina artropatía
hemofílica. En Hemofilia, las lesiones pueden ser poliarticulares e implicar graves trastornos biomecánicos que provocan dolor e impotencia
funcional afectando a la calidad de
vida del paciente en mayor o menor
grado.
El tratamiento hematológico de la
Hemofilia se basa en administrar el
factor de la coagulación deficiente,
ya sea de origen plasmático o recombinante, con el fin de prevenir o
solventar un episodio de sangrado
agudo. El tratamiento de la Hemofilia, independientemente del tipo de
factor utilizado, se puede abordar de
dos formas. Una es el tratamiento a
demanda, es decir, aquel en el que
se administra factor cuando se produce un determinado episodio hemorrágico hasta que se resuelve
con las dosis adecuadas. El otro tipo
de tratamiento es el de profilaxis en
el que se administra el factor, dos o
tres veces a la semana, de forma
preventiva frente a los sangrados, lo
que permite integrar al paciente en
su entorno y realizar una actividad
física y deportiva dentro de una vida
de relación correspondiente a su
edad.
Aunque ya en menor grado que
hace unas décadas, la artropatía hemofílica sigue siendo la principal
secuela en las articulaciones de los
pacientes con Hemofilia, como consecuencia de sangrados recidivantes en la misma articulación. Es la
principal causa de morbilidad y disminución de la calidad de vida de los
pacientes con Hemofilia grave A o B.
Los continuos hemartros, especialmente cuando no se lleva a cabo
profilaxis o no se dispone a tiempo
del tratamiento sustitutivo adecuado, conducen, en primera instancia,
a una sinovitis y después a una ar-
Figura 1. Características estructurales de una articulación
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junio 2010
tropatía degenerativa irreversible.
En pacientes con una determinada
edad la artropatía es algo habitual,
mientras que en pacientes que comenzaron a utilizar los mejores tratamientos hematológicos hace ya
casi dos décadas, como es el tratamiento preventivo continuado (profilaxis), la incidencia es mucho menor
e incluso no llega a desarrollarse,
que es en definitiva el objetivo de dicho tratamiento: la prevención de la
artropatía. Pero a parte de este tratamiento hematológico, la rehabilitación tiene un papel muy importante en el logro de ese objetivo. El proceso rehabilitador se trata de la recuperación física, psíquica, social y
laboral del paciente, es decir, de su
recuperación global, mediante un
trabajo multidisciplinar en el que
una parte del proceso es la fisioterapia, que se ocupa de la recuperación física.
En la Hemofilia severa (nivel de
factor <1%) son características las
hemorragias articulares o hemartrosis ante mínimos traumatismos,
que incluso pueden pasar inadvertidos al paciente, denominándose entonces espontáneas. Éstas se pueden presentar en cualquier articulación aunque se localizan con mayor
frecuencia en articulaciones móviles
o diartrosis como la rodilla, tobillo y
codo, siendo la articulación de la rodilla la más afectada. Dichas articulaciones se caracterizan por presentar una cavidad articular y unas superficies óseas articulares envueltas por una membrana sinovial, reforzada toda esta estructura por una
cápsula articular que está formada
por ligamentos pasivos, que actúan
como elementos de contención durante el movimiento, y por ligamentos activos como estabilizadores (Figura 1). Cuando una articulación
sangra de forma recurrente se afecta toda la estructura articular, evolucionando progresivamente hacia
la artropatía hemofílica que es la
destrucción articular en mayor o
menor grado.
El diagnóstico de hemartrosis
grave o leve en una articulación
sana es muy importante ya que
comporta pautas de tratamiento específicas; por el contrario, si no se
valora y trata correctamente puede
provocar la recidiva hemorrágica en
dicha articulación dando lugar a la
llamada “articulación diana” que
presenta un alto riesgo de secuelas
invalidantes. En la hemartrosis recidivante leve o moderada, a veces, es
necesario establecer un diagnóstico
diferencial con otros cuadros clínicos, principalmente, con la sinovitis,
pudiendo ser de gran ayuda el estudio ecográfico que objetiva la clínica.
La hemartrosis grave puede tener
clínica similar a la artritis séptica,
que es un proceso de alto riesgo en
pacientes inmunodeprimidos, cuya
demora en el diagnóstico y tratamiento puede tener consecuencias
graves. Se caracteriza por fiebre y
dolor muy intenso de tipo inflamatorio que se agrava con la movilización; su sospecha exige practicar
artrocentesis y análisis del líquido
articular.
En el deterioro articular provocado por la hemartrosis recidivante intervienen distintos mecanismos: I)
Componente mecánico que comienza con la distensión de la cápsula
articular, dolor, inhibición muscular
refleja, hipotrofia muscular e inestabilidad articular; II) Componente
bioquímico que provoca una alteración en la composición de los elementos del líquido sinovial, lesiones
en el cartílago y consecuentemente
deformidades óseas irreversibles y,
III) Proceso inflamatorio que comienza con la hipertrofia sinovial
que conduce a una sinovitis crónica
con liberación de enzimas estableciéndose una inflamación mantenida que lesiona el cartílago y puede
progresar a la deformidad ósea. En
general, se considera la hipótesis de
que una articulación cuando sangra
de forma recurrente sufre una inflamación del tejido sinovial con hipertrofia del mismo lo que da lugar a
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una sinovitis, con la consiguiente alteración en la composición del líquido sinovial, cambios en la morfología del cartílago y, por último, una
hipotrofia muscular refleja. Todo ello
representa el inicio del desarrollo de
la artropatía.
La Terapia Celular en
el tratamiento de la artropatía
El tratamiento de la artropatía en
el caso de la Hemofilia, se puede
abordar, en primer lugar, desde un
punto de vista preventivo mediante
el uso profiláctico de factores de la
coagulación, pero también intentando un tratamiento del propio daño
articular que en la actualidad se
planifica mediante antiinflamatorios
(paliativo) y cirugía. En el futuro
cabe esperar que las terapias avanzadas (Terapia Celular, Terapia Génica e Ingeniería Tisular) puedan dar
solución curativa a este daño. Otra
posibilidad que se está probando en
la actualidad es la administración
de factores de crecimiento. En
cuanto a la Terapia Celular se puede
pensar en, al menos, dos estrategias: I) Utilización de células diferenciadas y II) Uso de células madre. Ejemplo de células diferenciadas son los condrocitos mientras
que con células madre cabe a su vez
otras dos posibilidades una, diferenciar in vitro estas células madre o
bien utilizarlas tal cual sin diferenciar.
Es necesario tener claro que la finalidad de la Terapia Celular, en
este caso, es la recuperación de la
funcionalidad bien mediante la reparación de tejidos o bien aumentando la capacidad de síntesis de
factores que mantienen la función
del tejido articular.
Implantación de condrocitos y
células madre y uso de factores
de crecimiento
En 2008 Kamarul y colaboradores
(1) establecieron la implantación
autóloga (células del propio paciente) de condrocitos. El resultado de
41
42
CIENCIA I ARTÍCULOS
estos primeros estudios en conejos
se tradujo en la expresión y producción in situ de colágeno de tipo II y
de diversos proteoglicanos. Pero el
inconveniente de los cultivos de condrocitos en monocapa es que sufren
desdiferenciación (pierden las características propias) y en esta forma no sintetizan cartílago hialino y
por tanto pierden su eficacia como
tratamiento. Para solventar este
problema metodológico se ha tratado de cultivar estas células en matrices tridimensionales aunque de
esta forma, aunque sí secretan factores de crecimiento, los condrocitos sufren estrés mecánico (2). Una
solución propuesta por el grupo de
Maher y colaboradores es la incorporación de condrocitos a biomateriales como es el caso de hidrogeles
de nanofibras (3). De esta forma la
funcionalidad de los condrocitos implantados en la articulación se
mantiene más en el tiempo tanto en
la producción de factores como en
la estabilidad de la estructura. También se han obtenido buenos resultados de regeneración de cartílago
hialino mediante la implantación de
otros transportadores de condrocitos como los descritos por Pomahac
y colaboradores (4) utilizando polímeros matriciales de poli-L-ácido
láctico (PLLA) y poli-ácido glicólico
(PGA).
Para el proceso de implantación
de condrocitos en articulaciones se
han diseñado y se están ensayando
las matrices para el implante autólogo (Matrix-assisted autologous
chondrocyte implantation o MACI)
que son unos soportes de fibrina en
los que ajustan dos jeringas, una
con los condrocitos a implantar más
trombina y otra con fibrinógeno,
todo ello para facilitar la implantación y evitar el sangrado excesivo.
Los efectos indeseados de estas
matrices son por una parte la formación de fibrocartílago diferente al
cartílago hialino natural que altera
las propiedades fisiológicas y biomecánicas de la articulación y por
Figura 2. Proceso global de la aplicación de la Terapia Celular a la clínica
otra parte la desdiferenciación de
los condrocitos y su pérdida de propiedades fenotípicas. Para evitar estos inconvenientes se ha ideado el
cultivo en 3D de los condrocitos en
bolitas de alginato (5) y sellado mediante sutura parche de periostio.
Así, se están iniciando varios ensayos clínicos en humanos para probar estas matrices. Uno de ellos es
un Fase II para comparar estas matrices frente al método más establecido de microfractura en los casos
de defectos sintomáticos del cartílago a nivel de cóndilo femoral (6), y
otro en Fase III comparativo de las
dos técnicas también pero en este
caso para la reparación de daño articular en cartílago de rodilla (7).
También en el grupo de Terapia Celular del Hospital Universitario La
Paz de Madrid —al que pertenecen
los autores del presente artículo—
se está llevando a cabo un ensayo
clínico para la reparación de defectos de cóndilo de rodilla del que es
Investigador Principal el Dr. Alonso
Moreno, en el que se compara el
trasplante autólogo de condrocitos
cultivados frente a células madre
mesenquimales autólogas procedentes de tejido adiposo.
fedhemo nº54
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En cuanto a la utilización de células madre mesenquimales, éstas
tienen muchas ventajas metodológicas. Por ejemplo, se pueden hacer
proliferar fácilmente, tienen características inmunomoduladoras, se
pueden acumular en lugares estratégicos del organismo, se renuevan,
se diferencian, secretan factores, no
representan conflicto ético de utilización como sucede con las células
embrionarias y, además, son susceptibles de ser trasplantadas de
forma autóloga después de ser obtenidas del propio paciente o de forma alógénica de un paciente a otro.
Son muy interesantes los resultados
obtenidos por el grupo de Cui (8)
utilizando células madre mesenquimales derivadas de tejido adiposo
diferenciadas in vitro en el laboratorio hasta condrocitos y reimplantación posterior en cerdo, o los resultados en conejo del grupo de Pei (9)
con células mesenquimales derivadas de tejido sinovial. En ambos casos la regeneración de cartílago es
altamente significativa.
Muchos son ya los ensayos clínicos iniciados utilizando células madre mesenquimales para el tratamiento de daños articulares. Así,
por ejemplo, un Fase I de células
madre mesenquimales de médula
ósea comparándolo con condrocitos
en membrana comercial (10); un
Fase III con células madre alogénicas derivadas de la sangre del cordón umbilical (Cartistem®) frente a
microfractura (11); un Fase II/III con
células madre mesenquimales de
médula ósea frente a inyección, parche de periostio y sellado con fibrina
(12) o un Fase I con células madre
mesenquimales de médula ósea
frente a matriz de colágeno tipo I
(13).
La otra estrategia es la utilización
de factores de crecimiento, bien mediante la utilización de plasma rico
en plaquetas que secretan factores
de crecimiento como PDGF, TGF-β1
o FGF-2, que sería una estrategia de
administración autóloga ya que se
obtendrían del propio paciente y
cuya aplicación es local, hasta la se-
gunda alternativa que es la implantación de células modificadas genéticamente que una vez implantadas
produzcan estos factores de crecimiento in situ (14). En la actualidad
se encuentran en fase de ensayo clínico la utilización de plasma rico en
plaquetas (15) y la administración,
en la articulación, de factores de
crecimiento (16, 17) (en este caso se
reclutan también pacientes con artropatía hemofílica).
Las células como medicamentos.
Legislación
Cuando nos anuncian en las noticias o en los periódicos un hallazgo
científico, generalmente falta todavía mucho tiempo para que ese descubrimiento tenga una aplicación
terapéutica real. En el caso de la
utilización de células como medicamentos no lo es menos e incluso
más, ya que desde el descubrimien-
fedhemo nº54
junio 2010
to del potencial de unas determinadas células hasta la finalización de
los ensayos después de su comercialización pueden pasar entre 15 y
20 años (Figura 2). Este tiempo se
puede recortar en determinadas circunstancias como es el caso de enfermedades mortales, como el cáncer, que no tienen curación, en cuyo
caso se puede utilizar el fármaco en
estudio “por compasión” sin llegar
al final del proceso.
Pero además, se debe establecer
—a veces por trámite de urgencia—
una nueva legislación al respecto ya
que estos nuevos procedimientos
biotecnológicos no tienen precedentes y se desarrollan con una extraordinaria rapidez. El por qué de
legislar se explica fácilmente si pensamos en que existe un miedo social a lo nuevo; hay presiones políticas; hay miedo a lo desconocido y,
por supuesto hay una presión muy
43
CIENCIA I ARTÍCULOS
Figura 3. Procedimiento terapéutico con ChondroCelect® (Tomado de TiGenix Regenerating Motion, Ref. 25)
44
importante de la industria farmacéutica. En cuanto a la legislación, y
aunque en los fundamentos básicos
la mayor parte de los países coinciden, existen normas específicas en
cada Estado.
Los medicamentos de terapias
avanzadas son medicamentos de
uso humano basados en genes (Terapia Génica), células (Terapia Celular) o tejidos (Ingeniería Tisular) e
incluyen productos de origen autólogo, alogénico o xenogénico. En Europa su marco legal lo constituye el
Reglamento (CE) 1394/2007 del Parlamento Europeo y del Consejo de
13 de noviembre de 2007 sobre medicamentos de terapia avanzada (18)
y la Ley 29/2006, de 26 de julio de
garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios (19)
que traspone la Directiva
2001/83/CE del Parlamento Europeo
y del Consejo de 6 de noviembre de
2001 por la que se establece un código comunitario sobre medicamentos para uso humano (20).
En general, la autorización de comercialización de estos medicamentos se realiza mediante el procedimiento centralizado solicitado a
la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). El Reglamento (CE)
1394/2007 del Parlamento Europeo y
del Consejo de 13 de noviembre de
2007 sobre medicamentos de terapia avanzada (18) contempla la exclusión de algunos medicamentos
de ese procedimiento centralizado y
su autorización corresponde, pues,
a las autoridades nacionales, en el
caso de España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos
Sanitarios.
La investigación clínica con medicamentos de terapia avanzada en
España, está regulada mediante la
Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios (19),
el Real Decreto 223/2004, de 6 de
febrero, por el que se regulan los
ensayos clínicos con medicamentos
(21) y el Real Decreto 1564/1992, de
18 de diciembre. En este último decreto se desarrolla y regula el régimen de autorización de los laboratorios farmacéuticos e importadores
de medicamentos y la garantía de
calidad en su fabricación industrial
(22) que requiere el dictamen ético
de un Comité Ético de Investigación
Clínica, la conformidad de la dirección de los centros participantes y la
autorización de la Agencia Española
de Medicamentos y Productos Sani-
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junio 2010
tarios. La Agencia Europea de Medicamentos (European Medicines
Agency, EMA) se creó en enero de
2009, y dentro de ella el Comité para
Terapias Avanzadas (CAT) que se
ocupa de la regulación del uso de
este tipo de terapia en sus tres vertientes: Terapia Génica, Terapia Celular e Ingeniería de Tejidos (23).
Medicamentos de Terapia Celular
aprobados y en desarrollo
El primer medicamento de Terapia Celular aprobado por la EMA y
precisamente para el tratamiento de
la artropatía fue el ChondroCelect®
en octubre de 2009, cuya indicación
terapéutica es en la reparación de
un defecto sencillo sintomático del
cartílago del cóndilo femoral de la
rodilla (24). Este producto se ha preparado por la compañía TiGenix (25)
y consiste en condrocitos aislados
del propio paciente, cultivados in vitro y reimplantados en la articulación dañada. Es, por tanto, una implantación autóloga de condrocitos
(Autologous Chondrocyte Implantation o ACI). El procedimiento terapéutico consta de varias fases (Figura 3): I) Artroscopia para la obtención de células condrocíticas de una
articulación sana del propio pacien-
te (4 semanas antes de la reimplantación posterior); II) Cultivo de
estas células y su caracterización
en el laboratorio de Terapia Celular; III) Reimplantación en la articulación dañada (0,8-1 millón de
células por cada cm2 de superficie
dañada); IV) Rehabilitación fisioterápica de la articulación. El producto comercializado consiste en
una suspensión de, aproximadamente, 10.000 condrocitos/μL, y la
formulación final consiste en viales de 4 millones de células/0,4
mL de excipiente. En enero de
2010 se ha llevado a cabo la última
recopilación de datos del ensayo
clínico de ChondroCelect® que se
inició en diciembre de 2006 (26).
Este producto muestra ventajas
frente al método clásico de microfractura. La recuperación de la
movilidad de la articulación es
más rápida ya que el procedimien-
Figura 4. Ejemplos de productos en desarrollo de Terapia Celular para
la regeneración de cartílago (Tomado de Ref. 27)
45
fedhemo nº54
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CIENCIA I ARTÍCULOS
Figura 5. Ejemplos de productos en desarrollo de Terapia Celular para la regeneración de hueso (Tomado de Ref. 27)
46
to es menos cruento. En cuanto a
la eficacia se obtiene una respuesta positiva a la implantación
en un 83% de los pacientes mientras que en el caso de los sometidos a microfractura es del 62%.
En la mayoría de los pacientes el
daño se resuelve un año después
de la implantación. No parece
tampoco que se produzca ningún
efecto secundario adverso con
este tipo de tratamiento.
En el campo de la Medicina Regenerativa aplicada a la traumatología existen varias áreas de investigación abiertas para la regeneración ósea, la regeneración del
cartílago articular y el desarrollo
de sustitutos óseos. En la Figura 4
se muestran algunos ejemplos de
productos en desarrollo de Terapia Celular para la regeneración
de cartílago (27), algunos ya comercializados y otros en desarrollo, y en la Figura 5 para la regeneración de hueso (27). Bibliografía
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47
CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA
Biobancos de muestras
humanas para la
investigación biomédica
48
Los biobancos son establecimientos públicos o privados sin ánimo de
lucro, en los que se custodian colecciones de muestras biológicas concebidas para fines de investigación
biomédica. Las muestras se organizan con criterios de calidad, orden y
destino. Hoy, los biobancos se han
convertido en plataformas tecnológicas esenciales para el desarrollo de
la investigación biomédica ya que
proporcionan a los investigadores un
gran número de muestras biológicas
junto con otros datos epidemiológicos, clínicos, genéticos, ambientales,
de hábitos del donante, etc., que son
relevantes para el investigador. En
los últimos años se ha incrementado
notablemente el número de iniciativas en este campo que han conducido a la creación de biobancos y redes
de biobancos progresivamente más
avanzadas, complejas y sofisticadas,
tanto en España como en el resto de
Europa y otros países de nuestro entorno científico. Son de especial
mención en nuestro país la creación,
en 2003, del Banco Nacional de ADN,
promovido por la Fundación Genoma
España, así como los bancos de las
redes de investigación promovidas
por el Instituto de Salud Carlos III.
Los ciudadanos, informados adecuadamente, donan de forma consciente
una parte de su cuerpo (la muestra
biológica) e información sobre su
persona, apoyando de forma imprescindible y decidida la investigación.
Sin el donante y el apoyo de la sociedad, no existirían los biobancos. Por
parte del biobanco debe asegurarse
la utilización racional y eficiente de
estos recursos, dentro de un marco
ético y legal y su actividad debe ser
evaluada. Un biobanco no es un mero
almacén de muestras biológicas sino
que constituye el caldo de cultivo
para una investigación multidisciplinar entre varios grupos de investigación básica y clínica.
DR. ANTONIO LIRAS. Vicepresidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia
DISPONIBLE EN:
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Bio
bancos/muestras/humanas/investigacion/bi
omedica/elpepusoccie/20091109elpepusoc_10/Tes
Alternativas y
posibilidades de
los nuevos factores
recombinantes
este producto ofrece una sensación de
máxima seguridad, vistas las circunstancias especiales de este país, fundamentalmente, en lo que respecta a la
infección por los virus VIH y VHC así
como, más recientemente, de la posible transmisión de priones, ya detectados en un paciente hemofílico tratado
con factores plasmáticos.
DISPONIBLE EN:
http://www.pfizer.com
Pfizer acapara el mercado inglés
con el nuevo factor VIII ReFacto AF
Factor IX recombinante de larga
duración (mayor vida media)
Pfizer ha firmado un importante
contrato con la Sanidad del Reino Unido que le posiciona en un muy buen
lugar en el mercado farmacéutico, de
tal forma que el factor VIII ReFacto AF
se ha constituido como el tratamiento
de elección de la Hemofilia A en el
Reino Unido y en el País de Gales. Esta
situación es la culminación de una serie de negociaciones que comenzaron
en julio de 2009 y en las que participaron cuatro compañías farmacéuticas.
De acuerdo a este contrato Pfizer suministrará, en una primera etapa
de contrato, el 46% de los requerimientos de factor VIII lo que
representa los dos tercios del
gasto nacional en este concepto o lo que es lo mismo
103 millones de dosis de
ReFacto AF, por año, durante los dos primeros años de
contrato, y que puede ser renovado durante dos más si se considera oportuno por las autoridades sanitarias del Reino Unido. Recordar que
este factor es el primer y único producto que tiene ausencia total de proteínas de origen humano y animal así
como de trazas de anticuerpos monoclonales murinos, lo que disminuye
muy considerablemente el riesgo de
infecciones virales y de otros efectos
iatrogénicos reales o potenciales en
general. En palabras de Phil Wood, Director Comercial de Pfizer del área de
Hemofilia del Reino Unido, este contrato representa una muy buena noticia para los pacientes hemofílicos y
sus médicos en el Reino Unido ya que
La compañía comercial Biogen está
investigando una nueva molécula de
larga duración para la Hemofilia B:
una proteína de fusión con factor IX,
totalmente recombinante y de larga
duración (rFIXFc). Esto ha sido posible
después de los buenos resultados obtenidos en un exitoso estudio clínico de
Fase I/IIa, abierto, multicéntrico, con
aumento de la dosificación de seguridad, y farmacocinético con
esta proteína, en pacientes
con Hemofilia B severa
previamente tratados. El
producto demostró una vida
media prolongada en comparación con otros productos
recombinantes, lo que apoya el
avance del producto. En un
nuevo estudio clínico se evaluará el potencial para prolongar la protección contra hemorragias y reducir la frecuencia de las inyecciones tanto en
profilaxis como en tratamiento a demanda. En los estudios previos en modelos animales esta proteína, basada
en factor IX unido a la región Fc de la
inmunoglobulina G, administrada por
vía intravenosa en ratones normales,
ratas, monos, ratones y perros deficientes en factor IX, mostró una vida
media entre 3 y 4 veces mayor en comparación con otros factores IX recombinantes.
fedhemo nº54
junio 2010
DISPONIBLE EN:
http://www.biogenidechemophilia.com/pres
s.php?id=11
h t t p : / / w w w. n c b i . n l m . n i h . g o v / p u b med/20056791
Factor VII
re c o m b i nante producido en
células de insectos
Masroori y colaboradores en Irán, han
logrado obtener factor VII
(producto que se utiliza en aquellos
pacientes con inhibidor) en células de
un insecto, la Spodoptera frugiperda
(línea celular Sf9) en colaboración con
un sistema de expresión viral (baculovirus). Este insecto es una especie de
lepidóptero de la familia Noctuidae
muy conocida en el ámbito agrícola
por ser una plaga bastante importante
que ataca a distintos cultivos de importancia económica, como por ejemplo el maíz o el algodón entre otros.
Los resultados muestran una expresión muy eficiente de este factor VII
tanto en calidad como en cantidad.
Esto representa una gran ventaja en
dos sentidos, uno, la mayor y más eficiente producción de este factor VII recombinante y, segundo y derivado de
esto y no menos importante, el abaratamiento del alto coste actual de este
producto.
DISPONIBLE EN:
h t t p : / / w w w. n c b i . n l m . n i h . g o v / p u b med/20213530
Factor IX bioencapsulado
administrado por vía oral en
ratones, que previene de
inhibidores y choques anafilácticos
Herzog y colaboradores del Departamento de Pediatría de la Facultad de
Medicina de la Universidad de Florida,
han preparado un factor IX recombinante fusionado a la subunidad beta
de la toxina colérica, expresado en cloroplastos de plantas y encapsulado en
células vegetales para ser administrado por vía oral. Los experimentos se
han realizado en ratones con Hemofilia
B y los resultados han sido que no se
han detectado inhibidores contra el
factor IX respecto a los controles utilizando factor IX recombinante convencional, ni se han observado reacciones
Según datos de la OMS entre 2005 y
2015 podrían morir de cáncer 84 millones de personas en todo el mundo. Sin
embargo, existen cada vez más fármacos biotecnológicos utilizados en hospitales españoles del Sistema Nacional de Salud que pueden ayudar a tratar esta enfermedad. Según los datos
incluidos en el Informe de la Relevancia de la Biotecnología en España 2009
de Genoma España, existen unos
64.000 afectados de cáncer colorrectal
y unos 19.000 de cáncer de cabeza y
cuello que pueden tener acceso a fármacos biotecnológicos en hospitales
públicos junto a otro tipo de tratamientos tradicionales. Durante 2008,
191.935 pacientes se han tratado con
medicamentos biotecnológicos, lo que
supone un aumento en 12.000 pacientes al año si lo comparamos con los
datos de 2006.
La Biotecnología, y concretamente la
genética forense, ayuda, de manera
decisiva, a un juez en la instrucción de
un sumario en el conocimiento y el estudio profundo de las muestras biológicas que se pueden encontrar en un
lugar concreto o tomar de una persona
implicada en los hechos que se investigan. Se trata de una vertiente científica con aplicaciones cada día más sorprendentes, como por ejemplo conocer
el perfil genético de niños adoptados
en el extranjero, a quienes no se puede
hacer, obviamente, una prueba de paternidad, y que serviría para identificarlos en caso de una catástrofe; la
identificación de los recién nacidos, sin
posibilidad de error, en un hospital; la
toma de muestras de los fallecidos
para evitar futuras exhumaciones, o en
los casos de trasplantes de órganos
para identificar el ADN del injerto trasplantado. En otras palabras, el Derecho se ha beneficiado mucho de este
campo de la Medicina, ya que la moderna tecnología aplicada a la ciencia
forense permite conocer el origen geográfico de la persona que ha dejado
una muestra biológica en un lugar, o
incluso poder determinar características físicas de ese individuo como: si es
un hombre o una mujer, si es europeo,
africano o asiático, si tiene los ojos
azules, castaños o negros, o cómo es
el color del cabello, entre otros aspectos, lo que permite realizar, a través
del estudio del ADN de las células, un
retrato robot de esa persona. El avance de la medicina forense, y en concreto de la genética, ha sido espectacular,
pasándose de tan solo una docena de
laboratorios acreditados en España
hasta casi 150 después de una década.
Los avances han sido importantes pero
no sólo en la resolución de hechos violentos, sino también en los aspectos
de identificación, ya sea de paternidad
o para identificar cadáveres en accidentes o grandes tragedias.
DISPONIBLE EN:
http://www.febiotec.es/noticias/1/rla-biotecnologia-esta-ayudando-a-mejorar-la-calidad-de-vida
DISPONIBLE EN:
http://www.diariomedico.com/2009/11/12/ar
ea-profesional/normativa/la-genetica-forense-no-colisiona-con-la-etica
anafilácticas alérgicas graves
que suelen suceder, generalmente, después
de las 4 o 6 primeras exposiciones a
factor IX. Estos resultados muestran, una vez más,
cómo la Biotecnología puede evitar algunos efectos adversos e inconvenientes que, a veces, tienen los factores
actuales.
DISPONIBLE EN:
http://www.pnas.org/content/107/15/7101.fu
ll.pdf
La Biotecnología en
el tratamiento del cáncer
y en la investigación
forense
La biotecnología está ayudando
a mejorar la calidad de vida de
muchos enfermos de cáncer
Genética forense y Biotecnología
fedhemo nº54
junio 2010
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ENTORNO SOCIAL
La Seguridad
Social
50
Desde esta sección de Entorno Social, hemos tratado de dar una visión
general pero a la vez completa de las
situaciones de incapacidad permanente
y de las prestaciones que están previstas y reguladas dentro del Sistema de
Seguridad Social para aquellas personas que, a través de su trabajo y de las
cotizaciones realizadas, puedan ser beneficiarias.
En este número de la Revista Fedhemo, culmina este paso por las distintas
prestaciones, que hemos comenzado
desde los niveles inferiores de incapacidad, hasta el más grave, que tratamos hoy: la situación de Gran Invalidez.
Gran Invalidez
Se entiende como gran invalidez cuando la persona necesita la asistencia de otra para los actos más esenciales
de la vida, tales como vestirse, desplazarse, comer, etc.
como consecuencia de pérdidas anatómicas o funcionales.
En este caso, la Pensión de Gran Invalidez, será la cuantía
que corresponda a la incapacidad permanente, que puede
ser total o absoluta, conforme a lo recogido en los números anteriores de la Revista Fedhemo, incluyendo un complemento destinado a remunerar a la persona que atiende
al beneficiario.
En otras palabras, podemos resumir que el beneficiario
de esta Pensión es una persona con una situación de invalidez determinada, que además requiere de otra para las
fedhemo nº54
junio 2010
ENTORNO SOCIAL I GRAN INVALIDEZ actividades básicas que desarrollamos las personas cada día, y que la
Pensión Gran Invalidez se traduce en
un complemento a la pensión para
costear la atención de esa tercera
persona.
Requisitos:
Para poder acceder a la Prestación
de Gran Invalidez, las personas deben encontrarse en una situación de
Incapacidad Permanente Absoluta y
además reunir los siguientes requisitos:
1. Tener menos de 65 años en el
momento del hecho causante
(aquello que originó la situación
de invalidez), o ser mayor de 65
pero no poder acceder a la Pensión de Jubilación Contributiva.
2. Estar en situación de alta, asimilada al alta o de no alta.
3. Haber cotizado a la Seguridad
Social. El tiempo de cotización
requerido varía en función de la
edad de la persona, de la situación laboral cuando se produjo el
hecho que causó la invalidez, etc.
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Cuantía de la pensión:
Como ya indica al inicio del artículo, la pensión es un complemento de
la pensión de incapacidad que correspondiera, para hacer frente a la
necesidad de una tercera persona.
Este complemento se calcula en función de la base reguladora.
Compatibilidades:
La pensión no impide el ejercicio
de actividades o el desempeño de
trabajos que sean compatibles con el
estado de la persona en situación de
invalidez, siempre que no se produzca una mejora en la capacidad de trabajo, que pueda conllevar una revisión de la situación de invalidez.
Siempre que el pensionista accede
a un puesto de trabajo debe comunicarlo a la entidad gestora, por los
efectos que pudiera tener en cuanto a
las cotizaciones.
Suspensión:
Las pensiones pueden suspenderse cuando se produzca alguna de las
siguientes situaciones:
• Cuando el pensionista actúe de
forma fraudulenta para conservar el derecho a la prestación.
• Cuando la incapacidad permanente sea debida o se haya agravado por imprudencia del beneficiario o por haber abandonado,
sin causa justificable, el tratamiento sanitario prescrito.
• Cuando el beneficiario rechace o
abandone, sin causa justificable,
la rehabilitación o tratamientos
destinados a la mejora de su situación.
Con esto acabamos con la sección
de varios capítulos destinados a informar sobre las pensiones que ofrece el Sistema Contributivo de la Seguridad Social, realizando algunas
pinceladas de estas prestaciones
para todos los lectores. Aquellas personas que se encuentren en alguna
de estas situaciones y deseen más
información al respecto, pueden consultar la fuente de la Seguridad Social (www.seg-social.es) o realizar
con consulta directamente a la Trabajadora Social de su Asociación de
Hemofilia. fedhemo nº54
junio 2010
Se entiende como
gran invalidez
cuando la persona
necesita la asistencia
de otra para los
actos más esenciales
de la vida, tales
como vestirse,
desplazarse,
comer, etc. como
consecuencia de
pérdidas anatómicas
o funcionales.
EL HEMOFÍLICO EXPERTO
Hola, me llamo Néstor Rodríguez de
León, tengo 11 años y vivo en el municipio de Tegueste, en Tenerife.
Tengo una Hemofilia A Leve, pero
esto no me ha impedido dedicarme a
mi gran afición, la música.
52
Aunque me gusta todo tipo de música, me he dedicado a aprender varios
instrumentos, alguno relacionado con
el folklore canario.
A los 7 años, me apunté en la Escuela de Folklore de mi pueblo, para
aprender a tocar el timple, que es un
instrumento de cuerdas típico de la
música canaria. El timple consiste en
una pequeña guitarra de cinco cuerdas o en algunos casos de cuatro, que
tiene una caja de resonancia estrecha
y abombada.
Mi curiosidad por la música hizo
que a partir de los 10 años empezara
aprender a tocar la guitarra de manera autodidacta, y comenzara a continuación a tomar clases para aprender
a tocar el Laúd.
Hoy en día, sigo asistiendo a la Escuela de Folklore de Tegueste, para
aprender y perfeccionar los distintos
instrumentos y llevo dos años en el
Grupo Lo Divino de Tegueste, donde
además actúo como solista en la época de Navidad.
En el municipio de Tegueste, hay
grupos de Lo Divino, que tienen este
nombre al ser “LO DIVINO”, el villancico por excelencia de nuestro folklore,
y que cuando llega la Navidad, recorren las calles de los pueblos y ciudades de Tenerife, cantando villancicos
populares.
Además, formo parte de la Parranda La Sandunga (parranda compuesta
por parte de mi familia y amigos),
donde toco y canto, participando en
actos como en la Romería de San
Marcos de mi pueblo.
A pesar de haber centrado mis inicios en la música en el folklore canario, fue cuando empecé a tocar la guitarra, lo que me permitió descubrir
otros tipos de música. Actualmente
soy fan incondicional de Joaquín Sabina, y he aprendido de manera autodidacta a tocar algunas de sus canciones, pudiéndolo demostrar recientemente con una actuación organizada
en mi colegio. Además, ahora mismo
compagino el aprendizaje la guitarra
Néstor
Rodríguez
de León
hemofílico y
aficionado
a la música
Tocando el timple en la Romeria.
fedhemo nº54
junio 2010
con el de laúd. Como veis, estoy intentando bien sea acudiendo a clases o
sólo en casa, aprender a tocar diferentes instrumentos, ya que me encanta la música.
Aunque en el futuro no sé si me podré dedicar profesionalmente a la música, tengo claro que quiero seguir tocando, sobre todo la guitarra, e ir perfeccionándome en diferentes estilos
musicales y no sólo en el folklore canario como he hecho hasta ahora.
En fin, animo a todos a que aprendan a tocar algún instrumento, a que
se acerquen al mundo de la música,
porque es una manera más de descubrir y trasmitir sentimientos y emociones, y por supuesto de hacer arte. Y la
Hemofilia no es un impedimento, no
hay excusa. 54
FACTOR MUJER
Perspectivas
de las portadoras de Hemofilia
NOELIA DÍAZ PADILLA Y MARINA DÍAZ PADILLA
Las mujeres portadoras, sus problemas y las decisiones
que tienen que tomar y con las que deben vivir, con frecuencia suelen ser ignoradas en el marco más amplio de
la hemofilia. En este número queremos recoger parte de
una publicación realizada por la Federación Mundial de
Hemofilia, que se titula “Perspectivas de las portadoras
de hemofilia”. Se trata de un breve documento en el que
se habla sobre la condición de ser portadora, su influencia en el día a día de las mismas, cómo afrontar la situación… pero teniendo siempre presente un factor muy importante, la diversidad cultural, de máxima influencia en
las decisiones personales.
En este número nos centramos en dos apartados concretos del documento, que son la Asesoría genética a mujeres portadoras de hemofilia y las necesidades específicas
que presentan las mismas. No obstante, recomendamos a
quien esté interesado que lea la publicación completa, y
que se encuentra disponible en la web de la Federación
Mundial de Hemofilia: www.wfh.org. No obstante, en los
próximos números citaremos otros puntos del mismo.
fedhemo nº54
Asesoría genética a mujeres portadoras
de hemofilia
La asesoría genética es un área que requiere mucha
sensibilidad. Las reacciones y respuestas a la información serán variadas y generalmente fuertes. Algunas
personas tratarán de encontrar todas las opciones posibles, tomarán una decisión y actuarán conforme a ella.
Otras buscarán la misma información, pero elegirán no
tomar acción alguna. Otras negarán la posibilidad del
nacimiento de un hijo hemofílico o al menos las consecuencias que este nacimiento conlleva. Mientras por un
lado la ciencia ofrece amplias opciones para la selección genética, por el otro también brinda tratamiento y
calidad de vida mejorados para las personas con hemofilia. Esto amplía tanto las opciones disponibles como
las actitudes hacia la asesoría genética.
Cada portadora o portadora potencial lleva consigo sus
propios valores y creencias personales, sus valores familiares, creencias religiosas y las costumbres y tradiciones sociales y culturales de su país y distrito.
junio 2010
FACTOR MUJER I PERSPECTIVAS encuentran representadas muchas
culturas, deben tejer sus consejos entre las muchas creencias y valores a
fin de ayudar a las parejas a tomar decisiones que les satisfagan y que sientan que también pueden justificar ante
sus familiares, amigos y comunidad.
Los consejeros necesitan hacer reflexionar a las personas sobre cómo se
enfrentarían a los posibles resultados
de sus decisiones. Ayudar a las parejas a cruzar la línea entre la pura información y las opciones emocionales.
La asesoría e información genética
debería ofrecerse a todas las portadoras y portadoras potenciales, particularmente:
• Antes de las pruebas a portadoras.
• Antes de la concepción.
• Después del nacimiento imprevisto de un hijo con hemofilia.
Necesidades específicas de
los grupos de portadoras
Las actitudes culturales varían considerablemente cuando se trata de
asuntos genéticos y reproductivos delicados. En algunos países, el aborto es
común y la asesoría genética animará
vigorosamente a las portadoras a asegurarse de no dar a luz a ningún hijo
con hemofilia. En otros, los valores religiosos impedirán la sola consideración de un acto semejante. Esto puede
complicarse por una actitud cultural
de vergüenza ligada a la procreación
de un hijo con alguna discapacidad.
Las familias harán todo lo posible por
ocultar su problema ante sus familiares y amigos, generalmente para asegurarse que más adelante sus hijas
puedan contraer matrimonio.
Los consejeros en países como
Australia y Estados Unidos, donde se
Pruebas a portadoras
¿Hacer o no hacer la prueba? ¿A qué
edad debería realizarse?
Parece que no hay una “edad ideal”
para realizar una prueba a fin de determinar la condición potencial de
portadora. Muchas familias tienden a
demorar dicha prueba, como una forma de negación o para proteger a su
hija (y a ellos mismos) de las “malas
noticias”. Otros realizan pruebas en
forma rutinaria y dejan que la niña
crezca con el conocimiento de su condición, al igual que las portadoras
obligadas.
¿Por qué pareciera ser preferible esta
segunda opción?
En primer lugar, por la seguridad
de la niña, es importante conocer sus
niveles de factor. Las portadoras con
bajos niveles y las portadoras sintomáticas podrían correr riesgo al momento de una extracción dental, una
lesión o cirugía. En segundo lugar, le
permite a la niña llegar a aceptar la
compleja naturaleza de ser portadora.
Aplazar la prueba hasta que la joven
tenga novio o hasta que esté lista para
concebir o ha quedado encinta crea un
fedhemo nº54
junio 2010
estrés innecesario. La mujer no sólo
tendrá que hacer frente a su condición
de portadora y sus consecuencias,
sino que todo deberá hacerse apresuradamente.
Un boletín editado por la Fundación
de Hemofilia de Australia ofrece sugerencias para que los padres ayuden a
sus hijas a hacer frente a su condición
de portadoras. Entre ellas tenemos:
• Utilizar el apoyo de los consejeros
de los centros de asesoría genética y centros de tratamiento y fundaciones de hemofilia.
• Tomar en consideración la disposición de la hija para manejar la
información acerca de su condición de portadora, tomando en
cuenta su edad, madurez emocional y su nivel de comprensión e
interés en la información.
• Recordar que las adolescentes
son muy sensibles respecto a su
imagen personal y pasan por estados de ánimo que cambian rápidamente. Espere reacciones fuertes y apóyela.
• La actitud de los padres o hermanos con hemofilia hacia su trastorno generalmente brinda un
modelo para la actitud de la hija
portadora en cuanto a su condición y la posibilidad de tener un
hijo con hemofilia.
• Reconocer que la negación es una
forma de manejar la condición de
portadora. Una joven podría enterarse por primera vez que es portadora al momento de someterse
a la prueba de portadora durante
la adolescencia. Aún cuando supiera que podría ser o que es portadora, es sólo hasta la adolescencia cuando las implicaciones
serán comprendidas plenamente.
• La ansiedad de una hija puede
agudizarse por el sufrimiento de
un hermano con hemofilia. Esta
ansiedad podría complicarse todavía más con sentimientos de
enojo hacia un hermano que requiere atención especial por un
trastorno que no sólo ocasiona
que ella sea ignorada, sino del
cual ella será responsable cuando
decida respecto a sus propias opciones reproductivas. 55
HEMOJUVE
56
Algunos de los asistentes en el Museo Picasso. FOTOGRAFÍA: ÓSCAR MARTÍNEZ
I Capacitación de
jóvenes
MARINA DÍAZ PADILLA
Entre los días 28 y 30 de Abril ha tenido lugar en Málaga,
previa a la Asamblea Nacional, la I Capacitación de Jóvenes. La asistencia a dichas jornadas fue de 7 jóvenes, dos
participantes de Canarias, tres de Cantabria, uno de
León y otro de la propia ciudad de Málaga.
Lo cierto es que desde Hemojuve esperábamos que la
asistencia fuese mayor, y teníamos la esperanza de poder
volver a contar con el grupo, o al menos una parte, que
asistía al propio campamento de Hemojuve. No obstante,
aún con la escasa asistencia, las jornadas tuvieron un resultado muy positivo. Se optó por hacer una capacitación
menos intensa de lo que se había pensado, puesto que el
número de asistentes no permitía el desarrollo de muchas actividades. Sin embargo se trataron, de una forma
seria y responsable, temas que nos preocupan a todos los
que pertenecemos al mundo de la Hemofilia.
fedhemo nº54
Éramos pocos, hacía un tiempo fantástico y teníamos
ganas, así que aprovechando la coyuntura, el primer día,
jueves 29 de Abril, nos fuimos a dar un pequeño paseo por
el centro de Málaga, hasta llegar a un parque donde charlamos sobre diferentes cuestiones que nos planteamos
sobre Hemofilia desde diferentes puntos de vista, como la
asistencia a la misma capacitación, los jóvenes y su participación en la Hemofilia, etc. Para finalizar, aprovechamos para dar a conocer la enfermedad, manteniendo conversaciones muy amenas con personas de diferentes lugares, algunos de Málaga, otros de Finlandia… como buenamente podíamos, etc. Aprovechamos para preguntarles
por sus conocimientos sobre Hemofilia, y les hicimos llegar un poco nuestros conocimientos. De este modo intentamos también mejorar nuestras habilidades sociales,
aprovechándolo para dar a conocer esta enfermedad que
nos une.
junio 2010
HEMOJUVE I CAPACITACIÓN DE JÓVENES
El viernes, día que daba comienzo
la XXXIX Asamblea de Hemofilia y XVII
Simposium Médico-Social, la asociación de Málaga nos preparó unas dinámicas por la ciudad que nos convirtieron en unos guías expertos sobre el centro de Málaga y su historia.
No sólo fue una actividad divertida y
que nos sirvió para disfrutar mucho
más de la ciudad, sino que pudimos
utilizar lo aprendido durante el resto
del fin de semana.
De todas las ideas planteadas durante los dos días de capacitación,
una reflexión me pareció muy importante, y es que aunque haya gente
que se descuelgue y se desmotive y
que no se cuente con la misma participación que antaño, los que verdaderamente estamos implicados debemos seguir ahí, luchando por lo que
nos parece justo, por nuestras necesidades y por qué no, por cambiar lo
que no nos gusta, porque de otra forma no se puede lograr.
57
Actividad del jueves.
FOTOGRAFÍA: ROCÍO CID
Aquí se muestran algunas fotos sobre las jornadas, así como de la habitual cena de jóvenes, realizada el sábado durante la Asamblea. Contamos
con 25 jóvenes, y no tan jóvenes…
para hacer en esta ocasión, una cena
especial. Un poco aventurados nos
fuimos a una bodega muy conocida
en Málaga, sin reserva, esperando
poder pasar una amena noche de tapas. Afortunadamente no hubo problemas y nos acogieron perfectamente. La combinación de un menú y una
noche improvisada, hizo que saliera
todo a pedir de boca, y nunca mejor
dicho.
Espero que para el año que viene
en Burgos, y siguientes, seamos muchos más los que ocupemos esa
mesa. Ganadoras de la Ghymkana Capacitación. FOTOGRAFÍA: ROCÍO CID
Tradicional cena de Jóvenes en la asamblea. FOTOGRAFÍA: NOELIA DÍAZ PADILLA
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EL RINCÓN DEL PIN
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IKER GARCÍA FERNÁNDEZ
y J.A. MUÑOZ PUCHE
S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo.
Bueno, bueno, ya estamos aquí!!!!!. “Buá” con Málaga, un cóctel de bienvenida con retraso de más de una hora por parte de las autoridades políticas, pero oye al final nos sacaron cositas ricas, bandeja “pallí, bandeja pallá”, que si los caballos, el tobogán del hotel, como dicen las madres
“qué moerno este hotel”. El simposio con gente seria y contenido riguroso y oye, me enteré de ‘to’, ‘explicao’ sencillamente… y la Asamblea
aprobada la gestión del año anterior, el plan de trabajo ‘pa’ este año, en
fin los jóvenes de cena y de parranda por Málaga, con una ambiente festivo como diría una amiga nuestra ‘mu limpio’. Como iba diciendo… que
el Madrid pierde la liga estrepitosamente y si yo pudiera y tú te dejaras
la liga te la quitaba yo a ti cariñosamente, porque la liga de fútbol está
muy bien pero la “cinta o banda de tejido elástico con que se sujetan
las medias al muslo o los calcetines a la pantorrilla” es otro cantar,
vamos que me aberroncho contra el rocaje vivo. Coo…menzamos!!!!
CONCURSO FLICK & FLACK:
Pregunta: “¿Cuál es el insecto más fuerte del mundo?”
PREGUNTA del número anterior: “¿Quién es el ladrón más famoso de toda la Historia?”
RESPUESTA: Escogeremos uno de los más famosos, ya que puede que el más famoso aparezca en breve, quién sabe…Como decía, fue rápido y efectivo. El 8 de agosto de 1963, 15 hombres robaron el tren postal Glasgow-Londres. Lo detuvieron, desengancharon la locomotora y se llevaron 120 bolsas, el equivalente actual a 40 millones de dólares. Casi toda la banda cayó en poco
tiempo. El "cerebro" del plan, Ronald Biggs, se fugó de la
cárcel y se convirtió en leyenda. A los 72 años se entregó.
En 1949, Biggs charlando con un compañero, se enteró que los
bancos transportaban mucho dinero en tren, y sin vigilancia. Ya
no pudo dormir.
El día del golpe, en sólo 10 minutos, Buster Edwards y Roy James
compañeros de Biggs, desengancharon la locomotora y el vagón
del dinero, y obligaron al maquinista a manejar hasta el puente
fedhemo nº54
Bridego, donde los esperaba un camión. La Policía ofreció una
fuerte recompensa para quien los delatara: recibían 3.500 denuncias por día. En pocos meses, los apresaron y condenaron a
penas de entre 18 y 30 años.
En julio de 1965, Ronald Biggs se escapó de la prisión de Wandsworth. Saltó desde uno de los muros hasta un camión de mudanzas sin techo que lo esperaba en la calle: una pila de colchones
amortiguó el golpe.
Biggs se hizo una cirugía estética en París y viajó a Australia,
donde vivió cinco años. En 1974 lo descubrieron en Río de Janeiro, pero no pudieron extraditarlo. Cuando cumplió 72 años, muy
enfermo, se entregó en Londres en 2001. Fue encarcelado en la
prisión de Belmarsh para terminar sus 30 años de condena. En
agosto de 2009 debido a sus problemas de salud fue excarcelado.
junio 2010
EL RINCÓN DEL PIN LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE:
“Frases de películas toma 1ª”
Hemos de distinguir entre películas de
cine (con actores, guión, interpretación, glamur, historias, clásicos, mujeres que quitan
“el sentío”….secuencias admirables, decorados de verdad, etc), es decir, cine con mayúsculas y lo que ahora está de moda: ver
videojuegos en el cine, que seguramente
son buenos, pero videojuegos al fin y al
cabo, vaya que no son “El Padrino”, son
“avatares”. Porque el cine de verdad te da
frases como estas:
1. “El bueno, el feo y el malo”, dirigida por
Sergio Leone, 1966, con Clint Eastwood.
Pistolero:”El mundo se divide en dos,
Tuco: los que encañonan y los que cavan.
El revólver lo tengo yo así que ya puedes
coger la pala.”
2. “El sueño eterno” dirigida por Howard
Hawks, 1946.
Humphrey Bogart: “General, tenga cuidado con su hija, ha intentado sentarse
en mis rodillas cuando yo estaba de pie”
3. “Drácula”, dirigida por Tod Browning,
1931
Bela Lugosi: “Yo nunca bebo…vino”
4. “Fuego en el Cuerpo”, dirigida por Lawrence kasdan, 1981.
William Hurt: “No deberías llevar esa
ropa”
Katheleen Turneer:”¿Por qué? Solo es
una blusa y una falda
William Hurt: “Entonces no deberías llevar ese cuerpo”
5. “Esencia de Mujer" dirigida por Martin
Brest, 1992.
Al Pacino: “Yo he llegado a muchas encrucijadas en mi vida. Siempre he sabido cuál
era el camino correcto. Sin excepción, lo
he sabido. Pero nunca lo he tomado. ¿Por
qué?. Porque era jodidamente duro!"
6. “Bananas" dirigida por Woody Allen, 1971
“Tenemos que dejarlo. No me llenas ni intelectual, ni sentimental ni físicamente.”
“Bueno, pero ¿y en el resto?"
7. “El Padrino” dirigida por Francis Ford
Coppola, 1972
"Le voy a hacer una oferta que no podrá
rechazar"
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El cine es el cine….Eso sí, la historia tal y
como fue.
LA FOTO MÁS PAPARACHI
De esta guisa pillamos “paparachimente” a este individuo. Fue
una noche durante el Simposio Médico-Social y la Asamblea celebrada en Málaga. Este es el aplomo con el que una persona con
Hemofilia aparece en la noche nocturna y alevosa cuando está en
presencia y compaña de otros hemofílicos, mujeres portadoras,
familiares, amigos, voluntarios de esta gran familia de la Federación. Chaqueta, pose de portada, sensación del rey del mundo,
sonrisa pícara. Sí, es Miguel Piñeiro, galán de noche y seductor a
todas horas. Su seriedad y responsabilidad con la cuentas no está
reñida con la simpatía que se ha ganado en Hemofilia. En fin…y
recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú.
NUESTRA DIRECCIÓN:
fedhemo nº54
A/A.: elrincondelpin
E-mail: revistafedhemo@hemofilia.com
Federación Española de Hemofilia
C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid
junio 2010
LOS ‘PEQUES’
60
Asamblea de
Málaga 2010
fedhemo nº54
junio 2010
DIRECCIONES ASOCIACIONES ASOCIACIÓN ALAVESA
DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu,
7 Ofic. 10
01008 - Vitoria
Tel: 945 24 12 53
Fax. 945 24 12 53
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CORDOBESA
DE HEMOFILIA
C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2
1º Pta. 4
14006 - Córdoba
Tel: 957 28 12 90
Email:
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ARAGÓN-LA RIOJA
C/ Julio García Condoy, 1
bajo Ofic. 1
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Tel: 976 74 24 00
Fax. 976 73 20 49
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ASOCIACIÓN
EXTREMEÑA
DE HEMOFILIA
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE ASTURIAS
C/ Julián Clavería, s/n
33006 - Oviedo
Tel: 985230704
Email:
asoasturias@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LAS ISLAS BALEARES
C/ Son Durán, 27 A
07340 - Alaró - Baleares
Tel. 971 73 59 85
Email:
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE BURGOS
Centro Socio Sanitario
Graciliano Urbaneja
Paseo Comendadores s/n
09001 BURGOS
Tel. 947 27 74 26
Móvil 685 996 978
Email:
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ASOCIACIÓN CÁNTABRA
DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples
“Matías Sainz Ocejo”
C/ Cardenal Herrera Oria,
63 Interior
39011 - Santander
Tel: 942 32 38 58
Fax. 942 32 36 09
Email:
asocantabria@hemofilia.com
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
DE LA COMUNIDAD
DE MADRID
C/ Virgen de Aránzazu, 29
28034 - Madrid
Tel: 91 729 18 73
Fax. 91 358 50 79
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA
EN LA PROVINCIA
DE SANTA CRUZ
DE TENERIFE
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1,
Local 1 - 3
38009 - Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 65 72 01
Fax. 922 64 96 54
Email:
asotenerife@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN GALLEGA
DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes
C/ Las Jubias, s/n,
Semisótano
15006 - La Coruña
Tel. 981 29 90 55
Fax. 981 29 90 55
Email:
asogalicia@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliagalicia.com
ASOCIACIÓN
GUIPUZCOANA
DE HEMOFILIA
Apartado de correos nº. 5204
20018 - San Sebastián
Tel. 943 00 70 00 ext. 3464
Email:
asogipuzcoa@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA
DE LAS PALMAS
C/ Rafael Gª. Pérez,
Plaza de los Ruiseñores,
Loc. 14 - A
35014 - Las Palmas de Gran
Canaria
Tel: 928 38 37 08
Fax. 928 38 54 02
Email:
asolaspalmas@hemofilia.com
ASOCIACIÓN LEONESA
DE HEMOFILIA
Plaza Santa María
del Camino, 6
24003 - León
Tel: 987 20 65 94
Fax. 987 22 42 42
Email:
asoleon@hemofilia.com
fedhemo nº54
ASOCIACIÓN
SALMANTINA
DE HEMOFILIA
“La Casa de las Asociaciones”,
C/ La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 - SALAMANCA
Tel. 923 18 18 27
Móvil 690 78 75 15
Email:
asosalamanca@hemofilia.com
Página Web:
www.asahemo.org
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA
DE HEMOFILIA
C/ Linaje, nº 2, 3º Izda.
(Esquina Alameda Colón)
29001 Málaga
Tel: 952 60 35 36.
Fax: 952 22 05 40
Email:
asomalaga@hemofilia.com
Página web:
www.hemofilia-malaga.org
ASOCIACIÓN REGIONAL
MURCIANA DE HEMOFILIA
C/ Lorca, 139 - Bajo 3
30120 - El Palmar - Murcia
Tel. 968 88 66 50
Fax. 968 88 45 76
Email:
asomurcia@hemofilia.com
Página web:
www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN NAVARRA
DE HEMOFILIA
C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1
31001 - Pamplona - Navarra
Tel: 948 27 19 15
Email:
asonavarra@hemofilia.com
junio 2010
ASOCIACIÓN
DE HEMOFILIA
DE LA COMUNIDAD
VALENCIANA
Plaza Badajoz, 12
Bajo Drcha.
46015 - Valencia
Tel. 963577201 Fax.
963577201
Email:
asovalencia@hemofilia.com
Página web.
www.ashecova.org
ASOCIACIÓN
VALLISOLETANA Y
PALENTINA DE HEMOFILIA
C/ Pórtico, 1
47130 Simancas (Valladolid)
Tel. 649943554
Fax. 983591004
Email:
asovalladolidpalencia@hemofilia.com
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA
DE HEMOFILIA
C/ Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 94 473 46 95
Fax. 94 473 46 95
Email:
asovizcaya@hemofilia.com
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